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CARTA DEI SERVIZI
CENTRO SOCIO-EDUCATIVO E RIABILITATIVO DIURNO
“AMICI DI NICO”
ai sensi dell’art. 60 R.R. 4/2007
PREMESSA………………………………………………………….………………………………….…..3
1. PRESENTAZIONE…………………………………………………………………………….…..5
2. UTENZA……………………………………………………………………………….……….……6
3. UBICAZIONE……………………………………………………………..………………………..6
4. ORARIO DI APERTURA………………………………………………………………………….6
5. LA STRUTTURA ED I SUOI SPAZI…………………………………………………………….6
6. ÉQUIPE MULTIDISCIPLINARE…………………………………………………………………8
7. METODOLOGIA, PRESTAZIONI E INTERVENTI DEL CENTRO………………………..9
7.1 Valutazione diagnostico-funzionale………………………..…………….…….........10
7.2 Intervento psico-educativo...………..…………………………………...……………..11
7.3 Psicomotricità………………………………………………………………………………12
7.4 Logopedia……………………………………………………………………………………13
7.5 Attività motoria e di avviamento allo sport…………………………………………..14
7.6 Terapia occupazionale……………………………………………………………………14
7.7 Musicoterapia………………………………………………………………………………15
7.8 Week End “Respiro”……………………………………………………………………….16
7.9 Gioco Teatrando……………………………………………………………………………17
7.10 Parent Training……………………………..…………………………………………….17
8. PROTOCOLLO DI INTERVENTO FUNZIONALE…………………………………………..19
8.1 Prima fase: Accesso……………………………………………………………………….19
8.2 Seconda fase: Presa in carico della persona con autismo e altri dgs………….19
8.3 Terza fase: Interventi psicoeducativi e abilitativi…………………………………..20
8.4 Quarta fase: Follow-up e reinserimento nel contesto familiare e sociale……..22
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9. NORME DI COMPORTAMENTO ALL’INTERNO DELLA STRUTTURA…………….…22
10. RAPPORTI CON IL PUBBLICO E DIRITTO AL RECLAMO……………………………..23
11. SISTEMI DI TUTELA DELL’UTENTE………………………………………………………..24
11.1 Qualità Tecnico Progettuale……………………………………………………………24
11.2 Sistema di Monitoraggio e Valutazione dell’intervento……………………….….25
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PREMESSA
L’Associazione Amici di Nico Onlus, nata nel dicembre del 2007, conta, allo stato attuale,
sul supporto di 570 soci, tra i quali vengono incluse oltre 30 famiglie di soggetti affetti da
Autismo provenienti da 26 comuni della Regione, sulla quale si registra una quasi totale
assenza di centri specificatamente dedicati al problema.
Oggi l’Associazione intende rappresentare un’alternativa efficace ed innovativa ai percorsi
di istituzionalizzazione, purtroppo ancora presenti nella realtà regionale, favorendo
l’integrazione nel territorio, la domiciliarità del disabile, e rendendo possibile la
sperimentazione di una vita di relazione attraverso l’incremento delle capacità
comunicative e di indipendenza.
La mission dell’Associazione Amici di Nico Onlus, ente promotore e gestore del Centro, è
rispondere ai molteplici bisogni espressi dalle persone con Autismo e altri Disturbi
Generalizzati dello Sviluppo e dalle loro famiglie. L’idea è di offrire agli utenti una rete di
servizi integrati evidence based per una presa in carico che vada dalla diagnosi precoce
dei bambini sino alla costruzione dell’autonomia lavorativa, sociale e abitativa degli
adulti affetti da tali patologie, passando attraverso i servizi di “respiro” per i familiari e di
formazione per i professionisti. Un sistema in grado di seguire la persona autistica in
modo globale e longitudinale, fornendo al contempo supporto a tutte le risorse che le
ruotano attorno, dalla famiglia alla scuola alle altre agenzie territoriali.
I servizi proposti in un’ottica sistemica di collaborazione con le altre risorse del settore,
pubbliche e private, intendono attuare nel tempo percorsi personalizzati, globali e
longitudinali per ogni livello di gravità ed età al fine di sviluppare le potenzialità personali
e favorire il raggiungimento del massimo di autonomia possibile anche in vista di un
“dopo di noi” socialmente ed economicamente sostenibile. Affinché ciò sia realizzabile
l’Associazione si configura come il nodo sociale in grado di programmare e di attuare
interventi coordinati:
-
nella vita familiare;
-
nel processo psico-educativo;
-
nel processo di integrazione scolastica;
-
nel processo integrativo del lavoro e del tempo libero.
3
Per garantire risposte significative, competenti e appropriate al compito assunto, e
coerenti con la sua specifica missione, l’Associazione è particolarmente impegnata nel
settore della Formazione degli operatori e dei famigliari, nonché nella ricerca di
collaborazioni significative con la realtà territoriale, al fine di saper interpretare in modo
differenziato, specifico e mirato, i diversi bisogni e programmare interventi volti ad una
presa in carico globale della persona.
La Carta dei Servizi è uno strumento di comunicazione e di informazione che consente,
pur con i limiti di una relazione mediata dal testo scritto, di interagire con gli utenti per
rispondere a quesiti e bisogni.
Si propone di fornire tutte le informazioni relative al Centro Socio-Educativo e Riabilitativo
Diurno per Persone con Autismo e Disturbi Correlati, in modo da facilitarne l’accesso.
La finalità della Carta dei Servizi è pertanto quella di:
1. Dare informazioni per divulgare conoscenza;
2. Rendere partecipi gli utenti delle attività del Centro;
3. Facilitare l’accesso al Servizio;
4. Accogliere rilievi e suggerimenti;
5. Tutelare gli utenti da eventuali inadempienze del Centro;
6. Garantire la qualità dei servizi.
Il Presidente
Maria Antonietta BOVE
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1. PRESENTAZIONE
Il Centro prevede l’erogazione di interventi e prestazioni evidence based per la presa in
carico globale socio educativa e riabilitativa di persone affette da Disturbi Generalizzati
dello Sviluppo. Tali disturbi sono caratterizzati da una menomazione qualitativa nello
sviluppo della relazione sociale reciproca e delle abilità di comunicazione verbale e non
verbale e da un repertorio fortemente ristretto di attività e interessi, per lo più
stereotipati e ripetitivi.
