Reinserimento lavorativo, i primi risultati
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Reinserimento lavorativo, i primi risultati
Incammino B5170911 Poste Italiane S.p.A. – Spedizione in abbonamento postale –70% aut. N° 070085 del 09/10/2007 DCB Parma Bimestrale del Centro Cardinal Ferrari di Fontanellato Anno 5 Numero 2 - settembre 2011 Reinserimento lavorativo, i primi risultati Il progetto nato nel 2008 prosegue. Ad oggi sono 29 i pazienti coinvolti APPROFONDIMENTO La riabilitazione dei disturbi visivi nei pazienti con GCA progetti Come deve essere una barca a vela accessiblie Ausilioteca Tutto ciò che si deve sapere sugli ausili per la vita quotidiana 2 In cammino Settembre 2011 Editoriale Nuovi progetti, nuovi obiettivi di Simona Lombardi Pensare ad un progetto, coinvolgere i pazienti, spiegarne l’utilità, realizzarlo con continuità, eseguire a distanza un follow up per raccoglierne i risultati in termini riabilitativi. Mi rendo conto quanto tutto questo sia faticoso, allo stesso modo sono però consapevole che in altro modo non si possa “andare avanti”. Tutto quello che abbiamo messo in campo in questi anni ha avuto un ritorno, a volte non immediato (sarebbe troppo facile), ma a lungo termine ci stiamo accorgendo come spesso siamo stati all’avanguardia, non solo nel generare l’idea ma anche nel modo di coltivarla e applicarla. Certo, c’è da migliorare, ma nuovi progetti portano sempre nuovi obiettivi, è così che non ci si ferma mai. Nella riabilitazione non è concesso Simona Lombardi Direttore fermarsi, è un cammino continuo, testardo ma senza essere cieco. Centro Cardinal Ferrari In questo numero di In cammino ritrovo conferma di quel che dico. Il reinserimento lavorativo, ad esempio, è un progetto nato anni fa, un’iniziativa che stiamo portando avanti, in cui crediamo, nonostante le difficoltà che si incontrano. Siamo riabilitatori e restiamo tali, ma da sempre siamo convinti che il percorso dei pazienti non possa essere confinato dentro le mura della struttura ma debba essere lungimirante, andare oltre. Senza per questo interferire nelle vite private, ma assecondando laddove possibile i desideri di ognuno. Si parla poi di disturbi visivi, perchè tutti i deficit di un trauma hanno la loro importanza, gli esiti dei percorsi danno riscontro del fatto che la riabilitazione non deve trascurare nessun aspetto. E perchè no, anche se ancora “in fasce”, costruire una barca, qui nella bassa parmense, è un po’ come andare oltre, navigare con la mente ancora prima di essere fisicamente in acqua. D’altronde, avere obiettivi è la molla che in tutti noi, sani o malati, fa scattare la voglia di fare, di vivere e tornare a vivere. In copertina: laboratorio di abilità pratiche presso il CCF Settembre 2011 In cammino 3 Focus L’analisi funzionale è un punto di partenza, per il futuro si punta a migliorare il follow up Il progetto di reinserimento lavorativo Cavatorta: “Va colmato il gap tra dimissione e reintegro del paziente” “Vorrei riacquisire un ruolo attivo, sentirmi utile, dimostare a me stesso che sono ancora capace”. È uno dei desideri che spesso viene espresso dai pazienti ricoverati al CCF. Da qui la nascita del progetto sul reinserimento lavorativo che ha l’obiettivo di delineare un percorso valutativo e riabilitativo finalizzato al reinserimento socio - occupazionale dopo grave cerebrolesione. “Il progetto è nato nel 2008 con la creazione di un gruppo di lavoro multidisciplinare che vede coinvolti medico riabilitatore, neuropsicologo, terapista occupazionale ed assistente sociale e con la creazione di una rete integrata con il territorio - spiega Sabina Cavatorta neurologa responsabile del progetto al CCF -. La presa in carico può avvenire sia in regime di degenza ordinaria che di day hospital e i criteri sono un’età compresa tra i 18 55 anni e punteggio LCF, Level La partecipazione del CCF al progetto Fenice Il CCF ha preso parte negli anni scorsi al progetto Fenice sponsorizzato dalla Regione Emilia Romagna: un’iniziativa che si è svolta in parallelo in 5 città con l’obiettivo di costituire una rete integrata fra i vari servizi territoriali preposti all’inserimento al lavoro di persone con disabilità e svantaggio sociale. Il CCF a Parma ha collaborato con il servizio inserimento lavorativo di Fidenza e Cesvip, ente di formazione di Parma. Tre pazienti hanno partecipato a tirocini formativi remunerati con la prosecuzione allo stesso tempo di un monitoraggio presso il Centro. Di questi tre, un paziente ha interrotto il tirocinio per motivi personali, uno ha concluso il tirocinio con successo ma non ha voluto proseguire, un terzo paziente è stato assunto al termine del tirocinio aziendale. È stato inoltre condotto un corso di formazione professionale durato tre mesi e dedicato a informatica di base ed avviamento al lavoro (stesura curriculum, ricerca lavoro, simulazione di colloqui) in cui sono stati coinvolti due pazienti. 