Visiona il documento - Associazione Neuro Fibromatosi

Settembre
2009
Giugno 2008
Uscita
n. 28
Uscita
n. 32
Giornalino di informazione sulle neurofibromatosi realizzato da ANF (Associazione Neuro Fibromatosi) Onlus
Poste Italiane S.p.A. – Spedizione in abbonamento Postale – D.L. 353/2003 (conv. in Legge 27/0 2/2004, n. 46)
art. 1, comma 2, DCB Parma - Conto Corrente Postale 11220431
Lettera
di mamma
una mamma
Lettera
di una
Ciao amici del nostro giornalino,
avevo tanta voglia di sfogarmi un pò, allora mi
piacerebbe farlo con voi.....
sono Gianna, la responsabile della sezione Ligure e Valle d’Aosta, ma principalmente sono
la mamma di Gaia di 12 anni affetta da NF di
tipo 2.
La nostra vita è strana, probabilmente come
la vostra, piena di continue visite mediche e
speranze che molto spesso rimangono chiuse
dietro alle porte di qualche ospedale.
Dal 2003, anno in cui abbiamo avuto la prima conoscenza con questa malattia per noi
completamente estranea, tutto è cambiato, è
cambiato il modo di vivere, di ragionare e di
fare programmi, non pensi al futuro, ma solo a
vivere il presente.
Gaia inizia solo ora ad essere consapevole
di cosa sia la sua vita che deve dividere con
la malattia, solo ora riconosce sul mio viso
quando qualcosa non va.
Da piccoli i nostri figli ripongono la totale fiducia in noi, se si devono addormentare contro la loro volontà per un esame o per intervento chirurgico, lo fanno perchè mamma
e papà sono li vicini, magari raccontando una
favola, sino a che i loro occhi si chiudono e i
nostri si riempiono di lacrime.
Quando diventano grandi non puoi più nascondere quelle verità che fanno male non
solo a te, allora devi assumere la maturità che
hai acquisito nella vita e spiegare il perchè tua
figlia sia un pò più diversa dalla sua compagna
di banco.
Personalmente sto iniziando solo ora questo
cammino con Gaia, se prima la fiducia che lei
aveva in me era palese perchè se mamma dice
che questo va fatto “è perchè va fatto”, ora
invece non puoi piangere, devi tirare fuori
quella verità che non debba farle male, senza
però tradire il tono della tua voce, perchè lei
non si spaventi.
Oggi dopo anni di cure, radioterapie, interventi chirurgici, viaggi all’estero, mi sembra di
dover ricominciare da capo. Stavolta è venuto a trovarci un meningioma, cresce dentro
la sua testa, ha trovato spazio tra la gioia di
una ragazzina di 12 anni, si è fatto largo tra
mille pensieri che iniziano a formarsi, tra mille
libri letti e rimasti intrappolati lì, dentro il suo
cervello.
Come ti combattiamo? Sentire la tua oncologa dire “lui mi preoccupa, lui è li dentro e
non sappiamo come reagisca, e come una spina nella testa di sua figlia”, fa paura, ma sei
mamma non puoi esternare nessun tipo di
reazione almeno davanti a lei che, purtroppo,
è sempre fuori dalla porta che ti aspetta, inconsapevole.
Vivi in silenzio le paure, sussurri nell’orecchio
di chi soffre insieme a te, cosa ti è stato detto,
piano, perchè lei potrebbe sentire.
Ad oggi la neurofibromatosi ha portato via
parte dell’udito, parte della vista, tutte le lesioni crescono con lei, alcune, ti dicono, che forse
riesci a fermarle con nuovi farmaci, di cui noi
sappiamo poco, altre, come per il meningioma,
devi aspettare che arrivino i primi sintomi per
poi cercare d’intervenire. Cercare d’intervenire significa che, quando si sarà addormentata,
tu starai li fuori ad aspettare che non succeda
mai che i suoi occhi non si aprano più.
È vero, ho tanta, tanta dannata paura, perchè
a dodici anni non puoi avere un vissuto come
una persona di settantanni, non puoi essere
una scelta inconsapevole di un dolore continuo, e noi lo possiamo solo vivere da fuori, noi
ci arrabbiamo dicendo la solita frase “perchè
a noi”, “perchè a lei” come se quando capita
ad altri non sia un dolore comunque, ma è
la vita, qualcuno mi disse, come se questo mi
dovesse aiutare..., se questa è la vita, chiedo,
chi l’ha decisa per noi?
Forse siamo stati scelti per essere messi alla
prova, e dobbiamo vincere questa battaglia.
Per continuare ad andare avanti quasi serenamente, il mio segreto è non pensare, spegnere
i pensieri tra un controllo e l’altro. Si, è vero,
tutto si riaccende dal momento che fai una
nuova visita medica, quasi come se ti dicessero per la prima volta che tua figlia ha questo
o quello, ma solo cosi puoi dormire la notte e
riaprire gli occhi il mattino.
è un’esperienza veramente difficile lunga, un
tormento che ti siede accanto ogni momento,
poi ti giri e vedi lei felice della sua prima volta
alle medie, arrabbiata perchè il ciuffo non sta
a posto,o in silenzio per ore a leggere un libro, sorridi perchè ti ricordi che a dodici anni
eri esattamente come lei, con una grande differenza, la malattia che a me, mamma, non è
venuta mai a trovare.
Un pensiero a tutte le mamme che mi leggono
e ai papà, non c’è pace per chi come noi soffre e vede sopratutto, soffrire i propri figli, ma
solo noi riusciamo a dare loro l’inconsapevole
forza di diventare grandi come tutti gli altri,
farli vivere sereni non opprimendo i lori spazi
perchè “poveri hanno la neurofibromatosi”, e
giusto stargli vicino e dare a loro l’affetto più
forte, ma mai al punto di farli sentire diversi.
“Tu sei mia figlia io ti ho dato una vita
non facile, diventerai donna è più forte di tante altre perchè l’hai vissuta
con maggiore difficoltà ma è proprio
questo che ti renderà speciale, spero
che il futuro ti dia un grande dono di
poter un giorno raccontare il tuo destino ai tuoi figli accompagnata da
un bel sorriso, come io lo faccio ogni
giorno con te...”
Gianna Lisitano
Unosguardo
sguardo
Uno
da...
da...
Piemonte
Piemonte
ERRATA CORRIGE
Nello scorso Giornalino è stato erroneamente indicato il numero della dottoressa
Ambra Bonvicino del centro dell’Ospedale
Inf. Regina Margherita di Torino.
Riportiamo i riferimenti corretti e ce ne
scusiamo.
Salone Internazionale del libro di Torino
Sull’ultimo numero del nostro giornalino era recensito il libro “ Chiedi alle
Mani “ scritto da Mariastella Eisemberg
e presentato da lei durante un dibattito
avvenuto al Salone Internazionale del libro di Torino che si è svolto lo scorso
mese di Maggio.
Tale salone ha raggiunto una tale notorietà da meritarsi l’appellativo di “Internazionale” senza ombra di dubbio; è
stato visitato da migliaia di persone arrivate da ogni parte d’Italia e dall’estero
in un’atmosfera meravigliosa, si poteva
ben dire che si respirava Cultura.
Tra i vari stand c’era quello dell’Associazione Culturale Carta e Penna che
pubblica molti libri di tanti autori che
devolvono un significativo contributo
alla Federazione Malattie Rare presente
all’ospedale Regina Margherita di Torino,
(dalle foto si può vedere lo striscione
che campeggia a in centro al suddetto
stand.)
