Documenti per la Salute 8
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Documenti per la Salute 8 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 Teleconsulto Oncologico e Telecardiologia sul Territorio GIUNTA DELLA PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO ISTITUTO TRENTINO DI CULTURA CENTRO PER LA RICERCA S CIENTIFICA E TECNOLOGICA AZIENDA PROVINCIALE PER I SERVIZI SANITARI Trento 2001 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ª copyright Giunta della Provincia Autonoma di Trento, 2001 Collana Documenti per la Salute - 8 Assessorato alle Politiche Sociali e alla Salute Servizio Programmazione e Ricerca Sanitaria Via Gilli, 4 – 38100 Trento tel. 0461/494037, fax 0461/494073 e-mail: [email protected] www.provincia.tn.it/sanita Rapporto conclusivo di Progetto a cura di Antonella Graiff e Giovanni Martini co-curatori: Stefano Forti, Enzo Galligioni e Marcello Disertori Coordinamento editoriale: Vittorio Curzel Editing: Giovanna Forti Attilio Pedenzini TELECONSULTO oncologico e telecardiologia sul territorio. – Trento : Provincia auto noma di Trento. Giunta : Istituto trentino di cultura. Centro per la ricerca scientifica e tecnologica : Azienda provinciale per i servizi sanitari, 2001. – 416 p. ; x cm. – (Documenti per la salute ; 8) Alleg. 1. Telematica – Applicazioni in oncologia – Trentino 2. Telematica – Applicazioni in cardiologia – Trentino 616.100 285 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 Once a new technology rolls over you, if you’re not part of the steamroller, you’re part of the road. Stewart Brand Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 Presentazione La sanità sta attraversando un’epoca di profonda evoluzione caratterizzata, fra l’altro, dall’aumento della domanda di prestazioni dovuta ad una accresciuta fiducia nella medicina, ad un significativo incremento delle capacità curative, ad una maggiore diffusione delle informazioni e all’invecchiamento della popolazione. In provincia di Trento, l’offerta sanitaria presidia in modo capillare il territorio nonostante le specifiche caratteristiche orografiche e geomorfologiche (il 70% del territorio si trova ad una altitudine di più di 1.000 metri sul livello del mare) e la dispersione della popolazione (la densità media è di 75 abitanti per chilometro quadrato e il 20% degli abitanti risiede sopra i 750 metri di altitudine). In questo contesto l’insieme delle strutture e quello degli operatori sanitari va interpretato come una risorsa e una ricchezza che però è necessario mettere in rete, in modo da utilizzare al meglio la sinergia fra le componenti per poter realizzare iniziative ed azioni orientate all’equità e al miglioramento della salute e della qualità della vita della popolazione. L’applicazione alla sanità e alla medicina delle tecnologie dell’informazione e della comunicazione consente di rendere operative, prescindendo dalla distanza fisica, modalità di cooperazione e di condivisione di conoscenze che in passato erano impensabili. La telematica sanitaria può essere l’elemento determinante per conseguire una alcuni importanti benefici quali: - la possibilità di controllare a distanza lo stato di salute delle persone malate riducendo così la loro permanenza nelle strutture di ricovero - la diminuzione dei tempi di attesa per ottenere prestazioni diagnostiche e specialistiche ambulatoriali - la possibilità di superare l’isolamento dei pazienti gravemente ammalati o handicappati - la possibilità di disporre di diagnosi e cure esterne alle strutture ospedaliere evitando il trasporto dei pazienti o gli spostamenti degli operatori sanitari. È sulla base di queste premesse che in Trentino – nel periodo 1997-2000 - è stato sperimentato il progetto, finanziato dal Ministero della Salute, “Teleconsulto oncologico e telecardiologia sul territorio”. Tale progetto, di cui questa pubblicazione costituisce il rapporto conclusivo, si era posto l’obiettivo di dimostrare come l’adozione di tecnologie innovative per la trasmissione elettronica delle informazioni cliniche potesse migliorare la Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 gestione dei pazienti dell’area oncologica e cardiologica attraverso un più efficiente e coordinato utilizzo delle competenze e delle risorse favorendo l’erogazione delle prestazioni in prossimità del luogo di abitazione delle persone: obiettivo largamente raggiunto, grazie alla volontà e all’impegno di tutti i partecipanti. La realizzazione del progetto ha consentito inoltre di sperimentare l’interazione e la cooperazione tra i tre enti istituzionali coinvolti: l’Assessorato alle Politiche Sociali e alla Salute, l’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari e l’Istituto Trentino di Cultura – Centro per la ricerca scientifica e tecnologica. I risultati raggiunti attraverso questa collaborazione si sono dimostrati molto positivi ed hanno suggerito la sottoscrizione di un accordo quadro con l’intendimento di mantenere vive le sinergie realizzate e con la finalità di promuovere attività di ricerca in campo tecnologico a favore del servizio sanitario provinciale attraverso lo sviluppo ed il potenziamento dei risultati già conseguiti. L’Assessorato alle Politiche Sociali e alla Salute e l’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari continuano ad essere orientati ed impegnati a svolgere un ruolo importante nello sviluppo di progetti per l’applicazione delle tecnologie informatiche e telematiche in settori sempre più vasti del servizio sanitario, dal canto suo l’Istituto Trentino di Cultura, grazie a questo progetto, ha iniziato un percorso che lo vedrà impegnato nel futuro nel sostenere la ricerca verso applicazioni medico-sanitarie. Rimane comunque che il risultato più importante è quello di aver reso un servizio alla comunità. dott. Mario Magnani Assessore provinciale alle politiche sociali e alla salute dott. Gianni Bonvicini Presidente dell'Istituto Trentino di Cultura Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 dott. Carlo Favaretti Direttore generale dell'Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari Indice 16 Premessa 19 Cap. 1 Considerazioni 19 19 20 21 1. 22 23 23 24 25 27 27 29 30 31 32 32 2. 3. 4. Il contesto 1.1. Le motivazioni del progetto 1.2. Medicina e innovazioni informatiche 1.3. La programmazione sanitaria della Provincia Autonoma di Trento 1.4. Il contesto della sperimentazione Il progetto 2.1. Il sottoprogetto di Teleconsulto oncologico 2.2. Il sottoprogetto di Telecardiologia sul territorio 2.3. Valutazioni generali I risultati 3.1. I principali risultati della sperimentazione 3.2. I punti chiave per l’estensione del progetto 3.3. I suggerimenti ai diversi protagonisti Le potenzialità di sviluppo 4.1. Per il Teleconsulto oncologico 4.2. Per la Telecardiologia sul territorio 35 Cap. 2 Il Sottoprogetto 35 35 36 37 40 43 43 49 1. 57 2. Generali Teleconsulto Oncologico Gli obiettivi 1.1 Obiettivi generali 1.2. Obiettivi clinico-sanitari 1.3. Obiettivi tecnologici 1.4. Obiettivi organizzativi Le attività svolte 2.1. ll sistema di governo del Progetto 2.2. La scelta delle Unità Operative e la modulazione delle attività 2.3. Il sistema di telemedicina per l’oncologia e la descrizione della topologia della rete Intranet Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 62 64 66 71 73 74 77 77 84 85 87 88 3. 2.4. La cartella clinica e il servizio di teleconsulto 2.5. ll sistema di teleconsulto 2.6. Il sistema di telemicroscopia 2.7. Le attività di formazione e di diffusione dei risultati 2.8. Diffusione dei risultati 2.9. Pubblicazioni e partecipazione a convegni L’impatto della sperimentazione 3.1. La valutazione d’insieme attraverso i questionari 3.2. La percezione di un sostanziale successo 3.3. I punti-chiave per l’estensione della sperimentazione 3.4. Le potenzialità di sviluppo 3.5. I suggerimenti ai diversi protagonisti 91 Cap. 3 Il Sottoprogetto Telecardiologia sul Territorio 91 92 92 93 95 1. 2. 