4 In cammino of Cognitive Function, non inferiore a 6”. La valutazione prevede le seguenti fasi operative: - presa in carico da parte del medico referente, generalmente in collaborazione col fisioterapista del paziente, con anamnesi generale e valutazione neuro funzionale; - compilazione con il paziente ed il care giver della scheda sociale che prevede l’approfondimento di informazioni di tipo socio demografico (es. invalidità, amministratore di sostegno, precedenti esperienze lavorative); - esame neuropsicologico secondo il protocollo in uso presso il Centro, finalizzato a definire il profilo cognitivo, emotivo e comportamentale del paziente con particolare riferimento al livello intellettivo generale, di adattamento ed integrazione, al profilo neurocomportamentale, alle funzioni strumentali verbali ed extra verbali, attenti- Settembre 2011 I primi risultati, ad oggi 29 i pazienti reclutati Ad oggi al CCF sono stati reclutati 29 pazienti. Di questi: 5 sono stati sottoposti all’intero protocollo ma non hanno avuto invio agli organismi territoriali per vari motivi (scelta personale di attendere ancora; risultati tali da controindicare la ripresa del lavoro e richiedere un ulteriore periodo di riabilitazione intensiva; volontà di non perdere la rendita derivante dall’invalidità civile); 17 sono stati sottoposti alle verifiche strutturate, sulla cui base è stata redatta una relazione funzionale inviata agli organismi territoriali competenti; 5 pazienti sono stati reclutati nel progetto Fenice (vedi box a pagina 4) e hanno partecipato a tirocini formativi remunerati o a formazione d’aula; 2 soggetti hanno ripreso il proprio lavoro con tempi e mansioni ridotte rispetto all’epoca precedente l’evento lesivo ed un iniziale affiancamento con follow up periodico condotto dal CCF. gina), condiviso con paziente e famigliari che vengono indirizzati verso la possibile tipologia di reinserimento. “È una valutazione funzionale, vengono fornite al paziente e ai famigliari indicazioni operative anche scritte circa i tempi e le modalità consigliati per la ripresa dell’attività, fornendo la disponibilità a contatti diretti con il datore di lavoro”, aggiunge In cosa consiste la relazione clinica finale Al termine del percorso riabilitativo mirato al reinserimento lavorativo viene rilasciata una relazione clinica che riporta le indicazioni utili al datore di lavoro. Informazioni che riguardano: i cenni anamnestici che sintetizzano la storia del paziente fino alla dimissione ed il quadro neurofunzionale che descrive eventuali disturbi e deficit residui, le condizioni di autonomia e comportamentali; le informazioni sociodemografiche, ad esempio se coniugato, con figli, livello di sostegno famigliare; profilo cognitivo-comportamentale, ad esempio incapacità di porsi obiettivi, difficoltà di attenzione o di linguaggio; analisi della domanda e delle aspettative occupazionali, con valutazione del desiderio del rientro al lavoro e condizioni che lo consentono, ad esempio supervisione di una persona; valutazione delle competenze professionali di base, ad esempio precisione nell’esecuzione dei compiti assegnati. Infine, vengono consigliate in linea generale le condizioni di lavoro ideali. Si riporta un esempio: “In questa fase dell’evoluzione postlesionale e considerato il buon livello raggiunto sia dal punto di vista cognitivo che neurosomatico, riteniamo indicato che il sig. xx si metta alla prova nella propria attività lavorativa. Tuttavia, data la persistenza di un quadro “disesecutivo”, consigliamo che questo avvenga in maniera “protetta” ossia con mansioni e tempi concordati preliminarmente, partendo da mansioni semplici con un periodico monitoraggio”. Settembre 2011 Focus ve, mnesiche, esecutive; - valutazione delle competenze professionali di base da parte del terapista occupazionale mediante il coinvolgimento del paziente in prove pratiche adattate ad uso interno sulla base delle esperienze maturate presso la Città del ragazzo di Ferrara; - se necessario ci si avvale della collaborazione di altri specialisti e operatori: ad esempio neuroftalmologo e ortottista se presenti disturbi visivi, tecnico ortopedico per eventuali ausilii. Il neuropsicologo è coinvolto nell’analisi della domanda e delle aspettative occupazionali e nel redigere il “Bilancio Competenze cognitivo comportamentali” secondo ICF (Classificazione Internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute). Al termine viene stilato dal medico referente un report conclusivo (vedi box in questa pa- la Cavatorta. Parallelamente, l’iter riabilitativo prosegue con obiettivi commisurati alle criticità emerse dalle valutazioni fatte ed in linea con la tipologia di reinserimento identificata. è previsto infine un follow up a sei mesi - un anno condotto dall’assistente sociale del Centro. “In letteratura, negli ultimi trent’anni si registrano interessanti programmi di reinserimento lavorativo di soggetti con Grave Cerebrolesione Acquisita sia in Italia sia all’estero, in Europa e negli Stati Uniti - continua la neurologa - ma restano ancora pochi i percorsi strutturati, non vi è sempre continuità tra la fase di riabilitazione ospedaliera, intensiva e/o post intensiva e l’effettivo avvio del reinserimento - conclude - lo sforzo comune dovrebbe essere quello