Devo dirvi che alla Federazione Malattie
Rare Infantili del Regina Margherita abbiamo aderito anche noi dell’A.N.F. fin
dall’origine e continuiamo a dare il nostro contributo anche in occasione del
Salone del Libro dove i visitatori possono vedere questa realtà con persone
che dedicano il loro intelletto e la loro
cultura a fini umanitari.
A seguito dell’intervento di Mariastella
Eisemberg, l’autrice, è intervenuto anche Corrado Melegari, nostro presidente, che ha spiegato cos’è l’associazione
Neurofibromatosi e i suoi scopi.
Credetemi, in tale contesto, sentire
che c’eravamo anche noi con il nostro
nome, la nostra sigla, è stato veramente
“Grande” e penso che la gioia di ciò la
si poteva vedere dai sguardi di tutti noi
soci presenti all’avvenimento.
Per la visita genetica:
Dottor Enrico Grosso:
011.6336771 dalle ore 9.00 alle 12.00
Per la visita dermatologica:
Dottoressa Ambra Bonvicino,
Ambulatorio malattie rare:
011.633.5833 - 011. 633 5429
dalle ore 8.00 alle 16.00
Mariastella, Corrado e Alessandra
Ricordo a tutti che l’editore (SOVERA)
durante il suo intervento ha ricordato
che metà del prezzo di copertina veniva
devoluto alla nostra associazione e per
tale ragione è un buon motivo per noi
comperare il libro.
Dottoressa Silvia Vannelli
Clinica Pediatrica, Auxologia
Ospedale Inf. Regina Margherita,
Università degli Studi
Piazza Polonia,94 - 10126 Torino
tel. 011/3134952 - 3134953
e-mail: [email protected]
Felice Mostacci
Vice-presidente ANF
011.4113643
[email protected]
A sostegno di ciò va aggiunto che tale
opera è molto scorrevole nella lettura e
si legge molto volentieri.
Campania
Campania
Per chi fosse interessato all’editoria, alla
scrittura, alla cultura in generale, aggiungo l’indirizzo dell’associazione Carta e
Penna: - Via Susa,37 - 10138 Torino. Tel.
011.434.68.13.
Carissimi,
dal 1° novembre è cessato (forse temporaneamente), il mio rapporto di lavoro con
l’università, ma non cessa e mai cesserà di
funzionare il centro di riferimento per la
Neurofibromatosi in età pediatrica.
Ho già informato il presidente dell’ANF
e già sul sito dell’associazione è segnato
come segue:
Centri Pediatrici NF1
Responsabile: Prof. Silverio Perrotta
Il libro si può ordinare presso la sede
ANF, Via Milano,21\B – 43100 Parma.
Felice Mostacci
Vice Presidente
e Responsabile
Regionale Piemonte
Centro Pediatrico per la neurofibromatosi
di tipo 1 (cell.348 4798216)
II Università degli Studi di Napoli
Dipartimento di Pediatria Federico Fede
Via Luigi de Crecchio,4 - 80138 Napoli
Consulente: Prof.ssa Giuliana Lama
(cell.347 0548816)
Dott.ssa Angela La Marca
email:[email protected]
Dott.ssa Claudia Santoro
email:[email protected]
Telefono 081/5565457 - Fax. 081/5665457
Continuerò quindi a collaborare con voi
tutti sia nell’assistenza che nella ricerca,
certa che questa nuova stagione con persone giovani e motivate aprirà sempre di
più nuovi orizzonti.
Con stima ed affetto ringraziandovi per
tutto quello che abbiamo fatto insieme e
che, ne sono certa, faremo ancora
Lo stand
Felice Mostacci
Giuliana Lama
Uno sguardo da...
Sicilia
Sicilia
Mostra “Ricordando Marilyn” - Villa Genovesi - S. Alessio Siculo (ME)
Nell’ambito delle manifestazioni culturali
ed artistiche organizzate dal Comune di
Sant’Alessio Siculo, lo scorso 3 agosto,
a “Villa Genovesi”, è stata inaugurata la
mostra intitolata “Ricordando Marilyn”,
esposizione di cartoline, locandine e posters che si è protratta fino a domenica
9 agosto dedicata a Marilyn Monroe, indimenticabile mito del cinema, misteriosamente deceduta nella notte tra il 4 ed
il 5 agosto 1962.
Il materiale in esposizione è frutto di
anni e anni di scrupolose ricerche effettuate da Giuseppe Barbaro, da sempre appassionato della storia del cinema
oltre che collezionista molto noto sul
territorio nazionale: rilevanti e significative, in tal senso, le mostre realizzate
presso le città di Assisi, Parma e Trento.
Sabato 8 agosto, con inizio alle 21,00,
l’appuntamento a Villa Genovesi, reso
ancora più affascinante dal suono del
violino del quindicenne Nicolò Pezzimenti che ha eseguito una “carrellata”
di musiche che, negli anni, sono state
le indimenticabili colonne sonore della
storia del cinema.
Sempre quella sera è intervenuto Marco
Dentici, scenografo del film “Vincere”
di Marco Bellocchio e premiato con il
MARILYN
Il 5 agosto 1962, si spegne la fiammella Marilyn.
Qualcuno ha detto: ora
guardando il cielo e volgendo lo sguardo all’infinito si può scorgere una
nuova stella brillare.
Marilyn Monroe (Norma
Jean Baker Mortensen)
nasce a Los Angels ,1giugno 1926 (gemelli) e muore a Los Angels,
la notte fra il 4 e il 5 agosto 1962, a 36
anni.
Suicidio?
Tutto il fascino è rimasto, anche se sono
passati 47 anni dalla sua tragica morte.
Un mito che passa attraverso generazioni, un mito troppo grande che il tempo
non riesce a cancellare.
Nastro d’Argento 2009, consegnato a
Taormina.
Notizia presa da www.tele90.it
Per chiunque volesse organizzare una mostra, metto il materiale in mio possesso,
non solo quello relativo a Marilyn, a dispo-
Su di lei sono stati scritti
molti libri, esistono sparsi nel mondo archivi fotografici, non si contano
i club di fans e i giornali
ancora riempiono pagine.
Come spiegare tutto
questo?
La risposta è impossibile
da trovare.
Penso che sia stata una
donna bella e fragile e nello stesso tempo, che sia stata vittima della sua sensualità,
Ho sempre provato una profonda tenerezza ogni volta che leggevo un libro
o un giornale, o compravo cartoline e
poster.
Spero che riesca a trasmettere un sentimento di sincerità.
sizione.
Se volete contattarmi i miei riferimenti
sono:
Giuseppe Barbaro
Responsabile ANF Regione Sicilia
e-mail: [email protected]
cell. 347.7254635
Giuseppe Barbaro
Lombardia
Lombardia
Solidarietà
Domenica tutti in marcia contro la neurofibromatosi
“In cammino con gli amici per la pelle”
domenica 3 maggio, a favore dell’associazione per la lotta alla neurofibromatosi.
Tutti in marcia dunque attraverso la
campagne martinenghesi a sostegno di
un progetto di solidarietà.
Il ritrovo era alle 8 all’oratorio S. Luigi,
il percorso, lungo 5 KM, attivo dalle 8.30
alle 11. Il ricavato dell’iscrizione di 2
euro è stato devoluto all’associazione.
Camminata solidale
Domenica 3 maggio si è svolta la prima
camminata “In cammino con gli amici per la
pelle”, organizzata dalla sezione martinenghese dell’Associazione Neurofibromatosi.
