Magazine dicembre - Gli Amici di Luca
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MAGAZINE "Vale la pena:il coma un viaggio verso la luce" periodico di resistenza civile, per le professioni e la vita sociale Pubblicazione dell’associazione di volontariato onlus “Gli amici di Luca” registrazione Tribunale di Bologna n.7176 del 27/11/2001 Tariffa Ass. Senza Fini di Lucro:"Poste italiane S.p.a - Spedizione in Abb. postale - D.L.353/2003 (conv.in L.27/02/2004 n°46) art.1, comma 2, DCB Bologna" Numero 18 dicembre 2006 BUON COMPLEANNO! a noi che avremo 10 anni nel 2007 D Maria Vittoria nel giorno del Battesimo. Tante famiglie (vedi anche pag. 21) scelgono “Gli amici di Luca “per ricordare i loro momenti più belli. “Siamo orgogliosi di aver contribuito, in un giorno per noi così bello, ad aiutare chi ha più bisogno e di aver fatto conoscere la vostra associazione ad altre persone a noi care. Un caro saluto a tutti voi che vi prodigate per il bene degli altri ......”. Luigi e Sara Cretti LA GIORNATA NAZIONALE DEI RISVEGLI il documento conlusivo, le iniziative di solidarietà, la tournèe teatrale DA PAG. 3 A PAG. 13 ieci anni insieme. Dieci anni vissuti intensamente. Dieci anni che ci hanno cambiato ed hanno cambiato. Dieci anni lunghi, brevi, passati in un soffio. Dieci anni che dovevano essere pochi mesi, quelli che sarebbero serviti a lanciare un’idea. Dieci anni, giorno dopo giorno, con la passione, con la certezza di realizzarla. Dieci anni che ci hanno coinvolto. Dieci anni che non sono bastati a dire: ora è finita. Dieci anni che sono partiti da una fine, che era un inizio, che ancora continua. Dieci anni per ricordare Luca, per ricordare i tanti, quelli che non ci sono, quelli che ci sono ancora. Dieci anni per sostenere, accogliere, riaffermare che ancora ci sei. Dieci anni per dire grazie a tutti quelli che ci hanno creduto. A tutti quelli che hanno gioito. A tutti quelli che sono rimasti. Anche a quelli che sono passati eppure non si sono fermati. Dieci anni di iniziative, di creatività, di strette di mano, di gesti simbolici, di visi festanti, di occhi umidi, di sogni concreti, di segni concreti. Dieci anni per guardarsi intorno, per capire di esserci, di essere vivi. Dieci anni di messaggi attaccati ad un filo. Dieci anni di parole, di silenzi, di calore. Dieci anni, mattone dopo mattone, per costruire un nuovo modo: un modo di essere. Dieci anni che serviranno per tutti gli altri anni a tutti gli amici. Gli amici di Luca E IL DIRITTO ALLA VITA? LA PORSCHE PER LA CASA DEI RISVEGLI LUCA DE NIGRIS il Presidente della Repubblica risponde a Gian Piero Steccato a Padova un concerto rinnova l’impegno di solidarietà dell’azienda automobilistica PAG. 17 A PAGINA 18 L’ E V E N T O 2 befane 2007 COMUNE DI BOLOGNA Solidarietà per la Casa dei Risvegli Luca De Nigris 100 metodi per catturare la Befana concorso per le scuole elementari con il patrocinio di M.I.U.R. Centro Servizi Amministrativi di Bologna, in collaborazione con Alberto Perdisa editore. Premiazione il 6 gennaio al Teatro Testoni ore 16.00. Aspettando la Befana Venerdì 5 gennaio Quartiere Porto Ospedale Maggiore L. Nigrisoli 2 Ore 11,00 reparto pediatria e chirurgia pediatrica 6 piano La Baracca Svolazzante in “Fagiolino medico per forza” spettacolo di burattini. Provincia di Bologna Città di San Lazzaro di Savena Sala Arci Millenium Via Riva Reno 77/A - ore 17.00 Ascom - Comitati delle vie Falegnami e Riva Reno La Baracca Svolazzante in “Fagiolino medico per forza” spettacolo di burattini. Arriva la Befana Sabato 6 e domenica 7 gennaio Comune di Bologna Quartiere Porto MIUR CSA di Bologna Palestra scuole elementari Osteria Grande (Bo) TORNEO DELLA BEFANA 9° Memorial Maurizio Ragazzi Tradizionale Torneo di calcio a cinque promosso dalla Società A.C.Osteria Grande per ricordare il caro amico Maurizio Ragazzi, per tutti “il Bronzo”. Il torneo a 12 squadre divise in 3 gironi da quattro squadre ciascuna. Il programma prevede la fase eliminatoria sabato 6 gennaio per l’intera giornata e le fasi finali nella mattinata di domenica 7 gennaio. L’ingresso è rigorosamente gratuito. Sarà presente un servizio di ristoro Sabato 6 gennaio Quartiere S. Vitale Befana sotto le Due Torri con gli artigiani CNA Piazza di porta Ravegnana apertura straordinaria di ArtigianArte centro di valorizzazione dell'artigianale artistico CNA sotto la Torre Asinelli - Ore 10.00 - La Befana accompagnata dal violinista Paolo Buconi arriva sulla carrozza d'epoca guidata da Giancarlo Saveri - Ore 10.30 - La Baracca Svolazzante in “Fagiolino medico per forza”. Spettacolo di burattini. Interverrà Babich giocoliere, equilibrista. Caldarroste offerte da Nicola Fusaro famoso caldarrostaio di via Rizzoli che, come ogni anno, contribuisce alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris Quartiere Porto Cinema Teatro Don Orione V. Cimabue, 14 ore 10,30 - Il Gruppo Libero/Teatro S. Martino presenta “Gio e Gia e i regali della Befana” regia di Mariapia Papandrea. Spettacolo promosso dal Circolo e Oratorio Anspi “Don Orione” A.S.D., Circoli Dipendenti Comunali, Dipendenti Universitari di Bologna, Bibiena Teatro Comunale, Arca, Enel, Fitel. La solidarietà è una priorità FANEP, UILDM, GLI AMICI DI LUCA Quartiere Navile sala Candilejas, via Bentini 20 - Ore 14.30 “Arriva la Befana” Appuntamento promosso dal circolo ricreativo culturale Hera per i bambini soci. Ippodromo Arcoveggio Bologna, Ingressi: Via Corticella 103 Via Arcoveggio 37 -Ore 14.15 La Befana arriva a cavallo...anzi in sulky ! “Grande Festa HippoBimbo” durante il pomeriggio di corse, con laboratori creativi, spettacoli, animazioni e la calza in dono a tutti i bambini. Premiazione dell'iniziativa HippoFoto 2006. Una corsa al trotto sarà dedicata alla “Casa dei Risvegli Luca De Nigris”. Gran finale Quartiere Navile Teatro Testoni Via Matteotti, 16 - ore 16.00 Gli amici di Luca e l’associazione Belleville presentano 100 METODI PER CATTURARE LA BEFANA primo reality del nuovo anno spettacolo con Carla Astolfi, Gian Piero Volpi e l’aiuto dei bambini che hanno partecipato al concorso. Regia di Fabio Govoni Ingresso unico: 7 euro. Prevendita: tel. 051.4153800 Per informazioni 051.6494570 Incasso interamente devoluto alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris. Spettacolo ripreso da E'tv - Rete 7 La Befana il giorno dopo Domenica 7 gennaio Quartiere Savena Casa dei Risvegli Luca De Nigris Sala dei Durante ore 17.00 Spettacolo di burattini Quartiere Reno Centro Polivalente Villa Serena Via della Barca 1 - Ore 15,30 - “E’ tornata la befana a cavallo di una scopa, vola vola senza far rumore nella notte nera nera ” Laboratorio per bambini: con Rosanna faremo un segnalibro divertente per per leggere allegramente e per salutare la Befana - Ore 17.00 La Baracca Svolazzante in “Fagiolino medico per forza”. Spettacolo di burattini. In omaggio una calza ai bambini. Ingresso gratuito Info: Tel. 051-6156789 [email protected] - www.vserena.it dal 6 al 7 gennaio sotto i portici di via Dagnini Befana di solidarietà per la “Casa dei Risvegli Luca De Nigris” grazie a Bar Pasticceria La Mimosa, Bar Tabaccheria Guerra, Zanella Scarpe, Colli, Grano Pastificio, Eco - Agency, , Arnica abbigliamento, Foto Ottica Tonino, Silvia intimo CIRCOLO ARCA ENEL CIRCOLO E ORATORIO ANSPI “DON ORIONE” A.S.D. sostiene la “Casa dei Risvegli Luca De Nigris” e il “Centro Studi per la Ricerca sul Coma” Puoi contribuire anche tu con un versamento: CARISBO CC 3802 - FILIALE DUE TORRI - BOLOGNA Piazza di Porta Ravegnana, 2/B - Cab. 02504-9 - Abi 6385-9 G I O R N ATA N A Z I O N A L E D E I R I S V E G L I 3 il documento finale Una nuova alleanza terapeutica coma e stati vegetativi: ruolo delle associazioni e impegno delle famiglie L e associazioni, gli operatori sanitari e non, i familiari, i volontari, i partecipanti al convegno COMA E STATI VEGETATIVI UNA NUOVA ALLEANZA TERAPEUTICA: RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI E IMPEGNO DELLE FAMIGLIE” nell’ambito dell’ottava “Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma – vale la pena” promossa dall’associaizone “Gli amici di Luca” sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica dopo una giornata seminariale ricca di spunti e approfondimenti, pone all’attenzione del Ministero della Salute alcune problematiche per un lavoro comune da sviluppare e meglio delineare in futuro. LE ASSOCIAZIONI Le associazioni hanno dimostrato in questi anni di essere in grado di svolgere un ruolo in tre funzioni: - Saper intercettare da alcuni decenni una serie di bisogni e comprenderli nella loro globalità e nelle loro priorità, a partire da una esperienza vissuta e saper essere propositivi. - saper raccogliere intorno a questi bisogni risorse di tipo economico - saper sperimentare modelli di intervento innovativo con una buona collaborazione tra le famiglie e la comunità tecnico scientifico, una alleanza con il personale medico, nel progettare, nel disegnare, nel validare queste costruzioni di percorso, soluzioni che dimostrano la forte capacità delle famiglie di dialogare con i professionisti L’ associazione francese UNAFCT presente al convegno raggruppa 50 associazioni in tutta la Francia con una grande capacità di mostrare unione ed essere punto di riferimento e coordinamento delle associazioni nazionali, e un valido interlocutore per molte commissioni nazionali e regionali che afforntano le problematiche della disabilità. Desiderio comune delle associazioni e dei familiari da esse rappresentate in questo convengo è la creazione di un gruppo di rappresentatività “AR associazione riunite” per il problema del trauma cranico e delle gravi cerebrolesioni. I BISOGNI Ad ogni cittadino deve essere garantita l’assistenza sanitaria, ma anche sociale. Continuano però a sussistere ampie zone di insufficiente informazione e di abbandono del familiare e paziente nella fase post acuta, specie dopo la dimissione dei presidi sanitari riabilitativi. C’è molto ma quello che c’è spesso non si conosce e c’è poca informazione delle realtà di altre regioni Una tutela assistenziale è maggiormente grarantita in fase acuta e riabilitativa, ma purtroppo ancora a macchia di leopardo, determinando un‘offerta difforme tra le varie regioni. Ma anche nelle strutture esistenti, l’offerta terapeutica non garantisce uniformi interventi, per cui bisogna sviluppare il concetto di molteplicità condivisa di buone pratiche, allineate sul tutto il percorso assistenziale. La nuova frontiera è oggi quella della fase degli esiti e della domiciliarità. Risulta difficile il ritorno a domicilio e la partecipazione alla vita sociale. Bisogna facilitare il reinserimento a domicilio che richiede assistenza sociale, psicologica ed economica. Emerge il bisogno di un approccio che esplori soluzioni innovative nei modelli di assistenza. Lo stesso procedimento si è visto nelle conferenze di consenso partite con l’approfondimento della “fase acuta” di Modena (2000) per arrivare alla “fase degli esiti” di Verona (2005). Occorre comunque una rete nazionale di riferimento. Bisogna collegare alle aree di rianimazione un sistema di informazione validato e riconoscibile sui percorsi disponibili e soluzioni possibili sia nella fase di riabilitazione che di gestione avanzata degli esiti. Bisogna organizzare una logica di rete, buone pratiche che si devono consolidare e trasformare in un sistema di intervento che garantisca diritti esigibili su tutto il territorio nazionale. L’assistenza a questi pazienti va concepita in termini di percorso e non di strutture a ciclo completo. Occorre un protocollo per le dimissioni dalla riabilitazione del paziente con esiti di grave cerebrolesione che preveda sempre modalità di dimissione concordata e negoziata fra la struttura dimettente, i servizi di assistenza a valle nel percorso e la famiglia. ALCUNE RIFLESSIONI E PROPOSTE RESIDENZIALITA’ pensare servizi diurni e residenziali a minore protezione sanitaria, servizi per la maggioranza delle persone con esiti neuromotori cognitivi e comportamentali, con gravi disabilità ripensare i modelli tradizionali: i modelli socioribalitativi, modelli appartamento per disabili , di lavoro protetto, ecc… coinvolgere la famiglia in ogni fase del percorso e ruolo attivo dell’assistenza, rispettare il diritto ad essere informati, partecipi, attori delle scelte, delle modalità e durata di intervento.. Garantire residenzialità anche per chi non ha una rete familiare, attraverso strutture con maggiori caratteristiche comunitarie. Garantire una rete diffusa di assistenza Il problema della residenzialità a lungo termine per gli stati vegetativi come le SUAP oggetto di un approfondimento della commissione formata dal Ministero nella scorsa legislatura approdata alla conferenza Stato Regione, deve essere riconsiderata e giungere ad una concreta applicazione. La possibilità che una persona torni a domicilio dipende dalla disponibilità dei familiari a partecipare al lavoro di cura. Se è possibile trovare una soluzione che estenda e migliori i benefici anche nei confronti di una famiglia che al suo interno gestisce una persona con grave disabilità. Le persone con cerebrolesioni meritano risposte di sistema e prestazioni che rispondano a livelli essenziali di assistenza, rappresentando una delle componenti importanti della non autosufficienza sulla quale è determinante, anche per quanto riguarda i pazienti con esiti di coma e stato vegetativo, avere voce in capitolo nel fondo nazionale che si costituirà