Tutti i progetti per l`infanzia
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Tutti i progetti per l`infanzia
Incammino Tutti i progetti per l’infanzia B4100411 Poste Italiane S.p.A. – Spedizione in abbonamento postale –70% aut. N° 070085 del 09/10/2007 DCB Parma Bimestrale del Centro Cardinal Ferrari di Fontanellato Anno 5 Numero 3 - aprile/maggio 2011 Dalle attività in palestra alla piscina, aumentano i programmi riabilitativi del CCF dedicati ai bambini APPROFONDIMENTO Presentate le conclusioni della Consensus eventi Il 20 maggio, il convegno sulla Terapia Occupazionale NEWS Ritorno da Sestriere, ecco come è andata sulle piste da sci 2 In cammino Maggio 2011 Editoriale Novità e conferme di Simona Lombardi A volte per innovare occorre cambiare filosofia, altre volte occorre consolidare e confermare le strade intraprese. Come centro riabilitativo, possiamo dire di avere fatto entrambe le cose. Se penso a storie come quella di Paolo Badano e la sua invenzione della carrozzina a due ruote, mi viene in mente come a volte la genialità sia meno “astratta” di quanto si possa pensare. Come a volte le idee brillanti siano tanto più realizzabili quanto più le esperienze si vivono in prima persona, calandosi nei problemi, nelle esigenze più pratiche e quotidiane. Con questo stesso animo, mi sento di dire che anni fa ci siamo approcciati, ad esempio, all’idea del Ritorno alla guida: esigenza, fattibilità, progetto, risultati. L’esigenza era un desiderio di un nostro paziente di tornare al Simona Lombardi volante dopo un periodo lungo di riabilitazione. La domanda che ci siamo Direttore Centro Cardinal Ferrari posti è stata, come?E la risposta è stata: proviamoci. Oggi il progetto è una delle punte di diamante della nostra Terapia Occupazionale. Abbiamo perseguito i nostri obiettivi (superando l’idea che i limiti della disabilità siano ostacoli insormontabili), abbiamo innovato (un progetto tra i pochissimi in Italia), abbiamo ottenuto conferme (oltre 100 persone dal 2006 ad oggi hanno riacquistato la patente). Tutto questo richiede un grande sforzo ma soprattutto competenze che sappiano unire creatività a scientificità, progettualità a fattibilità,quotidianità a lungimiranza. Ma credo che la strada intrapresa sia quella giusta e se oggi possiamo ospitare un convegno di esperti sui temi della Terapia Occupazionale vuol dire che anche altri, come noi, seguono la stessa via. Il 20 maggio, attraverso il confronto, cercheremo conferme del nostro operare ma anche stimoli nuovi per migliorare, perché la riabilitazione, come percorso di riappropriazione della “vita” e della sua qualità, deve sapere sempre mettersi in gioco, non scoraggiarsi di fronte alle difficoltà, valutare, sperimentare e, così, anche innovare. In copertina: esercizi nella palestra dell’infanzia del CCF Maggio 2011 In cammino 3 Focus Fra i programmi, l’attività terapeutica in acqua e l’avviamento allo sport I progetti riabilitativi dedicati ai bambini Aumentano le attività, operativa anche la palestra dedicata all’infanzia Si intensifica l’attività del Centro Cardinal Ferrari nei percorsi di cura dedicati ai bambini. Negli ultimi anni, infatti, il CCF, nato per la cura del grave cerebroleso soprattutto adulto, ha sviluppato progetti riabilitativi rivolti anche ai pazientipiù piccoli. Si tratta della presa in carico di bambini affetti da esiti di paralisi cerebrali infantili, trauma cranico, disturbi da iperattività, malattie neuromuscolari e patologie a carattere ortopedico. In linea con la filosofia generale del Centro, prevale la presa in carico multidisciplinare e multiprofessionale di menomazioni severe. “Gran parte dei nostri giovani pazienti sono seguiti in regime di ricovero in Day Hospital con La palestra dell’infanzia frequenza variabile in rapporto ai bisogni, tenendo conto delle esigenze della famiglia e per poter permettere la frequenza all’asilo o alla scuola – spiega Un grazie alla Fondazione Cav. Mario Magnetto La Fondazione Cav. Mario Magnetto ha donato al Centro Cardinal Ferrari diversi giocattoli didattici adatti alle terapie riabilitative. Un gesto di grande generosità, utile all’attività del Centro rivolta ai bambini. I giochi sono stati collocati all’interno degli spazi per l’infanzia e nella palestra. 