98 100 102 104 104 110 112 114 115 3. Gli obiettivi Le attività previste 2.1. Il sistema di governo del progetto 2.2. Gli ambiti di intervento e gli strumenti da utilizzare 2.3. Le specifiche tecniche del sistema di teleconsulto cardiologico 2.4. L’attivazione della rete di teleconsulto 2.5. L’estensione della rete e l’addestramento degli utenti 2.6. L’ultima fase della sperimentazione La valutazione d’insieme 3.1. La valutazione d'insieme attraverso i questionari 3.2. La percezione di un sostanziale successo 3.3. I punti-chiave per l’estensione della sperimentazione 3.4. Le potenzialità di sviluppo 3.5. I suggerimenti ai diversi protagonisti Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 119 119 120 120 121 121 124 133 138 143 144 151 153 153 153 154 155 155 164 168 179 181 183 183 186 186 Allegato 1 Risultati del qustionario iniziale del Progetto Teleconsulto Oncologico 1. Validazione 1.1. Dati qualitativi 1.2. Consegna questionari 2. Risultati del questionario iniziale 2.1. Stato dell’arte della comunicazione tra ospedali 2.2. Utente specialista ospedaliero 2.3. Utente personale infermieristico 2.4. Osservazioni sui risultati 3. Appendice A 3.1. Questionario di inizio validazione per specialisti ospedalieri 3.2. Questionario di inizio validazione per infermieri Allegato 2 Risultati del questionario finale del Progetto Teleconsulto Oncologico 1. Validazione 1.1. Dati qualitativi 1.2. Consegna questionari 2. Risultati del questionario finale 2.1. Utente specialista ospedaliero 2.2. Utente personale infermieristico 2.3. Osservazioni sui risultati del questionario finale 2.4. Presentazione dei risultati delle domande di tipo aperto 3. Dati quantitativi e qualitativi sull’utilizzo del teleconsulto 3.1. Teleconsulto asincrono in Dermatologia 3.2. Analisi dei dati 3.3. Conclusioni 4. Considerazioni finali Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 189 190 196 199 202 207 207 211 212 215 219 222 222 224 235 237 248 250 254 255 255 258 258 5. 6. 7. Appendice A 5.1. Questionario di fine validazione per specialisti ospedalieri 5.2. Questionario di fine validazione per infermieri Appendice B Appendice C Allegato 3 Risultati dei questionari del Progetto Telecardiologia territorio 1. Analisi risultati questionario MMG 2. Analisi questionario cardiologi 3. Conclusioni 4. Questionario per i medici sul territorio 5. Questionario per i medici cardiologi Allegato 4 Interviste qualitative 1. Schema di utilizzo per le interviste 2. Interviste a Personale Medico 3. Interviste a Personale Infermieristico 4. Interviste a Personale di ricerca 5. Interviste a Personale dell’Assessorato alla Sanità 6. Interviste a Personale dell’ASL Allegato 5 Manuale per la formazione degli utenti Settore A: finestra di visualizzazione delle pagine HTML della cartella clinica Settore B: barre degli strumenti Settore C: barra dei menu Settore D: barra del titolo Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 sul 267 273 Accesso alla CCODM Interfaccia della CCODM 275 Allegato 6 Un Modello per la valutazione economica del Servizio di Telemedicina 275 Parte I Analisi della situazione sanitaria in Provincia di Trento 1. Introduzione 2. Aspetti della domanda 2.1. La dinamica della popolazione 2.2. Le cause di morte 2.3. I consumi sanitari 3. Offerta di servizi sanitari 3.1. La medicina di base 3.2. Gli ambulatori di analisi e gli ambulatori specialistici 3.3. La struttura ospedaliera 3.4. I tempi di attesa 275 277 277 282 288 295 295 295 300 303 305 305 305 307 309 314 314 318 319 Parte II Il modello di valutazione 1. Principi generali 1.1. Il criterio di valutazione 1.2. Identificazione degli effetti 2. Valutazione economica della telemedicina: una rassegna bibliografica 3. Il servizio di Telemedicina: un’innovazione di processo 3.1. Il servizio di Telemedicina dal punto di vista economico 3.2. Il servizio di Telemedicina come information technology 3.3. Le caratteristiche salienti della information technology Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 325 325 326 333 337 339 340 341 343 393 4. 5. La valutazione economica 4.1. Una visione d’insieme del modello di valutazione 4.2. Una versione semplificata 4.3. Una simulazione numerica 4.4. Il fattore tempo: una nota tecnica Linee guida per la valutazione 5.1. La valuatzione dei costi fissi 5.2. La valuatzione dei costi variabili 5.3. La valutazione dei benefici 383 Allegato 7 Aspetti etici della Telemedicina con particolare riguardo al rapporto medico-paziente 1. Scenario della telemedicina 1.1. La telemedicina: ambiti e applicazioni cliniche 1.2. Aspetti etici della telemedicina: analisi della letteratura 2. Relazioni coinvolte 2.1. Tipologia di relazione tra medici 2.2. Tipologia di relazione tra medico e paziente 2.3. Evoluzione del rapporto medico-paziente nel corso dei secoli 2.4. Il rapporto medico-paziente oggi: modelli relazionali a confronto 3. Aspetti etici della telemedicina 3.1. Aspetti etici della telemedicina con particolare riguardo al rapporto medico-paziente 3.2. Conclusioni 386 388 390 Appendice A Appendice B Bibliografia 349 349 355 359 359 360 361 366 377 377 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 402 402 402 402 403 403 405 406 406 409 Allegato 8 Documento sulla sicurezza del sistema di Teleconsulto 1. Introduzione 2. Infrastruttura a chiave pubblica (PKI) 2.1. Crittografia 2.2. Certificati digitali 3. Riservatezza 4. Integrità e autenticità, firma digitale 5. Aspetti tecnici 5.1. Prima fase 5.2. Seconda fase Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 Premessa Tre anni di sperimentazione di un importante progetto di Teleconsulto Oncologico e di Telecardiologia sul Territorio si sono chiusi. Un carico notevole d’esperienza e di apprendimento da parte dei diversi protagonisti coinvolti (medici ospedalieri, medici di medicina generale, infermieri, ricercatori, amministratori, pazienti) è stato accumulato e sta ormai alle spalle. Fare un bilancio delle tante azioni condotte, degli sforzi compiuti, dei confronti attivati quasi quotidianamente, può spaventare per la mole di dati e informazioni generate, tanto sul piano formale quanto sul piano informale: ci sono i veri e propri prodotti messi a punto nel corso della sperimentazione (come la cartella clinica); ci sono le tante attività svolte sugli strumenti e in collaborazione con i diversi protagonisti; vi è un insieme di relazioni che sono cresciute nel tempo, anche attraverso procedure e metodologie nuove; ci sono stati entusiasmi e bagni di realismo. Dall’insieme di tutto ciò bisogna saper cogliere le acquisizioni che meritano di essere tenute presenti e rilanciate ulteriormente, ma bisogna anche tener conto dei punti di debolezza riscontrati e delle soluzioni più idonee per superarli. E’ inoltre opportuno pensare ai passi successivi da compiere, per validare ed articolare la stessa sperimentazione, nella prospettiva di completare le prassi che ancora servono, soprattutto sul piano della formazione degli operatori, della collaborazione trasversale tra i medesimi, delle procedure ottimali da applicare a regime. Ma serve anche cominciare a disseminare quello che si è ottenuto in termini di risultati, per offrire servizi in fondo già utilizzabili e, soprattutto, cultura applicata, in grado di mescolare tecnologia, pratica clinica, capacità gestionale, in un tutto che migliori la qualità del servizio sanitario reso al cittadino. La struttura del rapporto Il rapporto è diviso in tre parti a cui si aggiunge un organico sistema di allegati. La prima parte contiene le considerazioni generali che descrivono i presupposti e gli obiettivi della sperimentazione, la sua articolazione 17 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 interna, i risultati conseguiti e le prospettive di sviluppo futuro. La trattazione dei temi è sintetica e nelle parti successive si possono ritrovare gli argomenti di supporto e gli approfondimenti relativi ai singoli temi. La seconda parte esamina obiettivi, attività e risultati