Il percorso della camminata ha interessato
la via della Casella, la strada per i Gazzi, Cà
Del Bino, Campo Rosso,Via Molino Nuovo
per poi rientrare alla base per un salutare e allegro rinfresco finale. La bellissima
giornata di sole, con una temperatura finalmente primaverile, ha favorito l’accorrere di più di 200 partecipanti.
Con il loro contributo d’iscrizione, unito
a quello di tanti altri che, pur non avendo
parteciapto a questa “faticata mattutina”,
non hanno voluto far mancare il loro sostegno, insieme a quello di alcuni generosi
sponsor, sono stati raccolti circa € 630,00.
Questa quota, sommata ad altre offerte
raccolte in alcune attività collaterali svolte
nei mesi precedenti, porta a € 1000,00 il
contributo per l’associazione, il cui scopo
primario è quello di sensibilizzare la cittadinanza sulle problematiche dovute a patologie come le “Neurofibromatosi”.
Materiale informativo tratto da quotidiani locali inviati da Adelia Moioli
Uno sguardo da...
Tributo agli Scorpions
Al centro sportivo “Al tiro” di Martinengo, ultima giornata per la festa a scopo
benefico degli Elena sound studios, con
musica dal vivo a partire dal pomeriggio.
Alle 15 concerto di DamUn Bes (tributo
ai Nomadi) e Simpatiche Canaglie (rock
internazionale).
In serata, tre tributi dal sapore rock: dalle 21 si alterneranno i Sabbra Cadabra
con tributo ai Blabk Sabbath, i Solaris
con le canzoni degli Scorpions e i Violet
Eclipse con il tributo ai Yngwie Malmsteen. Ingresso gratuito.
Martinengo, band per aiutare la
ricerca
Prosegue a Martinengo la maratona di
musica live per aiutare i malati di Neurofibromatosi.
Al centro sportivo Al Tiro, l’Elena Sound
Studios propone stasera l’esibizione di
dieci band, oltre a una mostra fotografica e dimostrazioni promo tatoo.
Per maggiori informazioni su questa malattia rara che porta alla formazione di
tumori lungo il decorso dei nervi, consultare il sito www.neurofibromatosi.
org
Adelia ed ANF ringraziano:
Associazione Elena Sound
Comune Martinengo
Gli sponsor che da sempre ci sono vicini
Tutti i volontari che ad ogni titolo ci
hanno aiutato a realizzare queste giornate
I ragazzi e le band che hanno suonato
per noi
Il pubblico che numeroso è venuto ad
ascoltare ed a partecipare
Marche
Marche
INSIEME PER UN SORRISO
dalla SEZIONE MARCHE
Anche quest’anno abbiamo scelto di
collaborare con le Associazioni Anffas e
Cif, per assicurare pomeriggi sereni ai
ragazzi diversamente abili, ma simili ai
loro coetanei nel desiderio di vivere ore
di spensieratezza insieme, di ridere, divertirsi, sentirsi importanti.
Essi hanno potuto ritrovarsi al maneggio, frequentare la scuola di danza, cantare, disegnare….
Noi dell’ANF siamo riusciti a farci finanziare dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Jesi un progetto di musicoterapia.
Il corso si è concluso a fine giugno con
uno spettacolo. Più di trenta ragazzi,
vincendo la loro ritrosia e superando,
grazie all’abilità degli insegnanti, i loro
problemi fisici e psichici, hanno suonato, cantato, ballato ed anche recitato in
uno dei teatri della città, “Il Gabbiano”,
davanti a un pubblico numerosissimo ed
entusiasta.
Portando in scena “Cyrano de
Bergerac”(adattato, naturalmente!), disabili ed educatori hanno potuto dimostrare che “guardare e vivere la diversità
va oltre l’apparenza di un naso enorme
e ridicolo, e si lega invece all’Anima di
ognuno”.
Uno sguardo da...
La fatica è stata tanta, ma la musicoterapeute, Lara e Miriam, e gli operatori
delle cooperativa sociale “Archè” hanno
lavorato con entusiasmo, senza tener
conto della retribuzione, senza contare
tutte le ore di lavoro.
E’ una bella vittoria, a nostro parere, essere riusciti a far lavorare insieme associazioni diverse e cooperative sociali:
che cosa c’è di più bello ed appagante
che ridare il sorriso a ragazzi che istintivamente si isolano, perché “sentono”
la loro diversità?
Quest’anno tutti coloro che avevano
scelto di frequentare lo “Studio Zelig”
hanno partecipato ai “Laboratori vaganti”: presi fogli e colori, sono usciti dal
laboratorio per andare a disegnare in
campagna, al porto di Ancona e persino
nella Sala Consiliare del Comune di Senigallia, dove il Sindaco si è soffermato,
commosso, a parlare con loro.
E’ anche questo un modo per attirare
l’attenzione sul mondo dell’handicap e
anche per permettere al alcuni ragazzi
di fare esperienze nuove: alcuni di loro
non erano saliti mai su un treno e durante il viaggio guardavano, ammirati, il
paesaggio che scorreva al di là del finestrino.
Nelle afose giornate d’estate i “Laboratori vaganti” hanno preso il nome di “Laboratori liquidi”: la spiaggia è diventata
il laboratorio di disegno e ai fogli ed ai
colori si sono aggiunti, come materiale,
la sabbia e le conchiglie.
Le “Vacanze solidali”, nate dalla fantasia
di Luciana, non solo sono andate benissimo anche quest’anno, ma si sono
allargate ai disabili della città e dell’hinterland.
Perché riservare solo ai turisti disabili la
piscina, il tiro con l’arco, la gita in barca
e il bagno con lo Job, la poltrona che
permette anche a chi si muove con difficoltà di “gustare” un bagno?
Tutte queste attività, con risultati immediati e qualche volta esaltanti, non
ci hanno fatto dimenticare la ricerca o
la prevenzione: abbiamo realizzato due
banchetti, uno a Falconara e uno a Senigallia, per la raccolta di fondi, e stiamo preparando con cura per la fine di
marzo o ai primi giorni di aprile 2010, il
Secondo Convegno Regionale, che avrà
per argomento i “Disturbi di apprendimento nei bambini e negli adolescenti
affetti da neurofibromatosi”.
Stiamo coinvolgendo i Dirigenti scolastici, perché facciano da tramite tra la
nostra associazione e gli insegnanti che
hanno il “dovere” di partecipare a una
giornata di studio così importante.
E’ necessario scoprire la neurofibromatosi al suo primo apparire e chi meglio
degli educatori e dei genitori può aiutarci?
L’Azur ci ha assicurato la sua collaborazione per la pubblicità tra i medici, soprattutto pediatri e per l’organizzazione scientifica non abbiamo problemi, il
professor Orazio Gabrielli è un ottimo
consulente e organizzatori
Luciana, Adriana,
Riccardo e Maurizio
Manifestazioni
L’instancabile Riccardo con gli amici
Rosanna Venanzi, Maurizio Morganti, ,
Ombretta, Adriana, hanno allestito il
banchetto a Falconara Marittima per la
Amici della sezione Marche
Giornata della neurofibromatosi.
Sono un bel gruppo di persone che hanno il loro “capitano” Riccardo sempre
pronto ed attivo.
A marzo sia Riccardo che Luciana hanno partecipato ad un Convegno a Macerata, titolato “Giocare con tutti è più
divertente” le problematiche di integrazione con il bambino e l’adolescente.
Non sbagliavo a definirli attivi….
Maurizio Morganti, Rosanna Venanzi, Riccardo Andreoni e Ombretta
La Redazione
Uno sguardo da...
