Il valore delle persone - Centro Cardinal Ferrari

Poste Italiane S.p.A. – Spedizione in abbonamento postale –70% aut. N° 070085 del 09/10/2007 DCB Parma
Bimestrale del Centro Cardinal Ferrari di Fontanellato
Anno 3 Numero 1 - Marzo 2009
Il valore delle persone
Puntare al reinserimento lavorativo con progetti individuali
APPROFONDIMENTO
La disabilità cognitivo
comportamentale
pagina 6
SOLIDARIETÀ
Gli amici di Elsa
al CCF
pagina 11
AUSILIOTECA
Il rientro
a domicilio
pagina 13
2
In cammino
Marzo 2009
Editoriale
Essere un valore
di Simona Lombardi
La creazione di valore è l’obiettivo di ogni organizzazione. Il Centro Cardinal Ferrari, come entità e come parte integrante del Gruppo Santo Stefano, è un’impresa
che deve creare “valore”.
Ma cosa significa “valore”? Non stiamo parlando solo di una questione economica legata alla generazione di utili o di rendimento di capitale investito.
Il valore è un concetto pluridimensionale che comprende sia la dimensione economica, sia la dimensione di responsabilità sociale d’impresa.
La dimensione economica si riferisce alla capacità dell’impresa di conseguire una
redditività allineata alle sue prospettive di crescita, remunerando adeguatamente
i mezzi propri (incluse le persone che lavorano per l’impresa) e i mezzi di terzi.
La dimensione della Responsabilità sociale d’impresa è l’impegno dell’azienda a
perseguire un modello di crescita sostenibile, integrando il rispetto per l’ambiente
e la dimensione sociale nelle attività di business e creando valore verso tutti gli
stakeholder, ossia di tutti quei soggetti che a diverso titolo sono coinvolti o interessati alla sua gestione
Per il Centro Cardinal Ferrari la responsabilità sociale d’impresa è un fondamento del modo in cui interpretiamo il nostro mestiere. I nostri stakeholder sono: i
nostri investitori, i nostri ospiti, pazienti e clienti, le nostre persone, i collaboratori, la pubblica amministrazione, i nostri fornitori, la società, la comunità nella
quale operiamo. E, come parte di un grande gruppo, il nostro impegno va anche
verso la società in senso più ampio, la società globale: i fragili del mondo, i bambini lontani.
In questo senso, credo che l’impegno di operatori e pazienti nella realizzazione di
un’attività per la raccolta fondi a favore della sezione di Fontanellato e Fontevivo
dell’AIDO, sia stato un grande contributo alla creazione di valore. Nella stessa
direzione va anche l’integrazione delle ricchezze artistiche del nostro territorio,
dal Parmigianino al Correggio, nei nostri corsi di arte terapia o, permettetemi
questo salto, il coinvolgimento diretto di tutti gli operatori del centro in attività
come la redazione di questo giornale, l’impegno nel promuovere lo sviluppo e la
formazione e la trasparenza con cui abbiamo sempre cercato di caratterizzare le
relazioni.
L’ingresso in Santo Stefano ci ha portato anche a conoscenza di un nuovo progetto al quale CCF potrà contribuire attivamente: il progetto Epsilon.
Epsilon è un’associazione Onlus con l’obiettivo di finanziare progetti sociali a
sostegno di bambini disagiati nei paesi in via di sviluppo, in particolare in tre aree
specifiche di intervento: la sanità, l’educazione e l’alimentazione con la volontà di
fare progetti, anche piccoli, ma concreti, tangibili e identificabili.
Sono certa che insieme riusciremo ad accrescere il valore che il CCF vorrà e potrà
creare.
Simona Lombardi
Direttore del
Centro Cardinal Ferrari
Foto di copertina: la statuetta del Cardinale Carlo Andrea Ferrari
donata dall’architetto ingegnere Alberto Gardoni al CCF.
Marzo 2009
In cammino
3
Focus
Per ogni paziente viene definito un progetto individuale mirato alle singole capacità
Obiettivo: il reinserimento lavorativo
Il percorso è la prosecuzione naturale dell’iter riabilitativo post-acuto
Con il termine di trattamento
riabilitativo finalizzato al reinserimento socio-lavorativo (vocational rehabilitation) si intende
quel processo – parte ulteriore
e indissociabile del percorso di
riabilitazione iniziato in fase
post-acuta – in cui il riabilitatore
inizia a confrontarsi con la possibilità di reinserire il paziente
in attività socio-occupazionali.
Nello stesso ambito è compresa
la possibilità di ripresa degli
studi primari e secondari.
In tale fase al riabilitatore è richiesto un bilancio approfondito
e sistematico delle caratteristiche
personali e sociali del paziente e
delle abilità psicomotorie e comportamentali funzionali ad un
possibile reinserimento con due
principali finalità: identificare
eventuali aspetti ancora passibili di intervento riabilitativo
specifico da proseguire all’interno del Centro; indirizzare il
paziente, la famiglia e gli organi
territoriali preposti alla scelta di
una tipologia di reinserimento
(la medesima del periodo premorboso, simile ma più semplice nelle richieste procedurali, in
ambito protetto ecc.).
Stato dell’arte
Attualmente presso il Centro
Cardinal Ferrari il trattamento
riabilitativo finalizzato al reinserimento socio-lavorativo è
inquadrato come prosecuzione
naturale dell’iter riabilitativo
post-acuto ed ogni progetto è
strettamente individualizzato
sul singolo paziente con tempi,
operatori coinvolti, tipo di attività, parametri valutativi non
4
In cammino
Attività laboratoriali
definiti preliminarmente ma
delineati progressivamente nel
corso dell’evoluzione.
