progresso del morbo di parkinson

PROGRESSO DEL MORBO DI PARKINSON
Questo documento è stato preparato per rispondere alle domande sul morbo di Parkinson e sul suo progresso
possibile. Vi si trovano suggerimenti su come vivere con tale morbo.
Cos'è il morbo di Parkinson?
Si tratta di una malattia del cervello. I movimenti sono controllati dalla dopamina, una sostanza chimica che
trasporta i segnali tra i nervi nel cervello. Quando le cellule che producono dopamina muoiono o sono
danneggiate, il morbo di Parkinson fa la sua comparsa. Si tratta di una malattia complicata.
Quali sono i sintomi del morbo di Parkinson?
La perdita di dopamina può causare vari sintomi riguardanti movimenti, che includono:
 tremito;
 rigidezza dei muscoli;
 lentezza di movimenti;
 difficoltà di equilibrio.
Possono comparire anche altri sintomi:
 scrittura piccola;
 il parlare sottovoce;
 portamento ricurvo;
 riduzione delle espressioni del viso;
 trascinare i piedi quando si cammina;
 dolori muscolari.
Oltre ai sintomi riguardanti movimenti, si possono notare altri sintomi di tipo diverso, come:
 costipazione (stitichezza);
 disturbi del sonno;
 urgenza e frequenza nell'urinare;
 capogiri quando ci si alzi in piedi;
 fatica;
 depressione: senso di tristezza, l'avere poca energia o una perdita di interesse nelle attività;
 cambiamenti nella capacità di pensare.
Se si ha qualcuno di questi sintomi occorre dirlo al dottore. Una valutazione e diagnosi precoce può aiutare a
gestire il morbo di Parkinson o a individuare altre malattie che causano questi sintomi.
Il morbo di Parkinson è uguale per tutti?
No. Ogni persona con tale morbo è unica e può avere sintomi diversi.
Il morbo di Parkinson è una malattia progressiva, ciò che significa che i sintomi peggioreranno nel tempo e
nuovi sintomi compariranno. È difficile sapere a quale velocità il morbo di Parkinson peggiorerà in ogni
persona. Può peggiorare più velocemente quando compare nelle persone anziane; può progredire più
lentamente quando il sintomo principale è il tremito, specialmente quando inizia in un solo lato del corpo.
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Come si cura il morbo di Parkinson?
Non vi è alcuna cura per il morbo di Parkinson, ma molti dei sintomi che riguardano i movimenti possono
essere curati con medicine che sostituiscono la dopamina persa imitando le sue azioni nel cervello. Le
medicine possono attenuare i sintomi ma non fermano il progresso della malattia. Quando i sintomi cambiano
è possibile adattarvi nuove medicine.
I sintomi che non riguardano i movimenti possono essere curati con altri tipi di medicine. Il morbo di
Parkinson può essere difficile da gestire perché alcune cure per i sintomi che non riguardano i movimenti
possono peggiorare i sintomi dei movimenti. È importante discutere con il dottore le diverse cure possibili.
Alcune persone con il morbo di Parkinson possono trarre beneficio da un'operazione chirurgica al cervello
(conosciuta con il nome di deep brain stimulation, ossia stimolazione profonda del cervello). Chiedete al
neurologo se si tratta di un'operazione adatta al vostro caso. Prima di prendere una decisione occorre fare una
valutazione della situazione.
La fisioterapia e l'esercizio fisico possono migliorare la flessibilità della persona, ridurre le rigidezza e
alleviare lo stress.
Come faccio a sapere quando il morbo di Parkinson progredisce?
Vi sono segni del progresso del morbo di Parkinson. Ad esempio ci vuole più tempo e più sforzo per compiere
le azioni quotidiane, come vestirsi; il tremito di una parte del corpo può comparire da tutt’e due le parti; si
possono notare cambiamenti nel modo di camminare, dalla lentezza al trascinare i piedi. Il sintomi possono
essere peggiori un giorno e non il giorno seguente. Si può notare di aver bisogno di prendere le medicine più
spesso. Può diventare necessario prendere dosi più alte o una combinazione di medicine per controllare i
sintomi.
Occorre notare i cambiamenti e parlarne con il dottore. Chiedete ai familiari se hanno notato cambiamenti,
come ad esempio difficoltà nel sentirvi parlare. I patologi delle difficoltà della parola o gli assistenti
domiciliari possono aiutarvi a rimediare ai problemi giornalieri del morbo di Parkinson (per una lista dei
cambiamenti consultare le Informazioni sulle medicine per il morbo di Parkinson).
Per quanto tempo dovrò vivere con il morbo di Parkinson?
Dipende dalla vostra età quando avete ricevuto la prima diagnosi, come gestite i sintomi e dalla vostra salute in
generale; è possibile vivere una vita attiva con il morbo di Parkinson. In molti casi la vita non è accorciata.
Quando si invecchia e la malattia progredisce vi sono più rischi; per esempio, le difficoltà di equilibrio
possono causare cadute; possono esservi difficoltà nell'ingoiare che, se non sono rimediate, possono causare la
polmonite. Il morbo di Parkinson è una malattia cronica, che ha bisogno di sorveglianza continua per
mantenere una buona qualità di vita.
Cosa si fa con le altre malattie?