di colmare il gap tra dimissione ed effettivo reintegro, pensando e programmando il rientro al lavoro ancora in ambito riabilitativo ragionando in termini di partecipazione alla vita reale secondo la filosofia della Classificazione Internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute”. In cammino 5 Approfondimento Presentati due casi emblematici al Congresso Nazionale della SIRN di Verona Riabilitazione dei disturbi visivi da GCA Chiari: “L’ importanza del trattamento del deficit è spesso trascurata” Come affrontare i disturbi visivi nei casi di gravi cerebrolesioni acquisite. è questa una delle problematiche che si affrontano nei percorsi di cura dei pazienti ricoverati presso il Centro Cardinal Ferrari. Nel recente congresso nazionale SIRN (Società Italiana di Riabilitazione Neurologica) tenutosi a Verona, il CCF ha presentato un poster dedicato proprio ai disturbi visivi dopo GCA. “Il recupero della vista, che rappresenta il più importante sistema sensoriale per l’uomo, è ovviamente fondamentale, un deficit visivo in un paziente con GCA può comprometterne il recupero motorio, funzionale e cognitivo” spiega Margherita Chiari oculista del CCF. Dottoressa Chiari, quali sono le fasi riabilitative che coinvolgono i pazienti del CCF? Presso il Centro vengono sottoposti a valutazione oculistica tutti i pazienti con diplopia o strabismo, anomalie del movimento palpebrale, fratture dell’orbita o massiccio facciale, Tastiera speciale ingrandita 6 In cammino Nella foto la d.ssa Margherita Chiari, oculista del Centro Cardinal Ferrari lesioni cerebrali con coinvolgimento delle vie visive, emorragia subaracnoidea, Locked-in syndrome. In caso di rilevamento di disturbi funzionali, vengono messi in atto interventi terapeutici e/o riabilitativi personalizzati. In cosa consiste il percorso di cura nei casi di disturbi visivi? Il programma di recupero può avere differenti scopi: eliminare una fastidiosa diplopia, stabilire un canale di comunicazione con il paziente attraverso l’uso di tavole alfabetiche, sfruttare al meglio un residuo visivo molto basso per restituire al paziente un’autonomia in ambito familiare o permetterne il reinserimento lavorativo. Nonostante l’importanza della funzione visiva nel recupero delle funzioni cognitive e motorie, la riabilitazione dei deficit visivi di natura centrale è ancora oggi spesso trascurata. è possibile il recupero in un paziente affetto da GCA? Con un costante addestramento è possibile fare prendere coscienza al paziente delle aree di visione residua del campo visivo affinché le sfrutti al meglio utilizzando i movimenti oculari. L’auspicio è che l’aspetto visivo possa in futuro essere sempre considerato nell’ambito di un programma riabilitativo multidisciplinare. Cosa succede in pazienti con gravi deficit visivi alla luce delle attuali conoscenze scientifiche? Studi scientifici hanno confermato che soggetti con perdita Settembre 2011 Due casi di riabilitazione visiva al CCF. Si riportano di seguito due casi di pazienti del CCF che hanno seguito percorsi di riabilitazione di deficit visivo. Caso 1: GT, maschio di 26 anni con trauma encefalico e politrauma da incidente in moto. TAC cerebrale: aree malaciche temporo-occipitali mesiali bilaterali, LCF = 7. VOD 1/20, VOS 1/50 con fissazione eccentrica e grave compromissione del Settembre 2011 Approfondimento visiva centrale quando fissano oggetti muovono la testa lateralmente, a destra o a sinistra, per portare l’oggetto in questione il più vicino possibile ai bordi dello scotoma dove la visione è migliore. Questa strategia è confermata dalla registrazione dei movimenti saccadici (movimenti rapidi degli occhi). Un’altra possibile strategia di compenso in corso di deficit visivo di natura centrale è la costituzione di una via visiva alternativa (nucleo genicolo-laterale e MT + V5 controlaterale, connessione cortico-corticale con MT + V5 bilaterale), come documentato da studi con RMN funzionale. Esistono casi con buon recupero? Si, nel poster scientifico presentato a Verona, citiamo due casi in cui la riabilitazione visiva è stata parte integrante di un progetto riabilitativo multidisciplinare. Dal punto di vista medico, riteniamo che il potenziamento delle saccadi sia verosimilmente più influente nel percorso riabilitativo dei nostri pazienti, che con un lavoro lungo e metodico hanno preso coscienza del loro scarso residuo visivo e lo hanno sfruttato al meglio. Ambulatorio di oculistica al CCF Addestramento in ambiente esterno campo visivo non quantificabile con esami perimetrici strumentali. Caso 2: SD, maschio di 41 anni con esiti di folgorazione e secondaria cerebropatia anossica. RMN cerebrale: in sede occipitale, in prossimità della scissura inter-emisferica presenza di area a morfologia giriforme, iperintensa in T2-FLAIR, LCF = 8. VOO 1/60. Campo visivo: scotoma centrale bilaterale. PEV da pattern reversal non evocabili bilateralmente, presenza bilaterale della risposta da flash, ma di ampiezza ridotta. In entrambi i casi la riabilitazione visiva è iniziata alla stabilizzazione del quadro clinico, tenendo presenti le reali