In generale prevede:
1) condivisione della proposta
di reinserimento lavorativo o
scolastico all’interno dell’audit
(psicologo o medico);
2) verifiche specifiche e riabilitazione mirata volta a valutare
le capacità del paziente in una
ottica di reinserimento (psicologo, eventuale collaborazione con
terapista occupazionale);
3) identificato il tipo di reinserimento e le potenzialità del
paziente vengono presi contatti
diretti con: azienda presso cui
il paziente era assunto in epoca
premorbosa: datore di lavoro
(medico o psicologo) o medico
del lavoro (medico); assistenti
sociali (attualmente il medico o
lo psicologo prendono contatti
diretti con l’assistente sociale di
residenza del paziente); scuola
(preside o coordinatore di classe,
medico o psicologo).
4) monitoraggio periodico dell’avvenuto reinserimento trami-
te day hospital o visite ambulatoriali (medico o psicologo).
Obiettivo
Delineare un percorso valutativo-riabilitativo finalizzato
al reinserimento lavorativo
formalizzando a priori criteri
di inclusione-esclusione, fasi
operative, operatori e spazi
dedicati, strumenti-indicatori di
valutazione.
Fasi operative
1) Il coinvolgimento del paziente nel Progetto Reinserimento si
decide in audit di reparto per
pazienti già in carico presso il
Centro o in fase di eleggibilità
per pazienti esterni. La presa in
carico può avvenire sia in regime
di degenza ordinaria che in Day
Hospital. Criteri di elezione: età
compresa tra 15-55 (possibile
inserimento anche per pazienti
con età compresa tra 55 e 60 anni
prevedendo non tanto un reinserimento lavorativo quanto un
coinvolgimento occupazionale
ad esempio presso cooperativa);
Marzo 2009
2) Presa in carico da parte del
medico referente con anamnesi
generale e valutazione neurofunzionale; scale di valutazione:
LCF, DRS, Barthel Index a 100
punti.
3) Parallela presa in carico da
parte dell’assistente sociale interna con colloquio conoscitivo
e raccolta di informazioni più
mirate ad indagare le prerogative socio-demografiche ed
occupazionali del paziente: età,
scolarità, anamnesi lavorativa
(curriculum sintetico), stato di
famiglia, occupazione dei famigliari, invalidità riconosciuta,
o in corso di riconoscimento,
pratica Inail, già in carico ai
servizi sociali, patente valida. È
prevista a questo proposito una
scheda informatizzata.
4) Presa in carico da parte della
neuropsicologa per analisi della
domanda, colloquio con il caregiver, esame neuropsicologico
secondo il protocollo in uso
presso il Centro, finalizzato a
definire il profilo cognitivo,
emotivo e comportamentale
del paziente con particolare
riferimento alle seguenti aree:
funzioni strumentali verbali ed
extra-verbali; funzioni attentive;
funzioni mnesiche; funzioni
esecutive; livello intellettivo generale; profilo neurocomportamentale e livello di adattamento
ed integrazione (questionario di
autoconsapevolezza).
Durata prevista di questa prima
parte: una settimana.
5) Presa in carico da parte della
terapista occupazionale per
Marzo 2009
valutazione delle competenze
professionali di base. Le prove,
tratte dal protocollo di valutazione delle competenze professionali in uso presso la Città del
Ragazzo di Ferrara, sono state
pensate allo scopo di evidenziare le performance e le capacità
specifiche dei pazienti in attività
pratiche attinenti al mondo del
lavoro.
Le prove sono graduate per difficoltà e distinte in 5 macro aree:
Carta e penna: costruzione di
scheda di rilevazione dei dati
personali, prova della scatola e
della tabella.
Prassi e manualità fine: costruzione di un cubo, piastra con
pioli e viti, uso del denaro.
Attività in movimento: biblioteca, riordino di scaffali.
Attività d’ufficio: squilla il telefono; crea, salva, elimina files;
scontrini; fotocopie.
Prove di resistenza: assemblaggio depliants.
La prestazione del paziente
viene valutata in apposite schede: una per ogni singola prova,
utilizzando la classificazione
ICF finalizzata al reinserimento
lavorativo.
Durata prevista: due settimane.
6) Riunione d’equipe per condividere i dati emersi dalle valutazioni e stilare la scheda ICF
completa (in costruzione).
7) Formulazione di un progetto
di intervento specifico, tailor-designed e differente per operatori
e modalità a seconda del tipo
di reinserimento prospettabile
(produttivo, borsa lavoro, semplice coinvolgimento occupazionale ecc.).
Gli operatori coinvolti saranno:
neuropsicologa per ripresa degli
studi e addestramento relativo
a higher level clerical job e/o
attività di tipo accademico;
terapista occupazionale per
training relativo ad attività
pratico-manuali, con la collaborazione dell’educatrice per
il coinvolgimento del paziente
in gruppo.
Può risultare necessaria in
questa fase la collaborazione
di un terapista esperto in ausilii
e adattamenti (fisioterapista o
ortottista).
Durata prevista del training:
indicativamente un mese, ripetibile.
Focus
età scolare relativamente al reinserimento scolastico; LCF non
inferiore a 6.
8) Al termine del training viene
nuovamente compilata la scheda ICF, seguita dalla stesura di
un report conclusivo e comprensivo dell’intero processo
da parte del medico referente.
9) Qualora sia prospettabile la
ripresa del medesimo lavoro,
verranno fornite indicazioni
operative circa i tempi e le modalità consigliati per la ripresa
dell’attività direttamente a
paziente e famigliari, fornendo
al contempo la disponibilità di
contatti diretti con il datore di
lavoro; qualora fosse richiesto
un percorso di reinserimento
lavorativo diverso, si prenderanno contatti con gli organi
territoriali preposti (Inail,
assistente sociale di I livello,
preliminarmente al Servizio
inserimento lavorativo).
10) Follow-up per almeno sei
mesi a frequenza mensile che
prevede colloqui con paziente
e famigliare da parte di medico
e/o neuropsicologa e contatti
periodici con i servizi territoriali; il follow-up può essere anche
telefonico.
