LA GASTROSTOMIA NEL BAMBINO CON GRAVE PATOLOGIA

UNIVE RSITA’ DE GLI STUDI DI VE RONA
FACOLT A’ DI MEDICINA E CHIRURGIA
SCUOLA DI SPECIALIZZAZIONE IN PEDIATRIA
Direttore: Prof. LUCIANO TATO’
TESI DI SPECIALIZZAZIONE
LA GASTROSTOMIA NEL BAMBINO CON GRAVE
PATOLOGIA NEUROLOGICA.
R e l a t o re :
Ch.mo Prof. LUCIANO TATO’
C o r r e l at o re :
Dott. ENRICO VALLETTA
Specializzanda:
Dott.ssa MARGIT SCHMITZ
ANNO ACCADEMICO 2000 - 2001
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ABBREVIAZIONI:
CP paralisi cerebrale infantile
DVP derivazione ventricolo-peritoneale
EEG elettroencefalogramma
EET ecografia transfontanellare
GER reflusso gastro-esofageo
MM mielomeningocele
NE nutrizione enterale
NF fundoplicatio secondo Nissen
PEG gastrostomia perendoscopica
PFGG gastroscopia con assistenza radiologica
RVU reflusso vescico-uretrale
SNG sondino naso-gastrico
SG gastrostomia chirurgica
TAC tomografia computerizzata
WHS sindrome di Wolf-Hirschhorn
n.d. non disponibile
n.d.p. nulla di particolare
gg giorni
min minuti
sett. settimana
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INTRODUZIONE
Nell’ultimo decennio l’utilizzo di accessi per la nutrizione enterale si è
sempre più diffuso anche nella popolazione pediatrica ed in particolare nei
bambini neurologicamente compromessi.
Il bambino neurologico
I bambini con gravi problemi neurologici sono un gruppo molto
eterogeneo
(paralisi
cerebrale
infantile,
malattie
sindromiche,
malattie
metaboliche) ma alcuni dei loro problemi sono comuni.
Questi bambini mostrano di solito uno scarso accrescimento ponderale
[57]. Non sempre le cause sono del tutto chiare ma sembra che problemi di
alimentazione giochino un ruolo importante [25, 29, 57, 59, 65, 66]. Infatti una
scarsa introduzione di nutrienti può essere dovuta ad inabilità motorie come il
controllo della testa, l’impossibilità di tenere il cucchiaino, una scarsa
coordinazione mano-bocca ed una disfunzione motoria orale che rendono
difficoltosa se non impossibile una suzione, una masticazione ed una deglutizione
efficace. Nei bambini con paralisi cerebrale infantile la lingua è spesso ipertonica,
ipomobile, le labbra non si chiudono attorno al cucchiaino, la bocca viene aperta
in modo sproporzionato, una parte del cibo refluisce ed esce dalla bocca ed una
parte viene accumulata nel cavo orale [25]. Generalmente, l’approccio
fisioterapico dà risultati scarsamente soddisfacenti [45, 46, 47].
In molti casi coesistono deformità muscolo-scheletriche (contratture
muscolari e cifoscoliosi).
Queste difficoltà aumentano in modo considerevole la durata di un pasto
che può aumentare anche di 10 volte rispetto a quello dei bambini sani. Sembra
inoltre che sia più difficile tenere in bocca cibi frullati che cibi solidi nonostante
questi ultimi siano più difficili da masticare [25]. Rigurgiti, vomiti ed aspirazione
del materiale ingerito con grave rischio di polmonite ab ingestis sono una
frequente conseguenza [25, 53].
E’ un fatto noto che i bambini con gravi handicap neurologici sono più a
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rischio di reflusso gastro-esofageo, il che può ulteriormente aggravare la
situazione clinica [58,68]. Sovente, questi bambini soffrono anche di crisi
epilettiche.
Visto che la nutrizione orale risulta spesso così difficile da richiedere
complicate modalità operative ed un notevole impegno famigliare, pur senza
raggiungere un adeguato apporto calorico, risulta evidente la necessità di adottare
una diversa strategia di alimentazione come la nutrizione enterale.
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Nutrizione enterale
Con
nutrizione
enterale
si
intende
un’alimentazione
artificiale
somministrata direttamente nel lume digestivo tramite una sonda. Questa modalità
di alimentazione, in continuo sviluppo in età pediatrica, rappresenta ormai un
intervento nutrizionale efficace, relativamente sicuro, facilmente applicabile anche
in caso di assistenza domiciliare.
In sostanza ci sono
tre diverse indicazioni alla nutrizione enterale:
nutrizionale, digestivo e terapeutico-farmacologica (tabella 1).
L’indicazione principale è quella nutrizionale che mira a trattare o
prevenire la malnutrizione in patologie che comportano l’impossibilità, per rifiuto
o incapacità parziale o totale, di assumere alimenti per via orale necessari a
soddisfare le necessità nutrizionali. Si tratta di malattie acute o croniche di varia
origine come malattie neurologiche, sindromi polimalformative e altre malattie
come elencate in tabella 1.
La seconda indicazione è quella digestiva che ha l’obiettivo di mettere a
riposo parziale l’intestino in corso di pancreatite, diarrea protratta, atresia delle
vie biliari o fibrosi cistica.
La terza indicazione è terapeutica-farmacologica e viene applicata in
bambini con malattie congenite del metabolismo e malattia di Crohn.
In genere, il primo approccio per la somministrazione dei nutrienti è
rappresentato dal sondino naso-gastrico (SNG). Una via alternativa può essere
quella naso-digiunale quando la ricorrenza di vomito o il grave reflusso
gastroesofageo con alto rischio di aspirazione polmonare costituiscono un aspetto
rilevante del quadro clinico.
Il sondino naso-gastrico viene solitamente tenuto a permanenza ed è in
materiale poliuretano o silicone e
consente l’infusione dei nutrienti a boli,
continua o ciclica con o senza l’uso di una pompa peristaltica. Alcuni pazienti o
familiari addestrati possono usare, ad esempio, in modo intermittente la nutrizione
enterale notturna, rimuovendo il sondino al mattino.
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Le soluzioni nutritive
che possono essere utilizzate per la nutrizione
enterale sono le diete naturali preparate in casa con i comuni alimenti o le formule
nutritive disponibili in commercio ed adatte alle varie patologie.
Le diete naturali sono rappresentate nel bambino piccolo dal latte materno
o artificiale, mentre nel bambino grandicello sono costituite da alimenti
omogeneizzati o frullati. Questo tipo di alimentazione non consente un apporto
nutritivo preciso e costante, non garantisce la sterilità e può dare problemi di
ostruzione della sonda.
Tra le formule nutritive prodotte industrialmente, le diete semielementari
sono tra quelle oggi più utilizzate e sono indicate nei pazienti con parziale
insufficienza digestiva, come nelle malattie da malassorbimento o da riduzione
della superficie assorbente. In questi prodotti, le proteine sono sotto forma di
polipeptidi, i glucidi sotto forma di maltodestrine ed i lipidi sotto forma di
trigliceridi a catena media. Nel bambino nei primi anni di vita, le formule
utilizzate sono i latti idrolisati.
Le diete elementari trovano indicazione in pazienti con compromissione
grave del sistema digestivo oppure quando la sede della sonda è duodenale o
digiunale. I vari macronutrienti sono rappresentati da aminoacidi, digliceridi o
amidi idrolizzati ed acidi grassi essenziali. Nell’ambito pediatrico, le diete
monomeriche vengono utilizzate nelle gravi allergie alimentari o nelle diarree
intrattabili. Queste formule presentano l’inconveniente di una elevata osmolarità e
di una assimilabilità non sempre superiore a quella delle diete semielementari.
Le diete complesse o polimeriche rappresentano delle formule complete e
bilanciate in quanto contengono macro- e micronutrienti opportunamente dosati.
La componente proteica è costituita da proteine complete, mentre le componenti
lipidica e glucidica sono sovrapponibili a quelle delle formule semielementari.
Inoltre, ci sono diete speciali indicate nelle malattie metaboliche e nelle
insufficienze d’organo. In commercio ci sono formule iper- o ipoproteiche,
ipoglicidiche, iperlipidiche, prodotti con controllato contenuto di aminoacidi e ad
alta densità calorica.
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Infine esistono diete modulari che servono per la supplementazione.
Generalmente, sono costituite da uno o due principi nutritivi specifici nell’ambito
dei macronutrienti.
Queste formulazioni garantiscono un apporto nutrizionale costante e
preciso, hanno una bassa viscosità permettendo così sonde di piccolo calibro e
l’uso di una pompa peristaltica.