4 In cammino Donatella Saviola responsabile del DH del CCF –. La famiglia riteniamo debba essere coinvolta il più possibile nel progetto riabilitativo con la condivisione degli obiettivi che via via possono essere proposti a seconda della gravità del quadro clinico e dello sviluppo evolutivo - continua -. E’ fondamentale riuscire a costruire una valida alleanza terapeutica con i familiari per affrontare le varie problematiche legate al complesso iter riabilitativo nel corso della vita quotidiana”. La famiglia viene, quindi, supportata con: colloqui periodici stabiliti con il medico referente dove si discute del progetto riabilitativo e dei risultati ottenuti o attesi; sedute mensili di audit ogni 15 giorni e confronto fra i vari operatori sull’evoluzione del programma con possibilità di addestramento dei familiari alle varie tecniche da utilizzare a domicilio; colloqui individuali o di gruppo (di supporto, Maggio 2011 Focus didattici, psicoterapici) con le psicologhe. Di recente, sono stati attivati anche gruppi di training autogeno per i familiari per gestire meglio l’ansia e poter favorire il rilassamento. In questi anni, si è anche attivata una collaborazione con l’Associazione Amici di Elsa, (www. aamiel.it) impegnata nell’ aiuto ai bambini disabili, e con l’esperto Boris Guinzbourg che pratica esercizi di acquaticità, seguendo il metodo Aquananda, in collaborazione coi fisioterapisti del CCF. Esercizi di nuoto nella piscina del CCF, allenamento di Andrea S. Il team riabilitativo Il team riabilitativo dedicato al bambino è costituito da più figure professionali che dialogano costantemente tra di loro, con la famiglia e con i servizi socio-educativi: un’equipe medica (neurologo, neuropsichiatra infantile, fisiatra, pneumologo, oculista, otorinolaringoiatra, chirurgo funzionale ortopedico); altre figure professionali interne alla struttura (psicomotricista, fisioterapista, logopedista, ortottista, psicologa, psicoterapeuta, terapista occupazionale, educatore, animatore, infermiere, ota, assistente sociale, tecnico dell’ausilioteca); figure professionali esterne (pediatra di riferimen- Dal judo al nuoto “Nessuno avrebbe scommesso su di lui, creduto che potesse arrivare a questo punto”. Maria Rita ne è convinta. La mamma del piccolo Andrea S., paziente del CCF, oggi incoraggia chi affronta situazioni difficili come la sua. “Mio figlio è cerebroleso dalla nascita, ipovedente, le diagnosi sui suoi miglioramenti non erano certo incoraggianti – racconta – ma sono stata determinata, ho colto tutte le occasioni che mi si presentavano, esattamente come questa del CCF”. Andrea è al Centro per seguire un programma di riabilitazione motoria in palestra ed in acqua che lo aiuterà, tra l’altro, ad affrontare una gara di nuoto a settembre, i 50 metri a dorso (nelle foto in alto, Andrea in piscina e mentre fa judo). Maggio 2011 “L’idea di farlo gareggiare è nata proprio al CCF – continua Maria Rita – Andrea pratica già attività sportiva con successo”. Maria Rita infatti è istruttore di Judo, cintura nera. “Insegno anche ai disabili, Andrea ha iniziato due anni fa ed è straordinario, tramite l’Unione Ciechi di Tivoli l’ho fatto tesserare Cip – conclude – il programma di esercizi neuro motori in acqua qui al CCF lo aiutano a migliorare la capacità polmonare e la mobilità del braccio destro, essendo mancino è importante”. to, neuropsichiatra infantile del territorio, insegnanti di scuola materna, primaria e secondaria; educatori, assistenti sociali del territorio; possibile attivare una consulenza genetica). L’ambiente terapeutico I setting utilizzati in palestra, in piscina, con la psicomotricista, logopedista, psicologa, ortottista, educatore non devono mai trascurare l’aspetto ludico che rende maggiormente partecipe il bambino. Soprattutto per i quadri clinici più gravi l’obiettivo è creare un “ambiente terapeutico” che coinvolga il bambino disabile nella sua globalità per parte della giornata e anche valutando il contesto del proprio domicilio e dell’ambiente in cui vive. L’aiuto degli ausili In base al quadro clinico e neurofunzionale sono di aiuto alcuni ausili tecnologici. L’Ausilioteca offre la possibilità di avvalersi di personale specializzato per individuare l’ausilio il più possibile personalizzato e condiviso con i genitori. In cammino 5 Approfondimento Si è svolto a Roma l’incontro sui risultati della 3° Conferenza tenutasi a Salsomaggiore 6 Consensus, presentate le conclusioni Nel documento, tutte le raccomandazioni della Giuria in tema di GCA È stato presentato a Roma, presso il Best Western Hotel Universo, il documento finale elaborato dalla Giuria della 3° Conferenza Nazionale di Consenso dal titolo “Buona pratica clinica nella riabilitazione ospedaliera delle persone con Gravi Cerebrolesioni Acquisite”, tenutasi a Salsomaggiore Terme, nel mese di novembre scorso. La metodologia di lavoro si è basata sulla ricerca estensiva delle evidenze scientifiche e sulla verifica critica del loro impatto nella pratica clinica, con una raccolta di informazioni sui comportamenti adottati dai principali