necessità individuali. Nel primo caso (paziente non deambulante) si è proceduto anche all’addestramento con carrozzina elettrica, prima in ambienti protetti e successivamente all’esterno, mentre nel secondo caso il paziente ha manifestato l’esigenza di utilizzare strumenti informatici per occuparsi della gestione contabile della sua attività lavorativa. I pazienti presentavano uno scotoma centrale assoluto che li rendeva incapaci di mantenere una fissazione centrale, con conseguente gravissima compromissione dell’acutezza visiva e incapacità di lettura, di percepire oggetti, forme, volti. In entrambi i casi la riabilitazione è consistita di più fasi: esercizi di localizzazione di oggetti con potenziamento dei movimenti saccadici; addestramento all’uso del programma ingrandente con sintesi vocale zoom text 9.1; addestramento alla gestione delle risorse del computer tramite tastiera ingrandita Mod. Didakeys Helpicare; utilizzo di programmi specifici (Word, Excel). La durata del trattamento è stata complessivamente di quattro anni nel primo caso e diciotto mesi nel secondo, con periodi di ricovero intervallati a mesi di esercizi assegnati a domicilio. I risultati raggiunti sono stati positivi: nel primo caso l’autonomia di movimento con carrozzina e la stesura di un’autobiografia col pc; nel secondo caso, la possibilità di utilizzare il pc per gestire la contabilità dell’azienda di famiglia con la supervisione della moglie. In cammino 7 Progetti Il CCF ha collaborato ad una tesi di laurea sulle imbarcazioni a vela per disabili Un barca accessibile tutta da costruire In futuro un laboratorio che coinvolgerà i pazienti nella progettazione Nelle foto un paziente con l’unisci e un momento in compagnia in albergo In alto prove in barca a vela, in basso sul Po con barca accessibile Costruire una barca a vela accessibile. È uno dei progetti che il CCF sta pensando di realizzare. A dare lo spunto, la collaborazione ad una tesi di laurea dal titolo “Progettare una deriva per disabili” di Annalisa Tomatis. La studentessa nell’ambito del corso di Laurea Specialistica in Design Navale e Nautico presso l’Università degli Studi di Genova ha redatto infatti uno studio sulla costruzione di una barca accessibile coinvolgendo il Centro Cardinal Ferrari per la sua attività di Terapia Occupazionale. Il percorso della tesi è in linea con l’esigenza di sviluppare nuove terapie riabilitative che avvicinino persone colpite da gravi traumi cranio - encefalici o cerebrolesioni acquisite ad una vita più normale. Il Centro Cardinal Ferrari ha già promosso e partecipato ad esperienze legate alla navigazione accessibile, nell’ambito dei progetti di terapia occupazionale. Fra queste, una giornata in barca a vela nel porto accessibile di Savona con accesso alle barche a vela 8 In cammino tramite sollevatore e una gita sul Po con barca dotata di rampa e spazi adattati alle esigenze dei disabili. “Due esperienze positive che hanno unito due aspetti importanti della Terapia Occupazionale, ovvero la possibilità di vivere esperienze fuori dalle mura protette del Centro e la sperimentazione di nuove opportunità - spiega Donatella Saviola responsabile del Servizio di Terapia Occupazionale del CCF - i percorsi che proponiamo sono vari, quello che abbiamo chiamato azzurro ri- guarda il nuoto e la vela, da qui la collaborazione con Annalisa Tomatis per progettare una barca a vela che potesse essere costruita in parte dai pazienti stessi per poi in futuro essere usata per la riabilitazione in acqua”. Il progetto consiste nell’allestire un laboratorio dove si potranno compiere alcune fasi della costruzione appoggiandosi ad una figura esperta, che potrebbe essere anche una falegnameria o un piccolo cantiere. L’imbarcazione dovrà soddisfare le condizioni di sicurezza necessarie in mare ed essere accessibile e costumizzabile a tutte le tipologie di pazienti e disabilità. Dovrà anche permettere all’operatore di assistere il paziente durante la navigazione. Nella collaborazione con la Tomatis il CCF ha cercato di indicare alcune caratteristiche che deve avere un’imbarcazione accessibile, fino anche all’estetica che ha un ruolo importante in quanto il paziente desidera avere una barca come gli altri. Settembre 2011 Corsi di nuoto nella piscina comunale Si è concluso con successo il progetto. Sono stati coinvolti tredici pazienti Si è concluso con successo il progetto che ha portato tredici pazienti del CCF a nuotare nella piscina comunale di Fontanellato. Un’iniziativa che ha preso il via nel mese di giugno per concludersi a fine agosto. Per due volte a settimana i pazienti, cinque alla volta, si sono recati a piedi presso la struttura a poco distanza dal Centro per sperimentare il nuoto in ambiente esterno. “L’esperienza in piscina scoperta serve per verificare e migliorare l’autonomia, resistenza e qualità del nuoto - spiegano Carolina Malchiodi e Anna Spotti fisioterapiste del CCF referenti del progetto - e per permettere ai pazienti una presa di coscienza delle loro possibilità ed un reale reinserimento sociale e sportivo - continuano - il ritrovarsi in un ambiente