adolescenti in fase terminale: il loro punto di vista sulle cure di fine vita

Reg. Trib. Firenze n.5619
Foglio di informazione professionale per gli Infermieri
Pediatrici e gli Infermieri che assistono Bambini
a cura della Società Italiana di Scienze Infermieristiche Pediatriche
Anno VIII, Numero 78, Novembre 2012
ADOLESCENTI IN FASE TERMINALE:
IL LORO PUNTO DI VISTA SULLE CURE DI FINE VITA
Supplemento 2 al n.3/2012 di “Gli Infermieri dei Bambini - Giornale Italiano di Scienze Infermieristiche Pediatriche. Dir.Resp. Filippo Festini
Wiener L, et al.Allowing adolescents and young adults to plan their end-of-life care. Pediatrics 2012;130:897-907
Ogni anno muoiono più di 11.000 adolescenti e giovani adulti (AeGA) di età compresa trai 15 ed i 24 anni per
patologie cancerose o cronico degenerative, inoltre in tutto il mondo il numero di AeGA affetti da patologie
invalidanti ad esito infausto sta sempre più aumentando. Pertanto sia i sistemi sanitari che i singoli
professionisti, sono sempre più spesso chiamati ad offrire adeguate cure di fine vita a popolazione giovane. Al
fine di rendere il meno traumatico possibile il passaggio dalle cure attive alle cure di fine vita, la letteratura
già da tempo suggerisce che queste ultime vengano discusse regolarmente con il paziente e che alcune
tematiche tipiche delle cure di fine vita vengano introdotte al momento della diagnosi e si ripropongano
regolarmente durante tutto il percorso di malattia.
Determinare quali siano le cure di fine vita più appropriate per un giovane rappresenta una vera sfida, infatti
particolarmente in questa fase della malattia è necessario che nella pianificazione del percorso assistenziale i
sanitari tengano conto di quanto ormai chiaramente stabilito dalla ricerca scientifica, ovvero che gli AeGA
hanno sia la necessità che la capacità di condividere ed esprimere i propri valori, le proprie credenze e le
proprie preferenze in quanto a cure di fine vita. Recentemente, organizzazioni internazionali quali l’OMS,
l’American Academy of Pediatrics e l’Institute of Medicine hanno ribadito che la qualità delle cure di fine vita
richiede di permettere agli AeGA di prendere parte attiva alle decisioni che riguardano la fine della vita e la
pianificazione delle cure e nello stesso tempo nel tenere conto del grado di sviluppo emotivo del ragazzo e
della sua capacità di assorbire il carico emotivo.
Fisiologicamente infatti il periodo dell’adolescenza è caratterizzato proprio dall’acquisizione di indipendenza
ed autonomia nelle scelte e nelle attività di vita, dall’esplorazione delle proprie potenzialità e limiti, oltre
che dal confronto con i coetanei e l’inizio delle prime relazioni sentimentali. Tuttavia il prolungato stato di
malattia e la progressione della sintomatologia limitano fortemente le possibilità di espressione da parte
dell’adolescente della propria volontà. Pertanto la pianificazione delle cure di fine vita dovrebbe essere volta
a ristabilire il più possibile nel ragazzo il senso di autonomia e di autodeterminazione che la malattia ha
impedito.
I piani di cura anticipati
In questa prospettiva, i piani di cura anticipati e le direttive di fine vita sono strumenti utilissimi sia per
l’adolescente che per i care givers; questi documenti scritti, infatti, permettono al ragazzo di esprimere le
proprie preferenze e di indicare il modo in cui desidera essere curato nel caso che le proprie condizioni
cliniche non gli consentissero di manifestare le sue volontà. I documenti summenzionati permettono inoltre a
genitori e sanitari di decidere in maniera maggiormente consapevole, possono alleviare la tensione derivante
dalla necessità di prendere decisioni e fare scelte, l’eventuale rimorso ad esse correlato e con molta
probabilità migliorano la qualità di vita del paziente poiché alla persona assistita viene assicurano che
verranno rispettati i suoi valori, credenze religiose, culturali e familiari.
Al contrario evitare la conversazione circa la possibilità di morte crea nell’adolescente in fase terminale un
forte senso di isolamento, incertezza, paura ed ansia. Infatti in questa fase l’adolescente può essere confuso
sul come accomiatarsi o sull’esprimere come desidera essere ricordato, c’è quindi il rischio concreto che la
morte si verifichi mentre il giovane è in uno stato di forte isolamento emotivo.
Lo strumento Five Wishes (FW)
Si tratta di un modello di piano di cura anticipato elaborato nel 2008 (2) da una equipe multidisciplinare
composta da medici, infermieri ed esperti di diritto.
Il documento è articolato in 5 desideri, ovvero 5 aree tematiche maggiori che descrivono le componenti
principali delle cure di fine vita. I 5 desideri così espressi:
• “La persona che voglio prenda le decisioni riguardanti la mia salute quando io non posso”
• “Il tipo di trattamenti medici che desidero e che non desidero”
• “Il comfort che desidero avere”
• “Come desidero che le persone mi trattino”
• “Cosa voglio che sappiano i miei cari”
Ogni desiderio è seguito da una serie di frasi che descrivono trattamenti, opzioni terapeutiche, clausole di
riservatezza che il paziente può chiedere di ricevere. Viene chiesto alla persona assistita di barrare i
trattamenti o le azioni indesiderate. Inoltre il documento contiene delle righe bianche in cui la persona può
annotare personalmente le proprie volontà. L’obiettivo del documento è quello di esplicitare da un lato i
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desideri relativi alle cure di fine vita in maniera chiara, dall’altro rendere tali disposizioni anticipate il più
personalizzate possibile. Ad esempio nella sezione intitolata “La persona che voglio prenda le decisioni
riguardanti la mia salute quando io non posso”, oltre a venire nominata la persona che avrà le funzioni di
Amministratore di Sostegno (AdS) ed essere descritte le varie funzioni che solitamente vengono attribuite a
questa figura (tra le altre, autorizzare o rifiutare procedure relative al contenimento del dolore, autorizzare il
ricovero in strutture di leniterapia o in ospedale, dare il consenso all’espianto degli organi), sono incluse delle
righe bianche per aggiungere altre responsabilità che il paziente desidera delegare all’AdS o alcune limitazioni
a tali responsabilità che si intendono stabilire.