centri italiani che si occupano di riabilitazione delle GCA, attraverso l’adozione di specifici processi strutturati di survey (questionari, interviste ecc). Il documento approfondisce anche il tema della corretta informazione e del coinvolgimento attivo nel progetto riabilitativo del paziente e dei fa- In cammino miliari i quali, rappresentati dai due più importanti network di Associazioni, ovvero la Federazione Nazionale Trauma Cranico e La Rete, sono stati assoluti protagonisti della Conferenza di Salsomaggiore. Le conclusioni rappresentano per i centri ospedalieri italiani raccomandazioni utili ad omogeneizzare la pratica clinica e a formulare indicazioni per un migliore approccio alle GCA. Il documento finale in sintesi Il termine GCA (Gravi Cerebrolesioni Acquisite) comprende una varietà di lesioni cerebrali acute a eziologia traumatica e non, caratterizzate da uno stato di coma più o meno prolungato, e dalla contemporanea presenza di menomazioni motorie, sensoriali, cognitive e/o comportamentali. Si tratta di una popolazione eterogenea (nelle GCA rientrano anche lesioni conseguenti a ictus ischemici gravi come, per esempio, l’infarto “maligno” dell’arteria cerebrale media) che rileva una scarsa disponibilità di dati in grado di superare il vaglio di una valutazione metodologica rigorosa. La gestione del paziente grave cerebroleso è complessa e richiede una valutazione caso per caso. Da qui Maggio 2011 Esiste una prassi operativa La Giuria ha concluso che nonostante la disomogeneità della casistica disponibile, è possibile identificare un approccio consensuale all’identificazione e trattamento riabilitativo dei problemi delle GCA derivante dall’esperienza pratica diffusa nel territorio. La Giuria ritiene che l’assenza di evidenza non possa essere considerata come evidenza di assenza. Secondo il National Center for the Dissemination of Disability Research (www.ncddr.org) la produzione di linee guida e raccomandazioni circa la pratica clinica in riabilitazione dovrebbe essere basata sulle “migliori evidenze disponibili integrate dall’expertise clinica e dall’esperienza delle persone con disabilità e di altri stakeholders”. Sviluppo di studi clinici Un significato positivo viene attribuito alle risultanze della survey in quanto rappresenta una prima raccolta di dati e di opinioni a livello nazionale e costituisce un corpus di informazioni da cui è possibile sviluppare ulteriori raccomandazioni. Tuttavia, la Giuria auspica che vengano sviluppati studi sperimentali e clinici per chiarire i meccanismi di base delle GCA e affinarne la diagnosi su base fisiopatologica al fine di migliorarne il trattamento. Le risposte ai quesiti sono pubblicate on line Il documento finale presentato a Roma è pubblicato sul sito www.consensusconferencegca.com. Contiene per ogni area esaminata il quesito posto alla Giuria, l’inquadramento del problema, le raccomandazioni e le indicazioni per la ricerca. L’obiettivo è: definire criteri di “best practice” nella fase intensiva del processo riabilitativo; migliorare l’appropriatezza clinica e organizzativa degli interventi; ridurre l’eterogeneità di comportamenti, ancor oggi esistente in questo campo. Fra i temi trattati: le modalità per la gestione delle menomazioni parossistiche e delle complicanze neurologiche e neurochirurgiche (epilessia, idrocefalo, ecc); le procedure per lo svezzamento e il raggiungimento della massima autonomia sia respiratoria che nutrizionale possibile; indicatori per la definizione di diagnosi, prognosi e monitoraggio nei pazienti in stato vegetativo o a basso contenuto di coscienza; la valutazione e il trattamento delle menomazioni e disabilità cognitivo-comportamentali, con particolare riferimento a tempi e modalità, metodologia del trattamento riabilitativo e caratteristiche della terapia farmacologica. ziente e le modalità per garantire una corretta informazione. La Giuria ritiene che il cardine di un buon processo assistenziale sia l’informazione come metodo strutturato e integrato nell’assistenza quotidiana. Le informazioni devono riguardare non solo la diagnosi e la prognosi, ma anche le specifiche dei pro- Approfondimento l’esigenza della necessità di un approccio multidisciplinare e di individuare indicatori condivisi nei percorsi di cura. grammi riabilitativi, gli aspetti legali, i diritti del paziente, le risorse impiegate in ospedale e sul territorio. Compatibilmente con l’organizzazione dei reparti, si raccomanda l’introduzione del case-manager, come riferimento della famiglia durante le varie fasi del percorso riabilitativo. Il case manager Un aspetto importante della Consensus è stato l’approfondimento del ruolo dei