denuncia dei casi, partner notification e comunicazione del

DENUNCIA DEI CASI, PARTNER NOTIFICATION E
COMUNICAZIONE DEL SIEROPOSITIVITÀ PER HIV
E/O AIDS*. IMPLICAZIONI SULLA SALUTE PUBBLICA
E SUI I DIRITTI UMANI
Programma congiunto delle Nazioni Unite sull'AIDS
Organizzazione Mondiale della Sanità
Giugno 1999 Ginevra
Posizione dell'OMS e dell'UNAIDS in quattro punti
•
La denuncia dei casi, la partner notification e la rivelazione dello stato di HIV/AIDS sono procedure
che vengono intraprese per molteplici motivi. Si tratta di misure non sempre definite con chiarezza e
suscettibili di assumere forme diverse. Le modalità con cui esse vengono condotte dipendono dallo
scopo, dal contesto sociale, dalle caratteristiche dell'individuo o gruppo di popolazione interessato,
normative in vigore, incluse quelle relative alla tutela dei diritti umani, organizzazione dei servizi
sanitari, risorse disponibili, e prevalenza dell'HIV. Le raccomandazioni sulle politiche si baseranno
sull'attenta analisi di tutti questi fattori.
•
In quanto organismi delle Nazioni Unite, il ruolo dell'OMS e dell'UNAIDS consiste nel consigliare gli
stati in merito a politiche di pubblica sanità che garantiscano il rispetto dei diritti umani. L'epidemia
dell'AIDS ha dimostrato che l'interesse della pubblica sanità e il rispetto della dignità e dei diritti
umani sono problematiche fra loro collegate. Fra esse non vi è antagonismo. Politiche e strategie
efficaci devono quindi affrontarle in maniera sinergica.
•
L'OMS e l'UNAIDS riconoscono l'importanza delle problematiche legate alla denuncia dei casi e alla
partner notification in presenza di HIV/AIDS e comprendono i timori dei governi al riguardo. Stiamo
raccogliendo documentazione sulle leggi e le politiche, e sul loro impatto, in ogni parte del mondo al
fine di fornire ai governi una base solida per la formulazione di politiche di denuncia dei casi e di
partner notification che soddisfino lo scopo prefissato, possano essere attuate in condizioni di
sicurezza ed efficacia e siano conformi alle normative sui diritti umani.
•
I governi devono innanzitutto considerare lo scopo delle leggi e delle politiche proposte. Essi
devono quindi verificarne l'effettivo perseguimento e valutare la fattibilità dell'adozione delle leggi e
delle politiche e il loro probabile impatto positivo e negativo sui singoli e le società .
* Il termine HIV/AIDS viene usato in questo documento per fare riferimento all'HIV e/o AIDS
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Nota per il lettore
La denuncia dei casi, la partner notification e la rivelazione sono delle procedure od azioni distinte (si
veda la definizione dei termini alla fine del presente documento), con implicazioni sensibilmente diverse
sui diritti umani e la salute pubblica. Per quanto vi sia notevole sovrapposizione fra esse, relativamente
alle rispettive implicazioni, a scopo di chiarezza e praticità esse vengono qui trattate in due sezioni:
•
Denuncia dei casi di infezione da HIV e/o AIDS alle autorità sanitarie
•
Notifica dello stato di infezione da HIV e/o AIDS principalmente ai partner ma anche alla famiglia,
amici o operatori sanitari.
Il termine rivelazione è un termine generale, che si riferisce all'atto di informare le persone o le autorità
del sierostato di un individuo od al fatto che tali informazioni siano trasmesse a terzi, con o senza il
consenso dell'individuo. Il termine rivelazione può essere utilizzato sia in un contesto di denuncia dei
casi che di partner notification. La rivelazione al di fuori del sistema sanitario non dovrebbe verificarsi
ma, di fatto, si verifica attraverso la denuncia dei casi di infezione da HIV e/o AIDS a livello informale,
sia intenzionalmente che non intenzionalmente. La rivelazione ad individui selezionati rappresenta
naturalmente parte esplicita ed integrante della partner notification.
Vi è confusione fra partner notification e notifica della malattia alle autorità sanitarie. Nel presente
documento, il termine notifica viene utilizzato per fare riferimento alla notifica ai partner e, qualche volta,
alla famiglia, ad amici od operatori sanitari. Il termine denuncia viene utilizzato per fare riferimento alla
notifica alle autorità sanitarie.
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SEZIONE I: DENUNCIA DEI CASI DI INFEZIONE DA HIV E/O DI AIDS
La denuncia dei casi di infezione da HIV e/o AIDS rappresenta il mezzo migliore
per ottenere informazioni epidemiologiche complete ed accurate per le attività
politiche e di programmazione?
La denuncia dei casi di infezione da HIV e la denuncia dei casi di AIDS differiscono
sensibilmente. Le persone infette da HIV sono asintomatiche ed il loro caso può quindi
essere diagnosticato e denunciato unicamente se si sottopongono al test per la ricerca
di anticorpi. Le persone affette da AIDS solitamente si presentano ad una struttura
sanitaria con sintomatologia clinica. Fino a qualche tempo fa, la denuncia dei casi di
AIDS veniva utilizzata per effettuare il calcolo pregresso della prevalenza da HIV. Da
quando i trattamenti antiretrovirali (ARV) sono diventati la terapia standard nei paesi
industrializzati, l'utilità della denuncia dei casi di AIDS in tali nazioni si è ridotta (si veda
di seguito) ed è stata introdotta la denuncia dei casi di infezione da HIV.
Per una serie di motivi, la denuncia dei casi di AIDS da parte degli operatori sanitari
alle autorità sanitarie non si è rivelata molto utile per ottenere informazioni
epidemiologiche.Il lungo periodo di incubazione asintomatico fa sì che la maggior parte
delle persone HIV positive non siano consapevoli dell'infezione e non si presentino per
l'effettuazione del test, laddove tali strutture siano disponibili. Fra coloro che
sospettano di aver contratto l'infezione, molti potrebbero non desiderare di conoscere il
proprio sierostato, in particolare nei casi in cui l'assistenza e il sostegno non siano
disponibili. E' stato stimato che solo il 5% delle persone sieropositive nel mondo è
consapevole di aver contratto l'infezione. Questo è ciò che si intende con il termine
"punta dell'iceberg" in relazione ai casi denunciati e al numero effettivo dei casi di
infezione da HIV e/o di AIDS.
Un inconveniente della denuncia dei casi di infezione da HIV, a fini di vigilanza,
consiste nel fatto che il numero dei casi denunciati dipende dal livello e dal target del
test HIV nel paese o nella regione. Il test viene spesso ristretto ad alcuni gruppi, come
reclute al servizio di leva, prostitute od individui che si rivolgono alle strutture per la
cura delle MTS, e fornisce informazioni scarse o disuniformi relativamente ai livelli di
infezione della popolazione generale. Nei paesi industrializzati, dove il 75-80% delle
persone infette da HIV è stato sottoposto a test, la denuncia può fornire informazioni
accurate. Nella maggior parte dei paesi in via di sviluppo, invece, dove meno del 10%
delle persone infette è stato sottoposto a test, le informazioni fornite non sono accurate
e sono in gran parte relative ai gruppi regolarmente sottoposti a screening od esposti
ad un rischio maggiore.
Com'è possibile ottenere le informazioni a scopo di vigilanza della salute
pubblica se non attraverso la denuncia dei casi?
Esistono modi migliori e meno costosi per ottenere informazioni epidemiologiche che
non il ricorso alla denuncia dei casi. Uno di questi è la sierovigilanza, ossia un
programma semplificato, volto a descrivere l'attuale situazione relativa all'infezione da
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HIV in un paese o regione ed a monitorare le tendenze future. Essa prevede
campionature ripetute in sedi prestabilite, rivolte a gruppi selezionati e consente
l'individuazione delle variazioni di incidenza, diffusione e distribuzione della malattia,
obiettivo primario della vigilanza della salute pubblica. Per evitare distorsioni, il
programma di vigilanza dell’HIV utilizza uno screening anonimo e non correlabile,
nell'ambito del quale il sangue prelevato per altri scopi viene sottoposto al test dell'HIV.
Non vi è alcun bisogno di consenso informato e di counselling, vista l'impossibilità di
collegare il risultato del test al soggetto. Il metodo pone alcune problematiche di ordine
etico, in quanto i soggetti non possono essere informati del loro sierostato. Diviene
perciò essenziale fornire l'accesso al test volontario e riservato. Lo screening anonimo
e non correlabile costituisce un metodo accurato ed efficace per la vigilanza della
salute pubblica che non mette a rischio né compromette i principi generali della salute
pubblica stessa e dei diritti umani.
Non sarebbe bene denunciare tutti i casi di HIV/AIDS alle autorità sanitarie
nell'interesse della salute pubblica - al fine di evitare l'ulteriore diffusione
dell'infezione o di incoraggiare le persone a richiedere assistenza?
Nella misura in cui la maggior parte o tutti i casi di HIV potessero essere denunciati ad
un costo ragionevole e senza alcuna conseguenza negativa per i singoli e le comunità,
compresa la violazione dei diritti umani, (discussa in seguito), la risposta dovrebbe
essere affermativa. Ma resterebbe sempre da vedere se la denuncia dei casi consenta
effettivamente di evitare l'ulteriore diffusione dell'infezione e/o di facilitare l'accesso
all'assistenza. Attualmente, non vi sono prove a sostegno di tale ipotesi. Se soltanto un
numero ristretto di persone infette da HIV viene sottoposto a test, in ogni caso ben
difficilmente la denuncia potrà avere un impatto sulla prevenzione e l'assistenza.
E' importante che i governi tengano a mente che l'obiettivo prioritario della loro lotta
all'HIV/AIDS consiste nell'incoraggiare le persone ad effettuare il test. Come si è detto,
il modo migliore per raggiungere tale scopo consiste nell'effettuazione di attività di
counselling e test volontario ed anonimo.
Cosa implica la denuncia dei casi e quale sarebbe il suo costo?
La qualità e la quantità dei dati, relativi alle denunce dei casi di HIV, dipendono
direttamente dalle politiche e dalle prassi di test dell’HIV istituite. Nell'interesse della
salute pubblica e nel rispetto dei diritti umani, attualmente si riscontra un ampio
consenso sul fatto che il test debba essere offerto ed intrapreso soltanto se
accompagnato da servizi di sostegno e di follow up, counselling, assistenza clinica e
psicosociale, educazione a scopi di prevenzione etc.. In alcuni paesi è obbligatorio
mettere a disposizione strutture per l'effettuazione del test in anonimato,
indipendentemente dalle altre attività intraprese per ottenere dei dati a scopo di
vigilanza od altri fini.
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La denuncia dei casi, quindi, se attuata in conformità con i principi di salute pubblica e
dei diritti umani, implica una serie di servizi, compreso il counselling ed il test
volontario, e tutti i servizi sanitari e sociali correlati, necessari per fornire assistenza
alle persone infette da HIV a tutti gli stadi della malattia. I costi reali perciò non si
limitano alle procedure, personale impiegato, attrezzature e strutture necessarie per la
denuncia dei casi alle autorità sanitarie.
L'ampliamento dei centri di test e counselling per l'HIV e dei programmi di screening
nei paesi in via di sviluppo, al fine di garantire l'accesso della maggior parte delle
persone sieropositive a questi servizi, richiede degli investimenti notevoli in personale,
attrezzature, strutture e formazione. Il vantaggio di questo investimento, in termini di
prevenzione dell'infezione da HIV, dovrebbe essere valutato rispetto al potenziale
vantaggio di investire le stesse risorse in altre attività di prevenzione di provata
efficacia come: educazione scolastica sull'AIDS, promozione dell'utilizzo e
commercializzazione sociale dei profilattici e diagnosi e trattamento di altre infezioni
trasmesse sessualmente (STIs).
Accurate informazioni epidemiologiche non rappresentano forse la pietra miliare
di una risposta efficace ed il primo passo per rallentare la diffusione
dell'epidemia?
Come in tutti i settori sanitari, è importante disporre di informazioni accurate
sull'estensione e la distribuzione della malattia, al fine di formulare politiche e strategie,
appropriate ed efficaci, volte a mettere a disposizione assistenza e sostegno ed alla
prevenzione di un'ulteriore diffusione. I responsabili delle politiche e della
programmazione in campo sanitario abbisognano di una valutazione sufficientemente
accurata e completa della natura e dell'estensione del problema, al fine di poter
intraprendere delle azioni efficaci. Tuttavia, non é necessario né possibile ottenere
informazioni perfettamente accurate e complete. Ciò è inoltre molto costoso e
devierebbe le scarse risorse dagli interventi di provata efficacia, noti per avere un
impatto sulla trasmissione dell'infezione.
La riservatezza può essere rispettata nella denuncia dei casi alle autorità
sanitarie, sia essa nominativa o anonima. Perché dunque si riscontrano tanti
timori sulla violazione dei diritti umani in relazione alle azioni di denuncia dei
casi?
In pratica, è estremamente difficile tutelare la riservatezza durante la denuncia dei casi
alle autorità sanitarie da parte degli operatori sanitari, sia nel caso di denuncia
nominativa che anonima. Di norma è necessario procedere ad una codifica per evitare
doppioni di denunce, in particolare nel caso dell'HIV. A scopi di vigilanza, non vi è
alcuna necessità di una denuncia nominativa finchè vengono utilizzati speciali
identificativi.
I timori legati alla rivelazione non autorizzata di informazioni ("fughe") hanno portato
allo sviluppo di sistemi volti a privare i nominativi dei dati identificativi ad eliminare i
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nominativi stessi dalla documentazione, solitamente attraverso l'impiego di codici di
identificazione e talvolta tramite la denuncia anonima.
Il vantaggio principale della denuncia anonima è che essa può offrire una certa tutela
della riservatezza. Lo svantaggio principale è che essa aumenta gli errori di
duplicazione a motivo delle denunce provenienti dai diversi servizi socio-sanitari. Per
poter garantire, da un lato l'accuratezza e la completezza, e, dall'altro, la sicurezza e la
riservatezza dei dati relativi ai casi di HIV e AIDS, è necessario l'impiego di una
sofisticata tecnologia informatica, compresi i sistemi di protezione dei dati, nonché la
disponibilità di regolamenti e leggi sulla riservatezza, a livello locale e nazionale. Tali
sistemi sono stati istituiti soltanto in paesi molto industrializzati e con sistemi sanitari e
legali dotati di molte risorse.
La denuncia nominativa consente un migliore coordinamento fra i servizi e, nella
misura in cui le informazioni rimangono all'interno dei servizi sanitari e di quelli ad essi
collegati, i vantaggi, in termini di una buona organizzazione dell'assistenza e del
sostegno, potrebbero essere notevoli. Tuttavia l'esperienza ha dimostrato che i rischi
di rivelazione non autorizzata a persone od organizzazioni esterne ai servizi sociosanitari restano elevati, anche nel caso di denuncia anonima. Le conseguenze di tale
rivelazione possono essere molto serie, come sopra descritto, ed in molti paesi paura,
stigma e discriminazione, rappresentano ancora i problemi principali. I paesi devono
valutare con attenzione il contributo della denuncia dei casi al raggiungimento dei tre
scopi prefissati e cioè vigilanza, prevenzione o assistenza, e soppesare tutto ciò a
fronte degli effetti negativi dei rischi legati alle "fughe" di informazioni.
Molti paesi industrializzati stanno introducendo la denuncia dei casi di infezione
da HIV e di AIDS. Perché le nazioni in via di sviluppo non dovrebbero fare
altrettanto?
Nei paesi industrializzati in cui ciò avviene, i progressi nel trattamento, principalmente
l'introduzione delle terapie antiretrovirali per l'infezione da HIV, hanno rallentato la
progressione della malattia da HIV e contribuito ad un calo dell'incidenza dell'AIDS. Ne
consegue che i dati di vigilanza sull'AIDS non possono più essere utilizzati per
effettuare il calcolo pregresso dell'incidenza dell'HIV, né possono fornire un'indicazione
utile dell'impatto dell'HIV/AIDS sul sistema sanitario. Inoltre, i fondi per i programmi di
HIV/AIDS vengono spesso commisurati al numero denunciato di casi di HIV o di AIDS.
L'estensione della vigilanza nazionale ad includere sia l'infezione da HIV che l'AIDS
costituisce il frutto di questi recenti sviluppi.
Appare estremamente improbabile che questi sviluppi possano verificarsi in un
prossimo futuro nei paesi maggiormente colpiti dall'HIV/AIDS, in quanto solo una
modesta percentuale di casi viene denunciata ed i medicinali ARV non sono disponibili
per la gran parte delle persone infette da HIV. In tali circostanze, i vantaggi della
denuncia dei casi di infezione da HIV a scopi di vigilanza, prevenzione o sanitari
sarebbero molto limitati. Si dovrà porre urgente attenzione alla questione del più ampio
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accesso a tutti i trattamenti per l'HIV/AIDS, compresi i farmaci per le comuni malattie
HIV-correlate.
La denuncia dei casi potrebbe rivelarsi un collegamento utile e suscettibile di
ridurre i costi fra i sistemi di vigilanza ed i servizi di prevenzione e assistenza?
La condivisione e l'utilizzo delle informazioni fra servizi, qualsiasi ne sia la fonte,
parrebbe una questione di buon senso. Tuttavia, in questo caso potrebbe non essere
così. I servizi di partner notification e di referral rappresentano le attività di
collegamento più ovvie da prendere in considerazione. Come indicato in precedenza,
si tratta di attività che vanno intraprese volontariamente e in via riservata, attraverso il
counselling che può essere intenso, dispendioso in termini di tempo e che può
implicare lo scambio di informazioni molto personali e delicate. E' perciò di vitale
importanza che le informazioni relative a questa tipologia di assistenza individuale non
vengano collegate a “data base” diversi da quelli strettamente relativi al benessere
fisico ed emotivo della persona.
Le decisioni relative a tali attività di collegamento devono essere considerate con
attenzione, tenendo conto del livello di protezione che può essere garantito, della
necessità di coordinamento con altri servizi e dell'utilità, sia per i programmi di
assistenza e di prevenzione che per scopi di vigilanza. Il principio guida nell'ambito dei
collegamenti fra i sistemi di vigilanza da un lato ed i servizi di prevenzione e assistenza
dall'altro, dovrebbe essere la non interferenza e la non compromissione delle rispettive
funzioni primarie. Qualità, riservatezza e natura volontaria dei servizi di prevenzione e
qualità e sicurezza del sistema di vigilanza non devono essere compromesse.
Che dire a proposito della documentazione del paziente? Non costituisce forse
un componente essenziale dell'assistenza sanitaria e della gestione del paziente
stesso?
L'importanza di una documentazione medica completa ed aggiornata del paziente non
viene posta qui in discussione. Si tratta di una questione pertinente al servizio
sanitario, che non presenta necessariamente delle implicazioni sul fronte della
vigilanza. Le normali procedure di rispetto della privacy del paziente devono essere
strettamente seguite, consentendo la possibilità di uno scambio di informazioni fra i
diversi servizi, nell'interesse della gestione del paziente stesso, ad esempio per il
trattamento di una duplice infezione con tubercolosi o per la sicurezza delle trasfusioni
di sangue. La documentazione dei pazienti riveste un grande valore per le informazioni
qualitative in essa contenute ai fini dell'ideazione, attuazione e valutazione degli
interventi di prevenzione e di assistenza.
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SEZIONE II: PARTNER NOTIFICATION E NOTIFICA ALLA FAMIGLIA, AMICI E
OPERATORI SANITARI
La partner notification non rappresenta forse uno dei mezzi più efficaci per
rompere la catena di trasmissione delle infezioni trasmesse sessualmente? In
cosa l'HIV è diverso?
Applicata su base volontaria (ad esempio, quando il paziente infetto ha dato il suo
esplicito consenso alla notifica ai partner, sia essa effettuata in prima persona che
dall'operatore sanitario; si veda inoltre Definizione dei Termini), la partner notification
costituisce un mezzo importante di protezione del partner non infetto, in quanto
consente di fornire le informazioni necessarie per intraprendere azioni protettive e
rappresenta un'opportunità per effettuare un'attività educativa a scopi preventivi. Essa
costituisce inoltre un mezzo importante di aiuto per i partner già infetti, in termini di
accesso ad un trattamento e ad un'assistenza precoci. La partner notification,
volontaria e riservata, dovrebbe essere parte integrante dell'assistenza standard nei
casi di HIV/AIDS, accompagnata da assistenza psicosociale e medica e da attività di
sostegno, compreso il counselling, in un ambiente di supporto che fornisca protezione
legale, materiale e sociale dalle conseguenze negative della rivelazione.
L'esperienza della sanità pubblica, nel controllo delle infezioni trasmesse
sessualmente, dimostra la relativa inefficacia della partner notification obbligatoria nel
"rompere la catena di trasmissione", laddove vi sia un ritardo considerevole prima che i
contatti siano rintracciati, laddove sia comune avere rapporti sessuali con partner
diversi dal coniuge e laddove i servizi sanitari siano inaccessibili o inaccettabili ai
pazienti. Tutte condizioni suscettibili di essere applicate all'infezione da HIV, che
presenta un periodo di incubazione molto lungo ed è spesso associata alle relazioni
extraconiugali.
Tuttavia, vi sono importanti distinzioni da fare fra l'infezione da HIV e le altre STI, con
implicazioni sulle politiche di salute pubblica. A differenza della sifilide e della
gonorrea, ad esempio, l'infezione da HIV non è curabile e, in molte parti del mondo, la
maggior parte delle persone infette non dispone di trattamento ed assistenza. Essa è,
in definitiva, fatale. Inoltre, si riscontrano paure e stigmi enormi in relazione
all'HIV/AIDS, tali da ostacolare l'efficacia delle politiche di partner notification.
Vi sono prove evidenti di una maggiore efficacia della partner notification
laddove essa venga implementata su base volontaria rispetto ad un'applicazione
su base obbligatoria?
Le prove di una maggiore efficacia degli approcci di partner notification volontaria
rispetto a quelli di notifica obbligatoria derivano dall'esperienza acquisita nella storia
delle malattie sessualmente trasmesse e, più di recente, dell'HIV. E' necessario
raccogliere più informazioni dalle passate esperienze e l'OMS e l'UNAIDS sono
attualmente impegnati sul fronte della raccolta di dati pertinenti. Non vi sono riscontri
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evidenti di una maggiore efficacia degli approcci di notifica obbligatoria rispetto a quelli
di notifica volontaria.
La questione volontarietà contro obbligatorietà deve essere esaminata
congiuntamente da una prospettiva sanitaria e dei diritti umani. I governi sono
responsabili della protezione e della promozione della salute pubblica nonché della
protezione e della promozione dei diritti umani. Per cui, essi hanno l'obbligo di
individuare strategie e politiche di salute pubblica rispettose dei diritti umani. Vi sono
situazioni, tuttavia, in cui i diritti umani possono essere limitati per il bene della salute
pubblica. Ciò dev'essere effettuato con estrema attenzione ed in conformità con criteri
stabiliti (si veda in seguito). Il trattamento obbligatorio della tubercolosi, in uso in alcuni
paesi, rappresenta un esempio calzante a questo riguardo.
L'onere della prova della necessarietà di limitare alcuni diritti umani a favore della
protezione della salute pubblica spetta al governo e questa prova dev'essera prodotta
prima, e non dopo, l'attuazione della politica che dispone una limitazione dei diritti.
La partner notification conduce a dei cambiamenti comportamentali e ad una
riduzione del rischio? Riduce l'incidenza o la prevalenza dell'HIV/AIDS?
Non sono stati pubblicati studi sull'efficacia della partner notification ai fini
dell'adozione di comportamenti sessuali sicuri da parte dei partner. E' stata tuttavia
dimostrata la sua modesta influenza sui comportamenti ad alto rischio, qualora essa
non venga accompagnata da servizi di prevenzione e da un counselling intensivo. Uno
studio condotto in diversi centri ha dimostrato che le persone riducono i rischi e
cambiano i comportamenti in seguito al counselling ed al test volontario e, in minor
misura, in seguito alla fruizione di informazioni sanitarie.
L'efficacia della partner notification in termini di effettiva riduzione dell'incidenza e della
prevalenza sia di STI che dell'HIV non è ancora stata valutata.
L'obbligo di effettuare la notifica ai partner si rivela efficace nell'avvicinare un
maggior numero di persone al test e al trattamento?
L'esperienza nel settore della sanità pubblica dimostra che quando le persone sanno
che verrà chiesto loro di dare notifica ai partner, esse appaiono meno disponibili verso
test, trattamento o counselling. Ne consegue quindi una minore affluenza alle strutture
sanitarie, il protrarsi della diffusione dell'infezione ai partner da parte delle persone
infette e la non disponibilità dell'assistenza né per loro né per i loro partner.
Infatti, laddove vi sia un elemento coercitivo, la fiducia e la cooperazione, essenziali ai
fini dell'efficace attuazione delle politiche di salute pubblica, tendono ad essere minate,
il problema viene negato e questo rende gli sforzi di prevenzione ed assistenza quasi
impossibili.
101
E' stato dimostrato d'altro canto che la maggior parte delle persone che accetta di
effettuare il test e il counselling è disponibile ad identificare o ad informare
volontariamente almeno alcuni dei suoi partner.
Appare probabile che l'effetto deterrente della notifica forzata su test e trattamento
possa tradursi in una maggiore diffusione dell'infezione rispetto a quella che
risulterebbe in assenza di tale politica.
Sarebbe auspicabile l'emanazione di una legislazione che obblighi le persone
sieropositive a fornire il nominativo dei partner?
No, una simile legislazione non dovrebbe essere emanata. L'OMS e l'UNAIDS
sostengono con forza, invece, un counselling alle persone sieropositive focalizzato
sull'importanza di informare i partner e sulle loro responsabilità nella protezione della
salute loro e dei partner.
E' impossibile in pratica (indipendentemente se sia giusto o sbagliato) obbligare le
persone a notificare o anche a svelare il nominativo dei loro partner. Le persone non
sempre sono in grado di identificare tutti i partner che hanno avuto in un lungo periodo
di tempo e, in alcuni casi, essi non ne conoscono neppure i nomi. Se non desiderano
fornire il nominativo di qualche o di nessun partner, l'operatore sanitario non dispone di
alcun mezzo per ottenere queste informazioni. Anche quando gli operatori sanitari
dispongono di nominativi ed indirizzi dei partner, essi solitamente sono in grado di
rintracciarne e di avvisarne solo una percentuale molto limitata.
La partner notification effettuata dalla persona infetta costituisce il modo
migliore per proteggere i partner non infetti?
Su base volontaria, si tratta di un mezzo molto importante. Essa dovrebbe essere
parte integrante dell'assistenza standard nei casi di HIV/AIDS. Tuttavia, non si tratta di
una misura di salute pubblica da applicarsi isolatamente. Qualsiasi tipologia di partner
notification dev'essere accompagnata da sostegno psico-sociale e medico e deve
avvenire in un ambiente di supporto che fornisca protezione legale e materiale contro
le conseguenze negative della rivelazione, incluso il sostegno sociale nell'ambito della
comunità.
Va ricordato che in molti casi, soprattutto per le donne, il partner è già infetto e
potrebbe addirittura essere la fonte dell'infezione del paziente indice. La maggior parte
delle donne sieropositive africane è stata infettata dall'unico partner/marito.
Esistono altri mezzi per tutelare i partner non infetti. Questi comprendono la
promozione di pratiche sessuali sicure, ivi compreso l'utilizzo del profilattico, la
riduzione del numero dei partner e l'astinenza sessuale. Molti di questi interventi di
prevenzione sono stati sperimentati, sono più efficaci in termini di costi rispetto alla
partner notification e devono essere implementati su ampia scala quali fondamentali
strategie di controllo.
102
Che dire a proposito del diritto del coniuge/ partner di essere informato? Non è
compito delle autorità sanitarie informarli e "proteggerli"?
Il primo compito delle autorità sanitarie consiste nella promozione e nella protezione
della salute pubblica, nell'attuazione di leggi e politiche basate su strategie che hanno
dimostrato di proteggere e/o migliorare la salute della popolazione generale e di
soddisfare gli standard dei diritti umani.
A livello delle autorità sanitarie, la protezione della salute dell'individuo deve essere
considerata nell'ambito del più ampio contesto di salute dell'opinione pubblica
generale. Possono verificarsi casi in cui l'interesse immediato di un individuo appare
trascurato a favore dei principi di salute pubblica. I diritti individuali possono essere
talvolta limitati nell'interesse del controllo delle malattie infettive.
Il primo compito dei professionisti della sanità, invece, è verso i loro pazienti, ad
esempio la protezione della salute dell'individuo. Gli operatori sanitari forniscono dei
servizi nell'ambito di un contesto sanitario pubblico, volto a proteggere il benessere
generale. In seno a tale contesto, gli operatori sanitari hanno diversi compiti riguardanti
la protezione della salute e del benessere degli individui, ivi compresi sia il compito di
mantenere la riservatezza che quello di avvisare del possibile rischio di infezione.
Possono verificarsi situazioni in cui questi compiti appaiano in conflitto fra loro, ad
esempio laddove i professionisti del mondo sanitario non riescano ad ottenere il
consenso esplicito da un paziente fonte al fine della notifica, al coniuge o partner, del
rischio di infezione, ma riconoscono l'obbligo etico di farlo. Sono state sviluppate delle
linee guida (si veda in seguito), volte ad assistere gli operatori sanitari in queste
decisioni difficili, in modo che il "diritto di essere informati" possa essere rispettato e
che coniugi e partner possano essere protetti.
Perché la riservatezza è così importante?
Per la maggior parte delle persone, la garanzia della riservatezza rappresenta una precondizione per l'effettuazione del test e del trattamento dell'infezione da HIV/AIDS.
L'esperienza ha dimostrato che gli individui devono sapere ed avere la massima
fiducia che la loro privacy verrà rispettata perché le possibili conseguenze negative
della rivelazione potrebbero scompensare qualsiasi vantaggio dell'effettuazione del
test, anche se nel caso in cui siano sieropositivi.
La tutela della riservatezza può rientrare nell'ambito del diritto umano alla privacy. La
Commissione delle Nazioni Unite sui Diritti dell'Uomo ha di recente ribadito
l'importanza di questo aspetto dei diritti umani in relazione all'HIV/AIDS, in una
risoluzione adottata da oltre 50 paesi il 21 aprile 1999 che invita gli stati a potenziare i
meccanismi nazionali atti alla tutela dei diritti umani in presenza di HIV/AIDS e ad
intraprendere tutte le misure necessarie volte ad eliminare lo stigma e la
discriminazione delle persone infette da HIV ed affette dalla malattia, soprattutto
donne, bambini e gruppi più deboli, in modo che le persone infette che rivelano il loro
103
sierostato, i presunti sieropositivi e le altre persone affette dalla malattia possano
essere protette da violenza, stigma ed altre conseguenze negative (UN Economic and
Social Council - Consiglio economico e sociale delle Nazioni Unite: E/CN.4/1999/L.72)
Qualsiasi violazione del diritto alla privacy minaccia di distruggere la fiducia e la
cooperazione, essenziali al fine dell'efficace attuazione delle politiche in campo
sanitario. La privacy è un diritto che può essere limitato soltanto in presenza di
determinate condizioni. In mancanza di un trattamento che elimini la contagiosità della
persona, la risposta vincente della sanità pubblica all'epidemia dipende giocoforza
dalla disponibilità degli individui a rischio di attenersi ai messaggi di salute pubblica.
La protezione della riservatezza e la promozione di comportamenti aperti, di
accettazione sull'HIV/AIDS, sono incompatibili?
Non sono incompatibili. E' stata fatta confusione fra la necessità di combattere diniego
e silenzio, per "normalizzare" l'HIV/AIDS, e la necessità di garantire la riservatezza. Si
tratta di problematiche molto diverse che non sono in contrapposizione fra loro.
E' molto importante distinguere fra la promozione di una discussione sull'HIV/AIDS e la
necessità di non discriminazione nella collettività e la necessità di tutelare la
riservatezza, aspetti che contribuiscono entrambi all'interesse della salute pubblica sul
fronte dell’offerta di assistenza e sostegno e della diminuzione della trasmissione.
La segretezza, reazione sociale ad una malattia stigmatizzata, deve essere
combattuta, ad esempio attraverso l'informazione dell'opinione pubblica, la protezione
e l'educazione delle persone che convivono con l'HIV/AIDS ed una maggiore
accuratezza delle denunce dei casi, compreso il citare l'HIV/AIDS quale causa primaria
o secondaria di decesso sui certificati di morte.
Il rispetto della riservatezza non rafforza la segretezza. Al contrario, l'eventuale
abbandono del principio della stretta riservatezza è suscettibile di tradursi in un
tentativo di nascondere il problema, di renderlo più "segreto" e quindi meno facilmente
controllabile.
Quali sono le potenziali conseguenze negative della rivelazione del sierostato da
HIV ad altri?
La rivelazione, in particolare per le donne, potrebbe tradursi in casi di violenza e/o
abbandono da parte del partner, famiglia o comunità. In seguito alla rivelazione della
loro sieropositività, sia uomini che donne sono stati oggetto di discriminazione, perdita
del posto di lavoro e del reddito, dei diritti all'alloggio e di altri diritti acquisiti, e di
stigmatizzazione sociale. E tutto ciò non fa che aggiungersi alla sofferenza legata alla
malattia stessa.