Emilia
Romagna
Emilia
Romagna
Associazioni aperte: entrata libera
28 associazioni di volontariato aprono le loro sedi alla città - Domenica 20 settembre
Domenica 20 settembre è stata all’insegna
dell’accoglienza e della
cultura della solidarietà; 28 associazioni di
volontariato
hanno
proposto a tutti i cittadini interessati l’occasione di incontrarle
e conoscerle.
Le associazioni hanno invitato la città ad
entrare nelle proprie
sedi; ad aprire le porte ci sono i volontari,
non eroi ma uomini
e donne che hanno
scelto semplicemente
di regalare un po’ del
loro tempo agli altri e
che ora vogliono raccontarlo per proporre un’esperienza alla
portata di tutti.
Sono tanti i momenti dedicati all’incontro, alla conoscenza delle organizzazioni e delle attività che svolgono,
per trovare risposte a domande e
curiosità sul mondo del volontariato
e magari uno spunto per un impegno
attivo futuro.
La manifestazione è
stata organizzata da
Forum Solidarietà, e
Portos Associazione
Culturale, il referente
che ci ha contattato
insieme ad altre 5 associazioni di volontariato.
Il Decentramento ci
ha dato la possibilità di trovarci presso
la Sala Del Consiglio
di Quartiere Cortile
San Martino, che ci ha
reso molto felici, sia
per il dono fatto che
per la possibilità di
essere tutti insieme in
un luogo di solito dedito ad altre problematiche e che ha accolto generosamente
le nostre associazioni.
1) PORTOS (cultura)
si occupa di cultura a 360° gradi e di
collaborazione fra le associazioni. Al
suo attivo ha molti progetti e tanti
ancora in programmazione. Ha solo 2
anni ma è molto attiva.
2) ViviamoInPositivo VIP Parma (anziani)
si occupa di clownterapia all’Ospedale
Maggiore (reparto geriatrico Cattani)
e collabora con altre associazioni
3) ALMACE’ PER MADRE TERRA (discipline olistiche)
si occupa di benessere della persona
4) ASSOCIAZIONE PROMOZIONE
TURISMO SOCIALE (viaggi sociali) si
occupa di viaggi e turismo sociale
5) ASSOCIAZIONE GRUPPO MEDAGLIE D’ORO BORMIOLI ROCCO
si occupa di raccolta e diffusione della
storia e della cultura del vetro e di iniziative sociali, culturali e solidaristiche.
Queste associazioni, che operano in
campi differenti, hanno offerto una
mattinata di benessere, accoglienza e
conoscenza presso la Sala Consigliare
del Quartiere Cortile San Martino (Via
S. Leonardo,47) con la presentazione
delle proprie attività e la proposta di
piccole animazioni: trucca bimbi, animazione, massaggi ed un buffet.
Dalle ore 10 alle 13.
Andrea Corò
Le associazioni
Uno sguardo da...
FESTA DEL RI-USO
PARMA
L’associazione Neurofibromatosi ha partecipato alla festa del Ri-Uso, organizzata
da Provincia di Parma, Portos Associazione Culturale, Banca del Tempo,Teatro Europa, il 30 maggio u.s..
Questa iniziativa è stata ideata per far
“ri-usare” le cose, gli oggetti, ma anche il
proprio
tempo,
le conoscenze, le informaCOSA
SONO
zioni che persone o associazioni hanno e
NEUROFIBROMATOSI?
mettonoLE
a disposizione
di altri senza l’utilizzoLedel
denaro
NF sono un gruppo di malattie genetiche che
Durante la giornata si sono svolti molti
contano oltre 1,5 milioni di malati nel mondo, di cui almeeventi:
la presentazione di un audio libro di
no 20.000 in Italia. Esse sono accomunate dalla presenza
favole,
scritte
da che
Cesare
Pastarini,
giornalidi tumori
benigni
crescono
lungo il decorso
dei
sta della
Gazzetta diLe Parma.
nervi (neurofibromi).
forme più Favole
frequenti scritte,
e meglio
conosciute sono
NF1 e la NF2.
trasformate
in laracconto
e raccolte in un
audiolibro in modo da animarle e farle
NF1 è dovutaanche
all’alterazione congenita di un gene
comprendere
ai più piccoli, sono
localizzato sul cromosoma 17.
state eseguite dagli attori del Teatro Euro50 % dei casi è ereditaria,
nel restante
50 % compa; laNelrappresentazione
di uno
spettacolo
pare spontaneamente.
teatrale
a cura degli artisti del Teatro di
È caratterizzata
dalla comparsa,
sulla pelle, didi macMinosse;
l’esposizione
di banchetti
aschie color caffe-latte e di neurofibromi, nella forma di
sociazioni,
di
hobbisti,
di
artisti
di
strada.
noduli cutanei e/o sottocutanei.
Natale 2009
Anche quest’anno ANF propone i biglietti augurali per le festività natalizie.
Quest’anno abbiamo predisposto questo albero azzurro, ma in sede ne abbiamo anche altri, relativi agli scorsi anni.
I NOSTRI
Questi sono
i nostriBIGLIETTI
biglietti d’auguri,
prodotti esclusivamente per l’AssociaAUGURALI
zione Neurofibromatosi
onlus.
Questi sono
i nostri biglietti
d’auguri,
prodotti,nuova,
Sono
realizzati
con una
grafica
esclusivamente per
Neuro Fibromatosi
accattivante
e l’Associazione
personalizzata,
utilizzanonlus.
Sono e
realizzati
una graficaper
nuova,
do
carta
busteconpregiate
creare ...
accattivante
e personalizzata,
utilizzando
carte e buste
un
MESSAGGIO
UNICO
DI AUGURI
E
pregiate per creare ... un MESSAGGIO UNICO DI...
SOLIDARIETà
AUGURI E SOLIDARIETA’.
Vari
(4): Per spedizioni tramite corriere.
(*): Biglietti Personalizzabili
Nome : __________________________________
Cognome : ________________________________
Società : ________________________________
Via: ______________________________ n. ____
nervi (neurofibromi). Le forme più frequenti e meglio
NF1 è dovuta all’alterazione congenita di un gene
AUGURALI
erebrali, epilessia, scoliosi grave,
convulsioni,
ritardo mentale,
ipertensione
arteriosa.
localizzato
sul cromosoma
17.
Nel 50 % dei casi è ereditaria, nel restante 50 % compare spontaneamente.
È caratterizzata dalla comparsa, sulla pelle, di
mac-
chie color caffe-latte e di neurofibromi, nella forma di
Cap: ______
Città: _________________________
BUONO
D’ORDINE
Tel. : ________________________
scarsa memoria, difficoltà di lettura,
Tumori cerebrali
ed extra
conosciute
sono la NF1 e la NF2.
12,00 euro
= _______,___
supera i 200 biglietti il contributo è di 85 centesimi di euro.
Speranza (*)
Questi sono i nostri biglietti d’auguri, prodotti,
esclusivamente per l’Associazione Neuro Fibromatosi
onlus. Sono realizzati con una grafica nuova,
Blu
accattivante e personalizzata, utilizzando carte e buste
Solidale
(*)
pregiate per creare ... un MESSAGGIO UNICO
DI...
AUGURI E SOLIDARIETA’.
decorso dei
= _______, ___
(3): con ragione sociale, 15 centesimi di euro a biglietto (min. 100)
Verde
di tumori benigni che crescono lungo il
Totale ……….. n. _______
(2):Contributo unitario dei biglietti con busta 1 €, se la richiesta
LE NEUROFIBROMATOSI?
conseguenze sono gravi:
n. _____
(1):Biglietti Anni Scorsi fino ad esaurimento.
dei disturbi di apprendimento come:
Purtroppo no
per20.000
circa il
% leEsse sono accomunate dalla presenza
in 20
Italia.
n. _____
Vari Modelli old (1)
TOTALE
I NOSTRI BIGLIETTI
contano oltre 1,5 milioni di malati nel mondo, di cui alme-
n. _____
Verde Speranza *
Contributo di spedizione (4) =
COSA
SONO
Circa il 30/40
% dei soggetti
presenta
scrittura, linguaggio.