Di particolare interesse è la sezione “Il comfort che desidero avere”, dove viene espresso con semplicità il
desiderio della persona di essere oggetto di alcune cure che in questa fase della vita assumono una rilevanza
estrema e possono influire molto sulla qualità del vissuto degli ultimi momenti. I concetti espressi sono:
♦ “Non voglio provare dolore. Desidero che mi vengano somministrati farmaci in sufficiente quantità da darmi
il sollievo dal dolore, anche se questo può significare che sarò sedato o addormentato più di quanto non sarei
altrimenti”
♦ “Se dovessi mostrare segni di depressione, nausea, mancanza d’aria o allucinazioni, desidero che venga fatto
tutto il possibile per aiutarmi”
♦ ”Desidero che mi venga appoggiata sulla fronte una spugna fresca e bagnata, nel caso dovessi avere febbre”
♦ “Desidero che mi vengano bagnate ed idratate le labbra se dovessero essere secche”
♦ “Desidero fare spesso dei bagni caldi e sentirmi in qualsiasi momento fresco e pulito”
♦ “Desidero che il mio corpo venga massaggiato con olii profumati il più spesso possibile”
♦ “Desidero ascoltare la mia musica preferita fino al momento della mia morte”
♦ “Desidero ricevere le normali cure personali, come la rasatura della barba, lo shampo, e che mi vengano
lavati i denti solo fino a quando queste manovre non mi provochino fastidio o dolore”
Questo strumento è strutturato per la popolazione adulta e quindi, sebbene sia stato ritenuto utile o molto
utile dalla maggior parte dei pazienti che lo hanno utilizzato, potrebbe non essere adatto ad alcuni AGA.
Lo strumento My Toughts, My Wishes, My Voice (MT/MW/MV)
Si tratta di un adattamento del FW per la popolazione adolescente. Contiene i 5 desideri precedentemente
menzionati ai quali si aggiungono la sezione dedicata ai valori spirituali, una sezione intera dedicata a “Come
desidero essere ricordato” ed una pagina bianca intitolata My Voice in cui è possibile inserire scritte, disegni,
lettere o pensieri per amici, parenti e persone care. Rispetto al FW, questo strumento contiene un maggior
numero di frasi da completare e maggiori dettagli in merito a chi dare i propri oggetti. Inoltre la sezione
“Come desidero che le persone mi trattino”, che nella versione FW riguarda soprattutto la presenza dei cari
negli ultimi istanti, la richiesta che negli ultimi momenti venga tenuta la mano da qualcuno, sia presente un
ministro di culto o ci sia qualcuno che prega per la persona, in questa versione si arricchisce di opzioni circa le
musiche che si desiderano ascoltare, i cibi preferiti ed ulteriori opzioni circa le visite. La sezione “Cosa voglio
che sappiano i miei cari” prevede anche l’opzione (non contemplata nel FW) “i miei cari potrebbero aiutarmi
andando d’accordo” e se l’adolescente desidera ricevere o dare il perdono a qualcuno.
Altri strumenti
Attualmente sono disponibili altri due strumenti: Voicing my Choice (VMC) e My Wishes (MW). Entrambi gli
strumenti non hanno ancora valore legale e sono in via di sperimentazione. Il primo è studiato per gli
adolescenti di età inferiore ai 18 anni. Ha una grafica particolarmente curata, e riporta immagini di luoghi
sereni. Il linguaggio è ulteriormente semplificato rispetto al (MT/MW/MV). Il MW è invece progettato per I
bambini più piccoli. Si apre con una descrizione che il bambino fa di se stesso, delle suoi oggetti preferiti ed
attività preferite. In ogni pagina sono previsti spazi per disegni e collage.
Rispondi al quesito e vinci….
Tra tutti coloro che invieranno entro il 20.12.12 la risposta corretta alla mail: [email protected] verrà estratto a sorte un nominativo che vincerà
un abbonamento per un anno al Giornale Italiano di Scienze Infermieristiche Pediatriche
IL QUESITO DI NOVEMBRE
La rigidità nucale è:
Il Quesito di Ottobre
Quali dei seguenti fattori può indicare la necessità di aumentare
i liquidi infusi in un bambino con ustione?
A- il bambino non ha sete
B- ematocrito elevato
C- diminuzione dell’essudato nell’area ustionata
D– diuresi oraria di 5 ml/kg
A- Un sintomo della meningite
B- Un sintomo di disfunzione cardiaca
C- Un sintomo della cefalea
D- Tutte le precedenti
La risposta esatta era la B
Pediatric Nursing Demystified. Pag.48
Al quesito di Luglio hanno risposto 61 colleghi, con 52 risposte esatte e 9 non corrette. Tra i colleghi che hanno dato risposta esatta è stata
sorteggiata la collega ALDA GIARDINA dell’ U.O. Terapia Intensiva Pediatrica dell’AOU di Vreona che ha vinto l’abbonamento annuale a
GISIP.
Congratulazioni !
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