Queste conseguenze negative possono controbilanciare i vantaggi dell'informare il
partner. In situazioni di non disponibilità del trattamento e dell'assistenza e, laddove sia
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altamente probabile che anche il partner sia infetto, (potrebbe presentare già i sintomi
e i segni di malattie correlate), la partner notification e/o rivelazione potrebbero
apportare dei vantaggi modesti.
Le conseguenze della rivelazione sono diverse per uomini e donne? Dovrebbero
essere prodotte raccomandazioni diverse per uomini e donne?
Vi sono riscontri di collegamento fra la rivelazione del sieropositività all'HIV ed episodi
di violenza contro le donne. Il rischio di lesioni fisiche o di altro tipo alla donna
sieropositiva da parte del partner potrebbe rivelarsi superiore al potenziale vantaggio
dell'avvertire il partner stesso. Ciò è specialmente vero in situazioni in cui la maggior
parte delle donne sieropositive è stata infettata dal marito/unico partner.
Raccomandazioni diverse potrebbero essere giustificate dai seguenti, ulteriori motivi:
in generale gli uomini dispongono di mezzi per proteggersi contro l'infezione da HIV,
mentre nel caso delle donne spesso non si può dire altrettanto a motivo della
subordinazione sociale, economica e culturale. Inoltre, la trasmissione da maschio a
femmina è più facile di quella da femmina a maschio; le donne sono più suscettibili di
contrarre l'infezione durante i rapporti vaginali non protetti.
Che dire a proposito della rivelazione da parte dei professionisti dell'ambiente
sanitario dello stato di sieropositività di una persona alla sua famiglia o agli
operatori sanitari?
Nell'interesse del miglioramento dell'assistenza e del sostegno alle persone infette, la
rivelazione del sierostato ad individui diversi dal partner deve sicuramente essere
presa in considerazione. Le donne, in particolare, potrebbero non desiderare affatto
coinvolgere od informare i loro partner. L'esperienza suggerisce che, allorchè viene
offerta alle coppie la possibilità di effettuare assieme il test, la maggior parte rifiuta.
Esse potrebbero tuttavia desiderare informare un parente prossimo, un amico o
l'operatore sanitario e, nell'interesse di un sostegno emotivo e sociale, ciò dovrebbe
essere facilitato ed incoraggiato. Attualmente si assiste ad una maggiore attenzione
per la questione della condivisione della riservatezza, aspetto che verrà preso in
considerazione nella rassegna delle problematiche legate alla denuncia dei casi
condotta dall'UNAIDS e dall'OMS. Nelle zone ad alta prevalenza, in cui la maggior
parte delle donne é stata infettata dal marito/unico partner, viene richiesta la
rivelazione da parte degli operatori sanitari quale mezzo di tutela delle donne.
La notifica dell'AIDS (piuttosto che della sieropositività da HIV) alla
famiglia/operatori sanitari migliora l'assistenza o consente di impedire la
trasmissione?
Questo approccio è stato considerato nei casi in cui si prevede che la notifica di AIDS
agli operatori sanitari nel contesto della persona affetta da AIDS aumenti la probabilità
della stessa di avere accesso ad un'assistenza di qualità e di sostegno. Tale notifica si
verifica volontariamente e su iniziativa della persona affetta da AIDS. Non vi sono
105
riscontri che la notifica obbligatoria da parte dei professionisti sanitari, che limita i diritti
umani della persona con AIDS, sia più efficace rispetto alla notifica volontaria,
effettuata dalla persona affetta da AIDS alla famiglia/operatori sanitari della comunità.
Né vi sono riscontri che la notifica di AIDS abbia un qualsiasi effetto preventivo sulla
trasmissione.
In quali circostanze la partner notification è accettabile?
La partner notification dovrebbe avvenire in un ambiente di sostegno che includa:
•
•
•
•
•
Counselling e test volontario, con counselling pre e post test e rispetto della
riservatezza.
Assistenza e sostegno, compresa l'educazione a scopi preventivi, per il partner.
Sostegno medico e psico-sociale continuativo ed a lungo termine, per garantire che
le persone affette da HIV/AIDS vengano assistite in tutti gli stadi dell'infezione e
della malattia.
Protezione contro lesioni fisiche come violenza, abuso, abbandono
Protezione, incluse misure legali, contro danni sociali ed economici quali la perdita
di reddito, estromissione dall'abitazione/rifugio, discriminazione occupazionale o di
copertura assicurativa.
La notifica da parte dei professionisti sanitari senza l'esplicito consenso del
paziente può essere giustificata in alcune circostanze?
L'Alto Commissariato delle Nazioni Unite per i diritti umani e l'UNAIDS hanno
pubblicato delle linee guida che definiscono chiaramente le condizioni da soddisfare
nell'ambito della notifica senza consenso esplicito (OHCHR and UNAIDS, 1998). Le
linee guida stabiliscono che:
“La legislazione in tema di salute pubblica dovrebbe autorizzare, ma non obbligare,
i professionisti del mondo sanitario a decidere, sulla base di ogni singolo caso e di
considerazioni di ordine etico, se informare o meno i partner sessuali del paziente
dello stato di infezione da HIV del paziente stesso. Tale decisione dovrebbe essere
presa unicamente in osservanza dei seguenti criteri:
•
•
•
•
•
•
•
La persona sieropositiva in questione ha ricevuto un counselling completo.
Il counselling della persona sieropositiva non ha prodotto degli appropriati
cambiamenti comportamentali.
La persona sieropositiva ha rifiutato di notificare o di dare il suo consenso alla
notifica al proprio/i partner.
Esistenza di un reale rischio di trasmissione di HIV al/ai partner.
La persona sieropositiva è stata avvertita con considerevole anticipo.
L'identità della persona sieropositiva viene tenuta nascosta al partner, se ciò è
possibile.
Viene fornito il follow up, per garantire il sostegno alle persone interessate, laddove
necessario.”
106
La partner notification è efficace in termini di costi?
L'efficacia, in termini di costi, della partner notification, attraverso la provider o la
patient referral, non è nota. Tuttavia l'esperienza nel campo delle infezioni a
trasmissione sessuale dimostra che le procedure di provider referral richiedono un
lavoro molto intenso e costoso, con ritorni decisamente modesti. Semplici misure
come il fornire ai pazienti le schede dei contatti (patient referral) per i loro partner, non
sono costose e si rivelano efficaci in alcuni contesti.
Non è un diritto delle persone di essere avvisate dei rischi per la loro salute?
Non è un diritto umano l'accesso alle informazioni relative alla propria salute?
Sì, esse hanno il diritto di essere avvisate e informate. E dovrà essere profuso
qualsiasi sforzo per garantire che le persone a rischio vengano avvisate, informate e
protette. Il modo migliore, a tale scopo, consiste nel counselling volontario del paziente
fonte, in modo che le conseguenze negative, in termini di salute pubblica ed interesse
dell'individuo, vengano evitate.
Le politiche e la prassi devono garantire i diritti delle persone infette ed i diritti delle
persone da informare. La creazione di un buon ambiente sociale, in cui le persone
possano informare i propri partner in un clima di sicurezza, rappresenta lo scopo
ultimo. Ecco perché il counselling ed il test volontario costituiscono il punto di partenza
per trattare la questione della rivelazione, come nel caso di tutte le attività di
prevenzione ed assistenza in presenza di HIV/AIDS. Si dovranno istituire dei centri di
contact tracing volontario in tutto il mondo, in modo che tutte le persone che ne hanno
bisogno possano avere accesso a questo servizio essenziale.
L'importanza dell'educazione dell'opinione pubblica, volta alla prevenzione ed alla
promozione di pratiche sessuali sicure, come l'utilizzo di profilattici, non sarà mai
ribadita abbastanza in relazione a questo problema, con lo scopo di far sì che un
maggior numero di persone sia in grado di assumersi delle responsabilità e di
proteggersi.
Se un medico non informa un partner, non si tratta in questo caso di omissione
di soccorso nei confronti di una persona in pericolo?
I medici hanno il compito di garantire la notifica dell'esposizione ai partner. Ma questo
compito deve essere svolto dai professionisti della sanità di concerto con la persona
infetta da HIV quando tutte le altre strade siano state già esplorate. Le linee guida
dell'OHCHR e dell'UNAIDS (a cui si è fatto riferimento e che sono state sopra citate
per esteso), definiscono con chiarezza le procedure e le circostanze di una tale
azione.
107
Non è più importante avvisare i partner delle persone sieropositive del pericolo
di infezione piuttosto che proteggere la riservatezza della persona sieropositiva?
Entrambi gli aspetti rivestono un'enorme rilevanza. La chiave per affrontarle
adeguatamente risiede nel far sì che sia l'interesse della salute pubblica che l'interesse
del singolo vengano perseguiti nella stretta osservanza dei principi dei diritti umani, ivi
incluso il diritto alla privacy. Si dovrà altresì prendere in considerazione il dovere di
avvisare, il diritto di essere informati e la necessità di proteggere la famiglia e le
relazioni interpersonali.
Ancora una volta, l'educazione a scopi di prevenzione costituisce una strategia chiave
per avvisare le persone dei rischi, avvertendole del pericolo di infezione, e per
consigliarle sulle migliori soluzioni da adottare per proteggersi.
In alcuni paesi esistono delle leggi in materia di salute pubblica che rendano
obbligatoria la partner notification in presenza di HIV/AIDS?
L'UNAIDS e l'OMS stanno conducendo una rassegna delle leggi e delle politiche
relative alle problematiche di denuncia dei casi e di notifica, le loro implicazioni
pratiche e l'impatto sugli individui e le società (si veda in seguito).
Cosa dovrebbero fare i governi per ottimizzare le politiche, leggi e pratiche in
materia di HIV/AIDS?
Prima di realizzare proposte di politiche, di leggi su HIV/AIDS o su altre questioni
sanitarie collegate, i governi dovrebbero raccogliere ed analizzare le informazioni
necessarie al fine di rispondere ai seguenti quesiti:
1. Qual è lo scopo di queste nuove misure?
2. In che modo queste nuove misure potrebbero avere un impatto positivo sulla salute
pubblica?
3. Le nuove misure richiedono la restrizione dei diritti umani?
4. Se sì, cosa verrà fatto per soddisfare i criteri/presupposti per la restrizione dei diritti
umani?
5. Le strutture, i servizi sanitari e i servizi collegati sono in grado di attuare le nuove
misure? E se non lo sono, quali risorse vengono/verranno mobilizzate per
raggiungere tale scopo?
6. Quale sistema di monitoraggio, valutazione, responsabilità ed indennizzo verrà
istituito per garantire che la misura di salute pubblica e, se del caso, le relative
restrizioni dei diritti umani, raggiungano lo scopo prefissato, o stiano facendo dei
progressi in tal senso, e che vi sia un processo di indennizzo laddove le politiche e
le leggi producano effetti negativi?
I governi dovrebbero rivedere i dati esistenti e varare una propria valutazione di
validità, applicabilità e efficacia delle nuove leggi e politiche proposte, con particolare
attenzione alle implicazioni pratiche di dette leggi e politiche dal punto di vista
internazionale, legale, logistico, finanziario e politico.
108
Cosa può fare l'OMS per aiutare i governi a tale proposito?
L'UNAIDS e l'OMS hanno realizzato dei progressi significativi volti alla produzione di
una rassegna globale degli scopi, implicazioni, applicazione ed impatto di politiche e
leggi sulla denuncia dei casi di HIV e/o AIDS volontaria, obbligatoria e nominativa,
nonchè sulla rivelazione della sieropositività da HIV o condizione di AIDS, ai partner
sessuali, familiari e operatori sanitari. Questa rassegna dei dati disponibili mira ad
alimentare l'attuale dibattito sullo sviluppo di nuove politiche e leggi (o l'applicazione di
quelle esistenti e non applicate) basate sull'esperienza passata e sulla letteratura.
Gli obiettivi della rassegna, sia in un determinato numero di nazioni, stati, province
dell'Europa occidentale, Oceania, e Nord America che in un numero di paesi in via di
sviluppo, consistono:
(1) nella documentazione dello stato delle leggi e delle prassi su
(a) denuncia dei casi di HIV e AIDS attraverso i servizi sanitari (nominativa,
speciale identificativo o anomina);
(b) rivelazione pubblica del sierostato da HIV (a datori di lavoro, servizi
educativi, servizi sanitari, media etc.);
(c) notifica dello stato di infezione da HIV al/ai partner sessuale/i, familiari,
operatori sanitari o altri;
(d) protezione dei dati personali riservati;
(e) sistemi di indennizzo.
(2) nella revisione dell'impatto delle misure sopra indicate su:
(a) protezione della privacy
(b) discriminazione, o relativa assenza, nei confronti di individui con HIV, loro
partner sessuali, loro comunità
(a) impatto sulla salute pubblica, come l'intervallo di tempo fra la presunta
acquisizione dell'infezione da HIV e la denuncia iniziale
(d) accesso ed osservanza del trattamento HIV e discriminazione nell'ambito del
contesto di assistenza sanitaria
(e) stato sociale (ad esempio normalizzazione dell'HIV/AIDS nella società,
relazioni interpersonali, accesso all'occupazione, alloggio, copertura
assicurativa).
L'esito tangibile di questa rassegna consisterà nell'informare i responsabili delle
politiche nazionali su denuncia nominativa dei casi di HIV/AIDS e partner notification,
non solo fornendo le prove della loro eventuale sicurezza ed efficacia, ma anche
determinando quali sistemi, competenze e meccanismi di salvaguardia dovrebbero
essere istituiti sulla sicurezza e sull’efficacia di tali politiche e leggi.
109
Non spetta ai governi decidere quali politiche e leggi rispondono meglio alle loro
esigenze?
Nel prendere le decisioni, i governi hanno l'obbligo di rispettare, proteggere e osservare i
diritti umani, in base alla normativa internazionale in materia. I governi sono inoltre
responsabili della protezione e della promozione della salute pubblica. Per cui ad essi
spetta la responsabilità di attuare ed adottare le politiche e le leggi che soddisfino i diritti
umani ed i solidi principi di salute pubblica. In base alla Carta delle Nazioni Unite, spetta
all'OMS, in quanto Agenzia dell'ONU, sostenere gli stati membri nell'adempimento dei
loro obblighi in campo sanitario e dei diritti umani. Quale istituzione dell'ONU, l'OMS non
può promuovere o sostenere politiche irrispettose dei diritti dell'uomo.
DEFINIZIONI
Denuncia dei casi è la procedura attraverso cui gli operatori sanitari informano
sistematicamente le autorità sanitarie di ciascun caso di infezione da HIV e/o AIDS che
abbiano riscontrato, o in alcuni casi, di cui essi siano a conoscenza.
Denuncia nominativa: vengono forniti i nominativi e gli indirizzi delle persone con infezione
da HIV e/o AIDS. Le informazioni si intendono fornite solo ad uso del sistema sanitario.
Denuncia anonima: nominativi ed indirizzi delle persone vengono rimossi e le autorità
sanitarie ricevono soltanto le informazioni relative al numero di casi presentati o noti
alla struttura od al laboratorio. Laddove possibile, viene utilizzato un codice di
identificazione, al fine di evitare duplicazioni (denuncia di casi separati di infezione da
HIV e/o AIDS ogni volta che lo stesso individuo si presenta per l'assistenza).
Partner notification (nota anche come contact tracing) è il processo con cui vengono
contattati i partner sessuali di un individuo con un'infezione a trasmissione sessuale,
compresa quella da HIV. I partner vengono quindi informati della loro esposizione
all'infezione. Con questo strumento, le persone ad alto rischio di STI/HIV, molte delle
quali inconsapevoli di essersi esposte, vengono contattate ed incoraggiate a richiedere
il counselling, test ed altri servizi di prevenzione e trattamento.
Uno dei principi fondamentali della partner notification è il mantenimento della
riservatezza del partner fonte.
La partner notification può essere effettuata dal paziente stesso, dall'operatore
sanitario o attraverso gli sforzi congiunti di entrambi.
Patient referral: il paziente indice (o fonte) viene incoraggiato a contattare i suoi
partner sessuali e ad avvisarli di richiedere un'assistenza medica appropriata. In
questo processo il paziente può essere assistito dagli operatori sanitari che dedicano
del tempo ad educare il paziente sull'importanza del contact tracing, distribuendo
schede dei contatti o utilizzando i recapiti telefonici desunti dagli indirizzari.
110
Provider referral: gli operatori sanitari coinvolti nell'assistenza del paziente indice
possono notificare i partner sessuali senza nominare il paziente interessato.
Conditional referral: l'operatore sanitario dei casi indice ottiene i nominativi dei
partner sessuali ma concede ai pazienti un periodo di tempo per effettuare la notifica.
Se ciò non avviene entro questo lasso di tempo, l'operatore sanitario effettua notifica ai
partner sessuali senza nominare il paziente interessato.
Rivelazione si riferisce all'atto di informare singoli individui o organizzazioni (ad
esempio autorità sanitarie, datore di lavoro, scuola) del sierostato di una persona
infetta, od al fatto che tali informazioni siano state trasmesse, con qualsiasi mezzo,
dalla persona stessa o da terzi, senza o con consenso.
Riservatezza si riferisce al diritto del paziente di aspettarsi che gli operatori sanitari non
forniscano informazioni personali sul suo stato di salute senza il suo consenso. Il diritto alla
riservatezza riguarda argomenti intimi, quali le relazioni sessuali, uso illegale di sostanze
stupefacenti e stato di salute, che un paziente dovrebbe discutere con il professionista sanitario.
Il "diritto alla riservatezza" derivato dal diritto alla privacy, appare in molti documenti sui diritti
umani, in particolare l'Articolo 17 della Convenzione internazionale sui diritti civili e politici
sancisce che "nessuno può essere oggetto di interferenza arbitraria ed illegale nella sua
privacy, famiglia, abitazione o corrispondenza né di un attacco illegale al suo onore e alla sua
reputazione. Chiunque ha diritto alla protezione legale contro tali interferenze o attacchi."
Nel contesto dell'HIV/AIDS, il diritto alla privacy comprende l'obbligo di proteggere la
privacy fisica, di richiedere il consenso per la rivelazione della sieropositività e di
proteggere la privacy delle informazioni, compreso il rispetto della riservatezza di tutte
le informazioni relative alla sieropositività.
Il compito degli stati nella protezione della privacy comprende quindi l'obbligo di
garantire la riservatezza.
Vigilanza della salute pubblica si tratta della raccolta delle informazioni sufficientemente
accurate e complete, relative alla distribuzione ed alla diffusione dell'infezione, volte
all'ideazione, attuazione o monitoraggio di programmi ed attività di prevenzione e controllo.
Screening anonimo e privato dei dati identificativi si tratta del testing di campioni di
marcatori dell'infezione dopo l'eliminazione di tutte le informazioni identificative di
ciascun campione.
Sierovigilanza per l'infezione da HIV implica il test di routine di un numero
predeterminato di persone, in sedi specifiche ed all'interno di gruppi di popolazione
specifici. Il test viene effettuato su campioni di sangue prelevati per altri scopi (ad
esempio donazione del sangue o misurazioni dell'emoglobina nella terapia prenatale)
in maniera regolare e consistente, su base quotidiana, mensile o trimestrale. Lo scopo
principale consiste nell'individuazione dei cambiamenti e nel monitoraggio delle
tendenze. Le popolazioni non devono essere "rappresentative". Il test è anonimo e
privato dei dati identificativi e non è necessario il consenso informato della persona.
111
COSTO-EFFICACIA DEL COUNSELLING ASSOCIATO
AL TEST E DELLA PARTNER NOTIFICATION:
ANALISI DECISIONALE
*
Beena Varghese, PhD , Thomas A. Peterman, MD, MSc, David R. Holtgrave, PhD
Revisori tecnici per il testo italiano Marina Malena, Mario Cruciani
SOMMARIO
Obiettivo: il counselling, associato al test (CT) e la partner notification (PN),
rappresentano efficaci strategie di prevenzione dell’HIV, ma possono risultare molto
impegnative dal punto di vista dell’uso delle risorse. Questo studio analizza il costoefficacia della PN e del CT, nelle cliniche per MTS e HIV, per la prevenzione di future
infezioni da HIV negli Stati Uniti.
Metodi: sono stati sviluppati alcuni alberi decisionali con due prospettive differenti,
quella della società e quella dell’operatore. I modelli di CT e di PN includono le stime di
prevalenza dell’HIV, la quantificazione del ritorno economico del counselling, il rischio
di trasmissione dell’HIV in un anno, nonché l’efficacia del counselling stesso. Le stime
dei costi dei programmi di CT-PN e del costo del trattamento dell’HIV per tutta la vita
del soggetto negli Stati Uniti sono stati ottenuti da dati della letteratura. Inoltre sono
state condotte ampie analisi di sensibilità dei parametri del modello.
Risultati: in un coorte di 10.000 individui di una clinica, con una sieroprevalenza per
HIV dell’1,5%, stimiamo che il CT consenta di prevenire 8 infezioni da HIV e di far
risparmiare alla società circa un milione di dollari. Riteniamo che la PN, per i 113
soggetti sieropositivi identificati attraverso il CT, consenta di prevenire altre 1,2
infezioni da HIV e di far risparmiare altri 181.000 $. Per l’operatore (cliniche per HIV e
MTS) ciò si traduce in un costo di 32.000 $ per caso evitato attraverso il CT e di altri
28.000 $ per la PN. I risultati del modello sono maggiormente sensibili agli assunti
relativi allaprevalenza dell’HIV, al rischio di trasmissione ed al costo delle cure per
l’HIV.
Conclusioni: In questo "setting", il CT e la PN risultano costo-efficaci, nella
prevenzione della trasmissione dell’HIV. Pertanto, tale modello può essere adattato
per valutare il costo-efficacia del CT e della PN in contesti diversi.
Parole-chiave: programmi di prevenzione dell’HIV, counselling e test, partner
notification, costo efficacia.
*
Richieste per la ristampa dovrebbero essere inviate a Beena Varghese, PhD, Centers for Disease Control and Prevention, 1600
Clifton Rd., MS-E46, Atlanta, GA 30333 (email: [email protected])
112
INTRODUZIONE
Da circa 20 anni, da quando furono osservati i primi casi di AIDS, si sono ipotizzati e
valutati molti approcci per prevenire l’infezione. Poiché le risorse che si possono
investire nella prevenzione sono limitate, la scelta della miglior strategia/approccio, o
combinazione di approcci, dipende dalla popolazione a rischio, dai possibili interventi e
dal rapporto costo-efficacia di tali interventi. Sebbene tali decisioni vengono prese in
condizioni di incertezza, la modellazione delle informazioni disponibili consente di far
luce utilmente sugli approcci migliori e di individuare le assunzioni fondamentali che
influenzano le stime economiche.
I due maggiori programmi di prevenzione dell’HIV negli Stati Uniti sono rappresentati
dal counselling volto alla riduzione del rischio, unitamente al test dell’HIV (CT) e dalla
notifica ai partner dei soggetti sieropositivi (PN). Tali strategie hanno ricevuto
un’attenzione abbastanza limitata relativamente ai loro effetti nel prevenire infezioni
ulteriori da HIV. Il counselling ed il test, in passato, sono stati modellati sulla base di
diversi indici del risultato, quali il numero dei soggetti sieropositivi sottoposti al test, il
numero di infezioni da HIV prevenute, gli anni di vita guadagnati ed il numero dei
soggetti sieropositivi che ritornano per conoscere i risultati (1, 2, 3).
Gli studi condotti sulla partner notification hanno messo a confronto diversi metodi di
referral utilizzati nella PN, ma quest'ultima non è stata valutata dal punto di vista della
prevenzione della futura trasmissione di HIV (4, 5, 6). Negli studi sul costo-efficacia
della PN, il principale indicatore di risultato è stato il numero di partners sieropositivi
identificati (3). La partner notification è stata spesso abbandonata in quanto troppo
costosa, ma non è mai stata valutata dal punto di vista costo/efficacia nell'ambito della
prevenzione di future infezioni da HIV.
Il presente studio esamina il rapporto costo-efficacia del CT e della PN offerti
all’interno di strutture sanitarie statunitensi per la cura delle malattie sessualmente
trasmesse e l’HIV, al fine di prevenire future infezioni da HIV. Per quanto riguarda il
modello di CT, analizziamo il costo-efficacia del test e del counselling offerti a persone
sieropositive e non, nonché il successivo cambiamento di comportamento atto a
prevenire future infezioni da HIV. Il modello di PN, invece, considera il costo-efficacia
dell'individuazione dei partner di pazienti indice sieropositivi, della somministrazione
del test e dell’offerta del counselling ad essi rivolti. Nei modelli decisionali utilizziamo
dati recenti sul cambiamento di comportamento per valutare il numero delle future
infezioni di HIV evitate e per apprendere se: 1) il CT rappresenta un metodo di
prevenzione costo-efficacia rispetto al non intervento; 2) la PN migliora il costo
efficacia laddove vada ad aggiungersi ad un programma di CT già esistente.
METODI
Ai fini della nostra analisi abbiamo sviluppato modelli di alberi decisionali (Treeage
DATA), utilizzando sia il punto di vista della società sia quello del “fornitore di servizi”.
La prospettiva della società tiene conto di tutti i costi o benefici contratti dal “fornitore di
servizi” e dai clienti e il costo per l’infezione da HIV “scontato”. La prospettiva del
“fornitore di servizi” riguarda solo i costi economici espliciti, sostenuti dal sistema
113
sanitario stesso (ovvero le strutture per la cura delle malattie sessualmente trasmesse
e l’HIV) ed esclude i costi relativi al tempo speso dall’utente ed i costi di cure per
l’HIV/AIDS protratte per tutta la vita. Le stime dei costi del CT e della PN sono state
tratte dalla letteratura ed espresse in dollari, (al cambio del 1997), prendendo a
riferimento la voce relativa ai servizi sanitari dell'Indice dei prezzi al consumo (1, 4, 6,
7). Tutte le stime dei costi sono costi incrementali richiesti per aggiungere un’altra
unità di CT o di PN in un ospedale già esistente dove sono in atto tali programmi.
Le principali componenti dell’analisi dei modelli di CT e PN sono: 1. la stima del
numero delle infezioni da HIV evitate; 2. il calcolo dei costi totali (da parte della
società e del “fornitore di servizi”); 3. il calcolo del costo per ogni futura infezione da
HIV evitata (rapporto costo-efficacia incrementali). I metodi di prevenzione vengono
considerati costo-efficacia quando è possibile ottenere i benefici addizionali entro un
intervallo accettabile di costo addizionale. Se i benefici aggiuntivi superano i costi,
allora significa che il programma consente di ridurre i costi. Le analisi di sensibilità
sono state condotte per stabilire la potenza dei risultati del modello decisionale al
mutare delle assunzioni previste all’interno del modello. I valori e gli intervalli dei
parametri del costo base utilizzati nell’analisi di sensibilità sono elencati alle tabelle 1,
2 e 3.
STIMA DELLE INFEZIONI EVITATE
Il numero delle infezioni da HIV evitate mediante l’intervento includeva la trasmissione
da soggetti sieropositivi e l’acquisizione dell’infezione da HIV da parte di soggetti non
infetti, ottenuti mediante l’intervento stesso. Un valore pari a uno è stato assegnato ad
ogni infezione futura che si fosse verificata, mentre un valore pari a zero è stato
assegnato nel caso in cui non ci fosse stata infezione (figure 1 e 2). Sottraendo il
numero di nuove infezioni che si verifichino in seguito all'intervento, con il numero di
infezioni che si verifichino in assenza di intervento, si ottiene il numero delle nuove
infezioni da HIV che si potrebbero evitare grazie all’intervento.
MODELLO DI PROBABILITÀ
Il modello di CT
Un modello decisionale semplificato, usato per confrontare un intervento di CT con
una situazione in cui non si utilizza il CT, è illustrato nella figura 1. La sieroprevalenza
per HIV, negli ospedali in cui si effettua il CT, è stimata dello 0,015 (1,5%), la media di
tutte le strutture per l'effettuazione del test dell’HIV che godono di sovvenzione
nazionale (8). Ipotizziamo che il cliente si rechi volontariamente alla struttura di CT per
il test e quindi, nel nostro modello, non includiamo la variabile che descrive
l’accettazione dei servizi per il test. La quota delle persone che ritornano per il
counselling post-test varia a seconda delle strutture, del sierostato previsto, delle
categorie a rischio e dei fattori demografici (9). Abbiamo utilizzato una percentuale di
114
ritorno media del 75% per i soggetti infetti e del 67% per i soggetti non infetti (8). La
probabilità che il partner corrente di un soggetto sieropositivo sia sieropositivo è
stimata intorno al 20%, sulla base dei dati di alcuni studi condotti sulla partner
notification da cui è emerso che il 18-40% dei partner risultava sieropositivo (4, 5, 6,
10, 11, 12).
Il rischio di trasmissione dell’HIV da un soggetto infetto ad un partner non infetto è
stato tratto da uno studio di coppie discordi, dove il 7% dei soggetti sessualmente attivi
asintomatici ha trasmesso l’infezione da HIV ai loro partner, in un lasso di tempo di 2
anni (13). Un altro studio ha riportato una probabilità di trasmissione dell’HIV “per
partner” del 10-30% (14). Su questa base abbiamo utilizzato una percentuale di
trasmissione del 7%, senza il counselling post-test, mentre nell’analisi di sensibilità è
stato utilizzato un intervallo dal 5% al 30% di trasmissione. Alcuni studi hanno
riscontrato che il 20-80% dei soggetti che viene a conoscenza della propria
sieropositività, riduce i comportamenti a rischio (15, 16). In un altro studio è stata
utilizzata una stima del 20% e del 50% per descrivere la percentuale di soggetti
sieropositivi che cambiano il loro comportamento a rischio dopo il counselling (17). E'
stato perciò ipotizzato che il counselling post-test consente di ridurre il rischio di
trasmissione almeno nella metà dei clienti sieropositivi che ricevono tale servizio e
nell’analisi di sensibilità è stata assunta una riduzione del rischio di trasmissione del
50% (fino allo 0,035) ed un intervallo compreso fra il 10% e il 70%.
Nell’anno successivo la partecipazione ad uno studio di prevenzione, il rischio di
acquisire l’infezione da HIV, per un soggetto non infetto, afferente ad un ospedale per
la cura delle malattie sessualmente trasmesse era dello 0,35% (18). Lo studio ha
riscontrato una riduzione del 20% del rischio di acquisire un’infezione sessualmente
trasmessa in un follow-up di 12 mesi grazie al counselling focalizzato sul cliente
comparato a messaggi a sfondo educativo (la riduzione rispetto alla non effettuazione
del counselling non è nota). Sulla base di ciò, abbiamo calcolato che il counselling
post-test consente una riduzione del 20% del rischio di acquisire l’infezione nell’arco di
un anno, con un intervallo del 10-50% nell’analisi di sensibilità.
Il modello di PN
L’introduzione della PN all’interno di un programma di CT già esistente comporta
ulteriori costi e benefici (figura 2, tabella 2). Nell'ambito della PN, ogni paziente indice
infetto fornisce un elenco di partner che potrebbero essere a loro volta infetti (di solito
si tratta dei partner sessuali, a partire dall'anno precedente). I partner possono venire
avvisati sia dal paziente indice (cd. patient referral) sia dall’operatore (cd. provider
referral); talvolta si può utilizzare una combinazione di entrambi gli approcci. Non tutti i
partner vengono comunque rintracciati. In quattro studi sulla partner notification, sono
stati rintracciati e sottoposti al test tra lo 0,57 e lo 0,67 partner per ogni soggetto
sieropositivo a cui sono stati offerti i servizi di partner notification attraverso la provider
referral (4, 6, 11, 19). La provider referral si è rivelata essere almeno 8 volte più
efficace nell’individuare i partner (20). Abbiamo presunto, quindi che, per ogni paziente
indice individuato con il CT, siano stati trovati 0,6 partner cui è stato offerto il test
attraverso la provider referral e 0,08 partner cui è stato offerto il test attraverso la
patient referral (6, 20). Alcuni studi hanno riportato una sieroprevalenza per HIV del
115
18-46% tra i partner e noi abbiamo utilizzato una stima del 20% (4, 10, 12). La
probabilità che il partner rintracciato, cui sono stati offerti il counselling ed il test per
l’HIV, riceva un counselling post-test variava dal 54% al 100%, a seconda dei diversi
studi sulla PN, la maggior parte dei quali mostrava percentuali di ritorno elevate (4, 6,
10, 12). In questo modello abbiamo utilizzato una percentuale di ritorno del 90%.
Nel modello di PN abbiamo incluso il rischio di trasmissione dell’HIV dal paziente
indice ai suoi partner non infetti e da parte dei partner infetti ai loro partner non infetti.
Abbiamo presunto che per il 25% dei parner sieropositivi, individuati dalla PN, il
paziente indice sieropositivo fosse l'unico partner e quindi non poteva verificarsi alcuna
trasmissione di HIV. Abbiamo ipotizzato che i rimanenti partner infetti, raggiunti dalla
PN, avessero altri partner oltre al paziente indice e che il 20% di essi fosse già
sieropositivo, quindi non a rischio di acquisire l’HIV (4, 6, 10, 11, 12).