familiari nel percorso riabilitativo del pa- Maggio 2011 In cammino 7 L’evento Si parlerà dei progetti, dalla cucina al teatro, dallo shopping all’orto giardino Il 20 maggio, un convegno sulla TO In Rocca Sanvitale si fa il punto sui percorsi di Terapia Occupazionale “Percorsi di terapia occupazionale nelle gravi cerebrolesioni acquisite”. È questo il titolo del convegno che si terrà venerdì 20 maggio 2011 presso la Rocca Sanvitale di Fontanellato. Una giornata, promossa dal Centro Cardinal Ferrari, col patrocinio del Comune di Fontanellato, della Provincia di Parma e dell’Ausl di Parma, che affronterà il tema delle esperienze di terapia messe a punto in diversi centri riabilitativi italiani. Un convegno di esperti che rientra in un percorso di approfondimento della TO e che segue all’iniziativa organizzata nel 2010 sull’arte terapia, che aveva previsto anche una mostra in Rocca a cura dei pazienti. Un’esperienza che aveva dato risultati positivi e che ha dato il via all’organizzazione di un secondo momento di studio.Il 20 maggio si parlerà in modo più ampio di terapia occupazionale, passando in esame tutte le attività sperimentali e non che consentono di strutturare percorsi riabilitativi con risvol- Il Centro Cardinal Ferrari durante il convegno sul Ritorno alla guida in sicurezza ti positivi sulla ripresa fisica e cognitiva dei pazienti. INFORMAZIONI UTILI Per ricevere informazioni ci si può rivolgere alla segreteria organizzativa:[email protected], al t. 0521820266 o al fax 0521820295. Le categorie professionali per le quali è stato chiesto l’accreditamento sono: medici, terapisti occupazionali,fisioterapisti, psicologi ed infermieri. La quota di partecipazione (60 euro) comprende la partecipazione Visita ai Boschi di Carrega nell’ambito del progetto Orto giardino 8 In cammino alle sessioni scientifiche e allo spettacolo teatrale, abstract, colazione di lavoro, coffe break pomeridiano, attestato di partecipazione. La domanda deve essere inviata con fax o posta elettronica entro il 12 maggio mediante la scheda di iscrizione con allegata la ricevuta di bonifico bancario intestato a: Istituto di Riabilitazione Santo Stefano srl Centro Cardinal Ferrari presso Cariparma filiale di Fontanellato - numero codice iban IT58N0623065740000035420915 IL PROGRAMMA Il programma della giornata è suddiviso in una sessione mattutina ed una pomeridiana. Si parte al mattino, alle 8.30, con la registrazione dei partecipanti, alla quale seguirà i saluti delle Autorità e l’avvio dei lavori moderati da Rodolfo Brianti, direttore del dipartimento Geriatrico-Riabilitativo dell’ Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma, e Antonio De Tanti, direttore medico scientifico del CCF. Il primo intervento di Alessia Maggio 2011 L’evento Tafani, presidente S.I.T.O., coordinatore e docente del corso di laurea in Terapia Occupazionale dell’Università Cattolica Sacro Cuore di Roma, illustrerà il quadro generale di come la TO si sta sviluppando in Italia. Seguirà la presentazione da parte di medici e operatori del CCF di esperienze avviate in questi anni: Le ADL primarie in fase precoce; Un esempio di laboratorio tematico: percorso cucina; Il laboratorio teatrale e scenografico; Gestione del denaro e shopping; Orto-giardino-boschi: un percorso riabilitativo strutturato nelle GCA. Al termine della sessione mattutina, al Teatro Sanvitale di Fontanellato si terrà uno spettacolo con partecipazione dei pazienti in collaborazione con gli attori dell’Associazione “Progetti & Teatro” di Parma (vedi approfondimento pagina 10). La sessione pomeridiana sarà moderata da Antonello Morgantini direttore di Villa Adria Torrette di Ancona - Santo Stefano Riabilitazione. Si parlerà di: Ruolo Fare la spesa, Fontanellato Prove in barca, Savona dell’Ausilioteca nei percorsi di Terapia Occupazionale; Ortesi personalizzate in materiale termoplastico a supporto del progetto riabilitativo; Percorsi mobilità: ritorno alla guida dell’auto, carrozzina elettrica e bici a tre ruote; Realtà virtuale in riabilitazione; Valutazione funzionale ai fini del reinseri- mento socio-lavorativo; Progetto di reinserimento sociale “La Fenice”; Avviamento allo sport al Centro Cardinal Ferrari; La Musica: un’esperienza di vita; I “Comanauti”. Dopo il confronto delle varie esperienze, seguirà una discussione aperta che concluderà la giornata. Verrà presentato il libro “Trauma cranico e Terapia Occupazionale” Il convegno sulla Terapia Occupazionale che si terrà venerdì 20 maggio in Rocca, rappresenterà anche l’occasione per presentare il libro “Trauma cranico e terapia occupazionale, guida dell’autonomia nella vita quotidiana” edito da Franco Angeli, a cura