per alimentare e finanziare l’assistenza domiciliare a lungo termine. MIGLIORARE LA LEGGE 104 Nonostante lo sforzo fatto in passato attraverso la legge 104 pensiamo che la normativa sui “permessi” possa essere migliorata ulteriormente per permettere di conciliare un lavoro di cura con un impegno lavorativo. Il compito che ci siamo posti è stata l’analisi della legislazione che riguarda i diritti dei disabili, in particolare la legge 104. Una serie di scambi con sindacati e istituzioni su questo argomento ci ha permesso di. definire alcune proposte di modifica al quadro legislativo e far sì, prima di tutto, che queste proposte siano conosciute. La legislazione non riesce a tenere il passo con le esigenze delle persone con gravi disabilità, la legge quadro 104 sta rapidamente invecchiando. Un vuoto legislativo ancora più grave riguarda i lavoratori precari. La legge è troppo complessa e mostra alcu- ne lacune, ad esempio al lavoratore dipendente non vengono concessi permessi se il figlio minorenne è ricoverato in una struttura ospedaliera. Oppure: sono previsti due anni di congedo retribuito per chi deve assistere un figlio con handicap grave, ma non è previsto nulla per chi assiste il coniuge. C’è bisogno di aggiornare la legge e di accompagnarla all’evoluzione del mondo del lavoro. MAGGIORE RAPPRESENTATIVITA’ NEI BANDI DELLA COMUNITA’ EUROPEA Obiettivo del progetto è la realizzazione di un network europeo all’interno del quale diffondere e sviluppare nuovi modelli di assistenza per l’uscita dal coma. Il programma più indicato risulta essere “Public Health programme (2003-2008)”1 di cui si prevede un bando nella prossima primavera 2007 ( maggio/giugno, probabilmente). La Call prevede per ogni bando annuale una serie di priorità, che sono stabilite sulla base delle indicazioni provenienti dai Ministeri della Sanità dei singoli Paesi Membri. Si tratta di segnalare da parte del Ministero Italiano della Sanità alla DG Health & Consumer Protection per il prossimo bando, fra le priorità anche le strategie ed azioni per il percorso di uscita dal coma (Determinanti sanitarie). Operativamente noi abbiamo bisogno di interfacciarci con i referenti ministeriali che sono in contatto con la DG a Bruxelles, per poter affinare il progetto ed orientare la costituzione della partnership europea. L’idea è stata presentate ed illustrata al Vicepresidente de Parlamento Europeo, On. Mauro Zani, che, durante la visita preso la Casa dei Risvegli, ha espresso interesse ed apprezzamento per la proposta progettuale . COMUNICAZIONE E INFORMAZIONE C’è una grande difficoltà nel comunicare questo specifico problema per la sua intrinseca complessità.. Per questo è nato un “Osservatorio per la comunicazione della salute” con l’Università di Bologna per monitorare, per orientare, per informare non solo sull’emergenza coma. Occorre pertanto la creazione urgente di un registro nazionale che consenta di raccogliere dati finalizzati a sapere con maggiore precisione possibile: -incidenza dei comi, eziologia che li ha determinati, -tipologia dei pazienti colpiti (età,residenza,ecc.) - evoluzione (quanti si svegliano, quanti decedono, quanti rimangono in stato vegetativo) - esiti e loro gravità -quanti comatosi sono in reparti di cura e riabilitazione idonei e finalizzati e quanti no - quanti rimangono accuditi in strutture di accoglienza per gravissimi esiti - quanti con gravi esiti rientrano a domicilio e usufruiscono dio meno di supporti di domiciliare. - Quanti sono in grado di usufruire di programmi per il reinserimento scolastico - lavorativo Questi alcuni dei temi affrontati nell’arco del convegno. I firmatari Le associazioni: Gli amici di Luca, Arco 92, Rinascita e Vita, Genesis. Gli esperti: Loris Betti, Federica Bruni, Fulvio De Nigris, Elena Di Girolamo,Elisa Grazia, Adelmo Mattioli, Luigi Mazza, Anna Mazzucchi, Roberto Piperno, Roberto Rago, Mauro Sarti,Pietro Scarnera, Maria Vaccari, Maria Elena Villa, e tutti i partecipanti al dibattito G I O R N ATA N A Z I O N A L E D E I R I S V E G L I 4 L’ impegno dell’AVIS con Gli amici di Luca la comune volontà di mantenere viva la fiaccola della solidarietà di Gianfranco Marabini Presidente AVIS Provinciale Bologna L a giornata dei risvegli, giunta alla ottava edizione è un’occasione di grande interesse almeno per due aspetti, quello medico scientifico e quello più generale che riguarda la coscienza di tutti noi. Il primo aspetto è sicuramente importante poiché, i convegni scientifici sono un’occasione rilevante di confronto e di verifica dei vari percorsi scientifici compiuti per rispondere o meglio cercare di rispondere alla gravi problematiche che pone il coma. Tale aspetto purtroppo ha tempi non certi e sicuramente non immediati, come invece immediati sono i problemi. L’aspetto certamente più immediato è quello della sensibilizzazione sui temi dell’assistenza alle persone in coma, assistenza che per essere la più efficace possibile ha bisogno indubbiamente di personale sanitario preparato e sensibile, ma abbisogna altresì del supporto non solo dei familiari, ma anche di associazioni e di volontari che adeguatamente preparati possono dare un contributo significativo e un valore sociale aggiuntivo notevole. L’Avis è un’Associazione di volontari che opera su tutto il territorio nazionale dal 1927, che conta oltre un milione di donatori attivi, i quali, con circa 1.800.000 donazioni all’anno riescono a coprire gran parte del fabbisogno di sangue del nostro Paese. A prima vista può sembrare che non vi siano relazioni tra i donatori di sangue o meglio le Associazioni che li rappresentano e gli Amici di Luca. Se ci soffermiamo un momento se per un rallentiamo il passo e riflettiamo sul significato più intrinseco delle due associazioni, potremo verificare che i punti di partenza sono sicuramente comuni, come comune è la volontà di mantenere viva la fiaccola della solidarietà e dell’altruismo. Il mondo di oggi corre sempre più velocemente, la tecnologia ha sì alleviato molta della fatica che l’uomo sopportava per produrre beni e servizi, ma spesso oggi l’uomo si trova solo, il gruppo che serviva a fare la forza si è disciolto e con esso molti di quei valori che erano una parte fondamentale del gruppo, la solidarietà prima di tutto e la consapevolezza dell’interdipendenza. Il volontariato oggi più di ieri ha una grande responsabilità, quella di contribuire a riscoprire o meglio a rinvigorire i valori dell’uomo, senza distinzione di razza, di religione, di sesso, ha la responsabilità di abbatte- re i muri dell’indifferenza e della insensibilità. L’Avis di Bologna è articolata su tutto il territorio provinciale con 59 sedi e conta su circa 39.000 donatori attivi che forniscono oltre 50.000 unità di sangue all’anno, nonostante ciò, Bologna non è autosufficiente e abbisogna della solidarietà dei donatori di altre province, al fine di garantire il sangue nel luogo e al momento giusto. Tale carenza non è dovuta ad una minore solidarietà dei cittadini bolognesi rispetto alle altre province della nostra regione, ma alla necessità di mantenere una qualità ed una eccellenza sanitaria che ha pochi eguali nel nostro paese, per cui molti cittadini provenienti da altre regioni ricorrono alle strutture sanitarie bolognesi. Vi è quindi da parte nostra un lavoro ed un impegno continuo di sensibilizzazione a quei valori che indicavo poc’anzi al fine di poter continuare a garantire questa eccellenza della quale siamo fieri e per la quale ci sentiamo di essere in parte protagonisti. Nel campo della raccolta del sangue la scienza ha fatto progressi enormi, se si pensa che solo 20 – 30 anni fa non era il sangue a circolare ma le persone, i donatori, che si recavano in ospedale, si stendeva in un letto a fianco del malato e la trasfusione si faceva da braccio a braccio. Bologna, una città molto sensibile ai problemi della dignità umana, agli inizi degli anni 50 inviava diversi donatori, una volta alla settimana, agli ospedali di Milano per sopperire alle carenze di una grande città come Milano, l’Avis coordinava la raccolta dei donatori, provenienti anche dai comuni limitrofi e organizzava il viaggio a Milano. I vecchi donatori raccontano che mano a mano che il sangue entrava nelle vene del malato, si poteva vedere rifiorire la vita del sofferente. Non abbiamo nostalgia dei quei tempi anche se sono un pezzo importante della nostra storia e più in generale della sanità, certamente è venuto a mancare quel contatto umano che rende più felice e consapevole il gesto di donare parte di se stessi. Non abbiamo nostalgia, anche perché è grazie alle nuove tecnologie di raccolta che oggi è possibile arrivare a salvare vite umane là dove fino a pochi anni fa era impensabile. Bologna e più in generale l’Emilia Romagna non hanno mai avuto problemi nel trovare il sangue necessario, anzi oggi come allora, siamo in grado di garantire il sangue anche ad altre regioni, questo fa sì che ormai è divenuto un comune sentire che il sangue comunque da noi c’è, pochi si pongono il problema che per eseguire interventi importanti, i trapianti, nella medicina d’urgenza sia necessario il sangue anche in quantità elevate. Ciò è un fatto negativo perché in parte ha assopito la consapevolezza della necessità di donare. Dire che il sangue è vita può sembrare un luogo comune, purtroppo chi per motivi contingenti o di urgenza o coloro che periodicamente abbisognano di trasfusioni sanno quanto di poco comune ci sia in questa frase. Due esempi: Un traumatizzato grave che giunge al pronto soccorso, può avere qualche speranza in più se vi è subito la disponibilità di sangue necessaria. L’impegno di tanti professionisti e la speranza dei famigliari può essere frustrata se la frigo emoteca è carente. Molti malati terminali oggi hanno un’aspettativa di vita maggiore grazie a trasfusioni periodiche che gli possono garantire anche una condotta di vita dignitosa. Molti altri esempi potrebbero essere illustrati per evidenziare che il sangue è sempre più necessario, ma è anche necessario che sia sicuro. La sicurezza si favorisce attraverso il controllo sistematico e meticoloso del sangue, ma anche attraverso il controllo del donatore che deve essere periodico e noi aggiungiamo associato, e volontario, perché l’Associazione può garantire una raccolta più mirata e una maggiore disponibilità, sempre in ogni momento, la volontarietà non stimola la mercificazione ed esalta l’atto solidaristico. La periodicità stimola anche il donatore a mantenere uno stile di vita consono al gesto che periodicamente è chiamato a compiere. Con la nuova legge approvata allo scadere della scorsa legislatura quasi all’unanimità, sono stati fatti notevoli progressi in questa direzione, tuttavia in diverse regioni del nostro Paese esiste ancora la prassi del donatore occasionale e della chiamata al bisogno. Voi capite che non è possibile prevedere il bisogno o chiamare amici e parenti all’arrivo di un traumatizzato, purtroppo non tutti i cittadini italiani hanno le stesse opportunità di speranza di vita. Per concludere, penso che le opportunità di collaborazione tra l’Avis e gli Amici di Luca, possono essere diverse e tutte tese a favorire come dicevo all’inizio ad accrescere la sensibilizzazione alla solidarietà a pratiche di inclusione, piuttosto che a quelle di esclusione perché diversi o svantaggiati. G I O R N ATA N A Z I O N A L E D E I R I S V E G L I 5 Vale la pena: un grande successo il torneo under 16 promosso dall’A.C. San Lazzaro Pallavolo La gioia delle atlete delle sei squadre che hanno dato vita alla quinta edizione del torneo “Vale la pena”. Un momento della premiazione alla presenza del sindaco di San Lazzaro Marco Macciantelli e Fulvio De Nigris immagini tratte da Una camminata per la vita promossa dal Centro Sportivo Italiano e la polisportiva zinella La camminata, svolta il 6 ottobre e rivolta ai bambini delle scuole elementari, ancora una volta ha coinvolto le scuole Pezzana di San Lazzarto di Savena che hanno partecipato e collaborato attivamente all‚iniziativa promossa con il CSi Comitato di Bologna e la Polisportiva Zinella con il patrocinio del MIUR Csa di Bologna. L’iniziativa si è sviluppata con la partenza da parco della Resistenza, giochi ,animazioni e l’arrivo alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris dove i ragazzi hanno incontro famiglie, pazienti, operatori e volontari, fatto merenda e lanciato i palloncini con i messaggi per la “Giornata dei risvegli”. G I O R N ATA N A Z I O N A L E D E I R I S V E G L I 6 Storia di Daniela in Piemonte mobilitazione a Bra e Alba D aniela Gazzano, 40 anni, è nata ad Alberga (SV), è residente a Bra (CN). Dal 4 luglio 2006 è ricoverata presso la Casa dei Risvegli – Amici di Luca a Bologna dopo essere transitata attraverso un’altra struttura che non ha soddisfatto le aspettative dei familiari. Daniela entra in coma per emorragia cerebrale il 27 agosto 2005, cinque ore dopo la nascita della figlia Camilla (il primogenito Leonardo ha 11 anni); operata presso l’Ospedale di Cuneo, dopo un mese trascorso nel reparto di Terapia Intensiva nasce il primo dilemma per i familiari: “la ricerca di un centro riabilitativo di qualità”. La disinformazione e le poche strutture fanno normalmente convergere la scelta sul centro di riabilitazione più vicino a casa che non necessariamente è quello adatto al paziente lasciando il dubbio alla famiglia se in Italia c’è di meglio; e così si comincia anche a guardare all’estero. Nel mese di