Blu Solidale *
PREZZO UNITARIO (2)
cervello ed il midollo spinale.
NF sono un gruppo di malattie genetiche che
QUANTITA’:
PERSONALIZZAZIONE (3) = _______,___
L’ANF
eraè presente
a questo
evento
con
NF2
dovuta all’alterazione
congenita
di un gene
un banchetto
localizzato sul informativo
cromosoma 22. dove sono stati
distribuiti
informativi
e il volantiNel 50 %depliant
dei casi è ereditaria,
nel restante
50 % compano per
il 5 per mille. Ha incontrato molte
re spontaneamente.
associazioni
locali
diverse
È caratterizzata
dalladi
comparsa
in etàcaratteristigiovanile o adulta,
che diedtumori
aveva
mechecome
rappresentante.
benigni
colpiscono:
il nervo acustico, il
Le
BUONO D’ORDINE
(*): Biglietti Personalizzabili con loghi aziendali
Per informazioni e prenotazioni rivolgersi o telefonare alla sede ANF.
QUANTITA’:
Blu Solidale *
n. _____
Cell.: ________________________
Verde Speranza *
n. _____
Vari Modelli old (1)
n. _____
Email: _____________@ ______________
Il Buono d’OrdineTotale
può essere
inviato
per
……….. n.
_______
PREZZO UNITARIO
_______,
___
fax al(2)
numero=0521
771457
PERSONALIZZAZIONE
(3) [email protected]
= _______,___
o via email all’ indirizzo
Contributo di spedizione (4) =
TOTALE
12,00 euro
= _______,___
(1):Biglietti Anni Scorsi fino ad esaurimento.
(2):Contributo unitario dei biglietti con busta 1 €, se la richiesta
supera i 200 biglietti il contributo è di 85 centesimi di euro.
noduli cutanei e/o sottocutanei.
(3): con ragione sociale, 15 centesimi di euro a biglietto (min. 100)
NF2 è dovuta all’alterazione congenita di un gene
(*): Biglietti Personalizzabili
Per festeggiare, ricordare
Vari e, soprattutto,
FORMULARE a clienti, amici, collaboratori
e fornitori un AUGURIO MOLTO SPECIALE
localizzato sul cromosoma 22.
Nel 50 % dei casi è ereditaria, nel restante 50 % compa-con i nostri biglietti unici e inconfondibili.
re spontaneamente.
Sottolineando la SOLIDARIETà che la tua
È caratterizzata dalla comparsa in età giovanile o adulta, AZIENDA, vuole esprimere per una FESTA
di tumori benigni che colpiscono: il nervo acustico, il
COSì IMPORTANTE.
cervello ed il midollo spinale.
Circa il 30/40 % dei soggetti presenta
dei disturbi di apprendimento come:
Parlare dell’Anf
in un contesto
di associascarsa memoria,
difficoltà di lettura,
zionismo, essere
mezzo alla gente per
scrittura, in
linguaggio.
far conoscere
questa malattia, perché non
Purtroppo per circa il 20 % le
rimanga confinata
nelle mura di casa ma
conseguenze sono gravi:
esca e venga
conosciuta,
è stato imporTumori cerebrali ed extra
tante e costruttivo.
erebrali, epilessia, scoliosi grave,
convulsioni, ritardo mentale, ipertensione arteriosa.
Andrea Corò
Il ricavato della donazione, verrà impiegato
Verde
al sostegno
della ricerca del gene e del suo
Speranza
sviluppo,
per(*)prevenire la formazione e la
trasmissione genetica della malattia.
(4): Per spedizioni tramite corriere.
Nome : __________________________________
Cognome : ________________________________
Società : ________________________________
Via: ______________________________ n. ____
Cap: ______ Città: _________________________
Tel. : ________________________
Cell.: ________________________
Email: _____________@ ______________
Blu
L’Associazione Neuro Fibromatosi onlus,
non
Solidale
(*)
ha scopo di lucro, non può contare su fondi
o altre risorse, che non siano quelle della
solidarietà(*):eBiglietti
del volontariato.
Per questo la
Personalizzabili con loghi aziendali
raccolta fondi è di VITALE IMPORTANZA.
Il Buono d’Ordine può essere inviato per
fax al numero 0521 771457
o via email all’ indirizzo [email protected]
Notizie
Notizie
utili...utili...
CALENDARI DEI PROSSIMI APPUNTAMENTI
5° Congresso Nazionale ANF
Si comunica che il 5° Congresso Nazionale sulle Neurofibromatosi, organizzato da ANF, causa intervenuti problemi logistico - organizzativi, non
si terrà nel mese di novembre 2009, come precedentemente comunicato, bensì il 17 e 18 aprile 2010 a Genova, sostituendo l’Assemblea dei
Soci di Parma.
ASSEMBLEA DEI SOCI A ROMA
Si terrà a Roma il 15 Novembre 2009
CON SMARTEST BASTA UN PRELIEVO PER LA DIAGNOSI PRENATALE
E’ stato messo a punto un esame, lo SmarTest,
(Simple, maternal, antenatal, rapid test), in grado di rivelare, tramite un semplice prelievo di
sangue da una donna gravida e il conteggio,
nel campione ottenuto, delle cellule fetali, la
presenza nel feto di malattie cromosomiche
senza dover ricorrere a esami invasivi quali
l’amniocentesi e la villocentesi.
Grazie a questo nuovo strumento di diagnosi prenatale realizzato dall’Istituto di scienze
neurologiche (Isn) del Cnr di Catania, che si
basa su metodiche molecolari, sarà possibile identificare e separare le cellule fetali da
quelle materne e analizzarle per riconoscere
molte malattie genetiche. Il test potrà essere impiegato in maniera routinaria con costi
(50-100 euro per campione) e tempi tecnici
(24-48 ore dal prelievo) ridotti per la diagnosi
delle principali malattie cromosomiche e per
la sindrome di Down.
Allo studio coordinato dall’Isn-Cnr hanno
partecipato centri sia in Italia che all’estero,
tra i quali, il dipartimento di Pediatria dell’università di Catania; il dipartimento di Medicina
sperimentale, Genetica medica dell’università
La Sapienza di Roma; la divisione di Genetica
umana della Kanazawa Medical University di
Ishikawa (Giappone); il dipartimento di Neuroscienze, UMDNJ di Newark (Usa). Il test
rappresenterà quindi un utile strumento di
diagnosi per una serie di malattie rare cromosomiche diagnosticabili nel feto.
IN TRENTINO MENO DISCREZIONALITA’ PER LE ESENZIONI DELLE MALATTIE RARE
In Trentino vi sara’ una minore discrezionalita’
nell’assegnazione delle esenzioni a favore dei
soggetti affetti da malattie rare neurologiche,
secondo il percorso intrapreso dal 2004 nell’ambito della realizzazione di un’area vasta
interregionale per le malattie rare (Nord-Est).
E’ questo in sintesi il contenuto della delibera
approvata nei giorni scorsi dalla Giunta regionale del Trentino, su proposta dell’assessore
alla sanita’ e alle politiche sociali Ugo Rossi.
