Fascicolo Sanitario Elettronico - Forges
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Fascicolo Sanitario Elettronico Pianificazione e progettazione del Fascicolo Stefano Lotti HL7 Italia chair Hl7 International SOA WG Co-Chair Mercoledì 27 Maggio 2014 Convegno: Le nuove prospettive dell’innovazione nella sanità e nel welfare: esperienze concrete e obiettivi possibili Lo scenario • La storia recente, ad esempio con il disastroso programma di eHealth della Gran Bretagna, ci ha mostrato che un approccio di progettazione tradizionale (top-down) non ha speranze di successo Ora sappiamo che non è una questione di errori di esecuzione dei programmi di questo tipo ma conseguenza di un approccio strutturalmente errato Sistemi IT sanitari: l’approccio tradizionale • «I Sistemi ULS sono amalgami complessi, ad alta intensità di informazione e su larga scala, di persone, organizzazioni, tecnologia, politiche, obiettivi, incentivi, finanze, leggi, e così via, che forniscono servizi che sono essenziali per soddisfare importanti esigenze della società, in settori quali la difesa, la sanità e l'energia» (K. Sullivan, A Cyber-Social Systems Approach to the Engineering of Ultra-Large-Scale National Health Information Systems, University of Virginia e SEI Carnegie-Mellon University, 2011) Ultra-Large-Scale Systems • Nel 2006 il Software Enginering Institute (SEI) della Carnege Mellon ha pubblicato una report che ridefinisce i termini delle sfide poste dai sistemi IT odierni: «UltraLarge-Scale Systems. The Software Challenge of the future» Queste caratteristiche, negli ULS Systems sono dominanti Questa è una caratteristica intrinseca degli ULS È quindi necessario armonizzarli continuamente Il sistema avrà sempre diversi livelli di sviluppo al suo interno Le persone non sono ‘utenti’ del sistema ne sono parte Il sistema non sarà mai perfetto Acquisizione e governance non assomigliano a quelli tradizionali Il sistema sanitario è un Ultra-Large-Scale System Scale Systems: caratteristiche Ultra-Large-Scale • Sono strutturalmente decentralizzati • I requisiti sono intrinsecamente in conflitto, non del tutto conoscibili e diversi • Sono composti da elementi eterogenei, non consistenti e in cambiamento continuo • Erodono i confini tra persone e sistema • I guasti sono normali • Richiedono, di conseguenza, nuovi modelli di acquisizione e di governo La storia Quasi un anno e mezzo fa a valle di un Convegno HL7 a Bologna ospitato dalla Regione Emilia Romagna (http://www.hl7italia.it/fse-fm/), si è formato un gruppo di lavoro, promosso da HL7 Italia e CISIS che includeva un insieme di Regioni e Province Autonome (inizialmente 6) e il CNR-ICAR che ha iniziato il lavoro di condivisione necessario alla definizione di un modello funzionale comune dell’FSE che renda evidente e governabile l’Uso Sensato (Meaningful Use) dell’FSE a livello Regionale. • L’obiettivo è stato quello di realizzare un modello funzionale comune per i sistemi FSE Regionali basato sullo standard internazionale HL7/ISO EHR-S FM • Lo standard permette di identificare le funzioni utente che un sistema EHR (come l’FSE) deve realizzare indipendentemente dalla loro implementazione tecnologica e quindi consente di indicare “che cosa” il sistema deve fare a prescindere dalle tecnologie scelte per l’implementazione. Storia del modello funzionale FSE • • confrontare sistemi diversi, • sapere cosa i sistemi devono fare • sapere su cosa, i diversi sistemi, possono interoperare • scegliere le architetture e le tecnologie appropriate • sapere come i sistemi evolveranno nel tempo in modo coordinato • Può supportare inoltre: • i processi di acquisizione • l’orientamento del mercato su prodotti conformi • la base di processi di certificazione di prodotti Goal: Supporto al governo dello sviluppo coerente di FSE Regionali interoperabili a livello Nazionale Usi del modello funzionale • Un modello funzionale comune è un tool (necessario) che supporta la creazione di un accordo tra le parti coinvolte nel sistema che permette di: • – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – CISIS CNR-ICAR HL7 Italia INVITALIA Provincia Autonoma di Bolzano Alto Adige/ASDAA Regione Abruzzo / Arit Regione Basilicata Regione Calabria Regione Campania Regione Emilia Romagna / CUP2000 Regione Friuli Venezia Giulia / Insiel Regione Lazio / LAit Regione Liguria / Datasiel Regione Lombardia / Lombardia Informatica Regione Marche / ASUR Regione Piemonte / CSI Piemonte Regione Puglia / InnovaPuglia Regione Autonoma della Sardegna / SardegnaIT Regione Siciliana / Sicilia e-Servizi Regione Toscana Regione Umbria / Webred Regione Autonoma Valle d'Aosta / IN.VA Regione del Veneto / Arsenàl Partecipanti al Gruppo FSE-FM FM I partecipanti al Gruppo FSE-FM sono progressivamente cresciuti ed attualmente