di Antonio De Tanti e Donatella Saviola, rispettivamente direttore medico scientifico e responsabile del Day Hospital del Centro Cardinal Ferrari. Nel libro sono descritti percorsi di terapia occupazionale in cui i pazienti sono coinvolti in esperienze sempre più ecologiche, che li portano a sperimentare in sicurezza, prima in setting molto strutturati nel contesto di laboratori tematici, poi fuori dalle mura dell’ospedale, attività che il trauma ha troppo a lungo bloccato. Il libro nasce da esperienze concrete, realizzate nel Centro Cardinal Ferrari, in cui il terapista occupazionale è protagonista essenziale nel team riabilitativo. In questi anni al Centro sono state avviate diverse attività: ortoterapia, arte terapia, teatro, sport, cucina, shopping. Tutte attività che entrano nel percorso riabilitativo a pieno titolo agendo da stimolo sia nelle attività riabilitative classiche (palestra, esercizi quotidiani di cura…) sia nella riacquisizione del sè (“posso uscire”, “posso fare shopping”, “posso essere autonomo”). Nel libro è data voce anche alle testimonianze di alcuni pazienti. Maggio 2011 In cammino 9 Punti di vista Un momento che ha visto la partecipazione dei pazienti e degli operatori Una grande festa tutta da raccontare L’articolo di Giacomo sull’iniziativa del CCF in occasione del Carnevale Nelle immagini in questa pagina ed in quella a fianco, momenti della festa e di alcuni partecipanti selezionate dal Gruppo Redazione Il giorno di martedì grasso qui in clinica si è svolta la festa di carnevale per i bambini con la partecipazione dei pazienti e degli operatori, tutti vestiti con dei costumi fatti appositamente da loro o dal gruppo di animazione. Fra la varietà dei generi e dei colori dominava il mondo animale, così che si potevano notare personaggi ispirati al cartone animato Madagascar: giraffa, zebra, ippopotamo, orso, tigre, e il gruppo delle fisioterapiste tutte vestite da pinguino in frac. Io ero vestito da ‘’nessuno‘’ ovvero un personaggio inventato da me composto da una bombetta nera , una maschera color cuoio a mezzo viso veneziana, una camicia bianca, una cravatta rosa, un paio di bretelle e dei pantaloni marroni scuri eleganti. Tutti i Cuochi si diventa! Un corso di cucina al CCF Il giorno 5 aprile sette pazienti del CCF si sono incontrati con il cuoco del Centro per effettuare la prima di una serie di lezioni di cucina nella quale, per incominciare, ci ha presentato questo variegato mondo fatto di tanti elementi, poi subito dopo ci ha mostrato degli attrezzi particolari: lo scavino per fare le palline di patate, un utensile per fare i riccioli di burro e la saponetta di acciaio per togliere l’odore del pesce dalle mani. Il nostro cuoco Maurizio ha voluto sottolineare come l’arte della cucina italiana si è evoluta nel tempo, mantenendo intatti i valori, il gusto e i sapori ora conosciuti in tutto il mondo: un percorso tra i gusti della cucina tradizionale fatta di pasta, risotti, legumi, carni, pesce e verdure di stagione. Il cuoco ci ha mostrato come usare il coltello in modo corretto e sicuro tagliando finemente zucchine e cipolle. Nella seconda parte della lezione abbiamo definito un menù ideale partendo dagli antipasti fino al dolce che, nel corso delle varie lezioni, andremo a sviluppare e realizzare sperando poi di poter anche mangiare. Questi sono i commenti di due apprendisti cuochi: “ho trovato il cuoco interessante; mi piace molto cucinare; io ho proposto la meringata però, dato che siamo dei cuochi in erba, faremo il sorbetto alla mela verde perché è più semplice.” “A noi è piaciuto tantissimo, è stato divertente e ci servirà anche in futuro”. Antonella M. 10 In cammino Maggio 2011 In questo numero di In cammino riceviamo due righe da Raffaella M., ex paziente del CCF. “Mi fa piacere scrivere e manderò altri contributi in futuro, ho pensato che come prima volta io debba presentarmi… Ciao a tutti, mi chiamo Raffaella, ho 38 anni sono completamente paralizzata, sono stata degente al Centro Cardinal Ferrari e dopo un periodo di riabilitazione ora ho una carrozzina speciale che guido con la testa. Quello che mi sento di dire a chi vive situazioni come la mia è che c’è sempre una soluzione. In questo modo, grazie all’aiuto del CCF, mi sono resa indipendente negli spostamenti. Questo contributo che ricevete da me l’ho inviato via internet scrivendo una mail col puntatore oculare”. partecipanti facevano foto per immortalare il momento, cantavano con il karaoke e ridevano. Per chi voleva era disponibile anche un rinfresco nella sala dove i pazienti vanno a lavorare solitamente con la Sara in terapia occupazionale, ovvero a svolgere le cose della vita quotidiana, e