Per i partner infetti, mai raggiunti dal programma di PN, il rischio di trasmettere l’HIV
era simile a quello degli individui nei modelli di CT che non sapevano di essere
sieropositivi (0,07) (13, 14). Abbiamo presunto che i partner sieropositivi del paziente
indice che, pur avendo ricevuto notifica della loro esposizione, hanno rifiutato il
counselling od il test dell’HIV, presentassero comunque una riduzione del 25% del
rischio di trasmissione dell’HIV (dallo 0,07 allo 0,052) (15, 16, 17). Nell’analisi di
sensibilità, tale diminuzione del rischio variava tra il 10% ed il 50%. Abbiamo ipotizzato
che il counselling post-test di un partner infetto consenta di ridurre del 50% il rischio di
trasmissione nei confronti dei partner (infezione di seconda generazione) (fino allo
0,035) come nel modello di CT (15, 16, 17).
Tra i partner non infetti che sono stati notificati, ma che non hanno ricevuto il test o il
counselling, si presume che il rischio diminuisca del 25% (fino allo 0,0263), con un
intervallo compreso fra il 10% e il 50% (0,017 - 0,0236) nell’analisi della sensibilità. Nel
caso in cui il partner non infetto riceva la notifica e il counselling post-test, abbiamo
presunto un'ulteriore riduzione del 25% del rischio di trasmissione nella coppia fino allo
0,017.
I costi di INPUT
Il costo incrementale, per aggiuntadei servizi di counselling/test e di partner notification
in un ospedale già esistente, viene espresso in dollari, al cambio del 1997, (le cifre
riguardanti i costi dello studio condotto da Farnham et al sono espresse in dollari al
cambio del 1992, mentre quelle riguardanti i costi dello studio condotto da Toomey et
al, sono in dollari al cambio del 1996) (tabella 3). Le stime dei costi, contenute negli
studi condotti da Farnham et al e da Toomey et al, sono state indicizzate, prendendo a
riferimento la voce relativa ai servizi sanitari dell'Indice dei prezzi al consumo (1, 6, 7).
I costi complessivi del CT sono stati stimati per i soggetti sieropositivi e sieronegativi
che hanno o non hanno ricevuto il counselling post-test. Tali costi riflettono i costi
incrementali di una visita clinica, quindi non comprendono i costi subiti dal paziente in
termini di spese di viaggio e di tempo d'attesa in occasione della prima visita, nè il
costo del prelievo del campione di sangue.
Per un soggetto sieropositivo che ha ricevuto il counselling post-test, la stima del
costo, per la società, includeva il counselling pre-test e post-test, i test (3 EIA e WB), i
costi amministrativi e quelli del paziente in termini di tempo dedicato al counselling.
116
Questa somma è stata stimata in 129$, dollari al cambio del 1997. Il costo, per un
soggetto sieropositivo che non ha ricevuto il counselling post-test, è stato stimato di
90$. I costi per la società, relativi al CT, erano molto inferiori per i soggetti
sieronegativi. Per un soggetto sieronegativo, che ha ricevuto il counselling post-test, il
costo comprendeva il counselling pre-test, un breve counselling post-test, un EIA,
nonché il costo del tempo del paziente ed i costi amministrativi, per un ammontare
complessivo di 41$. Il costo totale, per un soggetto sieronegativo che non riceve il
counselling post-test, è pari a 25$.
Gli studi sulla partner notification hanno riportato un costo di individuazione del partner
compreso tra i 300 e i 700$ (sempre espressi in dollari al cambio del 1997) (4, 6, 11,
19). Abbiamo utilizzato 439$ come costo per rintracciare ed offrire il test HIV ad un
partner e un costo variabile dai 300 ai 700$ nelle analisi di sensibilità. Abbiamo
presupposto l'assenza di costi per l’operatore nell'ambito di una PN fatta mediante
patient referral, nonostante alcuni programmi possano prevedere che si dedichi del
tempo ad insegnare le strategie per informare i partner. Abbiamo aggiunto i costi di
counselling e di test per ottenere il costo complessivo della partner notification. Il costo
stimato per le cure a vita dell'HIV, ridotto del 3%, varia dai 154.000 ai 195.000$ (21,
22, 23). Nel nostro modello abbiamo utilizzato 175.000$ ed una cifra compresa fra i
100.000 - 250.000$ nell’analisi di sensibilità.
La prospettiva dell’operatore viene studiata per individuare i relativi costi e, per questa
ragione, esclude i costi del paziente e quelli delle cure per la malattia. Il costo
dell’operatore, per un soggetto sieropositivo che riceve il counselling post-test, è stato
stimato di 104$; senza il counselling post-test era pari a 84$. Analogamente, per gli
individui sieronegativi con un counselling post-test, il costo ammontava a 26$; senza
counselling post-test era pari a 19$.
RISULTATI
Il nostro modello stima che l'effettuazione del counselling e del test a 10.000 persone
consentirebbe di evitare circa 8 nuovi casi di HIV e si tradurrebbe in un risparmio per la
società di circa 1 milione di dollari (tabella 4). Il costo sostenuto dal SSN per
aggiungere questo intervento ai servizi già esistenti sarebbe di circa 248.000$ o
32.000 $ per caso prevenuto.
La somministrazione del test a 10.000 soggetti, quando la prevalenza per HIV sia
dell’1,5%, comporterebbe l'individuazione di 150 soggetti sieropositivi. Comunque,
poiché solo il 75% di essi ritorna per conoscere i risultati, abbiamo ipotizzato che 113
pazienti indice sarebbero disponibili alla PN. La provider referral, per questi 113
pazienti indice, consentirebbe di prevenire 1,24 casi nuovi e di risparmiare ulteriori
182.000$ (risparmio netto). Per il SSN ciò si traduce in un costo aggiuntivo di 28.000$
per ogni ulteriore caso prevenuto. La PN attraverso la patient referral consente di
prevenire solamente 0,17 ulteriori casi (rispetto al solo CT), ma non presenta alcun
costo aggiuntivo per l’operatore.
Le analisi di sensibilità ad una via dei modelli dimostrano che i rapporti di riduzione dei
costi per il CT e la PN sembrano molto sensibili al rischio di trasmissione di HIV, al
rischio di acquisizione dell’infezione da HIV, all’efficacia del counselling sul
117
cambiamento del comportamento nonché al costo delle cure per l’HIV. L’analisi di
soglia indica che il CT non consentirà più il risparmio dei costi per la società se: 1) i
costi per il trattamento a vita dell’HIV/AIDS saranno inferiori a 40.000$; o 2) il rischio di
acquisire l’infezione da HIV (per il sieronegativo) diminuirà dal 3,5/1.000 all’1/1.000 e,
al tempo stesso, il rischio di trasmissione dell’HIV (dal sieropositivo) diminuirà dal
7/100 all’1/100. La partner notification non consentirà più il risparmio dei costi se: 1) il
costo per il trattamento a vita dell’HIV/AIDS sarà inferiore a 20.000$; o 2) il rischio di
infezione dell’HIV per il partner sieronegativo non avvisato diminuirà dal 3,5/100
all’1,6/100.
Le modifiche dell’efficacia del counselling hanno avuto anche un impatto sui risultati
del modello di CT. Se il counselling ai soggetti sieropositivi portasse ad una riduzione
del 70% del comportamento a rischio, si potrebbero prevenire altre 10 nuove infezioni.
Questo si tradurrebbe in un aumento del 6% dei costi risparmiati dalla società ed in
una diminuzione del 10% del costo dell’operatore, per ogni caso prevenuto. Se il
counselling ai soggetti sieronegativi portasse ad una riduzione del 50% del
comportamento a rischio, si potrebbero prevenire 15 infezioni future. Questo si
tradurrebbe in un aumento dell’11% dei costi risparmiati dalla società ed in una
diminuzione del 40% del costo dell’operatore per ogni caso prevenuto.
Le analisi di sensibilità su tutte le altre variabili, non mostrano un impatto sostanziale
sul risparmio economico; il CT e la PN rimangono dei metodi di prevenzione dell’HIV
che consentono dei risparmi economici in presenza di molti altri calcoli delle
probabilità.
DISCUSSIONE
Le nostre stime dei costi e dei benefici del CT suggeriscono che il counselling ed il test
consentono alla società un risparmio. Dalla prospettiva di chi eroga il servizio, il costo
per prevenire un’infezione da HIV sembra ragionevole, purché pari a circa 32.000$ per
infezione prevenuta. Comunque, se con il termine operatore si intende l’intero sistema
sanitario od il Ministero della Sanità, il costo per il trattamento a vita dell’HIV andrebbe
ad aggiungersi ai benefici ottenuti dal CT e renderebbe il CT un metodo di prevenzione
dell’HIV economico, anche dal punto di vista del fornitore del servizio. Con tale
approccio la differenza tra la prospettiva della società e quella dell’operatore
diverrebbe minima.
Negli Stati Uniti generalmente la partner notification per l’HIV è sempre stata
considerata molto costosa. Tuttavia, la nostra analisi indica che la partner notification
consente dei risparmi di costi in un ampio ventaglio di calcoli della probabilità. Questo
modello include i benefici del counselling e del test nei servizi di partner notification
rivolti ad un gruppo di persone che con maggior probabilità trarranno benefici da detti
servizi. Quindi il presente studio indica che le strategie dovrebbero incoraggiare la
provider referral come ulteriore strumento di prevenzione insieme al CT, poiché questi
due metodi si traducono in ingenti risparmi di costi per la società e prevengono
l’infezione da HIV. Anche dal punto di vista dell’operatore la PN appare uno sforzo che
merita di essere compiuto per prevenire l’HIV ad un costo di 28.000$ per ogni ulteriore
infezione prevenuta.
118
Le nostre stime sull’efficacia degli interventi si sono basate sulla trasmissione
eterosessuale e le percentuali di infezione ed hanno postulato un'incidenza di HIV più
elevata dello 0,35% tra i pazienti delle strutture di cura delle MST. Per la popolazione
generale degli Stati Uniti, con un'incidenza sensibilmente inferiore, il nostro modello
potrebbe sopravvalutare i benefici del CT. Tuttavia, tra gli omosessuali maschi ed i
tossicodipendenti, l’incidenza e le percentuali di trasmissione possono essere più
elevate e, nel caso in cui gli altri parametri rimanessero invariati, un aumento nel rischio
di trasmissione farebbe aumentare i risparmi ottenuti dai metodi di prevenzione del CT
e della PN tra queste popolazioni. Vista la disponibilità delle informazioni sul rischio di
trasmissione od infezione all’interno degli altri gruppi, si possono attuare i cambiamenti
necessari nel modello ai fini di una maggiore accuratezza delle nostre stime.
Le nostre stime di costo hanno ipotizzato un tasso di riduzione del 3% ed una
valutazione contenuta del costo del trattamento a vita dell’HIV pari a 175.000$. In
presenza di stime più elevate, questi strumenti di prevenzione si tradurrebbero in
risparmi maggiori per la società. Inoltre, il modello non include il costo della perdita di
produttività a causa della morbilità e mortalità per HIV e quindi i risparmi della società
vengono sottostimati. Ma, abbiamo tenuto conto solamente del costo incrementale
dell’aggiunta del CT e della PN alla visita clinica, sottostimando in tal modo i costi
globali di tali servizi. I costi fissi e altri costi relativi possono venire aggiunti al modello
nelle strutture in cui attualmente non si offrono i servizi di CT e di PN.
Questo modello (come tutti gli altri modelli) presenta dei limiti e quindi va considerato
nel contesto delle probabilità e delle informazioni utilizzate nel presente lavoro. Un
importante limite del modello di CT e di PN è che esso non considera la possibilità che
un soggetto abbia più di un partner. Il modello di CT non tiene inoltre conto del numero
di infezioni secondarie e terziarie prevenute. Aggiungere questi elementi all’albero
decisionale sicuramente farebbe aumentare i risparmi ottenuti dal CT e dalla PN, ma
renderebbe anche questo modello molto complesso. Un altro importante limite del
nostro modello è dato dalla limitatezza dei dati disponibili sull’efficacia del counselling.
Informazioni migliori consentirebbero una maggiore attendibilità del modello.
Il terzo, e forse più importante limite, è rappresentato dall’aver presunto un rischio di
infezione da HIV di uno/due anni, invece di un rischio a vita di infezione da HIV, ad
indicazione del risultato finale in termini di casi di HIV evitati. Le persone che non
acquisiscono l'infezione durante questo primo anno sono a rischio negli anni
successivi, per cui per alcune di esse l’infezione è solamente posticipata. Dall’altro
lato, il nostro modello non ha preso in considerazione la trasmissione di seconda e
terza generazione, che si sarebbe verificata nel caso in cui le infezioni non fossero
state prevenute. La stima della probabilità di contrarre l’infezione da HIV lungo tutto
l’arco della vita esula dallo scopo del presente lavoro e potrebbe essere argomento di
una ricerca futura. Infine il nostro modello ha considerato i costi ed i benefici del
counselling di prevenzione e non quelli legati al trattamento dei soggetti sieropositivi
individuati dall’intervento.
119
Il ruolo principale del counselling nell’HIV rimane la prevenzione dei futuri casi di HIV. Alcuni
studi hanno dimostrato che un counselling di qualità previene l’infezione. La nostra analisi
suggerisce che, in contesti simili a quelli del presente studio, i servizi di counselling, di test e di
partner notification, purché di qualità, consentono dei notevoli risparmi alla società. Tale
modello può essere adattato a realtà diverse.
Tabella 1: Probabilità degli Imput (Modello di CT)
Input
Probabilità (range)
Fonte
Bibliografica
Prevalenza per HIV
0.015 (0.01 - 0.05)
8
0.75 (0.4 - 0.9)
0.67 (0.3-0.8)
8
Ritorno per il counselling post-test (PC)
HIV+
HIVPartner degli individui infetti che sono HIV+
Rischio di trasmissione di HIV dal partner
sieropositivo al partner sieronegativo
Senza counselling post-test
Con counselling post- test
Rischio di acquisire l’infezione da HIV per
una persona sieronegativa
Senza counselling post-test
Con counselling post-test
0.20 (0.15- 0.40)
4-6, 10-12
13-17
0.07 (0.05-0.3)
0.035 (0.021 - 0.063)
18
0.0035 (0.001 - 0.01)
0.0028 (0.0017-0.0031)
120
Tabella 2: Probabilità degli imput (modello della PN)
Input
Probabilità (Range)
Partners identificati e sottoposti al test per paziente indice (PI)
Provider referral
Patient referral
0.6 (0.52 - 0.9)
0.08 (0.05- 0.3)
4, 6, 11,19
20
Prevalenza per HIV tra i partner dei PI
0.2 (0.18 - 0.46)
4-6, 10-12
Partner identificati che ritornano per il counselling e per il
test
0.9 (0.54 - 1)
4, 6, 10,12
Partner del paziente indice che non ha altri partner
0.25 (0.1- 0.5)
a
Altri partner del partner infetto che sono sieropositivi
0.2 (0.05 - 0.4)
4-6, 10-12
13-17
Rischio di trasmissione di HIV dal partner infetto al
partner non infetto. Il partner infetto è:
Ÿ
Inconsapevole dell’infezione da HIV del PI e propria
Ÿ Consapevole dell’infezione del PI, senza PC
0.07 (0.05-0.3)
0.052 (0.035 - 0.063)
Ÿ
Consapevole dell’infezione del PI, con PC, ma il
partner non infetto non è stato informato
0.035 (0.021- 0.063)
Ÿ Consapevole dell’infezione del PI, con PC, ma
partner non infetto è stato informato ed ha ricevuto PC
0.017(0.087-0.0236)
15-17
Rischio di trasmissione di HIV dal paziente indice infetto
al partner non infetto. Il partner non infetto è
Inconsapevole dell’infezione del PI e dell’infezione
Consapevole dell’infezione del PI, senza PC
Partner consapevole dell’infezione del PI, con PC
a
Assunzione di base
121
Fonte
bibliografica
0.035 (0.021-0.63)
0.0263 (0.012-0.036)
0.017 (0.087-0.0236)
Tabella 3: Costi di imput (dollari al cambio del 1997)
Input
Costi della società
(Range) ($)
Costi del
Provider
($)
Counseling/test ad una persona infetta
Con Counseling post-test
Senza Counselling post-test
129
90
104
84
Counseling/test ad una persona non infetta
Con Counseling post-test
Senza Counselling post-test
41
25
26
19
Costo complessivo (per tutta la vita) per il
trattamento dell’infezione HIV/AIDS
Fonte
bibliografica
1
1
175,000 (100,00 - 250,000)
21-23
NA
4, 6, 11, 19
Ricerca di 1 partner e offerta del test
Provider referral
Patient referral*
439 (300-700)
0
439
0
*Ci sono alcuni costi del paziente e dell’operatore associati alla spiegazione del metodo di “referral” al
paziente indice, ma non sono stati quantificati e di conseguenza non inclusi nell’analisi.
122
Tabella 4: Costi incrementali ed effetti
per il counselling/test a 10.000 persone e l’offerta della PN ai 113 pazienti indice infetti
Descrizione
Senza CT o PN
Solo CT
Con aggiunta della PN al CT
A
B
C
Patient
Referral
D
Provider
Referral
46.99
39.22
39.05
37.98
1
Nuove infezioni da HIV attese
2
Nuove infezioni prevenute
-
7.77
7.94
9.01
3
Costo del programma (Provider) ($)
0
248,196
248,196
283,000
4
Costo della malattiaa
8,222,935
6,984,779
6,960,597
6,768,492
5
Costi totali (Società ) ($)
8,222,935
7,232,975
7,208,793
7,051,492
6b
Risparmio per la società mediante
l’applicazione del programma
(Incrementale) ($)
-
989,960
24,182
181,483
31,943
NA
28,025
7b
Costo incrmentale del fornitore per
prevenire un ulteriore caso ($)
a
Include il costo dell’attesa delle persone “testate” ed il costo del tempo per il counselling, che è 12,16 $ per person (colonne B, C
& D)
b
Formule
6B = 5A– 5B
7B = (3B – 3A) / (2B –
2A)
6C = 5B – 5C
7C = (3C – 3B) / (2C –
2B)
6D = 5B – 5D
7D = (3D – 3B) / (2D –
2B)
123
HIV+
(2)
HIV+ partners
/No HIV transmission
0
Return for
(4)
Posttest counseling
HIV transmission
1
(3)
HIV- partners
(5)
No HIV
(4)
0
(5)
No return
(3)
go to (4)
Return for HIV infection
CT
(1)
PTC
HIV Prevention
Program
(3)
HIV_
(2)
(6)
No HIV
(6)
No retrun
(3)
go to (6)
HIV+
NO CT (2) go to (4)
HIV (1)
(2) go to (6)
124
1
0
IP only partner
/ no HIV transmission
0
(4)
HIV+ partners
Posttest counseling
/ No HIV transmisiion
(3)
0
(5)
Other partners
HIV transmission
(4)
1
HIV+
HIV(6)
partner
(2)
No HIV
(5)
0
(6)
PN - partner found
No PTC
/ offered test
(3) go to (4)
(1)
HIV Infection
1
Posttest Counseling (7)
Index patient (IP)
(3) No HIV
HIV0
found through CT
(7)
(2)
No PTC
(3)
go to (7)
HIV+
No PN
(1)
(2) go to (4)
HIV(2) go to (7)
Captions
Table 1: Input Probabilities (Counseling/Testing model)
Table 2: Input Probabilities (Partner Notification model)
Table 3: Input Costs
Table 4: Results - Incremental Cost and Effects
1
Figure 1: Simplified Decision Tree Model comparing Counseling/Testing to No CT
Figure 2: Simplified Decision Tree Model comparing Partner Notification to No PN
1
Detailed decision trees can be obtained upon request from the first author.
125
BIBLIOGRAFIA
1.
Farnham PG, Gorsky RD, Holtgrave DR, et al. Counselling and testing for HIV Prevention: Costs, Effects, and CostEffectiveness of More Rapid Screening Tests. Public Health Reports. 1996; 111: 44-53.
2.
Kassler WJ, Dillon BA, Haley C, et al. On-site rapid testing with same day results and counselling. AIDS. 1997; 11(8): 10451051.
3.
Holtgrave DR, Qualls NL, and Graham JD. Economic Evaluation of HIV Prevention Programs. Annu. Rev. Public Health.
1996; 17: 467-488.
4.
Rutherford GW, Woo JM, Neal DP et al. Partner Notification and the Control of Human Immunodeficiency Virus Infection.
Sexually Transmitted Diseases. 1991; 18(2): 107-110.
5.
Hoffman RE, Spencer NE, Miller LA. Comparison of partner notification at anonymous and confidential HIV test sites in
Colorado. J Acquir Immune Defic Syndr Hum Retrovirol 1995; 8(4):406-410.
6.
Toomey KE, Peterman TA, Dicker LW et al. HIV partner Notification: Cost and Effectiveness Data from an attempted
Randomized Controlled Trial. Sexually Transmitted Diseases. 1998; 25: 310-316.
7.
Consumer price indexes of medical
Http://146.142.4.24/cgi-bin/surveymost
8.
HIV Counselling and testing in publicly funded sites: 1996 Summary Report. Atlanta, U.S. Department of Health and Human
Services. Centers for Disease Control and Prevention, 1997.
9.
Valdiserri RO, Moore M, Gerber AR, Campbell CH, Dillon BA, West GR. A study of clients returning after HIV testing:
Implications for improving rates of return. Public Health Reports. 1993; 108:12-18.
care
services
U.S.
Bureau
of
Labor
Statistics,
CPI
Detailed
Report.
10. Wells KD, Hoff GL. Human Immunodeficiency Virus Partner Notification in a Low Incidence Urban Community. Sexually
Transmitted Diseases. 1995; 22(6): 377-379.
11. Pavia AT, Benyo M, Niler L, Risk I. Partner Notification for Control of HIV: Results after 2 years of a Statewide Program in
Utah. American Journal of Public Health. 1993; 83 (10):1418-1424.
12. Wykoff RF, Jones JL, Jones JL, Longshore ST, et al. Notification of the Sex and Needle-Sharing Partners of Individuals with
Human Immunodeficiency Virus in rural South Carolina: 30-month experience. Sexually Transmitted Diseases. 1991; 18(4):
217-222.
13. De Vincenzi I. A longitudinal study of human immunodeficiency virus transmission by heterosexual partners. The New
England Journal of Medicine. 1994; 331(6): 341- 346.
14. Mastro TD and De Vincenzi I. Probabilities of sexual HIV-1 transmission. AIDS. 1996; 10: S75-S82.
15. McKay NL and Phillips KM. An economic evaluation of mandatory premarital testing for HIV. Inquiry. 1991; 28:236-248.
16. Higgins DL, Galavotti C, O’Reilly KR et al. Evidence for the effects of HIV antibody counselling and testing on risk behaviors.
JAMA. 1991; 266:2419-242.9
17. Holtgrave DR, Valdiserri RO, Gerber RA, Hinman AR. Human Immunodeficiency Virus Counselling, Testing Referral and
Partner Notification Services. A Cost-Benefit Analysis. Arch Intern Med. 1993; 153: 1225-1230.
18. Kamb ML, Fishbein M, Douglas JM et al. Efficacy of risk–reduction counselling to prevent human immunodeficiency virus and
sexually transmitted diseases: a randomized controlled trial. JAMA. 1998; 280: 1161-1167.
19. Spencer NE, Hoffman RE, Raevsky CA, Wolf FC, Vernon TM. Partner Notification for Human Immunodeficiency Virus
infection in Colorado: results across index case groups and costs. International Journal of STD & AIDS. 1993; 4:26-32.
20. Landis SE, Schoenbach VJ, Weber DJ et al. Results of a randomized trial of partner notification in cases of HIV infection in
North Carolina. New England Journal of Medicine. 1992; 326 (2): 101-6.
21. Hellinger FJ. The lifetime cost of treating a person with HIV. JAMA. 1993: 270 :474-478.
22. Holtgrave DR, Pinkerton SD. Updates of cost of illness and quality of life estimates for use in economic evaluations of HIV
prevention programs. J Acquir Immune Defic Syndr Hum Retrovirol. 1997; 16 (1): 54-62.
23. Gable CB, Tierce JC, Simison D. et al Costs of HIV/AIDS at CD4+ counts disease stages based on treatment protocols. J
Acquir Immune Defic Syndr. 1996; 12: 413-420.
126
HIV E PARTNER NOTIFICATION: PERCHE’ IL
METODO COERCITIVO NON FUNZIONA
Michael Adams, Barabara Saavedra
SOMMARIO
Il termine “partner notification” si riferisce a tutte quelle attività che hanno lo scopo di
identificare i partner sessuali e/o di siringa di un soggetto che è affetto da una malattia
trasmissibile attraverso il sesso o lo scambio di siringhe e di informarli della loro
2
esposizione alla malattia. Esistono pochissimi studi empirici che valutano
concretamente i costi ed i benefici della partner notification. I programmi di partner
notification volontaria, che incoraggiano il soggetto sieropositivo ad avvisare i propri
partner e che offrono la formazione e il sostegno necessari, sono una componente di
programmi efficaci di prevenzione e di trattamento dell’HIV. Tuttavia, i risultati a nostra
disposizione non giustificano una partner notification obbligatoria. Al contrario, la
ricerca scientifica dimostra il fallimento della partner notification non volontaria o legata
alla vigilanza dell’HIV attraverso la denuncia dei nominativi.
Nel contesto “tradizionale” della partner notification per il controllo delle MTS, la
partner notification è stata spesso fallimentare. La partner notification non è stata
efficace nel controllare le recenti epidemie di MTS, frutto di attività ad alto rischio del
tutto simili a quelle che determinano il crescente aumento di nuove infezioni da HIV.
Gli studi mostrano anche che la partner notification è poco efficace dal punto di vista
del cambiamento dei comportamenti ad alto rischio da parte dei soggetti
maggiormente esposti al rischio di contrarre l’HIV. Allo stesso tempo, la partner
notification obbligatoria toglierebbe risorse ai programmi che funzionano. I fondi per i
servizi di trattamento e di prevenzione, che si traducono in una cura più efficace rivolta
ad un maggior numero di soggetti e in un minor numero di individui sieropositivi, sono
già insufficienti.
L’ACLU riconosce l'estrema importanza del fatto che gli individui sieropositivi
notifichino tutti i partner messi a rischio. L’ACLU promuove, quindi, i programmi di
partner notification volontaria, ma si oppone in maniera risoluta alla partner notification
obbligatoria su ingiunzione statale, compresi i programmi che obbligano gli individui
sieropositivi a fornire alle autorità sanitarie pubbliche il nominativo dei loro partner e/o
che obbligano le stesse autorità sanitarie pubbliche a notificare i partner senza il
consenso del paziente.
1
Articolo dell’American Civil Liberties Union - Marzo 1998
2
Il Termine contact Tracing è stato talvolta utilizzato per descrivere quegli sforzi di partner notification resi obbligatori dallo Stato e
portati avanti dagli ufficiali pubblici. Siccome negli ultimi anni sono state approvate una varietà di politiche di partner notification, il
coinvolgimento del governo nella partner notification è diventato sempre più complesso e vario. L’uso contraddittorio della
terminologia unito alla proliferazione di pratiche diverse, rende difficile sapere a quale terminologia si fa riferimento in quella
pratica particolare. Per questi motivi il presente lavoro utilizzerà l’ampia parola chiave “partner notification” e descriverà politiche
distinte laddove necessarie per delineare pratiche distinte.
127
INTRODUZIONE
La partner notification nacque come strumento sanitario pubblico negli Stati Uniti negli
anni ‘30. Il fondamento logico che sta alla base della partner notification è che
permette l’identificazione, il trattamento e l’educazione degli individui che si sono
esposti al contagio di una malattia trasmissibile, prevenendo la diffusione della malattia
3
stessa e aiutando le persone a capire i modi per evitare un’infezione futura . Dopo la
scoperta della penicillina, per la cura della gonorrea e della sifilide, la partner
notification divenne una strategia di base per rompere la catena di trasmissione di
quelle e di altre malattie. I partner venivano contattati dagli ufficiali sanitari e venivano
immediatamente sottoposti a cure di modo da non infettare altri soggetti.
Con l’HIV la partner notification non è stata usata in maniera sistematica. Ci sono
molteplici ragioni per questo stato di cose: la mancanza di una farmacoterapia in grado
di curare l’HIV o di prevenirne la trasmissione, un periodo di incubazione lungo che
rende difficile per i pazienti individuare e localizzare gli ex partner e serie
preoccupazioni riguardo alla confidenzialità e agli stigma sociali. Per questi motivi, c’è
stato un ampio consenso sul fatto che la partner notification non è autorizzata nel caso
dell’HIV.
Recenti appelli per una partner notification coercitiva ed obbligatoria sono stati
alimentati, almeno in parte, dallo sviluppo di terapie farmacologiche per il trattamento
dell’HIV. Le terapie infatti hanno contribuito a migliorare la qualità di vita dei soggetti
sieropositivi. La ricerca indica che le nuove terapie farmacologiche possono essere più
efficaci, se intraprese non appena si contrae l’infezione. Comunque, le nuove terapie
farmacologiche non offrono una cura e gli individui in terapia possono sempre infettare
altri soggetti.
Un altro fattore che è mutato negli ultimi anni riguarda i dati demografici dell’HIV.
Mentre i gay e i bisessuali maschi, nel primo decennio dell’epidemia dell’HIV,
costituivano la fetta più ampia della popolazione a rischio, nel secondo decennio i
nuovi casi di HIV si stanno manifestando sempre più tra le persone di colore ed i
4
tossicodipendenti . Il lavoro degli operatori di strada nei confronti di questi gruppi è
molto difficile e sicuramente meno efficace di quello portato avanti nei confronti delle
comunità gay, e la partner notification è stata vista da molti come un’alternativa
5
all’educazione preventiva mirata . Allo stesso tempo l’educazione, il counselling e altre
misure preventive, come lo scambio di siringhe ed il trattamento farmacologico,
complete e culturalmente appropriate, sono state ampiamente ignorate o scartate per
ragioni ideologiche.
3
Allan M. Brandt, NO MAGIC BULLET: A SOCIAL HISTORY OF VENEREAL DISEASE IN THE UNITED STATES SINCE 1880
(1985).
4
Lawrence O. Gostin, Prevention of HIV/AIDS Among Injection Drug Users: The Theory and Science of Public Health and Criminal
Justice Approaches to Disease Prevention, 46 EMORY L.J. 587 (1997).
5
Andrew Pavia, Partner Notification for Control of HIV: Results After 2 Years of a Statewide Program in Utah, 83
AM.J.PUB.HEALTH 10:1418 (1993) (dove viene evidenziato che la formazione mirata nel contesto della notifica la partner
potrebbe essere più efficace di quella non mirata).
128
LA COMPARSA DI NUOVE PROPOSTE PER LA PARTNER NOTIFICATION
OBBLIGATORIA IN PRESENZA DI HIV
Le politiche di partner notification nell’HIV in vigore assumono diverse forme. Alcuni
Stati hanno messo a punto programmi che tengono conto delle linee-guida dei Centri
per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie (CDC). Queste linee-guida incoraggiano
gli Stati a concepire servizi di partner notification volontari, confidenziali e condotti in
maniera collegiale e collaborativa, sensibili alle potenziali conseguenze negative della
6
notifica, come una rottura della relazione od un possibile atto di violenza . Altri Stati,
tuttavia, hanno tentato di eliminare l’aspetto intrinsecamente volontario dei programmi
di notifica, rendendo obbligatoria l'ingiunzione statale.
Recentemente, sono stati lanciati appelli a favore di un grado di coercizione senza
uguali nei programmi di partner notification, così come è aumentata l’attenzione nei
confronti di quei programmi che pongono già limitazioni alla partner notification
volontaria ed anonima.
Le politiche esistenti
Alcuni Stati impongono ai soggetti sieropositivi l'obbligo giuridico di informare i loro
partner. Per esempio nello Stato dell’Indiana, i sieropositivi che non notificano i loro
partner presenti e passati rischiano una pena di 180 giorni di detenzione e/o una multa
7
di $ 1.000 . Nello Stato del Michigan, gli operatori sanitari che eseguono il test dell’HIV
hanno l'obbligo di deferire i clienti sieropositivi alla unità sanitaria di zona se ritengono
che essi abbiano bisogno di assistenza nell'ambito della partner notification. La unità
sanitaria a sua volta, informa gli interessati che hanno il dovere giuridico di notificare i
8
loro partner e, nello stesso tempo, provvede ad inviare la notifica.
Alcuni Stati, come il Texas, obbligano gli operatori sanitari a notificare i partner di tutti i
pazienti sieropositivi, indipendentemente dal fatto che il paziente abbia o meno
9
provveduto alla notifica . Altri Stati autorizzano, ma non obbligano, i medici e/o i
funzionari sanitari pubblici a notificare i partner di soggetti che sono risultati
10
sieropositivi, anche senza il consenso del paziente . Leggi del genere autorizzano
gravi infrazioni della riservatezza che i pazienti auspicano di poter conservare nella
loro relazione con un operatore sanitario.
6
AIDS Alert, CDC Defines Good Partner Notification, Vol.12, No.1 (Jan. 1, 1997) (citando un opuscolo non pubblicato dei CDC)
7
IND.CODE ANN. §35-50-3-3 (1994).
8
MICH.STAT.ANN. §14.15 (5114a) (1997).
9
TEX.HEALTH & SAFETY CODE §81.051 (1997).