Sabina Cavatorta
neurologa del CCF
In cammino
5
Approfondimento
Le fasi delle gravi cerebrolesioni acquisite: dal trauma alla presa di coscienza degli esiti
La disabilità cognitivo-comportamentale
I disturbi nel tempo possono alterare la personalità
Con il termine grave cerebrolesione acquisita (GCA)
si identificano quelle lesioni
cerebrali – a genesi traumatica,
emorragica, infettiva, secondaria ad arresto cardiaco - che
determinano stato di coma e
successivi gravi esiti neuromotori, sensitivo-sensoriali, cognitivo-comportamentali.
In particolare, questi ultimi
sono ben noti a quanti si trovano a convivere quotidianamente con la realtà della GCA
– i pazienti stessi, i famigliari,
gli operatori sanitari -, sia perché gravi in quanto tali e per
le conseguenti implicazioni
personali e sociali, sia perché
spesso causa di insufficiente
collaborazione da parte del paziente e quindi di impedimento al trattamento di altri deficit
eventualmente suscettibili di
miglioramento.
E non vi sono dubbi circa la
dimensione del problema:
sono numerosi gli studi che
dimostrano come dopo GCA
è pressoché la norma osservare
turbe
cognitivo-comportamentali che, a differenza dei
sintomi motori o sensitivi,
tendono ad aumentare nel
tempo fino ad alterare i tratti
caratteristici della personalità
del paziente. Inoltre, nel lungo
termine sono proprio i disturbi
cognitivo-comportamentali a
rappresentare i fattori più invalidanti ai fini del reinserimento
famigliare, sociale e lavorativo,
più di quanto avviene a causa
di deficit di altra natura.
GCA e
6
disturbi cognitivo-
In cammino
Attività
comportamentali
Il primo punto da considerare
è che la GCA è caratterizzata
da un interessamento diffuso
dell’encefalo, diversamente da
quanto accade, ad esempio,
nella lesione vascolare ischemica che coinvolge un’area
circoscritta di tessuto cerebrale;
pensiamo ad esempio ai traumi
cranici ove la lesione è causata
sia dal danno diretto esercitato
dalle onde d’urto – che inoltre
nel caso della dinamica di accelerazione-decelerazione tipica
del grave incidente della strada coinvolgono tutto l’encefalo
-, sia dal danno secondario
prodotto dalle possibili complicanze quali ipossia, shock,
ipertensione
endocranica.
Di conseguenza vengono
facilmente a essere coinvolte
strutture critiche per il funzionamento di sistemi complessi
e diffusamente rappresentati
come quelli che regolano l’affettività, il comportamento, le
funzioni cognitive.
In più, non tutte le aree cerebrali vengono interessate allo
stesso modo: ad esempio, considerando nuovamente il trauma cranico, le aree più colpite
corrispondono ai lobi frontali
e temporali, specie nelle zone
basali a contatto con le salienze ossee del cranio, e alle aree
più profonde, cosiddette sottocorticali, esposte agli effetti
dell’ipertensione endocranica e
delle microlesioni da stiramento-strappamento tipiche del
trauma della strada; proprio
queste sono le aree che risultano complementari e critiche
per la funzionalità attentiva,
per la memoria, per il ragionamento, per la programmazione, per l’agire sociale.
I disturbi cognitivo-comportamentali dopo GCA
In generale – ed in termini
volutamente schematici data
Marzo 2009
Approfondimento
Prove di scrittura
la complessità dell’argomento
– possiamo suddividere tre
diverse fenomenologie cliniche
a seconda della fase post-lesionale in cui si viene a trovare il
paziente.
a) Fase post-acuta.
Nel periodo che segue immediatamente la ripresa di contatto con l’ambiente dopo il coma,
il paziente manifesta generalmente un quadro cognitivocomportamentale dominato da
disorientamento, gravi deficit
attentivi e stato confusionale.
In termini descrittivi, il soggetto è inconsapevole dello
scorrere del tempo, del luogo
in cui si trova, di cosa gli è
successo; tende ad ignorare
quanto avviene intorno a lui
o ad analizzarlo in maniera
superficiale ed acritica; agisce
senza uno scopo preciso, con
comportamenti stimolo-reazione; la sua attenzione vaga
continuamente da uno stimolo
Marzo 2009
all’altro senza intenzionalità ed
è marcatamente distraibile; è
impulsivo e non consapevole.
Tali manifestazioni cliniche
possono essere variamente
commiste a configurare uno
stato confusionale con prevalente agitazione psicomotoria
o uno stato confusionale con
inerzia, passività ed inibizione
comportamentale. Non sono
comunque dissimili le conseguenze sul piano pratico: da
un lato le alterazioni comportamentali quali inerzia, agitazione ed impulsività, limitano
l’acquisizione dell’autonomia
nelle più comuni attività della vita quotidiana – lavarsi,
vestirsi; dall’altro, la mancata
consapevolezza circa la propria
persona e l’ambiente – generalmente il reparto ospedaliero
– causano spesso atteggiamenti inappropriati (ad es. entrare
nelle stanze di altri degenti) o
di rifiuto (es. nei confronti delle
terapie), o di tipo francamente
aggressivo.
In questa fase non è neppure
possibile sottoporre il paziente
ad una valutazione cognitiva
formale, in quanto il grado di
collaborazione ed attenzione
non sono sufficienti.
b) Fase intermedia.
Questa è la fase in cui – migliorate la focalizzazione attentiva - è possibile sottoporre
il paziente ad una valutazione
neuropsicologica e quindi verificare in maniera approfondita
l’effettiva disabilità cognitivocomportamentale.