Tra i vantaggi delle formule industriali, vanno sottolineate la rapida
disponibilità (sono pronte all’uso), la maggiore fluidità rispetto alle formule
naturali, il buon equilibrio nutrizionale e la possibilità di utilizzare sonde di
diametro minore associate ad una pompa peristaltica.
L’alimentazione per via naso-digestiva rappresenta, comunque, una
soluzione temporanea, poiché presenta alcuni inconvenienti pratici (tabella 2) ed il
suo utilizzo non è consigliabile per periodi superiori ad uno-tre mesi. Oltre questo
periodo, per la possibilità di insorgenza di alcune complicanze (tabella 3), ed in
presenza di incoordinazione della deglutizione e malnutrizione, c’è indicazione
alla gastrostomia [10, 32,48].
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La gastrostomia
La gastrostomia è un intervento che crea una comunicazione diretta tra la
cavità gastrica e l’esterno (fistola gastro-cutanea). Ci sono varie modalità per
attuare questo. La tecnica classica è quella chirurgica che consiste nel posizionare
per via laparotomica una sonda dotata di palloncino gastrico e di disco di ritenuta
alla cute [2,18,23, 61].
La tecnica più recente e più utilizzata è quella che viene chiamata PEG, in
altre parole “percutaneous endoscopic gastrostomy” (gastrostomia percutaneoendoscopica) proposta per la prima volta nel 1979 da Gauderer [20] e
successivamente modificata in alcuni aspetti operativi da Sachs e Vine [55 ] e
Russel [54].
La PEG viene confezionata mediante gastroscopia: dopo individuazione
del sito più favorevole mediante transilluminazione, viene inserito nella parete
addominale un ago con filo guidato all’interno (tecnica di Seldinger) per
raggiungere la cavità gastrica. Il filo viene afferrato dall’endoscopio e portato al
cavo orale. Successivamente, una sonda viene fissata al filo-guida e tirata in senso
retrogrado fino al farla uscire dalla parete addominale. L’estremità prossimale
della sonda è dotata di un sistema di ancoraggio che porta la parete gastrica a
contatto con la parete addominale, permettendo, in poco tempo (circa due mesi
per la PEG e 15-20 giorni per la gastrostomia chirurgica), l’aderenza tra le due
pareti. Questo processo è favorito dalla trazione esercitata da un disco esterno di
ritenuta. [10, 23]
I materiali che vengono usati per la sonda gastrostomica sono il lattice (più
irritante) per l’inserimento iniziale ed il silicone dopo un mese. Sono inoltre
disponibili “bottoni” in silicone.
Per completezza bisogna menzionare anche la tecnica radiologica che però
trova, in letteratura, una scarsa applicazione [10, 12, 26].
L’indicazione
viene posta in pazienti che non sono in grado di introdurre
spontaneamente una sufficiente alimentazione per il proprio fabbisogno ma che
hanno un tratto gastrointestinale funzionalmente integro e quando si prevede che
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la nutrizione clinica debba durare a lungo (almeno tre mesi).
Per lo più sono bambini (tabella 4) con gravi problemi neurologici (paralisi
cerebrale infantile, malformazioni, cromosomopatie) che vanno spesso incontro
ad una progressiva perdita della capacità di alimentazione per os (incapacità alla
suzione e deglutizione). Anche i pazienti affetti da patologie con alterato
assorbimento intestinale con necessità di supplementazione come quelli affetta da
fibrosi cistica e malattie intestinali croniche (intestino corto, m. di Crohn) possono
beneficiare della gastrostomia sia per motivi nutrizionali che terapeutici. In alcuni
di questi casi la gastrostomia può anche essere una soluzione temporanea [10, 13].
Quando la funzione intestinale è almeno parzialmente conservata, la
nutrizione enterale è comunque preferibile alla nutrizione parenterale per
mantenere o ripristinare il trofismo intestinale e per evitare le possibili gravi
complicanze della nutrizione parenterale (sepsi, atrofia intestinale, trombosi,
immunodepressione, alterazioni importanti del metabolismo ed gestione
domiciliare più difficile) [10].
Al di là delle indicazioni tecniche la proposta di posizionare una
gastrostomia deve tenere conto del complesso e profondo rapporto che lega il
bambino con grave deficit neurologico alla propria famiglia e che vede nel
momento del pasto un’occasione di particolare significato assistenziale e
relazionale.
Le controindicazioni assolute alla gastrostomia sono poche: sepsi, dialisi
peritoneale e ascite.
Quelle relative sono: coagulopatie, interventi demolitivi dello stomaco,
estese cicatrici addominali che possono rendere impossibile il corretto contatto tra
parete gastrica ed addominale.
La PEG non è posizionabile se vi è impossibilità all’introduzione del
gastroscopio o se non si riesce ad identificare la parete gastrica anteriore [10, 23,
26].
Tra le complicanze [3, 10, 23, 36, 44] le più frequenti sono quelle locali.
L’ostruzione del catetere dovuta ai residui alimentari
può essere prevenuta
eseguendo lavaggi accurati dopo ogni pasto oppure ad intervalli regolari in caso di
nutrizione continua.
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L’infiammazione della cute ha spesso come causa un’infezione locale
batterica o micotica. Si può evitare applicando la massima igiene e buona
disinfezione dell’area stomica. Eventualmente si applicano antibiotici e
antimicotici locali o sistemici a seconda della gravità dell’infezione.
La fuoriuscita di succhi gastrici può essere dovuta ad un insufficiente
fissaggio del disco interno oppure ad uno sfiancamento della stomia. In tal caso è
opportuno sostituire il sistema. Il tessuto di granulazione si può formare per
contatto con sostanze irritanti, incontinenza della stomia e scarsa cura. Inoltre è
possibile la rimozione accidentale della sonda gastrostomica.
Tra le complicanze generali sono da citare i disturbi gastro-intestinali
come nausea o vomito, diarrea, crampi e distensione addominale per meteorismo.
Possono essere dovuti ad intolleranza alimentare, contaminazione degli alimenti,
elevata osmolarità degli miscele nutritive, elevata velocità di somministrazione o
temperatura troppo bassa della miscela. Per ovviare a questi inconvenienti è
necessario ridurre la velocità di infusione aumentando la frequenza dei pasti,
oppure applicare la nutrizione continua, usando formule più adatte e rispettando
rigorosamente le norme igieniche.
Nei bambini con grave compromissione neurologica, i problemi legati al
reflusso gastroesofageo (GER) possono persistere o anche aggravarsi dopo il
posizionamento della gastrostomia [28, 35]. Se la terapia medica non risulta
sufficiente, trova indicazione l’intervento di plastica antireflusso.
Qualora
nemmeno questo risolvesse il problema, è stato proposto l’intervento di
deconnessione esofago-gastrica (secondo Bianchi) [10].
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SCOPO DELLA TESI
Analizzare l’esperienza attuale della Clinica Pediatrica nell’uso della
gastrostomia nel bambino con patologia neurologica.
Riesaminare attraverso l’analisi dei documenti clinici le indicazioni alla
gastronomia, le modalità di attuazione, i problemi tecnici emersi, le complicanze
occorse e gli eventuali obiettivi raggiunti in termini nutrizionali e di gestione
dell’alimentazione.
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PAZIENTI E METODI
I dati
utilizzati per questo studio retrospettivo provengono dalla
consultazione delle cartelle cliniche, da colloqui con i genitori
e da un
questionario semistrutturato consegnato alle famiglie.
Sono stati presi in considerazione 6 pazienti (3 femmine e 3 maschi) a cui
è stata confezionata una gastrostomia (Tabella 5). L’età di questi pazienti va da 6
a 18 anni. Tutti i pazienti presentano un grave danno neurologico con importante
ritardo psicomotorio. Una bambina è affetta dalla sindrome di Wolf-Hirschhorn
(4p-) e gli altri sono affetti da grave cerebropatia fissa epilettica (tra le cause:
sofferenza fetale, prematurità ed infezione liquorale) e tetraparesi spastica. Tre
sono portatori di una derivazione ventricolo-peritoneale per idrocefalia.
Tutti presentavano, in grado variabile, difficoltà alla deglutizione fin dai
primi mesi di vita. La bambina con sindrome di Wolf-Hirschhorn era stata
alimentata con sondino naso-gastrico dalla nascita fino al posizionamento della
PEG all’età di 1 anno e 4 mesi. Due (FA, MM) pazienti hanno usato il sondino
naso-gastrico in modo subcontinuo per alcuni anni prima di posizionare la PEG.