10
Vedi, per esempio., CAL.HEALTH & SAFETY CODE §121015 (1995) (ufficiali sanitari pubblici e medici possono notificare tutte
le persone che si ritengano essere coniugate, partner sessuali o di siringa, di un individuo risultato positivo al test per l’HIV);
CONN.GEN.STAT. §19a-584 (1997) (medici e ufficiali sanitari pubblici possono informare I partner conosciuti di individui risultati
positivi al test per l’HIV); NY PUBLIC HEALTH LAW §2782(4) (1993) (i medici possono notificare partner a rischio di infezione
qualora sia ragionevole credere che l’individuo sieropositivo non lo farà).
129
Anche se il fatto di proteggere la salute di un partner, esposto a sua insaputa al rischio
di infezione, potrebbe deporre a favore di una rivelazione non-consensuale in
presenza di circostanze specifiche e circoscritte, la legislazione esistente e le proposte
11
di legge in questa materia sono spesso troppo generiche .
Le recenti proposte di partner notification su ingiunzione statale sono
estremamente coercitive
Le proposte, avanzate a Puerto Rico nel 1997 ed a New York quest’anno (1998),
registrano una tendenza verso la coercizione, che minaccia di annullare tutti gli sforzi
compiuti fino ad oggi nella prevenzione della diffusione dell’HIV.
Nel 1997, il Ministero della Sanità di Puerto Rico promulgò alcuni regolamenti in base
ai quali i soggetti sieropositivi dovevano fornire al Ministero della Sanità un elenco
contenente i nominativi dei loro partner sessuali, con relativi indirizzi e numeri
telefonici. La violazione di tale norma sarebbe stata punita con multe fino a $ 5.000. A
seguito di una protesta pubblica, il Ministero della Sanità annullò tali regolamenti e
annunciò che avrebbe convertito quella proposta in un programma di partner
12
notification volontario
Una proposta ancor più dura, attualmente ancora in discussione presso l’Assemblea
dello Stato di New York, prevede che la mancata rivelazione dei nominativi dei partner
sessuali e di siringa al Ministero della Sanità da parte di un soggetto sieropositivo, od il
13
dare informazioni false sui propri partner, costituisca reato Un’altra proposta di legge
dello Stato di New York prevede che i nominativi di tutti i soggetti sieropositivi o dei
malati di AIDS o di patologie HIV-correlata debbano essere forniti agli uffici sanitari
locali. Successivamente, il responsabile di tali uffici, avrebbe il compito di avvisare il
coniuge del paziente e tutti i suoi partner sessuali noti. La presente proposta legislativa
non pone limiti ai poteri del
responsabile dell’azienda sanitaria locale
14
nell’identificazione e notifica dei partner .
Queste proposte rappresentano una nuova ed incauta tendenza verso la coercizione,
come mezzo per arrestare la diffusione dell’HIV.
11
Sebbene al di fuori del soggetto di questo articolo, non ha nessun valore il fatto che almeno metà degli stati abbiano decretato
sanzioni speciali rendendo un danno esporre di proposito qualcuno all’HIV (AR, CA, CO, DE, FL, GA, ID, IL, IN, KY, LA, MI, MN,
MS, MO, NV, OH, OK, PA, SC, TN, TX, UT, VA, and WA). In almeno quattro stati (AL, KA, MD, MT), questa è una violazione di
legge e nel Noth Dakota è un’infrazione. Vedi anche: HIV/AIDS Facts to Consider, National Conference of State Legislatures
(1996). L’ACLU si oppone a queste leggi, le quali distinguono il comportamento legato all’HIV come i più severi trattamenti
criminali dagli altri tipi di comportamento che pongono rischi simili.
12
: AIDS Policy and Law, Notification Scrapped, Vol. 12, No. 11 (June 13, 1997).
13
1997 NY A.B. 9146.
14
997 NY A.B. 6629.
130
LA PARTNER NOTIFICATION OBBLIGATORIA E’ UN ESEMPIO DI CATTIVA
POLITICA PUBBLICA
Molti degli appelli a favore di politiche di partner notification obbligatoria su ingiunzione
statale si basano sull'assunto secondo cui la partner notification sarebbe uno
strumento sanitario pubblico “tradizionale”, usato per prevenire la diffusione delle MTS.
I sostenitori della partner notification coercitiva affermano che gli sforzi della pubblica
sanità per prevenire la diffusione dell’HIV devono far uso di tali “strumenti provati” di
prevenzione. Ma queste argomentazioni si basano almeno su due presupposti
sbagliati: 1) che le misure di partner notification obbligatoria applicate o proposte nel
contesto dell’infezione da HIV siano simili alle strategie sanitarie pubbliche
“tradizionali”; 2) che le strategie “tradizionali” siano state efficaci nel controllo delle altre
malattie sessualmente trasmesse.
I responsabili delle politiche di sanità pubblica hanno sempre sottolineato che la
partner notification, per essere efficace, deve proteggere la riservatezza e deve
essere volontaria
Le strategie di partner notification, che abbandonano la strada dell’anonimato e
tentano di obbligare ad effettuare la notifica, rappresentano “un rifiuto degli
insegnamenti di quattro decenni di contact tracing, insegnamenti che affondano le
15
proprie radici nella prassi del controllo delle MTS” .
Quando per la prima volta venne presa in esame l’ipotesi di partner notification come
strumento di sanità pubblica per combattere la diffusione delle MTS, scoppiò un ampio
dibattito sulla denuncia dei casi nominativa e sulla partner notification obbligatoria per
la prevenzione “tradizionale” della malattia. Benchè questo dibattito abbia avuto luogo
prima dell’avvento delle moderne teorie sull'importanza del diritto alla privacy, ci fu
comunque un forte sostegno a favore dell’anonimato dei pazienti affetti da MTS e della
creazione di programmi volti ad incoraggiare i pazienti ad afferire volontariamente al
16
sistema sanitario pubblico . Il rispetto dell'anonimato del soggetto affetto da una MTS
in corso di terapia è sempre stato e rimane un aspetto importante nell'ambito della
17
sanità pubblica, ai fini di determinare i metodi migliori di prevenzione della malattia .
In parte, tale atteggiamento tiene conto di un’inconfutabile dato di fatto:
indipendentemente dalla legge, in realtà nessuno può essere obbligato a fornire
informazioni riguardanti i suoi partner sessuali e di siringa, se non lo desidera. Perciò,
mentre la partner notification ha sempre ispirato metodi coercitivi, la necessità di una
collaborazione volontaria da parte del soggetto sieropositivo nel notificare i suoi
15
Ronald Bayer and Kathleen E. Toomey, HIV Prevention and the Two Faces of Partner Notification, 82 AM.J.PUB.HEALTH 8
(1992).
16
Nels A. Nelson and Gladys L. Crain, SYPHILIS, GONORRHEA AND THE PUBLIC HEALTH (1938) 233.
17
Bayer and Toomey, supra note 14; Brandt, supra note 2 at 151 (concludendo che il mantenimento della privacy individuale
risulta un “dilemma fondamentale” nel controllo della malattia venerea.
131
partner non è mai stata presa in considerazione nelle strategie di sanità pubblica
18
tradizionali .
Un rapporto del 1962, emanato sotto gli auspici dell'ex Ministero americano della
Sanità, dell’Istruzione e della Previdenza, individuò l’elemento chiave del successo o
del fallimento dei programmi di controllo delle MTS nella capacità degli operatori
sanitari pubblici di conquistare la fiducia dei pazienti, al fine di ricavare informazioni sui
19
loro contatti sessuali .
Le linee-guida del Ministero della Sanità e dei Servizi Umani per i programmi di partner
notification delle MTS del 1985 ribadirono l’importanza della collaborazione volontaria
20
del paziente nel processo di intervento sulla malattia .
Spesso la partner notification, come strumento sanitario pubblico nelle
campagne di lotta alle MTS, si è rivelata fallimentare
L’efficacia della partner notification nella prevenzione dell’HIV deve essere valutata
indipendentemente dalla sua efficacia in altri contesti. Comunque, poiché ci sono pochi
riscontri in merito alla sua validità in presenza di HIV, la promozione della partner
notification su ingiunzione statale si basa sulla sua presunta efficacia nella
prevenzione della diffusione delle MTS. Ma la valutazione della sua validità nel
controllare le MTS evidenzia un quadro completamente diverso. La partner notification
si è rivelata del tutto fallimentare nel controllare alcune epidemie di MTS ed anche nei
casi in cui ha permesso di instaurare la terapia presso alcuni partner notificati, essa ha
causato comunque gravi inconvenienti.
Nonostante il costante ricorso alla partner notification per i casi di sifilide e di gonorrea
e l’esistenza di cure efficaci, in questi decenni la prevalenza delle stesse è
21
aumentata . In alcuni luoghi del Paese la sifilide sta assumendo proporzioni
22
epidemiche . Uno studio condotto dal CDC, che ha valutato questa tendenza alla fine
degli anni ’80 e nei primi anni ’90, ha riscontrato che “gli approcci tradizionali di
eradicazione della sifilide fondati sulla partner notification non sono stati efficaci
23
nell’arrestare questa epidemia” Il CDC ha stabilito che fra i motivi di questo
insuccesso vi è il fatto che l’epidemia di sifilide colpisce un gran numero di persone
che fanno uso di sostanze stupefacenti e che di solito non vogliono o non possono
18
Bayer and Toomey, supra note 14; vedi anche, Karen H. Rothenberg, et al., The Risk of Domestic Violence and Women with
HIV Infection: Implications for Partner Notification, Public Policy, and the Law, 85 AM.J.PUB.HEALTH 11:1569 (1995)
(“Commentatori e ufficiali sanitari pubblici hanno riscontrato che il successo degli sforzi della partner notification dipende in modo
pesantissimo dalla cooperazione volontaria dei pazienti infetti.)
19
Robert R. Swank, Role of the Interviewer in Syphilis Control, in U.S. Department of Health, Education and Welfare,
PROCEEDINGS OF THE WORLD FORUM ON SYPHILIS AND OTHER TREPONEMATOSES (1962) 105.
20
Department of Health and Human Services, GUIDELINES FOR STD CONTROL PROGRAM OPERATIONS (1985).
21
U.S. Department of Health and Human Services, Sexually Transmitted Diseases: 1980 Status Report, 20 Publication No. 812213 ("The incidence of [STDs] has increased dramatically in the past 15 to 20 years.").
22
U.S. Awakes to Epidemic of Sexual Diseases and Finds No Safety Net, New York Times, March 9, 1998 at A-1; Centers for
Disease Control, Alternative Case-Finding Methods in a Crack-Related Syphilis Epidemic Philadelphia, 40 MMWR 5:77 (1991).
23
Centers for Disease Control, Alternative Case-Finding Methods, supra note 21.
132
fornire agli ufficiali sanitari pubblici informazioni sufficienti a reperire e notificare i
24
partner esposti
I risultati del CDC fanno eco a quelli di uno studio condotto in Oregon che ha
esaminato il fallimento della partner notification nel controllo di un’epidemia di sifilide in
25
quello Stato . In linea con la tendenza nazionale, in Oregon è stato riscontrato un
gran numero di partner non rintracciabili e lo studio in questione attribuiva tale
impossibilità al lungo periodo di incubazione della malattia ed al frequente uso di
droghe e di pratiche di prostituzione tra i soggetti infetti. Lo studio dell’Oregon ha
concluso che il fallimento dei metodi tradizionali per controllare l’epidemia di sifilide
destava particolare preoccupazione, in quanto molti dei fattori di rischio di quella
epidemia erano gli stessi dell’infezione da HIV.
Una rassegna del 1996 dei risultati pubblicati sull’efficacia della partner notification nel
controllare le MTS evidenzia i principali punti deboli. Lo studio conclude che la partner
notification è un mezzo relativamente inefficace di controllo della malattia, nei casi in
cui i rapporti sessuali con partner anonimi rappresentano la regola, in cui si tarda
troppo a rintracciare i contatti e, infine, in cui i servizi sanitari sono inaccessibili o
26
inaccettabili per i clienti . Va notato che questi fattori sono caratteristiche tipiche
dell’epidemia di AIDS. Il rapporto inoltre evidenzia come “in letteratura manchino studi
comparativi sulla comunità volti a valutare l’efficacia della partner notification nel
27
ridurre l’incidenza o la prevalenza della malattia nella comunità stessa ” . Il successo
della partner notification è stato valutato invece in termini di percentuale di partner noti
che hanno ricevuto notifica, successo che, come sottolinea lo studio dell’Oregon, non
è significativo laddove solo una modesta percentuale dei partner esposti all’HIV può
28
essere identificato in prima battuta .
Tuttavia, il fallimento più evidente della partner notification non consiste nell’incapacità
di rintracciare le persone esposte, quanto nel suo effetto deterrente sul test e sulle
cure. E’ pur vero che i programmi di partner notification delle MTS hanno spinto alcuni
soggetti, che altrimenti non avrebbero mai ricevuto alcuna terapia, a sottoporsi al test e
alle cure. Ma il prezzo da pagare è stato alto, nel senso che i programmi di partner
notification hanno spinto alcuni ad evitare di sottoporsi al test per le MTS per paura
29
della richiesta o dell'obbligo di fornire informazioni sui loro contatti sessuali . Queste
persone, che altrimenti avrebbero ricevuto le cure del caso, con ogni probabilità hanno
invece infettato altri soggetti. E, naturalmente, non c'è stata partner notification in
questi casi, poiché non è stata posta diagnosi di MTS a monte.
24
: Id.
25
Jon K. Andrus, et al., Partner Notification: Can It Control Epidemic Syphilis? 112 ANN.INT.MED. 7:539 (1990).
26
Frances M. Cowan, et al., The Role and Effectiveness of Partner Notification in STD Control: A Review, 25 72
GENITOURIN.MED. 247 (1996).
27
Id.
28
Andrus, supra note 24.
29
Brandt, supra note 2; Arthur H. Rosenberg, Compulsory Disclosure Statutes, 280 N.ENG.J.MED. 1287 (1969).
133
Una partner notification obbligatoria avrebbe un’efficacia ancora minore
nell’arresto della diffusione dell’HIV
Esiste una differenza fondamentale tra una MTS come la sifilide e l’HIV, ovvero
l’esistenza di una terapia in grado di rendere una persona infetta non contagiosa. Tali
cure esistono per la sifilide, ma non per l’HIV. Quindi, i programmi di partner
notification hanno maggior possibilità di rompere la catena di trasmissione in caso di
sifilide piuttosto che in caso di HIV.
Inoltre, i diversi fattori di rischio a cui è stato attribuito il fallimento dei tentativi della
partner notification di controllare le recenti epidemie di sifilide, tossicodipendenza,
rapporti sessuali anonimi, partner di siringa e prostituzione per droga o denaro, sono
tutti presenti nella sempre più ampia popolazione a rischio di contrarre l’HIV.
Inoltre, fin dai primi tempi dell’epidemia di AIDS, c’è stato ampio consenso sul fatto
che, mancando qualsiasi terapia che rendesse non contagioso un sieropositivo,
l’efficace controllo dell’epidemia dipendeva necessariamente dalla volontà dei soggetti
a rischio di infezione di aderire volontariamente alle raccomandazioni di salute
30
pubblica . La politica sanitaria pubblica sull’HIV si basa in gran parte sull’incoraggiare
i soggetti ad alto rischio di contrarre l’HIV a sottoporsi volontariamente al test ed a
modificare i comportamenti a rischio. Il test volontario e l’accettazione delle
raccomandazioni di pubblica sanità, presuppongono che i soggetti a rischio credano
nel sistema sanitario pubblico e collaborino con esso. E' stato più volte dimostrato che
le strategie coercitive, come la partner notification non volontaria, minano questa
31
fiducia e collaborazione .
Ottenere la fiducia e la collaborazione della popolazione a rischio è particolarmente
difficile nel caso dell’HIV, a causa delle radicate paure sugli stigma e sulle
discriminazioni che sono spesso associate alla sieropositività. Inoltre, le popolazioni
più colpite dall’HIV, omosessuali maschi, tossicodipendenti e persone di colore, hanno
subito innumerevoli episodi di oppressione, stigma sociale e discriminazione alimentati
dal governo. Queste categorie, quando contraggono l’HIV, sono già predisposte a non
aver fiducia nelle autorità governative di qualsiasi sorta, compresi gli ufficiali sanitari
32
pubblici .
Inoltre, i più importanti mezzi di trasmissione dell’HIV sono illegali in molte parti del
Paese. L’uso non autorizzato di droghe costituisce reato in tutti i 50 stati. E il sesso
33
anale costituisce un crimine in 21 stati, oltre che a Puerto Rico . Quindi, obbligare gli
30
Vedi, e.g., Lawrence O. Gostin and William J. Curran, The Limits of Compulsion in Controlling AIDS, 29 Hastings Center Report,
December 1986.
31
Id.
32
Vedi, e.g., Woodrow Jones, An Overview Of Health Care Issues In Black America, in Jones & Rice, BLACK HEALTH CARE
(1987).
33
Le leggi , che spesso proibiscono sia il sesso anale che orale, esistono in Alabama, Arkansas, Arizona, Florida, Georgia, Idaho,
Kansas, Louisiana, Maryland, Massachusetts, Michigan, Minnesota, Mississippi, Missouri, North Carolina, Oklahoma, Puerto Rico,
Rhode Island, South Carolina, Texas, Utah, and Virginia. Sei stati (Arkansas, Kansas, Maryland, Missouri, Oklahoma, and Texas)
criminalizzano soltanto la sodomia.
134
individui ad identificare le persone con cui hanno avuto contatti a rischio, spesso
34
costituisce un’ammissione forzata di reato .
Non bisogna sorprendersi, quindi, se molte persone a rischio di HIV si oppongono alla
partner notification non volontaria. Per esempio, il 54% delle persone risultate
sieropositive nelle tre ASL della Carolina del Nord ha rifiutato di partecipare ad uno
studio che avrebbe richiesto di fornire i nominativi e di dare informazioni atte a
localizzare i partner sessuali e di siringa. Essi avevano paura di subire discriminazioni
35
e di perdere l’anonimato dei loro partner . Una valutazione del programma di partner
notification del New Jersey è arrivata alla conclusione che gli atteggiamenti negativi
dei clienti sulla partner notification erano dovuti alla paura di perdere l’anonimato o
36
delle possibili reazioni dei contatti .
Molti soggetti, contrari alla partner notification, lottano contro le molte paure di
discriminazione, paure che producono instabilità sociale ed economica, nonché
violenza. La decisione se rivelare o meno informazioni profondamente personali ed a
volte imbarazzanti sulle loro vite e sui loro contatti viene spesso presa in presenza di
condizioni emotive ed economiche precarie ed in un contesto di lotta quotidiana per la
sopravvivenza. L’aggiunta di un intervento statale coercitivo potrebbe rivelarsi
disastrosa.
In uno studio recente, il 45% degli operatori sanitari che lavorava con donne
sieropositive ha riportato che le pazienti avevano paura della partner notification
37
perché temevano di subire violenze domestiche . Un quarto degli operatori ha infatti
38
registrato casi di pazienti aggredite dai loro partner a seguito della notifica . La partner
notification obbligatoria può essere fisicamente pericolosa.
Ci sono anche altre categorie che temono profondamente la partner notification non
volontaria. Tra i clienti di un programma di disintossicazione con il metadone, uno
studio ha riscontrato che il 59% dei clienti sieropositivi non avrebbe iniziato il
39
trattamento se fossero stati richiesti il test dell’HIV e la partner notification . Un altro
sondaggio di opinione condotto tra i tossicodipendenti sulla partner notification ha
evidenziato che almeno il 50% dei soggetti intervistati ha individuato nella mancanza di
40
fiducia negli enti governativi una barriera alla partecipazione alla partner notification .
34
Il Primo Emendamento della Costituzione (U.S.) proibisce al governo di forzare un individuo a confessare un attività criminale, a
meno che non sia prevista un’immunità per il processo giudiziario.
35
Suzanne E. Landis, et al., Results of a Randomized Trial of Partner Notification in Cases of HIV Infection in North Carolina, 326
N.ENGL.J.MED. 101 (1992).
36
Stephen Crystal, AIDS Contact Notification: Initial Program Results in New Jersey, 2 AIDS ED.& PREV. 4:284 (1990).
37
Karen H. Rothberg, et al., Domestic Violence and Partner Notification: Implications for Treatment and Counseling of Women
with HIV, 50 JAMWA 3:87 (1995).
38
Id
39
Susan M. Rubin, Partner Notification May Deter HIV Positive Drug Users From Treatment, VII International Conference on
AIDS, Abstract #W.D.P.1 (1991).
40
Susan Rogers, Partner Notification with HIV-infected Drug Users: Results of Formative Research, Abstract #Th.C.4629, XI
International Conference on AIDS (1996).
135
Forti resistenze nei confronti della partner notification sono stati documentati anche tra
41
gay e bisessuali maschi .
La resistenza alla partner notification obbligatoria è fondata, in parte, sul sospetto dei
mezzi con cui si attua la notificazione non volontaria. E c’è motivo di credere che
questo sospetto abbia qualche fondamento. Anche se i programmi di partner
notification obbligatoria dichiarano di non rivelare l’identità del paziente e del partner,
non è difficile trovare casi di violazione della riservatezza da parte degli ufficiali sanitari
coinvolti nella partner notification. In un episodio, gli ufficiali sanitari pubblici hanno
affisso un biglietto sulla porta di una persona con cui gli comunicavano che si era
42
esposta al rischio di HIV . In un’altra occasione, gli ufficiali sanitari pubblici trovarono
un partner al bocciodromo, si presentarono ai suoi compagni di squadra come
43
funzionari pubblici e quindi gli comunicarono che si era esposto al rischio di HIV .
L’ACLU ha documentato altri casi di violazione dei diritti di privacy dei soggetti
44
sieropositivi da parte di ufficiali sanitari pubblici e delle forze dell’ordine
La paura di una partner notification obbligatoria è spesso alimentata dai cronisti che
associano la partner notification alla denuncia nominativa dei casi di HIV. Molti
sostenitori dei programmi aggressivi di partner notification richiedono una denuncia
45
nominativa dei casi come mezzo di applicazione della partner notification stessa. La
denuncia nominativa è temuta da molte persone a rischio di HIV ed è contrastata da
molte organizzazioni di sostegno ai casi di AIDS e delle libertà civili, a causa dei suoi
46
documentati effetti deterrenti sul test dell’HIV .
Attualmente la denuncia nominativa non è necessaria per la partner notification, sia
volontaria che involontaria. Le procedure di partner notification di solito proibiscono la
rivelazione dell’identità del soggetto sieropositivo al partner. Inoltre, i risultati a nostra
disposizione mostrano che il test anonimo fornisce il mezzo migliore per portare avanti
una partner notification volontaria ed efficace. Le persone che si sottopongono al test
anonimo hanno molte più probabilità di ritornare per conoscere i risultati del test
rispetto alle persone che si sottopongono al test con promessa di riservatezza e che
47
danno il loro nome . Se le persone non tornano a ritirare l’esito, nel caso risultino
sieropositive non possono essere informati dell’importanza di avvisare i loro partner.
Inoltre, i partner indicati da coloro che effettuano il test anonimo hanno più probabilità
41
Landis, supra note 34.
42
AIDS Alert, Partner Notification Practices Found 'Appalling' in Some Clinics, Vol. 9, No. 2 (Feb. 1, 1994).
43
Conversation with Jeff Reynolds, Director, Policy and Public Relations, Long Island Association for AIDSCare.
44
HIV Surveillance and Name Reporting, ACLU Briefing Paper, October 1997.
45
Vedi, e.g., AMA, DIGEST OF HIV/AIDS POLICY (Jan. 1993); Kevin D. Wells, Gerald L. Hoff, Human Immunodeficiency Virus
Partner Notification in a Low Incidence Urban Community, 22 SEX.TRANS.DIS. 6:377 (1995).
46
HIV Surveillance and Name Reporting, ACLU Briefing Paper, October 1997.
47
Irva Hertz Picciotto, et al., HIV Test-Seeking Before and After the Restriction of Anonymous Testing in North Carolina, 86
AM.J.PUB.HEALTH 1446, 1448 (1996); Richard E. Hoffman, et al., Colorado Dept. of Health, Division of Disease Control and
Environmental Epidemiology, HIV Anonymous Test Site Evaluations 7 (1992).
136
di essere rintracciati e di essere sieropositivi rispetto ai partner identificati da coloro
48
che effettuano il test in via confidenziale .
La prassi, secondo cui si analizza la partner notification dal punto di vista dei soggetti
sieropositivi piuttosto che da quello dei loro partner forse ignari del rischio corso, è
stata oggetto di molte critiche. Ma i partner non possono venire identificati se gli
individui sieropositivi non si fidano del sistema sanitario tanto da sottoporsi al test. La
documentata resistenza dei gruppi ad alto rischio nei confronti dei tentativi di notifica
coercitiva dimostra che nel caso venissero applicati programmi del genere, le persone
ad alto rischio di HIV sarebbero scoraggiate dal sottoporsi volontariamente al test e dal
collaborare con gli sforzi di prevenzione.
Le prove a nostra disposizione dimostrano il fallimento dei programmi
obbligatori di partner notification per l’HIV
Come per la partner notification per il controllo delle MTS, l’efficacia della partner
notification nel controllare l’infezione dell’HIV non è stata misurata in termini di
49
riduzione effettiva dell’incidenza o prevalenza dell’HIV in una data comunità . Al
contrario, il successo della partner notification è stato ampiamente definito dalla
percentuale di contatti nominativi notificati, sottoposti al test e trovati sieropositivi. Ma
questo metro di valutazione ignora il dato di fatto che l’impatto positivo della partner
notification è limitato a determinati contesti e che un'applicazione obbligatoria ad
ampio raggio risulta essere controproducente da una prospettiva di pubblica sanità.
In primo luogo, la partner notification obbligatoria, a carico dei soggetti sieropositivi o
degli operatori sanitari pubblici, non può essere imposta. Molte persone che
partecipano ai programmi di partner notification semplicemente non identificheranno i
50
partner o non forniranno informazioni accurate . Per esempio, uno studio condotto
nella Carolina del Nord, dove la mancata notifica dei partner da parte dei soggetti
sieropositivi rappresenta un illecito punibile con un’ammenda, con una pena detentiva
o con entrambe, ha riscontrato che solo il 7% dei soggetti sieropositivi partecipanti allo
51
studio, è riuscito a rintracciare i partner . Pur aiutando i partecipanti dello studio a
rintracciare ed avvisare i partner, non si riuscì comunque a risalire al 66% dei partner
52
identificati . In un programma di partner notification in cui si è riusciti a contattare un
maggior numero di partner, il 21% dei partecipanti sieropositivi si è categoricamente
53
rifiutato di dare le generalità dei partner .
48
Pavia, supra note 4.
49
Cowan, supra note 25.
50
S. Laussucq, et al., Syphilis Contact Tracing in a New York City STD Clinic: Implications for HIV Partner Notification, Int'l Conf.
On AIDS, 1989 Abs. #W.A.P. 84.
51
Landis, supra note 34.
52
Id.
53
Pavia, supra note 4.
137
Inoltre, i dati a nostra disposizione non confortano l’ipotesi secondo cui i partner, che
vengono notificati e che si sottopongono al test, limiterebbero il loro comportamento ad
alto rischio o si sottoporrebbero a un trattamento efficace, riducendo in tal modo la
trasmissione dell’HIV. Ci sono sempre più prove a dimostrazione del fatto che la
percezione del rischio di esposizione all’HIV non va di pari passo con la probabilità che
54
un soggetto prenda delle precauzioni . Al contrario, è sempre più evidente che sono
necessari sforzi maggiori ed a lungo termine, studiati appositamente per i bisogni
individuali dei soggetti sieropositivi, al fine di cambiare i comportamenti ad alto rischio.
Infatti, gli studi che hanno valutato il cambiamento di comportamento in seguito al test
ed al modesto counselling che attualmente accompagna molti degli sforzi di partner
notification, hanno dimostrato che, in assenza di servizi preventivi e di un counselling
completo, tali sforzi hanno pochissima efficacia o addirittura non ne hanno per nulla sul
55
cambiamento dei comportamenti a rischio nelle popolazioni ad alto rischio .
Vi sono molteplici ragioni per spiegare l’impatto trascurabile della partner notification
sull’andamento dell’infezione da HIV. Un limite dell’efficacia della partner notification è
legato all'assenza di un trattamento che renda un sieropositivo non contagioso. E le
terapie esistenti spesso non sono disponibili se non anni dopo che l’individuo ha
contratto l’infezione. Una recente valutazione dell’accesso degli individui sieropositivi
alle ultime e più efficaci terapie farmacologiche dimostra che un numero significativo di
sieropositivi all'inizio della malattia non soddisfa i criteri di accesso ai programmi statali
56
di assistenza farmacologica per l’AIDS, né di rimborsabilità assicurativa . In un
ospedale ubicato in un’area urbana ad alta incidenza è stato riscontrato che la
maggioranza dei pazienti sieropositivi sottoposti al test in quella struttura non è stato
57
nemmeno indirizzato ad altri centri per le cure dopo la dimissione . La triste realtà è
che molti sieropositivi, in particolare indigenti, non sono in grado di accedere alle cure
58
mediche idonee . Quindi, anche se i partner venissero notificati, essi non avrebbero la
possibilità di usufruire delle nuove terapie farmacologiche, nè di qualsiasi altro
trattamento.
Anche i soggetti che potrebbero permettersi l’accesso alle terapie devono affrontare
molti ostacoli insormontabili. Mantenere il rigoroso programma richiesto dalle nuove
terapie farmacologiche può essere estremamente difficile e ridurre il comportamento a
rischio per molti rappresenta una lotta senza fine. Fra i soggetti che lottano contro la
mancanza di una dimora fissa, la tossicodipendenza, le malattie mentali e/o una
notevole indigenza sono stati rilevati molti nuovi casi di HIV. Le misure atte a
stabilizzare le vite delle persone di modo che il trattamento abbia successo ed a
54
Martin Fishbein and Mary Guinan, Behavioral Science and Public Health: A Necessary Partnership for HIV Prevention, 3
PUB.HEALTH REP. Supp. I: 5 (1996); David R. Holtgrave, et al., An Overview of the Effectiveness and Efficiency of HIV
Prevention Programs, 110 PUB.HEALTH REP. 134 (1995).
55
Holtgrave, supra note 53.
56
Lisa Speissegger, At What Price Miracles?, Health Policy Tracking Service, National Conference of State Legislatures (1998).
57
Ellen M. Tedaldi, et al., Surveillance of HIV Antibody Testing in an Urban Academic Medical Center, XI INT.CONF.AIDS,
Abstract #Mo.C. 1556 (1996).
58
Sheryl Gay Stolberg, AIDS Drugs Elude the Grasp of Many of the Poor, New York Times, October 14, 57 1997 at A-22.
138
promuovere un cambiamento permanente di comportamento richiedono un impegno di
59
risorse ben al di là della semplice notifica della possibile esposizione all’HIV . Per
diminuire realmente la diffusione dell’infezione da HIV sono necessari servizi che
offrano trattamenti di immediato accesso per tossicodipendenza e malattie mentali,
alloggio e assistenza lavorativa, scambio di siringhe e counselling completo volto alla
riduzione del rischio.
La partner notification non rappresenta la scelta migliore in caso di risorse
limitate
Molti sembrano concludere che, tutto sommato, la partner notification obbligatoria
apporta più benefici che costi, anche se solo un numero relativamente modesto di
persone riceve notifica dell'esposizione all’HIV e spesso la situazione degli individui
60
avvisati non migliora dopo tale notifica . Sebbene i costi reali varino da programma a
programma, le esperienze maturate in tre servizi dove si effettua il test, due in Florida
ed uno nel New Jersey, ci fanno capire molte cose. Presso questi servizi, il costo per
individuare 1.035 partner (degli 8.633 di cui i pazienti avevano fornito i nominativi) è
61
stato di 281.964 $. Solo 122 dei partner notificati sono risultati sieropositivi . Sebbene
per alcune delle persone avvisate la notifica si sia rivelata senza dubbio importante, il
beneficio per la sanità pubblica deve essere calcolato considerando come i fondi spesi
per la partner notification avrebbero potuto essere sfruttati in altro modo, ed i risultati
che essa consentirà di raggiungere in termini di riduzione di nuova trasmissione da
HIV e di trattamento efficace dei partner sieropositivi.
Per esempio, se i 281.964 $ fossero stati spesi per una campagna di educazione
preventiva, culturalmente appropriata alle categorie ad alto rischio, o nell’istituzione di
altri servizi, si sarebbe potuto ottenere un impatto molto più ampio sui comportamenti a
rischio e sulla trasmissione della malattia di quello che si è di fatto ottenuto con
l'identificazione di 122 persone effettivamente risultate sieropositive, ma con un
modesto accesso ai servizi di follow-up. Investire tali fondi in altri programmi per l’HIV
consentirebbe inoltre di evitare l’effetto deterrente di una partner notification
obbligatoria. Gli individui che decidono di non sottoporsi al test dell’HIV a causa della
partner notification obbligatoria non verranno a conoscenza della loro sieropositività,
non chiederanno cure mediche e, senza volerlo, potrebbero infettare altre persone;
tutto questo comporta costi elevati.
59
Jaklyn Brookman, Client-Centered Counseling Utilizing a Harm Reduction Approach for Populations Resistant to Behavior
Change, XI INT.CONF.AIDS, Abstract #Mo.D. 1757 (1996).
60
Pavia, supra note 4; Randolph F. Wycoff, Contact Tracing to Identify Human Immunodeficiency Virus Infection in a Rural
Community, 259 JAMA 24:3563 (1988); Crystal, supra note 35.