ottenuti dal sottoprogetto di Teleconsulto Oncologico; la terza parte esamina, analogamente, obiettivi, attività e risultati ottenuti dal sottoprogetto di Telecardiologia sul Territorio. Negli Allegati si riportano infine quei documenti che possono risultare utili a un’eventuale consultazione più approfondita, con particolare riferimento alla verifica dei risultati. Le informazioni contenute nel rapporto hanno ampio riscontro nei cinque stati di avanzamento intermedi, che hanno accompagnato lo sviluppo triennale della sperimentazione, nelle due indagini, iniziale e conclusiva, effettuate attraverso questionari, su tutti gli operatori coinvolti nella sperimentazione e in un’apposita indagine realizzata attraverso interviste in profondità ai soggetti che in ambito istituzionale, organizzativo, medico, infermieristico, hanno avuto particolari responsabilità sia in via diretta che in via indiretta. Sono co-curatori del rapporto finale Stefano Forti, Enzo Galligioni e Marcello Disertori Ringraziamenti Chi ha curato il rapporto lo ha potuto fare grazie al supporto, in temini di competenza professionale, entusiasmo e di sfida, dei ricercatori del Laboratorio di Informatica Medica e Telemedicina dell’ITC-irst, senza i quali la sperimentazione non sarebbe stata portata a compimento. A chi per primo ha permesso che tutto ciò accadesse: il prof. Achille Ardigò, e il dott. Nicola Falcitelli. All’Ordine dei medici della provincia di Trento per la presenza costante. A Mauro Marcantoni, per il contributo dato alla redazione del rapporto. Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 18 C APITOLO 1 Considerazioni Generali 1. Il contesto 1.1. Le motivazioni del progetto. E’ fuori discussione che la principale ragione del progetto Teleconsulto Oncologico e di Telecardiologia sul Territorio è il valore del tema in sè, basato sulla consapevolezza che oggi bisogna battere strade in cui intrecciare culture diverse anche per quanto riguarda la pratica medica, come ben sanno i protagonisti del settore. Ma c’è anche una ragione contingente e positiva, legata alla presenza sul territorio specifico trentino di soggetti naturalmente “complementari” sul piano del presidio sanitario da un lato, e sul piano della ricerca scientifica avanzata, dall’altro: ci sono, infatti, strutture sanitarie pubbliche d’elevata qualità, come pure c’è un Centro per la ricerca scientifica e tecnologica, l’ITC-irst, con una lunga pratica di ricerca e di sperimentazione nel campo di applicazioni innovative dell’informatica e della telematica. C’è stata infine la spinta, proveniente da parte del Ministero della Sanità, che da qualche tempo promuove l’impegno degli operatori che intendono misurarsi con la sperimentazione innovativa della pratica medica, utilizzando anche la strumentazione a distanza. Tutto ciò ha creato un contesto favorevole per la costruzione di relazioni positive tra i vari protagonisti locali e nazionali, che ha condotto ad una convergenza di risorse umane e materiali, le quali hanno reso possibile la realizzazione del progetto. Ma se questi sono i fatti specifici, legati al territorio, che hanno condotto a realizzare l’iniziativa, bisogna anche ricordare alcune ragioni d’ordine più generale e di sostanza. L’evoluzione della domanda di salute, infatti, in presenza di un utente più informato e autonomo nelle scelte, ha reso prioritaria nel sistema sanitario l’attenzione verso la qualità delle prestazioni e dei servizi erogati. D’altra parte la dinamica demografica e quella epidemiologica, come 19 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 1 l’invecchiamento della popolazione e la crescente diffusione di malattie cronico-degenerative ad elevato impatto assistenziale, hanno reso sempre più stringenti i problemi legati ai vincoli di bilancio. Pertanto in ambito sanitario il contenimento dei costi da un lato e la parallela crescita della qualità delle prestazioni dall’altro nonchè la riduzione delle liste d’attesa si sono imposti come obiettivi prioritari, non facilmente contemplabili, tanto che hanno avuto spazio crescente fenomeni di razionamento esplicito e/o occulto dell’offerta sanitaria. In molti Paesi, infatti, la scarsità di risorse è stata affrontata ricorrendo ad esperimenti di controllo sanitario esplicito che, nei fatti, sono andati a scapito della qualità delle cure e dell’equità nell’accesso ai trattamenti sanitari. In Italia, invece, hanno prevalso forme di contenimento implicito (come le liste di attesa, l’inadeguata distribuzione territoriale dell’offerta, ecc.) che hanno ricondotto la domanda a livello dell’offerta disponibile, incidendo nei fatti sull’eguale diritto dei cittadini all’accesso dei servizi sanitari. 1.2. Medicina e innovazioni informatiche In tale contesto le innovazioni informatiche e la telematica rappresentano per il sistema sanitario un’opportunità interessante per definire un migliore trade-off tra la più alta qualità delle prestazioni, che vengono sempre più richieste, e la necessaria efficienza ed oculatezza nell’impiego delle risorse disponibili. In altre parole, rappresentano la possibilità di spostare in avanti la curva dell’offerta, fronteggiando in modo più efficiente ed efficace la crescita della domanda sanitaria e dei connessi costi di produzione delle prestazioni, preservando nel contempo le esigenze di equità sociale. Più in particolare, se nella fase pionieristica l’obiettivo prioritario dei programmi di telemedicina era quello di favorire l’accesso alle cure anche in contesti geograficamente poco adatti alla mobilità territoriale, più di recente l’esplosione delle più avanzate tecnologie informatiche ha reso conveniente l’utilizzo della telemedicina anche in contesti urbani. Di fatto, la possibilità di centralizzare l’offerta di cure specialistiche, di supportare l’attività dei medici di medicina generale e di facilitare l’accesso alle cure degli utenti sul territorio crea nuove opportunità e, in sostanza, forza l’orizzonte rispetto alla forma tradizionale consolidata di erogazione dell’assistenza sanitaria. 20 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 1 La telemedicina dunque si presenta come un possente veicolo di innovazione globale del sistema sanitario incidendo: - sulla gestione delle risorse, poiché riduce drasticamente il costo di trasmissione delle informazioni, permette di integrare i contenuti in diversi “format”, facilita la razionalizzazione nell’utilizzo delle risorse umane, mettendo in connessione professionalità diverse (in particolare, facilita un uso più intenso e diffuso della medicina specialistica); - sulla qualità delle cure, perché rende possibile un più intenso scambio tra gli operatori (specialisti e/o medici di medicina generale) e tra operatori e pazienti, riduce il costo sociale delle patologie (in termini di tempo impiegato e di spostamenti per l’utenza), consente l’attivazione della formazione a distanza per gli operatori, potenzia il self-management dei pazienti, per quegli aspetti che essi stessi possono trattare autonomamente. In questa prospettiva la telemedicina non si caratterizza come un semplice strumento per facilitare l’accesso alle cure nei diversi contesti territoriali, ma costituisce anche un’opportunità per un radicale mutamento del sistema sanitario, con riferimento alle modalità di diagnosi e di erogazione delle prestazioni sanitarie. 