ottobre 2005 Daniela esce dal coma ma erroneamente viene diagnosticata la sindrome di locked in. Si tratta invece di tetraplegia, è incapace di comunicare se non attraverso gli Gruppo di amici di Luca nel gazebo di Bra occhi con l’utilizzo di un codice binario. Nella Casa dei Risvegli Daniela migliora ed oggi ha ottenuto dei piccoli ma importanti risultati. Si lavora con lei con speranza e professionalità e il familiare è un “additivo” per i medici e gli operatori. - Perché deve essere il familiare a girovagare per l’Italia ed all’estero a cercare e verificare se una struttura -VALE-? - Perché è così difficile trovare nelle strutture operatori specializzati per il trattamento di queste patologie? - Perché non si investe in nuove figure professionali capaci di riportare a una vita “normale” questi pazienti? - Perché alcune strutture accettano di prendersi carico di questi pazienti se non hanno mezzi, persone specializzate e professionalità per farlo? - Perché il medico di base non ha nel cassetto IL numero telefonico di “ emergenza coma”? - Perché bisogna espatriare o andare lontano da casa per essere curati? - Perché un paziente tetraplegico è costretto a spostarsi in una struttura per la riabilitazione (semprechè ne esista una vicina con personale competente)? - Perché non si è valutata la migliore qualità di vita che si può dare a casa al paziente ed il minor costo attraverso l’ospedalizzazione domiciliare? - Perchè una volta a casa il paziente, con il passare del tempo, viene dimenticato e il carico economico e organizzativo è tutto a carico della famiglia? - Perché questi pazienti sono considerati persone inutili e che non producono nulla? Durante questo percorso tante persone ci hanno detto che non si può cambiare un sistema, altri ci hanno spinto a fare qualche cosa per dare una mano a chi purtroppo vivrà questa esperienza in futuro. Per questo motivo è nato il desiderio di vedere in Piemonte una o più strutture come la Casa dei Risvegli di Bologna. progetto pilota per la domiciliazione ospedaliera per giovani celebrolesi per AUSL 18 di Alba-Bra. Da qui la partenza per raggiungere un traguardo importante: creare a Bra un tavolo di lavoro tra medici di Bologna e medici dell’AUSL locale per analizzare la creazione di un reparto di eccellenza, come la Casa dei Risvegli di Bologna, presso il nuovo Ospedale Alba-Bra in progetto. La chiusura della giornata di lavoro prevede una serata al Teatro Politeama di Bra con l’attore Bergonzoni e la compagnia teatrale della Casa dei Risvegli di Bologna. Sono stati allestiti due gazebo, a Bra e ad Alba, sono stati sensibilizzati i media, giornali e TV locali, per raccontare e sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni. Familiari ed amici fanno il tifo per Daniela e attendono il rientro a casa previsto per Natale. Fra qualche anno i figli Leonardo e Camilla saranno i primi a leggere il libro che la mamma vuole scrivere e i cui contenuti sono già stati pazientemente trascritti giorno dopo giorno durante questi 15 mesi lontano da casa. Naturalmente la somma sarà interamente devoluta alla Casa dei Risvegli di Bologna A novembre finalmente la notizia che tutti speravano: il caso di Daniela sarà Luigi Ferrario marito di Daniela Leonardo, figlio di Luigi e Daniela I volontari a Caltagirone La Croce Rossa Italiana patrocina e sostiene da sempre la Giornta Nazionale dei Risvegli. La sezione di Caltagirone è particolarmente attiva assieme ai volontari dell’Avis e del CSI G I O R N ATA N A Z I O N A L E D E I R I S V E G L I 7 Storia di Attilio maggiore coordinamento nell’assistenza domiciliare e nell’aiuto alle famiglie C arissimi amici, In occasione della VIII° Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma “vale la pena” e vista l’importanza dell’argomento trattato, Vi invio questa lettera da cui trapela il mio desiderio, purtroppo non realizzabile, di essere fisicamente presente. Un grazie a tutti Voi che siete attivi di fronte a queste gravi situazioni umane. Quanto descrivo in questa lettera nasce da un giusto senso di equità. Attilio, mio fratello, è un disabile grave che necessita di assistenza 24 ore su 24. In questi dodici anni, da quando ha visto cambiare la sua vita in seguito ad un incidente stradale, abbiamo assistito ad una presa di coscienza in positivo delle persone che gli stanno accanto ed anche ad un maggior coinvolgimento da parte delle istituzioni. A tutti porgiamo un ringraziamento e ci auspichiamo una presenza sempre più attenta e consapevole verso i casi di handicap grave. Quando mio fratello è stato domiciliato le istituzioni non si sono adoperate per un servizio di assistenza domiciliare secondo noi adeguato e la famiglia ha dovuto mettere impegno e costi per assicurargli un’assistenza giusta, libera e amorevole tanto che la sottoscritta ha lasciato il lavoro ed imparato ad essere un poco infermiera e un poco assistente, psicologa, terapista. E sempre la famiglia ha cercato di fronte alle necessità le cure mediche adeguate e persone amiche che non finirò mai di ringraziare perché con tanta disponibilità fanno trascorrere qualche ora di spensieratezza a mio fratello. Si può chiedere ad un familiare di essere presente 24 ore su 24 in quanto unica persona in grado di capire il disabile e di aiutarlo un poco? E se questa persona deve o volesse assentarsi anche solo per poche ore o pochi giorni? In questi casi si fa ricorso alla fortuna, ad un amico o alla signora straniera del momento che, per quanto dotata di buona volontà, è sempre inadeguata e non è difficile capirne il perché (nessuna competenza, una cultura diversa, una lingua diversa ecc). Se poi il familiare dovesse assentarsi per molto tempo o mancare, allora tappa obbligata è l’ingresso in lunghe degenze o,se più fortunato,in comunità o centri residenziali dove per chi è costretto ad essere totalmente dipendente è molto triste. Il servizio sanitario, collaborando con l’assistente di base, l’infermiere domiciliare e il medico di base dovrebbe essere in grado di tenere sotto controllo non solo la salute, ma la persona nella sua interezza in modo da poter dare risposte sia alle emergenze sia alle necessità quotidiane. Nella situazione attuale invece è l’ammalato con handicap costretto ad adeguarsi lui ai giorni e agli orari dei diver- si operatori sanitari, e come è possibile se le sue esigenze non solo gestionali quanto spesso fisiologiche sono in orari o giorni diversi? Semplice: il familiare viene in aiuto e ben presto si sostituisce anche all’infermiere che non seguendo l’ammalato con una certa assiduità finisce col non conoscere più le sue reali esigenze. Vorrei poi sottolineare anche l’aspetto più specificatamente medico, in quanto è vero che la maggior parte delle volte ciò di cui si necessità è un’assistenza ad ampio spettro di personale e figure infermieristiche e sociali, ma non si può tralasciare l’importanza di una figura medica. E’ auspicabile che il medico, anche se di base e quindi magari non altamente qualificato per pazienti di questo tipo, abbia però gli strumenti per organizzare una rete di servizi assistenziali e di followup, a domicilio se possibile, che prevedano la presa in carico dei vari aspetti della complessa situazione clinica di questo tipo di pazienti, e che sia in grado di essere il punto di riferimento, di raccordo e di dialogo tra i vari specialisti (neurologi, fisiatri, ecc), che tra l’altro dovrebbe assicurarsi fossero sempre gli stessi nel corso delle varie visite perché altrimenti non sono in grado di fornire un’assistenza continuativa utile. Quanto poi al servizio di assistenza di base, opera in giorni e orari prestabiliti e quindi obbliga ad alzarsi tutte le mattine alla stessa ora anche se si avrebbe bisogno a volte di dormire, alla sera poi il servizio non è attivo così pure come durante i giorni di festa, e allora la famiglia ricorre all’aiuto della straniera di turno,ecc. Ma se il familiare dovesse assentarsi chi lo sostituirebbe? Ci vorrebbe un assistente in grado di conoscere le esigenze dell’ammalato, anche quelle serali e notturne. Il servizio sanitario, e le cooperative del quale lo stesso si avvale non devono pensare in primis alle loro esigenze organizzative, ma alle necessità del disabile grave!! Servono più operatori non tanto altamente qualificati quanto preparati ad operare con situazioni di handicap grave, in grado di aiutare il disabile a sfruttare al meglio le sue capacità e che siano duraturi nel tempo perché stando con il disabile imparano da lui e dalla famiglia quali sono le sue necessità. Servono più operatori affinché si possa garantire una assistenza anche di 24 ore per permettere al familiare costretto ad assentarsi di essere sereno. Un’assistenza domiciliare tenente conto di tutti questi aspetti darebbe all’ammalato la possibilità di essere assistito nel suo ambito familiare salvaguardando la sua persona, la sua privacy, le sue esigenze anche fisiologiche, i suoi affetti. Un grazie ancora, Santa Bigagli Giacchini sorella di Attilio G I O R N ATA N A Z I O N A L E D E I R I S V E G L I 8 L’esperienza di Medea: valorizzare le persone Le attività teatrali al Centro residenziale S. Maria della Pace di Claudia Panteni* Coordinatrice di servizi Centro residenziale Villa S. Maria della Pace di Medea (Gorizia) P er dovere di chiarezza sarà bene che spiego per chi non è della provincia di Gorizia il titolo del mio intervento: “L’esperienza di Medea: valorizzazione delle persone”. A chi mastica di teatro sentir parlare di Medea non viene proprio in mente la valorizzazione delle persone ma piuttosto l’uccisione dei propri figli. Siamo proprio dei provinciali, abbiamo pensato che tutti conoscessero quel minuscolo paesino della provincia di Gorizia che si chiama Medea e dove ha sede il Centro residenziale per disabili psichici adulti dove io lavoro da più di 23 anni. Niente paura quindi non sono qui a parlare di come si possa valorizzare le persone attraverso l’infanticidio e soprattutto non voglio parlare di tragedie. Come detto lavoro da moltissimi anni in questo Centro residenziale che ospita attualmente quarantacinque utenti con disabilità psichica, per 17 anni ho fatto l’educatrice e da 6 coordino i nostri servizi. Potrò continuare a fare, forse ancora a lungo, la coordinatrice, ma mi sento sempre un’educatrice, sarà perché possiedo solo ed unicamente un diploma delle magistrali, sarà perché quel ruolo mi piaceva molto ma non riesco ancora a togliermi di dosso questa veste. Ed è da questo punto di vista, dalla parte dell’educatore che guardo anche la nostra esperienza teatrale. All’interno del nostro Centro da molti anni un gruppo di educatori entusiasti ed appassionati sia di teatro che del proprio lavoro con le persone con disabilità hanno creato una compagnia teatrale che si chiama “Azzurro” che ha realizzato degli spettacoli dove i nostri ospiti si sono cimentati sul palcoscenico mirando soprattutto al mantenimento delle abilità e al raggiungimento di migliori livelli di autonomia. I primi passi di questa compagnia sono stati quasi in sordina, non ho problemi a dirlo: l’educatore responsabile ha avuto molta tenacia a conti- nuare perché i primi tempi il suo operato non è stato granché valorizzato. Sicuramente non sono state investite risorse in questo suo progetto, ma ha tenuto duro e ha saputo crescere. Due cose sono rimaste fortunatamente immutate nel tempo, il suo entusiasmo e l’entusiasmo degli attori: l’entusiasmo credo sia contagioso. I primi tempi quindi, e parlo dei primi anni novanta, il nostro fare teatro aveva più che altro i connotati di attività educativa del Centro rivolta ad alcuni propri ospiti. La rappresentazione finale, non dico sembrasse la recita di fine anno scolastico, ma non usciva molto dagli ambiti del Centro stesso. Grazie a Dio arrivano le svolte. Grazie a Dio chi ha voglia di fare prima o poi viene premiato. E grazie soprattutto all’incontro con la Compagnia degli ”Attori per caso”, alla collaborazione con il C.I.S.I. (Consorzio Isontino Servizi Integrati), che ha permesso a dei nostri educatori e utenti di partecipare alle loro rappresentazioni, che il nucleo iniziale della nostra Compagnia si è irrobustito, è ripartito con più vigore. L’appuntamento annuale con questa Rassegna Provinciale e soprattutto l’opportunità della formazione per gli operatori assieme naturalmente ad un investimento da parte della nuova Direzione del Centro ha permesso che la Compagnia “Azzurro” diventasse qualcosa di più importante, di più bello. L’esperienza con il CISI è stata una spinta propulsiva per noi così come la partecipazione a questa Rassegna e giudico molto positivamente che un ente pubblico abbia aperto le porte a noi realtà privata, che abbia fatto da traino e abbia disseminato sul nostro territorio questa vivace cultura del teatro sociale. Ora noi continuiamo a collaborare con gli “Attori per caso” partecipando allo spettacolo con un nostro operatore e quattro ospiti. E’ una grande opportunità soprattutto per i ragazzi che di solito sono prive del sostegno familiare e che anche con questa attività vivono momenti di socializzazione davvero importanti. Nel frattempo come dicevo la nostra Compagnia è maturata e soprattutto Un momento delle prove dello spettacolo “un re immaginato” (ispirato alla Tempesta di Shakespeare) rappresentato nel 2005 ha delineato con precisione quali sono gli obiettivi e i principi che vuole perseguire e difendere: Primo: nessuno è protagonista, men che meno il regista, e nessun