non protetto ed in una situazione nuova è un modo per mettere alla prova le capacità del paziente - continuano - alcuni ad esempio hanno provato timore per l’acqua più profonda e più fredda rispetto a quella della piscina del CCF e per la maggiore lunghezza della vasca”. L’attività si è svolta al mattino, per due Settembre 2011 Progetti L’iniziativa rientra nei percorsi di idroterapia promossi all’interno della struttura Gerardo Malangone In alto un gruppo di pazienti nella piscina di Fontanellato, in basso la piscina del CCF ore dalle 11 alle 13, in corsie riservate con un numero massimo di 6 pazienti e due fisioterapisti e con addestramento all’autonomia in spogliatoio e nell’ingresso in acqua. “L’iniziativa si ripete per il secondo anno - aggiungono le fisioterapiste - l’obiettivo è non solo testare l’autonomia ma anche l’acquisizione della sicurezza necessaria che servirà quando rientreranno a domicilio per continuare e ripetere l’esperiena anche da soli - concludono - all’avviamento al nuoto che facciamo durante il ricovero al CCF segue una presa di contat- to con le società sportive nella zona di residenza del paziente in modo tale che possa continuare la pratica del nuoto, anche a livello agonistico, seguito da allenatori specializzati, una volta dimesso dal centro”. Un passaggio intermedio, quindi, che mira al reinserimento sociale post dimissione e che si integra con i percorsi già promossi presso la piscina del CCF. La struttura è infatti dotata di una piscina, collocata al piano terra, con spogliatoi per uomini e donne, attrezzature per i vari tipi di esercizi. La temperatura è di 32 gradi adatta ad un ambiente terapeutico, è di una misura sufficiente per consentire ai pazienti di muoversi e nuotare, ed è dotata di sollevatore per l’accesso. In acqua a seguire il paziente è sempre presente un fisioterapista. Il paziente che ha accesso in piscina è infatti una persona per la quale esiste un piano riabilitativo che ha valutato i possibili benefici derivanti dall’acqua. In cammino 9 Punti di vista Il nuoto è uno degli sport che i pazienti sperimentano anche all’interno del Centro Andrea racconta un’estate in piscina Un’esperienza che è piaciuta anche come momento di socializzazione Il Centro Cardinal Ferrari ha una piccola piscina coperta all’interno della quale tutti i pazienti possono prendere confidenza con l’acqua, fare kinesitarapia, imparare a nuotare con il “nuovo” fisico oppure nuotare per la prima volta. Tutto questo è molto importante così come è stato per me. Con la bella stagione il Centro dà la possibilità a chi lo desidera di andare a nuotare con gli operatori nella piscina pubblica di Fontanellato, questo oltre che utile può essere molto bello soprattutto per i pazienti degenti, in quanto sicuramente le cure dei medici sono fondamentali ma può essere ancora più importante lo spirito e la motivazione, ed anche quelle poche ore in una piscina pubblica con persone “normali” possono essere un piccolo spiraglio di normalità e, questo, ha un effetto notevole sul morale perché è una di quelle cose che danno la Momenti di nuoto in piscina comunale a Fontanellato voglia di tornare a nuotare in piscina in modo comune. Questa esperienza può anche essere vissuta come un’ulteriore occasione di rapportarsi con gli altri, oppure come un migliore allenamento perché all’interno di una piscina olimpionica. Anche da paziente in day hospi- tal, uscire per affrontare l’attività all’esterno della clinica, mi è piaciuto molto e mi è sembrato un ulteriore aiuto del Centro ad affrontare la disabilità. Lo consiglio a tutti i pazienti indipendentemente dal tipo di ricovero. Andrea V. Il torneo di ping pong, un grande divertimento in compagnia “Sono un paziente del Centro Cardinal Ferrari ricoverato al secondo piano e fra le attività comprese nel mio orario settimanale, ho partecipato al torneo di ping pong. La prima volta che ho giocato ho vinto contro Stefania che poi è stata dimessa, quindi la partita è stata invalidata, tuttavia sono contento perché questo è uno sport che mi piace molto anche se mi rendo conto di non essere un bravo giocatore, sono un vero 10 In cammino principiante, infatti già dalla seconda partita ho perso contro un forte avversario. Inizialmente si monta il tavolo da gioco, poi si scelgono i giocatori che si devono sfidare a colpi di racchetta cercando di mandare la palla nella metà-campo avversario senza toccare la rete, e l’altro la deve respingere dopo un solo rimbalzo. In questa attività vedo che i pazienti collaborano e si divertono, tuttavia alcuni si impegnano molto, altri meno, forse a causa dei loro problemi che li fa stancare presto oppure perché si sentono in difficoltà in quanto probabilmente non hanno mai giocato. Questa esperienza mi è piaciuta molto e mi piacerebbe diventare più bravo nel gioco, mi tiene in movimento e per questo mi appassiona stimolando i miei riflessi. Fabrizio G. Settembre 2011 Consigli sul Cous Cous alle verdure Dal Gruppo Cucina, una buona ricetta per le cene con gli amici Ingredienti per il couscous: acqua 270 ml circa; burro; 2 noci; couscous precotto 250 