1.3. La programmazione sanitaria della Provincia Autonoma di Trento Il punto 15 a) della proposta di Piano Sanitario 2000-2002 della Provincia Autonoma di Trento, che ha compiuto il suo iter istruttorio e che è attualmente all’attenzione della competente commissione legislativa, ha come obiettivo lo sviluppo della ricerca scientifica e dell’innovazione tecnologica finalizzate al miglioramento delle capacità diagnostiche e terapeutiche, all’integrazione orizzontale e verticale degli operatori e delle strutture, all’erogazione dell’assistenza vicino alla residenza dei pazienti e all’aggiornamento delle risorse umane. Le azioni previste per realizzare tale obiettivo sono: - attuare iniziative o sperimentazioni, con particolare riferimento alle priorità definite dal Piano sanitario, promuovendo sinergie con soggetti pubblici e privati e attingendo alle fonti di finanziamento disponibili a livello nazionale ed europeo; - sviluppare progetti orientati alla gestione telematica della sanità. A tale proposito è opportuno ricordare che nella presentazione del punto 15 si precisa che “l’innovazione tecnologica deve concretizzarsi a favore della diffusione della telematica sanitaria. Allo stato attuale, in provincia di Trento, l’avvio o il proseguimento di queste attività può essere 21 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 1 efficacemente svolto avvalendosi delle risorse presenti a livello locale (Istituto Trentino di Cultura e Università) o a livello nazionale (Istituto Superiore di Sanità e Centro Nazionale Ricerche), per quanto concerne le indagini riferite all’ambito provinciale”. Tali affermazioni riconoscono di fatto l’importanza del progetto triennale di Teleconsulto Oncologico e di Telecardiologia sul territorio promosso, sotto l’egida del Ministero della Sanità, dall’Assessorato alle Politiche Sociali e Salute della Provincia Autonoma di Trento, in collaborazione con l’Istituto Trentino di Cultura, attraverso il Centro per la ricerca scientifica e tecnologica e l’Azienda provinciale per i servizi sanitari. Il progetto riguarda la realizzazione di una rete telematica in grado di collegare le strutture sanitarie tra loro (gli ospedali di riferimento con gli ospedali di distretto), coinvolgendo anche la medicina del territorio. Va sottolineata a tal proposito sia la grande rilevanza del rapporto organico e interfunzionale che il progetto ha sollecitato (tra i diversi livelli istituzionali e tra gli operatori interessati), sia la possibilità di combinare proficuamente le risorse scientifiche presenti nell’ITC-irst e le risorse progettuali, professionali e tecniche presenti sul territorio. 1.4. Il contesto della sperimentazione Uno dei problemi che connotano la sanità trentina è il rapporto tra la Valle (asta) dell’Adige (in particolare le città di Trento e di Rovereto) e le valli periferiche. La configurazione montana del territorio e gli elevati tempi di percorrenza dalle zone più decentrate e il fondo valle hanno sempre comportato gravi problemi di connessione, di adeguatezza, di servizi e prestazioni, di onerosità dei costi di gestione. Per questo motivo le nuove tecnologie della comunicazione dischiudono un orizzonte nuovo volto a creare un sistema trentino che veda ridimensionati, e in certi casi anche annullati, gli effetti penalizzanti della propria configurazione orografica. La telemedicina, intesa come l’impiego congiunto delle tecnologie proprie dell’informatica e delle telecomunicazioni, finalizzato alle applicazioni nella sanità, consente ad un ristretto numero di medici, organizzati in un centro specializzato di riferimento, di controllare a distanza lo stato di salute di un numero elevato di potenziali pazienti sia a scopo preventivo, terapeutico o per il soccorso a seguito di un’emergenza. Viene ottimizzato in questo modo il servizio sanitario, accentrandolo fisicamente in una struttura, ma estendendolo capillarmente sul territorio, semplificandone la fruizione all’utenza periferica. Inizia così ad avanzare 22 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 1 un’idea di rete territoriale che aiuti i piccoli ospedali e i medici di medicina generale, soprattutto se isolati, a beneficiare delle capacità diagnostiche e di consulenza specialistica degli ospedali più attrezzati. In sintesi, le ragioni specifiche che si affiancano a quelle più generali precedentemente esposte e che rendono in Trentino particolarmente significativo il progetto sono: - la conformazione orografica del territorio della provincia di Trento (il 70% della superficie è sopra i 1.000 metri); la dispersione della popolazione (il 20% della popolazione abita sopra i 750 metri); - la struttura demografica della popolazione che vede accentuarsi il numero degli anziani (l’indice di vecchiaia, cioè il rapporto tra chi ha sessantacinque o più anni e chi è in età tra gli zero e i quattordici anni, è passato da 40 del 1951 a oltre 120 del 2000); - la necessità di sviluppare l’assistenza sanitaria sul territorio in modo efficiente e compatibile con i limiti di bilancio; - l’opportunità di migliorare le competenze degli operatori attraverso la diffusione delle conoscenze e delle esperienze; - la possibilità di conseguire una migliore razionalizzazione delle risorse professionali e strumentali. Le ricadute del progetto riguardano sia l’assetto complessivo del sistema, cioè il rapporto tra i vari livelli istituzionali (ospedale di Trento e ospedali di distretto in particolare), sia la stessa organizzazione del lavoro e il rapporto tra i diversi punti della rete degli operatori (sia dentro gli istituti ospedalieri che nei rapporti con la medicina di base), sia infine il coinvolgimento consapevole ed attivo degli utenti. 2. Il Progetto L’esperienza nel suo complesso tocca due patologie di forte impatto sociale: l’oncologia e la cardiologia, che sono oggetto di due distinti sottoprogetti. 2.1. Il sottoprogetto di Teleconsulto Oncologico La finalità del progetto in ambito oncologico, in accordo con l’analisi dei fabbisogni degli utenti, riguarda la creazione di un “ambulatorio virtuale” tra tutti i soggetti sanitari che concorrono alla cura dei pazienti oncologici. Si tratta di mettere a disposizione dei diversi specialisti strumenti di 23 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 1 comunicazione che permettano la gestione integrata del malato, la standardizzazione dell’iter diagnostico-terapeutico, la condivisione e l’integrazione di competenze multidisciplinari. Il progetto coinvolge i due Ospedali principali di Trento e Rovereto e tre ospedali di distretto (rispettivamente quelli di Cles, Cavalese e Riva del Garda). Trattandosi di un consulto multispecialistico, il sistema comprende di fatto diverse tipologie di teleconsulto, potendo coinvolgere di volta in volta, a seconda della specifica patologia oncologica, unità operative differenti. In particolare le unità operative coinvolte sono le seguenti: - oncologia medica, radioterapia oncologica, anatomia patologica, ginecologia e ostetricia e dermatologia nell’Ospedale S. Chiara di Trento; - medicina, anatomia patologica, ginecologia e ostetricia e dermatologia nell’Ospedale S. Maria di Rovereto; - medicina, ginecologia e ostetricia, chirurgia, geriatria e l’ambulatorio di dermatologia nell’Ospedale di Cles; - medicina nell’Ospedale di Cavalese; - ginecologia e ostetricia nell’Ospedale di Riva del Garda. Gli strumenti del sistema sono essenzialmente due: - una “Cartella Clinica Oncologica Digitale Multimediale”, una sorta di cartella clinica virtuale che integra in un’unica rappresentazione informazioni residenti negli archivi dei differenti presidi dove gli eventi sono generati; - un servizio di Teleconsulto, che permette la comunicazione tra tutti gli operatori coinvolti nella cura del paziente e la condivisione multiutente della cartella clinica. 