Slotti - Associazione Nazionale ETICA E SALUTE

CON IL PATROCINIO DELLA
REGIONE CALABRIA
Associazione Nazionale
Etica e Salute
Dipartimento Tutela della Salute
Politiche Sanitarie
Sanità Digitale ed FSE
Pianificazione, Progettazione e Governance
Stefano Lotti
HL7 Italia – Chair
HL7 International – SOA WG Co-Chair
HL7 Foundation European Strategy Advisory Board Vice-Chair
COSA E’ STATO FATTO IN CALABRIA
Catanzaro 14 aprile 2015
Cosa è il Sistema Sanitario
Nel 2006 il Software Enginering Institute
(SEI) della Carnege Mellon ha pubblicato
una report che ridefinisce i termini delle
sfide poste dai sistemi IT odierni: «UltraLarge-Scale Systems. The Software
Challenge of the future»
• L’identificazione di questa classe di
sistemi complessi è fondamentale per
comprendere quello di cui stiamo
parlando
Ultra-Large-Scale Systems
•
•
•
Un aspetto evidente del sistema sanitario
è la complessità intrinseca del sistema:
• Ad esempio, ogni centro medico
può avere una media di venti/trenta
di programmi software più quelli
nascosti in dispositivi medici
• A questi vanno sommati quelli delle
unità più piccole (es. MMG/PLS,
Farmacie)
• Questa complessità impatta su tutte
le organizzazioni del sistema: ASL
Ospedali, Farmacie Residenze,
Ambulatori, MMG/PLS etc.
A questo si somma l'attività di cura degli
assistiti, le politiche e l’organizzazione
che le realizza ed I relative sistemi
software.
Il risultato sono migliaia di programmi
che devono lavorare insieme tra loro e
con migliaia (o milioni) di persone
sparse sul territorio
«I Sistemi ULS sono amalgami
complessi, ad alta intensità di
informazione e su larga scala, di
persone, organizzazioni,
tecnologia, politiche, obiettivi,
incentivi, finanze, leggi, e così via,
che forniscono servizi che sono
essenziali per soddisfare
importanti esigenze della società,
in settori quali la difesa, la sanità e
l'energia»
(K. Sullivan, A Cyber-Social Systems Approach
to the Engineering
of Ultra-Large-Scale National Health
Information Systems,
University of Virginia e SEI Carnegie-Mellon
University, 2011)
Il sitema sanitario
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Gli ULS sono strutturalmente
decentralizzati
I requisiti sono intrinsecamente in
conflitto, non del tutto conoscibili e
diversi
Sono composti da elementi eterogenei,
non consistenti e in cambiamento
continuo
Erodono i confini tra persone e sistema
I guasti sono normali
Richiedono, di conseguenza, nuovi
modelli di acquisizione e di governo
Queste caratteristiche, negli
ULS Systems sono dominanti
Questa è una caratteristica
intrinseca degli ULS
È quindi necessario
armonizzarli continuamente
Il sistema avrà sempre diversi
livelli di sviluppo al suo interno
Le persone non sono ‘utenti’
del sistema ne sono parte
Il sistema non sarà mai perfetto
Acquisizione e governance non
assomigliano a quelli tradizionali
Il sistema sanitario è
un Ultra-Large-Scale
System
Ultra-Large-Scale Systems: caratteristiche
•
E’ essenziale comprendere questa natura del Sistema Sanitario, come
quella della Pubblica Amministrazione in generale, per evitare di
considerare soluzioni irrilevanti
•
La complessità di sistemi di questo tipo non è affrontabile con uno
spontaneismo banale: troppa autonomia implica la non sostenibilità e la
disgregazione del sistema complessivo
•
Ugualmente la centralizzazione non ha alcuna speranza: per quanto mi
possa illudere di «centralizzare» sistemi di questo tipo questi continuano
ad essere distribuiti lo stesso ed abbiamo la conseguente non
sostenibilità e la disgregazione del sistema.