gr; olio extravergine di oliva 2 cucchiai;sale 1 cucchiaino. Per le verdure: 2 spicchi di aglio; basilico (o prezzemolo) qualche foglia; carote 1 media; cipolle 1 media o 1 cipollotto grande; melanzane 1 media; olio extravergine di oliva 5 cucchiai;peperoncino fresco piccante 1; pomodori ciliegino 8; sale quanto basta; zucchine 1 media. Per la salsa: panna da cucina; curry, scaldare leggermente la panna in padella, in ultimo aggiungere il curry a piacere. Preparazione Mettete 270 ml di acqua in una pentola larga e capiente, portatela ad ebollizione, poi versatevi un cucchiaino di sale, aggiungete il couscous a pioggia, due cucchiai di olio, mescolate e poi spegnete il fuoco. Livellate bene il couscous con un mestolo e lasciate riposare 2 minuti in modo che la semola assorba l’acqua.Trascorso il tempo necessario, aggiungete due noci di burro, fate cuocere dolcemente per altri 2 minuti, poi spegnete il fuoco e, servendovi di una forchet- Punti di vista I consigli dei “cuochi” sono raccolti in un ricettario con foto delle fasi di preparazione Nella foto, uno dei pranzi organizzati nella cucina del CCF ta, sgranate bene il couscous che lascerete da parte.Lavate, asciugate e tagliate a tocchetti piuttosto piccoli la melanzana (che salerete e porrete in un colapasta per almeno 20 minuti a perdere la propria acqua), la zucchina, la carota e i pomodorini. Sbucciate l’aglio, tagliate a pezzettini il peperoncino e poneteli a rosolare in una padella capiente assieme a 5 cucchiai di olio. Unite il cipollotto tritato e, mano a mano, le zucchine, le carote e le melanzane sgocciolate. Fate stufare a fuoco dolce le verdure per circa 10-15 minuti, fino a che saranno leggermente cotte, ma non sfatte, poi salate e spegnete il fuoco. Appena le verdure saranno intiepidite, unitele al couscous; aggiungete i pomodorini e qualche foglia di basilico spezzettato (o prezzemolo tritato). Servite il couscous alle verdure guarnendolo con delle foglie di basilico o prezzemolo. Novità musicali: il nuovo album dei Miura e due uscite di Caparezza e Fibra “Salve ragazzi, sono sempre io Illorca. Spero abbiate fatto passi musicali da gigante! A proposito, i Miura, il gruppo fondato da me e Diego Galeri uscirà ad ottobre con il nuovo album. Auguro un in bocca al lupo!Iniziamo coi consigli musicali. Che vi piaccia o meno il rap nostrano, vi segnalo due nuove uscite: “Il sogno eretico” di Caparezza e “Controcultura” di Fabri Fibra con le loro rime taglienti ed un linguaggio a dir poco originale. Tra gli eventi ai quali ho partecipato in veste di ascoltatore fanatico vi voglio segnalare l’esibizione bresciana dell’immarcescibile Sting in piazza Loggia a Brescia: un successo preannunciato. L’occasione più ghiotta per me è però il 14 settembre è il concerto che George Michael (ex leader dei disciolti Wham) terrà all’Arena di Verona di cui parleremo. Alla prossima! Rubrica a cura di Carlo Alberto Pellegrini Illorca, nella foto con Diego Galeri Settembre 2011 In cammino 11 News Lo spettacolo teatrale dei pazienti sarà proiettato al termine della sessione mattutina I Malati immaginari diventano un video Le esperienze di Terapia Occupazionale in un convegno nelle Marche Nelle foto un paziente con l’unisci e un momento in compagnia in albergo Lo spettacolo “I Malati immaginari” verrà presentato nelle Marche in un convegno a Porto Potenza Picena che si terrà il 28 ottobre presso l’Istituto di Riabilitazione Santo Stefano. Dopo il convegno tenutosi a Fontanellato sulla Terapia Occupazio- 12 nale, un nuovo appuntamento ora nelle Marche per discutere delle esperienze di Terapia Occupazionale nei vari centri riabilitativi italiani. A partecipare esperti che metteranno a confronto i risultati delle attività e presenteranno i progetti in corso. Fisioterapisti, neurologi, fisiatri, terapisti occupazionali, neurologi e figure di riferimento all’interno dei vari percorsi strutturati. Lo spettacolo teatrale “I Malati immaginari” messo in scena presso il Teatro di Fontanellato nel maggio scorso all’interno del convegno sulla Terapia Occupazionale verrà proiettato al termine della sessione mattutina. Lo spettacolo teatrale ha visto la partecipazione dei pazienti guidati da Matteo Corati in collaborazione con gli attori dell’associazione “Progetti & Teatro” di Parma e rientra nelle attività promosse dal Servizio di TO del Centro Cardinal Ferrari. Il programma del convegno è visibile e scaricabile online sul sito www.sstefano.it. Torneo di ping pong Convegno Simfer In cammino online Prosegue anche quest’anno l’iniziativa del torneo di ping pong. Sedici i pazienti coinvolti in una gara a 4 gironi. Il torneo nasce come progetto, elaborato nel 2006 nell’ambito dei percorsi di TO, che ha puntato sullo sport come attività di aiuto alla ripresa delle proprie capacità funzionali fisiche e cognitive. Si terrà a Reggio Calabria il XXXIX Congresso Nazionale della Simfer dal titolo “La Medicina Riabilitativa: dalla presa in carico al reinserimento della persona”. Il convegno si terrà dal 16 al 19 ottobre 2011. Per maggiori informazioni consultare il sito della Simfer www.simfer.it. In