Una paziente (GA) l’ha impiegato per un mese (con scarsa tolleranza) prima di
inserire la gastrostomia. Due bambini non hanno mai usato il sondino nasogastrico.
In tutti i pazienti erano presenti episodi di aspirazione, talora con crisi di
soffocamento o broncopolmoniti recidivanti.
Due pazienti (MD e FA) erano inoltre affetti da esofagite importante (in
un caso con ernia iatale, nell’altro caso si trattava di esofagite non responsiva al
trattamento farmacologico) ed è stato necessario sottoporli ad intervento antireflusso prima del confezionamento della gastrostomia.
I
pazienti
non
sono stati sottoposti routinariamente
ad esami
preoperatori come pH metria esofagea, esofago-gastroscopia o Rx tubo digerente
se non in caso di GER sintomatico.
A quattro dei nostri pazienti è stata posizionata una gastrostomia per via
endoscopica (PEG) e a due una gastrostomia chirurgica. L’età media al
posizionamento della gastrostomia era 9,4 anni, con un range da 1,3 a 16,7 anni.
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I pazienti a cui è stata posizionata una PEG hanno iniziato la
rialimentazione con nutrizione enterale continua mediante pompa dopo circa 24
ore dalla procedura.
L’istruzione dei genitori ed il monitoraggio post-dimissione sono stati
effettuati dall’equipe costituita da dietista, infermiera e pediatra.
Per poter valutare meglio alcuni aspetti pratici e psicologici connessi alla
gastrostomia è stato consegnato a tutti i genitori dei nostri pazienti un questionario
semistrutturato. (Questionario allegato- tabelle 10a, 10b, 10c)
Di seguito vengono riportati i singoli casi clinici (tabelle 5, 7).
GA
Ragazza di 14 anni, affetta da mielomeningocele operato, grave
encefalopatia epilettica con tetraparesi spastica e ritardo psicomotorio importante.
Si tratta di primogenita,
1 fratello, nata a termine con parto eutocico dopo
gravidanza decorsa regolarmente.
Diagnosi prenatale di mielomeningocele
lombosacrale. Peso alla nascita 2900 gr. E’ stata sottoposta ad intervento
correttivo a 9 giorni di vita.
Successivamente si è sviluppato un idrocefalo multiloculato con estesi
danni cerebrali in seguito ad una infezione liquorale (ventricolite). Per tale motivo
è stata posizionata una derivazione ventricolo-peritonale all’età di 4 mesi. In
seguito, la piccola ha avuto necessità di numerose revisioni dello shunt. La
bambina ha presentato problemi nutrizionali ingravescenti fin dai primi mesi di
vita, rifiutando in particolare i cibi solidi. Nel corso dell’ultimo anno la situazione
è ulteriormente peggiorata per diversi (sette) episodi di polmonite “ab ingestis”
dovuti al progressivo deterioramento della capacità di deglutizione. Dopo un
periodo di un mese di alimentazione con sondino naso-gastrico (peraltro mal
tollerato),
viene posizionata una gastrostomia chirurgica dopo che un primo
tentativo di confezionare una PEG era fallito per le sfavorevoli condizioni
anatomiche determinate da una importante deformità della gabbia toracica.
La ragazza è stata posta in nutrizione enterale con dieta polimerica.
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FA
Paziente di 18 anni, affetta da grave encefalopatia epilettica con teraparesi
spastica e ritardo psicomotorio. Primogenita nata pretermine (35 sett.) con taglio
cesareo per insufficienza placentare dopo gravidanza caratterizzata da contrazioni
uterine trattate con tocolitici. Il peso alla nascita era 1750 gr. Alla nascita è stata
sottoposta a manovre rianimatorie per grave distress respiratorio con acidosi
importante. Per riscontro di ernia diaframmatica si è reso necessario un intervento
chirurgico d’urgenza in epoca neonatale. All’età di 5 mesi è stata sottoposta ad
intervento di derivazione ventricolo-peritoneale
per insorgenza di idrocefalo.
Alla TAC dell’encefalo viene evidenziata importante atrofia cerebrale e piccole
calcificazioni periventricolari. A 10 mesi compare epilessia e da allora è in
trattamento antiepilettico. Successivi ricoveri per infezioni respiratorie ricorrenti
(in media 3 episodi all’anno), crisi epilettiche e reflusso gastroesofageo
diagnosticato trattato con terapia medica discontinua. Dal maggio 1998 si assiste
ad un aggravamento del reflusso gastroesofageo con riscontro di esofagite di III
grado ed ernia iatale in occasione di un episodio di anemizzazione grave.
Nell’ottobre ‘98 viene eseguita fundoplicatio sec. Nissen e piloroplastica sec.
Miculicz. Un anno dopo viene posizionata una PEG per problemi ingravescenti
legati alla alimentazione ed alla deglutizione che provocavano episodi recidivanti
di soffocamento. Nel gennaio 2000 in seguito ad un riposizionamento “ a cieco”
della PEG, resosi necessario per la rimozione accidentale del sistema, si verifica
una peritonite chimica da malposizionamento. Nel settembre 2000 viene sostituita
la sonda gastrostomica iniziale con un “bottone” BARD (24 F). Dopo alcuni mesi
si verifica una importante infezione peristomica risolta con terapia antibatterica
locale e sistemica. Viene alimentata con formula polimerica ad alta
concentrazione calorica (1.5 cal/ml). Durante il giorno è per lo più affidata ad un
Istituto di ricovero.
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MD
Bambino di 12 ½ anni, affetto da cerebropatia da ipossia perinatale,
tetraparesi spastica e epilessia. Primogenito, nato a termine con parto cesareo
per sofferenza fetale dopo gravidanza decorsa regolarmente. Il peso alla nascita
era 2300 gr. Durante il ricovero in Patologia Neonatale veniva sottoposto a
ventilazione meccanica per distress respiratorio. Una TAC cerebrale eseguita a 4
mesi di vita mostra atrofia cerebrale corticale, alterazione dei nuclei della base e
colliquazione dei lobi occipitali. I potenziali visivi e uditivi risultano assenti. A
giugno ‘93, per la prima volta, viene fatta diagnosi di esofagite da reflusso
gastroesofageo in concomitanza di un episodio anemia sideropenica importante.
Nonostante la terapia farmacologica continua, si assiste ad un quadro di esofagite
ingravescente. Le numerose esofagogastroscopie eseguite (9 in 6 anni) mostrano
esofagite prima di II e poi dal ‘97 di III grado. Una pH metria, eseguita in
marzo’ 95 evidenzia un indice di reflusso dell’ 82 %. Una scintigrafia, espletata
nel luglio’98 evidenziava uno svuotamento gastrico modestamente ritardato. Nel
settembre ‘98 viene sottoposto ad intervento di posizionamento (chirurgico) di
gastrostomia sec. Stamm e di deconnesione esofago-gastrica con anastomosi
esofago-digiunale. Nell’ottobre ‘98 presenta episodio di grave anemizzazione
acuta. Una gastroscopia, eseguita in tale occasione, evidenziava ulcera gastrica
fundica. Circa due mesi dopo è stata sostituita la sonda gastrostomica con il
“bottone” gastrostomico sotto controllo endoscopico. In tale occasione veniva
rilevata gastrite erosiva del fondo gastrico.
All’inizio del 2000 viene ricoverato per distress respiratorio conseguente
ad ernia diaframmatica con risalita di visceri in torace e viene quindi sottoposto
ad intervento di plastica oltre a resezione del fondo gastrico e posizionamento di
cannula endotracheale.
Attualmente utilizza un “bottone 24 F” di tipo “Mic Key” che i genitori
sostituiscono ogni sei mesi. Ha una dieta costituita da formula polimerica.
15
MM
Bambino di 10 anni, affetto da encefalopatia epilettica, tetraparesi spastica
e grave ritardo psicomotorio, esiti di grave sofferenza perinatale. Si tratta di
secondogenito, nato con lieve prematurità (37 sett.) con parto eutocico dopo
gravidanza caratterizzata da ipertensione arteriosa ed anemia megaloblastica. Il
peso alla nascita era 2740 gr. Alla nascita il bambino si presenta con liquido
amniotico tinto, distress respiratorio e acidosi grave che hanno richiesto manovre
rianimatorie e ventilazione artificale per 8 giorni. Gli esami strumentali (EET,
EEG, TAC) mostravano segni di sofferenza cerebrale diffusa ed ipodensità della
sostanza bianca periventricolare. Una TAC eseguita a distanza ha evidenziato una
leucoencefalomalacia con aree cistiche confluenti. All’EEG sono state rilevate
anomalie parossistiche che vengono trattate con
antiepilettici. In seguito il
bambino è stato ricoverato varie volte per infezioni respiratorie ricorrenti.