All’interno di questa cornice, s’inserisce, pertanto, l’azione di intervento proposta, che
mira,
altresì,
a
rappresentare
una
alternativa
innovativa
ai
percorsi
di
istituzionalizzazione, purtroppo ancora presenti nella realtà regionale, favorendo
l’integrazione nel territorio e la domiciliarità del disabile.
L’impegno del Centro è finalizzato a:
1. garantire prestazioni riabilitative di qualità, tenendo conto dello stato del paziente,
in condizioni materiali del massimo confort, ed assicurando una situazione
relazionale umana e personalizzata;
2. informare compiutamente e correttamente l’utente e/o i suoi familiari sulle
valutazioni effettuate e sulle terapie consigliate, mettendoli in condizioni di
decidere consapevolmente in merito alle terapie da effettuare ed alla qualità della
vita;
3. promuovere l’attività riabilitativa a favore delle persone con DGS
4. sviluppare l’uso dei sistemi di comunicazione Aumentativa Alternativa per
migliorare la qualità della vita delle persone con DGS;
5. aiutare le persone con disabilità a diventare, per quanto possibile, indipendenti
fisicamente, socialmente ed economicamente;
6. consigliare ed assistere i genitori delle persone con DGS e chiunque si occupi dei
loro problemi;
7. collaborare con gli altri centri ed istituzioni per una adeguata ed idonea
riabilitazione delle persone diversamente abili e per l’inserimento sociale.
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2. UTENZA
Al Centro Socio-Educativo e Riabilitativo accedono utenti, di età compresa tra i 0 e i 35
anni, e oltre, previa valutazione funzionale delle potenzialità e analisi dei bisogni
personali affetti da:
-
Autismo
-
Sindrome di Rett
-
Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza
-
Sindrome di Asperger
-
Disturbo Generalizzato dello Sviluppo non altrimenti specificato
-
Ritardo mentale e/o psicomotorio.
3. UBICAZIONE
La sede del Centro Socio-Educativo e Riabilitativo “Amici di Nico” è ubicata a Matino, in
Via Campania, 6, ed è possibile arrivare:
a. Da Lecce mediante la SS16, direzione Maglie, oppure mediante la SS101, direzione
Gallipoli.
b. Da Maglie mediante la SP361, direzione Collepasso, oppure mediante la SP361 e
SP69, direzione Casarano.
c. Da Gallipoli mediante la SP361, oppure mediante la SS274 e SP223.
d. Da Leuca mediante la SS274.
4. ORARIO DI APERTURA
Il centro è aperto dal lunedì al venerdì, dalle ore 9.00 alle ore 18.00.
5. LA STRUTTURA ED I SUOI SPAZI
Il centro socio-educativo e riabilitativo Amici di Nico, presenta una superficie totale
coperta di circa 620 mq, ed è dotato di ampio spazio esterno di circa 4500 mq di cui una
parte, circa 2200 mq, attrezzato a verde e la restante parte, circa 2300, adibito a
camminamenti esterni, aree per attività ricreative e tempo libero e parcheggi.
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Dal punto di vista architettonico, la Struttura si connota come una villa perfettamente
integrata nella zona residenziale in cui si trova, e pensata secondo criteri estetici privi di
qualsiasi richiamo all’idea di istituto, al fine di eliminare ogni eventuale elemento
stigmatizzante la disabilità. Gli spazi interni ed esterni all’edificio danno vita, dunque, ad
un organismo architettonico dall’aspetto familiare e domestico, caratterizzato, al
contempo, da un alto livello di funzionalità e fruibilità, a beneficio totale degli individui
ospiti, che usufruiranno di un servizio specifico attivato in un ambiente assimilabile ad
una casa-laboratorio.
Le persone con Autismo presentano differenze di tipo cognitivo e deficit nella
comunicazione e nella relazione sociale. Pertanto, il Centro, pur garantendo l’accessibilità
anche a persone con disabilità motoria, è caratterizzato da specifici criteri di accessibilità
e fruizione da parte delle persone con DGS secondo i criteri della strutturazione spaziale
e nel rispetto delle buone prassi nell’organizzazione di servizi per l’Autismo.
Nel centro sono presenti spazi interni adeguatamente strutturati per lo svolgimento
delle attività, con particolare attenzione alla differenziazione fra spazi destinati al lavoro
di apprendimento e spazi destinati al lavoro indipendente, fra spazi destinati al lavoro in
piccoli gruppi e spazi destinati al relax e alle attività motorie. Inoltre, il Centro offre una
stanza dedicata all’osservazione funzionale, munita di specchio unidirezionale e
completa di tutte le attrezzature tecniche per l’osservazione e registrazione dei
comportamenti degli utenti.
Date le loro caratteristiche cognitive e di dispercezione, in particolare rispetto agli input
sonori e visivi, la Struttura è dotata di ambienti dedicati alla funzione che in essi si dovrà
svolgere, resi riconoscibili attraverso colori e segnalatori di percorsi visivi e di supporti
per la comunicazione aumentativi.
È poi prestata una particolare cura:
-
nell’isolamento acustico per evitare, quanto più possibile, rumori esterni e
situazioni di risonanza;
-
nell’illuminazione, prediligendo luce naturale o luce artificiale colorata a bassa
intensità e diretta dal basso verso l’alto;
7
-
nella scelta e nella disposizione degli arredi, posizionati in modo tale da facilitare
gli attraversamenti lungo le stanze, senza comportare situazioni di particolare
rischio e pericolosità.
Sono,
inoltre,
presenti
luoghi
dedicati
alla
collocazione
degli
effetti
personali,
appositamente segnalati con materiale auto-esplicativo, al fine di garantire il pieno
rispetto della persona in quanto tale.