includono 19 Amministrazioni Regionali, 15 tra In-house, Agenzie regionali e Aziende Sanitarie, 3 entità nazionali e HL7 Italia • Il Profilo Funzionale di FSE Regionale è stato realizzato e pubblicato come White Paper HL7 in appena un anno (lo standard di base include 322 funzioni e 2.310 criteri di conformità formali) • Il Profilo è stato poi incluso come modello di riferimento nelle Linee guida per la presentazione dei piani di progetto regionali per il FSE pubblicate dall’AgID Estratto funzioni di «prima applicazione» Linee guida per la presentazione dei piani di progetto regionali per il FSE Il Gruppo FSE-FM Gruppo FSE-FM Profilo Funzionale FSE regionale (WP) Basato su standard EHR-S FM Tavolo tecnico linee guida per la predisposizione dei piani di progetto Linee guida per la presentazione dei piani di progetto regionali per il FSE Linee guida per la presentazione dei piani di progetto • E importante osservare inoltre che AgID e Ministero della Salute hanno promosso lo stesso approccio collaborativo creando un tavolo tecnico composto da MEF, CNR, CISIS e dal Coordinamento Interregionale dei sistemi informativi sanitari per la realizzazione delle Linee guida il metodo Il metodo • Ci sono due elementi fondamentali che vanno sottolineati: • Creazione di una reale Comunity of Interest (COI) • Uso di metodi e standard formali • Si è infatti creata una effettiva Comunity of Interest (COI) dotata di competenze e punti di vista diversi che hanno potuto cooperare in modo paritario dandosi obiettivi ben definiti. • Questo non è, in generale, del tutto nuovo: internet, il fenomeno dell’opensource, il funzionamento degli standard body adottano da tempo questo approccio, anche alcuni programmi di eHealth (e.g USA) adottano la medesima filosofia e cultura organizzativa • Funziona, da risultati rapidi e qualitativamente elevati se unito all’uso di standard e metodi di progettazione ben definiti Uso di metodi e standard rigorosi • E’ infatti l’uso di metodi e standard formali che ha permesso di raggiungere gli obiettivi in tempi ridotti con una qualità elevata. • Si è evitato in questo modo un effetto «tavolo di discussione» in cui spesso il valore della condivisione delle competenze non riesce a trovare sbocco in risultati operativi e rigorosi praticamente utilizzabili • Questo approccio ha concretamente tagliato i tempi di sviluppo e ha permesso di strutturare le esperienze e le competenze in modo organizzato in una struttura organizzata rendendo immediatamente utile la condivisione. E dopo? Change the Game • Sappiamo ora che un tradizionale approccio top down non funziona ma questo non significa che non serva coordinamento (gli ULS in realtà non sono caotici, sono invece molto più strutturati delle organizzazioni tradizionali). La cooperazione in un ULS è molto più sofisticata rispetto a quella della vecchia società. • Il modo in cui si è arrivati alla realizzazione delle Linee Guida con una forte cooperazione tra AgiD, Ministero della Salute, Regioni, Agenzie, Ricerca e Organi di standard ha dato risultati obiettivamente impressionanti che potenzialmente possono mettere in linea il paese con altri programmi simili. • Ma siamo solo all’inizio: coordinamento e cooperazione devono diventare strutturali, parte della natura del programma Alcuni Principi: • Servono standard flessibili che si adattino al sistema complessivo con le sue differenze • Servono standard e specifiche che si adattino al futuro e supportino i cambiamenti del sistema (NO soluzioni ad hoc) • Serve un approccio incrementale con un piano in fasi che tuttavia identifichi passo passo i problemi e trovi nuove soluzioni Next steps:: a cosa si sta rispondendo ora? • Cosa accade dopo l’istituzione del Fascicolo il 30 giugno 2015? • Quali sono le fasi successive? • Come si pianificano le scelte architetturali e tecnologiche? • Come si specificano i servizi da implementare? «Strength is irrelevant. Resistance is futile. We wish to improve ourselves. We will add your biological and technological distinctiveness to our own. Your culture will adapt to service ours» (Star Trek, The Next Generation,: “The Best of Both Worlds" ) Resistance is Futile • La vera sfida che abbiamo davanti, come paese, non è una questione tecnologica. Abbiamo tutta la tecnologia e le conoscenze disponibili (basta, letteralmente, andare su internet). • Le conoscenze che non abbiamo, o che abbiamo perso, si costruiscono facilmente. • La vera sfida è culturale dobbiamo essere consapevoli che la tecnologia che abbiamo creato come esseri umani ha cambiato il funzionamento della società e che modi di organizzarci che abbiamo sempre utilizzato in passato, hanno perso il loro senso. • Ne dobbiamo diventare pienamente consapevoli
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