I profili che si ottengono sono
sicuramente variabili da paziente a paziente, e dipendenti
da diversi fattori quali sede ed
estensione lesionale, gravità del
danno, età del paziente, caratteristiche premorbose, ecc., ma
sono anche tutti accomunati da
una fondamentale caratteristica: data la diffusa distribuzione
delle lesioni che è tipica della
In cammino
7
Approfondimento
8
GCA, l’esito non è mai un singolo deficit – un disturbo del
linguaggio, come può avvenire
nella patologia vascolare focale
-, né la sommatoria di singoli
deficit, quanto piuttosto una
globale disfunzionalità che si
può in larga parte riassumere
in queste tre componenti, sempre presenti dopo GCA: lentezza nell’elaborazione delle
informazioni, con conseguente
difficoltà di comprensione e di
memoria, specie per materiale
complesso (es. testi scritti);
difficoltà nel programmare,
porre in sequenza, organizzare
ed eseguire le azioni necessarie
per un determinato compito,
specie se non abituale (il cosiddetto “problem solving”), per
cui il paziente non è in grado di
iniziare da solo, chiede aiuto ad
altri alla prima difficoltà, persevera nell’errore; infine disturbi
del comportamento affettivo
e sociale. A questo proposito,
si possono identificare differenti turbe comportamentali,
a seconda dell’area cerebrale
maggiormente
coinvolta:
comportamenti in “eccesso”,
con impulsività, egocentrismo,
disinibizione, logorrea, conseguenti al coinvolgimento nelle
strutture orbito-frontali; al
contrario, comportamenti “in
difetto” quali apatia, inerzia,
demotivazione, rallentamento ideomotorio, conseguenti
a lesioni in aree mediali più
profonde.
Nei casi più gravi, ad esempio
GCA secondaria ad arresto
cardiaco, oltre a quanto già
esposto, il quadro clinico è
caratterizzato anche da “amnesia globale”, cioè una grave
compromissione del sistema
mnesico per cui il paziente non
riesce né a registrare nuove
In cammino
informazioni né a rievocare i
ricordi già archiviati.
c) Fase degli esiti.
In questa fase bisogna tenere
presente che i sintomi possono assumere una prevalente
connotazione psico-emotiva.
Il mancato avverarsi di avvenimenti che segnano passaggi
fondamentali nella vita di
un individuo può facilitare
l’insorgenza di scompensi
emotivo-comportamentali:
non aver conseguito un titolo
di studio diversamente dai
coetanei, non aver trovato una
compagna mentre gli amici si
sono sposati, non poter lasciare
la casa dei genitori, non poter
rientrare al lavoro, ecc., sono
tutte situazioni che il paziente
vive come fallimento esistenziale. E, prendendo progressivamente coscienza di quanto
gli esiti – anche in casi non
particolarmente gravi - lo limitano nell’autonomia personale
e nella propria affermazione,
il paziente può manifestare
comportamenti inadeguati, ad
esempio la tendenza all’isolamento, espressione di depressione reattiva, comportamenti
manipolatori – consapevole
delle proprie difficoltà, evita
compiti che richiedono sforzi
eccessivi -, comportamenti regressivi, quali dipendenza dai
famigliari, infantilismo, rinuncia a progredire.
Tali aspetti possono prevalere a
tal punto nel quadro degli esiti
da portare a veri e propri disturbi di personalità, con strette
analogie con la patologia “psichiatrica”. In tali quadri anche
le caratteristiche di personalità
premorbose giocano un ruolo
rilevante.
Contestualmente, la minore
efficienza cognitiva – intesa come lentezza ideativa,
minore capacità di logica e
giudizio, minore efficienza
mnesica – rappresenta un
effettivo limite nella riacquisizione del ruolo famigliare
e sociale e nella ripresa delle
attività lavorative e di studio.
Conclusioni
La disabilità cognitivo-comportamentale assume aspetti
molto diversi a seconda della
fase evolutiva. Lungo tutto
il percorso post-lesionale il
paziente può venire inquadrato mediante una scala di
valutazione
diffusamente
utilizzata dai riabilitatori
– la scala Levels of Cognitive
Functioning (LCF), una scala
nominale che descrive 8 quadri comportamentali tipici di
questa tipologia di pazienti,
dal coma al recupero ottimale. Quando il paziente è
inquadrato come livello 5
(confuso-inappropriato), può
essere sottoposto ad un’iniziale valutazione testistica,
in particolare focalizzata
sull’amnesia post-traumatica:
esiste un test specifico per
questo che si chiama Galverston Orientation and Amnesia Test (GOAT). Solo quando
è stabilmente superato il periodo dell’amnesia post-traumatica ha senso sottoporre il
paziente ad una valutazione
cognitiva approfondita, con
anche valutazione dei vissuti
emotivi e approfondimento
psicologico, gestita da Neuropsicologi esperti nella patologia cerebrolesiva.
Sabina Cavatorta
neurologa del CCF
Marzo 2009
Alla scoperta degli Amici di Elsa
L’associazione aiuta i bambini disabili offrendo terapie gratuite
Ha sede a Podenzana (MS)
in Lunigiana, e ha lo scopo di
offrire terapie gratuite ai bambini che soffrono di disabilità.
L’associazione Amici di Elsa
affonda le radici nella storia di
una mamma e dell’amore per
la sua bambina, che fin dalla
nascita soffre dell’assenza di
mielina, la guaina che avvolge
le fibre nervose e ne permette
la funzionalità. «Il percorso di
Elsa è stato lungo – spiega la
madre, Manuela Tonelli – l’associazione è di grande aiuto per
i genitori che pensano di essere
soli; è un modo per stare uniti
e aiutarci, il problema di uno è
quello di tutti, e soprattutto si
capisce insieme che molto si può
fare ancora per i nostri figli».
L’associazione raccoglie una
ventina di bambini affetti da
vari tipi di disabilità che gratuitamente seguono tutte le
tecniche di riabilitazione con
personale specializzato: danza, ippoterapia, laboratorio
creativi e musicali, giornate
passate a sciare, corsi di barca a vela. «Ci serviamo di una
rete di terapisti, organizzando
le attività durante la settimana
La storia
La sede di Podenzana (MS) fulcro di molteplici attività riabilitative con personale specializzato
Il calendario dell’associazione Amici di Elsa
in luoghi diversi, quelli messi a
disposizione ad esempio dal Comune, i risultati sono percepibili
– afferma la Tonelli - Vorrei trovare altre mamme in tutta Italia
che se la sentano di aprire una
sede della nostra associazione
in modo da ampliare la nostra
esperienza».