61
Thomas A. Peterman, et al., HIV Partner Notification: Cost and Effectiveness Data from a Multicenter Randomized Controlled
Trial, XI INT.CONF. AIDS, Abstract #Th.C. 4626 (1996).
139
L’ACLU DIFENDE E PROMUOVE LA PARTNER NOTIFICATION VOLONTARIA
L’ACLU riconosce l'importanza della notifica a tutti i partner a rischio da parte delle
persone sieropositive. L’ACLU sostiene perciò i programmi sanitari pubblici che,
laddove necessario, aiutino le persone sieropositive a notificare i loro partner. I servizi
di partner notification dovrebbero far parte dell’assistenza di routine e dovrebbero
essere offerti a tutte le persone che risultano sieropositive. Tali servizi devono essere
volontari, non obbligatori e confidenziali. Essi dovrebbero includere il counselling, al
cliente sieropositivo, sull’importanza della partner notification e dovrebbero aiutare il
paziente a sviluppare delle strategie volte alla notifica ai partner. Le strategie
varieranno a seconda delle situazioni. Per esempio, i timori del cliente che vive un
rapporto caratterizzato dalla violenza domestica saranno diversi rispetto a quelli del
paziente che ha una relazione stabile o che deve informare partner sessuali
occasionali.
Gli operatori sanitari che lavorano con i clienti che si sottopongono al test per l’HIV
dovrebbero essere adeguatamente preparati sui diversi metodi di partner notification.
Fra questi ricordiamo la notifica dei partner da parte del cliente, la notifica da parte
dell’operatore e le possibili combinazioni di questi due approcci. Tutti gli operatori del
settore pubblico e privato dovrebbero essere formati sulla disponibilità dei servizi
pubblici di partner notification e dovrebbero incoraggiarne l’utilizzo.
La riservatezza del cliente dev'essere protetta. I consulenti o gli operatori che
assistono il soggetto che partecipa alla partner notification volontaria non dovrebbero
rivelare nessuna informazione relativa al paziente.
Esistono già dei programmi di partner notification che seguono, in tutto o in parte,
queste linee-guida. Per esempio, la City Clinic del Ministero della Sanità di San
62
Francisco forma a propri consulenti sulle strategie di partner notification . I consulenti
forniscono i servizi di partner notification non solo alle persone sieropositive presso le
strutture cittadine dove si effettua il test, ma anche ai pazienti che sono stati loro
indirizzati da altre strutture. I servizi di partner notification sono sempre volontari,
incentrati sul cliente e non coercitivi, ed utilizzano strategie di partner notification
ideate dal cliente d’accordo con il consulente in materia di HIV. Ai clienti vengono date
informazioni sulle diverse problematiche relative alla partner notification, comprese le
possibili reazioni dei partner notificati. I consulenti aiutano anche i pazienti a decidere
come portare avanti la partner notification e si rendono disponibili ad assisterli durante
la notifica o, addirittura, ad effettuarla loro stessi, se il cliente lo desidera. La
riservatezza del paziente viene in ogni caso protetta.
62
In Connecticut, gli operatori di counselling che intervengono sullo stato della malattia ricevono due settimane di addestramento
atte allo sviluppo di abilità per la PN e ricevono istruzioni su come agire in modo corretto nei confronti della legge dekl Conncticut
riguardo alla notificazione ed alla confidenzialità. Vedi anche Connecticut Department of Public Health, STD Control Program,
Health Care Provider's Guide To AIDS Confidentiality Law.
140
CONCLUSIONI
Le recenti proposte di adottare una partner notification obbligatoria per l’HIV non
tengono in considerazione gli insegnamenti di decenni di esperienza maturata in
ambito sanitario pubblico. La politica sanitaria pubblica ha a lungo sottolineato
l’importanza di avvalersi della collaborazione volontaria degli individui a rischio di
contrarre malattie infettive. Inoltre, anche quegli approcci di partner notification,
invocati con crescente frequenza nel dibattito sulla partner notification per l’HIV,
spesso non hanno avuto successo nel bloccare la diffusione delle malattie
sessualmente trasmesse. I motivi di questo fallimento, l’incapacità di localizzare i
partner dovuta al lungo periodo di incubazione di alcune MTS, la relazione tra
l’infezione e l’uso di droghe illegali e la frequenza di contatti con partner anonimi, sono
caratteristiche tipiche dell’infezione da HIV. Non ci si deve sorprendere, quindi, se i
risultati a nostra disposizione mostrano l'insuccesso dei programmi di partner
notification obbligatori nelle campagne volte ad arrestare la diffusione dell’HIV.
Inoltre, la partner notification obbligatoria minaccia la privacy e le libertà civili delle
persone sieropositive. Pochi programmi potrebbero essere più invasivi del diritto alla
privacy individuale di quelli che richiedono all’individuo di denunciare i suoi partner
sessuali o di siringa alle autorità dello Stato. Questa rivelazione forzata è resa ancor
più problematica dal fatto che l’uso illegale di droghe per via endovenosa costituisce
reato in tutti e 50 gli stati, mentre il sesso anale costituisce reato in 21 stati.
Dal momento che la partner notification viola la privacy senza ottenere alcun vantaggio
significativo nell’arresto dell’epidemia di AIDS, l’ACLU si oppone all’adozione di
programmi di partner notification obbligatori. E’ importante che le persone sieropositive
notifichino i loro partner della possibile esposizione all’HIV, e l’ACLU ritiene che i
servizi di partner notification dovrebbero far parte dell’assistenza di routine cui ogni
soggetto sieropositivo ha diritto. I servizi di partner notification devono peraltro essere
resi su base volontaria, non obbligatoria e confidenziale. Inoltre, l’enfasi posta sulla
partner notification non deve diventare un pretesto per distogliere l’attenzione e
disperdere le risorse da altri programmi di prevenzione, volti ad un’educazione chiara e
culturalmente appropriata, od allo scambio di siringhe, che si sono rivelati di sicuro e
comprovato successo.
APPENDICE DELLE LEGGI STATALI SULLA PARTNER NOTIFICATION PER
L’HIV
Codice dell’Alabama
• §22-11A-38(d) -- i medici o gli ufficiali sanitari statali possono eseguire notifica a
terzi laddove esista un “rischio di trasmissione della malattia prevedibile, reale o
probabile ”.
• §22-11A-38(f) -- estende l’esenzione da responsabilità ai medici, ai dipendenti degli
Uffici sanitari, agli ospedali e alle altre strutture sanitarie, per la notifica o la
mancata notifica ai partner venuti a contatto con la persona sieropositiva.
141
• §22-11A-53 -- la notifica del risultato positivo del test dovrà prevedere anche
l'illustrazione dei benefici derivanti dall’identificazione, dall’esecuzione del test e dal
counselling dei partner e una descrizione completa dei servizi sanitari pubblici per
rintracciare e fornire counselling ai partner.
Legislazione emendata dello Stato dell’Arizona
• §32-1457(A)/§32-1860(A) -- il medico ha facoltà di denunciare il nome del coniuge o
del partner sessuale/di siringa di un paziente che è risultato sieropositivo al
Ministero della Sanità qualora: il medico sappia che il paziente non ha effettuato o
non effettuerà la notifica a queste persone; abbia chiesto al paziente di rivelare
queste informazioni volontariamente.
• §32-1457(C)/§32-1860(C) -- estende l’esenzione da responsabilità ai medici, ai
dipendenti degli Uffici sanitari, agli ospedali e alle altre strutture sanitarie, per la
notifica o la mancata notifica ai partner della persona sieropositiva.
• §36-664(K) -- chiunque sia a conoscenza della sieropositività di un individuo e
ritenga ragionevolmente che terzi identificabili rischino il contagio da parte di detto
individuo, può denunciare la situazione di rischio al Ministero della Sanità. Dopo
aver ricevuto la denuncia il Ministero dovrà avvisare le persone a rischio.
• §36-665 -- è prevista l'emanazione di un mandato di perquisizione o di
un’ingiunzione ad eseguire la notifica al fine della raccolta di informazioni relative
alle malattie trasmissibili qualora sussista un pericolo manifesto ed imminente ai
danni di una persona la cui vita o salute sia esposta, a sua insaputa, ad un rischio
significativo a motivo del suo rapporto con il soggetto a cui le informazioni si
riferiscono.
• §36-666(C) -- estende l’esenzione da responsabilità civile o penale alla struttura
sanitaria o all’operatore sanitario per la mancata notifica al contatto di una persona
affetta da malattia trasmissibile.
Norme sanitarie e di sicurezza della California
• §121015 -- il medico ha facoltà di notificare l'esposizione all’HIV ad una persona
ritenuta con ragionevolezza coniuge o partner sessuale/di siringa di un paziente
sieropositivo, qualora egli: abbia discusso i risultati del test con il paziente e gli
abbia offerto un counselling educativo e psicologico appropriato e lo abbia informato
dell’intento di effettuare la notifica ai partner prima dell'effettuazione della stessa. Il
medico non ha alcun obbligo di notifica e non può essere ritenuto civilmente e
penalmente responsabile per la notifica ai partner. Il medico può inoltre denunciare
il rischio di esposizione ai danni di terzi al Ministero della Sanità che può quindi
provvedere ad avvisarli del rischio.
Legislazione emendata dello Stato del Colorado
• §25-4-1405.5(2)(a)(II) -- il Ministero della Sanità dello Stato adotterà normative che
disciplinino gli standard di prestazione del servizio di esecuzione di test e
counselling anonimi e confidenziali, compresi i criteri per la partner notification.
142
• §25-4-1406 -- come ultima spiaggia, l’amministratore responsabile del Ministero
della Sanità dello Stato, o il direttore dell’ASL di zona, avrà facoltà di ordinare ad
una persona sieropositiva di cessare e di desistere da una determinata condotta
passibile di mettere in pericolo la salute altrui.
• §25-4-1407 -- in caso di fallimento delle misure esposte al paragrafo precedente,
l’amministratore statale o locale avrà facoltà di intentare un processo davanti alla
Corte distrettuale al fine di intimare ad una persona di desistere da una determinata
condotta passibile di mettere in pericolo la salute pubblica. La Corte Distrettuale
avrà facoltà di emettere un’ordinanza di custodia cautelare per un periodo non
superiore alle 72 ore.
Legislazione generale del Connecticut
• §19a-584(a) -- l’ufficiale sanitario pubblico ha facoltà di effettuare notifica al partner
di una persona sieropositiva qualora: 1) ritenga ragionevolmente che esista un
significativo rischio di trasmissione; 2) ritenga ragionevolmente che il paziente indice
non avvertirà il contatto; 3) abbia informato il paziente del suo intento di avvertire
terzi. Il medico o l’ufficiale sanitario pubblico non hanno alcun obbligo di avvertire,
informare, identificare o rintracciare i partner.
• §19a-584(b) -- il medico ha facoltà di effettuare notifica al partner noto di un
paziente sieropositivo se è anch'esso paziente del medico. Il medico, prima di
avvertire il partner, è tenuto a seguire le stesse procedure degli ufficiali sanitari
pubblici.
• §19a-582(b) -- chiunque si sottoponga al test HIV deve essere avvertito, prima
dell’esecuzione del test stesso, che, in caso di esito positivo, i consulenti sanitari
pubblici o il medico avranno facoltà di notificare ai partner noti il rischio di infezione,
anche senza il suo consenso.
Codice del Delaware
• §16-1203(a)(10) -- permette la rivelazione dei risultati del test dell’HIV a terzi su
ordine del tribunale, giustificato da “necessità impellenti”.
• §16-1205(c) -- estende l’esenzione da responsabilità civile e penale per la
rivelazione del risultato del test dell’HIV ai sensi del §1203.
Codice del Distretto della Colombia
• §6-117 -- il tribunale ha facoltà di intimare la rivelazione della sieropositività a terzi
qualora riscontri, con prove manifeste e convincenti, che si tratta di una decisione
vitale al fine della salvaguardia della salute fisica altrui. La persona il cui stato sta
per essere rivelato ad altri ha facoltà di impugnare la sentenza.
Legislazione della Florida
• §381.004(3)(e) -- il risultato del test dell’HIV non viene rivelato al soggetto che l'ha
effettuato se questi non è stato prima informato dei benefici del counselling e
143
•
•
•
•
dell’individuazione di tutte le persone che possono essere state esposte al rischio
di contagio per il tramite del soggetto stesso e della disponibilità dei servizi sanitari
pubblici per aiutarlo a rintracciare e proporre il counselling ai partner.
§381.004(3)(f)(9) -- il tribunale ha facoltà di ingiungere la rivelazione del risultato
del test HIV a terzi qualora vi siano prove di necessità impellente e dopo aver
soppesato l’interesse della privacy del soggetto rispetto all’interesse pubblico che
può risentire negativamente della rivelazione, in quanto questa può avere un effetto
deterrente sul test HIV o può portare a discriminazioni.
§381.004(4)(c) -- ogni Ufficio distrettuale della Sanità dovrà fornire il counselling e
il test su base anonima, comprese le informazioni relative ai servizi di partner
notification disponibili e ai benefici di tali servizi.
§384.26 -- permette alla ASL di intervistare tutti i soggetti sieropositivi per avere
informazioni riguardanti l’identificazione dei partner e l'effettuazione della notifica
agli stessi.
§455.674 -- il professionista della sanità non sarà responsabile civilmente o
penalmente per la rivelazione di informazioni confidenziali relative all’HIV fornite a
un partner sessuale o di siringa di un paziente sieropositivo, qualora abbia prima
raccomandato al paziente di dare notifica al partner o di astenersi da attività
rischiose e abbia comunicato al paziente il suo intento di informare il partner. Il
professionista non sarà responsabile in caso di mancata comunicazione di queste
informazioni.
Codice ufficiale della Georgia
• §24-9-47(g) -- il medico ha facoltà di dare notifica al coniuge, partner sessuale o
figlio di un paziente sieropositivo qualora ritenga ragionevolmente che essi siano a
rischio di esposizione. Il medico deve tentare di avvertire il paziente che verrà
rivelata la sua sieropositività.
• §24-9-47(h)(3)(B) -- il Ministero delle Risorse Umane è tenuto a contattare qualsiasi
persona ragionevolmente ritenuta a rischio di infezione da HIV per rivelarle la sua
possibile esposizione all’HIV.
• §24-9-47(h)(3)(C) -- il Ministero delle Risorse Umane è tenuto a contattare e
informare il coniuge di un soggetto sieropositivo della sua esposizione qualora sia
ragionevolmente probabile che questi abbia intrattenuto comportamenti a rischio
con la persona sieropositiva.
• §24-9-47(j) -- estende l’esenzione da responsabilità civile o penale per la rivelazione
autorizzata a terzi. Esenta le persone autorizzate a fare rivelazioni dall'obbligo di
agire in tal senso e dalla responsabilità in caso di mancata rivelazione
dell’esposizione all’HIV a terzi.
Codice delle Hawaii
• §325-101(a)(4) -- i medici e gli ufficiali sanitari pubblici hanno facoltà di dare notifica
ai partner sessuali e di siringa di un paziente sieropositivo laddove: 1) vi sia motivo
di ritenere che il contatto sia a rischio di trasmissione dell’HIV; 2) il paziente abbia
ricevuto il counselling e non voglia informare il contatto direttamente o acconsentire
144
alla rivelazione da parte di terzi. I medici e gli ufficiali sanitari pubblici non hanno
alcun obbligo di identificare o rintracciare i contatti e sono esenti da responsabilità
civile o penale.
Codice dell’Idaho
• §39-610(2) -- le autorità statali o locali possono contattare e avvisare le persone che
ritengono si siano esposte al rischio di HIV.
• §39-610(5) -- estende l’esenzione da responsabilità civile o penale per la rivelazione
autorizzata o per la mancata rivelazione.
Legislazione dell’Illinois
• §410-305-9 -- il medico ha facoltà di dare notifica al coniuge di un soggetto
sieropositivo qualora egli abbia tentato di persuadere il paziente a provvedere in tal
senso o qualora, dopo il consenso del paziente alla notifica diretta, il medico abbia
motivo di ritenere che egli non vi abbia provveduto. Questo paragrafo non sancisce
il dovere o l'obbligo del medico di effettuare la notifica al coniuge; al professionista
non può inoltre essere imputata alcuna responsabilità civile o penale in caso di
rivelazione o mancata rivelazione del risultato del test dell’HIV al coniuge.
• §410-325-5.5 -- laddove l’assessorato alla Sanità stabilisca che una persona
sieropositiva stia esponendo terzi al rischio di contrarre l’HIV, esso condurrà delle
indagini sul soggetto sieropositivo e i suoi contatti e avviserà questi ultimi nel caso
in cui appaia evidente che la persona sieropositiva non intende provvedere alla
notifica.
Legislazione dell’Indiana
• §16-41-7-1 -- la persona sieropositiva ha il dovere di avvisare o far avvisare da terzi
le persone con cui ha rapporti ad elevato rischio di trasmissione dell’HIV.
• §16-41-7-3(a) -- il medico è tenuto ad informare i pazienti sieropositivi del loro
dovere di effettuare la notifica ai partner.
• §16-41-7-3(b)(1) -- il medico può fornire all’ufficiale sanitario i nominativi dei pazienti
sieropositivi che mettono in serio ed immediato pericolo la salute altrui, dei pazienti
sospettati di essere a rischio, o di qualsiasi altra persona da esso ragionevolmente
ritenuta a rischio di contrarre l’HIV.
• §16-41-7-3(b)(2) -- il medico può anche effettuare direttamente la notifica alle
persone a rischio qualora abbia motivo di ritenere che esse si siano esposte al
rischio di HIV e che non verranno informate da nessun altro, dopo aver fatto tutti gli
sforzi ragionevoli per informare il paziente del suo intento di avvisare la persona a
rischio.
• §16-41-7-3(d) -- il medico che provvede alla notifica in buona fede è sollevato da
responsabilità civile o penale.
• §16-41-7-4 -- l’ufficiale sanitario o l’assessorato alla Sanità avviseranno le persone
denunciate come a rischio, a meno che giudichino l’intervento non necessario.
145
Codice dell’Iowa
• §141.6(3)(a) -- il Ministero della Sanità dovrà fornire alla persona sieropositiva il
counselling e dovrà incoraggiarla a denunciare i partner a fini di notifica.
• §141.6(3)(d)(2) -- laddove il medico ritenga che il paziente sieropositivo non
avvertirà i terzi a rischio e non parteciperà nemmeno al programma di partner
notification volontario, egli potrà rivelare l’identità del paziente solo nella misura
necessaria a tutelare le persone a rischio. Il medico dovrà tentare di avvertire il
paziente infetto del suo intento di avvisare i soggetti cui dovrà essere effettuata la
notifica e la data prevista per la rivelazione.
Legislazione del Kansas
• §65-6004 -- il medico che abbia motivo di ritenere che il coniuge o il partner della
persona sieropositiva si sia esposto all’HIV e non ne sia consapevole, può
informarlo del rischio. Ai fini di tale rivelazione, il medico è sollevato da
responsabilità civile o penale e non è tenuto al dovere di notifica.
Legislazione della Lousiana
• §1300.14(E) -- il medico può effettuare notifica ai contatti di un paziente
sieropositivo qualora: ragionevolmente ritenga che sussista un rischio significativo di
trasmissione per il contatto; il paziente abbia ricevuto il counselling e il medico
ragionevolmente ritenga che il paziente non informerà il contatto; il medico abbia
informato il paziente del suo intento di dare notifica al contatto. Il medico non ha
alcun obbligo di identificare o localizzare i contatti.
• §1300.15 -- il Tribunale può ordinare la rivelazione dei risultati del test dell’HIV a
terzi qualora sussista un “manifesto e imminente pericolo ai danni di un individuo la
cui vita o salute possa essere, a sua insaputa, esposta ad un rischio significativo” a
motivo del suo rapporto con la persona sottoposta a test dell’HIV. “Il Tribunale
dovrà valutare, da una parte, l'esigenza della rivelazione e, dall’altra, l'interesse
della privacy della persona protetta e l'interesse pubblico che potrebbe non essere
tutelato per effetto della rivelazione, dato che questa rappresenta un deterrente per i
trattamenti ed i test futuri o potrebbe determinare casi di discriminazione”.
Legislazione emendata del Maine
• §19203-D(A) – la sieropositività può essere rivelata solo se la persona interessata
ha specificatamente autorizzato che venga rivelata tale informazione. Una
liberatoria generica non è ritenuta sufficiente.
• §801 -- la persona che si rifiuta di collaborare con il programma di notifica ai contatti
promosso dal’ASL o che persiste in comportamenti passibili di creare un rischio
significativo di trasmissione di una malattia infettiva viene considerata una
“minaccia alla salute pubblica”.
146
• §808 – gli investigatori dell’assessorato alla sanità avranno accesso alla
documentazione medica e di laboratorio rilevante ai fini dell'indagine su una
minaccia alla salute pubblica.
• §810 -- qualora sussista prova manifesta e convincente che una persona debba
essere immediatamente arrestata al fine di evitare una minaccia alla salute pubblica
manifesta ed immediata, il giudice della Corte Distrettuale Federale può emettere un
mandato di arresto temporaneo nei confronti della persona e può ordinare specifici
trattamenti e cure d'urgenza o una visita.
Codice sanitario del Maryland
• §18-336(b)(2) -- nell'ambito del counselling pre-test dell’HIV si dovrà informare il
soggetto del dovere del medico di avvertire i terzi a rischio di contrarre l’HIV dal
soggetto stesso.
• §18-337(b) -- se un individuo risulta sieropositivo e si rifiuta di effettuare notifica ai
suoi partner sessuali/di siringa, il medico può informare l’ufficiale sanitario locale e/o
direttamente i partner dell’individuo, dell’identità del paziente sieropositivo e delle
circostanze che hanno dato luogo alla notifica. Il medico, se agisce in buona fede,
non può essere ritenuto responsabile della rivelazione o della mancata rivelazione.
Legislazione commentata del Michigan
• §14.15(5131)(5)(b) -- sancisce il dovere del medico o dell’ufficiale sanitario locale di
notificare i partner conosciuti degli individui sieropositivi o affetti da AIDS
conclamato, qualora essi ritengano necessaria la notifica al fine di prevenire un
rischio ragionevolmente prevedibile di trasmissione di HIV.
• §14.15(5131)(6) -- la persona che rivela informazioni nel corso della partner
notification è esente da responsabilità civile o penale.
• §14.15(5131)(7) -- la persona che notifica un partner di un individuo sieropositivo
non dovrà dare informazioni che portino all’identificazione dell’individuo infetto a
meno che esse non siano ritenute ragionevolmente necessarie dalla persona che
effettua la rivelazione per prevenire un rischio prevedibile di trasmissione dell’HIV.
• §14.15(5114a)(1) -- la persona o l’ente governativo che esegue il test per l’HIV
indirizzerà gli individui sieropositivi al programma di partner notification qualora si
ritenga che essi abbiano bisogno di tale assistenza.
• §14.15(5114a)(3) -- La struttura sanitaria locale che assiste gli individui nella
partner notification è tenuta ad informare l’individuo dell'obbligo legale di avvisare
tutti i partner sessuali della propria sieropositività prima di iniziare una relazione
sessuale con essi e delle sanzioni penali cui potrebbe essere oggetto nel caso in cui
non informi i suoi partner.
• §14.15(5114a)(5) -- se l’ASL riceve una segnalazione da cui si evince che un
residente dello Stato è sieropositivo, tenterà di mettersi in contatto con lui e si
offrirà di contattare i suoi partner sessuali/di siringa; entro 35 giorni dal giorno del
colloquio con il soggetto, provvederà a contattare ogni persona identificata come
partner.
147
Legislazione revisionata del Missouri
• §191.656(2)(1)(d) -- a meno che non agisca in cattiva fede o con consapevole
negligenza, nessuno potrà essere ritenuto responsabile della violazione di qualsiasi
obbligo o diritto alla riservatezza per la rivelazione al coniuge del soggetto che si è
sottoposto al test HIV dei risultati dello stesso.
• §191.656(2)(2) -- il paragrafo (d) non sancisce alcun obbligo di rivelare i risultati del
test dell’HIV.
• §191.656(6) -- il soggetto che per negligenza violi questo paragrafo sarà tenuto al
risarcimento dei danni effettivi, all'indennizzo ingiuntivo, a sostenere le spese legali,
nonché le parcelle di ragionevole importo degli avvocati, mentre il soggetto che
deliberatamente, intenzionalmente o dolosamente violi questo paragrafo sarà tenuto
al risarcimento dei danni sopra menzionati e dei danni esemplari.
• §191.686(4) -- tutte le strutture che effettuano il test in anonimato devono avviare la
partner notification nel momento in cui comunicano il risultato del test agli individui
sieropositivi.
Codice commentato del Montana
• §50-16-1009(3) -- l’operatore sanitario dovrà incoraggiare il soggetto sieropositivo a
notificare i potenziali contatti. Se l'individuo non è in grado o non è disposto a
procedere in tal senso, l’operatore sanitario può chiedergli di fornire volontariamente
i nominativi dei contatti, e l'autorizzazione ad effettuare la notifica.
• §50-16-529(9) -- l’operatore sanitario può rivelare le informazioni sanitarie relative al
paziente, senza l’autorizzazione dello stesso, a qualsiasi contatto qualora egli
ragionevolmente ritenga che la rivelazione eviterà o ridurrà al minimo un pericolo
imminente alla salute o alla sicurezza del contatto o di qualsiasi altro individuo.
• §50-16-1004 -- esprime la volontà del legislatore di trattare l’AIDS e l’infezione da
HIV alla stessa stregua delle altre malattie trasmissibili, comprese quelle
sessualmente trasmesse, adottando le pratiche sanitarie pubbliche attualmente più
accettate per quel che riguarda, tra l’altro, la partner notification.
• §50-18-106 -- se un medico o un altro soggetto è a conoscenza o ha motivo di
sospettare che una persona con una malattia sessualmente trasmissibile si stia
comportando in modo da esporre terzi all’infezione, dovrà denunciare
immediatamente all’ufficiale sanitario locale il nome e l’indirizzo della persona infetta
e dei fatti essenziali del caso.
Legislazione revisionata del Nebraska
• §71-501.02(6) -- nella misura in cui siano disponibili i fondi necessari, il Ministero
della Sanità e dei Servizi Umani può offrire servizi di partner notification
culturalmente e linguisticamente specifici su richiesta delle persone sieropositive.
148
Legislazione commentata e revisionata del Nevada
• §441A.220(5) -- le informazioni confidenziali relative alle malattie trasmissibili
possono essere rivelate a chiunque abbia la necessità medica di venirne a
conoscenza per proteggersi o per il benessere di un paziente o di una persona a
carico.
Legislazione del New Jersey
• §26:5C-9(a) -- i dati di una persona sieropositiva o malata di AIDS o sospettata di
esserlo possono venire rivelati su ordine del Tribunale in presenza di una giusta
causa. Durante l’udienza di accertamento della giusta causa, il Tribunale dovrà
valutare da una parte l’interesse pubblico e l'esigenza della rivelazione e dall’altra il
danno alla persona cui i dati si riferiscono, alla relazione medico-paziente, nonché ai
servizi offerti dal programma.
Legislazione commentata del New Mexico
• §24-1-8 -- se il medico è a conoscenza o ha validi motivi di sospettare che una
persona con una MTS si stia comportando in modo tale da esporre terzi
all’infezione, egli dovrà fornire all’ufficiale sanitario del distretto il nome e l’indirizzo
della persona infetta, nonché i particolari del caso.
• §24-2B-4 -- una persona sieropositiva deve essere informata dei benefici
dell’individuazione e dell’offerta del counselling a tutti i partner che si possono
essere esposti all’HIV.
Servizi legali unificati di New York – pubblica sanità
• §2782(4)(a) -- il medico ha facoltà di rivelare le informazioni confidenziali relative
all’HIV al contatto o all’ufficiale sanitario pubblico perché, a sua volta, le riveli al
contatto qualora: il medico ragionevolmente ritenga che sussista un rischio
significativo di infezione per il contatto; il medico abbia offerto il counselling al
paziente sieropositivo sottolineando la necessità di notificare il contatto; il medico
ragionevolmente ritenga che il paziente non informerà il contatto ed abbia informato
il paziente del suo intento di avvisare il contatto.
• §2782(4)(c) -- il medico o l’ufficiale pubblico non hanno alcun obbligo di identificare
o di rintracciare i contatti.
• §2782(2)(b) -- il Tribunale può intimare che vengano rivelate informazioni
confidenziali relative all’HIV in presenza di un manifesto ed imminente pericolo per
un individuo la cui vita o la cui salute possa, a sua insaputa, essere esposta ad un
rischio significativo, a seguito del rapporto con l’individuo cui le informazioni si
riferiscono.
• §2785(5) -- nel valutare l'esigenza impellente e il manifesto ed imminente pericolo, il
Tribunale dovrà soppesare da una parte la necessità della rivelazione e dall’altra
l’interesse alla privacy dell’individuo protetto e l’interesse pubblico che potrebbe
149
risultare danneggiato dalla rivelazione, in quanto essa può avere un effetto
deterrente sui test HIV o i trattamenti futuri e può portare a discriminazioni.
Legislazione dello stato della Carolina del Nord
• §130A-143(4) -- le informazioni relative allo stato di HIV di un individuo possono
essere rivelate qualora sia necessario proteggere la salute pubblica e qualora tale
rivelazione venga effettuata seguendo le norme stabilite dalla Commissione in
materia di misure di controllo delle malattie trasmissibili.
Codice centenario del Dakota del Nord
• §23-07.4-01(2)(c) -- laddove l’ufficiale sanitario sia a conoscenza, o abbia motivo di
ritenere che una persona è sieropositiva e rappresenta un pericolo per la salute
pubblica, e all'individuo infetto da HIV sia stato ordinato di presentarsi per il
counselling e per ottenere informazioni sulle modalità con cui evitare il contagio,
l’ufficiale può emettere un'ingiunzione nei confronti della suddetta affinché cessi o
desista da un determinato comportamento suscettibile di mettere in pericolo la
salute altrui.
• §23-07.4-01(4) -- se il Tribunale convalida l’ingiunzione e la persona cui si riferisce è
sieropositiva, il Tribunale obbligherà la persona a rivelare i nominativi e gli indirizzi
dei partner sessuali/di siringa. La mancata rivelazione ordinata dal Tribunale
costituirà vilipendio del Tribunale.
• §23-07.4-02 -- se le procedure di cui al paragrafo precedente sono state messe in
atto e la persona sieropositiva persiste comunque in atteggiamenti pericolosi per la
salute pubblica, il Tribunale può emettere altre ingiunzioni, compreso un ordine di
custodia cautelare, per un periodo non superiore ai 90 giorni, e la persona verrà
trasferita in una struttura designata o approvata dall’ufficiale sanitario statale.
Legislazione commentata e revisionata dell’Ohio
• §3701.241(A) -- il responsabile della Sanità dovrà sviluppare e proporre sia test
confidenziali ed anonimi dell’HIV sia un sistema confidenziale di partner notification.
• §3701.241(A) -- il responsabile dovrà compilare l'elenco delle strutture dove è
possibile effettuare il test per l’HIV anonimo e dovrà mettere a disposizione una
copia di detto elenco a chiunque ne faccia richiesta.
• §3701.243(C)(1)(b) -- il Tribunale può emettere un'ingiunzione che garantisca
l’accesso o l’autorizzazione alla rivelazione dei risultati del test dell’HIV solo nel
caso in cui riscontri con prove manifeste e convincenti l'esigenza impellente della
rivelazione. Il Tribunale dovrà soppesare da una parte l'esigenza della rivelazione e
dall’altra il diritto alla privacy dell’individuo sieropositivo e gli eventuali danni
all’interesse pubblico che potrebbero derivare dalla rivelazione, come la
discriminazione dell'individuo o la dissuasione di terzi a sottoporsi al test.
• §3701.243(F) -- l’individuo che sa di essere sieropositivo dovrà rivelare il suo stato
sierologico alle persone con cui intende avere un rapporto sessuale o uno scambio
di siringa ipodermica.
150
Legislazione dell’Oklahoma
• §1-502.2 -- le informazioni confidenziali riguardanti una persona affetta da una
malattia trasmissibile possono essere rivelate qualora ciò sia necessario per
proteggere la salute ed il benessere della comunità in generale.
Legislazione revisionata dell’Oregon
• §433.008 -- qualora l'operatore sanitario pubblico locale stabilisca che una persona
affetta da una malattia contagiosa sta violando le norme specifiche relative al
controllo di detta malattia, egli potrebbe rivelarne il nome e l’indirizzo a terzi laddove
prove manifeste e convincenti lo richiedano per evitare un pericolo manifesto ed
imminente agli altri individui o all'opinione pubblica in genere. La persona che
decide di non rivelare le informazioni, se in buona fede, non sarà ritenuta
responsabile.
Legislazione della Pennsylvania
• §7609(A) -- il medico ha facoltà di rivelare le informazioni confidenziali relative
all’HIV al contatto noto di una persona sieropositiva qualora: il medico
ragionevolmente ritenga che la rivelazione sia appropriata dal punto di vista medico
e che ci sia un rischio significativo di futura infezione per il contatto; il medico abbia
informato il paziente della necessità di notificare il contatto e ragionevolmente
ritenga che il paziente non provvederà in tal senso nè che si asterrà da
atteggiamenti che mettono in grave pericolo di infezione il contatto.