Infine, il giardino esterno è concepito come luogo dedicato alle attività sportive e ai
laboratori all’aperto ed è provvisto di una zona coperta dedicata al “relax estivo”.
6. ÉQUIPE MULTIPROFESSIONALE
Il Centro socio-educativo e riabilitativo è organizzato e diretto da personale qualificato e
adeguato per garantire un servizio efficiente ed efficace.
Il Centro assicura la pianificazione, l’organizzazione, il controllo di un programma
formativo e di aggiornamento per ciascun componente del proprio personale. Si avvale, a
tale proposito, della supervisione di esperti di rilievo nazionale per la formazione, e mette
a disposizione di tutti gli operatori un’adeguata biblioteca, fornita di libri e riviste
attinenti alle attività svolte.
Si dettagliano le caratteristiche del personale che interviene nell’area socio-educativa e
riabilitativa:
AREA SOCIO-EDUCATIVA E RIABILITATIVA
Costituita da figure professionali diverse:
-
psicologi,
-
assistente sociale;
-
educatori professionali,
-
pedagogisti,
-
psicomotricisti,
-
operatori psico-sportivi,
-
logopedisti,
-
operatori addetti all’assistenza della persona,
-
operatori socio-sanitari,
-
volontari.
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Tali professionisti sono accomunati da un un’aderenza al modello teorico cognitivocomportamentale, il quale garantisce un intervento basato sui dati, in conformità con
quanto
prescritto
nelle
Linee
Guida
sull’Autismo
redatte
dalla
Società
di
Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA). L’équipe lavora garantendo alla
persona il trattamento ritenuto più idoneo e rispondente alle sue caratteristiche e
necessità, prendendo in considerazione i problemi manifestati nella loro interezza e nelle
loro connessioni e permettendo un effettivo miglioramento della qualità della vita.
L’équipe, inoltre, opera in sinergia con le altre agenzie e risorse del territorio
(sanitarie, sociali, di tempo libero) e attua un continuo scambio con la famiglia
dell’utente, considerata attore primario nella realizzazione del progetto educativo e
abilitativo, in ogni sua fase. Il tutto in un’ottica di “approccio collaborativo” e di
attivazione di “rete sociale”.
7. METODOLOGIA, PRESTAZIONI E INTERVENTI DEL CENTRO
Il modello di intervento adottato è quello cognitivo-comportamentale, che, attualmente,
ha trovato maggiore consenso da parte della comunità scientifica poiché risponde in
maniera adeguata alle peculiarità distintive della patologia. Si tratta di un impianto
teorico e tecnico che, non solo riprende e soddisfa i parametri di rigore scientifico, ma
comporta anche la realizzazione di una proficua collaborazione tra le diverse forze che
interagiscono attorno al singolo soggetto, creando un’interazione che permetta lo scambio
di competenze e il supporto reciproco fra i vari sistemi, con l’obiettivo di migliorare la
qualità di vita dei soggetti autistici o con altre patologie correlate:
-
Il sistema socio-sanitario (Servizio Sociale, Servizi di Neuropsichiatria infantile, di
Pediatria di base, Centri specialistici, Servizio Riabilitativo, Servizi di Integrazione
Scolastica etc.);
-
Il sistema scolastico;
-
Il sistema famiglia;
-
Il sistema sociale e interpersonale.
Obiettivo preliminare è, dunque, fornire loro un “tessuto ambientale”, capace di
affrontare le complesse problematiche poste dalla patologia stessa e reso “abilitativo”
grazie alla competenza di tutti gli attori in gioco e alla condivisione di un Progetto
Individualizzato.
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Ispirati al principio della presa in carico globale della persona, dunque, gli interventi
offerti
prevedono
un’azione
intensiva
nei
singoli
e
specifici
settori,
finalizzata
all’acquisizione di autonomie, abilità comunicative e relazionali, nonché all’adattamento
della persona al gruppo, secondo puntuali criteri psico-pedagogici ed educativi.
Attualmente, il Centro Diurno Socio-Educativo e Riabilitativo offre i seguenti interventi e
prestazioni:
•
Valutazione diagnostico-funzionale
•
Intervento psicoeducativo
•
Psicomotricità
•
Logopedia
•
Attività motoria e di avviamento allo sport
•
Terapia occupazionale
•
Musicoterapia
•
Parent training.
7.1 Valutazione diagnostico-funzionale
L’intervento dedicato alla valutazione diagnostico-funzionale rappresenta il primo
tassello della rete offerto alla persona con Autismo, altri DGS, Ritardo Mentale e alla sua
famiglia. La valutazione viene eseguita in presenza e con la collaborazione dei genitori e
ha lo scopo di costruire un quadro condiviso che serva a delineare la natura dei
problemi, gli eventuali deficit cognitivi associati, il livello di sviluppo della persona, per
decidere gli obiettivi educativi e le aree da privilegiare. Pertanto, essa deve rivelare il
livello di sviluppo raggiunto individuando competenze ed “emergenze” attraverso
l’osservazione e la somministrazione di test standardizzati adeguati alle caratteristiche
dell’handicap ed all’età, tra i quali:
-
ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule)
-
ADI-R (Autism Diagnostic Interview – Revised, short edition)
-
CARS (Childhood Autism Rating Scale)
-
ABC (Autism Behaviour Checklist)
-
CHAT (Checklist for Autism in Toddlers)
-
M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers)
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-
PEP-3 (Profilo Psico-Educativo 3°ed.)
-
AAPEP (Adolescent and Adult PsychoEducational Profile)
-
VABS (Vineland Adaptive Behavior Scale)
-
SVAP-R2 (Scheda di Valutazione delle Abilità Padroneggiate 2° revisione).
In generale, l’iter seguito è articolato in una procedura che prevede:
-
il colloquio anamnestico;
-
l’osservazione;
-
la valutazione diagnostica-funzionale;
-
la definizione di un Progetto Globale Individualizzato che tenga conto di quanto
emerso dalla valutazione delle abilità e dei deficit della persona, delle priorità della
famiglia, delle opportunità offerte dal territorio e dall’ambiente familiare;
-
la restituzione alla famiglia unitamente alla consegna di una relazione nella quale
sono riportati i risultati dei test clinici e la descrizione del progetto educativo.