credo che questo sia stato pensato molto bene in quanto chi voleva divertirsi si divertiva nella palestra e chi voleva mettere qualcosa in bocca entrava a terapia occupazionale. La cosa bella è stata rivedere ex pazienti che sono venuti apposta per prendere parte alla festa che non è durata molto, ma penso che per i bambini e quindi per tutti sia stata molto divertente e spensierata, anche per me, e spero che si ripeta il prossimo anno (Giacomo B.). Maggio 2011 Punti di vista In collegamento con Raffaella via internet Pasta al ragù di asparagi (per 4 persone) Ricetta di Michele C.: 400g di pasta; 400g di asparagi; 40g di pinoli; 100g di panna fresca; 2 scalogni; 20g di burro; un mazzetto di prezzemolo; noce moscata; sale e pepe. 1- Pulite gli asparagi, lavateli, tagliateli a dadini, scottateli per qualche istante in acqua bollente salata e scolateli. 2- Sciogliete il burro in un tegame, fatevi appassire gli scalogni affettati sottili e poi unite i pinoli tritati. Lasciate insaporire, aggiungete gli asparagi e proseguite la cottura per 5 minuti. 3- Unite la panna, aggiungete un pizzico di noce moscata ed il prezzemolo. 4- Cuocete la pasta in acqua salata, rovesciatela nel tegame con il sugo, mescolate e servite. In cammino 11 News Il gruppo di pazienti è rimasto in montagna 4 giorni insieme allo staff del CCF Sestriere, l’entusiasmo dei partecipanti Positivi i risultati dell’esperienza, eseguito anche un video documento Successo dei quattro giorni a Sestriere. L’esperienza in montagna di un gruppo di pazienti, seguiti dallo staff del Centro Cardinal Ferrari, si è rivelata positiva anche quest’anno. Il progetto, avviato alcuni anni fa, si articola in quattro giornate sulla neve per l’abilitazione al sitting ski, con un corso di sci della scuola Free White di Sestriere, con la supervisione di operatori formati del Centro. L’obiettivo è riappropriarsi di una propria autonomia nella vita reale tornando a praticare sport conosciuti o volendo anche per la prima volta iniziare attività sportiva invernale. I partecipanti hanno potuto sperimentare le attrezzature da sci adattate, imparare in pochi giorni a muoversi sulle piste, sfatare il pregiudizio se- Nelle foto un paziente con l’unisci e un momento in compagnia in albergo condo il quale la persona con grave disabilità non possa fare le cose come gli altri. L’iniziativa rientra nell’ambito delle attività di Terapia Occupazionale del CCF. La permanenza a Sestriere quest’anno è stata ripresa da Fabio Castagnetti. “Il video servirà ad archiviare le esperienze e lavorare su un feedback”, afferma Alberto Cavagni, educatore del CCF e nello staff organizzativo dell’iniziativa. Il progetto è realizzato in collaborazione con Istituto Santo Stefano, cooperativa All Mobility di Reggio Emilia, Free White Sestriere e col sostegno dei Lions di Parma. I consigli di “Illorca”. Un viaggio nella musica, tra band e canzoni storiche Conoscere la musica significa capirla, leggere tra le righe dei brani, assorbirne le sonorità e captarne la magia. Carlo Alberto Pellegrini, ex bassista dei Timoria, questo lo sa. E chi parla con lui lo sente. In questo numero di In cammino ci ha concesso un po’ del suo tempo e noi un po’ del nostro spazio per regalare preziosi consigli musicali ai lettori, così come Illorca aveva già fatto quel pomeriggio che aveva registrato al CCF una puntata del suo programma radiofonico “Sassi nelle Scarpe” in onda su Radio Onda d’Urto (nella foto, un momento della registrazione, con dj Gerry e Diego Galeri). Partiamo dalla sua musica, quella dei Timoria. Da un brano storico. “Viaggio senza vento è l’album che ha segnato la storia del nostro gruppo, è un concept album , quasi cinematografico, che racconta la storia di Joe, il protagonista che lega tutti i pezzi - racconta Illorca - nasce da una crisi spirituale e senza voler essere terapeutico la storia è un viaggio fisico e metaforico verso oriente, di profonda introspezione”. Viaggio senza vento è un cult del rock italiano. Fra i pezzi indimenticabili della band, cita Sangue impazzito e la Cura giusta. “Vorrei consigliare per momenti più ludici Lasciami in down, per momenti particolarmente romantici Alba fragile, molto dolce”. Ma lo stile dei Timoria è più rock che soul, anzi “Metal - aggiuge l’ex bassista - con Speedball 2020 siamo entrati prepotentemente in questo genere musicale”. E per un viaggio liberatorio? “Andrei su Duane Allman grande chitarrista americano, la sua musica è sicuramente di grande presa, da grandi distese”. 