normodotato si sogni di meritarsi un applauso, siamo qui per lavorare, siamo strumenti al servizio, anche se tutti alla fine ci divertiamo. La partecipazione attiva della persona disabile viene prima di tutto anche a scapito della qualità finale del prodotto. I ragazzi è bene che partecipino alla costruzione delle scene, alla realizzazione dei costumi; se non sono in grado di farlo meglio semplificare il tutto, meglio anche non usarli i costumi. E’ chiaro quindi che attorno alla realizzazione di uno spettacolo nascono vari laboratori: quello di espressione corporea, che si occupa di musica, di movimento, quello di espressione artistica, quello di carta pesta che realizza le scene; e possono nascerne ancora altri: la carta riciclata per gli inviti, il laboratorio di cucina perché dopo ogni buon spettacolo ci vuole un buon rinfresco. Altro principio da fendere: le prove si facciano fuori dal Centro residenziale anche se abbiamo gli spazi; così ogni settimana andiamo ad invadere con i nostri 25 attori l’auditorium di un paese vicino, obiettivo: ricordare a tutti che ci siamo, che lavoriamo sodo e che naturalmente ci divertiamo. Obiettivo finale: coinvolgere volontari del luogo ed essere parte integrante della comunità cosa che già avviene per le attività sportive che svolgiamo. E poi ancora devono essere valorizzate le abilità e si riducano al minimo indispensabile gli interventi degli operatori sul palcoscenico. Ah si!, gli educatori, dicevo che il mio punto di vista è quello dell’educatore e c’è una particolarità nell’organizzazione del lavoro del nostro Centro, particolarità che può essere discutibile ma che noi non abbiamo il coraggio di cambiare perché ci va bene così. Pur avendo tutti la qualifica di educatori tutti fanno anche gli assistenti e per capirci anche il responsabile del progetto teatro inizia la sua giornata di lavoro facendo docce e barbe, e devo confessare che nel fare la coor- La compagnia teatrale “Azzurro” dinatrice mi manca proprio quella vicinanza fisica, quel prendermi cura in modo diretto della persona che stando in ufficio vedo poco, tocco poco, annuso poco. Sto in ufficio e mi sporco le mani con i problemi di tutti i giorni: il personale, le ferie, le malattie, le lamentele, i turni, il direttore che non mi capisce, le famiglie; le famiglie ferite che mi sanguinano addosso; la voglia di fare e la stanchezza del quotidiano; mi sporco le mani stando in ufficio con un sacco di problemi che mi tengono lontana dai miei ragazzi; non ci sono guanti che tengano, era meglio fare le docce: non mi sono mai sporcata. Piegata da tanta stanchezza perché è passata mezzanotte, non ho finito di scrivere e lavoro ogni giorno almeno dieci ore arrivo al nocciolo della questione: ho bisogno del teatro, i miei operatori hanno bisogno del teatro; perché è inutile fingere. Il nostro mondo è pesante ma dentro di noi non si è mai spento il desiderio della leggerezza, la voglia di emozioni lievi che ci facciano stare bene, che ci accarezzino il cuore. L’ironia ci ha salvato un milione di volte; fare progetti ci mantiene ottimisti; ma la magia vera è che ci emozioniamo ancora davanti ad una persona Down di sessant’anni che non dice una parola eppure non si sa perché ci è simpaticissima. E per me dura incallita educatrice vecchissima di servizio è un’esperienza sempre esaltante, una flebo di energia vedere il sipario che si apre su questa nostra piccola ma preziosa umanità. Una promessa: siamo di Medea: ma non rappresenteremo mai una tragedia. * intervento al convegno promosso dalla Provincia di Gorizia: “Valore e Prospettive del Teatro sociale nel sperimento delle diversità e come strumento di innovazione nei servizi alla persona” G I O R N ATA N A Z I O N A L E D E I R I S V E G L I 9 “La partenza degli arrivi” uno spettacolo bellissimo, pieno di vitalità di Cristina Valenti docente di Storia del Nuovo Teatro corso di laurea D.A.M.S Università di Bologna L a partenza degli arrivi. Un titolo che è un concentrato di metafore. In scena, insieme ad attori volontari e operatori, sono otto ragazzi “con esiti di coma”, come si dice delle persone che hanno vissuto l’esperienza del coma. Esiti, ossia punti di arrivo. Arrivi da cui bisogna partire. «Non è importante da dove si viene – recita a un certo punto la voce di un attore nel buio. – Non ditemi quello che sarò, ma quello che sono». Partire per un lungo percorso verso il presente, forse. Pensando al «prima», quando era «tutto normale». Ma il teatro rovescia la prospettiva: dal teatro sono loro che ci guardano, parlandoci del nostro sguardo su di loro, della nostra inadeguatezza a comprendere la loro condizione di faticoso risveglio. E ci spiegano che la normalità non è una condizione da raggiungere ma che «deve raggiungerli». Molte esperienze di teatro del disagio e delle disabilità ci hanno portato a rivedere le nostre idee di teatro, di recitazione, di attore. La scena per i non-attori diversamente abili non è forma, non è involucro protettivo di una condizione da celare, ma è luogo di disvelamento, racconto di sé attraverso un’azione concretamente (e faticosamente) vissuta. È il teatro che raggiunge i non-attori. Non sono loro a raggiungere il teatro, ossia a colmare la distanza fra una condizione di inadeguatezza e una competenza tecnica da acquisire. Il teatro che prende vita dalla vita delle persone riscopre un proprio dato di realtà in gesti e accadimenti scenici non artificiali. E nei diversi ritmi, pulsioni, accenti, linguaggi di un’umanità normalmente straniera. «È come vivere in una terra straniera – dice un altro attore. – Le persone ti parlano, ma tu non capisci cosa dicono». Il sottotitolo dello spettacolo “spiega”: «nulla di ciò che sembra è…». Come dire: «nulla è ciò che sembra». Allora, tanto vale cancellare l’apparenza. Dopo essersi presentati per quel che sono, coi loro volti, posture, attitudini, tutti disposti sulla linea di proscenio, in divisa da camerieri e perfettamente idonei al «servizio», gli attori indossano una cuffia bianca sotto la quale celeranno i loro volti fino alla fine. Maschere che nascondono l’espressione, come i veli di seta voluti da Decroux per cancellare i dati esteriori e restituire la fatica di sculture corporee modellate dalla volontà. Tutti simili e tutti diversi. Una condizione che è quella dell’attore: “uomo simile all’uomo” (secondo la definizione di Meldolesi), che nella cerimonia laica del teatro rappresenta la condizione dell’uomo per similitudini e metafore. L’intero spettacolo è una lunga poesia. Una lunga metafora della vita: di come la vita scorre, si progetta, si pone al sevizio di un obiettivo, è un obiettivo in se stessa. E di come può essere interrotta, distruggendo i propri risultati. Ma forse trovandone altri e accedendo a un livello altro di comprensione. Quando crediamo di aver capito la struttura implacabile dello spettacolo, scopriamo che anche quella non è ciò che sembra. Rigorosa e precisa, la cornice dello spettacolo racchiude una serie di quadri che si accendono fra un buio e l’altro, rivelando tableaux vivants illuminati da tagli di luci che svelano figure pittoriche immobili o azioni corali che si susseguono su cadenze musicali. Alla costruzione della cornice contribuiscono tutti gli attori, che sviluppano in più movimenti la parte “sinfonica” dell’opera. Il testo del film di Ermanno Olmi, Lunga vita alla signora, fornisce gli elementi del contenitore narrativo: i protagonisti dell’azione, ossia i prescelti al «servizio», individuati fra «i migliori del corso» dovranno svolgere il compito loro assegnato rispettando le «buone norme per un comportamento corretto». Il compito è l’apparecchiatura di una lunga tavola e il servizio da svolgere è quello di ineccepibili camerieri, esperti nel procedere con sveltezza e naturalezza, evitando di mostrare stanchezza, non provocando acciottolio di piatti, esimendosi dal parlare e dal tenere contegni fuori luogo. Come strumenti di un’orchestra, gli attori sfilano da un lato all’altro del palcoscenico, con camminate erette e inginocchiate, a quattro gambe e laterali, chine e all’indietro, saltellanti e zoppicanti, fluide e incerte. Tutti diversi eppure indistinguibili sotto le cuffie bianche, ognuno concentrato su di sé e tutti sullo stesso scopo. I singoli quadri aprono squarci su ciò che non appare. Vite isolate e deficitarie alla ricerca di relazioni, che rivendicano il diritto ai sentimenti e al sesso («un senso così importante» eppure non considerato: «che spinge l’un sesso verso l’altro… per raggiungere il fine che la natura si è riproposta»), con coreografie di autoabbracci, o abbracci avvitati e impossibili, accoppiamenti immobili e separazioni forzate, le mani alla ricerca di volti invisibili, come dialoghi muti fra ciechi. Immagini rubate al fluire di vite che hanno subito rotture, interruzioni, offese. I testi, curati da Fulvio De Nigris e introdotti dalle voci registrate degli attori usciti dal coma, raccontano di mondi ovattati, terre straniere, voci incomprensibili, vite da palombari, isole dentro isole… e spiegano ciò che non è come appare: Siamo come due ragazzi che si baciano su un autobus. Invisibili, indifferenti agli altri che non sanno dove guardare. «Ma perché ci guardate? – chiede la voce dell’attore invisibile – Noi neanche ci siamo». Di ribaltamenti di prospettiva è pieno lo spettacolo, ogni quadro contiene, a ben vedere, il rovescio della raffigurazione che presenta… A partire dalla prima: un trittico di immagini sanitarie che sono anche immagini pittoriche, deposizioni profane che segnano iconograficamente l’ingresso in una materia narrativa che si svilupperà per l’intero spettacolo sul crinale fra sonno e risveglio. Dai recitativi alle parti concertate: il tavolo è perfettamente apparecchiato, il servizio è compiuto, le differenti mansioni eseguite in forma corale. Ma la cornice si spezza. Viene meno il progetto che conteneva le azioni di tutti e di ciascuno, rivelando una realtà altra. I piatti si rompono, l’apparecchiatura è distrutta e il rumore dei cocci risuona come il deflagrare di un incidente. Oppure come l’erompere del risveglio, che getta il disordine nell’ordine sanitario, della vita che si libera dai sussurri incomprensibili e dai suoni ovattati con l’eloquenza di una nuova frattura. Il trittico iniziale ritorna nell’immagine finale. La partenza è raggiunta dall’arrivo. I camerieri sono allineati dietro il tavolo, uomini e donne alternati. Dodici in tutto, più un uomo al centro, che viene spogliato e adagiato al centro del tavolo. L’attore è laicamente l’uomo simile all’uomo nella cerimonia del teatro. E il disabile è l’attore che si fa carico della rappresentazione dell’uomo e del suo destino e l’offre in sacrificio. Ma neanche questo è come appare. Il gioco si proietta sul rito, il comico sul tragico, al tavolo del sacrificio dell’uomo si sovrappone l’immagine filmica di un altro tavolo, imbandito di spaghetti, sul quale si avventano Totò e compari in Miseria e nobiltà. Uno spettacolo bellissimo, che non è un risultato casuale. La compagnia “Gli amici di Luca” ha portato avanti un periodo di formazione di circa un anno, a partire dal laboratorio stabile condotto da Alessandra Cortesi e Stefano Masotti, ha lavorato con artisti di diverse discipline, ha fatto incontri importanti e ha ritrovato Enzo Toma (cofirmatario della regia insieme a Cortesi e Masotti) a tre anni dal primo spettacolo realizzato insieme. Una continuità di lavoro che invita a sperare che la ricchezza di questa esperienza non vada dispersa. Pur nel rammarico di un’attenzione ancora troppo limitata da parte del mondo teatrale, che tanti elementi di vitalità potrebbe trarne. G I O R N ATA N A Z I O N A L E D E I R I S V E G L I 10 Il commento degli spettatori durante la tournèe, negli scritti sul quaderno ed in tante mail… BOLOGNA Teatro “Duse” , 7 Ottobre 2006 Il decalogo del buon cameriere, che apparecchia e sparecchia, invisibile all'occhio distratto dei commensali, invisibile ai loro movimenti, ai loro sentimenti, ai turbamenti. Figure senza volto, ma con desideri pulsanti dirompenti urlanti ... ....che non escono, non possono, bloccati dalla forma, dalla perfezione, dalla sacralità del rito Figure che si dicono, si pensano, invisibili - come quando ci si bacia tra innamorati in mezzo alla strada e ci si crede invisibili perché è il desiderio che protegge dallo sguardo indiscreto e curioso e forse anche invidioso - da invisibili, si apparecchia senza far rumore, senza suoni, senza parole da invisibili, si aspetta, ma nessuno dei dodici mangerà, o forse uno verrà mangiato, che non è così invisibile lui Tutto perfetto, tutto.... tranne l'imperfezione.... mi è mancata, con lo sporco, lo sbrago, le sbavature, l'urlo, e l'altro tono, tutto torna troppo perfetto, e allora quali le domande, le aperture, lo stupore e dove il calore, le emozioni Caro amico, ti riporto quì ciò che avevo scritto dopo lo spettacolo e che non sentivo ancora di spedirti. Aggiungo che siete bravi, ma proprio tanto, sia in scena sia dietro le quinte, a dirigere e a gestire tutto questo, l'arte, le relazioni, l'arte delle relazioni. Leggi le mie note come quelle di una spettatrice che ha sentito dal vivo la pancia bruciare e gli occhi riempirsi di lacrime e luce nell'incontrarvi in azione, e che invece , lì in poltrona, in seconda fila (i posti in prima fila -grazie mille per la cura - li abbiamo ceduti ai genitori di iuri che stavano filmando...che piacere rivederli!!) sentiva freddo... Ho