Elsa è ora in cura al Centro
Cardinal Ferrari. «Non conoscevo questa struttura – dice
la madre di Elsa – sono stata
in una clinica tedesca prima di
arrivare qui, ci troviamo bene e
ormai, oltre ad Elsa, ci sono già
sei bambini della nostra associazione che vengono al CCF”.
Una scoperta quella del centro
che ha già portato a nuove
prospettive per l’associazione,
la creazione di un comitato
scientifico di cui faranno
parte il dott. De Tanti e il
dott. Capovilla per analizzare i metodi e i risultati delle
terapie. Una novità recente,
infine, l’attivazione del nuovo
sito internet dell’associazione
www.aamiel.org.
Ora anche un libro, in un diario il racconto di una vita
A fine gennaio, è uscito il
libro O.E. Organizzazione
Elsa, edito da Milanna Edizioni di La Spezia, in cui
viene raccontata, sotto forma
di diario, la storia di Elsa. Per
informazioni si può contattate Manuela Tonelli al cell.
329.4291757 e, per chi volesse, fare un’offerta agli Amici
di Elsa, di seguito i dati:
Marzo 2009
Amici di Elsa
via Chiesa 3
54010 Podenzana (MS)
Coordinate bancarie:
BBAN 0340069860 000000314403
IBAN IT9300340069860000000314403
BIC TOSCIT3F650
Conto corrente postale n. 93591170
In cammino
9
Intervista
Stefano Pintelli, caposala, infermiere al CCF dal 1985
Area gialla, calma e tenacia per i risultati
“Impagabile la soddisfazione di vedere il paziente migliorare”
Il CCF ha quattro aree funzionali: la rossa, la gialla, la verde
e il day hospital. In cammino
ospita su questo numero l’intervento di Stefano Pintelli,
che chiude il ciclo di interviste
dedicate ai caposala.
Lavorare con tenacia e
pazienza,
costantemente
vicino al paziente. E’ questo l’impegno principale
del team di infermieri e oss
dell’area gialla del Centro
Cardinal Ferrari, come spiega Stefano Pintelli caposala
del reparto del secondo
piano, quello che ospita i
pazienti con disturbi cognitivo – comportamentali.
«Non ci sono problemi di tipo
assistenziale, ma principalmente di genere relazionale
– afferma Pintelli-. L’idea
dell’ambiente
terapeutico
completo, dove tutte le figure
lavorino insieme, è quella che
guida il nostro operato quotidianamente e che punta a
mettere il paziente nelle condizioni di acquisire la massima
autonomia possibile». Terapista occupazionale, psicologo, fisioterapista, ogni
professionalità si affianca
alle altre, in un programma delle giornate sempre
studiato e valutato in team.
«Abbiamo l’audit settimanale
sia per la degenza sia per il day
hospital – precisa Pintelli -.
Si inizia alle sette del mattino,
c’è la fase di preparazione della
terapia e dalle nove in poi si è
10
In cammino
Il gruppo di infermieri e operatori dell’area gialla
a disposizione del paziente 24
ore su 24, accompagnandolo
nelle attività, rispondendo alle
loro esigenze e richieste». Pintelli è infermiere al CCF dal
1999, dal 2004 caposala. «La
caratteristica della nostra area
è la varietà dei pazienti, i disturbi cognitivi si presentano
in forme diverse fra loro, è importante avere molta calma anche quando ci si trova davanti
a soggetti ripetitivi nelle azioni e nelle domande, assisterli
significa essere sempre presenti». Uno stress psicologico
che gli infermieri sanno affrontare anche grazie a corsi
di formazione e al confronto continuo. «Accanto alla
fatica, ci sono anche grandi
soddisfazioni – sottolinea il
caposala -. I risultati degli
stimoli che diamo in reparto
sono spesso tangibili e quotidiani, così come è straordinario monitorare giorno dopo
giorno alcuni miglioramenti
nei pazienti, ad esempio nel
camminare o nell’interazione
con gli altri». I progetti che
toccano i degenti dell’area
gialla sono quelli del reinserimento lavorativo o scolastico, il ritorno alla guida,
l’uso della bici a tre ruote, i
laboratori creativi, l’arte terapia. «Le attività sono tante e
il coinvolgimento è fondamentale – conclude Pintelli -. I famigliari sono una risorsa per il
percorso riabilitativo, i medici
rilasciano su richiesta permessi di visita anche oltre gli orari, per consentire al paziente di
avere vicini i propri cari.
Marzo 2009
Il CCF con l’Università per promuovere l’attività motoria dei disabili
È stato presentato al CCF il progetto sportell-tutti, nato dalla firma di una convenzione
tra l’ Università, il Comune, la Provincia di
Parma, il Comitato Regionale Emilia Romagna del CIP (Comitato Italiano Paralimpico)
e CUS Parma. Il servizio “Sport-ell-tutti”,
che è attivo presso Le Eli-Che, servizio per
studenti e studentesse disabili e fasce deboli dell’Università di Parma, si avvale di
personale professionalmente competente e
si occupa dell’orientamento allo sport per
persone disabili, presentando le opportunità
offerte dalla città, individuando la disciplina
sportiva che meglio si adatta alla persona
interessata, motivando alla pratica sportiva
e fornendo consulenza psicologica di accompagnamento anche per affrontare e risolvere
eventuali nodi critici. All’iniziativa, collaborerà anche il CCF che da anni, ormai, porta
avanti iniziative di promozione dello sport
come attività riabilitativa che, grazie ad uno
staff specializzato, stanno portando a risultati positivi. A presentare il progetto è stata
la prof.ssa Emilia Wanda Caronna, Delegata
del Rettore per iniziative per studenti disabili e fasce deboli, che in compagnia del suo
News
Presentato Sport-ell-tutti
La presentazione del progetto
staff ha illustrato l’attività dello sportello, i
risultati e la valenza del progetto ai pazienti
del CCF. A seguire, la testimonianza del campione di nuoto Francesco Delpiano, presente
all’incontro, che ha raccontato la sua storia
di atleta disabile. La partecipazione del centro all’iniziativa rientra nell’idea terapeutica
dello sport, anche come occasione di socialità e opportunità per offrire quegli strumenti
che consentiranno al disabile che rientra a
casa dopo un periodo di cura di continuare
un’attività sportiva, cosciente che è in grado
di farlo.