2.2. Il sottoprogetto di Telecardiologia sul territorio In ambito cardiologico la finalità della sperimentazione è la realizzazione di un servizio di teleconsulto fra cardiologi ospedalieri e medici di medicina generale, per il decentramento della prima diagnosi cardiologica e delle indagini elettrocardiografiche di routine nel follow-up del paziente cardiopatico, dell’anziano e del disabile. La messa in rete dei servizi e l’utilizzo in periferia di esperienze specialistiche nel campo medico risulta di particolare importanza in un territorio montano, quale quello della Provincia di Trento, caratterizzata 24 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 1 da una comunità territorialmente sparsa con la conseguente frammentazione dei bisogni di prestazioni sanitarie e la necessità di assistenza extraospedaliera. L’intervento nel campo del Teleconsulto Cardiologico si propone il raggiungimento dei seguenti obiettivi generali: - riduzione degli accessi agli ambulatori cardiologici e potenziamento del filtro pre-ospedaliero; - esecuzione di esami strumentali a domicilio a beneficio di pazienti con compromesse possibilità di trasferimento (non deambulanti, invalidi totali) con conseguente riduzione delle spese e del carico organizzativo del trasferimento in autoambulanza; - riduzione dei tempi decisionali; - riqualificazione professionale dei medici di medicina generale. La rete di Teleconsulto cardiologico è stata attivata su 11 stazioni periferiche (medici di medicina generale) e due stazioni di refertazione situate presso le Unità Operative di Cardiologia degli ospedali di Trento e Rovereto, per un totale complessivo di 10400 assistiti di cui 2900 circa anziani (oltre i 65 anni). 2.3. Valutazioni generali La valutazione della sperimentazione va effettuata in modo distinto per i due sottoprogetti di Teleoncologia e Telecardiologia sul territorio. Nel primo caso si è trattato infatti di creare un nuovo sistema e di applicarlo in ambiti istituzionalmente compatti (in prevalenza ospedali). Nel secondo caso si è trattato di adattare un sistema già esistente, sperimentandolo in un ambito misto (ospedali, case di riposo, medici di base, mezzi di soccorso). Per quel che riguarda il progetto di Teleconsulto Oncologico si può esprimere una valutazione di sostanziale successo. Gli obiettivi clinico sanitari sono stati pienamente raggiunti. Già solo l’utilizzo comune del teleconsulto e della cartella clinica informatizzata ha rappresentato un elemento di grande importanza nel diffondere mentalità, metodologia e linguaggi propri della specialità oncologica, e nel fornire quindi una base anche culturale comune per la collaborazione. Inoltre il Teleconsulto Oncologico ha effettivamente permesso di interagire sia con i problemi dei singoli pazienti, che con problemi più generali di rivalutazione clinica ed impostazione terapeutica, con la stessa facilità dell’incontro fisico in un ambulatorio multidisciplinare, ma con evidenti vantaggi di tempo e logistici. Analoga valutazione di piena positività può essere espressa per gli obiettivi 25 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 1 tecnologici. La cartella clinica digitale è risultata adatta all’interscambio delle informazioni cliniche ed alla discussione dei casi specifici, tra specialisti e medici di altri reparti o di altri ospedali o con i medici di medicina generale. Il nuovo strumento ha dimostrato buone caratteristiche di flessibilità e praticità per l’uso quotidiano, consentendo la procedura di teleconsulto nel modo più diffuso e facile. La Cartella Clinica Oncologica Digitale Multimediale è stata realizzata con un lungo lavoro di interazione tra clinici ed informatici, ed è risultata uno strumento modulare, con buone affidabilità e soprattutto utilizzabile, per le parti di interesse, senza difficoltà, anche da medici non specialisti e personale infermieristico. Sul piano organizzativo il successo può essere considerato parziale per tre ragioni: - l’inevitabile necessità di operare in doppio regime (cartella clinica digitale e cartella clinica cartacea); - l’impossibilità di pervenire, sempre in ragione del trovarsi in fase sperimentale, ad una riorganizzazione dei servizi che tenga conto delle caratteristiche e delle potenzialità delle tecnologie introdotte; - non immediato adattamento dell’atteggiamento culturale, anche se i risultati ottenuti in termini di approccio all’innovazione e di acquisizione di linguaggi e conoscenze tecnologiche è stato più che soddisfacente. In quest‘ultimo caso i risultati formativi e organizzativi non sono stati certo di poco conto in quanto la realizzazione del progetto è avvenuta in un contesto in cui l’informatizzazione era per molti solo all’inizio ed è stato possibile superare le inevitabili e numerose difficoltà di ordine tecnico, logistico, organizzativo e culturale. Per quel che riguarda gli esiti del progetto di Telecardiologia, si può complessivamente parlare di un successo condizionato. Gli obiettivi medico -clinici e quelli tecnologici sono risultati sostanzialmente raggiunti. Qualche difficoltà in più si è riscontrata invece riguardo gli obiettivi organizzativi dove sono emersi problemi, in particolare nel rapporto con il territorio. Per le case di riposo l’adozione delle tecniche di telecardiologia si è rivelata certamente utile, soprattutto perché rende possibile limitare lo spostamento fisico dei pazienti. L’unico punto debole riguarda la necessità di rivedere l’organizzazione delle attività infermieristiche, conformandole alle esigenze delle nuove tecnologie. Più complesso è risultato invece il rapporto con i Medici di medicina generale, in quanto la loro organizzazione, di norma non associata, mal si presta all‘utilizzo delle applicazioni di telemedicina. Ciò significa che è necessario puntare sulla medicina di gruppo e sulla possibilità di creare condizioni organizzative e culturali che rendano realmente gestibile la telecardiologia a livello territoriale. Per quel che riguarda l‘urgenza, l‘utilità è stata verificata negli ospedali 26 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 1 periferici, nei pronto soccorso e a livello di ambulanze. In quest‘ultimo caso è comunque necessario mettere in atto uno specifico programma di adeguamento tecnologico. Altra esigenza è il coinvolgimento attivo degli infermieri. Riguardo la valutazione dell’impatto economico-finanziario, per entrambi i progetti, i risultati si sono limitati alla definizione degli aspetti di metodo, in quanto la loro applicazione richiede la messa a regime del sistema con i relativi adeguamenti dell’organizzazione, operazione realizzabile solo a sperimentazione conclusa. 3. I risultati 3.1. Principali risultati della sperimentazione L’esito della sperimentazione è stato verificato anche attraverso il coinvolgimento di tutti gli operatori interessati (attraverso un questionario iniziale ed uno finale) e con interviste mirate ai principali protagonisti a livello istituzionale (Assessorato alle Politiche sociali e Salute e Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari), medico (medici ospedalieri e del territorio), infermieristico, di ordini professionali e dello stesso ITC-irst. L’analisi mette in evidenza come, accanto ad alcune osservazioni di carattere critico, la sostanziale valutazione del progetto da parte delle persone che a diversi livelli ne sono state interessate, sia sostanzialmente positiva. In particolare gli aspetti che maggiormente hanno ottenuto il consenso degli operatori riguardano alcune tematiche più volte sottolineate nelle risposte degli intervistati. Così è stato ad esempio per il risultato della standardizzazione delle procedure, per quello della socializzazione informatica allargata, o ancora per quello della collaborazione operativa tra istituzioni territoriali diverse. Particolare rilievo è stato attribuito anche alla capacità del progetto di “rompere” quell’isolamento in cui molto spesso si trovano i medici e gli ospedali periferici rispetto alle realtà più centrali, valorizzando ulteriormente non solo l’integrazione verticale (ospedale territorio), ma anche e soprattutto quella orizzontale (ospedali di riferimento - ospedali di distretto). O ancora si è messa in luce l’opportunità offerta dal progetto di sperimentare nuovi strumenti informatici e telematici in sanità, consentendo un reale adeguamento della stessa alle nuove frontiere tecnologiche. Accanto a questi lusinghieri commenti sugli esiti del progetto non sono però mancate anche considerazioni problematiche. Ad esempio si è 27 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 1 sottolineata l’impossibilità di “validare” fino in fondo il servizio, a causa della scarsità di persone coinvolte; si sono messe in luce le difficoltà organizzative, logistiche, tecniche che hanno determinato qualche limite al pieno successo dell’iniziativa; infine si è evidenziata una non omogenea diffusione dell’informazione a tutti gli utenti del sistema. In definitiva si può affermare che il quadro d’insieme è dunque sicuramente positivo, con alcune problematiche che vanno si affrontate e risolte, ma che costituiscono comunque un passaggio obbligato nella realizzazione di progetti particolarmente complessi e articolati come quelli oggetto di questo rapporto. 