addebitato il freddo alla perfezione ...peformativa...so che voi siete capaci della sublime imperfezione del bello. Laura C. Ieri sono venuta a vedere il vostro spettacolo al Duse, ho visto anche Teri... non sono riuscita a venirvi a salutare ma voglio ringraziarvi moltissimo per le emozioni e le suggestioni ricevute. Sperando di vederci in altre iniziative, invio carissimi saluti a tutti. A presto Sara D.F CORDENONS (PORDENONE) Ciao, Sono venuta a vedervi Sabato al Teatro Duse. volevo ringraziarvi tanto per il vostro lavoro. Non sono venuta dietro il palco dopo, c'era tanta gente e io stavo covando un raffreddore che Domenica si è scoppiato. Complimenti!Spero di sentirvi presto.Un abbraccio Teri W. Forte, ma molto molto commovente. Un bacio ad Alessandro, Ada GORIZIA Teatro “Aldo Moro”, 20 Ottobre 2006 dervi e anche con i miei ragazzi del centro diurno disabili “ S. Martino di Treviso”. Un caloroso abbraccio a tutti voi! La nostra fragilità è la nostra grandezza E’ uno spettacolo raffinatissimo, che nobilita gli esseri umani. C’è una frase che mi ha colpito e che sento vera per tutti:” Guardateci per quello che siamo, non per come ci vorreste”. P. Bravi, bravissimi, Grandi!!! Mi avete dato una grande emozione e una grande gioia! Un grosso abbraccio da una ragazza che in parte ha fatto il vostro percorso! Marzia Semplicemente bravi e grazie! Quello che mi è arrivato al cuore durante tutto lo spettacolo è l’amore. Amore per la vita e per tutte le manifestazioni che può avere. Grazie! Tamara Con voi mi sento di appartenere all’umanità. Grazie! E. Teatro “Kulturni”, 19 Ottobre 2006 Quasi impossibile descrivere, scrivere… siete così veri da rendere tutto troppo debole. Grazie! Una forte emozione da non riuscire a parlare. Grazie! Susanna Il teatro emozione, anche dopo una lunga vita passata nel sociale, è sempre una sorpresa, una bellezza, una verità. Grazie di cuore per avermi fatto conoscere un mondo che non sapevo esistesse! Avanti tutta! Valter Grazie per le emozioni che ci avete e mi avete regalato. Spero che per tutti voi ci sia tanta gratificazione per quello che portate avanti. Grazie ancora. Eleonora Un grande abbraccio…le mie parole non basterebbero per esprimere tutto quello che ho dentro la mia testa…nel mio cuore…il teatro è sempre magia e tanto altro. Un bacio E. La vera vita siete voi!!! Voi ci fate assaporare le gioie della vita Voi ci insegnate come vivere la vita Grazie a voi abbiamo imparato a vivere e far vivere Ale nel modo dove siamo arrivati una mattina del 15 Agosto 2005 Lory e Giancarlo Grazie a chi ha saputo andare OLTRE. Qualche giorno fa qualcuno mi chiese di completare la frase “Attore è…” io credo che sia un po’ anche questo. Con la speranza di rivedervi ancora, un abbraccio grande grande. Una di voi …c’è un tempo per sperare un tempo per ascoltare un tempo per attendere un tempo per… vivere Grazie! Marco Il dolore di una madre sofferente mi ha straziato, la serenità e la volontà di voi tutti mi ha rincuorato e dato molta speranza. Grazie della testimonianza Vera. B. Un grazie di cuore per questa serata emozionante, unica, non trovo le parole per descriverla, siete grandi! Manuela Penso che questo sia da ripetere, cercando di coinvolgere i giovani, perché solo vedendo posso capire quanto l’importante sia la vita. Gianni V. Le parole per descrivere le emozioni che mi avete suscitato possono sembrare banali o comunque non riuscirebbero a descrivere la “bomba” che avete calato in testa a tutti gli spettatori che si sono trovati di fronte a tutti i fantasmi della vita. Complimenti è poco. Vorrei ancora rive- Elena si riposa Non ci sentiamo mai soddisfatti. Ricerchiamo sempre il di più, quando un semplice raggio di luce è già tutto. Continuate a stupirci, a farci sentire piccoli, perché siete grandi. PS: Elena è super! Daniela e Simone Al rientro da questa ricca serata sento la voglia forse davvero bisogno di comunicare. Quell’ora trascorsa insieme mi ha regalato una strana sensazione, che provo raramente, in occasioni speciali: mi ha scaldato in cuore mentre il mio corpo tremava…di solito la si chiama, credo, grande emozione, ma a me è piaciuto raccontarla così, come fisicamente mi si è presentata. Ciò che avevo di fronte, o meglio, ciò in cui mi sono sentita coinvolta, non era un “semplice” diletto del- G I O R N ATA N A Z I O N A L E D E I R I S V E G L I 11 Cristian durante le prove Cristian durante lo spettacolo Nicola, Davide, Paolo, Cristian, Lorena, Davide, Simona, Beatrice, Luigi, Marco, Sara, Yuri, Giovanna l’intelletto, neppure una provocazione nuda e cruda (che a mio parere lascia il tempo che trova), no, è stato magico, una danza intorno a un fuoco, per utilizzare una metafora tempo abusata, beh, ecco: un vero banchetto. Le note violente fanno parte di una verità che troppo spesso non si riesce a non mutilare, tipo retrobottega di una villa: fa parte della casa ma va chiuso ben bene e lasciato marcire…E invece no, le cianfrusaglie nascoste la non manca mai»… lei ha conosciuto il vero significato di questa parola (“stentar”). Lucia R. BOLZANO Teatro “Lucio Battisti” 28 Ottobre 2006 Bellissima rappresentazione, mi ha colpito molto la raccolta dei cocci rotti! Bisogna tenersi ciò che abbiamo perché purtroppo non è tutto recuperabile. Complimenti! Enzo II° O.S.A. a presto Auguri! Siete grandi per quello che fate, credeteci sempre la vita è sempre bellissima, va vissuta in pieno. Ci avete insegnato tanto in un’ora. Grazie. Un’intensa espressione di Luigi sotto non solo sono parte della villa, ma le danno pure un tocco nuovo, se rispolverate e sistemate nei posti “giusti”… uscendo dalla metafora mi è piaciuta molto questa schiettezza, consapevole del “fatto” che accettare la sfida della Vita con tutti i limiti intrinsechi alla nostra natura umana sia il primo passo –direi quasi obbligato- per assaporarla più che si può, questa comica esistenza terrena. Forse apparentemente non c’entra molto ma la mia nonna mi dice sempre: «divertiti più che puoi che stentar “Mi sono sentita molto vicina a voi” avete rappresentato l’esistenza di ogni persona che combatte le proprie paure e il suo “coma”. Grazie e complimenti per il lavoro. GRAZIE per avermi fatto vivere delle emozioni nuove. Spero di riuscire a vedere meglio la realtà che mi circonda. Ciao associazione "Gli Amici di Luca"!!! Sono una giovane studentessa che sabato sera ha assistito al vostro spettacolo "La partenza degli arrivi" alla Sc. Prov. le di BZ. Devo dirvi che sono rimasta piuttosto sorpresa nel vedere come sia difficile "la condizione del risveglio dal coma". Ho visto delle scene veramente toccanti che hanno turbato la mia sensibilità ma mi hanno aperto gli occhi mostrandomi gli aspetti più duri dell'esistenza di una persona. E' stato per me uno spettacolo molto interessante e coinvolgente e ammiro tutte quelle persone che si sono cimentate nella preparazione di questo spettacolo e voglio dire un forte GRAZIE a coloro che, a seguito di un trauma così doloroso, hanno voluto comunicare e "sfogare" tutto il loro dolore per sensibilizzare la popolazione riguardo a un tema così forte... Voi siete la testimonianza di come le persone dovrebbero ammirare la vita in tutte le sue sfaccettature, gioiose e dolorose. Un grosso saluto e un forte abbraccio Rossella P. CONCORDIA (MODENA) La trovo una rappresentazione “forte” che mi fa domandare ancora una volta:” Cos’è la normalità? Cos’è essere normale?” Non si trovano molto spesso i cocci di una vita andata a pezzi…l’importante è cercarli sempre senza vergogna!!! Complimenti “Teatro comunale” Il 29 Ottobre 2006 Con il sostegno di Ci sono stati dei momenti in cui mi sono commossa fino ad avere gli occhi lucidi e dei momenti in cui ho sorriso, passando da una vera emozione all’altra che voi dimostrate si possa esprimere con il cuore e la magia del teatro. E’ difficile parlare dopo uno spettacolo di tale intensità, di tale durezza e di tale verità. Grazie per essere stati qui con noi. Grazie per esistere. Un abbraccio a tutti voi. Virna Siete riusciti a far cogliere l’essenza della vita. Complimenti. Annalisa Grazie per averci dato modo di riflettere sulla vita, di superare il nostro ottuso punto di vista. Lavoro in un “contesto di cura”. Ma quanto è difficile “prendersi cura di”… Quante cose si danno per scontate, quando tutto non lo è! Servono persone che diano “scosse”. Serve una nuova consapevolezza. Serve un “risveglio”… e voi di certo date il vostro contributo. Grazie col cuore in mano e …”IN BOCCA AL LUPO”!!! Chiara Per un attimo ho percepito la paura del vuoto, del nulla, ma poi ho visto la luce che nasce dall’amore dalla speranza che tutto non è peso, ma tutto è divenire. In bocca al lupo! Ciao M. Ho bisogno di pensare e forse interpreterò lo spettacolo in un modo mio, molto personale… Però credo molto nel lavoro che state facendo. pagine a cura di Cristina Franchini Davide, Yuri, Alessandra, Oretta e Silvia G I O R N ATA N A Z I O N A L E D E I R I S V E G L I 12 Il messaggio è forte e deve spingere le persone a riflettere. Grazie per me è stato il primo spettacolo di questo genere…grazie ancora. Buon Lavoro. Isabella Immagini. Immagini che lasciano senza parole. Immagini che non hanno bisogno di parole. Immagini che parlano. Parlano di emozioni. I miei occhi. I miei pensieri. Il battito del mio cuore e dei vostri cuori. Grazie. Barbara Schegge impazzite, schegge infinite, schegge invisibili che si rinsaldano sotto i riflettori di una qualsiasi luce, la nostra. Francesco Voi avete vissuto un’esperienza per pochi, il risveglio mentale non vi permette di essere più se stessi come si era prima, ma nuovi e diversi. Arricchiti di nuova vita e con occhi diversi si vede il senso e le cose importanti della vita. Un abbraccio sincero a tutti!!! Carissimo Fulvio, Ho ancora nel cuore e nello stomaco lo spettacolo di ieri sera, che desidero decanti ancora un po' prima di poterti esprimere un parere compiuto. Così è stato anche per i colleghi da me interpellati, con l'elemento comune di soddisfazione per aver potuto vedere (e ospitare) uno spettacolo veramente sui generis. Ringrazia ancora Stefano, Alessandra, Marco e tutta la compagnia per la performance di ieri sera (e i 3 per l'incontro riuscitissimo con le scuole di giovedì 26), e soprattutto per il lavoro quotidiano di vita e di testimonianza della tenacia e della speranza che insieme portate avanti. Sono personalmente molto contento di quanto è accaduto e dei legami che si creano in queste situazioni. Spero che anche per te e per gli Amici di Luca sia stato così. Francesco M. A Pordenone con Giancarlo Pivetta, nostro prezioso organizzatore e promotore I cucchiaini di Enzo Toma … Il commento degli attori Che stanchezza, ma che soddisfazione! Della tournèe la cosa che mi viene subito alla mente è la stanchezza, compensata, però, dalla (a mio avviso) buona riuscita delle varie esibizioni che, dagli applausi finali, penso siano state apprezzate anche dal pubblico. Mi dicono che alcuni posti meriterebbero un viaggio a parte, però, ero talmente stanca che non credo di non aver apprezzato fino in fondo gli spettacoli naturali che ho avuto occasione di poter ammirare anche se solo di sfuggita. A dirla tutta fino in fondo, però, ho provato molta soddisfazione nel suo complesso che, poi, è quello che conta. Un particolare ringraziamento a tutte le persone che hanno lavorato ed organizzato per la sua riuscita. Simona Corallini Nulla di ciò che sembra è… Amche quest'anno abbiamo effettuato la Tournèe, con il gruppo tatrale degli "Amici di Luca", che devo dire è andata benissimo, non solo quanto riguarda il pubblico presente agli spettacoli, quanto per le emozioni (sicuramente tantissime) trasmesse e ricevute durante gli spettacoli!! Emozioni talmente intense e forti che difficilmente sono descrivibili con delle parole anche se ricercate e studiate!! ...posso fare un banale esempio, quando siamo stati presso una scolaresca, gli alunni sono rimasti quasi incantati a bocca aperta, nell'ascoltare ciò che raccontava un nastro con l'esperienza del nostro gruppo gruppo teatrale, come se niente fosse o nulla volesse dimostrare, ma così la nostra realtà è!! ..."nulla di ciò che sembra è!" .....alla fine questa frase risulta essere più crudamente reale di ciò che abbiamo tentato di trasmettere!!! Marco Macciantelli G I O R N ATA N A Z I O N A L E D E I R I S V E G L I 13 Diario di bordo di un progetto artistico e dei suoi effetti collaterali di Alessandra Cortesi operatore teatrale Casa dei Risvegli Luca De Nigris Arriva un sms: “Gli amici del gruppo teatrale possono trovarsi domenica alle 17 da me…”. E' Marco che organizza una pizza a casa sua per rivedersi. Io sono Alessandra, una dei 3 registi dell’ultimo spettacolo e conduttrice, assieme a Stefano, del laboratorio teatrale della compagnia de “Gli amici di Luca”. Sono nella mia cucina e sorrido, la compagnia è in pausa, l’ultima volta che ci siamo visti era 2 settimane fa e abbiamo fatto il punto della situazione: c’è bisogno di una piccola vacanza. La nostra avventura è iniziata a gennaio del 2006 con una lunga fase di progettazione in continua metamorfosi. Ricordo le ore passate intorno a un computer a concepire idee e ogni idea è stata madre di tante altre ipotesi. Per quasi due mesi abbiamo raccolto materiale scritto, visivo, sonoro, improvvisato…un oggetto, una parola, un dipinto che avesse per tema il risveglio. Poi ci siamo chiesti “come” mettere insieme tutto questo materiale e per risposta ci siamo fatti una nuova domanda: invece di chiederci “come ” ci siamo chiesti “con chi?”