•
Il primo scenario è praticamente esemplificato dalla situazione italiana
il secondo è esemplificato dal progetto multimiliardario della Gran
Bretagna: inevitabilmente fallito
•
Ancora: «acquisizione e governance non assomigliano a quelli
tradizionali»
Tra Scilla e Cariddi
•
•
Il disastroso programma
di eHealth della Gran
Bretagna, ci ha mostrato
che un approccio di
progettazione
tradizionale (top-down)
non ha speranze di
successo
Ora sappiamo che non è
una questione di errori
di esecuzione dei
programmi di questo
tipo ma conseguenza di
un approccio
strutturalmente errato
Sistemi IT sanitari: l’approccio tradizionale
•
Un esperienza
Quasi due anni fa a valle di un Convegno HL7 a Bologna ospitato dalla Regione
Emilia Romagna (http://www.hl7italia.it/fse-fm/), si è formato un gruppo di
lavoro, promosso da HL7 Italia e CISIS che includeva un insieme di Regioni e
Province Autonome (inizialmente 6) e il CNR-ICAR che ha iniziato il lavoro di
condivisione necessario alla definizione di un modello funzionale comune
dell’FSE che renda evidente e governabile l’Uso Sensato (Meaningful Use)
dell’FSE a livello Regionale.
•
L’obiettivo è stato quello di realizzare un modello funzionale comune per i
sistemi FSE Regionali basato sullo standard internazionale HL7/ISO EHR-S FM
R2
•
Lo standard permette di identificare le funzioni utente che un sistema EHR
(come l’FSE) deve realizzare indipendentemente dalla loro implementazione
tecnologica e quindi consente di indicare “che cosa” il sistema deve fare a
prescindere dalle tecnologie scelte per l’implementazione.
Storia del modello funzionale FSE
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CISIS
CNR-ICAR
HL7 Italia
INVITALIA
UNINFO
Provincia Autonoma di Bolzano Alto Adige/ASDAA
Regione Abruzzo / Arit
Regione Basilicata
Regione Calabria
Regione Campania
Regione Emilia Romagna / CUP2000
Regione Friuli Venezia Giulia / Insiel
Regione Lazio / LAit
Regione Liguria / Datasiel
Regione Lombardia / Lombardia Informatica
Regione Marche / ASUR
Regione Piemonte / CSI Piemonte
Regione Puglia / InnovaPuglia
Regione Autonoma della Sardegna / SardegnaIT
Regione Siciliana / Sicilia e-Servizi
Regione Toscana
Regione Umbria / Webred
Regione Autonoma Valle d'Aosta / IN.VA
Regione del Veneto / Arsenàl
Partecipanti al Gruppo FSE-FM
I partecipanti al Gruppo FSE-FM sono progressivamente cresciuti hanno
coinvolto 19 Amministrazioni Regionali, 15 tra In-house, Agenzie regionali e
Aziende Sanitarie, 4 entità nazionali e HL7 Italia
• Il Profilo Funzionale di FSE Regionale è
stato realizzato e pubblicato come White
Paper HL7 in appena un anno (lo standard
di base include 322 funzioni e 2.310 criteri
di conformità formali)
• Il Profilo è stato poi incluso come modello
di riferimento nelle Linee guida per la
presentazione dei piani di progetto
regionali per il FSE pubblicate dall’AgID
Estratto funzioni di
«prima
applicazione»
Linee guida
per la presentazione
dei piani di progetto
regionali per il FSE
Il Gruppo FSE-FM
Gruppo FSE-FM
Profilo Funzionale
FSE regionale (WP)
Basato su standard
EHR-S FM
Ci sono due elementi fondamentali che vanno
sottolineati:
• Creazione di una reale Comunity of
Interest (COI)
• Uso di metodi e standard formali
• Si è creata una effettiva Comunity of Interest
(COI) dotata di competenze e punti di vista
diversi che hanno potuto cooperare in modo
paritario dandosi obiettivi ben definiti.