Presenta difficoltà dell’alimentazione ingravescente negli ultimi 5 anni, con
necessità di utilizzare il sondino naso-gastrico in maniera continuativa. Nel
novembre 2000, dopo un primo tentativo fallito due mesi prima viene posizionata
gastrostomia per via endoscopica (Bard 16 F).
A parte lievi infezioni peristomiche trattate con antibioticoterapia locale
e/o sistemica non vengono riportati problemi. E’ alimentato con dieta preparata in
casa.
BA
Bambina di 7 anni, affetta dal sindrome di Wolf-Hirschhorn (4p-) e
reflusso vescico-ureterale di IV grado. Secondogenita, nata a termine con parto
eutocico dopo gravidanza decorsa regolarmente. PN 2730 g. Alla nascita liquido
amniotico tinto, 2 giri di cordone al collo, schisi del palato molle operata a 18
mesi. Presenta malformazioni oculari multiple (cataratta, microftalmo, coloboma
irideo, atrofia corneale), reflusso vescico-ureterale di IV grado con megauretere
sinistro
e difetto interatriale (ostium secundum). Per presenza di un grave
disturbo della deglutizione è stata alimentata per con sondino naso-gastrico fin
dalla nascita e quindi nel dicembre ‘95 è stata posizionata una gastrostomia per
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via endoscopica. E’ in terapia anticomiziale dal 1995. Ha richiesto la sostituzione
della gastrostomia due volte per incontinenza del sistema. Attualmente porta
il
“bottone” gastrostomico pediatrico “Bard” 18 F. A ottobre ‘99 viene riscontrata
per la prima volta un’esofagite di II grado e la bimba è da allora in terapia
farmacologica. Viene alimentata con alimenti preparati in casa.
La WHS è una cromosomopatia
nota dal 1965, caratterizzata dalla
delezione del braccio corto del cromosoma 4. Si tratta di una mutazione spontanea
e nel 15% è dovuta a traslocazione. Il patterno clinico è caratterizzato da: ritardo
mentale
grave, ritardo di crescita, dismorfismi facciali (labbro superiore
rovesciato verso l’alto e angoli della bocca piegati verso il basso, ipertelorismo,
epicanto), microcefalia, difetti della linea mediana (labioschisi o palatoschisi,
ipospadia), epilessia con pattern EEG tipico, malformazioni oculari (coloboma) e
malformazioni cardiache. [4, 19, 56]
BL
Bambino di 6 anni, affetto da ritardo psicomotorio, tetraparesi spastica ed
idrocefalo postemorragico derivato. Gemello, secondo nato a 29 settimane di
gestazione da quarta gravidanza decorsa regolarmente con parto spontaneo. Il
peso alla nascita era 1340 g. Alla nascita, per distress respiratorio ha richiesto
somministrazione di surfattante e ventilazione meccanica per 40 giorni.
Successivamente alla comparsa di idrocefalo post-emorragico è stato sottoposto
ad intervento di derivazione ventricolo-peritoneale.
Dal gennaio ‘96 sono insorti episodi critici parziali e il piccolo è da allora
in terapia
antiepilettica. Inoltre, il bambino ha difficoltà di deglutizione, in
particolare verso i cibi solidi, che sono all’origine di numerosi episodi di
aspirazione e conseguenti
infezioni delle vie respiratorie (5 episodi di
broncopolmonite all’anno, con danno polmonare permanente da probabile
inalazione di olio di vaselina usato per trattare una stipsi cronica).
A fine maggio 2001 è stata posizionata
una
gastrostomia per via
endoscopica (PEG pediatrica “Bard” 16 F), ben tollerata nei mesi successivi. E’
alimentato con formula polimerica.
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RISULTATI
Stato nutrizionale (tabella 6)
Tutti i nostri pazienti presentavano difficoltà della deglutizione di vario
grado fin dai primi mesi di vita e per questo quattro bambini hanno avuto bisogno
di ricorrere all’uso del sondino naso-gastrico in modo continuo. Due (FA, MM) di
questi lo hanno usato per alcuni anni (MM per ca. 5 anni) prima di ricorrere alla
gastrostomia. La bambina sindromica (BA) utilizzava il SNG dalla nascita fino al
posizionamento della gastrostomia. Una paziente (GA) ha mostrato una scarsa
tolleranza del sondino naso-gastrico per ca. un mese ed è quindi stata applicata la
gastrostomia. Due pazienti (MD,BL) non hanno mai utilizzato il sondino nasogastrico.
Tutti i bambini del nostro studio risultano iponutriti prima di posizionare la
PEG. Il peso medio prima della PEG era 14,2 kg con un range da 7,9 kg a 19 kg. I
quattro più grandi (9-16 aa) avevano un peso < - 4 DS. Il peso dei due più piccoli
(1 e 6 aa) era pari a -2 DS.
Dopo il posizionamento della gastrostomia si è assistito ad un rapido
aumento ponderale dei quattro bambini che avevano uno stato nutrizionale più
compromesso. A 3 mesi dal posizionamento della gastrostomia, 3 di loro hanno
mostrato un aumento medio di 2,1 kg (range da 1,8 a 2,2 kg) rispetto al peso di
partenza. Dopo 5 mesi 2 di questi bambini hanno registrato un aumento di 3,4 e
3,6 kg rispettivamente.
All’inizio, il rapporto tra peso reale e peso ideale per l’età era 39 % (34- 42
%) per i quattro bambini più grandi, mentre i due più giovani avevano valori di
79% e 83% rispettivamente. Dopo i primi tre mesi 3 dei più grandi avevano valori
tra il 42 ed il 47,9 % (media 45,5).
In tutti i casi i bambini mangiavano con molta difficoltà o, addirittura,
erano alimentati con sondino naso-gastrico. I pasti erano spesso accompagnati da
tosse e/o episodi ricorrenti di rigurgito o vomito, dolori addominali ed agitazione.
18
Il miglioramento di questi sintomi è stato evidente in tutti i pazienti trattati ed
anche gli episodi di vomito sono pressochè scomparsi in 5 dei 6 soggetti.
Altre indicazioni alla gastrostomia (tabella 7)
Oltre ai già accennati problemi di alimentazione associati a malnutrizione,
in 5 dei 6 pazienti (quelli con paralisi cerebrale infantile) vi erano frequenti
episodi di tosse e di aspirazione con conseguenti infezioni respiratorie (in media
4-7 episodi all’anno) che per la loro gravità richiedevano il ricovero ospedaliero e,
spesso, il ricorso alla somministrazione di ossigeno. In un bambino (BL) si è
instaurato un danno polmonare cronico bilaterale, verosimilmente causato da
inalazione di oli minerali per la cura della stipsi.
Due (FA, MD) dei sei bambini presentavano un’esofagite di III grado
resistente alla terapia farmacologica e tale da richiedere una correzione chirurgica
(in un caso deconnesione esofago-gastrica e nell’altro fundoplicatio secondo
Nissen associato a piloroplastica secondo Miculicz).
Tipi di gastrostomia (tabella 5)
A due pazienti la gastrostomia è stata inserita per via laparotomica in
anestesia generale. In un caso (MD) l’intervento è stato associato ad un intervento
di deconessione esofago-gastrica con gastrostomia chirurgica sec. Stamm.
Nell’altro caso (GA) è risultato impossibile posizionare una gastrostomia per via
endoscopica per la grave deformità toracica.
A quattro pazienti è stata inserita una gastrostomia per via endoscopica.
Tre hanno ancora in sede il primo catetere in sede (MM da 9 mesi, GA da 7 mesi,
BL da 3 mesi).
A tre bambini (BA, FA, MD) è stato posizionato successivamente un
“bottone gastrostomico” (1 bottone pediatrico tipo “Bard” 16 F, 1 bottone “Bard”
24 F, 1 bottone con palloncino tipo “Mic Key” 24 F).
19
Decorso dopo la gastrostomia (tabella 7)
Nella nostra esperienza si è verificato un solo caso (FA) di complicanza
maggiore [16, 22, 23, 36, 44]: una peritonite in seguito a riposizionamento (per
rimozione accidentale) di una PEG senza controllo endoscopico dopo 3 mesi dal
primo posizionamento. In un caso (GA) si è verificata ipotensione arteriosa
marcata in 4° giornata post-operatoria per la durata di circa 24 ore.