Si tratta di un livello assistenziale aggiuntivo,
rispetto a livelli essenziali di assistenza e al
quale avranno diritto i cittadini residenti in
Trentino e iscritti al Servizio sanitario provinciale.
Il provvedimento della Giunta provinciale pari a una spesa di 150.000 euro annui e quindi a 75.000 euro per questo secondo seme-
stre del 2009 - concede, con completo onere
a carico del Servizio sanitario provinciale, i
trattamenti farmacologici proposti dal Tavolo
tecnico per i soggetti affetti da malattia rara
neurologica e metabolica ad interessamento
neurologico. I medicinali saranno erogati attraverso le farmacie convenzionate del territorio, ai soli cittadini residenti nella Provincia
e iscritti al Servizio sanitario provinciale.
UNIAMO PROMUOVE UN ACCORDO PER DIAGNOSTICARE PIU’ RAPIDAMENTE
LE MALATTIE RARE
Uniamo - Federazione italiana malattie rare,
Sip - Societa’ italiana di pediatria, Fimp - Federazione italiana medici pediatri, Simgeped -Societa’ italiana malattie genetiche pediatriche e
disabilita’ congenite, Sigu -Societa’ italiana di
genetica umana, Fimmg - Federazione italiana
medici di medicina generale, Simg -Societa’
italiana di medicina generale e Farmindustria
hanno firmato nei giorni scorsi a Venezia un
protocollo d’intesa per la formazione dei
medici di medicina generale e pediatri sulle
malattie rare. Il principale obiettivo è quello
di ridurre i tempi di attesa per le diagnosi.
Nell’accordo, le parti si impegnano in un’opera di sensibilizzazione e formazione in ambito
regionale, allo scopo di migliorare la diagnosi
e la presa in carico assistenziale globale dei
pazienti con patologie rare e delle loro famiglie. La formazione avverra’ tramite seminari,
organizzati in diverse regioni italiane, ispirati
a linee guida comuni.
“Il protocollo - afferma Massimo Boriero,
presidente del gruppo Biotecnologie di Farmindustria - guarda al futuro per una collaborazione sempre piu’ stretta tra medici di
famiglia, pediatri, genetisti e imprese del far-
maco.Vogliamo sostenere iniziative formative
e informative su queste patologie puntando
sull’interregionalita’, facilitando diagnosi e terapie”.
“Siamo molti soddisfatti dell’accordo - ha
concluso Renza Galluppi, presidente di Uniamo - anche perche’ nella realizzazione concreta di questi momenti formativi saranno
coinvolte le associazioni di malati federate
a Uniamo. Quello che serve ai malati rari e’
una presa in carico assistenziale globale. Ma il
percorso diventa ora esistenziale e il medico
compagno delle famiglie”.
IN LIGURIA SI FORMERANNO PROFESSIONISTI IN CLOWNTERAPIA
La giunta regionale della Liguria con una delibera proposta dal vicepresidente Massimiliano
Costa ha istituzionalizzato la formazione professionali degli operaorri addetti alla clownterapia. La nuova figura si chiamera’ ‘tecnico qualificato nelle arti di clownerie’, operera’ negli
ospedali e nei servizi socio- sanitari e avra’ il
compito di affiancare medici e infermieri in
corsia. Volontari con il camice colorato e il
viso dipinto seguono gia’ i bambini dell’ospedale pediatrico Gaslini e del reparto pediatrico di quello di Savona in modo volontario. Un
primo corso di formazione per una decina di
aspiranti clown partira’ a breve con 620 ore
di cui 300 in stage. Tra le materie oggetto dii
insegnamento figurano elementi di patologia
pediatrica, psicopedagogia dell’infanzia e psicologia dell’eta’ evolutiva, pedagogia interculturale, igiene, tecniche artistiche teatrali e dell’arte
circense del clown, organizzazione di eventi di
intrattenimento, marionette, elementi di magia,
tecniche di gioco, elementi di musica.
Notizie utili...
A BRESCIA UN CENTRO TERRITORIALE PER LE MALATTIE RARE
Sono 6259 i pazienti censiti fino a marzo del
2009, affetti da 171 malattie rare nella provincia di Brescia. Esistono casi in cui un’unica
persona sia affetta da una singola malattia. Si
tratta di malattie genetiche o che interessano
le ghiandole endocrine, della nutrizione e del
metabolismo ma anche malattie del sangue
oppure, ancora, malattie che coinvolgono il
sistema nervoso, quello circolatorio o magri
l’apparato digerente.
L’Asl di Brescia ha presentato nei giorni scorsi, nella sede di via Duca degli Abruzzi, davanti ad un folto pubblico di addetti ai lavori, il
nuovo centro territoriale per le malattie rare,
che fungerà come riferimento a livello provinciale.
È per dare una risposta alle difficoltà diagnostiche, alla scarsità di opzioni terapeutiche, alla
carenza di percorsi assistenziali, una biologa e
un’assistente sanitaria, saranno a disposizione
dei pazienti e delle loro famiglie nella sede del
centro, in via Galilei 20. Sarà possibile contattare il numero di telefono 0303839256 dal
lunedì al venerdì, dalle 9 alle 12.30 per consultarsi o per prendere appuntamento per una
visita.
Sarà possibile anche contattare il centro,
coordinato dalla dottoressa Daniela Cecchi,
tramite internet, attraverso l’indirizzo e-mail
[email protected]
e-mail
protetto dal bots spam , deve abilitare Javascript per vederlo . «Il centro - ha spiegato il
direttore generale dell’Asl Carmelo Scarcella,
sarà innanzitutto un riferimento per i pazienti
e i loro familiari, ma anche per i medici che si
troveranno a dover fare i conti con malattie
che, spesso, non conoscono e non riconoscono». Vi sarà poi una collaborazione diretta e
proficua con il Centro di coordinamento Regionale “Mario Negri” di Ranica, in modo da
creare un sistema capillare, che possa garantire il massimo della competenza e delle informazioni sulle varie malattie e fungere come
strumento di monitoraggio sul territorio.
CNdMR - SCREENING NEONATALE, ACCESSO AL FARMACO
E AIUTI ALLA RICERCA: SUBITO UNA LEGGE
Sono molte le misure e i progetti di legge
per i Malati Rari promossi da entrambi gli
schieramenti nel corso delle ultime Legislature. Attualmente sono 10 i progetti di legge
per regolamentare la materia presentati in
Parlamento, il cui percorso d’esame è iniziato da tempo in Senato; altre misure sono
già state autorizzate, ma la loro applicazione
risulta spesso difficile o è rimasta disattesa
- come nel caso dello stanziamento di 3 milioni di euro nella Finanziaria 2008 destinato
all’acquisto di apparecchiature per effettuare
screening neonatali allargati.
Al fine di sensibilizzare i decisori politici su
tale urgenza la Consulta Nazionale delle Malattie Rare (CNdMR), il prossimo 21 luglio, a
Palazzo Madama, ha organizzato un incontro
dal titolo “Il cammino dei progetti di legge
sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani” che
prenderà le mosse dal ddl 52 Tomassini per
sviluppare un confronto positivo sul testo e
sui suoi emendamenti. Di seguito riportiamo
le istanze contenute nel disegno di legge.