. Già allora era evidente che era insito nella natura del progetto cercare domande non per trovare risposte, ma per mettersi in una condizione di esplorazione. Mi vengono in mente le parole di Enzo ( il regista con il quale abbiamo iniziato a lavorare 3 anni fa e continuiamo a collaborare): “...siamo più abituati a riconoscere che a conoscere....”. In questo viaggio verso l’ottava Giornata dei Risvegli era importante non dare nulla per scontato, ma ricominciare da capo, ricominciare a conoscere. Metterci, noi per primi, in una condizione di “risveglio” in cui ogni azione, parola o persona, diventa nuova, fresca. In questa atmosfera, estremamente attenta ai piccoli segnali, è nato il progetto di multiproduzione e cooperazione di abilità. Dalla grande nebulosa iniziale di concetti il pensiero si è fatto incontro. Incontri con artisti sensibili dalle competenze molto diverse tra loro, persone che hanno accettato di venire a conoscerci e condividere un piccolo tratto di questo percorso. Subito la mente mi porta a Rena Mirecka e all’allenamento al rituale che cominciava dal vestirsi in modo adeguato all'attività e ricordo le prime resistenze di Davide a togliersi l’orologio. L'incontro con lei è stato l’inizio più giusto per entrare in un clima di ascolto e di crescita che si è esteso a Lorella Rapisarda, Tery Weikel, Tonino Casula. Anche Alessandro Bergonzoni è entrato a far parte del cammino lasciandoci una locandina dipinta da lui e il titolo dello spettacolo. Poi è tornato Enzo e Fulvio ha accettato, quasi per scherzo, di scrivere i testi. Quando li abbiamo letti ci siamo accorti che era l'autore perfetto per questo lavoro. Man mano che il 7 ottobre si faceva vicino il cammino è diventato una corsa. Subito dopo il debutto al Duse ho fatto quello che faccio sempre dopo un debutto importante, mi prendo 5 minuti solo per me e mi fumo una sigaretta pensando a come sono arrivata a quel momento e, se posso, ascolto i rumori che rimangono dopo lo spettacolo. Mi sono trovata sulle scale antincendio del Duse grazie ai tecnici del teatro che mi hanno dato una sigaretta, un giubbotto e mi hanno aperto una finestra. Era il primo momento in cui riuscivo a fermarmi. Da lì, sentivo la voce di Alessandro che parlava al gruppo sostenendolo come sempre …ero felice che lo spettacolo fosse andato bene, peccato che in quella corsa non ero riuscita ad emozionarmi e sentivo il respiro affannato, anche se soddisfatto, dei ragazzi della compagnia. Eravamo andati in scena e ormai il più era fatto, si partiva per la tournèe. Oggi, a distanza di un mese, se guardo le foto della tournèe, mi sembrano quelle di una gita: molti momenti conviviali attorno al tavolo, tante facce sorridenti nei viaggi d'andata, tanti volti assopiti nei viaggi di ritorno. Mancano le foto legate alle prove, all’allestimento e allo spettacolo. Anche le sensazioni legate a questa esperienza sono come flash che si alternano tra la richiesta di una profonda professionalità e il bisogno di divertimento, tra il rigore della disciplina e l’abbandonarsi alle emozioni. Un equilibrio instabile non sempre raggiunto. Per come sono fatta mi piace ricordare i momenti che rendono particolare questa compagnia. Siamo in autobus da un’ora verso il festival di Gorizia e l’emozione si fa sentire …c’è chi non si sentiva bene già la sera prima, chi ha un po’ di febbriciattola, ma nessuno vuole rinunciare a partire… 4 tappe in autogrill, qualche medicina, qualche rimedio della nonna… Siamo a Pordenone grazie alla famiglia Pivetta che, dopo essere stata ospite 9 mesi alla Casa dei Risvegli, ha sentito il desiderio di regalarci questa opportunità. Da dietro il sipario percepisco il silenzio pieno di attenzione che ci aspetta, il gruppo si stringe attorno ad Alessandro e Tati oggi ospiti speciali della scena iniziale... Siamo a Bolzano, 24 persone in libera uscita, ci muoviamo lentamente, indisciplinatamente. Cristian non si vede da qualche minuto, la mamma dice che è in chiesa, ma noi dobbiamo raggiungere il ristorante. Vado a prenderlo e, usciti dalla chiesa, mi riporta con grande serietà la parabola che ha appena sentito…ha trovato un’altra cosa da raccontare, questa sera durante la scena del parto, nell’orecchio di Juri . Simona ha voglia di parlare di quello che la agita, poi arriva Lorena con un giornale in cui c’è un articolo che parla di noi. Ci muoviamo in gruppo tutti intorno a chi legge… Ultimo spettacolo, siamo a Concordia. Davide è seduto sulla sedia di scena da 10 minuti, l’orologio lo ha tolto appena è entrato in teatro, si sta preparando seriamente, io mi sto allungando i muscoli parlando con Giovanna, lui mi richiama all’ordine: -“Vieni a concentrarti con me”. Ci diciamo in bocca al lupo e siamo pronti, ma da domani RIPOSO!!! Si dice riposo, si dice pausa, ma è solo una pausa fisica. Con la testa siamo già tutti a quando ci rincontreremo, già ci si accorda per telefono sul prossimo appuntamento il 30 gennaio al teatro Dehon di Bologna con il primo dei quatto spettacoli “Sonno Muto”, e poi il 19 febbraio il secondo “Qualcosa è Cambiato”, e poi il terzo il 6 marzo “Esiti”, e poi il 27 aprile l’ultimo “La Partenza degli Arrivi”. E poi partiremo di nuovo per la seconda parte della tournèe, e poi…e poi…chi lo sa? 14 PREMIO LUCA DE NIGRIS Quando la scuola produce films tutti i vincitori della nona edizione Grande partecipazione di ragazzi al Cinema Lumiere per il “Premio luca De Nigris”. Giunto alla nona edizione nell’ambito di Officinema, promosso dall’associazione Gli amici di luca e dal laboratorio didattico della Cineteca “Ora di Cinema”, il concorso si è rivolto ai prodotti audiovisivi realizzati nelle scuole primarie, medie inferiori e superiori della Regione Emilia Romagna. E’ stata un’occasione unica per valutare il grado di fantasia e creatività dei ragazzi degli istituti scolastici dove il cinema ha assunto in questi ultimi anni la caratteristica di vero e proprio insegnamento. Lo sa bene il laboratorio didattico della Cineteca di Bologna impegnato da sempre nell’opera di alfabetizzazione e sensibilizzazione sulla cultura cinematografica. “Per questo – dice Monica Vaccari del laboratorio didattico della Cineteca – il Premio Luca De Nigris è una iniziativa per noi imprescindibile, importante, ed i premi che riusciamo a dare grazie all’associazione Gli amici di Luca un incentivo per essere reinvestiti dalle scuole e sostenere ulteriori percorsi didattici in questo senso”. “Gli amici di Luca – afferma Fulvio De Nigris, padre di Luca presente alle premia- zioni - nel loro occuparsi di coma e stato vegetativo in tutto suo percorso e attraverso la Casa dei Risvegli Luca De Nigris all’ospedale Bellaria Azienda Usl di Bologna, prestano grande attenzione al mondo della scuola. Il patrocinio permanente che il MIUR Csa di Bologna ha dato alle nostre iniziative ci permette di portare avanti un intenso lavoro con le scuole, fatto di incontri, visite guidate e che ha il suo momento clou proprio nel premio Luca de Nigris istituito dalla Cineteca”. La giuria del premio nei primi anni formata solo da studenti del Minghetti istituto che Luca, grande appassionato di cinema e fumetti frequentava con profitto, si è allargata ai ragazzi di altre scuole interpretando il desiderio dell’associazione di ricordare sostenendo con il proprio contributo (1500 euro per i primi tre premiati) il lavoro di tanti giovani. Oltre 25 le opere selezionate dal laboratorio didattico della Cineteca di Bologna tra le numerose pervenute da tutta la regione. I PREMIATI SCUOLE PRIMARIE 1) IL RE DELL'OCCHIO Istituto Comprensivo n° 8 di Bologna Scuola Mario Longhena 2) NOI STRANIERI Istituto Comprensivo n° 13 di Bologna - Scuola Cesare Pavese 3) PER TE Istituto Comprensivo n° 13 di Bologna Scuola Cesare Pavese I PREMIATI SCUOLE SECONDARIE DI PRIMO GRADO 1) GLOBA... CHE ? Istituto Comprensivo di Crespellano (BO) 2) STRADE SPEZZATE Istituto Comprensivo Giacomo Matteotti di Alfonsine (RA) Scuola Alfredo Oriani 3) THE VANDALIST Istituto Comprensivo Dozza Imolese e Castel Guelfo Andrea Costa I PREMIATI SCUOLE SECONDARIE DI SECONDO GRADO 1) BLUE BIKE AND WHITE SNOW Liceo linguistico Europeo ad indirizzo Artistico S. Umiltà di Faenza (RA) 2) LETTERA A... ITIS Nullo Baldini di Ravenna 3) NON TI MUOVERE Istituto di Istruzione Superiore Manfredi Tanari di Bologna Le foto di questa pagina sono di Walter Finestrelli PREMIO LUCA DE NIGRIS 15 TESTIMONIANZE 16 Fin qui tutto bene vorrei esprimermi con i linguaggi dell’arte N el tracciare un primo approssimativo bilancio della mia difficile esperienza di post-coma, devo riconoscere che mi sono capitate diverse circostanze positive, a cominciare dall’incontro con un medico riabilitatore di “cuore” che effettuó il primo intervento su di me in quella maledetta notte del 5 giugno 2005. Ho incontrato un’equipe di medici e fisioterapisti efficienti e all’altezza del compito, ho potuto avviare un percorso riabilitativo in un ambiente accogliente e “familiare” come ”La Casa dei Risvegli-Luca De Nigris”, dove mi sono sentito davvero a casa. Lì ho potuto godere della presenza ”preziosa” della mia famiglia,compresi zii, cugini, ecc, e dei miei numerosissimi amici. Grazie! Credo che queste due componenti abbiano giocato un ruolo importante nella mia “riabilitazione alla vita”. I miei genitori mi raccontano episodi di particolare intensità emotiva di cui sono stati protagonisti i miei amici, non interagivo ancora bene con l’ambiente esterno e loro, già, mi leggevano articoli di giornale, intavolavano con me discorsi, o meglio monologhi, impegnativi di tipo sociale e politico, mi proponevano spezzoni della mia vita attraverso foto, immagini/video, musiche, affetti, ecc. Mi hanno trattato da subito alla pari! Non mi hanno lasciato solo per mesi mesi e mesi. Sono venuti da varie città d’Italia e d’Europa, anche dall’America. Mi hanno inviato messaggi forti! Mio cugino Amedeo “ha consumato” l’asfalto dell’autostrada del Sole con i suoi continui viaggi. Bisognava impegnarsi: ma ne valeva la pena! Oggi continuo il mio percorso di recupero nel centro di riabilitazione di Corticella, dove ho conosciuto un personale straordinario, attento e competente. Acquisisco sem- pre di più la chiara consapevolezza di me e della società che mi circonda, la sensazione, però, non è sempre bella. Sento che si sveglia “quell’animale ruggente” che è dentro di me e che mi porta ad essere critico e dissidente rispetto a questa società massificante e vuota. Se riabilitarmi significa fare tutte quelle cose monotone e omologate che fanno molte delle persone che conosco, le quali si affannano a vivere secondo stili di vita preconfezionati, rispondo no grazie, non è il mio caso. La mia aspirazione per il futuro sarebbe quella di poter vivere in una società dove la persona può ancora valere qualcosa, o almeno quella di ritornare a vivere secondo il mio stile di vita e a continuare a esprimere il mio punto di vista a modo mio, con i linguaggi che meglio conosco: i linguaggi dell’arte. Felice Minicozzi Tornare alla normalità vorrei trovare lavoro, per non stare sempre in casa I o sono Elena, ho 23 anni, sono una ragazza che è stata ospite alla “Casa dei Risvegli Luca De Nigris” ed è da più di un anno che sono tornata a casa. I primi giorni a casa mi sono sentita strana in questa particolare situazione, perché mi sentivo e vedevo diversa da prima, però grazie all’aiuto della mia famiglia, del mio nipotino Salvatore, di una mia cara amica e di una persona molto importante conosciuta alla “Casa dei Risvegli” ho cominciato a tornare alla normalità. Mi sono sentita cambiata anche grazie alla fisioterapia e alla logopedia, piano piano ho visto che stavo migliorando e che dovevo tenere duro, anche quando era difficile. Durante questo periodo, ho vissuto anche dei momenti molto brutti, tra cui la morte di mio padre, ma oggi posso dire di stare meglio perché sono sicura che tutti i giorni lui continua a starmi vicino ed è contento di me, dei progressi che faccio, infatti ogni giorno mi alleno facendo esercizi per la mano, scrivo su un quaderno, sul computer, continuo con la ginnastica alla gamba e quando posso esco. Adesso spero di trovare lavoro, prima di tutto per non stare sempre in casa e poi per conoscere nuove persone, nuovi amici. Ringrazio Dio di essere viva e auguro alle persone che adesso sono alla Casa dei Risvegli di farsi forza e di affrontare i problemi con lo stesso coraggio che ho trovato io. Grazie a tutti quelli che lavorano alla Casa dei Risvegli, continuate così! Elena Velasi Vivere alla Casa dei Risvegli alcune riflessioni, alcuni suggerimenti S ono stato invitato dall’amico Fulvio De Nigris a mettere per iscritto quelli che sono: i miei pensieri, le mie opinioni e l’inaspettata metamorfosi che ho dovuto subire e che sto ancora subendo mano a mano che la situazione della mia signora Rosa, evolve in meglio o, a periodi drammatici, quando regredisce.. Sono trascorsi oltre dieci mesi, vissuti in apnea, qualcuno dei quali trascorsi alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris da dove qualche volta riemergevo a respirare un po’ di ossigeno, necessario per continuare. Questo ossigeno, l’ho sentito soffiare dolcemente. Da ogni parola, da ogni sguardo, che incrociavo volutamente ricercando ovunque ad ogni impercettibile movimento l’ossigeno che io riuscivo a trovare, in tutte le smorfie, nei benedetti sorrisi, che finalmente sono riusciti