In un caso (MD), un anno dopo l’intervento combinato di deconessione
esofago-gastrica e gastrostomia si è verificato un ulcera del fondo gastrico
(accompaganata da gastrite cronica attiva con metaplasia) che ha portato a grave
anemizzazione. Circa due mesi dopo lo stesso paziente è stato sottoposto ad
intervento di plastica per ernia diaframmatica con risalita dei visceri e resezione
del fondo gastrico.
In 3 casi (GA, FA, MM) si sono avuti infezioni locali, arrossamento
cutaneo e formazione di tessuto di granulazione, trattati per lo più con terapia
locale. In un caso (BA), ostruzione ricorrente della sonda gastrostomica che è
stato risolto mettendo un bottone. In due casi (FA, MD), fuoriuscita di secrezioni
gastriche che hanno richiesto il posizionamento di una sonda di diametro
maggiore.
Il numero delle infezioni respiratorie e nettamente diminuito in tutti casi.
GER (tabella 7)
Nei pazienti (FA, MD) con grave GER prima della PEG che sono stati
operati
con procedura anti-reflusso non hanno più avuto problemi. In una
paziente (BA) senza sintomatologia prima della PEG è insorta, successivamente,
una esofagite di II grado che risponde finora bene al trattamento farmacologico.
20
Tipo di alimentazione a domicilio (tabella 10a)
Prima della gastrostomia tutti i bambini erano alimentati con pasti
preparati
in
casa,
eventualmente
integrando
con
cibi
preconfezionati
(omogenizzati, integratori). La consistenza dei pasti era in tre casi (GA, FA, MD)
prevalentemente semiliquida ed in due (MM, BA) liquida. Solo in un caso (BL)
venivano somministrati oltre ai pasti liquidi anche cibi solidi tagliati a pezzettini,
comunque in piccole quantità.
Quattro famiglie (GA, FA, BA, BL) usano attualmente la gastrostomia e la
pompa
per nutrizione enterale notturna e per pasti frazionati con formule
nutrizionali commerciali. Due (FA, MD) di queste famiglie avevano inizialmente
preparato i cibi in casa, optando in un secondo momento per una dieta polimerica
resasi necessaria per lo scarso incremento ponderale. Le rimanenti famiglie (BA,
MM) non usano la pompa ma boli tramite siringa in pasti frazionati. Una delle
famiglie (MM) ha inizialmente usato la pompa ed è passata alla somministrazione
a bolo perché tecnicamente troppo impegnativa.
La durata del singolo pasto prima della gastrostomia era mediamente di 40
min con un massimo di 2 ore ed un minimo di 10 min. Cinque pazienti facevano 4
pasti al giorno, ed uno (BA) 7 pasti.
Dopo la gastrostomia, in 3 delle 4 famiglie che usano la pompa, anche se
la durata dei singoli pasti è aumentata (enterale notturna, frazionata), i genitori
riferiscono di essere più liberi per dedicarsi ad altre attività. Solo una famiglia
(BL) riferisce un aumento del tempo dedicato ai pasti. Per le due famiglie che
preparano ancora i pasti in casa, in un caso (BA) si è ridotto il numero dei pasti da
7 a 4, mentre per l’altra (MM) la durata del singolo pasto si è ridotta da 2 ore a 45
min.
Aspetti psicosociali (tabelle 10a, 10b, 10c)
In tutte le famiglie, ci sono state inizialmente notevoli resistenze al
posizionamento della gastrostomia. In media, sono stati necessari 6 mesi per
21
arrivare alla decisione (range 1 settimana - 1 anno). Tra le perplessità riportate,
c’era in primo piano la paura della gestione di una “cosa nuova e sconosciuta” e
non naturale, associata alla paura che il bambino potesse “stare peggio” e
presentare problemi aggiuntivi. Altri argomenti erano la paura di un intervento
invasivo, la dipendenza dalla macchina e la frustrazione di aver lavorato tanto per
molti anni per l’alimentazione del bambino senza alcun risultato. L’argomento
che ha spinto tutti i genitori ad accettare la proposta della gastrostomia era la
prospettiva di migliorare lo stato generale del bambino. In un caso (BA) veniva
sottolineato di non aver avuto altra scelta, data la situazione della bambina, in tre
casi (GA, FA, BL ) avevano avuto un peso determinante l’elevata frequenza delle
gravi infezioni respiratorie, in uno (FA) le crisi di soffocamento ed in un altro
(MD) il consiglio del medico.
Tutti hanno ritenuto soddisfacenti le informazioni preliminari ricevute.
Analogo giudizio per quanto riguarda il ricovero durante il quale è stata
confezionata la gastrostomia, la disponibilità del personale sanitario e la qualità
delle informazioni.
Il tempo di apprendimento in ospedale è stato variabile. In 3 casi (FA, BA,
BL) si sentivano abbastanza preparati già dopo 3-4 giorni. Negli altri tre casi
dopo una settimana - 10 giorni. La completa autonomia è stata raggiunta in tre
casi (FA, BA, BL) dopo i primi giorni a casa. In due casi (GA, MD) dopo circa 1
mese a domicilio e nell’ultimo caso (MM) dopo circa 2-3 mesi con il supporto di
personale di assistenza. I più comuni problemi iniziali erano la paura della
medicazione e delle eventuali infezioni. In un caso venivano riferiti problemi
riguardanti i tempi e la consistenza del pasto. Tutti questi problemi si sono
comunque risolti dopo breve tempo dalla dimissione. L’assistenza a domicilio per
quanto riguardava il personale di supporto e la fornitura dei materiali è stata
giudicata complessivamente buona in quattro casi. In un caso (MM) vengono
riferite difficoltà iniziali
nei contatti con le strutture territoriali, problema
successivamente superato. In un caso (MD) viene giudicata del tutto insufficiente
l’assistenza domiciliare, con necessità di farsi seguire più strettamente dalla
struttura ospedaliera. In tre casi (GA, FA, MM) sussisteva la necessità di ricorrere
a visite supplementari per problemi intercorrenti (infezioni locali). In un caso
22
(MM) c’è stato il bisogno di eseguire più colloqui e visite di controllo (sempre
con infermiera e dietista) per aumentare la sicurezza dei genitori nella gestione del
sistema.
Per quattro famiglie (GA, FA, MD, BA) la qualità della vita è
complessivamente migliorata (per una, molto migliorata) potendo dedicare più
tempo agli altri membri della famiglia o essere più liberi di trascorrere periodi
fuori casa e di gestire con elasticità l’alimentazione. Per una famiglia (MM) non è
cambiato nulla in termini di tempo dedicato all’assistenza o di qualità di vita. In
un caso (BL) viene riferito un peggioramento perchè i pasti durano più tempo e la
gestione è più impegnativa. In sintesi, 4 famiglie rifarebbero la stessa scelta se
dovessero decidere di nuovo e consiglierebbero anche ad altri di farlo prima
possibile. Le altre 2 famiglie sembravano un po’ meno convinte anche se
ammettevano che il bambino stava meglio così ed era aumentato di peso.
23
DISCUSSIONE
La malnutrizione è un problema molto comune in bambini con problemi
neurologici. I motivi possono essere diversi anche se, in ultima analisi, sono legati
alla difficoltà di alimentazione e al conseguente scarso apporto calorico.
L’incoordinazione oro-faringea è la componente più evidente del quadro al quale
possono contribuire il reflusso gastroesofageo (rigurgiti, vomiti) [25, 29, 57, 59,
66], le deformità muscolo-scheletriche (contratture, cifo-scoliosi) o le crisi
epilettiche [22, 25, 38, 57].
L’approccio riabilitativo ai disturbi della coordinazione oro-faringea e
della deglutizione richiede grande impegno e porta a risultati spesso modesti [45,
46, 47]. Nel tempo, per il peggioramento della situazione neurologica, le
possibilità di introdurre per os una quantità di alimenti sufficiente a garantire un
adeguato apporto calorico tendono a ridursi. Gli episodi di tosse e di inalazione
degli alimenti nel corso dei pasti
e le conseguenti polmoniti “ab ingestis”
aumentano di numero e di gravità. La stessa durata dei pasti si allunga fino a
raggiungere anche le due ore, con enorme dispendio di energie da parte dei
genitori e gravi ripercussioni sulla qualità di vita della famiglia nel suo complesso.
D’altra parte, occorre considerare che il momento del pasto, proprio per la
sua complessità e ritualità, acquisisce un rilevante significato di “accudimento” e
“cura” del bambino e contribuisce a rinsaldare la relazione genitore-bambino, già
duramente provata ed impoverita dalle limitazioni connesse alla patologia
neurologica.