1. Prevenzione
Estensione dell’obbligatorietà dello screening
neonatale almeno a quelle malattie genetiche
rare per le quali oggi è, ed in futuro sarà, disponibile una terapia farmacologica e/o dietetica di comprovata efficacia;
2. Accesso al Farmaco
a. creazione di un Fondo Nazionale Integrativo per la copertura delle spese non pianificabili da parte delle Regioni e specificamente
destinato ai nuovi trattamenti, ovvero alla gestione delle situazioni non previste (ad esempio, aumento di dosaggio nei pazienti già trattati) e finanziato attraverso una percentuale
dell’ammontare totale delle somme versate
dalle aziende farmaceutiche per le pratiche
registrative;
b. inserimento automatico dei Farmaci Orfani per il trattamento delle Malattie Rare
nei PTO (Prontuari Terapeutici Ospedalieri)
e PTOR (Prontuari Terapeutici Ospedalieri
Regionali);
3. Finanziamento alla Ricerca
La maggior parte delle Malattie Rare non ha
ancora una terapia specifica. Occorre quindi
incentivare la ricerca pubblica e privata, affinché indirizzi gli investimenti specificamente
verso i Farmaci Orfani, attraverso:
- lo stanziamento di fondi destinati alla specifica area di ricerca;
- la defiscalizzazione delle spese sostenute
dalle imprese per la ricerca di base
- l’esclusione dei Farmaci Orfani dal taglio dei
prezzi applicato dall’AIFA – Agenzia Italiana
del Farmaco;
il supporto alla ricerca profit e non profit.
NEL VENETO CURE ODONTOIATRICHE GRATUITE
PER I PORTATORI DI MALATTIE RARE
Tutti i cittadini veneti colpiti da una malattia
rara potranno accedere gratuitamente alle
cure odontoiatriche necessarie per situazioni
connesse alla loro patologia. Lo ha deciso la
Giunta regionale, su proposta dell’assessore
alla Sanità, Sandro Sandri, approvando una
delibera di modifica della precedente normativa, risalente al 2002, che prevedeva questa
possibilità solo per uno specifico elenco di
malattie. “Con questo allargamento dei Livelli Essenziali di Assistenza - sottolinea Sandri
- viene compiuto un passo che ritengo doveroso verso una categoria di pazienti già duramente provata dal dover convivere, spesso
per tutta la vita, con una malattia rara. Le cure
odontoiatriche sono peraltro il più delle volte
assai costose, ed è giusto che a occuparsene
in toto sia il servizio pubblico”. “Il precedente
elenco - aggiunge Sandri - andava rivisto, anche perché nel frattempo la pratica clinica ha
dimostrato che il novero delle malattie rare
con effetti sull’apparato dentario, con compli-
cazioni alla masticazione e necessità di cure
e trattamenti odontoiatrici, era più ampio”.
Con questa delibera, l’accesso alle cure odontoiatriche sarà quindi consentito a carico del
servizio pubblico a tutti i pazienti in possesso
della certificazione di malattia rara rilasciata del Centro di Riferimento Malattie Rare
competente e del corrrispondente attestato
di esenzione rilasciato dalla propria Ulss.
ESISTE UNA CORRELAZIONE FRA TUMORI CEREBRALI E USO DEI CELLULARI
Secondo il Rapporto di EM Radiation Research aumentano anche i linfomi e le leucemie
I telefoni senza fili, cellulari e cordless, potrebbero aumentare l’incidenza dei tumori
al cervello. L’allarme arriva da ricercatori di
diversi Paesi ed e’ contenuto nel Rapporto
‘Telefonia senza fili e tumori cerebrali: 15
motivi di inquietudine’, pubblicato da EM Radiation Research e disponibile online (www.
radiationresearch.org).
Secondo lo studio l’uso di questi apparecchi e’ pericoloso soprattutto per i bambini
che rischiano piu’ degli adulti di ammalarsi di
tumore al cervello. E’ stato anche rilevato il
rischio di un aumento di tumori oculari, alle
ghiandole salivari, di linfomi e leucemie.
Secondo gli autori del Rapporto inviato ai
capi di Governo e ai media le ricerche fino
ad oggi finanziate dai produttori di telefonini sottostimano i rischi, come è avvenuto nel
caso dello studio internazionale Interphone
lanciato nel 1999, realizzato in 13 Paesi e finanziato dalle aziende di telefonia. I suoi ‘errori’ rappresentano la maggioranza dei motivi
d’allarme che danno il titolo allo studio e che
si aggiungono ai dati sui rischi di tumore, sul-
la maggiore vulnerabilita’ dei bambini e sulla
scarsa trasparenza degli studi.
Nel Rapporto i ricercatori propongono anche alcune raccomandazioni generali per ridurre i rischi delle radiazioni: preservare alcuni luoghi pubblici come scuole, asili e parchi
gioco da ogni tipo di radiazione, organizzare
campagne di comunicazione e di prevenzione destinate agli adolescenti e ai bambini ma
soprattutto informare meglio il pubblico sui
rischi dei dispositivi senza filo.
Giulia e Riccardo
Giulia nel giorno della sua Prima
Comunione, avvenuta domenica 17
maggio u.s., ha pensato di regalare
le pergamene di ANF ai suoi invitati
confezionandoli con fantasia ed
eleganza.
Anche Riccardo ha avuto la stessa idea
di dedicare alla nostra Associazione il
ricavato delle bomboniere della sua
Cresima.
Due bambini di diverse città ma con un
unico ideale: la solidarietà!
Abbiamo sempre da imparare dai
bambini e dalla loro sensibilità. Dai loro
gesti di altruismo e di solidarietà.
Un grazie enorme a nome di tutti noi ai nostri Grandi Amici Giulia e Riccardo ed un pensiero ai loro genitori per
aver insegnato loro il dono dell’altruismo.
La Redazione
Silvana e Giuseppe
PREMIATI CON UN GESTO
con laAUGURI
figlia Nadia
DI SOLIDARIETA’
Per la ricorrenza delle nozze d’oro
Per festeggiare,
e, soprattutto,
hanno pensato
allaricordare
cara nipote
Giorgia FORMULARE
non solo acon
le
nostre
clienti, amici, collaboratori e
pergamene e un’ulteriore donazione,
fornitori un AUGURIO,
ma anche raccomandando
ad amici e
parenti di preferire
ad
un
regalo,
una
UN AUGURIO MOLTO SPECIALE
donazione all’A.N.F.
con i nostri biglietti unici e inconfondibili.
Questo gesto
d’amorela SOLIDARIETA’
fa si che
Sottolineando
l’ANF possa
essere
sempre
più
che la tua AZIENDA, vuole esprimere
conosciuta ed aiutare tramite il suo
una FESTA
IMPORTANTE.
operato laperricerca
edCOSI’
i nostri
malati
il ricavato della donazione,
Grazie Silvana, Grazie Giuseppe
verrà impiegato al sostegno della ricerca
Antonello Corbetta
del gene e
del suo sviluppo,
per prevenire la formazione
Cogliamo l’occasione per ringraziare affettuosamente anche gli altri sposi,
e la trasmissione
genetica
della malattia.
i genitori dei battesimandi e tutti coloro che
non hanno
inviato
le loro
fotografie, ma hanno scelto le nostre “Pergamene
della
Solidarietà”
L’Associazione Neuro Fibromatosi onlus, per
ricordare un giorno importante della loro vita.
non ha scopo di lucro,
non può contare su fondi
Amici per la pelle
o altre
risorse, che non siano quelle
Direttore Responsabile: Dr. Lorenzo
Sartorio
In redazione: C. Melegari, E. Platani, S.della
Vasé,
A. Corò e del volontariato.
solidarietà
Reg. Trib. di Parma - n. 29 del 6/12/96
Per questo la raccolta fondi
Editore: Associazione Neuro Fibromatosi - onlus - Via Milano, 21/B - 43100 Parma
Tel. e Fax 0521 771457 è di VITALE IMPORTANZA.