Francesco Moser a Fontanellato
Il ciclista ha fatto visita ad una sua cara amica ricoverata al Centro
Francesco Moser ha fatto visita al CCF nei giorni
scorsi. Il famoso ciclista italiano, tra i più affermati degli anni Settanta e Ottanta, con 288 vittorie ,
campione mondiale, con tre vittorie consecutive
della Parigi Roubaix, record dell’ora a Città del
Messico e a Stoccarda, è arrivato a Fontanellato
da Gardolo di Mezzo, in provincia di Trento,
dove gestisce un’azienda vinicola, per trovare
una sua cara amica ricoverata al CCF. Dopo essere stato in compagnia con la signora , Moser si
è intrattenuto coi medici e operatori della struttura, mostrandosi molto interessato all’attività del
Centro. Il ciclista, impegnato in iniziative sociali e
sportive a favore dei disabili, si è reso disponibile
a collaborare con la struttura nell’ambito dei progetti riabilitativi legati ai percorsi di sport terapia
messi a punto dagli esperti del CCF.
Marzo 2009
Medici e operatori del CCF con Moser
In cammino
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News
Ogni persona ha il proprio linguaggio e sentimento nel creare un’opera
Arte terapia, si riparte con un nuovo ciclo
Il Correggio protagonista delle lezioni rivolte ai pazienti e ai parenti
Dal 19 gennaio 2009 sono ricominciate presso l’aula didattica del centro, le attività di
Arte Terapia rivolte ai pazienti ospiti della
clinica e ai loro famigliari. In continuità
con le esperienze passate, la percezione di
differenti quadri di epoche e stili diversi,
ma di generi comuni, possono stimolare la
riflessione personale capace di avvicinarsi
alla verità sostanziale del quadro, ovvero a
quella “fonte dell’emozione” per usare le parole di Picasso, che spinge l’artista a compiere
l’opera e costringe il paziente a scrutare nella
sua interiorità alla ricerca di quei sentimenti,
di quelle emozioni che poi ognuno di noi
vive in caratteri universali nella quotidianità
della propria vita. Per i famigliari invece diventa un momento dedicato esclusivamente
a loro, all’interno del quale viene offerta
l’opportunità di seguire questo straordinario percorso che gli artisti compiono dando
spazio alle emozioni, ai loro impulsi talvolta
repressi, anche attraverso l’utilizzo di esercizi teatrali. Tutto questo accompagnato dai
laboratori pratici frequentati dai degenti del
centro, dove mettono in pratica su di loro le
esperienze dei pittori di cui si è analizzata
l’opera, o meglio il foglio diventa quella superficie ideale su cui si concreta, in un flusso
continuo, quell’emozione che ci scuote, ci
attraversa, e che successivamente passa per
il braccio e da lì si imprime sulla carta. Tutto
il resto diventa una questione di linguaggio,
ogni persona possiede il proprio, ad alcuni
può risultare comprensibile, ad altri meno,
ma anche uno scarabocchio può diventare
Arrivano i consulenti legali
La cupola del Correggio
un’opera d’arte pur che ci sia un sentimento,
un pensiero che lo motivi, oppure il pensiero
che ne indichi per le più svariate ragioni la
mancanza di significato di quel segno d’esistenza comunque significativo. All’interno
di tutto questo verrà affrontata l’opera di
Antonio Allegri detto Correggio che la città
di Parma ha appena celebrato con una mostra di successo, affrontando così il tema della
pittura capace di elevare allo stato spirituale,
di sublimare la figura attraverso una componente semplice che ognuno di noi in forma
diversa possiede ovvero la sensibilità. Così
come per Correggio non è importante il mezzo, l’artifizio anche se spettacolare o innovativo, o ancora la grande capacità artistica,
per compiere l’opera d’arte, quanto la causa
scatenante che la muove, che crea moto, e i
nostri pazienti di cause scatenanti ne hanno
molte e di profondissime, tali da trasformarli
ognuno di loro in potenziali grandi artisti.
Matteo Corati
Operativo lo sportello per fornire assistenza giuridica gratuita ai pazienti
È ormai pienamente operativo lo sportello di
consulenza legale attivato al Centro Cardinal
Ferrari. Collocato al piano rialzato, di fronte alla
Direzione, l’ufficio, che si avvale del contributo
di professionisti, fornisce risposte relative a problematiche di tipo medico-legale e a percorsi di
richiesta di risarcimento per i danni subiti, anche
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In cammino
in caso di procedure già avviate.
Lo sportello, che vuole essere un’opportunità
in più e un servizio utile per coloro che abbiano bisogno di assistenza giuridica, è aperto il
secondo e il quarto venerdi di ogni mese dalle
11.00 alle 13.30 e il primo e il terzo sabato di ogni
mese dalle 10.00 alle 12.30.
Marzo 2009
Rientro a domicilio
La dimissione è un momento cruciale nel percorso riabilitativo
Uno dei momenti cruciali nel
percorso di riabilitazione di
un paziente è il momento della dimissione e del “fatidico”
ritorno a casa.
Una fase delicata perché è in
questo momento che si incrociano da una parte le esigenze
del paziente (adattamento del
domicilio, assistenza domiciliare, trasporto…) dei famigliari (lavoro….) e le risposte
(spesso inadeguate) dei servizi socio sanitari.
Il risultato di queste mancate
risposte, porta spesso come
conseguenza ad un nuovo
ricovero in una struttura di
lungodegenza che permette
al paziente di essere assistito
in maniera adeguata, ai famigliari di non essere costretti
a perdere il proprio lavoro
ed ai servizi socio sanitari di
ridurre i costi dell’assistenza
domiciliare.
Ma il risultato di un ricovero
presso una unità riabilitativa
deve portare a questo?
La mission di una struttura
riabilitativa di eccellenza è
quella di ottenere (in special
modo nella fase acuta) il miglior recupero possibile delle
proprie abilità motorie e cognitive compatibilmente con
il danno conseguito.