• §7609(B) -- il medico non avrà alcun obbligo di avvertire, rintracciare o notificare i
contatti e non si potrà intentare alcuna azione legale per la mancata rivelazione o
per la rivelazione.
• §7608 -- il Tribunale può emettere un'ingiunzione per consentire l’accesso alle
informazioni confidenziali relative all’HIV in caso di necessità manifesta e
impellente.
Leggi generali del Rhode Island
• §23-6-17(2)(v) -- il medico può rivelare lo stato di sieropositività di un paziente a
terzi che abbiano contatti con il paziente stesso qualora sussista un pericolo
manifesto e presente di trasmissione dell’HIV ai danni di terzi e qualora, nonostante
le pressioni del medico, il paziente non abbia avvisato e non intenda avvisare detti
terzi.
Codice commentato della Carolina del Sud
• §44-29-146 -- il medico o l’ente statale che individua e notifica il coniuge o il contatto
noto di una persona sieropositiva non è responsabile dei danni causati dalla
rivelazione.
151
• §44-29-90 -- il Ministero della Sanità e di Controllo Ambientale deve, nel limite delle
risorse disponibili, notificare i contatti sessuali/di siringa conosciuti di una persona
sieropositiva.
Leggi codificate del Dakota del Sud
• §34-22-9(3) -- il Ministero della Sanità stabilirà le procedure per la notifica,
deferimento, nonché gestione dei contatti in caso di malattie trasmissibili.
• §34-22-12.1 -- le informazioni confidenziali sulle malattie trasmissibili possono
essere rivelate nella misura in cui siano necessarie per proteggere la salute o la vita
di una data persona.
Codice commentato del Tennessee
• §68-5-101 -- laddove in qualsivoglia nucleo familiare esista un caso di malattia
trasmissibile o se ne sospetti l'esistenza, spetta al capofamiglia, o a qualsiasi altra
persona a conoscenza dei fatti, darne notifica alle autorità sanitarie municipali o
della contea.
• §68-10-115 -- la persona che ragionevolmente ritenga che un soggetto abbia
consapevolmente esposto terzi all’HIV può informare la potenziale vittima senza
incorrere in alcuna responsabilità.
Codice sanitario e di sicurezza del Texas
• §81-051(g)(1) -- il programma di partner notification dovrà prevedere la notifica al
partner della persona sieropositiva con o senza il suo consenso.
• §81-051(g)(2) -- il professionista sanitario dovrà avvertire il programma di partner
notification nel caso sia a conoscenza dello stato di HIV di un paziente e abbia
effettiva coscienza della possibile trasmissione dell’HIV a terzi.
• §81-051(h) -- il professionista sanitario che non provvede alla notifica di cui al
paragrafo (g) è esente da responsabilità civile o penale.
Codice commentato dello Utah
• §26-63.5 -- il Ministero della Sanità dovrà utilizzare il contact tracing e gli altri metodi
di identificazione e notifica del partner.
Codice commentato della Virginia
• §32.1-36.1 -- i risultati del test dell’HIV possono essere rivelati al coniuge della
persona sottoposta a test.
• §32.1-37.2 -- ogni persona che si sottopone al test per l’HIV dovrà essere informata
della necessità di notificare ogni partner che può essere stato esposto al virus.
152
Codice revisionato di Washington
• §70.24.105(f) -- il Tribunale può ordinare la rivelazione dell’esito del test dell’HIV a
terzi qualora sussista una giusta causa e dopo aver valutato da una parte l’interesse
pubblico e la necessità della rivelazione e dall’altra il danno provocato al paziente,
alla relazione medico-paziente ed ai servizi di trattamento.
• §70.24.105(h) -- qualora l’ufficiale sanitario stabilisca che una persona è stata
messa a rischio di contrarre l’HIV senza esserne consapevole, egli potrà rivelare
l’identità della persona sieropositiva con cui la persona è in contatto.
Codice della Virginia dell’Est
• §16-3C-3(d) -- i partner sessuali o di siringa di una persona sieropositiva possono
essere avvisati della loro esposizione all’HIV senza rivelare l’identità della persona
sieropositiva e per tale notifica non può essere esperita alcuna azione legale.
• §16-3C-3(e) -- il medico o l’operatore sanitario non ha alcun obbligo di notificare il
coniuge o altro partner sessuale o di siringa di una persona sieropositiva e non può
essere esperita alcuna azione legale per la mancata notifica.
Legislazione del Wisconsis
• §252.12 -- il dipartimento sanitario pubblico dovrà contattare gli individui che
risultano sieropositivi al test dell’HIV ed incoraggiarli ad indirizzare i loro partner
sessuali o di siringa verso il counselling e il test.
Legislazione del Wyoming
• §35-4-133 -- l’ufficiale sanitario dovrà esperire tutti gli sforzi ragionevoli per dare
notifica a tutti i partner sessuali e di siringa di una persona affetta da una malattia
sessualmente trasmissibile (compreso l’HIV) della possibile esposizione
all’infezione.
___________________________________________________________________
CON LA COLLABORAZIONE DI:
American Civil Liberties Union
125 Broad Street, 18th floor
New York, NY 10004
(212) 549-2500
Nadine Strosse
Presidente
Ira Glasser
Direttore esecutivo
Matthew Coles
Direttore, Progetto AIDS
AMERICAN CIVIL LIBERTIES UNION OF NORTHERN CALIFORNIA
1663 Mission Street, Suite 460
San Francisco, CA 94103
(415) 621-2488
Dorothy M. Ehrlich
Direttore esecutivo
AMERICAN CIVIL LIBERTIES UNION è una organizzazione su scala nazionale indipendente, di 275.000 membri dedicata alla
difesa e tutela dei principi contenuti nella Bill of Rights
153
SERVIZI DI COUNSELING E REFERRAL RIVOLTI AI
PARTNER DI SOGGETTI SIEROPOSITIVI
LINEE GUIDA
30 DICEMBRE 1998
U.S Department of health and Human Services
CDC
PREFAZIONE
Queste linee guida hanno lo scopo di agevolare le strutture beneficiarie degli accordi di
cooperazione, nell'ambito della prevenzione dell'HIV, promossi dagli organismi sanitari
statali e locali, nonché i gruppi per la pianificazione delle attività di prevenzione
dell’HIV, nella programmazione, applicazione e valutazione dei servizi previsti per le
persone sieropositive e per i loro partner sessuali e di siringa. Allo sviluppo di queste
linee guida, volte ad integrare gli attuali orientamenti degli accordi di cooperazione del
CDC nell'ambito dei programmi di prevenzione dell’HIV, hanno collaborato consulenti
esterni ed il personale dello stesso CDC. Per la formulazione di dette linee guida si è
fatto riferimento a dati tratti dalle pubblicazioni scientifiche pertinenti, alle esperienze
maturate in seno ad alcuni programmi nonchè alle raccomandazioni di esperti
appartenenti o meno al CDC.
Le presenti linee guida utilizzano una nuova terminologia per definire il processo atto a
raggiungere i partner sessuali e di siringa ed offrire loro i servizi idonei. Invece dei
termini contact tracing e partner notification, nel presente documento si utilizzerà la
seguente dizione: Partner Counseling and Referral Services (P.C.R.S.), ovvero servizi
di counseling e di referral offerti ai partner di soggetti sieropositivi, in quanto essa
riflette meglio la tipologia e la gamma dei servizi sanitari pubblici raccomandati ai
partner sessuali e di siringa. Tali servizi sono essenziali nell'ambito degli sforzi della
società nella prevenzione dell’HIV. Le linee guida dovrebbero essere d’aiuto
nell’elaborazione di programmi, nella pianificazione di servizi o nella definizione delle
priorità ai fini dell’assegnazione di risorse per il P.C.R.S.. I programmi statali e locali,
sovvenzionati con i fondi del CDC, dovrebbero adattarle al fine del soddisfacimento
delle loro politiche locali, dei loro bisogni e delle loro situazioni economico-finanziarie.
I principi illustrati nelle pagine seguenti costituiscono la base del P.C.R.S. e si
applicano alle problematiche affrontate nel documento. I principi dal n.1 al n.8 si
applicano al P.C.R.S. riferito ai servizi per i partner offerti per tutte le malattie
sessualmente trasmesse (MTS), incluso l’HIV. I principi dal n. 9 al n.13 si applicano al
P.C.R.S. con particolare riferimento all’HIV.
154
a) Principi relativi all’erogazione del P.C.R.S. per tutte le malattie sessualmente
trasmesse, incluso l’HIV
1. Volontarietà. Il P.C.R.S. è volontario, sia per il soggetto sieropositivo, sia per i suoi
partner.
2. Riservatezza. Ogni singola fase del P.C.R.S. è confidenziale.
3. Base scientifica. Le attività del P.C.R.S. sono scientifiche e richiedono
conoscenza, competenza e formazione.
4. Appropriatezza culturale. Il P.C.R.S. dev'essere offerto senza pregiudizi, in
maniera culturalmente appropriata e delicata.
5. Uno degli aspetti del sistema di prevenzione. Il P.C.R.S. è solo una delle
numerose strategie di pubblica sanità volte a controllare e prevenire la diffusione
dell’HIV e delle altre MST. Le altre strategie comprendono l’accesso ai trattamenti,
l’attività degli operatori di strada e lo screening mirato della popolazione a rischio, gli
interventi sui comportamenti ed i programmi educativi.
6. Diversi approcci di referral. Sostanzialmente il P.C.R.S. può venire offerto
attraverso due approcci: attraverso la provider referral, in cui l’operatore addetto al
P.C.R.S. individua ed informa i partner sessuali e di siringa della loro esposizione
all’HIV, oppure attraverso la client referral, in cui il soggetto sieropositivo si assume
la responsabilità di informare i suoi partner. Talvolta si può utilizzare una
combinazione di questi due approcci.
7. Servizi di sostegno e di referral. Il P.C.R.S. viene offerto nell’ambito di un
intervento continuativo che contempla la possibilità di indirizzare i partner sessuali
e di siringa verso il servizio di counseling, di test e di trattamento per l’HIV, ma
anche altri servizi come il trattamento delle MST, la pianificazione familiare, la
prevenzione della violenza, i trattamenti di disintossicazione, il sostegno sociale e gli
alloggi.
8. L’analisi e l’utilizzo dei dati relativi al P.C.R.S.. I responsabili dei programmi di
P.C.R.S. dovrebbero raccogliere i dati sui servizi erogati ed utilizzarli per valutare e
migliorare l’efficienza, l’efficacia e la qualità dei programmi stessi.
b) Principi che regolano l’erogazione del P.C.R.S., con particolare riferimento
all’HIV
9. Accesso permanente al servizio di P.C.R.S. per i soggetti sieropositivi e per i
loro partner. Il P.C.R.S. non dovrebbe essere erogato una tantum. Al contrario,
dovrebbe essere proposto non appena un soggetto viene a conoscenza della sua
sieropositivitità ed essere disponibile per tutta la durata del counseling del
trattamento del soggetto stesso. Se in futuro dovessero essere esposti nuovi
partner, il P.C.R.S. dovrebbe essere riproposto. I soggetti sieropositivi dovrebbero
essere messi nella condizione di accedere al P.C.R.S. ogni qualvolta ne abbiano
bisogno.
10. Counseling e sostegno per i soggetti che scelgono di notificare direttamente
i loro partner. Il counseling ed il sostegno rivolto ai soggetti che scelgono di
notificare direttamente i loro partner costituiscono degli elementi essenziali del
P.C.R.S.. Questi strumenti contribuiscono ad aumentare il numero di partner
155
raggiunti ed attutire le conseguenze indesiderate della notifica. L’assistenza offerta
ai clienti nel decidere se, come, dove, quando e a chi rivelare il loro stato di
infezione, può consentire loro di evitare casi di stigmatizzazione, discriminazione e
altri potenziali effetti negativi. Indurre il cliente a riflettere sul significato della
notifica al partner, in vista dell'elaborazione di un piano specifico volto all'esito
positivo della stessa, rappresenta un compito essenziale dell’operatore.
11. Counseling incentrato sul cliente. Un counseling incentrato sui soggetti
sieropositivi e sui loro partner può consentire di ridurre i rischi comportamentali
nell’acquisizione e nella trasmissione dell’infezione da HIV. Inoltre, il counseling
incentrato sul cliente aiuterà l’operatore a capire quando il cliente è pronto ad
avvisare i partner. Ciò gli permetterà di offrire al paziente servizi di assistenza sul
fronte della notifica ai partner evitandone le conseguenze negative.
12. Assistenza nell’accesso alla diagnosi ed ai trattamenti volti a prolungare la
vita del paziente. I partner sessuali e di siringa potrebbero essere già sieropositivi,
ma potrebbero esserne all'oscuro o potrebbero negare di aver corso dei rischi.
Attraverso il P.C.R.S., questi soggetti possono essere aiutati a conoscere il loro
sierostato ed ottenere una diagnosi ed un trattamento precoci per l’HIV e per le
relative infezioni opportunistiche. Il P.C.R.S. offre l'opportunità di interventi di
prevenzione primaria dell’HIV nei confronti dei partner sieronegativi e di
prevenzione secondaria per i partner sieropositivi.
13. Cresce l'importanza con l'emergere delle nuove tecnologie. Con l’emergere
delle nuove tecnologie, come i rapidi test diagnostici, i vaccini, gli interventi mirati
sui comportamenti e terapie ancora più efficaci, il P.C.R.S. diventerà uno strumento
di prevenzione sempre più importante.
c) Come usare questo documento
Le norme e gli orientamenti contenuti in questo documento illustrano gli elementi
essenziali per il buon esito dei programmi di P.C.R.S. nelle strutture a sovvenzione
pubblica. Sebbene i programmi per l’HIV e per le MST abbiano in comune molti
obiettivi, politiche ed attività, il P.C.R.S. è stato specificamente studiato per i
programmi di prevenzione dell’HIV. Esso non mira, quindi, a sostituire o modificare le
linee guida del CDC per la partner notification delle altre MST.
Nel presente documento vi sono due tipologie di raccomandazioni: le norme e le linee
guida.
Norme. In molti paragrafi vengono fornite delle norme specifiche che dovranno essere
coerentemente applicate. Le strutture beneficiarie degli accordi con il CDC sono tenute
a seguire tali norme in tutti i casi in cui i servizi siano finanziati dallo stesso CDC. Per
facilitare il lettore, le norme sono evidenziate con grassetto e sottolineatura. Inoltre,
l’appendice A contiene un elenco conciso di tutte le norme, nell’ordine in cui sono state
presentate nel documento.
LInee guida. La parte principale del testo del presente documento fornisce delle linee
guida generali per i programmi di P.C.R.S.. Esse dovrebbero essere seguite nella
maggior parte dei casi, ma possono anche essere adattate per soddisfare i bisogni dei
156
soggetti, delle categorie a rischio e del programma. Si raccomanda agli operatori di
seguire le linee guida ma, allo stesso tempo, di dimostrare una certa flessibilità nel
modificarle o nell'adattarle a seconda delle esigenze, delle politiche o delle circostanze
statali o locali.
Questo documento potrà rivelarsi un orientamento utile anche per le altre
organizzazioni che offrono il P.C.R.S. o gli altri servizi di prevenzione dell’HIV. Il CDC
raccomanda la condivisione delle linee guida fra gli operatori ed i fruitori dei servizi a
livello locale. Si esortano i responsabili dei programmi di P.C.R.S. a collaborare in
maniera molto stretta con gli enti statali preposti alla prevenzione delle altre MST, alla
prevenzione della violenza, ai programmi di disintossicazione ed agli aspetti legati alla
riproduzione, nonché con le altre strutture, al fine della pianificazione, applicazione e
valutazione dei loro programmi e servizi.
1.0 PARTNER COUNSELING E REFERRAL SERVICES NELLA PREVENZIONE
DELL’HIV: UNA PANORAMICA
1.1 Come si è evoluto il concetto di P.C.R.S. nell’HIV
Un tempo note come “contact tracing”, le attività di outreach volte all'individuazione,
diagnosi e trattamento dei partner dei soggetti infetti da una malattia sessualmente
trasmessa (MST) sono state a lungo portate avanti dagli operatori sanitari pubblici
come attività di prevenzione. Negli anni ‘30, il medico americano Thomas Parran
sostenne l’uso del contact tracing nell'ambito “della prevenzione delle nuove catene di
infezione (della sifilide)” (Parran, 1937). Il contact tracing fu in seguito esteso ai partner
di soggetti infetti da gonorrea e da altre MST, incluso l’HIV, e, negli anni ’80, venne
definito “partner notification” (West e Stark, 1997).
Già negli anni ‘80, allorchè gli operatori sanitari pubblici furono chiamati per la
prima volta a confrontarsi con la rapida diffusione dell’HIV, il virus che causa la
sindrome da immunodeficienza (AIDS), le attività volte ad informare i soggetti della
possibile esposizione all'HIV ed offrire loro dei servizi di counseling, test e referral,
furono ritenute un importante sforzo di prevenzione della malattia, tale da
contribuire ad arrestare l’ondata dell’infezione da HIV. La terminologia utilizzata per
definire gli interventi di notifica ai partner sessuali e di siringa dei soggetti
sieropositivi della possibile esposizione al virus si è evoluta di pari passo con tutte
le attività di prevenzione dell’HIV. Oggi il termine HIV partner counseling and
referral services - servizi di counselling e referral rivolti ai partner di pazienti
sieropositivi - (P.C.R.S.) rispecchia meglio tutti i servizi a disposizione dei soggetti
HIV positivi, dei loro partner e delle categorie a rischio, nell'ambito di questa attività
di sanità pubblica.
Necessariamente, il P.C.R.S. per l’HIV differisce dai servizi offerti ai partner delle altre
MST, in quanto “le caratteristiche epidemiologiche, biologiche e cliniche dell’HIV sono
diverse” (West e Stark, 1997). Nonostante i recenti progressi nei trattamenti, non
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disponiamo ancora di una cura per l’AIDS e, per questo motivo, l’HIV rappresenta per i
sieropositivi un problema che perdura tutta la vita. Inoltre, a causa delle frequenti
stigmatizzazioni e discriminazioni perpetrate dalla società ai danni dei soggetti
sieropositivi e dei loro familiari ed amici, le categorie a rischio possono nutrire dei
timori per i potenziali effetti negativi del P.C.R.S.. Al fine della piena accettazione ed
efficacia degli interventi globali sul fronte della prevenzione, i programmi di
prevenzione dell’HIV devono prevedere il coinvolgimento e la comprensione del
P.C.R.S. da parte di tali categorie.
Negli anni ’90, leggi federali e statali hanno sottolineato l’importanza di avvisare i
partner sessuali e di siringa della possibile esposizione all'HIV. Per esempio, una
recente norma federale prevede l'obbligo di avvertire i coniugi dei soggetti sieropositivi
(Public Law 104-146, Section 8(a) del Ryan White CARE Reauthorization Act del
1996), ed una legge statale obbliga gli assessorati alla Sanità a proporre i servizi di
partner notification ai nuovi soggetti sieropositivi (National Council of State Legislation,
1998). Concetti legali ed etici, come il diritto degli individui a conoscere il loro rischio di
infezione ed il loro stato sierologico in via del tutto anonima e confidenziale ed essere
tutelati da discriminazioni, in caso di sieropositività, continueranno a guidare le
politiche di pubblica sanità e l’azione legislativa sul P.C.R.S. in presenza di l’HIV.
(West e Stark, 1997). Le politiche di pubblica sanità e le azioni legislative impostate sui
concetti sopra esposti determineranno, almeno in parte, le modalità di effettuazione del
P.C.R.S..
1.2 Quali sono gli obiettivi del P.C.R.S.?
Il P.C.R.S. è una attività preventiva che si pone i i seguenti obiettivi:
1. Offrire servizi, ai soggetti sieropositivi ed ai loro partner sessuali e di siringa, al fine
di evitare l’infezione o, in presenza di persone già infette, di prevenire l’infezione di
terzi.
2. Aiutare i partner in vista di un accesso precoce al counseling, al test dell’HIV, alla
diagnosi medica, al trattamento ed agli altri servizi preventivi.
Attraverso il P.C.R.S., i soggetti, molti dei quali inconsapevoli del rischio, vengono
informati della loro esposizione o possibile esposizione all’HIV. I partner notificati
possono scegliere se sottoporsi al test e, nel caso non si sottoponessero o risultassero
sieronegativi, potranno ricevere un counselling volto all'adozione di comportamenti più
sicuri al fine di evitare la futura esposizione all’HIV. Se, invece, essi risultassero
sieropositivi, potranno ricevere un trattamento medico precoce ed adottare dei
comportamenti finalizzati a prevenire la trasmissione dell’HIV a terzi ed a ridurre il
rischio di contagio da altre MST.
Il P.C.R.S. può essere utile nell'individuazione delle reti sessuali e di
tossicodipendenza ad alto rischio di trasmissione di HIV e delle altre malattie
sessualmente trasmissibili (Fenton e Peterman, 1997; West e Stark, 1997). Queste reti
sono costituite da individui che intrattengono relazioni sessuali o volte all'uso di
sostanze stupefacenti. Le reti possono essere identificate e descritte almeno in parte
attraverso le informazioni ottenute dalle attività di P.C.R.S. (West e Stark, 1997). I
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futuri interventi di prevenzione possono essere quindi indirizzati in maniera più efficace
ed i rischi di HIV all’interno delle reti possono essere potenzialmente ridotti. La ricerca
delle reti, unitamente ai nuovi metodi di tipizzazione del virus e di identificazione dei
nuovi soggetti sieropositivi (Janssen, et al., 1998) contribuirà ad una sempre maggior
comprensione della trasmissione dell’HIV (Fenton e Peterman, 1997).
1.3 Il P.C.R.S. è economicamente conveniente?
Alcuni hanno espresso timori per il costo elevato del P.C.R.S. e, sulla base di queste
argomentazioni, hanno sollevato dei dubbi sull'opportunità di caldeggiare il
programma. In realtà, sebbene l’investimento per ogni persona rintracciata possa
essere maggiore rispetto ad altre attività di salute pubblica, il P.C.R.S. potrebbe
rivelarsi molto conveniente. Una semplice analisi di soglia dimostra la probabile
convenienza economica del P.C.R.S. per la società. Considerando l'attuale stima del
costo a vita, pari a $ 154.402 negli Stati Uniti, di una persona che acquisisca
l'infezione da HIV e che poi muoia per malattie correlate, (Hotgrave e Pinkerton, 1997)
ed una stima media di $ 3.205 del costo sostenuto dal P.C.R.S. per raggiungere un
soggetto sieropositivo (Toomey et al., 1998), per essere conveniente il P.C.R.S. deve
prevenire 1 infezione ogni 51 partner sieropositivi raggiunti. Poiché attraverso il
P.C.R.S. si crea un collegamento tra i partner sieropositivi ed il counseling incentrato
sulla persona e gli altri interventi efficaci, tale soglia risulta relativamente facile da
raggiungere. Inoltre una maggior efficacia, come la prevenzione di 2-3 infezioni ogni
51 partner sieropositivi raggiunti attraverso il P.C.R.S., si tradurrebbe in un notevole
risparmio di costi per la società.
1.4 Chi trae beneficio dal P.C.R.S.?
I beneficiari del P.C.R.S. sono tre:
1) i soggetti sieropositivi;
2) i loro coniugi e gli altri partner sessuali e/o di siringa;
3) le categorie a rischio (Fenton e Peterman, 1997).
Attraverso un approccio incentrato sulla persona, è possibile offrire ai soggetti
sieropositivi il counseling sui comportamenti a rischio ed una vasta gamma di scelte e
di strumenti di sostegno nell’avvisare i loro partner della possibilità di esposizione
all’HIV (CDC, 1994). Alcuni studi hanno dimostrato che un approccio di counseling
incentrato sul cliente può tradursi in modifiche del comportamento, diminuendo in tal
modo la probabilità di trasmissione dell’HIV a terzi (Kamb et al., 1998 e Fenton e
Petreman, 1997). I soggetti sieropositivi possono beneficiare anche del referral verso
altri servizi sociali e medici, come il counselling di coppia, la gestione della
prevenzione e la terapia antiretrovirale.
Per i partner dei soggetti sieropositivi, il beneficio maggiore deriva dal fatto di essere
stati informati del rischio corso. Questa informazione sarà particolarmente utile
soprattutto per coloro che non sospettano nemmeno di essere stati esposti al virus.
Una volta informato, il partner può decidere di accedere al counseling di prevenzione
dell’HIV ed al test. Nel caso risultino sieronegativi, i partner possono venire comunque
aiutati a cambiare il proprio comportamento a rischio, riducendo così la probabilità di
159
acquisizione del virus. Nel caso invece siano già infetti, la prognosi dei partner può
essere migliorata attraverso una diagnosi ed un trattamento precoci.
Il P.C.R.S., una diagnosi precoce, i servizi di prevenzione e di trattamento possono
apportare benefici alla comunità in termini di riduzione delle future percentuali di
trasmissione dell’HIV. Sempre più dati dimostrano che la terapia antiretrovirale riduce
la concentrazione di HIV nelle secrezioni e nei liquidi genitali e ciò potrebbe ridurne la
contagiosità (Gupta P., et al., 1997; Vernazza P.L., et al., 1997; Vernazza P.L., et al.,
1997; Musicco M., et al., 1994). Sono comunque giustificate eventuali preoccupazioni
riguardanti un'errata interpretazione della terapia antiretrovirale, vista come una cura
per l’HIV, con conseguente minor attenzione nell’adozione di comportamenti sicuri per
sé e per gli altri (Kalichman S.C., et al., 1998; Kelly J.A., et al., 1998; Remien R.H., et
al., 1998; Remien R.H., et al., 1998). Gli interventi volti al trattamento dei soggetti
sieropositivi devono anche enfatizzare l’importanza di adottare comportamenti sicuri
durante il ciclo di cure. Un P.C.R.S. efficace può anche contribuire a migliorare la
vigilanza della malattia, ad individuare le reti sessuali ad alto rischio che possono poi
diventare obiettivo della prevenzione (Fenton e Peterman, 1997) e contribuire
all’efficacia di un programma globale, finalizzato alla diminuzione della percentuale di
trasmissione dell’HIV. Inoltre il P.C.R.S. può aiutare gli operatori di strada,
consentendo loro di venire più facilmente a contatto con le persone che necessitano
dei loro servizi, specialmente coloro che altrimenti da soli non li cercherebbero.
1.5 Quali sono le attività previste all’interno del P.C.R.S.?
Il P.C.R.S. dovrebbe essere proposto nel momento in cui l’individuo richiede il
counseling di prevenzione dell’HIV ed il test. In questo paragrafo verrà fornita una
breve panoramica delle attività collegate al P.C.R.S., rimandando, per gli
approfondimenti, a quanto si dirà in seguito.
• Il soggetto richiede il counseling di prevenzione dell'HIV e il test. Il P.C.R.S.
inizia quando un soggetto richiede, sia attraverso operatori sanitari privati sia
attraverso programmi a sovvenzione pubblica, il counseling di prevenzione dell’HIV
ed il test. Dal momento in cui entra nella struttura sanitaria, il soggetto dovrebbe
trovare subito assistenza, possibilmente attraverso tecniche di counseling incentrato
sul cliente, al fine di:
1. valutare i rischi di acquisizione o di trasmissione dell’HIV;
2. concordare un piano realistico e progressivo per ridurre il rischio.
Durante il primo incontro di counseling e di test, l’operatore dovrebbe anche
spiegare: (1) come verrà effettuato il test per il rilevamento dell’HIV nel caso in cui il
cliente scelga di sottoporvisi; (2) tutte le diverse possibilità per effettuare il P.C.R.S..
L’operatore deve aiutare i clienti a capire le loro responsabilità, nel caso in cui i
risultati del test siano positivi, al fine di assicurare che i loro partner siano informati
della possibile esposizione e di avvertirli della possibilità di usufruire di un
counseling di prevenzione dell’HIV, del test e di tutti gli altri servizi di supporto
(CDC, 1994).
160
• Il cliente risulta positivo al test e sceglie di partecipare al P.C.R.S.. Una volta
che il test del cliente risulta positivo, egli dovrebbe essere messo nelle condizioni di
ricevere il più rapidamente possibile il P.C.R.S. più adatto alle sue esigenze. Le
reazioni alla notizia di sieropositività variano, così come variano le condizioni
personali che sono necessariamente diverse da individuo ad individuo. Gli operatori
del P.C.R.S. dovrebbero essere in grado di riconoscere e di gestire i clienti che
devono risolvere altre problematiche prima di partecipare al P.C.R.S.. Questo
potrebbe significare, per alcuni soggetti, fissare un appuntamento successivo per
discutere le tematiche del P.C.R.S. in maniera più approfondita.
• L’operatore responsabile del P.C.R.S., di concerto con il cliente, elabora un
piano e stabilisce le priorità. L’operatore responsabile del P.C.R.S. (che potrebbe
non coincidere con l’operatore che ha proposto il counseling ed il test) consiglia il
cliente circa se, come e quando i vari partner dovrebbero venire informati del rischio
di esposizione. L’operatore dovrebbe illustrare le diverse modalità di comunicazione
al partner (paragrafo 3.2). Dopodiché, il cliente, assieme all’operatore del P.C.R.S.
può elaborare un piano per raggiungere i partner, utilizzando uno o più metodi di
comunicazione. Il piano dovrà essere tale per cui: (1) ogni partner verrà informato
della possibile esposizione all’HIV; (2) ad ogni partner verranno fornite accurate
informazioni sulla trasmissione e sulla prevenzione dell’HIV; (3) ogni partner verrà
informato sui benefici di conoscere il proprio stato sierologico; (4) ogni partner verrà
assistito durante l’accesso al counseling, al test e agli altri servizi di sostegno; (5)
ogni partner verrà avvertito sulle possibili conseguenze negative della rivelazione
del proprio stato sierologico o di quello di qualcun altro a terzi. Una volta elaborato il
piano, l’operatore del P.C.R.S. ed il cliente stabiliscono delle priorità nella scelta dei
partner da rintracciare (il paragrafo 3.0 fornisce un esempio di come si stabiliscono
le priorità).
• Il cliente sieropositivo fornisce volontariamente le informazioni sui suoi
partner. Il cliente sieropositivo deve essere incoraggiato a fornire, in maniera
volontaria e confidenziale, informazioni relative all’identificazione, reperimento ed
esposizione di ciascun partner sessuale o di siringa che l’operatore del P.C.R.S. o il
cliente stesso tenterà di avvisare.
• Il cliente e/o l’operatore avvisa ciascun partner della possibile esposizione
all’HIV. Il cliente e/o l’operatore del P.C.R.S. avvisa ogni partner sessuale o di
siringa individuabile della sua possibile esposizione all'HIV. In teoria, il partner
dovrebbe essere sempre avvertito in maniera confidenziale e a tu per tu, ma ciò non
può essere garantito laddove il cliente scelga di informare il partner senza
l’assistenza dell’operatore.
• Il cliente e/o l’operatore aiuta il partner ad accedere al counseling, al test e a
tutti gli altri servizi di sostegno. Il cuore del P.C.R.S. è rappresentato dal referral
del partner appena informato verso il counselling, il test e verso i servizi medici e
sociali di cui ha bisogno. Nel caso in cui il counseling e/o il test per l’HIV e per le
altre MST non siano attuabili o proponibili in quel preciso istante, ogni partner
161
dovrebbe ricevere, subito dopo essere stato informato della possibile esposizione
all’HIV, il referral specifico ad un counseling incentrato sul cliente e al test. Alcuni
partner avranno bisogno anche di essere indirizzati immediatamente alle strutture
per ottenere diagnosi mediche, cure per abuso di sostanze stupefacenti, servizi di
salute mentale o di sostegno, al fine di aumentare o rafforzare i comportamenti di
riduzione del rischio.
Le modalità con cui viene condotto il P.C.R.S. dovrebbero avere un impatto diretto
sulla percezione delle categorie a rischio del valore di tali interventi per loro stesse e
per la pubblica sanità. La garanzia della qualità dei servizi offerti, le valutazioni di
routine del personale e dei programmi e l’analisi delle reti sono quindi componenti
necessari del P.C.R.S.. Per esempio, garantire il mantenimento della riservatezza di
tutte le persone coinvolte nel P.C.R.S. favorirà il coinvolgimento ed il sostegno da
parte delle categorie a rischio (si vedano i paragrafi 4.3, 4.5 e 6.2).
2.0 L’ACCESSIBILITA’ DEL P.C.R.S.
2.1 Rendere i servizi accessibili a tutti i soggetti sieropositivi
Tutte le strutture sovvenzionate dal CDC in cui vengono offerti, in maniera
confidenziale ed anonima, counseling e test di prevenzione dell’HIV, devono
assicurare la disponibilità del servizio di P.C.R.S. a tutti i soggetti sieropositivi.
Le persone possono apprendere della loro sieropositività da una serie di fonti, fra cui le
strutture in cui i test vengono effettuati in maniera riservata ed anonima, i medici privati
o i kit per l'effettuazione del test a domicilio. Ad ogni modo, indipendentemente dalla
modalità e dal luogo in cui i soggetti sono stati sottoposti al test, il P.C.R.S. è un
servizio che deve essere reso facilmente accessibile a tutti i soggetti sieropositivi.
Per esempio, un soggetto sieropositivo sottoposto al test da un operatore privato
potrebbe richiedere dei servizi presso una struttura sovvenzionata dal CDC. Anche se
prima di contattare i partner dovrebbero sempre essere fornite all’operatore del
P.C.R.S. prove documentate attestanti l’infezione dell’HIV, il P.C.R.S. deve essere
reso disponibile al soggetto sieropositivo.