ad apparire, nel volto della Rosa. Si espandevano, velocemente in tutti quei sguardi, che venivano a conoscenza che era nato un sorriso, che col tempo è diventata risata. Provocata da qualche frase carina, detta da noi parenti, e famigliari. Poi è diventata una risata fino a perdere il respiro e diventare tosse, che per me era un segno di reazione alla volontà di ridere. Sto passeggiando nel giardino della struttura quando vedo una persona indirizzarsi verso di me. Persona vestita in maniera casual, con andamento distinto e cordiale nel dialogo. Mi domandò, dopo esserci presentati, come stessi vivendo questa inusuale esperienza. Risposi semplicemente; “con i piedi per terra, ben piantati, cosciente dell’obiettività che serve in queste situazioni”. Obiettività, che per me era diventata una parola d’ordine. Mi imponevo a non uscire da quel quadrato (cosa che consiglierei a chiunque si trovi davanti a questa nuova vita, fatta da tanta esperienza). Fulvio mi rispose in maniera loquace: “me ne sono accorto: vedo in te una persona molto attenta, ben cosciente della situazione che stai vivendo”. Io gli risposi che non c’era per me altra soluzione, che essere equilibrati anche nel farsi aiutare psicologicamente nella struttura adatta al bisogno. Mi rispose che era una giusta scelta. Ci siamo rivisti, in luogo tante altre volte. Si è chiacchierato qualche volta, dandosi pareri, consigli ed opinioni. Ed di opinioni che mi invita a relazionare in questo scritto. Fulvio mia ha chiesto questo, perché ha visto in me in così breve tempo una figura trasformata. Soprattutto nella ritrovata calma, che stavo acquisendo e nei sorrisi, che qualche volta apparivano sul mio volto. Era apparente che avesse notato qualcosa di cambiato in positivo. Ora dopo vari mesi (forse in maniera spregiudicata, perché ancora oggi non ho ben presente quale sarà il nostro futuro) voglio esprimere delle sensazioni che ho vissuto, certo di essere imparziale per ogni giudizio che io formulerò. Questo centro ha la fortuna di vivere, un momento di esperienza come monitoraggio delle funzionalità e dei risultati che potrà dare come struttura di supporto riabilitativo per pazienti in stato vegetativo ( e in fase di risveglio). In questo centro, mi sono creato, un parere, secondo la mia precaria conoscenza della materia comunque vissuta in questo ambito. Ho potuto notare che il team ha una buona organizzazione preventiva, ha un ottimo organico che riguarda: i dottori, gli specialisti, la struttura infermieristica gli O.S la rieducazione motoria, l’educatrice e l’assistente sociale. Credo di ricordarli tutti. Devo annotare che quando mi si è presentato il bisogno della psicologa mi è stato detto che attualmente la struttura ne è sprovvista perché la dottoressa è andata in pensione. Credo che su questo aspetto bisogna riflettere. Chiunque va in pensione e queste figure vanno giustamente rimpiazzate da uguali figure professionali (anche il neurochirurgo prima o poi andrà in pensione). L’aspetto psicologicoè importante anche per gli operatori infermieristici e gli O.S (operatori sociosanitari) che, se non sono oppressi dalla mancanza di organico, sono persone splendide e professionali. Mentre quando questo si verifica, perché i moduli sono completi da pazienti, sono meno disponibili ad ascoltarci con pazienza e magari offrire sorrisi. Sorrisi e parole che per noi parenti dei pazienti e per i pazienti stessi sono molto importanti con scambi di vedute e pareri, anche da parte dei famigliari. Questo centro è stato fondato su un palese accordo di partecipazione tra sanitari e famigliari. E questo è un segnale tangibile di cooperazione. Il famigliare, da tutto se stesso perché questo possa e debba funzionare. Allora perché non esaminare i veri bisogni di questa utilissima struttura perché funzioni al meglio? Noi possiamo dare di più, se c'è la voglia di progredire per raggiungere risultati anche più importanti. Sennò se questa voglia dovesse rallentare, potrebbero arrivare segni di pigrizia e arresa che potrebbero sicuramente influire nel risultato prospettato, alla nascita di questa meravigliosa idea. Dunque ci vuole un costante motivo di cooperazione e coordinazione tra i settori anche con l’ospedale Maggiore nelle fasi degli esami e accertamenti, come è avvenuto nel caso di mia moglie, come esempio di coordinazione e volontà di progredire per questa nuova strada. Antonio Benedetto (anche a nome di Rosa Patti) TESTIMONIANZE 17 E il diritto alla vita? Giorgio Napolitano risponde con umana partecipazione alla lettera di Gian Piero di Gian Piero Steccato S ono stato ricoverato in vari ospedali per circa 8 anni e ho conosciuto tante persone gravemente ammalate; raramente però ho sentito una persona chiedere espressamente di essere lasciata andare, per lo più è successo quando le persone malate erano molto anziane e molto sole: rimanevo impressionato dal loro dolore fisico e morale, ma non mi sono mai stupito di fronte alla loro volontà di morire. Credo che anch’io, se fossi stato solo, avrei chiesto la morte. Ho scritto anche questo al Presidente Napolitano, non perché voglio schierarmi con chi propone una legge che permetta l’eutanasia (che legge si potrebbe mai fare in verità?), ma perché ho desiderato rimarcare in quale situazione di caos, di scarsa assistenza e di quasi abbandono dalle istituzioni si possa trovare chi si ammala gravemente, magari da un giorno all’altro. In merito all’eutanasia , penso sia assurdo politicizzare il caso Welby, non solo perché è ignobile farlo ma perché si crea solo un’attenzione morbosa, quindi poco costruttiva, su quello che è il dramma di un singolo che a suo nome chiede di non essere più curato; inoltre trovo ipocrita e inopportuno creare crociate a favore o contro una scelta del tutto personale e a una pratica che, ne sono certo, viene già attuata in Italia e in non pochi casi. Penso che Welby abbia tutto il diritto di decidere per sè e di chiedere di porre fine a quello che avverte come un accanimento terapeutico, che contempla peraltro medicinali, meccanismi e manovre che anch’io “subisco” quotidianamente; io però non chiedo di morire, non provo repulsione per tutto ciò che mi viene fornito dalla medicina perché le manovre più spiacevoli e invasive sul mio corpo vengono eseguite con attenzione, pazienza e rispetto da chi mi vuole bene e perché sono queste che mi concedono di rimanere al mondo e di mantenere il mio ruolo nella mia famiglia e nella società. Posso però avvicinarmi all’angoscia che prova Welby se penso alla precarietà della situazione in cui vivo: cosa succederebbe se mia moglie non ce la facesse più? Come faremmo se i nostri amici non potessero più aiutarci? Perché l’assistenza che ci viene fornita è sempre insufficiente ed inadeguata? E soprattutto: perché non è uguale per tutti gli italiani il diritto ad essere assistito? Spero che questo sia il momento giusto per far un passo avanti nella garanzia dei diritti degli esseri umani, quello alla morte e quello alla vita; è forse ambizioso credere che un giorno potremmo avere quello che ci spetta senza dover lottare con forze che spesso non abbiamo? Capitan Uncino L’ E V E N T O 18 La Porsche per la Casa dei Risvegli a Padova, per il secondo anno, a sostegno de “Gli amici di Luca” M artedì 19 dicembre - ore 21.15 - all'Auditorium Pollini di Padova si terrà il "concerto di Natale" offerto da Porsche Italia. Suonerà l'Orchestra a plettro "Gino Neri" di Ferrara, una formazione singolare di 45 elementi che ha ottenuto successi in tutto il mondo, e che è l'unica in Italia con la caratteristica di avere solo strumenti a corde. Per il secondo anno consecutivo Porsche Italia abbina questa iniziativa, a ingresso libero, con un momento di sensibilizzazione a favore della Casa dei Risvegli Luca De Nigris. In apertura di serata Alessandro Bergonzoni testimonial dell’associazione “Gli amici di Luca” e della Casa dei Risvegli Luca De Nigris darà un breve saluto. Richiedete le nostre guide per le famiglie edite da Alberto Perdisa Info: 051.6494570 www.amicidiluca.it [email protected] Orchestra a Plettro GINO NERI Direttore: Stefano Squarzina Concerto a Padova - 19 Dicembre 2006 Programma Prima parte Seconda parte François- Adrien Boïeldieu IL CALIFFO DI BAGDAD - Ouverture dall’opera Gioacchino Rossini TANCREDI - Sinfonia dall’opera Edvard Grieg OLAV TRYGVASON Preghiera e Danza nel Tempio. Op. 50 Johann Strauss jr. IL PIPISTRELLO - Quadriglia op. 363 Primo Silvestri NOTTE SERENA - Contemplazione, op. 22 Gaetano Donizetti DON PASQUALE - Sinfonia dall’opera Pellegrino Neri PENSO A TE - Valzer da Concerto Ino Savini AL LEVAR DEL SOLE SUL GOLFO DI NAPOLI TESTI 19 Risvegli di parole a cura di Bruno Brunini I Poeti a Bologna Terza Edizione del Censimento della Poesia E’ in libreria l’antologia “Cinque anni dopo il Duemila”, edita da Giraldi , a cura di Carla Castelli e del curatore di questa pagina, realizzata a conclusione del Terzo Censimento della Poesia a Bologna. In questo volume, che raccoglie i versi di 251 autori della nostra città, s’intrecciano voci diverse, differenti tematiche, svariati stili, che formano un pentagramma assai composito, in cui è possibile incontrare giovani esordienti insieme a poeti come Roberto Roversi, Giorgio Celli, Gregorio Scalise, Stefano Benni, Claudio Lolli e tanti altri. Nel precedente numero del Magazine sono stati presentati in anteprima alcuni testi. La rassegna prosegue su questa pagina con un’altra serie di autori. Al mio amore di Songul Abdullah Salàm, che un saluto di pace ti protegga Salàm, un saluto dal mio sguardo che ti vede in ogni luogo Salàm, un saluto dal mio udito che ti sente in ogni voce Salàm, un saluto dal mio cuore che per te sospira Salàm, un saluto dal fiore che anela al tuo profumo Salàm, un saluto dal sole che accendi con la tua luce Salàm, un saluto dalla luna che dall’alto vede il tuo splendore Salàm, un saluto dalla mia terra in fiamme ardenti che il mio amore, la poesia, le mie parole tengono vive Salàm , un saluto dalla tua amante che nella lunga attesa la vista ha perduto e la salute e ti cerca come balsamo per gli occhi e nutrimento per l’anima sua. Silenzi di Maria Luigia Di Stefano Silenzi della vita Numerosi, infiniti Non rumori. Il silenzio sommesso Del rimorso Scava nell'anima Il suo nido di dolore. Il silenzio Dell'incomprensione Tagliente Svetta di sconfitta Silenzio dimenticato Del piacere, felicità raggiunta non parlata trafugata d'emozione, sabbia e dune emerse nel deserto. Silenzio della passione Invadente Corrosiva ruggine Silenzio dell'attesa Per chi torna, per chi va silenzio di deriva silenzio di saluto impossibile alchimia di parole. Silenzio in un mare Di silenzio. Nei tuoi occhi Di Fabio Carini Quando ti guardo nei tuoi occhi vedo l'intenso mare blu. Uno sguardo e poi... fuggire via da questa realtà. Ahi quanto è duro il destino! Una lacrima accompagna una ruga di malinconia . Sogni, speranze, idoli della gioventù. Ho guardato ancora nei tuoi occhi , mi sono rituffato nel mare blu e ho visto barche con pennoni spezzati, ho visto cieli azzurri senza voli di uccelli. Abdel di Alain Leverrier Ti ricordi Abdel com'era bella la pace? Non pioveva quasi mai. Ti ricordi Abdel, si viveva con i fiori, con gli uccelli, non avevamo paura, avevamo pane e un sacco di compagni. Ti ricordi camminavamo nel sole verso non importa dove a qualunque ora. Ci rotolavamo nella polvere. Tu ti ricordi Abdel com'era graziosa la mia sorellina eri innamorato di lei avevi ancora le tue gambe la seguivi dappertutto e lei rideva rideva... tu la baciavi sul collo. Io vi vedevo bene tutti e due avevo ancora i miei occhi. Dimmi , Abdel, credi che ritornerà la pace? ...Sì... un giorno o l'altro, ma non le tue gambe ma non i miei occhi né la luce... né mio padre né mia madre né il tuo fratellone né la mia sorellina... ... Abdel? Senza titolo (Da “D’in nci’un là” in “Quaderni del Battello Ebbro”) di Azzurra D’Agostino Al piovv e tott l’è d’un colour particuleer mia smort, pitòst me a’ diree ch’lè un po’ stuff comm al nout dn’armonica cumpagna a quand’iera zinina c’andeva a baleer con i mi nòni e lor che balevan e mé c’al saveva c’ai era qualcosa an so mia cosa c’al fineva, propri lé. Piove e tutto è di un colore strano non smorto piuttosto direi che è come stanco come le note d’armonica come quando ero piccina che andavo a ballare coi nonni e loro che ballavano ed io che sapevo che c’era qualcosa non so che cosa che finiva, proprio lì. Corteooo di Mirco Alboresi Il lustrascarpe lucida il massacro su nero asfalto di vendetta coscienza invisibile presenza vetri rotti rinnegati ti accolgono la paura nel ventre dei proclami carne guasta la mia faccia a bistecca coltiva l’impulso la ribellione e la rabbia non giace impoverita la speranza ma come rinata si alza più forte e grida ora alimento il rifiuto l’idea non si farà carta straccia ma profumo di rivolta. C’è tutto un mondo di Stefano Cremonini “C’è tutto un mondo intorno” diceva una bella canzone: sono volti, storie, nostalgici sogni, e gioie dolcemente vagheggiate, e dolori e paure incolpevoli, e un sorriso inatteso e gradito. Ma è anche buio, calcolo, maschera, indifferenza voluta o non voluta, cinismo cieco, ipocrita baldanza, buchi neri di folle gravità. C’è tutto un mondo intorno, che spesso segue misteriose logiche, decise da non si sa bene chi: ma è il tuo gesto, la cosciente tua parola, che costruisce una parte del mondo nel viaggio senza sconti della vita. Da qualche parte di Sergio