Purtroppo non sempre questo corrisponde ad un recupero pieno del paziente che
al momento della dimissione
può trovarsi in una situazione in cui è necessaria ancora
un’assistenza totale o parziale ed è proprio qui che passa
una delle nuove frontiere della riabilitazione cioè quella
di dare (attraverso le nuove
Marzo 2009
Gerardo Malangone
tecnologie assistenziali, gli
ausili classici ed i nuovi ausili domotici) la maggiore
autonomia possibile a questi
pazienti per poterli gestire a
domicilio.
Questa che può sembrare
una forzatura diventerà negli
anni invece una fonte di notevole risparmio per il nostro
sistema sanitario nazionale
ed i servizi sociali.
Un ricovero in lungodegenza di un paziente può avere
costi che variano da 30.000 a
70.000 € annui, dal punto di
vista affettivo diventa una
sconfitta per i famigliari che
hanno dovuto loro malgrado
“affidare” il proprio caro a
queste strutture , lontano dalla famiglia per poter non essere costretti ad abbandonare
il proprio lavoro o per non
essere stati in grado di gestire
il famigliare a casa.
Esistono già in Italia strumenti di misura che consentono
una stima preventiva dei costi
sociali dei programmi riabilitativi di rientro a domicilio di
pazienti che prevedano l’ado-
zione di ausili o altri supporti
(assistenza personale) per
l’autonomia e la qualità della
vita (SCAI, Siva Cost Analysis Instrument).
Ci si sta quindi convincendo
(e lo si vorrebbe dimostrare
anche al Ministero del Welfare) che una buona parte di
quei pazienti che vengono
dimessi dai centri di riabilitazione se venissero dotati
di adeguate attrezzature a
domicilio, di adeguati mezzi
di trasporto, di una maggiore
indennità per potersi permettere un’assistenza privata
di bassa specializzazione,
avrebbero sì un maggiore
impatto economico in fase
iniziale (20-40.000 euro) ma
la spesa potrebbe essere ammortizzata nell’arco di soli
2-3 anni, consentendo alle
lungodegenze di liberare
posti per pazienti più gravi
e alle famiglie di non vedere
stravolta la loro vita costringendole a scelte dolorose
(ricovero a vita o rinuncia al
proprio lavoro con ulteriori
sacrifici economici) e alla comunità di avere un risparmio
economico.
Il Centro Cardinal Ferrari
si muove già da alcuni anni
in questa nuova ottica riabilitativa, ne sono prova: il
progetto di ritorno alla guida
per dotare i pazienti di patente; il progetto carrozzina
elettronica per dare maggiore
autonomia ed indipendenza
ai soggetti non deambulanti;
l’allestimento di una stanza
domotica per poter provare e
valutare gli ausili necessari a
domicilio.
In cammino
Ausilioteca
TORNARE A CASA Rubrica a cura di Gerardo Malangone
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Il Medico risponde
LE VOSTRE DOMANDE Rubrica a cura di Antonio De Tanti, direttore clinico CCF
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I segnali del miglioramento
Per porre quesiti agli esperti del CCF si può scrivere un’email al seguente indirizzo: [email protected]. La rubrica
è anche on line: domande e risposte possono essere consultate sul sito
www.centrocardinalferrari.it. Cliccando il tasto presente nell’home
page, nel menu di destra, “Il Medico Risponde”.
Mio figlio ha avuto un grave
trauma cranico ed è stato in
coma a lungo. Da qualche
giorno i medici mi hanno detto che non è più in stato vegetativo ma in stato di minima
coscienza. Mi può spiegare
se questa nuova diagnosi è
garanzia di guarigione?
Il termine “Stato di minima
coscienza” è stato coniato
dagli autori nordamericani
qualche anno fa per identificare una categoria di pazienti
che non hanno ancora recuperato appieno la capacità di
eseguire ordini semplici in
modo costante e di dimostrare
in modo certo di avere solida
consapevolezza di sé e del
mondo circostante, ma che
sono comunque in grado di
mostrare capacità di elaborare
risposte semplici ma differenziate a stimoli esterni. Spesso
in modo ritardato, incostante
e facilmente esauribile per
comparsa precoce di fatica attentiva, questi pazienti riescono, ad esempio, a seguire con
lo sguardo una persona che
entra nel loro raggio di azione,
oppure, se non hanno paralisi
completa degli arti, possono
mettersi a manipolare un oggetto, dimostrando di avere
una pur vaga consapevolezza
della sua forma e peso; come
nel caso di suo figlio tendono
ad avere risposte più pronte
quando interagiscono con
persone note e significative
sul piano affettivo, piutto-
In cammino
Antonio De Tanti
sto che con gli operatori del
team ospedaliero. I dati di
letteratura dimostrano che
il passaggio a questa condizione costituisce un elemento
prognostico potenzialmente
positivo: i pazienti in questa
condizione hanno maggiori
probabilità di avere un pieno
recupero della coscienza rispetto a pazienti che persistono in stato vegetativo. Occorre
però aver ben presente che le
stime di cui disponiamo hanno un valore puramente statistico e non possono quindi
predire cosa accadrà al singolo
paziente che abbiamo davanti.
In linea generale, sarà molto
importante osservare con attenzione cosa sarà in grado di
fare suo figlio nelle prossime
settimane/mesi, per capire
se la situazione in cui si trova
ora costituisce solo una tappa
verso una progressiva ripesa
della coscienza o se purtroppo
ci troviamo di fronte ad una
condizione che tende a stabilizzarsi con ridotta capacità di
interazione ambientale.
Mia madre, dopo un periodo
iniziale in cui è stata in coma,
è arrivata al reparto di riabilitazione con una vasta piaga
nei glutei. È stato consigliato
un intervento di chirurgia
plastica. È utile e necessario o
si potrebbe evitare?