Si pone, in determinate situazioni cliniche, l’opportunità di ricorrere ad un
sistema di nutrizione alternativo che consenta un adeguato ed equilibrato apporto
calorico, salvaguardi il paziente dai rischi di inalazione durante il pasto e, non
ultimo, contribuisca a migliorare la qualità di vita del bambino e della sua
famiglia.
Il primo passo in questa direzione è in genere il sondino naso-gastrico o,
in caso di vomito incoercibile, il sondino naso-digiunale. Gli svantaggi del
sondino naso-gaastrico sono il ridotto calibro del lume che permette l’uso
esclusivo di formulazioni liquide, la facilità di ostruzione, la possibilità di
24
dislocazione con rischio di aspirazione e la visibilità del sistema. Se
la
permanenza del sondino naso-gastrico è prevista per periodi piuttosto lunghi (più
di 3-6 mesi) possono verificarsi lesioni da decubito lungo il suo decorso [17, 49].
Se la previsione di utilizzo dell’alimentazione per via enterale è superiore
a tre mesi (secondo alcuni autori, sei mesi), c’è indicazione al posizionamento di
una gastrostomia. Negli ultimi anni sì è sempre più diffusa la metodica per via
endoscopica, procedura ritenuta sicura e di rapida esecuzione. Rispetto
all’approccio chirurgico, non richiede anestesia generale ma solo una breve
sedazione profonda, la rialimentazione può essere più veloce e la durata della
degenza è minore [23, 33].
In una piccola percentuale (ca. il 5%) di pazienti non è però possibile
posizionare una PEG per problemi anatomici
e bisogna quindi ricorrere
all’intervento chirurgico [36, 49]. In letteratura, la tecnica di posizionamento della
gastrostomia con assistenza radiologica (PFGG) trova pochi sostenitori e non
sembra presentare particolari vantaggi [15, 22, 23, 26, 67]
Le indicazioni alla gastrostomia descritte in letteratura (tabella 8) sono
prevalentemente (40-90%) di natura neurologica [5, 21, 22, 36, 62] (Sulaeman,
1988 n 85: 93 %; Behrens, 1997 n 139: 74 %; Gauderer, 1991 n 220: 72 %;
Khattak , 1998 n 120: 43 %), ed in minor misura (20-25%) relative a patologie che
richiedono una supplementazione calorica [5, 22, 36] (Behrens 19%, Gauderer 18
%, Khattak 13 %).
Le controindicazioni al posizionamento di una gastrostomia sono
abbastanza sovrapponibili, indipendentemente dalla metodica prescelta. Sono
l’ascite, la sepsi, la dialisi peritoneale, una coagulopatia, infezioni o patologie
della parete addominale [53]. La PEG presenta delle controindicazioni particolari,
come l’impossibilità di fare aderire lo stomaco alla parete addominale anteriore e
le patologie che impediscano l’accesso endoscopico all’esofago o allo stomaco.
[42]
In letteratura, le complicanze della gastrostomia (tabella 9) sono suddivise
in maggiori e minori. La mortalità è valutata attorno all’1% [5, 26, 27, 36, 42]. Le
complicazioni maggiori (fistola gastrocolica, peritonite, polmonite da GER,
distacco dello stomaco dalla parete, sanguinamento grave, infezione grave)
25
interessano dal 2% al 19% dei pazienti secondo le diverse esperienze come
esposto in tabella 10 [3, 22, 36]. Le complicanze minori come infezione,
granulazione o perdita a livello della stomia, pneumoperitoneo, dislocazione o
occlusione della sonda e piccolo sanguinamento sono più frequenti e vengono
valutate attorno al 20-40% [8, 11, 22, 39, 44 ].
La maggior parte degli autori è concorde nel ritenere la PEG una metodica
più sicura della gastrostomia tradizionale per via chirurgica. Secondo alcuni,
invece, non esisterebbero differenze apprezzabili tra le due tecniche considerando
anche che la significativa percentuale di complicanze conseguenti alla PEG
segnalata talora in letteratura [26, 36]
Nella nostra esperienza si è verificato, tra le complicanze maggiori, un
caso di peritonite in seguito a distacco della parete gastrica nel corso di
riposizionamento di una sonda rimossa accidentalmente. Nonostante la
sostituzione del bottone gastrostomico possa essere fatto “alla cieca” senza
controllo endoscopico una volta che la stomia si sia stabilizzata, siamo propensi
oggi a procedere alla sostituzione del sistema sotto visualizzazione endoscopica
per verificarne il corretto posizionamento. Tuttavia, i genitori di uno dei nostri
pazienti, già addestrati precedentemente alla manovra, preferiscono sostituire
personalmente il bottone ogni 3-4-mesi a domicilio.
Negli altri pazienti si segnalano solo complicanze minori come infezione
locale della stomia, formazione di tessuto di granulazione, fuoriuscita di succhi
gastrici.
Il reflusso gastro-esofageo (GER) è un problema che interessa fino al 70%
dei bambini con gravi problemi neurologici e può, persistere o, addirittura,
comparire dopo posizionamento della gastrostomia. [21, 22, 28, 30, 35, 58, 73]. In
realtà, le modificazioni della dinamica esofagogastrica indotte dalla gastrostomia
sono in larga parte imprevedibili. Infatti, la gastrostomia può lasciare inalterato o
peggiorare un preesistente GER o, in alcuni casi, determinarne un miglioramento
significativo in relazione all’incremento ponderale ed al miglior stato di salute
complessivo del bambino.
Se non c’è evidenza di GER sintomatico, attualmente non viene più
ritenuto
necessario
effettuare
esami
preliminari
come
pH
metria
o
26
esofagoastroscopia [ 23, 30, 31]. D’altra parte, un GER sintomatico non
rappresenta controindicazione alla gastrostomia poichè e spesso trattabile
farmacologicamente [23, 41]. Una applicazione profilattica della fundoplicatio in
caso di GER preesistente non risulta indicato perché secondo Wheatley [74]
l’86% dei bambini senza GER sarebbe sottoposto ad una procedura inutile e
gravata di una consistente percentuale di complicanze (19%). I
dati della
letteratura suggeriscono anche che solo una parte (attorno al 20-30%) dei bambini
con GER sintomatico richiedono una fundoplicatio (Sulaemann 17%; Isch 25%;
Heine 17%; Khattak 38,8 %; Puntis 7%) [30, 34, 36, 40, 51, 62]
Non sembra che le diverse tecniche gastrostomiche influenzino in misura
differente la patologia da GER in questi bambini [26]. Anche il confezionamento
di una PEG all’antro gastrico (la cosiddetta “right PEG”), nell’esperienza di
Castro [10] su 48 “right PEG”e 53 PEG in altra sede, non offre vantaggi
apprezzabili.
Gauderer [22] suggerisce che se un bambino tollera il SNG senza
comparsa o aggravamento del GER, l’attesa è che possa tollerare anche la PEG
senza necessità di plastica antireflusso. Occorre ricordare anche che la chirurgia
antireflusso nel bambino con patologia neurologica è gravata da una più elevata
frequenza (tre volte maggiore) di complicanze ed insucesso terapeutico [7, 9, 14,
30]. E’ altresì segnalato che il miglioramento dello stato nutrizionale successivo
ad un regime di alimentazione enterale appropriato può ridurre l’entità del GER
[43].
Nella nostra esperienza, i due casi trattati con procedure antireflusso non
hanno più presentato GER sintomatico. Un solo bambino ha presentato sintomi da
reflusso ed esofagite dopo il posizionamento della gastrostomia.
In base a quanto descritto in letteratura, non riteniamo indispensabile
indagare sull’esistenza di GER prima di procedere alla gastrostomia a meno che
sino evidenti sintomi di reflusso. Il ricorso alla chirurgia va limitato alle situazioni
non responsive alla terapia o in caso di aspirazioni e polmoniti ricorrenti.
Il miglioramento dello stato nutrizionale riscontrato nei nostri pazienti è
analogo a quello segnalato da altri autori della letteratura [30, 52, 60]. Quattro
27
bambini su sei hanno registrato un sensibile aumento di peso ed i due bambini
meno compromessi hanno mantenuto il proprio percentile di crescita.