Internet: www.neurofibromatosi.org - [email protected]
Stampa: Nero Colore - Correggio
I dati personali dei destinatari di “Amici per la pelle” saranno trattati con criteri di riservatezza
assoluta e non saranno in alcun caso ceduti a terzi, né diffusi. Chi lo desidera potrà ottenerne la
cancellazione o l’aggiornamento scrivendo ad:
Associazione Neuro Fibromatosi - onlus - Via Milano, 21/B - 43100 Parma,
titolare del trattamento, ai sensi dell’art.7 del Decreto Legislativo 30 giugno 2003, n. 196.
Codice in materia di protezione dei dati personali.
10
DI SOLIDARIETA’
Si rappresenta che è possibile la deducibilità fiscale per le
donazioni a favore dell’ANF onlus, in quanto essa:
-E’ persona giuridica;
-E’ iscritta al registro Provinciale del Volontariato;
-E’ un’Organizzazione non lucrativa di utilità sociale.
da parte di:
1. PRIVATI
Erogazioni in denaro fino a 2.065,83 euro. E’ prevista una
deducibilità dell’imposta pari al 19% (ossia 392,51 euro).
2. IMPRESE
Erogazioni in denaro fino a 2.065,83 euro, o il 2% del reddito
d’impresa dichiarato, ai sensi, rispettivamente, degli articoli
15 e 100 del Decreto del Presidente della Repubblica 22
dicembre 1986, n. 917. (Testo Unico Imposte sui Redditi)
LE DONAZIONI POSSONO PERVENIRE TRAMITE:
x
Bonifico Bancario su Banca Popolare Emilia
Romagna Filiale di Parma
Codice IBAN: IT 27 I 05387 12700 000000459738
x
C/C POSTALE N° 11220431
I dati personali dei destinatari di questo pieghevole saranno trattati con criteri di riservatezza
assoluta e non saranno in alcun caso ceduti a terzi, ne diffusi. Chi lo desidera potrà ottenerne la
cancellazione o l’aggiornamento scrivendo ad: Associazione Neuro Fibromatosi onlus - Via Milano
21/B - 43100 - Parma, titolare del trattamento, ai sensi dell’art. 7 del Decreto Legislativo 30
giugno 2003, n. 196: Codice in materia di protezione dei dati personali.
LA SOLIDARIETA’ RENDE
LA SPERANZA PIU’ FORTE
Per informazioni:
Associazione Neuro Fibromatosi onlus
Via Milano 21/B 43100 Parma
telefono e fax 0521 771457
e-mail: [email protected]
Buono d’ordine “Pergamena della Solidarietà”
Nome:
Cognome:
Via/Piazza:
N°:
Città:
Prov:
CAP:
Tel:
Cell:
Fax:
E-mail:
PER RICEVERE IL MATERIALE è NECESSARIO ALLEGARE
AL PRESENTE MODULO COPIA DELLA DONAZIONE EFFETTUATA
Pergamene
personalizzate
(5
euro cadauna
- Minimo
disponibile n °
20)
Quantità:
Pergamena BATTESIMO color avana - stampa blu (formato 15x21)
Pergamena COMUNIONE color avana - stampa blu (formato 15x21)
Pergamena CRESIMA color avana - stampa blu (formato 15x21)
Pergamena MATRIMONIO color avana - stampa blu (formato 15x21)
Altre ricorrenze: NOZZE D’ARGENTO, D’ORO, LAUREA, COMPLEANNO
(da specificare ricorrenza e concordare testo)
D ati
per la personalizzazione della
“PERGAMENA DELLA SOLIDARIETà”
Contributo spese di spedizione:
€: 9,00
Offerte in denaro:
€:
Totale:
E
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€:
D onazione
effettuata tramite versamento :
Nome:
Località:
Data:
Luogo dell’evento:
Buono d’ ordine
N°
pergamene x 5:
€:
Conto corrente postale: IT 63 I 07601 12700 000011220431
Conto corrente bancario: IT 27 I 05387 12700 000000459738
intestati a: A.N.F. Associazione Neuro Fibromatosi - onlus - Via Milano, 21/b - 43100 Parma
L’Associazione Neuro Fibromatosi è un’Organizzazione non lucrativa di utilità sociale (onlus). Conseguentemente, le erogazioni liberali a suo favore
entro determinati limiti, sono detraibili dall’imposta da pagare per le persone fisiche, ai sensi dell’articolo 15 del Decreto del Presidente
della Repubblica, 22 Dicembre1986, n° 917. (Testo unico Imposte dui Redditi)
IL PRESENTE MODULO COMPILATO IN OGNI SUA PARTE ALLEGATO ALLA COPIA DEL VERSAMENTO
EFFETTUATO DEVE ESSERE SPEDITO A: ASSOCIAZIONE NEURO FIBROMATOSI onlus
VIA MILANO 21/B - 43100 PARMA O TRASMESSO VIA FAX AL N° 0521 771457
I suoi dati personali sono raccolti al solo fine di inviarLe comunicazioni e materiale informativo sulle attività istituzionali dell’Associazione
e non saranno in alcun caso ceduti a terzi, nè diffusi. Se lo desidera potrà ottenerne la cancellazione o l’aggiornamento scrivendo ad
- Associazione neuro Fibromatosi - onlus - via Milano, 21/b - 43100 Parma, titolare del trattamento,
ai sensi dell’art. 7 del Decreto Legislativo 30giugno 2003, n°196: Codice in materia di protezione dei dati personali.
E
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ION ATOS
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OC FIBRO
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S
A
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Premiati con un Gesto di Solidarietà!
TRASFORMA
LA TUA FESTA
IN UN GESTO
DI SOLIDARIETà
Offri agli invitati della TUA festa
(matrimonio ed anniversario, battesimo, prima comunione, cresima, laurea o altre ricorrenze)
la “pergamena della solidarietà” che attesta il TUO gesto
a favore dell’Associazione Neuro Fibromatosi - onlus (A.N.F.),
fai della tua festa un’occasione unica ed originale
La “pergamena della solidarietà” dell’A.N.F.:
è realizzata su di una preziosa pergamena (21x15 cm)
la stessa può essere confezionata, a cura dei festeggiati,
arrotolandola e legandola con un nastro ad un sacchetto con i confetti
o abbinandola alla bomboniera, unendo la solidarietà alla tradizione più classica.
E
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La “pergamena della solidarietà” dell’A.N.F.,
può essere personalizzata e, per ogni evento,
puoi richiederne non meno di 20 unità,
versando un contributo per ogni pergamena di almeno 5 (cinque) euro.
Richiedere la “pergamena della solidarietà” è molto semplice, basta compilare il modulo
in tutte le sue parti ed effettuare il pagamento con le sue modalità:
· CONTO CORRENTE POSTALE: IT 63 I 07601 12700 000011220431
· CONTO CORRENTE BANCARIO: IT 27 I 05387 12700 000000459738
· intestati a: A.N.F. Associazione Neuro Fibromatosi - onlus - (*) Via Milano, 21b - 43100 Parma
(*) specificare nella causale del pagamento “Contributo Pergamena della Solidarietà”
TUTTE LE DONAZIONI VERRANNO IMPIEGATE
A FAVORE DELLA RICERCA GENETICA
ED AL SOSTEGNO DEGLI AFFETTI DA NEUROFIBROMATOSI.
ALTRE INFORMAZIONI SONO DISPONIBILI
PRESSO L’ASSOCIAZIONE NEURO FIBROMATOSI onlus
VIA MILANO 21/B - PARMA - TEL. E FAX 0521 771457
www.neurofibromatosi.org - [email protected]