Il bilancio dei pro e dei contro
di ogni terapia deve essere
fatto da chi ha in cura un paziente e dai suoi familiari. In
linea teorica il trattamento di
chirurgia plastica ripartivo di
una lesione da decubito trova
indicazione quando le dimensioni e la profondità della
lesione fanno prevedere tempi
di guarigione di molti mesi,
periodo in cui la paziente resta
a rischio di infezioni locali, è limitata nelle posizioni che può
mantenere nel letto o in carrozzina, necessita di medicazioni
lunghe e costose che riducono
il tempo disponibile per altre
attività riabilitative o ricreative. Occorre ricordare che il
tessuto fibroso-cicatriziale che
caratterizza il processo di riparazione spontanea, è molto
più a rischio di nuove lesioni
da decubito, di quanto non sia
il lembo “muscolare-cutaneo,
con relativa vascolarizzazione
e innervazione” che il chirurgo
plastico fa ruotare da una area
vicina sana e che posiziona a
coprire l’area lesa.
Marzo 2009
È in distribuzione presso il Centro un questionario
per il rilevamento del grado di soddisfazione dell’ospite ricoverato. L’iniziativa servirà ad indicare
eventuali disservizi e, quindi, a migliorare la qualità
dell’offerta.
Per questa ragione la Direzione del Centro invita a
compilarlo. Il questionario va imbucato nell’apposito contenitore che si trova al piano rialzato accanto al
telefono pubblico, oppure può essere consegnato alla
reception, alla segreteria o al caposala.
Il CCF sul sito del Gruppo Santo Stefano
Il Centro Cardinal Ferrari è ora presente anche sul
sito del Gruppo Santo Stefano, la società che è diventata da alcuni mesi ormai proprietaria del centro.
Collegandosi al sito, è possibile vedere tutte le strutture sanitarie che fanno parte del gruppo. Cliccando
in strutture sanitarie, si apre un menu in cui è presente anche una breve presentazione del CCF.
Gli affreschi del CCF
Sono di padre Nazareno Confaloni gli affreschi che
adornano le pareti di ingresso del Centro Cardinal
Ferrari. Il Centro è stato contattato di recente proprio da uno studioso del pittore religioso che ha
richiesto le foto dei dipinti, risalenti agli anni ’40.
Originario di Grotte di Castro, in provincia di Viterbo, padre Nazareno era un frate domenicano con
una grande passione per l’arte. La maggior parte del
suo lavoro si trova in Brasile dove visse per molti
anni il suo apostolato, riuscendo nel contempo a
svolgere la sua attività artistica lasciando opere pittoriche in molte chiese, anche negli Stati Uniti e in
molti paesi europei.
Come consultare la rassegna stampa
Sono consultabili gli ultimi articoli riguardanti il
CCF usciti sulla stampa locale e nazionale. La rassegna stampa del CCF, raccolta in ordine cronologico
in un contenitore ad anelli, si trova alla reception,
sul bancone d’ingresso e liberamente consultabile.
Inoltre è possibile leggerla direttamente dal sito, entrando nella sezione “Notizie dal CCF” e cliccando
su “Rassegna Stampa”.
Un anno di In cammino
Partito a dicembre del 2007, la rivista del Centro
Cardinal Ferrari, In cammino, ha compiuto un anno.
Per chi volesse ricevere tutti i numeri finora pubblicati, la Direzione mette a disposizione alcune copie
di arretrati, un pacchetto con le uscite dal dicembre
2007 fino a dicembre 2008.
Per richieste, contattare l’ufficio stampa all’indirizzo [email protected]
Marzo 2009
Patenti speciali
primo corso di formazione il 18 aprile
Partirà il 18 aprile 2009 il primo corso di formazione “Patenti Speciali” rivolto ad insegnanti ed
istruttori di Scuola Guida. L’obiettivo del corso,
totalmente gratuito, è di rafforzare il ruolo degli
istruttori nella valutazione fisiologica di persone con deficit cognitivo motori che, in seguito
ad un’attenta rivalutazione multidisciplinare,
possono vedere soddisfatta un’esigenza che permetta loro un più completo reinserimento sociale
e lavorativo grazie al ritorno alla guida di autoveicoli in piena sicurezza.
Bacheca
Ci interessa la sua opinione
Donazione
Una statua alta 53 cm in bronzo con basamento in
marmo, raffigurante il Cardinale Carlo Andrea Ferrari. È la donazione fatta dall’architetto ingegnere
Alberto Gardoni al CCF. Per chi volesse vederla, la
statua è esposta nella sala Cardinal Ferrari.
Scrivete alla redazione
Per suggerire argomenti da pubblicare su InCammino è possibile scrivere alla redazione all’indirizzo di
posta elettronica centrocardinalferrari@chiaracomu
nicazione.it. La rivista accoglie anche articoli scritti
da medici sui temi della riabilitazione e contributi o
interventi da parte degli ospiti .
Piscina
Sono stati eseguiti i lavori di manutenzione della
piscina del CCF. La vasca è stata rimessa a nuovo,
per rendere più piacevole l’attività riabilitativa dei
pazienti.
In Cammino
Bimestrale del Centro Cardinal Ferrari
Anno III - N. 1 (marzo 2009)
Autorizzazione del Tribunale di Parma n. 10/2007 del
04/09/2007. Spedizione A.P. –70% aut. N° 070085 del 09/
10/2007 DCB Parma
Editore: Centro Cardinal Ferrari srl
via IV Novembre 21 - 43012 Fontanellato (PR)
Direttore Responsabile: Simona Lombardi
Coordinamento editoriale e progetto grafico: CHIARA
Comunicazione - Rosaria Frisina, Francesco Dradi, Luca
Patané.
Redazione: Antonio De Tanti, Donatella Saviola, Sabina
Cavatorta, Chiara Bertolino, Monica Beghetti, Rita Comberiati, Stefano Pintelli, Nadia Maradini, Ivana Moreschi,
Gerardo Malangone, Katia Papotti.
Contatti: tel. 0521.820218
email: [email protected]
Stampa: Tipografia Stamperia Scrl, Parma
Tiratura: 2.500 copie
Questa rivista è stampata su carta riciclata al 100%
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