Un follow-up periodico, a distanza di sei mesi, viene programmato assieme alla famiglia
per misurare i cambiamenti e ridefinire così il piano educativo.
Operatori: Psicologo, Educatore Professionale
7.2
Intervento psico-educativo
Un intervento psico-educativo consiste nella presa in carico globale della persona e
mira all’insegnamento di competenze finalizzate al miglioramento della socializzazione,
della comunicazione, del comportamento adattivo, allo sviluppo e al consolidamento dei
prerequisiti scolastici e al recupero delle difficoltà di apprendimento, attraverso l’uso di
strategie cognitivo-comportamentali.
Le strategie di intervento usate fanno riferimento ad approcci sia “comportamentali”
(Applied Behavior Analysis = ABA) sia “evolutivi”, e la loro applicazione varia in
funzione di diversi fattori quali ad esempio l’età, il grado di compromissione funzionale
nell’ambito di ciascuna delle aree patognomoniche, il livello cognitivo.
L’ABA è utilizzata per sostenere persone con autismo in almeno sei modi:
1) aumentare comportamenti adattivi;
2) insegnare nuove abilità;
3) mantenere i comportamenti;
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4) generalizzare o trasferire il comportamento o la risposta da una situazione
all’altra;
5) restringere le condizioni in cui si verificano i comportamenti problema;
6) ridurre i comportamenti problema.
L’intervento psico-educativo segue, inoltre, i principi del Programma TEACCH, al fine di
sviluppare il miglior grado possibile di autonomia nella vita personale, sociale e
lavorativa.
Tale programma prevede un insegnamento strutturato, caratterizzato dall’organizzazione
dell'ambiente fisico, dalla scansione precisa delle attività, dalla valorizzazione degli ausili
visivi e dalla partecipazione diretta della famiglia al programma d'intervento, per
consentire la generalizzazione delle competenze acquisite e garantire una coerenza di
approccio in ogni attività (Schopler et al., 1980; Schopler et al., 1983). La strutturazione
dello spazio, del tempo, del materiale di lavoro è costruita in funzione dei bisogni e del
livello di sviluppo della singola persona e risponde in maniera adeguata alle
caratteristiche intrinseche alla patologia, dando alle persone con DGS la sicurezza e la
prevedibilità di cui necessitano.
Operatori: Psicologo, Educatore Professionale
7.3 Psicomotricità
È un intervento preventivo, educativo e di presa in carico a mediazione corporea
che utilizza l’azione e il movimento come strumento della comunicazione e della relazione
con se stesso, con l’altro e con il mondo esterno, in un contesto cognitivo e relazionale.
Questo tipo di intervento si rivolge ai bisogni fondamentali dell’essere umano con tutti gli
aspetti della sua globalità, dove il gesto (atto motorio cognitivamente organizzato) si
traduce nell’espressione di se stesso, nella garanzia di avere un proprio spazio di azione.
In linea generale le principali aree che la psicomotricità si prefigge di promuovere nella
persona riguardano:
•
schema corporeo, lateralizzazione, orientamento spaziale e logico-temporale;
•
visuo-spazialità e discriminazione sensoriale;
•
attività motoria globale e motricità fine;
•
processi più propriamente cognitivi (attenzione, memoria, logica…);
12
•
attività prassiche;
•
grafomotricità e prerequisiti della lettura e del calcolo (a secondo dello specifico
livello di sviluppo e difficoltà);
•
area emotivo-relazionale e comunicazione;
•
autonomia e interiorizzazione di regole comportamentali e sociali.
Per la valutazione preliminare delle abilità del soggetto sulle quali intervenire, ci si avvale
dell’utilizzo di strumenti, quali: Gross Motor Function Measure (GMFM); Batteria per la
Valutazione Motoria (ABC Movement), Protocollo per la Valutazione della Coordinazione
Motoria e le Abilità Prassiche (APCM), Test di Percezione Visiva e Integrazione VisuoMotoria (TPV), Profilo Psicomotorio (Vayer).
Inoltre, il programma di intervento psicomotorio individualizzato si basa sui seguenti
orientamenti generali:
-
psicomotricità relazionale
-
approccio cognitivo-comportamentale
-
tecniche di rilassamento di J. Berges e di respirazione controllata di
Jacobson.
Operatori: psicomotricista
7.4 Logopedia
È il trattamento specifico dei disturbi del linguaggio e di comunicazione, che si
avvale di materiale strutturato, oggettuale e iconografico, nonché strumenti informatici
per migliorare l’attenzione, il linguaggio verbale e non verbale, gli apprendimenti
linguistici e la comunicazione scritta. Promuove la comunicazione attraverso :
•
la facilitazione del rispetto dei turni di comunicazione
•
la facilitazione dell’attenzione uditiva, della comprensione del significato dei gesti e
dei messaggi verbali (semantica)
•
la facilitazione dell’emissione della voce, dell’articolazione dei fonemi, della
strutturazione della parola e della frase
•
la stimolazione della sintesi sensitivo-motoria e uditivo-visiva
•
la stimolazione dell’espressione verbale e gestuale
•
la facilitazione della comunicazione alternativa aumentativa
13
•
il coinvolgimento dei genitori, famigliari, insegnanti nei processi comunicativi e
neurolinguistici.
Operatori: Logopedista
7.5 Attività motoria e di avviamento allo sport
È la pratica sportiva individuale e di gruppo che prevede una gradualità degli esercizi in
relazione alle capacità della singola persona, con la quale si promuove un senso
generale di benessere, una buona salute, lo sviluppo di abilità moto-sensorie e di
conoscenza di se stessi.
In particolare, l’attività fisica si propone di:
- esaltare lo sviluppo emotivo e sociale della persona,
- migliorare il controllo del comportamento e l’autocontrollo,
- attenuare le difficoltà di adattamento,
- affrontare al meglio i livelli di stress e le tensioni,
- promuovere la consapevolezza dell’ambiente, del tempo, dello spazio e della casualità.