Rotino si poggiano grati a pensare la magnificenza del grano catturata a sera per un attimo che resta unico e solo protetto nell’urna della scatola cranica stringendo fra le mani la sicurezza telematica di cui c’è bisogno per sopravvivere a qualcosa come a qualcuno allora con leggere pressioni muovono le dita meravigliosi alla ricerca di un inesausto comunicare di un incombusto parlare col silicio il litio gli altri derivati fronteggiando il muro verde dove giacciono le forme dei significati così l’occhio non guarda ma ragiona per loro capisce lo stretto cunicolo di cielo sa bene cos’è male quella crepa sempre più chiara dei figli dal genitore S O L I D A R I E TA’ 20 La città della luce accende la Casa dei Risvegli Luca De Nigris un sentito ringraziamento ad Ascom nostro grande sostenitore L a Città della Luce , promossa da ASCOM BOLOGNA, con il patrocinio della Camera di Commercio , per il Santo Natale e il nuovo Anno 2007, è stata inaugurata il 24 novembre scorso dal Presidente di ASCOM BOLOGNA Bruno Filetti e dal Direttore Generale Giancarlo Tonelli insieme alle Autorità cittadine. Come è ormai un’attesa tradizione il Presidente Bruno Filetti- ASCOM BOLOGNA, insieme agli imprenditori commerciali che hanno collaborato all’iniziativa, ha fatto il proprio sentito augurio alla città. La Città della Luce è diventata in questi anni un evento importante per vivere in un clima il più possibile sereno la gioia cristiana del Natale, esaltando il contatto tra la città e il cittadino, tra il commercio e il consumatore. In un istante la “luce” è scesa dalla Torre degli Asinelli e dalla Garisenda, lungo via Rizzoli, via Ugo Bassi , via Marconi, via Oberdan, Corte Isola- ni e in tante altre vie del centro come della periferia, fino a raggiungere l’Ospedale Bellaria e illuminare la Casa dei Risvegli Luca de Nigris. Per il secondo anno consecutivo si è così creato quel contatto tra l’innovativo centro di riabilitazione e la città attraverso un momento festante di arredo e partecipazione. Grazie alla ditta Pirani che ha predisposto l’allestimento ed agli uffici tecnici dell’Azienda Usl di Bologna per la preziosa ed indispensabile collaborazione. Un Presepe d’arte E’ Leonardo Bozzetti, scultore da tre generazione, l’autore della natività presente quest’anno nell’atrio della “Casa dei risvegli Luca De Nigris”. E’ un presepe con personaggi in terracotta la cui struttura (diorama) è stata costruita da Renato Carboni mentre tutti i personaggi (la natività. i pastori con le pecore e gli angioletti ) sono opera di questo autore che con tanto amore continua, anche se in pensione, a dedicarsi alla scultura con immutata passione. Leonardo Bozzetti offre in esposizione quest’opera in ricordo del cugino, l’indimenticato dj Pappa Roberto Bozzeti, per lungo tempo in coma e già ricoverato alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris. S PA Z I O D I L U C A 21 Matilde esprime il suo ringraziamento a tutti “Gli amici di Luca” per aver condiviso con lei il giorno del proprio battesimo. Con i migliori saluti. Mario Russi Grazie Annamaria! Coro Gaudium le sue tovaglie arredano allegramente concerto di Natale alla Casa dei Risvegli ono arrivate le tovaglie della ditta Annamaria alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris. Grazie alla sensibilità dell’Amministratore delegato Giovanni Caneva, amico di Luca, le tovaglie ed altri materiali completano l’arredo della struttura nei singoli Giovanni Caneva con i dipendenti della Annamria srl fondata da Anna Maria Scolz moduli abitativi. Annamaria una ditta di San Michele in Tagliamento (Ve) è un gruppo che opera nel settore della biancheria per la casa, l’oggettistica, l’arredamento e l’abbigliamento e produce cinque collezioni all’anno vendute ad una selezionata clientela di oltre 600 punti vendita in Italia e all’estero. Proprietari dei marchi delle loro collezioni, il gruppo Annamaria srl conta un archivio storico di loro produzione con oltre 200 disegni. La qualità, la ricerca ed il servizio caratterizzano l’impegno di questa azienda che ha seguito il percorso del nostro progetto sostenendolo con passione e partecipazione in tutte le sue fasi. Giovedì 21 dicembre alle ore 17.00 nella sala del Durante della Casa dei Risvegli Luca De Nigris si esibirà il coro Gaudium di Gaggio Montano diretto da Daniele Venturi uno tra i migliori direttori della Regione Emilia-Romagna. Diplomato in musica corale e direzione di coro con Pier Paolo Scattolin presso il Conservatorio G.B. MarIl Coro Gaudim di Gaggio Montano tini di Bologna (2000), nello stesso istituto studia composizione con Cesare Augusto Grandi e Cristina Landuzzi, diplomandosi in seguito presso il conservatorio G. Frescobaldi di Ferrara (2004). Un repertorio natalizio e popolare per i familiari, i pazienti, gli operatori ed i volontari della struttura ma anche aperto a quanti vorranno venire a vivere il clima familiare ed il valore di un centro aperto alla città. S E’ per noi un grande piacere averli ospiti!!!! C laudio Bocchi è un nostro collega che alcuni mesi fa ha avuto un grave incidente recandosi in cantiere. Attualmente è ricoverato presso la “Casa dei Risvegli Luca De Nigris”, realtà unica nel suo genere per coloro che devono intraprendere il faticoso cammino di reiserimento nella vita dopo il coma. Vogliamo aiutare lui e la struttura che affianca le famiglie in un percorso di recupero lungo, doloroso, difficilissimo. La «Casa dei Risvegli Luca De Nigris» è una realtà grazie anche al tuo contributo Buone Feste Il nostro ringraziamento va esteso a tutti coloro che ci hanno sostenuto ed alle Aziende che hanno devoluto il corrispettivo delle strenne a sostegno dei progetti relativi alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris MI RICORDO DI TE 22 MAGAZINE Gian Paolo Foresti amico di Luca in tante occasioni ci ha aiutato col suo lavoro Direttore responsabile Fulvio De Nigris Comitato dei garanti Giana Andreatta Alessandro Bergonzoni Francesco Campione Andrea Canevaro Roberto Iovine Pasquale Montagna Maurizio Matteuzzi Roberto Piperno Maria Vaccari Comitato editoriale Lucia Bernardoni Loris Betti Giovanna Corrado Maria Regazzi Patrizia Scipione Loredana Simoncini Patrizio Tressoldi Laura Trevisani Segretaria di redazione Elena Bogliardi C i ha lasciato il 14 Ottobre scorso, Gian Paolo Foresti, imprenditore nel settore audioviso bolognese. Fondò il Baule dei Suoni negli anni ’70 e condusse il suo studio attraverso alterne vicende fino ad oggi. Ora riposa nel posto 586 del campo 1942 del cimitero della Certosa. Lascia i genitori e il fratello, lascia tutti noi che volevamo un gran bene a quest’uomo buono, sempre pronto a rincorrere i suoi sogni in mille progetti differenti, sempre indaffarato in questioni burocratiche a lui aliene, sempre pronto ad aiutare gli altri a proprie spese, non solo materiali. Quella terribile sera è andato via silenziosamente, improvvisamente. Nulla dava ad intendere la tragedia imminente su quell’uomo di soli 58 anni, che si teneva in salute. Era una persona di poche parole e grande cuore, cerchiamo di ricordarlo mentre si allontana a prendere l’autobus dopo una giornata di lavoro, ascoltando musica. Ricardo Piana Coordinamento redazionale Eduardo Cigno La sua vita fu costantemente e nobilmente dedicata al lavoro e alla famiglia che tanto amava. A Marco Redazione Via Saffi 10 - 40131 Bologna Tel. 051 6494570 Fax 051 6494865 E-mail: [email protected] www.amicidiluca.it Con Te se n’è andato un pezzo del mio cuore. Nessuno potrà mai prendere il Tuo posto nella mia vita e nella mia anima... Il Tuo sorriso lo ricorderemo sempre. La tua Gigia Chiara, le famiglie e i tuoi amici. Si ringrazia Eliobiemme Centro copigrafico PER SEMPRE. Impaginazione OGB - Bologna Ciao nonna Emma Periodico associato Unione Stampa Periodica Italiana Stampa GALEATI INDUSTRIE GRAFICHE S.P.A. sostieni la “Casa dei Risvegli Luca De Nigris” e il “Centro Studi per la Ricerca sul Coma” CARISBO CC 3802 FILIALE DUE TORRI - BOLOGNA Piazza di Porta Ravegnana, 2/B Cab. 02504-9 Abi 6385-9 cc postale 26346536 Luciano era forte D a Domodossola Alida Volfi d'Este in una lunga e commovente lettera ci comunica la scomparsa dell'amato marito: “.....ho ritenuto opportuno comunicarvelo, considerata la vostra disponibiltà, umanità e cortesia che mi avete dimostrato durante i colloqui telefonici ed inviandomi il giornale. A voi che tanto vi prodigate per alleviare le sofferenze dei pazienti in coma e delle loro famiglie, un sentito ringraziamento”. MI RICORDO DI TE 23 Grazie Antonella da Cattolica una iniziativa di solidarietà per ricordare Simona e Luca A ttilio, l’amico di Cattolica, colui che ormai da anni è testimone in prima persona della difficile condizione di grave traumatizzato cranico che vive in seno alla meravigliosa famiglia di sua sorella, con il cognato e due splendide nipoti. Io l’ho conosciuto alcuni anni fa, quando ormai il terribile incidente stradale aveva quasi cancellato l’uomo esuberante e attivo che aveva partecipato attivamente alla vita sociale e culturale della cittadina della riviera romagnola fino ai primi anni ’90. Tuttavia ho cominciato presto a riconoscere in lui, anche attraverso la paziente intermediazione della sorella Santa, il carattere volitivo e forte, e la viva intelligenza. Attilio, attraverso la sua quasi totale immobilità e il suo silenzio apparente, dice molto, con lui si può dialogare, rispettando i suoi modi e i suoi tempi di comunicazione e ciò che ti dice è chiaro, dentro di lui le idee ci sono, basta tirargliele fuori! A fare questo la sorella è straordinaria, un vera mediatrice della comunicazione. Quest’estate, durante una mia visita a Cattolica, lui e sua sorella mi hanno preparato una sorpresa: mi hanno fatto incontrare la loro amica Antonella, a cui avevo già parlato per telefono, ma che non conoscevo direttamente. Antonella quest’anno ha fatto stampare un libro che contiene tante belle poesie scritte da lei ricordando i suoi due figli, Simona e Luca, prematuramente scomparsi insieme in un tragico incidente stradale; il ricavato dalla vendita di questo libro l’ha destinato alla raccolta fondi per la Casa dei Risvegli Luca De Nigris. L’incontro è stato bellissimo, lei mi è apparsa coraggiosa e tenace in questo proposito di tenere acceso il ricordo dei suoi adorati ragazzi attraverso le parole, nate nel suo cuore di mamma lacerata dal dolore e trascritte su carta per lasciare una traccia di ciò che lei sola può sentire, ma che noi tutti possiamo tentare di capire. In più ha dato vita a questo legame con il nostro progetto, anch’esso nato da una storia di perdita e di dolore. In quest’idea scaturita nella mente di Antonella c’è sicuramente lo zampino di Attilio e Santa, che ci conoscono e ci vogliono bene. Grazie di cuore, a loro; grazie soprattutto perché anche in questo caso il silenzio del dolore di una mamma che ha perso i suoi figli (come l’apparente silenzio di Attilio) è stato spezzato per dar voce ad una parole di vita e di speranza. Un ringraziamento sincero anche a tutti quelli che hanno collaborato alla stampa e alla diffusione del libro e a coloro che hanno contribuito ad organizzare l’evento spettacolare di domenica 10 dicembre al teatro Snaporaz, durante il quale è stata presentata l’iniziativa e si è promossa un’azione di sensibilizzazione sul problema dei gravi traumatizzati cranici a Cattolica. Questo primo appuntamento sarà seguito da un secondo che si terrà il 7 marzo 2007 con la messa in scena dello spettacolo “Esiti” da parte degli attori della compagnia de “ Gli amici di Luca”. Tutto questo si muove attorno ad Attilio e ad altre persone che come lui vogliono spezzare la cortina di silenzio del dopo-coma. Saremo con loro. Maria Vaccari Con voi Lo sappiamo siamo lontani, ma siamo più vicini te, di quanto voi credia perché dal cielo piangete, ndo vi guardiamo qua late; quando dì noi par ci pensate, voi quando ancora perché siamo con vostre giornate, le sate pas ndo qua ora di sorridere. quando tentate anc dato tanto! Grazie per averci intanto In cambio vi diamo are a vivere. la forza di continu Nessuno lo sapeva Il libro “Angeli” di Dirna Nicolini, poesie dedicate a Simona e Luca Cenci. Ricordo d'amore Se i dispiaceri più grandi e gli struggenti ricordi, se la malinconia e la nostalgia, la tristezza e l'amarezza, il rimpianto e il nostro pianto potessero farvi essere ancora a noi accanto, sareste qui; ma non torna indietro il tempo e se tutto questo è il nostro grande immenso dolore che non può servire a farvi ritornare, ci consola forse solo un po’ il pensiero di avervi amato tanto tanto davvero, e di tenervi stretti stretti dentro il nostro cuore, in un infinito, struggente, dolcissimo ricordo d'amore. Sei sempre qui, chiusa nel mio cuore e ancora ti penso. (Difficile trovare le paro le per dirti que che provo. Tì cerco nella mente e lì ti trovo, col tuo sorriso raggiante e negli occhi i tuoi vent'ann i in volo... ...in volo verso un futuro che non c'era, verso una vita vera che non hai vissuto. *E quello che è più trist e, è che nessuno lo sapeva. Avremmo sennò potuto rico prirti d'oro per [a tua dolcezza, per farti Brillare più di ogni altra stella in cielo , per darti la certezza di quanto bene ti volevam o, per dirti mille volte anco ra quanto ti amavamo. TI avremmo chiusa a chia ve per non farti andare via. Ti avremmo stretta stretta al cuore, per dirtelo ancora tutto il bene che, dopo, non avremmo più potuto.
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