12 In cammino Maggio 2011 Genny, alla scoperta di un utile ausilio Una carrozzina a due ruote che rivoluziona la filosofia della mobilità Fornire un servizio come quello offerto dall’Ausilioteca, non è così semplice come può a volte sembrare. Aldilà di essere sempre pronti a capire le esigenze del paziente e consigliare l’ausilio più adatto, con anche suggerimenti di personalizzazione, nostro compito è tenerci sempre aggioranti sulle novità. Una di queste, che vi propongo, è senz’altro una novità, un cambio di stile e di filosofia di trasporto. Si tratta della carrozzina Genny. Un’idea di Paolo Badano, paraplegico da 15 anni, a seguito di un incidente stradale, il quale, impegnato in una ricerca di maggiore autonomia, si è ispirato al Segway, il mezzo che permette ad un uomo di spostarsi in piedi su due ruote parallele. La sua idea è stata quella di trasferire un modello di mobilità ludico per persone non disabili alle esigenze di trasporto di un disabile. L’idea è senz’altro rivoluzionaria rispetto alla concezione della carrozzina tradizionale. Genny infatti permette di muoversi con un semplice spostamento del proprio baricentro e lascia completamente libere le mani. La tecnologia di Genny garantisce rotazioni immediate sullo stesso asse e l’avanzamento senza necessità di azionare leve di comando quali acceleratore e freno. Le due ruote parallele, i numerosi sensori elettronici, tra cui cinque giroscopi, permettono a Genny di muoversi spostando soltanto parte del proprio busto in avanti per avanzare, ed indietro per rallentare e frenare. I Maggio 2011 Gerardo Malangone sensori giroscopici e due accelerometri percepiscono il cambio di terreno e della posizione del corpo 100 volte al secondo. Un semplice manubrio garantisce la rotazione del mezzo senza l’obbligo dell’uso specifico delle mani. Genny riesce ad affrontare terreni difficili, quali sabbia, neve. Infatti, esistono due modelli, quello urban e quello off road per terreni sterrati. Il sistema funziona a batterie senza fili, con un’autonomia fino a 38 km per il modello urban e fino a 19 km per il model- lo fuoristrada. La carrozzina su due ruote consente libertà di movimento, permette di passeggiare guardando il paesaggio senza preoccuparsi del fondo stradale, poter mangiare un gelato, portare a spasso il proprio cane. Tutte azioni comuni per chi cammina ma spesso impossibili per chi usa una sedia a rotelle. Come Ausilioteca siamo interessati a questo nuovo ausilio che cercheremo di acquisire per valutarne le potenzialità per i pazienti del CCF. Ausilioteca Una novità che sarà in commercio a breve, l’inventore si è ispirato al modello Segway Nelle foto, in alto la carrozzina Genny in versione off road, in basso il modello urban In cammino 13 Il medico risponde Il rischio di crisi epilettiche tardive è basso. Non vanno sottovalutati i disagi psicologici 14 Paura ed epilessia dopo un trauma Evitare l’eccessiva fatica e stress emotivo, salutare il riposo notturno Il Medico Risponde è una rubrica a cura del dott. Antonio De Tanti direttore medico scientifico del Centro Cardinal Ferrari. La rubrica è anche online sul sito www.centrocardinalferrari.it. dove possono essere visionate le domande e le risposte più frequenti . Domanda Buongiorno, ho 45 anni e ho avuto un incidente con la moto a fine novembre del 2010 con alcuni giorni di rianimazione. Nella lettera di dimissione sono riportati i seguenti dati “Glasgow Coma Scale all’esordio:11, con importante agitazione psicomotoria e amnesia post-traumatica di circa 5 giorni. Riscontro TAC di plurime fratture del massiccio facciale e Emorragia Subaracnoidea (ESA) in sede temporo-frontale dx.”Le mie attuali condizioni sono soddisfacenti, non ho grossi ostacoli né fisici né mentali, ma naturalmente ci sono ancora margini di recupero: mi sento ancora un poco impacciato nei movimenti e ho meno equilibrio di prima; mi capita di stancarmi di più e di far fatica a concentrarmi molto a lungo sul lavoro. Forse sono più ansioso e sento il bisogno di mettermi sempre alla prova in tutti campi, nel timore che gli altri mi giudichino meno brillante di prima. Sicuramente mi accorgo di essere molto più nervoso di quanto già non fossi prima dell’incidente.Vorrei semplicemente chiederle se posso In cammino Il dott. Antonio De Tanti incrementare le attività tipo viaggi in aereo, attività sportive, lavoro già intenso, senza avere il timore di incorrere in sollecitazioni tali da favorire attacchi epilettici di cui sono terrorizzato all’idea o altri inconvenienti (il mio problema non è fare, ma frenare). Risposta In termini generali le posso segnalare che il rischio di crisi epilettiche tardive (ovvero insorte dopo la prima settimana dal trauma) è basso ma superiore alla popolazione “normale”. A seconda dei vari autori si parla di una percentuale variabile dal 5 al 10% dei