Il morbo di Parkinson non esclude la possibilità di avere altre malattie. Fare una distinzione tra il processo
normale di invecchiamento, i sintomi del morbo di Parkinson e quelli di altre malattie può essere difficile. Per
esempio, la concentrazione o la memoria possono cambiare a causa delle medicine, possono essere un sintomo
del morbo di Parkinson non collegato ai movimenti o una malattia separata. È necessario collaborare con gli
operatori sanitari che conoscono il morbo di Parkinson, specialmente la necessità di seguire la routine con le
medicine. È importante mantenere uno stile di vita salutare (con buon nutrimento, esercizio fisico, mantenere
l'attività e le relazioni sociali).
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Cosa posso fare?
Imparate tutto il possibile sul morbo di Parkinson. La Parkinson Society locale ha molte risorse per aiutare a
gestire tale malattia.
Se si riduce lo stress nella vita si possono migliorare le proprie condizioni. Associatevi a un gruppo di
supporto di Parkinson. Certe persone trovano che lo yoga e il tai chi aiutano. È importante mantenersi attivi
per quanto possibile e avere un atteggiamento positivo. Molte persone trovano che un'attività creativa, come
dipingere, cantare, suonare uno strumento, ballare o scrivere poesie è di aiuto.
Cosa occorre sapere per pianificare la vita?
Parlate con coloro che vi sono vicini (coniuge, figli, famiglia, amici).
Opzioni di lavoro. Parlate di riduzione dei vostri incarichi lavorativi con il vostro datore di lavoro. Molti
pazienti che hanno ridotto le loro attività lavorative trovano più facile concentrarsi sulla gestione del loro
morbo di Parkinson (per esempio hanno più tempo da dedicare all’esercizio fisico). Informatevi sulla
possibilità di andare in pensione precocemente.
Finanze. Chiedete se il vostro piano di assistenza mutua copre i medicinali e le altre spese, come la terapia per
difficoltà di parola. Avete un piano pensionistico? Avete diritto ad un'assicurazione per disabili o a crediti di
imposte per disabili? Consultate i professionisti che si occupano dei disabili prima di ridurre i vostri orari
lavorativi, per capire se tale mossa influenza il compenso a cui avrete diritto.
Problemi legali e di pianificazione sanitaria. Discutete subito con la vostra famiglia delle deleghe e della
pianificazione anticipata delle cure. Discutete il significato che ha per voi la qualità di vita. Se parlate ora di
tali problemi, potrete influenzare le vostre cure future. (*le informazioni sulla pianificazione anticipata delle
cure varia da una provincia all'altra. Per mettervi in contatto con le risorse adatte contattate la vostra Parkinson
Society locale).
Problemi di cure. Cercate di farvi curare da un neurologo da uno specialista in malattie dei movimenti, con cui
pianificare cure che si adattino alle vostre esigenze. Controllate i vostri sintomi e comunicate loro ogni
cambiamento per consentire un adattamento dei medicinali.
Scelte personali. Con il progresso del morbo di Parkinson dovrete far fronte alla necessità di scegliere gli
elementi della vostra vita. I sintomi e i medicinali possono interferire con la vostra capacità di guidare senza
pericoli. Sapendo questo e pianificando in anticipo potrete decidere più facilmente, se occorre, di smettere di
guidare.
Cosa deve sapere chi provvede le cure?
Se siete un familiare di un ammalato del morbo di Parkinson, anche la vostra vita ne è influenzata. Informatevi
per quanto possibile. I familiari che curano agli ammalati spesso credono di rimanere in buona salute e di
essere sempre capaci di curare, ma spesso si stancano e si ammalano.
Curatevi: continuate a fare quanto vi interessa, dedicate tempo a rilassarvi, mantenete uno stile di vita salutare
che include esercizio fisico e buon nutrimento; prendete in considerazione l'idea di servirvi di assistenti, come
persone che diano cure a domicilio. Preparatevi un “piano di emergenza” per il caso di una vostra malattia;
fatevi una rete di aiuto reciproco. Per trovare informazioni sul morbo di Parkinson e mettervi in contatto con
un gruppo di supporto contattate la vostra Parkinson Society locale.
Come iniziare a gestire il morbo di Parkinson?
Ogni paziente è diverso. Pensate a cosa è importante per mantenere la vostra qualità di vita:
 Come volete gestire i vostri sintomi di Parkinson?
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Come volete ridurre al minimo gli effetti indesiderati delle medicine?
Come volete mantenere il vostro benessere emotivo?
Come volete continuare il vostro lavoro e i vostri hobby?
Come volete mantenere le relazioni con gli amici e la famiglia?
Come volete mantenere la vostra indipendenza?
Qualunque cosa vorrete scegliere, è importante mantenere la qualità della vita quotidiana.
Dove trovare informazioni?
Mettetevi in contatto con la Parkinson Society regionale o visitate il sito www.parkinson.ca o chiamate il
numero gratuito 1-800-565-3000.
Il contenuto di questo documento è offerto solamente come informazione e non rappresenta consigli,
sponsorizzazione né raccomandazione di alcun prodotto, servizio né impresa, inoltre non intende
appoggiare le affermazioni e le proprietà della Parkinson Society Canada.
Le seguenti risorse in italiano si trovano visitando il sito www.parkinson.ca:
Come assumere il controllo: 10 passi per far fronte ad una diagnosi recente del morbo di Parkinson
Il morbo di Parkinson: fatti
Informazioni sulle medicine per il morbo di Parkinson
© Parkinson Society Canada 2011
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