3.1.1. La Cartella Clinica Oncologica e il Teleconsulto. Una menzione particolare merita la valutazione dei due strumenti: - La Cartella Clinica Oncologica Digitale Multimediale; - il Teleconsulto. La prima applicazione è riuscita di fatto a configurarsi come una cartella clinica virtuale per la raccolta e la consultazione di tutti i dati clinici utili alla gestione organica del paziente oncologico, durante tutte le fasi principali del suo iter clinico (diagnosi, terapia e follow-up). A questo proposito un dato particolarmente interessante è rappresentato dal diverso metro di valutazione con cui gli intervistati hanno giudicato la cartella clinica nei vari passaggi della validazione. Dall’analisi emerge che il giudizio è sicuramente più positivo in fase conclusiva che non in quella iniziale: segno evidente che l’attivazione del progetto ha consolidato, se non addirittura migliorato, le aspettative del personale medico. A prescindere da questa considerazione di ordine generale, della Cartella Clinica sono state particolarmente apprezzate le utilità volte a consentire un migliore scambio di informazioni, permettere la standardizzazione delle procedure, migliorare il livello qualitativo della cura, oltre a permettere un aggiornamento costante dello stato del paziente. Anche per lo strumento del Teleconsulto il giudizio è stato positivo. Di questo servizio che permette la comunicazione tra tutti gli operatori coinvolti nella cura del paziente e la condivisione multiutente della cartella clinica sono stati apprezzati in particolare la capacità di consentire un più veloce accesso al consulto con lo specialista, un migliore scambio di informazioni, la riduzione degli spostamenti dei pazienti, l’aumento della professionalità, la migliore qualità della cura oltre che la capacità di permettere una diagnosi più rapida e precisa. 28 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 1 3.2. I punti chiave per l’estensione del progetto Particolarmente significative sono state poi le indicazioni in ordine all’individuazione delle condizioni di base per un’eventuale estensione del progetto complessivo al di là della fase sperimentale. Tendenzialmente le risposte convergono sulla necessità di disporre di un più lungo intervallo di tempo per la realizzazione di una sperimentazione convincente, anche se la gamma di giudizi risulta molto ampia ed eterogenea. Ad esempio in più risposte si è riscontrata la necessità di operare nel senso di una costante formazione degli operatori, realizzata, ove sussistano le condizioni, anche per piccoli gruppi. Si è poi messo in evidenza come sia fondamentale, per il passaggio dalla fase sperimentale a quella operativa, un forte adeguamento organizzativo e tecnologico con un assistenza tecnica costante ed aggiornata. Non meno importante è stata considerata la necessità di una sperimentazione più allargata, ritenendosi che quest’ultimo abbia avuto una validazione non ancora sufficiente; inoltre la sperimentazione dovrebbe essere più ampia, ricomprendendo anche le strutture ambulatoriali. Da ultimo gli intervistati si sono dimostrati sensibili anche per quel che riguarda una più decisa promozione del progetto, sia da parte dell’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari che da parte dei media locali. In definitiva si tratta di giudizi che, se da una parte mettono in rilievo l’enorme potenzialità di questa iniziativa, anche e soprattutto in prospettiva futura, dall’altra non mancano di individuare gli inevitabili aggiustamenti che è necessario attuare per una definitiva applicazione dei risultati. Strettamente correlati alle indicazioni sui punti chiave per l’estensione della sperimentazione sono i giudizi che gli intervistati hanno dato sul futuro sviluppo del progetto di Teleconsulto, in particolare nell’ambito oncologico. Anche in questo caso le risposte convergono nel ritenere possibile il passaggio dalla fase sperimentale a quella operativa nel presupposto però che esistano alcune condizioni che si ritengono di fondamentale importanza. Innanzitutto che ci sia un consenso allargato e una reale volontà di integrazione tra gli operatori. Ma anche che si faccia “tesoro” dell’esperienza in fase di validazione non disperdendo le buone conoscenze acquisite; che la Cartella Clinica possa avere un’utilizzazione omogenea e allargata a tutti; che ci sia un reale ed effettivo coinvolgimento del sistema e un’adesione complessiva di tutti gli operatori che a qualsiasi titolo intervengono nella realizzazione del progetto; che, ci possa essere uno sviluppo concreto di una rete tra i vari ospedali (centrali e periferici) e gli ambulatori; che la medicina del territorio venga progressivamente riorganizzata e messa nella condizioni di utilizzare appieno le possibilità di rete offerte dalle nuove tecnologie. 29 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 1 Ancora una volta quindi si sottolinea che il passaggio dalla fase sperimentale a quella attuativa potrà avvenire unicamente se si sapranno correggere i punti di debolezza e le mancanze che la validazione del progetto è stata in grado di evidenziare. 3.3. I suggerimenti ai vari protagonisti Dall’analisi dei questionari e delle interviste si sono poi potute estrapolare le indicazioni e i suggerimenti che gli intervistati hanno ritenuto opportuno far conoscere ai diversi protagonisti, sia istituzionali che operativi, del progetto (Assessorato, Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari, Ospedale di Trento, medici ospedalieri, medici di medicina generale, personale infermieristico, ricercatori, Ordine professionale, media). In questo senso le osservazioni si sono dimostrate particolarmente ampie ed esaustive: segno evidente che la sperimentazione ha determinato un reale coinvolgimento nelle diverse tipologie di operatori coinvolti. Il suggerimento che ha raccolto il maggior numero di adesioni è quello relativo alla necessità da parte dei media di dare risalto a tutte le dimensioni del progetto. Ciò renderebbe infatti possibile due obiettivi di grande rilievo. Da una parte allargare il consenso verso l’iniziativa; dall’altro far cogliere alla collettività le grandi innovazioni che si connettono al sistema di Teleconsulto Oncologico oltre alla constatazione che il territorio non è un limite per una cura buona ma soprattutto tempestiva. Altra indicazione cui è stato attribuito un notevole valore si riconnette direttamente al coinvolgimento degli specialisti ambulatoriali e dei medici di medicina generale, e all’individuazione di una leadership forte che possa realmente pilotare la sperimentazione e la diffusione dell’iniziativa. Non meno importante è stata poi considerata la necessità di ottenere una maggiore collaborazione tra i responsabili del sistema informativo di tutte le realtà coinvolte. Infine suggerimenti specifici riguardano rispettivamente l’assetto organizzativo, dove si evidenzia la necessità da parte dell’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari di comprendere appieno le difficoltà che un’iniziativa di questo genere comporta, cercando quindi di incentivare un approccio positivo e mai ostile ai cambiamenti introdotti, oltre a sviluppare una maggiore disponibilità nella routine clinica; gli aspetti deontologici, suggerendo ai medici ospedalieri di non farsi prendere la mano dalla tecnologia, dimenticando il rapporto umano con il paziente; infine gli aspetti operativi, suggerendo ai medici di medicina generale di sviluppare ambulatori di gruppo per poter sfruttare al meglio le potenzialità delle tecnologie informative e al personale infermieristico di non subire 30 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 1 passivamente le innovazioni cercando piuttosto di capire dove e come queste possano risultare strategiche per il lavoro. Si tratta quindi di un progetto che ha ampiamente coinvolto gli operatori e da cui sembra scaturire la reale esistenza di una spinta verso la prosecuzione dello stesso fino, potenzialmente, all’ingegnerizzazione dei prodotti e delle procedure correlate. 