Operatori: Operatore Psico-Sportivo
7.6 Terapia occupazionale
È un modalità d’intervento articolata in tecniche diversificate basate sulle risposte date
dalla singola persona relativamente all’attività scelta, e che ha il duplice intento di
prevenire l’invalidità e di ottenere effetti terapeutici motori e psico-sociali
funzionali. La Terapia Occupazionale si configura, dunque, come un approccio sistemico
attento ad identificare le abilità “ad alta priorità” che la persona diversamente abile
deve apprendere nei vari contesti naturali di vita, al fine di raggiungere un alto grado di
autonomia funzionale ed un’adeguata integrazione sociale, con un miglioramento
sostanziale della qualità di vita.
Un aspetto essenziale che caratterizza la Terapia Occupazionale è l’azione sui processi
motori, sensoriali e cognitivi della persona attraverso un articolato programma di
attività strutturate, alcune delle quali di vita quotidiana, che puntano al recupero
dell’autonomia nel movimento e nella cura personale; altre che mirano al recupero dei
deficit funzionali, quali le attività artigianali (cartapesta, legno, creta, tessitura, ecc.), le
attività espressive (disegno, pittura, drammatizzazione teatrale, canto), le attività di gioco,
di manipolazione, l’uso del computer, etc.
14
La terapia occupazionale richiede inoltre:
a) la predisposizione di un ambiente strutturato al fine di motivare ciascuna
persona ad esprimere con originalità i propri bisogni, interessi e la stessa
personalità, consentendone nel contempo un ampliamento di repertorio, un
approfondimento ed una ulteriore maturazione in senso sociale;
b) la scelta chiara e logica dei materiali, tenendo conto delle caratteristiche della
patologia riportata, dell’età, dei meccanismi di apprendimento, delle capacità
affettive, dei bisogni primari della persona e del contesto sociale di riferimento.
Operatori: Terapista Occupazionale e/o Educatore Professionale
7.7 Musicoterapia
È una disciplina che utilizza il suono, la musica e il movimento a scopo preventivo
e
terapeutico-riabilitativo. Essa viene utilizzata al fine di attivare canali di
comunicazione che favoriscano il processo di socializzazione e di inserimento sociale,
migliorando la qualità della vita di relazione. Inoltre, la musicoterapia interviene sulla
sfera motoria, verbale e sensoriale per uno sviluppo armonico della personalità. Per tali
motivi, le viene attribuito un carattere interdisciplinare di sviluppo e di potenziamento
delle persone diversamente abili. Essa mira a:
•
potenziare la creatività, l’interesse e l’improvvisazione;
•
promuovere la conoscenza dei propri ritmi corporei, l’auto-ascolto e l’utilizzo della
voce;
•
migliorare i tempi di attenzione e di concentrazione;
•
favorire l’integrazione;
•
acquisire il rispetto di sé e degli altri;
•
promuovere le relazioni interpersonali, l’autostima e la socializzazione attraverso
attività di gruppo;
•
favorire l’autonomia personale.
La musica e il suono contribuiscono così a creare un ponte tra la sfera psico-affettiva
dell’individuo e le possibilità creative e comunicative della persona, valorizzate e
potenziate all’interno del setting di musicoterapia. Ciò renderà l’individuo protagonista
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“attivo” dell’esperienza, e non solo fruitore “passivo”, dandogli la possibilità di esplorare e
di sviluppare le proprie capacità elaborative.
Allo scopo, viene adottato il Modello ORFF. Si tratta di un modello psico-educativo che
ha come finalità il recupero di attività cognitive e di socializzazione.
Le sedute di musicoterapica avranno la durata di circa un’ora, con cadenza settimanale.
Ognuna di esse sarà composta da un gruppo di max 8 utenti.
Operatori: Musicoterapista
7.8 Week End Respiro
“Weekend Respiro” costituisce un’azione-intervento innovativa volta a dare sollievo nei
weekend alle famiglie degli utenti del Centro Socio-Educativo e Riabilitativo, che abbiano
un’età superiore ai cinque anni, e a favorire l’accesso di altri utenti che non frequentino
stabilmente o abitualmente il servizio stesso.
Tali iniziative offrono la possibilità ai genitori, spesso costretti continuamente in casa e
impossibilitati a trovare altri impegni che esulino dalla cura del figlio, di riposarsi e di
dedicarsi ad altri interessi personali. La serenità dei familiari ha infatti un’importante
ricaduta terapeutica sul figlio artistico, nonché riscontri positivi sulle dinamiche socioemozionali dell'intero nucleo familiare.
L’intento dell'Associazione non consiste semplicemente nel concedere alla famiglia un
weekend di riposo e nel "riconsegnare" la persona autistica così come è stata accolta.
Infatti, se pensato anche come un momento di apprendimento di comportamenti
adeguati, di piccole autonomie, di regole sociali, da parte della persona autistica, allora la
stessa famiglia si ritroverà ad avere un concreto beneficio di ben altra portata. Pertanto,
il nostro intento è essenzialmente non solo quello di promuovere l'apprendimento, ma
anche di incentivarlo e di generalizzarlo nel contesto familiare mediante l’attivazione degli
altri interventi offerti dal Centro.
Alla luce di ciò, l’intervento mira al raggiungimento dei seguenti obiettivi:
-
dare “respiro” alle famiglie;
-
migliorare la comunicazione con fratelli e/o sorelle normodotati;
-
favorire l’integrazione con gruppi di pari normodotati.
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A livello organizzativo, il Centro Socio-Educativo e Riabilitativo ospita, durante i fine
settimana, persone con diagnosi di Autismo, o altro DGS, suddivise in gruppi omogenei,
le quali vengono impegnate in attività di svago, usufruendo degli spazi interni
(laboratori ludico-creativi ed espressivi, per attività motoria, etc.), e partecipando ad
iniziative da svolgersi al di fuori della struttura (gite, passeggiate, uscite in piscina, al
supermercato etc.). Ciò favorisce, al contempo, l’inclusione sociale, nonché la possibilità
di “mantenere” e “generalizzare” le abilità precedentemente apprese in altri contesti, come
scuola, famiglia e/o centro socio-educativo.
