CS Idrosadenite suppurativa congresso _1

L’Associazione Inversa Onlus
invita al
Secondo Congresso Nazionale Slow Medicine
Scegliere con Saggezza
Perché fare di più non significa fare meglio?
29 – 30 Novembre 2013-11-21
Sala del Piccolo Regio – Piazza castello 215 – Torino
L’associazione INVERSA ONLUS PRESIDENTE Giusi Pintori, socio istituzionale di
Slow medicine e partner nel gruppo di regia del progetto “Fare di più non significa
fare meglio”, ha scelto di aderire a questo movimento di idee in seguito
all’esperienza dei pazienti che considera patrimonio fondamentale nella lotta che
l’associazione intende portare avanti per evidenziare le difficoltà di discriminazione
psicologica e sanitaria che ancora devono subire.
La Presidente Giusi Pintori sarà un importante relatore alla tavola rotonda del 30
novembre ore 14,30 in compagnia di eccellenze quali: Gianfranco Porcile (collegio
italiano primari Oncologi Medici Ospedalieri - CIPOMO) Marco Trabucchi (Direttore
Scientifico Gruppo di Ricerca Geriatrica – Brescia e Presidente Associazione
Italiana di Psicogeriatria), Nicoletta Musacchio (Vice Presidente AMD Associazione
Medici Diabetologi)
Tavola Rotonda coordinata da Roberto Satolli
Scegliere le cure con saggezza – Eccessi e sprechi nei trattamenti e nei percorsi
di cura.
CHI SIAMO e COME SI PRESENTA LA MALATTIA
L’Idrosadenite
invalidante
suppurativa:una
malattia
cronica,
complessa
e
L’Associazione Inversa, da sempre a fianco dei pazienti, chiede più attenzione da
parte del mondo medico, promuovendo la diffusione delle conoscenze su una malattia
che finora non ha ricevuto risposte diagnostico-terapeutiche adeguate
Idrosadenite suppurativa, acne inversa, malattia di Vernuil, sindrome fistolosa: quattro
diverse denominazioni per un'unica malattia e, soprattutto, un'unica realtà di
sofferenza per i malati. Diverse inoltre fino a nove le diagnosi differenziali
A richiamare l'attenzione sulla difficile condizione da chi è colpito da questa patologia
ci ha pensato l’Associazione Inversa, Presidente Giusi Pintori, l'unica associazione
italiana di pazienti affetti da Idrosadenite suppurativa.
Il quadro è quanto mai complesso: si calcola che la malattia colpisca attualmente l'1
per cento della popolazione generale, con diversi gradi di severità. Diverse sono
anche i distretti del corpo che vengono interessati: sicuramente le più colpite sono le
zone inguinali (nel 90 per cento circa dei casi), seguite dalla zona ascellare, da quella
perianale e perineale, dai glutei, e dalla regione mammaria.
Stiamo parlando di sintomi e di numeri epidemiologici notevoli, a cui però il mondo
medico, eccetto pochi e lodevoli casi, non riesce a dare risposte e cure adeguate. Il
fatto che la malattia sia conosciuta con nomi diversi è già un segno di quanto sia stato
difficile definirne il quadro eziologico: i manuali di medicina parlano di malattia
infiammatoria cronica delle ghiandole sudoripare apocrine, mentre studi più recenti
hanno individuato l'origine della malattia nel bulbo pilifero, e più precisamente in una
sua anomala cheratinizzazione.
A questa conclusione è arrivato il prof. Cristos Zoubolis, Past President della
Hidradenitis Suppurativa Foundation degli Stati Uniti, che ha contribuito
all'aggiornamento delle Linee guida della Germania per quanto riguarda l'approccio
diagnostico e terapeutico alla malattia. Altri studi si sono invece concentrati
sull'individuazione delle patologie concomitanti con l’idrosadenite suppurativa e hanno
documentato un'importante comorbilità con le malattie reumatiche. Inoltre, pare
sufficientemente fondata l'ipotesi che a scatenarne l'insorgenza possano essere le
situazioni di disagio e di stress e, in misura ancora maggiore, l’obesità, che ne
rappresenta anche un fattore aggravante. In diversi pazienti è stata segnalata anche la
presenza di Sinus Pilonidalis (cisti polinodale) e ovaio policistico.
La malattia insorge di norma in età puberale, per progredire e mantenersi anche
nell'età adulta, causando spesso una disabilità grave. Come dimostrano spesso gli
studi in campo economico-sanitario, le malattie croniche hanno un impatto
notevolissimo anche in termini di costi diretti, a carico del sistema sanitario, e di costi
indiretti, per le ore di lavoro perse da parte dei pazienti. E l’idrosadenite suppurativa
non fa certo eccezione.
La corretta definizione degli aspetti eziopatogenetici dell’idrosadenite suppurativa è un
passo importante, se non cruciale. Può significare una vera e propria svolta per tutti i
malati, che lamentano in primo luogo un ritardo diagnostico intollerabile: per arrivare a
una diagnosi corretta di norma occorrono 15 anni dall'esordio, con tutto ciò che questo
comporta in termini di sofferenza fisica e psichica e di peggioramento della qualità
della vita.
Dalla comparsa dei primi sintomi alla formulazione di una diagnosi corretta passa
molto tempo, dunque. E non è raro che in questi anni di attesa il soggetto si rivolga a
diversi specialisti, in primo luogo dermatologi e ginecologi, senza trovare risposta ai
propri problemi.
Ma i malati di idrosadenite suppurativa non sono solo orfani di diagnosi: lo sono anche
di terapie. A tale riguardo, l'Associazione Inversa è impegnata a evitare che ai suoi
associati, così come a tutti i soggetti affetti dalla malattia, venga ancora proposta la
terapia dell'acne, che allo stato attuale delle conoscenze non ha alcun razionale, e
che finora, oltre a non risolvere il problema, ne ha ritardato un corretto trattamento,
con gravi sofferenze dei malati.
L'altra grande questione in tema di terapia riguarda la chirurgia. L'Associazione
Inversa ha documentato l'estrema diffusione dell'incisione chirurgica per eliminare o
anche solo a drenare ascessi recidivanti nella zona delle pieghe, anche se fornire i
numeri esatti di questa pratica è virtualmente impossibile. Di certo si sa che viene
attuata anche dagli stessi pazienti, e spesso anche senza anestesia.
Ma i malati di idrosadenite vogliono e meritano altro: innanzitutto che il sistema
sanitario li prenda in carico adeguatamente. Ciò significa non solo che devono essere
destinatari di un trattamento terapeutico scientificamente validato ma devono anche
essere aiutati e ascoltati nel loro percorso di sofferenza.
L’Associazione Inversa si fa promotrice di iniziative volte innanzitutto ad aumentare la
conoscenza della patologia non solo tra i pazienti ma anche presso tutti gli operatori
sanitari. Corsi, seminari e giornate di studio sono le occasioni ideali per favorire lo
scambio di conoscenze e di competenze tra gli stessi pazienti, i medici e gli infermieri.
I pazienti vogliono uscire allo scoperto: l’idrosadenite suppurativa genera sofferenza e
invalidità. Spetta ora alla società civile saper ascoltare la loro richiesta di aiuto e
mettere in campo risposte adeguate.
Per maggiori informazioni e chiarimenti:
INVERSA ONLUS
Associazione italiana per i pazienti affetti da Idrosadenite suppurativa
Presidente - Giusi Pintori
Mobile - 3405428207
Mail - [email protected]