4. Le potenzialità di sviluppo Il progetto di Teleconsulto oncologico e Telecardiologia sul territorio ha messo in evidenza quanto ampi ed incisive possano essere le ricadute delle nuove tecnologie sull’organizzazione sanitaria, sulla pratica clinica e sul rapporto con i pazienti. Accanto a questo ha individuato anche alcuni punti critici che devono essere adeguatamente riconosciuti e considerati: - la problematicità del ridisegno organizzativo conseguente all’introduzione dei nuovi supporti tecnologici; - la difficoltà di procedere ad un’integrazione rapida e morbida tra contesti tecnologici diversi; - le resistenze culturali degli operatori restii ad accettare la logica del consulto a distanza rispetto al tradizionale face to face; - la difficoltà ancora degli operatori non sempre disposti a cooperare tra loro, con l’intensità imposta dalle piattaforme tecnologiche. In questo quadro problematico l’innovazione non può che affermarsi tramite un percorso operativo concreto che muova da singoli specifici progetti sperimentali, i quali mostrino nei fatti la propria capacità di consentire agli operatori di lavorare meglio ed agli utenti finali di beneficiare di diagnosi e di cure appropriate, di qualità sempre più elevata. In questa logica le prospettive si diversificano a seconda dell’ambito sperimentale di riferimento. Per ambedue i sottoprogetti, fuori dall’ambito provinciale devono essere ricercate opportunità di partnership per disseminare la sperimentazione in altre realtà nazionali, stimolando nel contempo adeguate occasioni di confronto a livello internazionale. Questa prospettiva risulta di straordinario interesse sia per adattare il progetto ai diversi ambiti territoriali ed organizzativi, sia per affinare i prodotti tecnologici e i supporti organizzativo-formativi alle esigenze di messa a regime dei prototipi. 31 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 1 Va inoltre sottolineata l’importanza di un’adeguata diffusione dei risultati della sperimentazione in ambito scientifico, istituzionale e di opinione pubblica. In ultimo occorre considerare che la telemedicina presenta una gamma di potenziali applicazioni molto ampia che investe diverse branche mediche (nefrologia, cardiologia, oncologia, radiologia, ecc.), diverse tipologie di strutture sanitarie (ambulatori, ospedali, case di cura, guardie mediche, ambulanza, ecc.) e ogni genere di luoghi pubblici e privati che necessitano di presidii sanitari (grandi imprese, aeroporti, stazioni, scuole, ecc.). Inoltre una volta affrontato il costo di attivazione del servizio, la relativa estensione sul territorio e ai singoli pazienti presenta costi marginali tendenzialmente decrescenti, poiché rende possibile la realizzazione di notevoli economie di scala. Anzi, il valore globale della rete cresce in modo più che proporzionale rispetto al costo di attivazione dei singoli nodi. 4.1. Per il Teleconsulto oncologico Possono essere ipotizzate quattro prospettive di lavoro : - l’ingegnerizzazione della cartella clinica e delle procedure di teleconsulto, in modo da passare dalla fase prototipale alla fase di prodotto vero e proprio; - la simulazione di un modello organizzativo di intreccio tra operatori diversi: medici ospedalieri; medici di medicina generale; infermieri; operatori dell’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari; - la progettazione e realizzazione di attività di formazione, a carattere “incrociato”: tale cioè da far spiovere contemporaneamente attività formative mirate su tutti i protagonisti coinvolti; bisogna pensare inoltre alla predisposizione di un sistema di manualistica delle procedure, nonché alla predisposizione di una metodologia didattica a distanza che consenta riduzioni dei tempi di formazione e un assistenza continua agli operatori; - l’analisi dei costi/benefici, da impostare sin dall’inizio, in modo da mettere sotto controllo i risultati concreti della nuova configurazione tecnico-organizzativa. 4.2. Per la Telecardiologia sul territorio Anche in questo caso possono essere ipotizzate quattro prospettive di lavoro: - ingegnerizzazione dei prototipi sinora messi a punto, in funzione specifica 32 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 1 per le case di riposo da un lato e per le ambulanze dall’altro; - la predisposizione di uno studio motivazionale, professionale e organizzativo atto a ridisegnare la configurazione operativa della medicina di base individuando incentivi, soluzioni tecniche, modelli di gestione, sistemi relazionali adeguati non solo al teleconsulto, ma più in generale all’intero ambito di applicazione della telemedicina; - la predisposizione di un piano di formazione e dei relativi materiali didattici per tutti i protagonisti coinvolti: medici ospedalieri, medici delle case di riposo, personale delle ambulanze, personale della Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari; il tutto completato da un’opportuna manualistica didattica e procedurale; - l’impostazione e quindi esecuzione di un’analisi costi/benefici dell’intera operazione. 33 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 1 34 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 Il sottoprogetto Teleconsulto Oncologico 1. Gli obiettivi 1.1. Obiettivi generali I tumori rappresentano una patologia ad alto impatto sociale, con un’evoluzione che determina elevati costi economici e sociali e coinvolge operatori e strutture sanitarie diverse nelle varie fasi della malattia. Nella Provincia di Trento l’analisi dei dati relativa ai morti per grandi gruppi di causa evidenzia che il numero dei morti per tumore ogni 100 mila abitanti risulta sensibilmente superiore al valore medio nazionale. Infatti si sono registrati 1 nella Provincia di Trento 301,3 morti ogni 100 mila abitanti per cause di tumore, contro i 268,5 morti per 100 mila abitanti, rilevato a livello nazionale. E’ da sottolineare che il dato risulta nettamente superiore anche rispetto all’Alto Adige, dove ci si attesta sui 223,7 morti per 100 mila abitanti. Risulta pertanto evidente che si tratta di una patologia che assume rilevanza sociale cruciale per il territorio sia per il numero di famiglie coinvolte che per quanto riguarda l’impatto sulle strutture sanitarie che a diverso titolo intervengono nel processo di cura. Obiettivo primario del progetto di Teleconsulto Oncologico risulta essere dunque quello di mostrare che un servizio di telemedicina, attraverso la trasmissione telematica di informazioni multimediali, può sensibilmente migliorare la gestione del paziente oncologico sia razionalizzando le risorse mediche disponibili, sia aumentando la qualità dell’assistenza prestata al malato. Per l’attività di teleconsulto è stata sviluppata la cartella clinica multimediale che costituisce la struttura di base per la raccolta e la consultazione dei dati, utili per una gestione coordinata del paziente oncologico durante le fasi principali del suo iter clinico (diagnosi, terapia, follow-up). 