Sono, inoltre, previste attività che favoriscono le abilità di autonomia personale e
domestica (lavarsi, apparecchiare la tavola, preparare il pranzo, etc.), aventi come
obiettivo quello di educare la persona con Autismo alla vita indipendente.
I partecipanti hanno, infine, la possibilità di passare un weekend assieme al
fratello/sorella non autistico/a. L’obiettivo è di costruire le condizioni per favorire
momenti relazionali ed emozionali significativi
tra fratelli. Dal momento che le
attività proposte sono strutturate in base alle reali potenzialità dei ragazzi autistici, si
darebbe la possibilità di svolgerle con piacere e di dare il meglio di sé, mostrando ai
fratelli sani abilità che solitamente non emergono nel contesto familiare. Tale
partecipazione permetterebbe di trasferire a casa le modalità acquisite e di determinare
un aumento dell' autostima personale.
Operatori: Educatori Professionali, Pedagogisti
7.9 Gioco Teatrando (Gioco, Teatro, Animazione)
È un programma di attività ludico-teatrali diurne organizzate nei mesi estivi e durante
ulteriori periodi di vacanza scolastica, col coinvolgimento di bambini e ragazzi
normodotati, i quali hanno l’opportunità di vivere momenti d’ integrazione con i bambini
e i ragazzi autistici presenti nel centro.
Operatori: Pedagogista
7.10 Parent training
La cura e la crescita di un figlio con Autismo o, in generale, con DGS richiede ai genitori
l’acquisizione di specifiche competenze, utili a comprendere i bisogni del figlio e ad
evitare involontari errori educativi, che potrebbero, da una parte, rinforzare alcuni
17
comportamenti
problema,
e,
dall’altra,
generare
sentimenti
di
inadeguatezza
e
frustrazione.
Il parent training, in quanto risposta efficace alle famiglie in difficoltà, mira a:
•
ottenere un idoneo coinvolgimento emotivo di fronte al problema del figlio;
•
stabilire modelli educativi e affettivi adeguati e più efficaci;
•
migliorare la relazione e la comunicazione fra genitori e figli;
•
aumentare la capacità di analisi dei problemi educativi che possono insorgere;
•
aumentare la conoscenza dello sviluppo psicologico dei figli e dei principi
sottostanti;
•
migliorare il funzionamento familiare tramite la trasmissione di procedure di
coping e di problem solving;
•
utilizzare adeguatamente gli elementi dell’ecologia comportamentale, per i quali si
richiede lo sviluppo della creatività, l’utilizzazione delle risorse fisiche, la
distribuzione efficace di spazi fisici e l’organizzazione delle routine familiari.
I parent training proposti all’interno del Centro possono essere:
•
INDIVIDUALI: finalizzati alla risoluzione di particolari situazioni problematiche e
alla formazione dei genitori che devono affrontare comportamenti problematici del
figlio e rivolti in prevalenza a genitori con figli oppositivi, aggressivi, iperattivi,
autolesionistici;
•
DI GRUPPO: aventi lo scopo di trasmettere principalmente una cultura di base su
cui si fondano le metodologie e le tecniche utilizzate nel corso del programma
educativo.
Il programma di parent training, nelle sue diverse forme, mira inoltre a fornire un
sostegno psicologico alle famiglie con figli con DPS, con l’intento di creare per loro uno
spazio di condivisione emotiva, dove i genitori possano esprimere timori, esperienze e
speranze. Lo scopo che il Centro si prefigge è quello di rendere i genitori il più possibile
consapevoli del lavoro che stanno svolgendo col proprio figlio, consentendo loro di
effettuare osservazioni puntuali e precise sul suo funzionamento nell’ambiente domestico
al fine di incrementare le abilità, l’autonomia, la comunicazione. Con l’aiuto di
questionari sullo stress del genitore (QSG), di schede informative e schede di lavoro, si
intende sostenerli e incoraggiarli a prendersi cura di se stessi, a non rinunciare ai propri
18
spazi, ai propri interessi e alle amicizie, a superare i sensi di colpa e le paure, traendone
beneficio per sé, e di conseguenza anche per i loro figli.
Operatori: Psicologo
8. PROTOCOLLO DI INTERVENTO FUNZIONALE
8.1 Prima fase: Accesso
L’accesso alle prestazioni del Centro è subordinato al preliminare colloquio della famiglia
con il Segretariato Sociale. L’assistente sociale, deputato all’accoglienza dell’utente,
acquisita la diagnosi e sentito lo psicologo, svolge un colloquio preliminare con la
famiglia al fine di comprenderne le esigenze e le aspettative. Definisce, poi, le modalità e i
tempi di inserimento della persona con DGS presso il Centro e fornisce al genitore
informazioni relative alle normative vigenti (legge 104, possibili agevolazioni, etc.).
Figure professionali coinvolte: Assistente Sociale
8.2 Seconda fase: Presa in carico della persona con autismo e altri dgs
La presa in carico dell’utente inizia con il preliminare colloquio anamnestico con i
genitori, condotto dallo psicologo del servizio, che, insieme ad un educatore, svolge in un
momento immediatamente successivo l’osservazione semi-strutturata dell’utente. Segue
l’individuazione delle sue aree di forza e di debolezza su cui costruire il progetto
psicoeducativo e abilitativo individualizzato, sulla base di una valutazione iniziale del
profilo funzionale effettuata mediante la somministrazione di test specifici con
caratteristiche di validità e di attendibilità (CARS, ABC, PEP-3, AAPEP, VABS, SVAP-R2).
Nello specifico dell’Autismo, il percorso di valutazione comprenderà i seguenti aspetti:
•
valutazione del linguaggio e della comunicazione;
•
valutazione cognitiva;
•
valutazione del comportamento adattivo;
•
valutazione psicoeducativa e occupazionale;
•
valutazione neuropsicologica;
•
valutazione delle risorse familiari.