Il cliente che è appena stato informato della sua sieropositività avrà naturalmente
bisogno di ricevere il P.C.R.S. nel momento più opportuno, ma l’operatore
responsabile del P.C.R.S. incontrerà anche altri soggetti cui offrire tali servizi. Per
esempio, i soggetti precedentemente identificati come sieropositivi:
• clienti a cui in passato non è stato offerto il servizio di P.C.R.S.;
• partner sessuali o di siringa che l’operatore del P.C.R.S. scopre continuano ad
avere rapporti sessuali non protetti con partner diversi dal cliente indice
sieropositivo;
• clienti che ora hanno nuovi partner sessuali o di siringa;
162
• clienti che ora richiedono altri servizi per le MST o di pianificazione familiare o di
cure per abuso di sostanze stupefacenti;
• clienti che in passato rifiutarono di partecipare al P.C.R.S. o vi parteciparono solo in
parte e che ora hanno deciso di parteciparvi completamente.
Il personale del Ministero della Sanità che si occupa dei programmi di prevenzione
dell’HIV dovrebbe fare in modo che gli operatori sanitari e di prevenzione all’interno
della comunità ed i soggetti sieropositivi della zona vengano a conoscenza della
disponibilità del P.C.R.S. presso le strutture a sovvenzione pubblica e delle modalità di
accesso a tali strutture. Inoltre, il Ministero della Sanità può ampliare l’accesso al
P.C.R.S. siglando accordi con operatori privati. Questi accordi potrebbero, per
esempio, prevedere l'offerta del servizio di P.C.R.S. ai clienti sieropositivi delle
strutture private. In tali casi, gli operatori privati dovranno ricevere informazioni,
formazione e sostegno pertinenti all'offerta dei servizi.
2.1.1 Servizi per i soggetti sottoposti al test anonimo
I programmi finanziati dal CDC devono garantire l’accesso al servizio di P.C.R.S. ai
soggetti che si sono sottoposti al test anonimo senza chiedere ai pazienti sieropositivi
di rivelare la propria identità.
Si dovrà fornire ai clienti sieropositivi che si sono sottoposti al test in maniera anonima,
e scelgono di rimanere anonimi, la possibilità di accedere al P.C.R.S.. L’esperienza dei
programmi ha dimostrato che il P.C.R.S. può essere condotto all’interno di un contesto
di anonimato (Hoffman, et al., 1995). Il CDC richiede che, a meno che non sia vietato
da leggi o normative statali, le strutture che beneficiano dei fondi pubblici forniscano
concrete opportunità di effettuazione del test in anonimato. I clienti che risultano
sieropositivi in tale contesto, devono ricevere un counseling sulle modalità con cui
accedere ad un sistema confidenziale ed essere fortemente incoraggiati a procedere
in tal senso. Verranno assistiti nella somministrazione delle cure mediche e degli altri
servizi, compreso il P.C.R.S..
Recenti studi dimostrano che i soggetti che accedono ai programmi di test HIV
anonimo lo fanno agli inizi della loro infezione da HIV ed hanno più probabilità di
iniziare le cure mediche pur sentendosi relativamente bene (Bindam et al., 1998;
Nakashima et al., 1998). Attualmente il CDC raccomanda che i soggetti che risultano
sieropositivi all’HIV in un contesto anonimo ricevano un counseling e le informazioni
sulle modalità di accesso ad un sistema sanitario confidenziale.
2.1.2 Solvibilità del cliente
I programmi di P.C.R.S. finanziati dal CDC devono prevedere l’accesso al servizio di
P.C.R.S. indipendentemente dalla solvibilità dei clienti e dei loro partner (CDC, 1993).
163
2.2 Richieste provenienti da altri distretti sanitari
Le richieste del servizio di P.C.R.S. provenienti da strutture sanitarie di altri distretti
devono essere accolte nel limite del possibile.
Talvolta agli operatori che si occupano del P.C.R.S. potrebbe venir chiesto di
contattare un partner di un soggetto sieropositivo che risiede in un distretto sanitario
diverso. La gestione di tali contatti con altri distretti compete al Ministero della Sanità.
Per esempio, un operatore di P.C.R.S. potrebbe richiedere assistenza al personale di
un distretto sanitario limitrofo ai fini dell’individuazione e dell’informazione di un ex
partner o coniuge del cliente sieropositivo. Si dovrà fare uno sforzo ragionevole per
rispondere a tale richiesta sempre che sia conforme ai regolamenti e alle politiche
statali e locali e purché la riservatezza sia rispettata.
3.0 STABILIRE UN PIANO PER IL P.C.R.S. E FISSARE LE PRIORITA’
3.1. Incoraggiare la partecipazione del cliente
3.1.1 Fornire informazioni complete e rassicurare i clienti
Gli operatori del P.C.R.S. devono fare in modo che i clienti siano consapevoli della
riservatezza delle informazioni da essi rivelate e del carattere sempre volontario della
partecipazione.
L’operatore dovrebbe spiegare lo scopo ed il processo del P.C.R.S. prima di iniziare le
attività. Il soggetto sieropositivo funge da “anello” per arrivare ai suoi partner.
L’esperienza del programma dimostra come, una volta che il soggetto comprende i
benefici che deriverebbero sia a lui che ai suoi partner, partecipa spontaneamente al
P.C.R.S.. Quindi è estremamente importante fare in modo che il soggetto sieropositivo
comprenda appieno il processo collegato al P.C.R.S. ed i suoi benefici.
Gli operatori dovrebbero creare un ambiente intimo, confidenziale e sufficientemente
comodo, di modo che i clienti siano incoraggiati a partecipare al P.C.R.S. senza
sentimenti di paura o coercizione. Saranno necessari richiami alla natura volontaria del
P.C.R.S. e spiegazioni sul mantenimento della privacy dei clienti e dei partner prima
che alcuni soggetti si sentano abbastanza sicuri da partecipare.
Ogni interazione che un operatore sanitario, addetto al counseling o al test, intrattiene
con un cliente sieropositivo rappresenta una potenziale opportunità per far rilevare
l’importanza di informare i partner sessuali e di siringa della loro possibile esposizione
all’HIV. Il counseling di prevenzione, la gestione della prevenzione e i controlli medici
in corso di terapia, forniscono un’occasione per sottolineare l’importanza di coinvolgere
i partner nel P.C.R.S.. Gli interventi a livello di comunità forniscono altre opportunità di
rintracciare i partner.
164
3.1.2 Creare un’atmosfera di fiducia
Per favorire un’atmosfera di fiducia, gli operatori di P.C.R.S. devono trattare tutti i
clienti sieropositivi ed i loro partner con rispetto.
Il successo del processo di P.C.R.S. è incentrato sulla fiducia e sulla cooperazione dei
soggetti sieropositivi e dei loro partner. Tanto più l’operatore creerà un’atmosfera di
fiducia, rispetto e rapporto interpersonale con i soggetti sieropositivi, tanto maggiore
sarà l’impatto del P.C.R.S.. Si raccomanda l'utilizzo di tecniche di counseling
incentrato sul cliente (CDC, 1994) per instaurare questa relazione, non solo con i
clienti iniziali ma anche con i loro partner. La capacità di creare un rapporto di fiducia
potenzierà anche l’efficacia dell’operatore addetto al P.C.R.S. nella comunità.
3.1.3 Presentazione del servizio di P.C.R.S.
I soggetti che partecipano ai programmi di counseling di prevenzione e di test HIV
finanziati dal CDC devono essere informati quanto prima sui servizi di P.C.R.S. e sulle
diverse modalità di avvisare i partner sessuali e di siringa della possibile esposizione
all’HIV.
Durante il primo incontro, l’operatore sanitario, utilizzando l’approccio incentrato sul
cliente (CDC, 1994), dovrebbe iniziare a parlare con il paziente dei rischi per i suoi
partner. Questo incontro di solito dovrebbe essere dedicato al counseling e al test
dell’HIV. Quando i clienti scelgono di sottoporsi al test ed i risultati sono positivi,
l’operatore deve offrirsi quanto prima possibile di assistere il cliente nella formulazione
di un piano personalizzato di P.C.R.S.. Questo deve tenere sempre conto delle
condizioni specifiche del cliente sieropositivo e di ciascuno dei suoi partner.
Nel momento in cui, durante i colloqui di P.C.R.S., l’operatore esprime una vera
preoccupazione per il benessere dei clienti e dei loro partner, egli li spinge ad una
partecipazione maggiore. Le reazioni dei pazienti di fronte ad un risultato di
sieropositività variano significativamente; quindi, l’operatore deve valutare quale sia il
momento migliore per iniziare a proporre il piano di P.C.R.S.. Infatti, potrebbe essere
necessario risolvere prima altre problematiche critiche. Per esempio, il cliente potrebbe
esprimere intenti suicidi o il timore di una reazione violenta da parte del suo partner.
Poiché è probabile che le situazioni violente sopra descritte si verifichino, la
collaborazione tra il programma di P.C.R.S. e gli altri programmi statali o locali di
prevenzione della violenza riveste un ruolo importante. Tale collaborazione contribuirà
allo sviluppo di piani e di protocolli per far fronte a tali situazioni e darà la possibilità
agli operatori del P.C.R.S. di conoscere altri servizi pertinenti.
3.2 Elaborazione di un piano di P.C.R.S.
L’operatore del P.C.R.S. illustrerà al cliente sieropositivo i vari servizi a disposizione
dei partner e successivamente lo assisterà nella scelta del piano migliore volto a
165
rintracciare ciascun partner in via confidenziale ed, infine, indirizzerà questi al
counseling, al test e agli altri servizi di sostegno.
I programmi di prevenzione dell’HIV utilizzano due approcci di base per rintracciare i
partner (West e Stark, 1997). Nel presente documento il termine client referral viene
utilizzato laddove i soggetti sieropositivi scelgano di avvisare direttamente i loro
partner e li indirizzino al counseling ed al test (si veda il paragrafo 3.2.1). (NOTA:
talvolta invece del termine client referral vengono usati i termini patient referral e selfreferral). In questo documento il termine provider referral viene utilizzato laddove
l’operatore addetto al P.C.R.S., con il consenso del cliente sieropositivo, si assuma la
responsabilità di contattare i partner e di indirizzarli al counseling, al test ed agli altri
servizi di sostegno (si veda il paragrafo 3.2.2).
Talvolta viene usata una combinazione dei due approcci. Attraverso l'approccio di
dual-referral, il cliente sieropositivo avverte il partner del suo sierostato in presenza
dell’operatore responsabile del P.C.R.S.. La presenza di un consulente professionale,
dà sostegno al cliente e riduce gli altri potenziali rischi. In tali situazioni, l’operatore del
P.C.R.S. non deve rivelare il sierostato del cliente ai partner senza il suo preventivo
consenso informato. Attraverso l'approccio di “contract-referral”, l’operatore addetto al
P.C.R.S. avvisa i partner solo nel caso in cui il cliente non li abbia avvisati entro un
termine prestabilito (si veda il paragrafo 3.2.3).
L’operatore responsabile del P.C.R.S. dovrebbe illustrare al cliente tutte le soluzioni
disponibili per rintracciare i partner, compresi i vantaggi e gli svantaggi di ciascun
approccio. Quindi insieme possono formulare un piano volto ad informare in via
riservata ciascun partner ed incoraggiarne l’accesso al counseling, al test od agli altri
servizi sociali e medici. Alcuni soggetti sieropositivi potrebbero essere restii a
partecipare al programma di P.C.R.S.. Le tecniche di counseling incentrato sul cliente
e le garanzie di tutela della riservatezza possono favorire una migliore partecipazione.
La soluzione dei problemi attraverso la tecnica dell'interpretazione dei ruoli, per
esempio, potrebbe aiutare i clienti a superare gli ostacoli legati alla partecipazione al
programma di P.C.R.S. ed aiutarli ad avere una preparazione migliore per la parte che
dovranno avere in quelle attività. Indipendentemente dall’approccio scelto, l’operatore
che si occupa di P.C.R.S. dovrebbe fare in modo che i partner siano effettivamente
informati dell’avvenuta esposizione.
3.2.1 La client referral vista da vicino
Quando i clienti sieropositivi scelgono di informare direttamente i loro partner, essi
solitamente necessitano di assistenza per riuscire in tale compito. Sebbene la
maggioranza dei pazienti non abbia subito conseguenze negative durante la notifica ai
partner, l’operatore addetto al P.C.R.S. può aiutare il cliente a ridurle al minimo
laddove si verifichino. L’operatore, quindi, dovrebbe essere in grado di valutare la
situazione e la capacità del cliente sieropositivo di effettuare positivamente la notifica e
la referral. Sulla base di queste informazioni, si dovrebbero preparare i clienti in merito:
1. alle migliori modalità di informare ciascun partner;
166
2. alle modalità con cui affrontare l’impatto psicologico e sociale della rivelazione dello
stato sieropositivo del soggetto a terzi;
3. alle modalità con cui rispondere alle reazioni del partner, compresa la possibilità di
violenza personale diretta contro il cliente o terzi;
4. alle modalità ed al luogo in cui ciascun partner può accedere al counseling di
prevenzione ed al test HIV.
Nonostante la preparazione fornita dall’operatore, la mancanza di competenze
specifiche nel counseling e di esperienza da parte del cliente potrebbe tradursi in un
esito negativo od inefficace del P.C.R.S.. Un altro svantaggio dell'approccio di clientreferral consiste nel fatto che il cliente potrebbe, senza volerlo, veicolare delle
informazioni non corrette sulla trasmissione dell’HIV, sui servizi di sostegno disponibili,
sulla tutela della riservatezza o su altre tematiche. Il cliente, inoltre, viene privato del
suo anonimato nei confronti dei partner, aumentando le possibilità di rivelazione dello
stato sierologico a terzi, di discriminazione o di ripercussioni da parte del partner. Gli
studi condotti da Landis et al. (1992) dimostrano chiaramente che laddove viene
utilizzato l'approccio di client-referral, un numero inferiore di partner viene avvertito del
rischio di esposizione all’HIV. Tuttavia, visto il carattere di volontarietà del programma
di P.C.R.S., i clienti dovrebbero essere messi nelle condizioni di poter scegliere anche
questa modalità. Il programma di P.C.R.S. necessita di sistemi idonei volti a controllare
l'effettiva notifica ai partner (si veda la contract referral nel paragrafo 3.2.3). Un
maggiore sostegno al cliente nell’informare i propri partner aumenterà l’efficacia della
partner notification.
Nelle strutture in cui il test viene somministrato in maniera anonima, l'approccio di
client-referral pone dei problemi di ordine diverso, in quanto alcuni pazienti potrebbero
essere meno inclini a fornire le informazioni sui partner all’operatore. In questi casi,
quest'ultimo incontrerà maggiori difficoltà nello stabilire se il P.C.R.S. abbia avuto esito
positivo. Sebbene il P.C.R.S. possa essere offerto ai clienti in anonimato, attualmente
il CDC raccomanda agli operatori di incoraggiare i pazienti ad accedere
volontariamente ad un contesto di P.C.R.S. confidenziale ed a un ulteriore follow-up
medico. Ancora una volta va ricordato come un colloquio sufficientemente dettagliato
con i pazienti, in anonimato, sulle modalità di tutela della riservatezza per loro stessi e
per i loro partner, possa facilitare il passaggio dall'anonimato ad un contesto
confidenziale. Inoltre, tale passaggio sarà facilitato se i clienti non dovranno sottoporsi
ad un altro test dell’HIV. Se i luoghi in cui viene effettuato il test anonimo e quello
confidenziale si trovano in strutture separate, potrebbe essere necessaria la stipula di
accordi reciproci tra le stesse, in modo che il risultato positivo del test possa essere
facilmente trasmesso al sistema confidenziale.
Nelle strutture in cui il test è confidenziale, gli operatori addetti al P.C.R.S. dovrebbero
devolvere ogni ragionevole sforzo al follow up di ogni cliente sieropositivo, al fine di
valutarne i progressi in seno al P.C.R.S.. Laddove possibile, il monitoraggio attento e
confidenziale dei partner che di fatto accedono ai servizi di counseling e di test può
rafforzare sensibilmente l'assicurazione di qualità e la valutazione del programma. Ciò
contribuirà anche a garantire che i partner vengano effettivamente raggiunti.
167
Nonostante questi inconvenienti, la client referral risulta l’approccio scelto dalla
maggioranza dei clienti; esso presenta anche dei vantaggi. Dal momento che il cliente
solitamente conosce meglio l’identità e la residenza del partner, questo approccio
consente in alcuni casi di indirizzare con maggiore tempestività i partner al counseling
e al test. Inoltre, alcuni clienti scelgono questo approccio perché ritengono che il modo
migliore per salvare la relazione sia informare direttamente il partner piuttosto che
lasciare tale compito a terzi, l’operatore appunto. Infine, quando la client referral viene
condotta positivamente, il personale e le risorse impiegati risultano inferiori di quelli
necessari con l'approccio di provider-referral, con conseguente riduzione dell'onere
economico-finanziario dei programmi di prevenzione dell’HIV.
3.2.2 La provider referral vista da vicino
Quando il cliente sceglie la provider referral, l’operatore dovrà valutare la situazione
dei partner, compresi i modi migliori di avvertirli, le modalità con cui rintracciarli e
contattarli, eventuali suggerimenti sulle modalità di approccio, come prevedere
l’impatto psicologico dell'apprendere lo stato di sieropositività e come rispondere alle
reazioni dei partner. Dalla ricerca emerge la maggiore efficacia della provider referral
nel servizio ai partner rispetto alla client referral (Landis et al.,1992). Di seguito si
elencheranno alcuni dei vantaggi offerti dall'approccio di provider-referral:
1. l’operatore responsabile del P.C.R.S. è in grado di verificare immediatamente che i
partner abbiano ricevuto le informazioni in via riservata e i servizi di counseling
incentrato sul cliente e di test;
2. l’operatore addetto al P.C.R.S. è in grado di garantire meglio l’anonimato del cliente
sieropositivo in quanto nessuna informazione ad esso relativa verrà rivelata ai suoi
partner;
3. un operatore addetto al P.C.R.S. ben preparato è maggiormente in grado di
ridimensionare le potenziali reazioni di rabbia e le accuse del partner e di rispondere
con maggiore accuratezza e completezza alle domande ed alle preoccupazioni del
partner;
4. la provider referral facilita la conoscenza delle reti sessuali e di tossicodipendenza,
potenziando gli sforzi complessivi di prevenzione dell’HIV all’interno delle categorie
a rischio;
5. in molti casi, l’operatore addetto al P.C.R.S. può proporre al partner il test dell’HIV in
loco.
Tra gli svantaggi dell'approccio della provider-referral vi è il fatto che non sempre
l’operatore del P.C.R.S. riesce a rintracciare ed individuare rapidamente i partner. La
minore familiarità può rendere più difficile la loro individuazione allo scopo di discutere
la possibile esposizione all’HIV. L'approccio di provider-referral prevede inoltre
considerevoli costi economici e solleva timori di ordine etico tra i responsabili delle
categorie a rischio colpite (Fenton e Peterman, 1997; West e Stark, 1997). Per
esempio, Fenton e Peterman (1997) hanno riscontrato che i costi economici della
provider referral vanno dai 33 ai $ 375 per partner notificato e dai 810 ai $ 3.205 per
partner sieropositivo notificato. Tuttavia i costi di questo programma sono ampiamente
168
compensati nel lungo periodo, in quanto spesso esso consente di raggiungere soggetti
che non sospettano nemmeno di essersi esposti al rischio di infezione dell’HIV e per
questo è economicamente conveniente (si veda il paragrafo 1.3). Una volta informati, i
partner possono accedere al counseling di prevenzione ed al test e, nel caso risultino
sieropositivi, possono usufruire di cure precoci. E’ importante sottolineare che alcuni
soggetti sieropositivi che scelgono la provider referral potrebbero comunque informare
alcuni partner del loro stato sierologico e quindi avrebbero bisogno comunque di un
counseling adeguato.
3.2.3 La combined referral vista da vicino
Due sono le varianti della provider referral e della client referral: la dual referral e la
contract referral. Potenzialmente, le combinazioni di questi approcci possono
potenziarne i rispettivi vantaggi, riducendo nel contempo gli svantaggi per il cliente.
La dual referral. Secondo alcuni clienti sieropositivi, il servizio offerto ad essi ed ai
partner sarebbe migliore se il partner fosse informato dal paziente e dall’operatore.
L'approccio di dual-referral può rappresentare una buona soluzione per i clienti con
questa esigenza. Il duplice approccio permette di sostenere direttamente il paziente
durante il processo della notifica. L’operatore responsabile del P.C.R.S. è disponibile
per fornire un counseling immediato, rispondere alle domande, affrontare i timori,
indirizzare verso altri servizi e, in alcuni casi, ridurre potenzialmente al minimo le
ripercussioni sul partner. Essendo presente, l’operatore è inoltre in grado di sapere
quali partner sono stati effettivamente avvisati e, fino ad un certo punto, di conoscere
le reti sessuali e di tossicodipendenza. La scelta del soggetto che di fatto informerà il
partner (se il cliente o l’operatore) dovrebbe essere fatta prima della notifica stessa.
L’operatore deve comunque preparare e sostenere il cliente come nel caso della
client-referral. Operatore e paziente sieropositivo devono considerare, in particolare, i
possibili timori del partner per il fatto che l’operatore venga a conoscenza della sua
relazione con il paziente stesso. Prendendo in considerazione questa problematica in
anticipo, essi possono prevedere le possibili reazioni del partner e discutere le
modalità di risposta più appropriate.
La contract referral. L’altra variante alla provider ed alla client referral, l'approccio di
contract-referral, potrebbe richiedere maggiori capacità di negoziazione da parte
dell’operatore del P.C.R.S.. Con la contract-referral, l’operatore e il cliente decidono il
lasso di tempo entro cui questi dovrà avvisare ed indirizzare i partner verso i servizi.
Nel caso in cui il paziente non fosse in grado di portare a termine tale compito entro il
periodo prestabilito, l’operatore del P.C.R.S. avrà la facoltà e le informazioni
necessarie per avvisare i partner. Il professionista deve concordare con il cliente le
modalità di conferma della notifica ai partner e sul follow-up richiesto nei casi in cui il
paziente non effettui la notifica. In questo contesto si rendono necessarie competenze
di negoziazione ed una relazione costruita sulla fiducia, di modo che l’operatore possa
disporre immediatamente delle informazioni che gli consentano di individuare e
rintracciare il partner nel caso in cui il cliente non avvisi il partner nel lasso di tempo
prestabilito.
169
Laddove venga usata la contract-referral, l’addetto al P.C.R.S. dovrebbe anche
decidere con il paziente la modalità di conferma da parte del partner dell'avvenuta
notifica di esposizione al rischio all’operatore (per es. tramite una telefonata od un
appuntamento). Al professionista potrebbe altrimenti risultare difficile sapere quali
partner sono stati informati e se vi sia o meno esigenza della provider referral o di altri
servizi di assistenza.
3.3 Stabilire le priorità per rintracciare i partner
L’operatore del P.C.R.S., di concerto con il cliente, deve stabilire delle priorità di
partner da rintracciare sulla base delle maggiori probabilità di trasmissione
dell’infezione a terzi o di acquisizione dell’HIV.
Il piano di P.C.R.S. deve stabilire le priorità nel rintracciare i partner sessuali o di
siringa sulla base delle esigenze di ciascun cliente e di ciascun partner. Teoricamente
tutti i partner dovrebbero essere informati, ma l'esiguità delle risorse del programma di
solito rendono necessaria la definizione di priorità. Queste ultime vengono determinate
decidendo: (1) quali partner hanno maggiori probabilità di essere già sieropositivi e di
trasmettere quindi l’infezione a terzi; (2) quali partner hanno maggiori probabilità di
diventare sieropositivi; (3) quali partner possono essere individuati. Le priorità sono
inoltre influenzate dalle leggi federali e statali. Per esempio, la legislazione federale
richiede che in buona fede si faccia lo sforzo di notificare “chiunque risulti essere il
coniuge del paziente sieropositivo, o essere stato il coniuge di quel paziente entro i 10
anni antecedenti alla diagnosi di sieropositività.” (Public Law 104-146, Section 8(a) del
Ryan White CARE Reauthorization Act del 1996).
Un certo numero di fattori influenza le modalità con cui l’operatore del P.C.R.S. ed il
cliente decidono quali partner avvisare per primi. Ovviamente, se il paziente ha avuto
solo un partner nel corso della sua vita, appare probabile che esso sia sieropositivo.
Nel caso in cui il cliente abbia avuto più di un partner, andranno considerati altri fattori
quali:
• La possibile trasmissione dell’infezione ai terzi. Il partner con maggiori
probabilità di trasmettere l’HIV a terzi deve ricevere la massima priorità. Se il partner
è una donna incinta, essa dovrebbe essere rintracciata quanto prima per il
counseling, il test e le cure mediche, qualora risulti sieropositiva, al fine di evitare la
trasmissione perinatale. Allo stesso modo, il partner che, dalle informazioni del
paziente, risulti avere molti altri partner sessuali o di siringa deve essere raggiunto
quanto prima al fine di ridurre la trasmissione dell’HIV a terzi.
• Partner di un nuovo paziente sieropositivo. Se, per esempio, il cliente ha avuto
un test con esito negativo 6 mesi fa, ma attualmente risulta positivo, i partner avuti
durante quei 6 mesi o durante il potenziale “periodo finestra” precedente il test
negativo, dovrebbero avere priorità sugli altri. Per essi infatti le probabilità di aver
acquisito o di essersi esposti all’HIV sono maggiori rispetto a qualsiasi altro partner
del cliente durante il periodo antecedente il test negativo dello stesso. Altre prove di
un nuovo caso di sieropositività potrebbero essere fornite dall’anamnesi di
170
esposizione del cliente, per esempio, il cliente con un’anamnesi di negatività al test,
risultati dei test immunoenzimatici meno sensibili (EIA) o un algoritmo del test
sierologico di sieroconversione all’HIV recente o, infine, altre prove di infezione
recente.
• Probabilità che il partner non sia consapevole dell’esposizione all’HIV. Alcuni
individui sospettano meno di altri di essere a rischio di HIV o non comprendono
cosa significhi “essere a rischio”. Per esempio, molte donne eterosessuali
potrebbero essere meno consapevoli del loro rischio di HIV e quindi, senza un
programma di P.C.R.S., avrebbero minori probabilità di accedere al counseling, al
test o agli altri servizi di prevenzione.
• I partner a rischio continuo. Raggiungere i partner attuali, periodici o recenti del
cliente rappresenta una priorità assoluta, in quanto essi potrebbero essere
continuamente a rischio di diventare sieropositivi, se già non lo sono.
• L’anamnesi delle altre MST. Anche l’anamnesi dei clienti o dei partner rispetto alle
altre MST rappresenta un fattore importante nella definizione delle priorità. Per
esempio, se un partner è stato curato per un‘altra MST, ha maggiori probabilità di
diventare sieropositivo e, in più, di trasmettere l’HIV a terzi. Se il cliente sieropositivo
ha una recente anamnesi di altre MST, per i suoi partner sessuali aumentano le
probabilità di acquisire l'HIV, specialmente quelli che si sono esposti durante
l’infezione della MST (Wasserheit, 1992).
• La trasmissione di ceppi di HIV resistenti alle terapie antiretrovirali. Qualora vi
fossero prove o si fosse a conoscenza del fatto che un cliente è infetto da un ceppo
di HIV resistente alle terapie antiretrovirali, i suoi partner dovrebbero ricevere la
massima priorità all’interno dei servizi di P.C.R.S..
L’operatore del P.C.R.S. ed il paziente dovrebbero iniziare prendendo nota di tutti i
partner attuali o recenti con i dettagli della loro esposizione. Successivamente,
risalendo indietro nel tempo, dovrebbero considerare tutti gli altri partner da contattare.
L’operatore sarà in grado di rinfrescare più efficacemente la memoria del cliente
annotando brevemente le situazioni particolari di ciascun partner passando poi
velocemente a quello successivo. Quindi insieme essi potranno stabilire le priorità al
fine di raggiungere il maggior numero di partner possibili nei limiti consentiti dalle
risorse economiche del programma. Siccome stabilire il momento preciso
dell'acquisizione dell'infezione da parte di un paziente o le situazioni particolari di
ciascun partner risulta spesso difficile o impossibile, alcuni programmi di prevenzione
dell’HIV mirano ad individuare ed offrire routinariamente il counseling a tutti i partner a
partire da un determinato periodo di tempo. Questo lasso di tempo, solitamente di 1-2
anni, è condizionato molto spesso dalla disponibilità delle risorse economiche
stanziate per il programma di P.C.R.S.. I programmi con maggiore disponibilità di
risorse, quelli con minore morbilità o quelli che conferiscono priorità maggiore al
P.C.R.S., di solito si adoperano di rintracciare e di fornire il counseling ai partner
esposti durante un più lungo periodo di tempo.
171
Una volta che l’operatore ed il cliente hanno stabilito quali partner cercare di
rintracciare, essi possono iniziare la formulazione di un piano appropriato. Per i partner
che saranno contattati dall’operatore, dovranno essere fornite le informazioni relative
all’esatta ubicazione, oltre alle date, tipologia e frequenza dell’esposizione (si veda il
paragrafo 4.2). Durante questa fase, potrebbero emergere nuove informazioni sui
partner tali da richiedere degli adeguamenti alle priorità precedentemente stabilite.
Oltre ai fattori elencati in precedenza, l’operatore del P.C.R.S. deve considerare anche
la legislazione federale e le leggi statali pertinenti che richiedono uno “sforzo in buona
fede” atto a notificare gli attuali coniugi o i soggetti che sono stati coniugi di un
sieropositivo durante i 10 anni precedenti alla diagnosi di sieropositività del cliente. Sia
le politiche del programma di P.C.R.S. che i tentativi di ciascun operatore sono volti
all’obiettivo di compiere uno “sforzo in buona fede”.
Gli operatori del P.C.R.S. soddisfano il requisito dello “sforzo in buona fede”: (1)
domandando ad ogni cliente sieropositivo se è attualmente sposato o se è stato
sposato in passato; (2) notificando a questi partner la possibile esposizione all’HIV,
tranne nelle situazioni in cui, a giudizio dell'ufficiale sanitario, non vi sia stata
esposizione sessuale del coniuge del paziente sieropositivo durante il periodo di
tempo stabilito; (3) indirizzandoli ai servizi di prevenzione idonei; (4) documentando
questi tentativi. I programmi devono disporre o elaborare delle politiche per orientare
gli operatori nei casi in cui il cliente sieropositivo non fornisca il suo consenso e non
permetta loro di notificare il suo coniuge attuale o passato.
3.4 Considerazioni sulle altre possibilità e su alcune circostanze particolari
3.4.1 Esigenza di contattare altri soggetti
Durante l’elaborazione del piano di P.C.R.S. e la definizione delle priorità per
rintracciare i partner, l’operatore dovrebbe prendere nota di tutti gli altri soggetti
menzionati che potrebbero essere a rischio. Per esempio, durante i colloqui o gli
incontri di counseling, il cliente sieropositivo potrebbe parlare di altre persone che non
sono partner sessuali, ma sono inserite nelle reti sessuali o di tossicodipendenza ad
elevato rischio di trasmissione dell’HIV. Un altro esempio è costituito dai bambini o dai
neonati che potrebbero essere stati esposti per via perinatale o attraverso
l’allattamento al seno. Sebbene non si tratti di partner sessuali o di siringa diretti del
cliente sieropositivo, queste persone dovrebbero ricevere il counseling di prevenzione
e il test, qualora le risorse economiche e le politiche di programma lo permettano. Le
informazioni ottenute attraverso il P.C.R.S., che non si limitino al mero nominativo di
una persona, possono venire utilizzate per individuare i luoghi ad alto rischio in cui i
programmi del P.C.R.S. possano fornire servizi di strada. Il CDC incoraggia
l'identificazione e la riduzione del rischio di HIV e delle altre MST all’interno delle reti
sessuali e di tossicodipendenza ed intende lavorare di concerto con le autorità
sanitarie statali e locali per lo sviluppo di metodi e di linee guida più dettagliate
sull'identificazione, sull'analisi e gli interventi relativi a tali reti.
172
3.4.2 “Ma io non voglio che il mio partner venga contattato!”
Le strutture di P.C.R.S. sovvenzionate dal CDC devono esaminare dettagliatamente
con il cliente sieropositivo le motivazioni legali ed etiche legate alla notifica della
possibile esposizione all’HIV ai partner sessuali e di siringa.
In alcuni casi, in un primo momento i clienti sieropositivi non vogliono avvisare i loro
partner. Essi potrebbero temere, ad esempio, la perdita dell’anonimato, la rottura della
relazione o altre conseguenze negative. I pazienti potrebbero affermare che i partner
sono già stati avvisati dei rischi o che non sono interessati al counseling, al test ed agli
altri servizi di sostegno. Gli operatori possono incoraggiare la partecipazione del
cliente spiegando che il partner trarrà dei benefici dalla conoscenza dello stato
sierologico e dalla possibilità di ricevere cure immediate in caso di sieropositività.
Inoltre, se infetto, il partner potrà evitare di trasmettere il virus a terzi. Tuttavia, laddove
il cliente sia determinato a non rilevare i nomi dei partner, l’operatore del P.C.R.S.
dovrebbe fornirgli un counselling appropriato ad un approccio di client-referral.