cammino è scaricabile online dal sito www. centrocardinalferrari.it. Il sito del Centro è stato recentemente rinnovato, l’houseorgan si trova nella sezione “Media ed eventi”. Chi preferisse ricevere la rivista via mail anzichè via posta, può scrivere a ufficiostampa@ centrocardinalferrari-it In cammino Settembre 2011 Gli ausili utili nelle attività quotidiane Tastiere speciali, pinze prensili,infilacalze. Ecco cosa offre il mercato La disabilità è una questione quotidiana. A volte compiere semplici gesti, come tagliarsi la barba o mettere le scarpe, può rivelarsi un’impresa difficile. Esiste una categoria di ausili, considerati “minori” in quanto non servono ad assistere le principali funzioni di mobilità e postura, ma che risolvono “piccoli-grandi” problemi della vita di ogni giorno. Sono generalmente a “bassa tecnologia”, ma specificatamente progettati per assistere l’individuo nei percorsi di terapia occupazionale oppure in generale nello svolgimento delle attività quotidiane. Possiamo dividerli in “sottocategorie” in funzione delle aree di attività che si prefiggono di aiutare. Tra i più diffusi vi sono quelli per le funzioni di nutrizione (mangiare e bere). Esistono piatti con bordo rialzato per aiutare chi con un solo arto faccia fatica a raccogliere il cibo, forchette e cucchiai orientabili per agevolare il gesto del portare il cibo alla bocca, coltelli “ergonomici” che richiedono una forza e un’abilità molto minore che un utensile “standard”. I bicchieri possono avere una zona tagliata nella quale si inserisce il naso e che consente una flessione maggiore dove il capo non lo consenta. Oppure presentano beccucci che vengono posti tra le labbra. Per la preparazione dei cibi esistono particolari taglieri multifunzione con morsetti che permettono di serrare vasetti, fette di pane o altri oggetti usualmente utilizzati nelle operazioni in cucina. Alcuni Settembre 2011 Gerardo Malangone prodotti molto diffusi aiutano la operazioni del vestirsi: infilacalze, infila bottoni, calzascarpe allungati, strip per scarpe che sostituiscono i laccetti. Altri agevolano nelle operazioni di igiene personale: ad esempio spugne e pettini a manico lungo che permettono di raggiungere con più facilità le parti del corpo da detergere o pettinare anche a coloro che presentano difficoltà nella flesso estensione del gomito o nelle torsioni della spalla.Un vasto numero di altri ausili consente di avere suppor- to nelle numerose altre attività quotidiane e nel tempo libero: ingrossa penne/matite (nella foto in basso); pinze prensili lunghe più di 70 cm (una sorta di arto allungato); portacarte per il gioco laddove sia difficile sorreggere con una mano un certo numero di carte (si deve considerare che nell’operazione è richiesta una manualità fine); ausili per il giardinaggio; ausili per la lettura nel letto; ausili per sollevarsi ed uscire dal letto e così via. Una menzione va fatta ad alcuni ausili che aiutano nell’utilizzo del Personal Computer, sempre più utilizzato per fini di lavoro o di svago. Esistono appoggi ergonomici per l’avambraccio o mouse dalla forma più “comoda”. Anche le tastiere speciali possono presentare requisiti (tasti più grandi o distanziati) o accessori (scudi di protezione per impedire le digitazioni involontarie) che le rendono più fruibili ad un’utenza con esigenze specifiche. In cammino Ausilioteca Dalla preparazione dei cibi al vestirsi, sono tante le soluzioni che aiutano i disabili 13 Il medico risponde Nei pazienti molto gravi l’apertura spontanea degli occhi è un segnale positivo 14 Passare dal coma allo stato vegetativo Importante il passaggio in un centro specializzato per casi complessi La rubrica Il medico risponde è anche online, sul sito www. centrocardinalferrari.it. Per rivolgere domande agli esperti scrivere a ilmedicorisponde@ sstefano.it. Sul sito si trovano elencate le domande più frequenti in tema di gravi cerebrolesioni acquisite. Domanda “Mio padre è nato nel 1940 e non è mai andato in ospedale. Venti giorni fa ha subito la rottura di un aneurisma cerebrale all’arteria comunicante anteriore ed è stato subito embolizzato; in seguito gli è stato messo un catetere cerebrale esterno per favorire il drenaggio del liquor. Ci hanno detto da subito che la sua emorragia subaracnoidea è stata molto estesa e che quindi la prognosi sarebbe rimasta riservatissima. è entrato in uno stato di coma classificato GLASGOW 4 perchè l’unica risposta, dopo 3-4 giorni, è stata quella al dolore con un movimento interno degli avambracci che i medici hanno indicato come sintomo di sofferenza cerebrale (dicevano che decerebrava) abbastanza negativo. La sua pressione ha cominciato a ballare passando nel giro di pochi minuti da 25/50 a 90/200 e viceversa; tutto accompagnato da febbre alta forse causata da un’infezione provocata dal respiratore. Oggi il medico ci ha detto che la situazione rimane molto grave ed il suo stato di coma non è cambiato nè tanto meno la febbre e gli sbalzi di pressione. Hanno aggiunto che la sua complicazione è stata l’idrocefalo, che tutti i ventricoli sono stati invasi In cammino dal sangue e