19
Sulla base di quanto emerso, si procede, pertanto, con l’elaborazione di un programma
di intervento individualizzato che vada a considerare le seguenti aree: comunicazione,
abilità relazionali e sociali, autonomie, con obiettivi adeguatamente tarati sulle
competenze del soggetto, sulla sua fase del ciclo di vita e sui bisogni/richieste presentati
dall’ambiente circostante.
Il piano di intervento è costantemente condiviso con la famiglia ed, in particolare, con il
Neuropsichiatra Infantile di riferimento, che ne segue l’andamento e l’eventuale terapia
farmacologica.
È cura dell’èquipe del Centro rilasciare alla famiglia una relazione scritta, inerente
quanto emerso in fase valutativa e la definizione degli obiettivi proposti.
La cartella di ogni singolo utente contiene una scheda di valutazione anamnestica e
psicologica, il progetto abilitativo di ingresso, la scheda relativa al consenso informato.
Figure professionali coinvolte: Psicologo, Educatore Professionale
8.3 Terza fase: Interventi psicoeducativi e abilitativi
La finalità a lungo termine di un progetto psicoeducativo e abilitativo consiste nello
sviluppare massimamente le competenze della persona e favorirne l’adattamento al suo
ambiente, nel pieno rispetto delle specifiche caratteristiche del suo essere autistico. In
tale prospettiva, vengono messi in atto interventi finalizzati a:
•
facilitare l’emergenza di competenze sociali, comunicative e linguistiche, cognitive;
•
favorire lo sviluppo di un adattamento emozionale, con costituzione soddisfacente
dell’immagine di sé e modulazione degli stati emotivi;
•
correggere comportamenti disadattivi e permettere un controllo degli impulsi.
Per il raggiungimento di queste finalità sovraordinate, l’équipe, stabiliti gli obiettivi a
medio e breve termine, si riserva di individuare le strategie da applicare e, in
particolare, le modalità di intervento ritenute più idonee. Tra queste:
a) il lavoro strutturato 1:1
b) attività di gruppo.
20
Nel primo caso, l’utente è impegnato in sessioni di lavoro intensive che vedono la
collaborazione e l’interazione diretta del singolo operatore con la persona, in ambiente
accuratamente predisposto e strutturato.
Nel secondo caso, la persona è accolta ed inserita in uno specifico gruppo di utenti,
aventi peculiarità e caratteristiche simili in termini di età e livello di funzionamento.
Nello specifico, partendo dal presupposto di una recettività massima di utenti pari a 30
unità, così come previsto dall’art. 60 del Regolamento Regionale n.4/07, si ritiene di
suddividere l’utenza in tre moduli:
a. ospiti di età compresa tra 0 e 5 anni;
b. ospiti di età compresa tra i 6 e 17 anni;
c. ospiti di età compresa dai 18 anni in poi, previa valutazione funzionale delle
potenzialità e analisi dei bisogni personali.
La suddivisione per età è pensata allo scopo di favorire lo sviluppo di dinamiche di
relazione e di aiuto reciproco tra gli utenti, promosse quale valore aggiunto per le
persone stesse. Tuttavia, la composizione dei gruppi è parallelamente subordinata
all’identificazione di alcune abilità di base possedute dai potenziali fruitori dei servizi, al
fine di rispondere ad un criterio di omogeneità.
In generale, vengono attivati interventi psico-educativi, con applicazione del metodo
ABA (Applied Behavior Analysis), impiego del programma TEACCH (Treatment and
Education of Autistic and related Communication Handicapped Children) e delle
strategie di CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa); inoltre sono proposte
attività di psicomotricità, logopedia, avviamento allo sport, musicoterapia e terapia
occupazionale.
Affinché il trattamento dia i suoi migliori risultati, l’équipe si impegna a far sì che esso
venga effettuato in modo coerente da tutte le persone che si interfacciano con la persona
con DGS. Per questo essa sarà costantemente impegnata nell’organizzazione di incontri
periodici anche con gli insegnanti, durante i quali verranno discussi gli aspetti generali
riguardanti l’utente, le sua modalità relazionali, i suoi stili comunicativi, le sue modalità
di risposta alle sollecitazioni esterne e verranno definiti gli obiettivi che potranno essere
realizzati all’interno dell’ambiente scolastico, lavorativo o comunitario.
Figure
professionali
coinvolte:
Psicologo,
Educatore
Professionale,
Psicomotricista, Logopedista, Assistente Specializzato, Tutor coetaneo.
21
8.4 Quarta fase: Follow-up e reinserimento nel contesto familiare e sociale
Il programma psico-educativo e abilitativo individualizzato di ogni utente viene sottoposto
a verifica costante da parte dell’équipe, con follow-up a 6 mesi, mediante la
somministrazione di strumenti oggettivi di valutazione. Il fine è di permettere la
modulazione dell’intervento e di adeguare le diverse attività, sulla base degli eventuali
cambiamenti ottenuti nella persona, aggiornando il piano relativo agli obiettivi da
perseguire.
Dai follow-up a cadenza periodica viene, infatti, valutato se procedere alla stesura di un
nuovo progetto abilitativo, con il perseguimento di obiettivi successivi, o se avviare
l’utente verso una presa in carico a livello domiciliare, fornendo al nucleo familiare
un adeguato e duraturo supporto e, nel contempo, permettendo alla persona di vivere
pienamente il suo essere all’interno del proprio contesto originario di vita, sperimentando
un senso di autonomia e di autoefficacia.
L’équipe provvede, inoltre, all’attivazione delle risorse associative, ricreative e
culturali del territorio e della comunità di cui la persona fa parte. Ciò permetterà di
mettere in atto una linea di azione concreta, estendendo e rendendo più ricca e
consapevole la rete di rapporti e le opportunità di relazione e di aiuto. Dunque, di
“Costruire un Progetto di Vita in Comune”.
Figure
professionali
coinvolte:
Psicologo,
Educatore
Professionale,
Psicomotricista, Logopedista, Assistente Specializzato, Tutor coetaneo.