• Questo non è, in generale, del tutto nuovo:
internet, il fenomeno dell’opensource, il
funzionamento degli standard body adottano
da tempo questo approccio, alcuni programmi
di eHealth (e.g USA) adottano di fatto la
medesima filosofia e cultura organizzativa,
tipica degli ULS
• Funziona, da risultati rapidi e
qualitativamente elevati SE unita all’uso di
standard e metodi di progettazione ben
definiti
Il metodo
•
Uso di metodi e standard rigorosi
• L’uso di metodi e standard formali ha
permesso di raggiungere gli obiettivi in
tempi ridotti con una qualità elevata.
• Si è evitato in questo modo un effetto
«tavolo di discussione» in cui spesso il
valore della condivisione delle
competenze non riesce a trovare sbocco
in risultati operativi e praticamente
utilizzabili
• Questo approccio ha concretamente
tagliato i tempi di sviluppo e ha
permesso di strutturare le esperienze e
le competenze in modo organizzato in
una struttura sensata rendendo
immediatamente utile la condivisione.
Problemi di Governace
Sappiamo ora che un tradizionale approccio top down non funziona e
che questo non significa che non serva coordinamento.
• Gli ULS in realtà non sono caotici, sono invece molto più strutturati delle
organizzazioni tradizionali. La cooperazione in un ULS è molto più
sofisticata rispetto a quella della vecchia società industriale.
• Il modo in cui si è arrivati alla realizzazione delle Linee Guida con una
forte cooperazione tra AgiD, Ministero della Salute, Regioni, Agenzie,
Ricerca e Organi di standard ha dato risultati obiettivamente
impressionanti
• Tuttavia questo è avvenuto in modo quasi accidentale, solo per un
segmento del processo, mentre la govenance complessiva è
problematica.
Change the Game?
•
I problemI della govenance attuale 1/2
Il DPCM attuativo dell’FSE non è stato ancora emesso a fronte
dell’istituzione dell’FSE in tutte le regioni prevista dalla legge (DL
n179/2012 e ss, mm. Ii.) per giugno.
• Manca una definizione chiara degli obiettivi (oltre la «prima
appliazione) ed anche una strategia architetturale complessiva di
sviluppo
• La frammentazione degli attori (MdS, AgID, MEF, Regioni) è
evidente nel diagramma appena visto
• Manca un mix di competenze adeguato: I diversi tavoli sono
spesso formati da personale dell’Amministrazione non supportato
direttamente da competenze tecniche e architetturali (ad es. la
partecipazione della ricerca in alcune situazione è importante ma
non può coprire le esigenze)
I problemI della govenance attuale 2/2
•
inevitabilmente a scelte di corto respiro e disfunzionali, a
prescindere dalle volontà dei singoli attori
•
standard, metodi, e architetture ed esperienze utili ad
affrontare sistemi complessi sono disponibili, ma appare
evidente che senza un rapido cambio di approccio alla
governace ed una considerazione adeguata delle
competenze un fallimento sistemico non è ragionevolmente
evitabile
Lo spettro del fallimento sistemico
• La struttura della governance attuale porta (e porterà)
«Strength is irrelevant. Resistance is futile. We wish
to improve ourselves. We will add your
biological and technological distinctiveness to
our own. Your culture will adapt to service ours»
(Star Trek, The Next Generation,: “The Best of Both Worlds" )
Resistance is Futile
• La vera sfida che abbiamo davanti, come paese, non è una questione
tecnologica. Abbiamo tutta la tecnologia e le conoscenze disponibili
(basta, letteralmente, andare su internet).
• Le conoscenze che non abbiamo, o che abbiamo perso, si costruiscono
in modo relativamente fa.
• La vera sfida è culturale: dobbiamo essere consapevoli che la
tecnologia che abbiamo creato come esseri umani ha cambiato il
funzionamento della società e che modi di organizzarci che abbiamo
sempre utilizzato in passato, hanno perso il loro senso.
• Ne dobbiamo diventare pienamente consapevoli