Dal questionario proposto da Heine [30] ai propri pazienti, si rileva che
dopo la PEG gli episodi di soffocamento diminuiscono significativamente e che la
durata dei pasti è alquanto ridotta. L’incremento ponderale è evidente e lo stato di
stress famigliare si riduce in un terzo degli intervistati. L’accettazione del nuovo
sistema era buona nella maggior parte dei casi, soprattutto per lo scarso impatto
sociale del sistema.
Stringel [60] riferisce che tutti i genitori (35 su 90 considerati] che hanno
risposto al suo questionario erano molto contenti della scelta fatta (riduzione dello
stress famigliare e miglioramneto dello stato di salute del bambino).
Secondo Tawfik [64], l’opinione raccolta dai genitori segnalava un
aumento del benessere generale (82%), la maggiore praticità (78%), più tempo per
la famiglia (73%), un incremento ponderale pressochè costante (100%), la
riduzione del vomito (88%), della tosse (95%), delle infezioni respiratorie (48%) e
della epilessia (15%).
Le opinioni raccolte dalla somministrazione del questionario, indicano una
complessiva soddisfazione per la scelta fatta da parte di tutte le famiglie. Emerge
dalle risposte, soprattutto il ridotto impegno di tempo ed energie dedicati
all’attività del pasto. La decisione è stata spesso difficile da prendere anche se,
alla fine, hanno prevalso considerazioni positive riguardo alle ricadute sullo stato
di salute dei bambini. L’aspetto tecnico della gestione della gastrostomia ha
rappresentato un problema per una minoranza dei genitori. In un caso in
particolare, le resistenze ad un approccio troppo “tecnico” all’alimentazione si
sono manifestate con la necessità di un più lungo periodo di apprendimento e
persistono tuttora con il rifiuto ad utilizzare la pompa per la somministrazione del
cibo. Evidentemente, un rapporto problematico con la gastrostomia finisce con il
rendere meno apprezzabili anche i vantaggi che questa tecnica può
oggettivamente offrire.
28
CONCLUSIONI
In termini di miglioramento dello stato nutrizionale e di risoluzione dei
problemi connessi all’alimentazione nei gravi deficit neurologici, il vantaggio
offerto dalla gastrostomia è ormai riconosciuto. Il migliorato apporto calorico
ottenibile già dai primi mesi di trattamento può riportare il bambino in un ambito
di normalità ponderale, oltre che ad una sostanziale riduzione dei sintomi
respiratori legati ad episodi di aspirazione. Vi è anche l’attesa che una migliore
nutrizione contribuisca al raggiungimento degli obiettivi riabilitativi ed abbia una
favorevole influenza sullo stato neurologico del bambino. Se opportunamente
istruiti ed assistiti, i genitori stessi valuteranno positivamente la scelta fatta,
riportando l’impressione di un maggiore benessere per il proprio figlio e di una
migliore qualità di vita per l’intero nucleo famigliare.
La nostra esperienza è in accordo con quella riportata in letteratura. Le
esperienze pediatriche italiane in questo ambito hanno, a tutt’oggi, una modesta
consistenza numerica se raffrontate alla letteratura internazionale. Vi sono motivi
prevalentemente culturali, piuttosto che tecnici, alla base di questo, ma non vi è
dubbio che una maggiore attenzione agli aspetti nutrizionali legati alla patologia
neurologica potrà essere in futuro di gran vantaggio per un consistente numero di
pazienti.
Ringraziamenti: Desidero ringraziare per la loro cortese collaborazione il
Prof. Gianpaolo Angelini e la dietista Sig.a Rita Piccoli.
29
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37
Tabella 1: Indicazioni alla nutrizione enterale [6, 10, 13, 17, 21, 29, 32]
•
Paziente che non può mangiare
malattie neurologiche, malattie metaboliche, malformazioni, prematurità,
ustioni, lesioni da caustici
• Paziente che mangia poco o ha bisogno di supplementazione
fibrosi cistica, malattie cardiache congenite, displasia broncopolmonare,
tumori
• Paziente con malassorbimento
m. di Crohn, intestino corto
Tabella 2: Svantaggi della sonda naso-gastrica [10, 32]
•
•
•
•
•
•
•
Rimozione accidentale
Rischio di lesioni da decubito
Visibilità
Rischio di ostruzione
Deve essere fissato
Rischio di aspirazione da dislocazione
Esperienza oro-faringea negativa
38
Tabella 3: possibili complicanze del SNG [10]
•
Complicanze meccaniche:
stomaco)
•
Complicanze infettive:
•
Complicanze metaboliche:
-lesioni da decubito (narici, esofago,
-occlusione della sonda
-dislocazione della sonda
-reflusso dell’alimento
-distensione addominale
-diarrea
-Infezioni nasali e della prime vie
-Broncopolmonite ab ingestis
-Infezioni intestinali esogene
-Iper-ipoglicemia
-iperazotemia, -iperammoniemia
-deficit di micronutrienti
Tabella 4 : indicazioni alla gastrostomia nei bambini neurologici [17, 21,36]
•
•
•
•
SNG per più di 3-6 mesi
Lunghi tempi di alimentazione
Scarsa crescita ponderale
Incoordinazione orofaringea e rischio di aspirazione
39
Tabella 5:
paziente
sesso
GA
F
età *
(anni)
14,2
FA
F
18,6
MD
M
12,7
MM
M
9,9
BA
F
7
BL
M
6,1
patologie
MM, ventricolite, DVP, CP, tetraparesi
spastica, epilessia, vescica neurologica
prematurità, DVP, CP, tetraparesi
spastica, epilessia
sofferenza fetale, CP, tetraparesi sp.,
epilessia,
sofferenza fetale, CP, tetraparesi
spastica, epilessia
WHS: RVU, palatoschisi, ritardo
pscicomotorio, malformazioni oculari,
epilessia
gemello, prematurità,CP, DVP, epilessia
tipo di
gastrostomia
chirurgica
tipo di sonda
PEG
Bottone “Bard”
24 F
Bottone “Mic Key”
16 F
Sonda “Bard “
16 F
Bottone ped. “Bard”
18 F
SG (Stamm)
PEG
PEG
PEG
Sonda PEG, “Bard”
Sonda ped. “Bard”
16 F
*età agosto 2001
Tabella 6:
paziente
G.A.
F.A.
M.D.
M.M.
B.A.
B.L.
*peso in kg
Età gastrostomia
13,7
16,7
9,8
9,2
1,3
5,9
Peso *
prima
18,8
19
12,2
11,6
7,9
15,7
Peso * dopo
1 mese
20
n.d.
n.d.
13,3
n.d.
16,2
Peso * dopo
3 mesi
21
n.d.
14
13,9
n.d.
16,5
Peso * dopo
5 mesi
22,4
n.d.
n.d.
15,1
n.d.
n.d.
40
Tabella 7:
paziente
G.A.
età (anni)
gastrostomia
13,7
F.A.
16,7
M.D.
9,8
M.M.
9,2
B.A.
1,3
B.L.
5,9
decorso prima
decorso dopo
polmoniti
impossibilità posizionare PEG
polmoniti, SNG x alcuni anni
esofagite III grado, ernia iatale
rallentamento svuotam. gastrico
fundoplicatio e piloroplastica
polmoniti
esofagite III grado
deconnessione gastrica
anast. esofago-digiuno
ipotensione post-operatoria
aumento secrezioni orofaringe
dislocazione PEG, peritonite
aspirazione, incontinenza stomia
infezione locale estesa
polmoniti
SNG per 5 anni, 1 tentativo di
posizionare PEG fallito
polmoniti
SNG dalla nascita
polmoniti
ulcera gastrica
gastrite cronica
resezione fondo gastrico
ernia diaframmatica
tracheostomia
infezioni locali
aumento vomito
esofagite II grado
incontinenza stomia
n.d.p.