9. NORME DI COMPORTAMENTO ALL’INTERNO DELLA STRUTTURA
L’accesso in una struttura esprime da parte del cittadino utente un rapporto di fiducia e
di rispetto verso il Personale tutto, presupposto indispensabile per l’impostazione di un
corretto programma di intervento. Tutti gli operatori sono impegnati, in funzione delle
rispettive competenze, a far rispettare le seguenti norme comportamentali, per il buon
andamento della struttura e per un migliore benessere degli utenti:
-
comportamento: gli utenti e gli accompagnatori sono tenuti al rispetto dell’orario,
a comunicare tempestivamente eventuali assenze, ad attendere il proprio turno
negli ambienti adibiti all’attesa, a rispettare il regolamento interno alla struttura;
22
-
ambienti ed attrezzature: gli utenti gli accompagnatori sono tenuti al rispetto
degli ambienti, delle attrezzature e degli arredi che si trovano all’interno e
all’esterno della Struttura, ritenendo gli stessi patrimonio di tutti;
-
effetti personali: la struttura declina ogni responsabilità per gli effetti personali,
gli oggetti di valore o il denaro lasciati incustoditi;
-
fumo: il fumo costituisce un danno per la salute di chi fuma e chi si trova negli
stessi ambienti, per cui nella Struttura, ad eccezione che negli spazi esterni, e nel
rispetto della normativa di legge vigente, non è consentito fumare;
-
servizi igienici: l’ordine e l’efficienza dei servizi igienici dipende anche dal
comportamento responsabile e civile di chi ne usufruisce. È buona porre negli
appositi contenitori qualsiasi materiale di rifiuto.
10.
RAPPORTI CON IL PUBBLICO E DIRITTO AL RECLAMO
SEGRETARIATO SOCIALE
Martedì – Venerdì
Tel.
Dalle h.10:00 alle h.12:30
0833/1824138
Mercoledì
Dalle h.18:00 alle h.19:30
CASE MANAGER (Coordinatore)
Dott. ssa Mariangela ABATE
Lunedì – Mercoledì –
Venerdì
Tel.
0833/1824138
Dalle h.16:00 alle h.17:30
DIRITTO AL RECLAMO
Presidente:
Dr.ssa Maria Antonietta Bove
Sabato
Tel.
Dalle h. 9:00 alle h. 12:00
0833/1824138
23
11.
SISTEMI DI TUTELA DELL’UTENTE
11.1 Qualità Tecnico Progettuale
La struttura destinata all’accoglienza di persone autistiche, è stata volutamente
progettata per eliminare qualsiasi elemento stigmatizzante la disabilità Gli spazi interni
ed esterni all’edificio ed i volumi, danno vita ad una organismo architettonico
dall’aspetto familiare, quindi residenziale, inserito plasticamente nel tessuto edilizio
della zona d’intervento e caratterizzato al contempo da un alto livello di funzionalità e
fruibilità, a beneficio totale degli individui ospiti che usufruiranno di un servizio specifico
in una struttura dall’aspetto familiare e domestico, quindi in un ambiente assimilabile ad
una “casa-laboratorio”.
Anche nell’impiantistica si sono osservati criteri volti a minimizzare i possibili disturbi
di tipo sensoriale sia di tipo visivo (luci iridescenti e soffuse) sia di tipo uditivo
(impianti silenziosi, privi di ventole, ecc.). Gli arredi sono studiati non solo per facilitarne
la fruibilità (non si dimentichi che le persone con autismo difficilmente sono in grado di
intuire le funzioni di oggetti anche di uso comune), ma anche per garantire la sicurezza
in presenza di eventuali crisi comportamentali.
L’edificio garantisce il superamento delle “barriere architettoniche”, intese sia in
termini di ostacoli fisici che sono fonte di disagio per la mobilità, sia in termini di
fruibilità,
sia
come
mancanza
di
accorgimenti
e
segnalazioni
che
permettono
l’orientamento e la riconoscibilità dei luoghi e delle fonti di pericolo.
La disposizione degli arredi fissi nell’unità ambientale è tale da consentire l’agevole
utilizzabilità di tutte le attrezzature in essa contenute.
L’edificio risponde, inoltre, ad un criterio di adattabilità, ovvero è progettato per poter
essere modificato nel tempo a costi limitati, allo scopo di renderlo sempre completamente
agevole.
24
11.2 Sistema di Monitoraggio e Valutazione dell’intervento
Il Servizio prevede un serrato sistema di monitoraggi costanti in linea con una filosofia di
Total Qualità, nonché coerente con quanto stabilito in particolare agli art. 8 e 9 del
Regolamento regionale 4/2007. Per ogni aspetto dell’intervento, pertanto, ci si attiene a
standard esplicitati, sono predisposti puntuali strumenti di verifica e viene definita la
periodicità, rintracciabilità e attribuzione dei controlli. Sono, quindi, previsti strumenti
gestionali, quali registri cartacei e informatizzati degli interventi, e ogni altro strumento
utile a dare evidenza di quanto si fa e a raccogliere informazioni in modo sistematizzato,
permettendo, così, una puntuale valutazione ai fini del miglioramento continuo.
Oggetto di valutazione non sarà solo la qualità oggettiva, ma anche la qualità
percepita. Inoltre, anche in linea con le novità introdotte nella norma UNI EN ISO
9001:2008, che ha recentemente modificato la ISO 9001:2000, il rilevamento della
soddisfazione degli utenti è affidato non solo alla somministrazione di appositi
questionari, ma anche rilevato attraverso l’identificazione di ulteriori e più raffinati
indicatori quali l’analisi dei tempi di attesa, degli eventuali abbandoni di servizio, ecc.
Particolare attenzione e trasparenza è inoltre garantita nell’analisi di eventuali reclami.
Per quanto riguarda specificatamente le attività educativo-abilitative la valutazione
dell’intervento è affidata a follow up periodici programmati e a ulteriori strumenti per il
monitoraggio in itinere.
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