Talvolta il paziente potrebbe desiderare di non notificare il partner per timore di una
reazione violenta da parte dello stesso. Non di rado i fruitori dei servizi sanitari pubblici
riferiscono di aver subito episodi di violenza nella loro vita (Maher 1998). Gli operatori
dovrebbero essere consapevoli del potenziale rischio di violenza da parte del partner e
dovrebbero essere preparati ad effettuare referral appropriate. Qualora l’operatore
venga a conoscenza di una situazione di potenziale violenza ai danni del cliente o di
terzi, esso dovrà effettuare una valutazione del caso e chiedere la consulenza di un
esperto prima di procedere alla comunicazione. Le norme sulla denuncia dei casi di
violenza o di abuso di minori variano da stato a stato. Il programma di P.C.R.S. dovrà
attenersi alle leggi statali ed ai regolamenti locali pertinenti.
In alcuni casi, l’operatore viene a conoscenza di un partner a rischio sebbene questo
non sia stato identificato dal cliente. Al fine di determinare l'esistenza dell'obbligo di
avvertire tali partner (o i partner identificati che il cliente non vuole avvisare (si veda
l’Appendice B) occorre far riferimento alla legislazione statale o ai regolamenti vigenti,
in particolare in merito alla notifica ai coniugi. Ogni stato dovrà adottare una politica
atta a guidare il comportamento del personale sanitario nei casi in cui un cliente
sieropositivo non intenda notificare i partner conosciuti e non fornisca nemmeno le
informazioni necessarie al fine di consentire al personale sanitario di effettuare la
notifica.
Nella Guide to public health practice: HIV partner notification strategies - Linee guida
per la prassi nell'ambito della salute pubblica: strategie di partner notification in
presenza di HIV - del 1988, l’Associazione dei funzionari delle strutture sanitarie statali
e di zona sottolinea la possibilità, da parte dell’operatore sanitario, di invocare il diritto
di rivelazione (si veda l’Appendice B) nel caso in cui esso sia a conoscenza di un
partner a rischio identificabile non indicato dal soggetto sieropositivo. Durante
l’elaborazione delle politiche e delle procedure, i responsabili dei programmi di
173
prevenzione dell’HIV statali e locali dovrebbero prendere in considerazione le
raccomandazioni dell’ASTHO e le loro leggi pertinenti.
3.4.3 Il P.C.R.S. per i partner di siringa
La condivisione di aghi, siringhe ed altri strumenti usati per l'iniezione di sostanze
stupefacenti (come per esempio droghe illecite, steroidi, etc.) comporta un elevato
rischio di trasmissione dell’HIV. Questo documento intende enfatizzare l’importanza di
offrire il servizio di P.C.R.S. ai clienti sieropositivi con partner di siringa. Il CDC
riconosce la modesta esperienza di alcuni programmi di prevenzione dell’HIV
relativamente ai partner di siringa e l'esistenza di problematiche particolari legate alla
rivelazione delle informazioni ad essi relative, al loro raggiungimento, alla decisione
degli interventi preventivi ed al loro referral verso i servizi necessari.
Alcuni programmi di prevenzione dell’HIV statali e locali hanno già maturato una
notevole esperienza nel raggiungere e nell’offrire i servizi ai partner di siringa, da cui
emerge che essi si rivelano fattibili e efficaci. Per esempio, Levy e Fox (1998) hanno
riscontrato che i tossicodipendenti sieropositivi vogliono notificare i loro partner
sessuali e di siringa e sono inclini a partecipare al processo di P.C.R.S.. Le
informazioni fornite dai clienti tossicodipendenti sieropositivi possono rivelarsi un valido
contributo per i responsabili dei programmi di prevenzione dell’HIV ai fini di
approfondire la portata e la tipologia delle esigenze di servizi di prevenzione dei
tossicodipendenti e di valutare le migliori modalità di offerta e il target di tali servizi.
Nelle edizioni future delle presenti linee guida, il CDC predisporrà ampie indicazioni sul
P.C.R.S. rivolto ai partner di siringa.
4.0 LOCALIZZARE E NOTIFICARE I PARTNER
4.1 Formazione dell’operatore del P.C.R.S.
I responsabili ed i supervisori del programma devono garantire che ogni operatore
addetto al P.C.R.S. disponga della formazione e delle competenze necessarie ai fini
dell'offerta dei servizi ai clienti sieropositivi ed ai loro partner.
In gran parte, le modalità con cui il P.C.R.S. viene offerto e sentito dalle categorie a
rischio determinano il successo dei programmi di prevenzione dell’HIV (si veda il
paragrafo 4.5). Quindi, i responsabili ed i supervisori del programma dovrebbero fare
in modo che il personale addetto al P.C.R.S.:
• disponga delle capacità e delle competenze idonee all'offerta del P.C.R.S.;
• sia competente dal punto di vista culturale e dimostri rispetto per la categoria cui
offre i servizi;
• sia bene informato sull’infezione dell’HIV, la sua trasmissione e le cure disponibili;
• sia bene informato sulle leggi locali, statali e federali riguardanti l’HIV e le altre
tematiche relative all’offerta di cure sanitarie, in particolare il diritto alla privacy ed
alla riservatezza;
174
• riceva informazioni aggiornate ed un periodico aggiornamento se necessario;
• disponga di norme, obiettivi e specifiche linee guida per le prestazioni da effettuare;
• sia soggetto ad adeguata supervisione e riceva regolarmente una valutazione, sia
scritta che orale, delle prestazioni effettuate;
• disponga di adeguate capacità di soluzione dei problemi per risolvere i casi che si
potrebbero presentare sul campo, come per esempio, sicurezza personale, violenza
a terzi, etc..
Inoltre, per poter ricevere una formale formazione, come il corso di formazione sul
P.C.R.S. promosso dal CDC, l'operatore inesperto dovrebbe compiere un tirocinio in
cui sarà affiancato ad un professionista esperto per un certo periodo di tempo, prima di
condurre il P.C.R.S. da solo (si veda il paragrafo 6.1). Un altro modo per migliorare le
prestazioni dell’operatore consiste nella disamina di routine di alcuni casi selezionati.
Gli operatori dei programmi del P.C.R.S. per raggiungere i partner solitamente escono
dalla clinica o dallo studio. L’operatore inesperto dovrà ricevere un'adeguata
formazione volta a consentirgli di decidere quando effettuare il P.C.R.S. all'esterno
dello studio o della clinica e quando invece posticiparlo. L'effettuazione del P.C.R.S. a
domicilio offre alcuni vantaggi, tra cui quello di fornire un ambiente familiare al partner
e una migliore opportunità per l’operatore di comprendere la situazione personale del
soggetto. La scelta di effettuare o meno il P.C.R.S. all'esterno della clinica o dello
studio, o di posticiparlo fino alla soluzione del problema, deve essere fatta caso per
caso. Inoltre una specifica formazione volta ad evitare gli scontri, a placare la rabbia
ed a mediare le liti, consentirà all'operatore di gestire meglio gli episodi di violenza.
4.2 Stabilire le attività
Le attività volte alla localizzazione e alla notifica dei partner devono essere avviate
tempestivamente in seguito all'elaborazione del piano di P.C.R.S. e alla definizione
delle priorità.
Il primo passo che l’operatore dovrà compiere, relativamente ai partner che è tenuto a
contattare, consiste nel verificare le informazioni fornite dal cliente sieropositivo quanto
all’identità ed alla residenza. La localizzazione e l’identificazione dei partner
dovrebbero cominciare quanto prima, dopo che l’operatore ed il cliente sieropositivo
hanno deciso il metodo migliore per ciascun partner e stabilito le priorità dei partner.
Qualora sia il cliente stesso ad avvertire i suoi partner, egli dovrebbe ricevere una
preparazione adeguata ed un counseling, un’assistenza od un sostegno aggiuntivi
durante il processo.
4.3 Rispetto della riservatezza
Durante le attività di P.C.R.S. all’interno di una categoria a rischio, gli operatori
dovranno garantire il rispetto della riservatezza nei confronti di tutti i clienti sieropositivi
e dei loro partner.
175
Il rispetto della riservatezza di tutti i soggetti coinvolti nel P.C.R.S. non deve mai venir
meno. Tutti gli sforzi volti a contattare un partner sessuale o di siringa dovrebbero
rimanere riservati. Ciò si rivela spesso difficile in quanto gli altri membri della categoria
a rischio potrebbero chiedersi quale sia lo scopo della visita dell’operatore e le ragioni
per cui egli stia cercando di contattare delle persone. Ciò nonostante, i professionisti
sanitari non dovrebbero, ad esempio, rivelare a terzi il motivo per il quale stanno
cercando una data persona. Parimenti, gli operatori non dovrebbero mai lasciare un
appunto o un messaggio che menzioni l’esposizione all’HIV come motivo della visita.
Inoltre, non dovranno essere rivelate informazioni da cui si possa evincere la ragione
del contatto o tali da condurre alla rivelazione di informazioni delicate o alla violazione
della riservatezza. Una volta individuato il partner egli dovrebbe essere informato
privatamente, a tu per tu se possibile. Tuttavia, se il soggetto si rifiuta di incontrare
l’operatore, potrebbe rendersi necessario informare il partner telefonicamente. In
questi casi, dovrebbe essere fornita solo qualche informazione e l’obiettivo dovrebbe
sempre consistere nel fissare un appuntamento a tu per tu, sempre se possibile. Il
passaggio di informazioni per via telefonica dovrebbe avvenire soltanto nei modi
stabiliti dalle legislazioni statali e locali e dopo aver intrapreso quanto necessario a
garantire che sia stata individuata la persona giusta, che sia questa che risponde al
telefono e che nessuno stia ascoltando la conversazione. Si dovrebbe tentare ancora
di fissare un appuntamento.
Il cliente sieropositivo iniziale può talvolta informarsi dei risultati del P.C.R.S. rivolto ai
suoi partner. L’operatore, laddove richiesto, può rivelare se un dato partner è stato
informato della sua esposizione al virus dell’HIV, ma non deve rivelare nessuna
informazione confidenziale ad esso relativa, compresa la decisione di sottoporsi al test
o se è sieropositivo.
E' altrettanto importante non rivelare al partner qualsiasi informazione che consenta
l'identificazione del cliente iniziale, compreso il sesso, il nome o la descrizione fisica, o
il momento, il tipo o la frequenza dell'esposizione. Sebbene l’operatore del P.C.R.S.
sia tenuto a documentare i risultati della sua attività in maniera approfondita, concisa e
tempestiva, egli dovrà rispettare la riservatezza nei confronti di tutti i soggetti coinvolti.
Le informazioni che consentono l'identificazione dei partner dovrebbero essere tenute
sotto chiave in un posto sicuro. Le informazioni del cliente e del partner, diverse da
quelle contenute nella documentazione ufficiale (stabilita dalla prassi statale),
dovrebbero essere distrutte al termine delle attività di P.C.R.S..
A livello statale o locale si dovrebbero stabilire politiche e procedure di conservazione
della documentazione relativa al P.C.R.S. e le informazioni del cliente e del paziente
dovrebbero essere conservate in conformità con queste. Molti programmi sanitari
pubblici hanno formulato politiche e procedure per tutelare le informazioni riservate del
cliente o del partner. Ad esempio le Guidelines for HIV/AIDS Surveillance - Linee guida
per la vigilanza in presenza di HIV/AIDS, appendice C, Security and Confidentiality sicurezza e riservatezza emanate dal CDC (riviste nell’ottobre 1998). Nell’elaborare le
loro politiche, i responsabili del P.C.R.S. possono scegliere di rivedere e di adattare le
politiche e le procedure contenute in questo documento o in altri programmi sanitari
pubblici.
176
4.4 Aiutare i partner ad accedere ai servizi
A partire dal momento in cui il partner viene informato della possibile esposizione
all’HIV, l’operatore del P.C.R.S. deve assisterlo con un counseling immediato ed
indirizzarlo verso un counseling più approfondito, il test e gli altri servizi di sostegno.
L’operatore del P.C.R.S. deve essere ben preparato a gestire le prime reazioni del
soggetto informato della possibile esposizione all’HIV. Esso necessiterà sicuramente
di un counseling immediato, cui farà seguito il referral verso un ulteriore servizio di
counselling di prevenzione dell’HIV. L’operatore deve essere preparato a rispondere
alle domande ed ai dubbi del partner, senza rivelare alcuna informazione che possa
far risalire all'identità del cliente sieropositivo indice.
Come sottolineato in precedenza, indirizzare i partner ai servizi di prevenzione, cura
ed agli altri servizi pertinenti di cui hanno bisogno, rappresenta un obiettivo del
P.C.R.S.. Per soggetti che sono appena venuti a conoscenza della possibile
esposizione, Il test rappresenta una tematica di enorme rilievo. L’operatore deve
essere preparato ad indirizzarli almeno ai servizi di counseling e di test. Per molti anni,
gli operatori prelevavano campioni di sangue ai soggetti che avevano dato il loro
consenso al momento della notifica, operazione che richiede una formazione
qualificata. Grazie all’attuale disponibilità di kit di raccolta di fluidi orali e di urina ed ai
rapidi sistemi di analisi, i responsabili del programma sono invitati a prendere in
considerazione la possibilità di raccogliere campioni per effettuare il test in loco, subito
dopo aver informato il partner. Nel caso in cui il partner sia stato precedentemente
sottoposto al test ed i risultati fossero negativi, l’operatore del P.C.R.S. dovrebbe
sottolineare la necessità di eseguire un altro test qualora l’anamnesi di esposizione lo
giustifichi.
Tuttavia, molti partner dovranno essere indirizzati verso una diversa tipologia di servizi
di sostegno sociale e medico, oltre al counseling ed al test. L’operatore del P.C.R.S.
dovrebbe disporre già di convenzioni e dei dati aggiornati delle risorse, di modo da
poter indirizzare immediatamente i soggetti verso i servizi quali: cure per abuso di
sostanze stupefacenti, assistenza per la pianificazione familiare, cure per le altre MST,
prevenzione della violenza domestica, counseling per la salute mentale o assistenza
domiciliare (CDC, 1993). La presenza di accordi di collaborazione tra gli operatori del
P.C.R.S. ed i servizi di referral contribuirà a garantire l'accesso agli stessi. I
professionisti sanitari del P.C.R.S. dovrebbero quindi effettuare un follow-up di ciascun
partner contattato per assicurarsi che egli abbia ricevuto i risultati del test e gli altri
servizi. Qualora agli operatori di altri distretti sia stato chiesto di contattare un partner,
le strutture sanitarie dovrebbero accertare l'effettiva erogazione dei servizi.
4.5 Come affrontare i timori delle categorie a rischio
E’ possibile che il P.C.R.S. abbia un impatto negativo sugli individui sieropositivi, i loro
partner o le categorie a rischio (Rothenberg e Paskey, 1995; West e Stark, 1997).
Alcuni esponenti di spicco delle categorie a rischio vedono queste attività con sospetto
e nutrono timori quali:
177
• natura volontaria della rivelazione dei nomi del partner;
• possibile rifiuto delle cure sanitarie o di altri servizi nel caso in cui il cliente
sieropositivo si rifiuti di rivelare i nomi del partner o di cooperare con l’operatore;
• effetti indesiderati sui rapporti personali, come rottura delle relazioni o violenza;
• violazione della privacy o perdita della riservatezza per i clienti sieropositivi ed i loro
partner;
• possibile discriminazione, nel caso in cui le informazioni confidenziali in possesso
delle strutture governative vengano rese pubbliche per legge od accidentalmente.
Sebbene gli operatori del P.C.R.S. non siano sempre in grado di risolvere questa
tipologia di problematiche, essi possono impegnarsi per costruire una relazione di
fiducia con i fruitori dei servizi, compresi gli esponenti di spicco delle categorie a
rischio colpite. Lavorare con i gruppi delle categorie a rischio per la pianificazione della
prevenzione dell’HIV e con altri gruppi nella determinazione e nella valutazione delle
politiche e delle procedure per il P.C.R.S. contribuirà ad accrescere il sostegno e
l’accettazione da parte delle stesse. Gli operatori del P.C.R.S. dovrebbero essere in
grado, laddove sorga la necessità, di affrontare i legittimi timori e di dissipare i
fraintendimenti sulle politiche e sulle pratiche adottate (West e Stark, 1997).
5.0 RACCOGLIERE, ANALIZZARE ED UTILIZZARE I DATI RELATIVI AL P.C.R.S.
5.1 Perchè bisogna raccogliere i dati del programma?
I dati relativi al P.C.R.S. devono essere raccolti ed utilizzati: (1) per valutare i rischi
comportamentali dei partner sessuali e di siringa dei soggetti sieropositivi; (2) per
valutare l’efficacia del programma di P.C.R.S. nell'ambito dell'impegno complessivo sul
fronte della prevenzione dell’HIV; (3) per migliorare le modalità di attuazione delle altre
attività, interventi e servizi di prevenzione.
Una raccolta di dati accurata e completa rappresenta una componente fondamentale
ai fini della valutazione dell’efficacia del programma di P.C.R.S. e delle modalità con
cui esso potenzia l’intervento complessivo sul fronte della prevenzione dell’HIV (CDC,
1994). Inoltre, i dati relativi al P.C.R.S. consentono agli operatori di focalizzare meglio
gli sforzi preventivi nei confronti dei soggetti più a rischio. Laddove i dati rivelano
informazioni sulle reti sessuali o di tossicodipendenza, è possibile procedere ad una
migliore analisi delle dinamiche della trasmissione dell’HIV (Fenton e Peterman, 1997)
e devolvere maggiori sforzi di prevenzione e educazione nei confronti dei gruppi a
rischio elevato (West e Stark, 1997). A tal fine, tuttavia, i dati raccolti devono essere
pertinenti ai rischi comportamentali, alla prevalenza dell’HIV/AIDS ed ai dati
demografici delle categorie a rischio colpite. Disponendo di dati accurati e completi, il
personale delle strutture sanitarie, gli esponenti delle comunità a rischio ed i membri
dei gruppi per la pianificazione della prevenzione dell’HIV possono stabilire un insieme
efficace di strategie preventive.
178
5.2 Quali dati raccogliere?
Le strutture di P.C.R.S. sovvenzionate dal CDC devono raccogliere i dati relativi al
funzionamento del programma di P.C.R.S., alla portata e qualità dei servizi forniti, al
grado di accettazione e di soddisfazione dei servizi da parte dei clienti e dei loro
partner ed al potenziamento del P.C.R.S. e degli altri servizi di prevenzione.
Le strutture di P.C.R.S. sovvenzionate dal CDC, nell'ambito del programma, dovranno
utilizzare strumenti di raccolta dati standardizzati che garantiscano la privacy e la
riservatezza del cliente sieropositivo iniziale e dei suoi partner.
Tutti gli strumenti di raccolta dati, utilizzati nell'ambito del programma di P.C.R.S.,
dovrebbero essere studiati al fine della determinazione di alcune informazioni di vitale
importanza, comprese le risposte ai seguenti quesiti:
• Qual è la percentuale di pazienti sieropositivi a cui viene proposto il servizio di
P.C.R.S.?
• Quali ragioni spingono i clienti ad accettare o rifiutare il servizio di P.C.R.S.?
• Qual è la tipologia di servizi di P.C.R.S. offerta ed accettata da ciascun cliente (per
esempio, la client referral, la provider refferal, una combinazione degli approcci di
referral)?
• Qual è il numero di partner sessuali o di siringa identificati?
• Qual è la percentuale di partner effettivamente raggiunta attraverso il P.C.R.S. e
quanti di questi risultano sieropositivi? Di questi partner sieropositivi, quanti sono
stati informati della loro infezione per la prima volta?
• Quali sono i dati anagrafici (per esempio, stato civile, età, sesso, razza/etnia) dei
clienti e dei partner attualmente in carico?
• A quanti partner vengono offerti i servizi di referral? Quanti ricevono questi servizi?
Dopo quanto tempo ricevono tali servizi?
Inoltre, aspetto forse ancora più importante, i responsabili del programma di P.C.R.S.
dovrebbero valutare routinariamente il significato di tutte queste informazioni
relativamente all’efficacia del servizio di P.C.R.S. nei confronti dei clienti sieropositivi,
dei loro partner e della comunità in generale. I clienti ricevono un buon servizio? Viene
consentito ai partner l'accesso a servizi altrimenti non disponibili? Le comunità danno
maggiore sostegno agli sforzi di pubblica sanità? Esistono riscontri di una riduzione dei
comportamenti a rischio? Gli altri servizi di prevenzione sono meglio focalizzati sui
bisogni delle categorie a rischio?
In ogni struttura sanitaria i responsabili dei programmi di prevenzione dell’HIV
dovrebbero decidere come ottimizzare la raccolta, l’analisi e l’utilizzo dei dati relativi al
P.C.R.S.. Ciò dovrebbe essere fatto compatibilmente con le politiche e le procedure
per la tutela della sicurezza dei dati e della riservatezza del cliente o del partner (si
veda il paragrafo 4.3). Tali responsabili dovrebbero tener presente che i
fraintendimenti sulla raccolta e sull’utilizzo dei dati relativi all’HIV, oltre al clima di
generale sfiducia nei confronti delle strutture a sovvenzione pubblica, rappresentano i
due maggiori ostacoli degli sforzi di prevenzione dell’HIV all’interno delle categorie a
rischio colpite. Il CDC intende collaborare di concerto con i programmi statali e locali di
179
cura e prevenzione dell’HIV e delle altre MST al fine di elaborare proposte volte alla
standardizzazione della raccolta e l’analisi dei dati relativi al P.C.R.S..
6.0 ASSICURARE LA QUALITÀ DEL SERVIZIO DI P.C.R.S.
6.1 Formazione
Gli operatori del P.C.R.S. devono ricevere un'adeguata formazione volta all'offerta di
servizi di P.C.R.S. efficaci.
Di tutte le risorse, necessarie al positivo funzionamento dei programmi di P.C.R.S., la
formazione riveste forse il ruolo più importante (Fenton e Peterman, 1997). Ogni
operatore di P.C.R.S. deve ricevere una formazione iniziale di base oltre ad
aggiornamenti periodici su come condurre il P.C.R.S. (compreso il fondamento
scientifico), offrire un counseling incentrato sul cliente, tutelare il diritto alla
riservatezza degli individui, utilizzare le informazioni scientifiche per stabilire le priorità
tra più partner, somministrare i test dell’HIV laddove necessario ed affrontare
positivamente i potenziali episodi di violenza ai danni dei clienti, i partner o il personale
(si veda il paragrafo 4.1). Gli operatori del P.C.R.S. devono inoltre conoscere le leggi
riguardanti la riservatezza della documentazione medica.
6.2 Assicurazione e valutazione di qualità
I programmi di P.C.R.S. sovvenzionati dal CDC devono disporre di un piano di
assicurazione di qualità.
I programmi di P.C.R.S. sovvenzionati dal CDC devono condurre una valutazione dei
servizi offerti.
L’assicurazione di qualità per i programmi di P.C.R.S. implicano la garanzia di utilizzo
di metodi appropriati e standardizzati per:
1. il counseling dei clienti sieropositivi relativamente alla notifica dei loro partner;
2. lo sviluppo di un piano di P.C.R.S. con i clienti sieropositivi;
3. la definizione di priorità dei partner da contattare;
4. l’individuazione e informazione dei partner della possibile esposizione all’HIV;
5. l’offerta immediata dei servizi di counseling e di test ai partner informati e/o il referral
di questi ad altri servizi;
6. la raccolta, l’analisi, l’utilizzo e l’elaborazione dei dati relativi al P.C.R.S..
Si dovrebbe procedere alla descrizione per iscritto di tali compiti, comprendenti i criteri
minimi delle prestazioni e delle procedure complete volte ad un P.C.R.S. di qualità e
rendere disponibili le copie dell'elaborato a tutto il personale. Inoltre, il nuovo operatore
di P.C.R.S. dovrebbe essere esaminato direttamente dai supervisori finchè non sia
ritenuto in grado di offrire efficacemente i servizi ai clienti ed ai loro partner. Quindi,
attraverso l’esame periodico del supervisore, la rassegna di casi selezionati ed i
180
sondaggi di soddisfazione dei clienti, l'operatore di P.C.R.S. riceverà una valutazione
orale e scritta costruttiva.
I programmi di P.C.R.S. dovrebbero prevedere politiche pertinenti ai casi in cui un
soggetto sieropositivo intenzionalmente esponga terzi al rischio da HIV. Tali politiche
devono essere conformi con le leggi statali o locali.
Il programma globale dovrebbe anche essere sottoposto a regolare valutazione ai fini
di determinare la qualità degli interventi ed il livello di raggiungimento degli obiettivi del
P.C.R.S. (Fenton e Peterman, 1997) (si veda il paragrafo 1.2). Le valutazioni del
programma dovrebbero includere la valutazione globale di tutte le procedure riservate
che comprenda, come minimo, la conservazione della documentazione.
6.3 In quale modo può essere d’aiuto il CDC?
Esistono molte modalità di assistenza tecnica per progettare, gestire o valutare il
P.C.R.S. attraverso funzionari di progetto del CDC, consulenti del programma e reti di
partner nell'ambito della prevenzione dell’HIV. Inoltre, il CDC e i suoi contraenti
prevedono un percorso di formazione atto a migliorare le competenze degli operatori di
P.C.R.S. indipendentemente dal livello di esperienza maturata. Infine, le informazioni
sugli ultimi ritrovati scientifici nell'ambito dell’HIV sono disponibili contattando il
National Prevention Information Network del CDC (numero verde 800.458.5231).
APPENDICE
A
Norme programmatiche del P.C.R.S.
Tutte le norme programmatiche del P.C.R.S. sono elencate di seguito, con un rinvio al
paragrafo del presente documento per l'approfondimento della norma e delle
indicazioni ad essa collegate.
• Tutte le strutture sovvenzionate dal CDC in cui vengono offerti, in maniera
confidenziale ed anonima, counseling e test di prevenzione dell’HIV, devono
assicurare la disponibilità del servizio di P.C.R.S. a tutti i soggetti sieropositivi.
(paragrafo 2.1)
• I programmi finanziati dal CDC devono garantire l’accesso al servizio di P.C.R.S. ai
soggetti che si sono sottoposti al test anonimo senza chiedere ai pazienti
sieropositivi di rivelare la propria identità. (paragrafo 2.1.1)
• Le richieste del servizio di P.C.R.S. provenienti da altri distretti sanitari devono
essere accolte nel limite del possibile. (paragrafo 2.2)
• Gli operatori del P.C.R.S. devono fare in modo che i clienti siano consapevoli della
riservatezza delle informazioni da essi rivelate e del carattere sempre volontario
della partecipazione. (paragrafo 3.1.1)
• Per favorire un’atmosfera di fiducia, gli operatori di P.C.R.S. devono trattare tutti i
clienti sieropositivi ed i loro partner con rispetto. (paragrafo 3.1.2)
• I soggetti che partecipano ai programmi di counseling di prevenzione e di test HIV
finanziati dal CDC devono essere informati quanto prima sui servizi di P.C.R.S. e
181
•
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sulle diverse modalità di avvisare i partner sessuali e di siringa della possibile
esposizione all’HIV (paragrafo 3.1.3)
L’operatore del P.C.R.S. illustrerà al cliente sieropositivo i vari servizi a disposizione
dei partner e successivamente lo assisterà nella scelta del piano migliore volto a
rintracciare ciascun partner in via confidenziale ed, infine, indirizzerà questi al
counseling, al test e agli altri servizi di sostegno. (paragrafo 3.2)
L’operatore del P.C.R.S., di concerto con il cliente, deve stabilire delle priorità
nell'ambito dei partner da raggiungere sulla base delle maggiori probabilità di
trasmissione dell’infezione a terzi o di acquisire l'HIV. (paragrafo 3.3)
Le strutture di P.C.R.S. sovvenzionate dal CDC devono esaminare dettagliatamente
con il cliente sieropositivo motivazioni legali ed etiche legate alla notifica della
possibile esposizione all’HIV ai partner sessuali e di siringa (paragrafo 3.4.2)
I responsabili ed i supervisori del programma devono garantire che ogni operatore
addetto al P.C.R.S. disponga della formazione e delle competenze necessarie ai fini
dell'offerta dei servizi ai clienti sieropositivi ed ai loro partner (paragrafo 4.1)
Le attività volte alla localizzazione ed alla notifica dei partner devono essere avviate
tempestivamente in seguito all'elaborazione del piano di P.C.R.S. ed alla definizione
delle priorità. (paragrafo 4.2)
Durante le attività di P.C.R.S. all’interno di una categoria a rischio, gli operatori
dovranno garantire il rispetto della riservatezza nei confronti di tutti i clienti
sieropositivi e dei loro partner. (paragrafo 4.3)
A partire dal momento in cui il partner viene informato della possibile esposizione
all’HIV, l’operatore del P.C.R.S. deve assisterlo con un counseling immediato e
indirizzarlo verso un counseling più approfondito, verso il test e gli altri servizi di
sostegno. (paragrafo 4.4)
Le strutture di P.C.R.S., sovvenzionate dal CDC, devono raccogliere i dati relativi al
funzionamento del programma di P.C.R.S., alla portata ed alla qualità dei servizi
forniti, al grado di accettazione e di soddisfazione dei servizi da parte dei clienti e
dei loro partner ed al potenziamento del P.C.R.S. e degli altri servizi di prevenzione.
(paragrafo 5.2)
Le strutture di P.C.R.S. sovvenzionate dal CDC, nell'ambito del programma,
dovranno utilizzare degli strumenti di raccolta dati standardizzati che garantiscano la
privacy e la riservatezza del cliente sieropositivo iniziale e dei suoi partner.
(paragrafo 5.2)
Gli operatori del P.C.R.S. devono ricevere un'adeguata formazione, volta all'offerta
di servizi di P.C.R.S. efficaci. (paragrafo 6.1)
I programmi di P.C.R.S. sovvenzionati dal CDC devono disporre di un piano di
assicurazione di qualità. (paragrafo 6.2)
I programmi di P.C.R.S. sovvenzionati dal CDC devono condurre una valutazione
dei servizi offerti. (paragrafo 6.2)
182
APPENDICE B
Glossario dei termini inerenti al P.C.R.S.
Counseling di prevenzione incentrato sul cliente: counseling condotto in maniera
interattiva, al fine del soddisfacimento delle esigenze dell'individuo. Questo approccio
richiede una visione globale delle condizioni particolari del cliente (comportamenti
abituali, livello culturale, conoscenze, stato sociale ed economico).
Approccio di client referral: si intende l'approccio di P.C.R.S. per mezzo del quale il
cliente sieropositivo informa i partner della possibile esposizione all’HIV e li indirizza al
counseling, al test ed agli altri servizi di sostegno.
Riservato: questo requisito prevede che tutti i dati identificativi della persona siano
conservati in un archivio chiuso a chiave e che non venga rivelata alcuna informazione
a terzi senza l’autorizzazione firmata dal cliente.
Approccio di contract referral: si intende l'approccio di P.C.R.S. per mezzo del
quale, nel caso in cui il cliente sieropositivo non sia in grado di informare il partner
entro un certo lasso di tempo prestabilito, l’operatore ha il permesso e le informazioni
necessarie per procedere in tal senso.
Approccio di dual referral: si intende l'approccio di P.C.R.S. per mezzo del quale il
cliente sieropositivo e l’operatore informano congiuntamente il partner.
Obbligo di avvertire: si intende il concetto legale in base al quale l’operatore sanitario
a conoscenza della possibile trasmissione del virus dal cliente sieropositivo ad un altro
soggetto identificabile deve intraprendere tutte le misure idonee ad avvertire il suddetto
soggetto; le leggi statali definiscono in cosa consista effettivamente l'“obbligo di
avvertire”.
Partner: si intende un soggetto che abbia relazioni sessuali o scambio di siringhe con
un altro soggetto.
P.C.R.S.: letteralmente partner counseling e referral services, ovvero counseling e i
servizi di referral per il partner.
Operatore del P.C.R.S.: si intende un’ampia gamma di professionisti sanitari
qualificati e formati, compresi i medici, le infermiere, coloro che si occupano del
counseling, gli specialisti nell’intervento sulla malattia ed altri.
Counseling di prevenzione: si intendono le attività volte alla comprensione del
rischio di acquisizione dell'infezione da HIV nel soggetto ed allo sviluppo di un piano
atto a ridurre tale rischio per sé e per i suoi partner.
Diritto di rivelare: si tratta di linee guida per l’operatore del P.C.R.S. nel caso in cui
egli conosca l’identità di un partner a rischio di HIV, che il cliente sieropositivo non è in
grado o non vuole informare dell'esposizione; di solito tali linee guida sono regolate
dalle leggi statali.
Approccio di provider referral: si intende l'approccio del P.C.R.S. per mezzo del
quale, con il permesso del cliente sieropositivo, l’operatore informa il partner e lo
indirizza al counseling, al test ed agli altri servizi di sostegno.
Coniuge: si intende un partner con cui si sia legalmente contratto matrimonio come
definito dalla legge statale (a tal fine si rimanda ai requisiti stabiliti nel Ryan White
CARE Act).
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Periodo finestra: si intende il periodo di tempo che va dall’inizio dell’infezione da HIV
fino allo sviluppo di anticorpi positivi al test dell’HIV. Il periodo finestra può durare dalle
2 settimane circa ad 1 anno (raramente), sebbene gli anticorpi di solito si individuino
tra i 3 ed i 6 mesi.
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