casi di trauma “chiuso” con una probabilità che si riduce progressivamente fino a tornare sovrapponibile alla popolazione sana dopo circa 10 anni. Nel suo caso i fattori di rischio sono la amnesia durata più di 24 ore e l’ESA. Per motivi di sicurezza, e vista la sua preoccupazione, le consiglio l’esecuzione di un elettroencefalogramma,anche se la probabile assenza di segni di tipo irritativo nell’attività elettrica dell’EEG non costituisce sicurezza assoluta rispetto al rischio di crisi. In considerazione della sua storia clinica e anche della negatività di segni lesionali alla RMN che mi ha inviato, ritengo che non vi siano in assoluto controindicazioni al volo in aereo. Rispetto a tutte le altre attività fisiche e sportive, vale una considerazione di buon senso: pur non essendoci controindicazioni quantificabili, sarebbe prudente che la sua ripresa di attività fosse graduale, anche per evitare quella continua gara con sé stesso che mi sembra stia ingaggiando e che, in realtà, è forse conferma di ansia e insicurezza. Tenga presente che eccessiva fatica e stress emotivo, la mancanza di adeguato riposo notturno, la assunzione eccessiva di alcool e sostanze stimolanti, possono incidere negativamente su una soglia epilettogena già più bassa a causa del recente trauma. In conclusione, le ricordo che il trauma da lei subito non rientra tra i più gravi (fortunatamente non ha avuto periodo di coma) ma ugualmente può portare a segni di disagio psicologico, come quelli da lei accennati, che non devono essere sottovalutati e, nel caso non si risolvessero rapidamente, potrebbe essere utile chiedere un sostegno psicologico esperto per evitare che si cronicizzino. Maggio 2011 Santo Stefano Riabilitazione opera nella riabilitazione attraverso strutture operative di degenza e ambulatoriali diffuse sul territorio nazionale, organizzate in base ai bisogni riabilitativi e assistenziali dei pazienti. • Centri di Riabilitazione Istituto di Riabilitazione S.Stefano - Porto Potenza Picena (MC) Villa Adria - Ancona (AN) Centro di Macerata Feltria - c/o Ospedale C. Belli - Macerata Feltria (PU) Centro di Cagli - c/o Ospedale Civile A. Celli - Cagli (PU) Centro di Ascoli Piceno - c/o Casa di Cura San Giuseppe - Ascoli Piceno (AP) Villa San Giuseppe - Anzano del Parco (CO) Ospedale San Pancrazio - Arco di Trento (TN) Centro Cardinal Ferrari - Fontanellato (PR) • Residenze Sanitarie e Riabilitative Abitare il Tempo - Loreto (AN) Casa Argento - Fossombrone (PU) Residenza Dorica - Ancona (AN) Casa di Cura Villa Pini - Civitanova Marche (MC) Le foto del 19 marzo L’attività è svolta nei : La casa di curra è dotata anche di 105 posti letto ospedalieri per acuti • Rete di Centri Ambulatoriali diffusi sul territorio della regione Marche Persone per servire Persone Santo Stefano Riabilitazione opera da anni per dare risposte riabilitative altamente specializzate, appropriate e complete alle persone con disabilità e alle loro famiglie. Abbiamo scelto un approccio terapeutico multidisciplinare che garantisce la realizzazione di un progetto riabilitativo personalizzato, in considerazione del quadro clinico delle esigenze del singolo. Il nostro lavoro è improntato alle più recenti acquisizioni scientifiche, tecnologiche ed organizzative. L’obiettivo: la massima riduzione possibile della disabilità e la valorizzazione delle abilità residue nel rispetto della dignità della persona. Istituto di Riabilitazione S.Stefano s.r.l. - via Aprutina, 194 - 62018 Porto Potenza Picena (MC) - Tel. 07336891- Fax 0733688958 e-mail: [email protected] - www.sstefano.it In Cammino Bimestrale del Centro Cardinal Ferrari Anno IV - N. 4 novembre 2010 Autorizzazione del Tribunale di Parma n. 10/2007 del 04/09/2007. Spedizione A.P. –70% aut. N° 070085 del 09/10/2007 DCB Parma Editore: Centro Cardinal Ferrari srl via IV Novembre 21 - 43012 Fontanellato (PR) Direttore Responsabile: Simona Lombardi Coordinamento editoriale: Rosaria Frisina Maggio 2011 Novembre 2010 Redazione: Antonio De Tanti, Donatella Saviola, Sabina Cavatorta, Chiara Bertolino, Iolanda Antonelli, Monica Beghetti, Rita Comberiati, Stefano Pintelli, Nadia Maradini, Monica Pizzaferri, Gerardo Malangone, Stefano Gabelli. Contatti: tel. 0521.820211 email: [email protected] Stampa: Tipografia Stamperia Scrl, Parma Tiratura: 2.500 copie Questa rivista è stampata su carta riciclata al 100% In cammino 15 Sul sito www.consensusconferencegca.com è possibile consultare e scaricare il documento finale della terza Conferenza Nazionale di Consenso di Salsomaggiore “Buona pratica clinica nella riabilitazione ospedaliera delle persone con Gravi Cerebrolesioni Acquisite”. 16 In cammino Maggio 2011