devono continuare a drenare il liquor. Io però ho notato che appena “superficializza” tiene gli occhi aperti e quando gli parlo o gli accarezzo le mani la sua pressione sale repentinamente, tanto che sono costretti ad aumentare la sedazione. Nonostante questo però i medici continuano a dire che sono tutti movimenti involontari e continuano a definirli sintomi negativi; quindi di fatto continuano a tenerlo sedato e intubato; stanno cominciando a parlare di tracheotomìa. Per fortuna il cuore e i reni vanno bene, mentre la situazione polmonare sembra più complicata perchè pare che non scambi ossigeno. La domanda che le rivolgiamo è se sia possibile fare qualcosa. Possibile che l’apertura degli occhi non sia un sintomo positivo? Può essere saggio trasferirlo in una struttura specializzata per aiutarlo a riprendersi o siamo costretti solo ad aspettare?”. Risposta “Ho letto le notizie sullo stato di salute di suo padre. Nei limiti legati al fatto di non disporre di una relazione clinica o della visione diretta del paziente, le posso dire che sicuramente non si tratta di “aspettare passivamente” ma di fare un gran lavoro che, in questa fase, deve essere prevalentemente nelle mani del rianimatore (ad esempio il confezionamento della tracheotomia, il superamento delle condizioni infettive, il superamento della instabilità neurovegetativa e lo svezzamento progressivo dalla ventilazione meccanica) e del neurochirurgo (ad esempio per decidere se e come trattare l’idrocefalo, ovvero se posizionare una derivazione dal ventricolo-periotoneale). Come lei stessa ipotizza l’avvenuta apertura spontanea degli occhi è un segnale positivo e permette di dire che il paziente sta passando dalla fase iniziale di coma a uno stato vegetativo, condizione neurologica sempre molto grave ma, ad esempio, compatibile con la sopravvivenza a lungo termine. Sicuramente qualora si raggiunga una definizione dei problemi più acuti e una maggiore stabilità clinica diverrà essenziale offrirgli un passaggio in un centro riabilitativo attrezzato anche per pazienti complessi come purtroppo sembra essere suo padre, per non lasciare nulla di intentato e verificare le residue possibilità di recupero funzionale”. Antonio De Tanti, direttore medico scientifico del CCF Settembre 2011 Santo Stefano Riabilitazione opera nella riabilitazione attraverso strutture operative di degenza e ambulatoriali diffuse sul territorio nazionale, organizzate in base ai bisogni riabilitativi e assistenziali dei pazienti. • Centri di Riabilitazione Istituto di Riabilitazione S.Stefano - Porto Potenza Picena (MC) Villa Adria - Ancona (AN) Centro di Macerata Feltria - c/o Ospedale C. Belli - Macerata Feltria (PU) Centro di Cagli - c/o Ospedale Civile A. Celli - Cagli (PU) Centro di Ascoli Piceno - c/o Casa di Cura San Giuseppe - Ascoli Piceno (AP) Villa San Giuseppe - Anzano del Parco (CO) Ospedale San Pancrazio - Arco di Trento (TN) Centro Cardinal Ferrari - Fontanellato (PR) • Residenze Sanitarie e Riabilitative Abitare il Tempo - Loreto (AN) Casa Argento - Fossombrone (PU) Residenza Dorica - Ancona (AN) Casa di Cura Villa Pini - Civitanova Marche (MC) Le foto del 19 marzo L’attività è svolta nei : La casa di curra è dotata anche di 105 posti letto ospedalieri per acuti • Rete di Centri Ambulatoriali diffusi sul territorio della regione Marche Persone per servire Persone Santo Stefano Riabilitazione opera da anni per dare risposte riabilitative altamente specializzate, appropriate e complete alle persone con disabilità e alle loro famiglie. Abbiamo scelto un approccio terapeutico multidisciplinare che garantisce la realizzazione di un progetto riabilitativo personalizzato, in considerazione del quadro clinico delle esigenze del singolo. Il nostro lavoro è improntato alle più recenti acquisizioni scientifiche, tecnologiche ed organizzative. L’obiettivo: la massima riduzione possibile della disabilità e la valorizzazione delle abilità residue nel rispetto della dignità della persona. Istituto di Riabilitazione S.Stefano s.r.l. - via Aprutina, 194 - 62018 Porto Potenza Picena (MC) - Tel. 07336891- Fax 0733688958 e-mail: [email protected] - www.sstefano.it In Cammino Bimestrale del Centro Cardinal Ferrari Anno IV - N. 4 novembre 2010 Autorizzazione del Tribunale di Parma n. 10/2007 del 04/09/2007. Spedizione A.P. –70% aut. N° 070085 del 09/10/2007 DCB Parma Editore: Centro Cardinal Ferrari srl via IV Novembre 21 - 43012 Fontanellato (PR) Direttore Responsabile: Simona Lombardi Coordinamento editoriale: Rosaria Frisina Settembre Luglio 2011 2011 Redazione: Antonio De Tanti, Donatella Saviola, Sabina Cavatorta, Chiara Bertolino, Iolanda Antonelli, Monica Beghetti, Rita Comberiati, Stefano Pintelli, Nadia Maradini, Monica Pizzaferri, Gerardo Malangone, Stefano Gabelli. Contatti: tel. 0521.820211 email: [email protected] Stampa: Tipografia Stamperia Scrl, Parma Tiratura: 2.800 copie Questa rivista è stampata su carta riciclata al 100% In cammino 15 il sito del CCF rinnovato, online tutte le informazioni sulla struttura, i servizi, le attività, le notizie, i contatti www.centrocardinalferrari.it