Tabella 8:
autore
Sulaeman, 1988 (n= 85)
Behrens, 1997 (n=139)
Gauderer, 1991 (n=220)
Khattak, 1998 (n=120)
Marin, 1993 (n=70)
indicazione neurologica
93%
74%
72%
43%
34%
supplementazione
2%
19%
18%
25%
19 %
malattie intestinali
5%
----6%
3%
5%
41
Tabella 9:
complicanze minori
Infezione, tessuto di granulazione o perdite,
pneumoperitoneo, dislocazione od occlusione, piccolo
sanguinamento
Gauderer, 1991 (n=220)
7%
Marin, 1994 (n= 70)
22%
Cameron, 1996 (n=30)
30%
Chait, 1996 (n=505)
24%
Kutiyanawala, 1998 (n=30)
43%
Behrens, 1997 (n=139)
4%
Khattak, 1998 (n= 120)
22%
complicanze maggiori
Fistola gastrocolica, peritonite, polmoniti da GER,
distacco stomaco-parete, sanguinamento grave, infezione
grave
Gauderer, 1991 (n=220)
2%
Marin, 1994 (n= 70)
19%
Albanese, 1993 (n=44)
11%
Khattak, 1998 (n= 120)
17%
Behrens, 1997 (n=139)
10%
Tabella 10: risposte dei genitori al questionario
10a) Situazione prima della gastrostomia dal punto di vista dei genitori
paziente
durata
perplessità
processo
iniziali
decisionale
motivazioni
alla
decisione
problemi
nutrizionali
tipo di
alimentazione
GA
1,5 mesi
benessere
tosse,
mangia poco
FA
1 anno
peggioramento
clinico
dipendenza
dalla
macchina
semiliquido,
preparato in
casa
semiliquido,
preparato in
casa
MD
1 anno
gestione,
intervento
benessere
MM
6 mesi
gestione,
peggioramento
clinico
benessere
BA
3 mesi
intervento
“non altre
alternative”
BL
1 settimana
gestione
Episodi di
aspirazione
crisi di
rigurgiti,
soffocamento tosse,
n° pasti
e
durata
pasto
n° 4,
45 min
n° 4,
30-40
min
uso altri
del
problemi
SNG *
si ,
1
mese
si,
alcu
ni
anni
no
polmoniti
ricorrenti
5-7/anno
polmoniti
ricorrenti
4-5/anno
polmoniti
ricorrenti,
5-6/anno
SNG,
cerotti
tosse,
problemi di
deglutizione,
vomiti
vomiti,
rigurgiti,
alimentazione
difficile
semiliquido,
preparato in
casa e pronto
n° 3-4
40 min
Liquido, latte
e biscotti
n° 4,
2 ore
si,
5
anni
vomiti,
dolori, sonno
disturbato
agitazione,
alimentazione
difficile
irrequietezza,
sonno
disturbato
liquido,
preparato in
casa e pronto
n° 7,
15-20
min
si,
dalla
nasci
ta
liquido e “a
pezzettini”,
preparato in
casa
n° 4,
10 min
no
polmoniti
ricorrenti
3-4/anno
polmoniti
Ricorrenti
5/anno
*oltre alla malnutrizione risentita da tutti i genitori
42
10b) Situazione durante il ricovero per la gastrostomia dal punto di vista dei genitori
paziente
GA
FA
MD
informazioni
soddisfacenti
soddisfacenti
soddisfacenti
Apprendimento/autonomia
3 sett. / 1 mese
3 gg / 3-4 gg a casa
1 sett. / 1 mese
MM
soddisfacenti
10 gg / 2-3 mesi
BA
BL
soddisfacenti
soddisfacenti
Pochi giorni
3-4 gg / alla dimissione
Problemi riferiti
paura della medicazione
nessuno
tempi e consistenza del
pasto
molta insicurezza gestione,
paura di infezioni locali
nessuno
medicazione, paura di.
Infezioni locali
10c) Situazione a domicilio dal punto di vista dei genitori
paziente
GA
assistenza a
domicilio
buona
FA
buona
MD
insufficiente
MM
Iniziali
difficoltà poi
buona
buona
buona
BA
BL
tipo di alimentazione
pronto
per 1 mese preparato a casa
poi pronto
inizialmente preparato a
casa, attualmente pronto
inizialmente pronto poi
preparato a casa
preparato in casa
pronto
modalità di
somministrazione
notte + pasti frazionati
con pompa
notte + pasti frazionati
con pompa
notte + pasti frazionati
con pompa
pasti frazionati con siringa
diminuzione n°
polmoniti
si
qualità di
vita
migliorata
si (1 episodio)
migliorata
si (1 episodio)
si
Molto
migliorata
uguale
pasti frazionati con siringa si
notte + pasti frazionati
si
con pompa
migliorata
Uguale o
peggiorata
43
QUESTIONARIO
Qualche domanda sulla GASTROSTOMIA
PRIMA DELLA GASTROSTOMIA
-
Da chi avete sentito parlare per la prima volta della gastrostomia ?
giornali
TV
medico di base
in ospedale
conoscenti
altro
Quanto tempo è passato dalla prima proposta alla decisione?
_____________________________________________________
Quali sono stati i vostri dubbi all’inizio?
_______________________________________________________________________
_________________________________________________________
Qual è stato il motivo principale per il quale avete deciso di ricorrere alla
gastrostomia ?
______________________________________________________
______________________________________________________
______________________________________________________
-
Quale argomento vi ha convinti a prendere questa decisione?
il basso peso
le difficoltà di alimentazione
le infezioni respiratorie
altro:
_______________________________________________________________________
_____________________________________
-
Che tipo di alimentazione utilizzavate prima della gastrostomia?
preparata a casa
pronta, comprata (p.e. latti speciali, omogeneizzati ecc.), quali:
__________________________________________________
-
Quale era la consistenza del pasto?
prevalentemente liquido
semiliquido (frullato)
solido, tagliato a pezzettini
-
Quanti pasti faceva vostro/a figlio/a al giorno? ______________
44
-
Quanto durava in media ogni pasto?________________________
-
Avete mai usato il sondino naso-gastrico ?
si, per quanto tempo? _______________________________
no
-
Quali erano, secondo voi, i problemi legati all’alimentazione?
rigurgiti / vomiti
male alla pancia
irrequietezza, agitazione
sonno disturbato
tosse durante il pasto
mangiava poco
impiegava tanto a mangiare
non cresceva di peso
altro:
-
Aveva broncopolmoniti?
si (quante volte all’anno, circa?) _______________________
no
-
Quante volte all’anno usavate l’antibiotico (in media)? __________
-
E’ stato necessario il ricovero in Ospedale?
si (quante volte all’anno, circa?) _______________________
no
-
E’ stato necessario usare l’ossigeno?
si
no
IL RICOVERO PER LA GASTROSTOMIA
-
-
L’informazione e la preparazione prima dell’intervento sono state:
soddisfacenti
abbastanza buone
insufficienti
Le istruzioni che vi sono state date su come utilizzare la gastrostomia e su
come
45
alimentare vostro/o figlio/a sono state:
soddisfacenti
abbastanza buone
insufficienti
Dopo quanti giorni avete cominciato a sentirvi abbastanza sicuri?
______________________________________________________
Quali sono stati i problemi e le incertezze iniziali?
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
___________________________________________
-
Sono stati risolti ?
si
no
durante il ricovero
dopo la dimissione
Quali aspetti dell’assistenza durante il ricovero potrebbero essere migliorati?
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
__________________________________________
A CASA DOPO LA DIMISSIONE
Quali sono stati i problemi durante i primi giorni a casa?
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
__________________________________________________
-
Come è stata l’assistenza a casa:
fornitura materiali:
buona
discreta
insufficiente
medico di base:
buona
discreta
insufficiente
infermieri del distretto/ASL:
buona
discreta
insufficiente
osservazioni:
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
___________________________________
46
-
La medicazione della gastrostomia vi è sembrata:
facile
un po’ complessa
difficile
Dopo quanto tempo vi siete sentiti completamente autonomi?
________________________________________________________________
-
I controlli in Ospedale dopo la dimissione sono stati sufficienti?
si
no
-
Avete avuto bisogno di ulteriori controlli non programmati?
si
no
Se si per quale problema ?
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
__________________________________________________
-
Quale tipo di alimento avete utilizzato dopo la dimissione?
preparato in casa
pronto, fornito dalla farmacia
Usa ancora lo stesso tipo ?
si
no, perché:
_______________________________________________________________________
_________________________________________________________
-
Il peso e l’altezza sono migliorati?
-
La preparazione dei pasti è:
più facile di prima
come prima
più difficile di prima
-
Usate una pompa?
-
Rispetto a prima, la durata del pasto è:
diminuita
uguale
-
si
si
no
no
non sempre
aumentata
Attualmente usa la gastrostomia per:
pasti frazionati
47
pasti frazionati + enterale notturna
enterale notturna
-
Ha ancora avuto infezioni respiratorie gravi (broncopolmoniti)?
si
quanti episodi all’anno? ____________________
no
-
Dopo la gastrostomia, la vostra qualità di vita è:
migliorata
uguale a prima
peggiorata
-
Come sta, secondo voi, vostro/a figlio/a?
meglio
come prima
peggio
-
Se doveste scegliere oggi, dareste ancora il consenso alla gastrostomia?
si
no
Altre osservazioni?
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
___________________________________________
Grazie!
48