35 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 La cartella costituisce quindi il fulcro di un ambulatorio oncologico virtuale a carattere multidisciplinare (che mette in relazione ad esempio ginecologo, radiologo, anatomo-patologo, oncologo medico, radioterapista oncologico) che consente la realizzazione di riunioni di gruppo per la discussione di casi clinici: - fra più specialisti coinvolti nella cura del paziente oncologico; - appartenenti a diverse unità operative di diversi ospedali provinciali; - utilizzando un’apposita rete telematica. In sostanza, se i flussi informativi tradizionali sono caratterizzati dalla scarsa trasferibilità delle informazioni da un contesto sanitario all’altro, il progetto consente invece di rimodulare tale struttura, ponendo al centro il paziente, la cui cartella clinica diventa un vero e proprio data base: - che risulta costantemente aggiornato; - che risulta di facile accessibilità a più utilizzatori; - che è in grado di dare ai diversi operatori che ne hanno bisogno le informazioni necessarie per sostenere le proprie decisioni. Inoltre il teleconsulto ricomprende anche il rapporto tra ospedali e medici di medicina territoriale, con una più efficace interazione tra assistenza ospedaliera e cura domiciliare. 1.2. Obiettivi clinico-sanitari2 Dal punto di vista clinico-sanitario la creazione di una cartella clinica multimediale che operi come struttura base per la raccolta e la consultazione di tutti i dati clinici utili per una gestione coordinata del paziente oncologico durante le fasi principali del suo iter clinico (diagnosi, terapia, follow-up) e la possibilità del teleconsulto tra sanitari rispondono ad esigenze molteplici: - migliorare l’assistenza del paziente, grazie alla possibilità di evitare la ripetizione di esami e ancor più di incrementare l’efficacia diagnostica mediante il consulto di esperti e l’accesso a banche dati; - offrire a ciascun operatore coinvolto (specialisti medici di base e altri) il massimo di informazioni sull’iter del paziente così da supportare il decision making complessivo; - attivare un meccanismo di riduzione della difformità negli atteggiamenti diagnostico-terapeutici, nel senso di pervenire ad una più elevata appropriatezza ed efficacia dei trattamenti, legati alla variabilità delle decisioni mediche. Con riferimento in particolare al secondo aspetto, occorre considerare 36 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 che le neoplasie costituiscono patologie a trattamento prolungato, che vedono coinvolti una pluralità di operatori, ciascuno dei quali genera un ammontare di informazioni che contribuisce a formare un flusso globale, con inevitabili problemi di gestione del medesimo. La creazione di un archivio strutturato sia secondo criteri di razionalità delle informazioni che di facilità di accesso per l’utenza, semplifica la gestione e offre all’operatore sanitario un potente strumento di supporto alla decisione. Si tratta di un aspetto che ha un impatto rilevante a livello micro, poiché diventa più elevata la probabilità che le decisioni prese siano appropriate; ma c’è anche un impatto a livello macro, poiché in questo modo tende a ridursi la variabilità sistemica delle decisioni e quindi aumenta l’efficacia delle risposte assistenziali. In altre parole, sotto il profilo clinico-sanitario l’attivazione del progetto risponde al duplice obiettivo di accrescere sia l’appropriatezza dei trattamenti praticati sia l’efficacia finale dei trattamenti, spingendo verso l’alto la qualità delle prestazioni dell’intero sistema. La condivisione dell’informazione strutturata, con un facile e rapido accesso, costituisce lo strumento operativo che consente di perseguire i due obiettivi indicati. Occorre infine sottolineare che la creazione di un ambulatorio oncologico virtuale multidisciplinare rientra pienamente nella filosofia e negli scopi prefissati dal Dipartimento di oncologia dell’ospedale provinciale, i cui obiettivi strategici riguardano proprio la standardizzazione dell’iter diagnostico-terapeutico, al fine di assicurare omogeneità e qualità di trattamento a tutti i pazienti oncologici della Provincia di Trento. 1.3. Obiettivi tecnologici3 Dall’analisi dei fabbisogni degli utenti clinici è emerso dunque come obiettivo della sperimentazione quello di attivare un “ambulatorio oncologico multidisciplinare distribuito virtuale”: cioè di creare un sistema che permetta l’attivazione di riunioni di gruppo per la discussione di casi clinici di interesse fra più specialisti coinvolti nella cura del paziente oncologico (ambulatorio oncologico), appartenenti a diverse unità operative (multidisciplinare), provenienti da differenti ospedali provinciali (distribuito), attraverso una rete telematica (virtuale). 37 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 L’attivazione di un tale sistema implica l’implementazione di una serie di servizi con funzionalità tali da rendere il sistema semplice ed efficace, in grado di essere utilizzato dagli utenti nella loro routine clinica. Le funzioni del sistema per il Teleconsulto Oncologico (use cases) che sono state implementate possono essere distinte in tre principali categorie e cioè: a) La gestione della Cartella Clinica Oncologica Digitale Multimediale (CCODM); b) la sessione di Teleconsulto Oncologico; c) il servizio di messaggistica integrato. La funzione di gestione della Cartella Clinica Oncologica Digitale Multimediale (CCODM) è basata sul fatto che tale strumento viene strutturato come un vero e proprio ipertesto, contenente perciò dati multimediali e implementato in linguaggio Html, con l’aggiunta di qualche componente Active X. La gestione viene attivata qualora si voglia inserire, aggiornare e visualizzare un’informazione clinica relativa a un caso oncologico di interesse (cartella clinica). Questo può accadere durante ogni fase dell’iter clinico: diagnostica, terapeutica e di follow-up. La cartella clinica deve essere costruita in maniera incrementale e può essere compilata in differenti istanti dell’iter clinico. Nella cartella clinica digitale sono contenuti dati diversi: - testi (anagrafica, anamnesi, referti, ecc.); - numeri (dati di laboratorio, ecc.); - registrazioni locali (commenti, ecc.); - filmati; - immagini. La Cartella Clinica Oncologica Digitale Multimediale (CCODM) doveva prevedere i seguenti sotto-obiettivi da realizzare: - essere compilata da persone abilitate all’accesso del sistema (medici, personale infermieristico e tecnico), riducendo spreco di tempo e di risorse e facilitando una visione globale dello stato del paziente oncologico; - prevedere un accesso abilitato, al fine di garantirne l’uso appropriato da parte dei medici, del personale infermieristico, del personale tecnico; - avere un’articolazione per specialità, pur possedendo una struttura di 38 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 - - base comune, cosicché l’accesso alla cartella clinica oncologica deve rispondere ad esigenze diverse (oncologia medica, radioterapia oncologica, dermatologia, ginecologia); contenere delle funzionalità per poter gestire in maniera più integrata e funzionale l’iter clinico del paziente oncologico (ad esempio si dovrebbe poter accedere alle banche dati di altri reparti e servizi e dovrebbe essere possibile prevedere differenti modalità di visualizzazione dei dati a seconda dell’utilizzo richiesto); contenere la possibilità di integrare immagini digitali prodotte da telecamere o da altre apparecchiatura diagnostiche; avere al suo interno campi specifici, destinati all’inserimento di testi come ad esempio il referto di un esame diagnostico, il riassunto di un intervento chirurgico, ecc.; essere memorizzata su un database relazionale di reparto, in grado di gestire dati ipermediali (testo, numeri, immagini, filmati, suoni); poter permettere le interrogazioni più semplici al database, attraverso la stessa interfaccia ipermediale usata per la visualizzazione della cartella clinica; permettere di associare ad ogni operazione o ad una selezione di operazioni un mark temporale, in modo che si possa capire quando sono stati eseguiti degli accertamenti o quando e da chi la cartella è stata modificata. Per quanto riguarda la funzione relativa alla sessione del Teleconsulto Oncologico, va detto che la cartella deve permettere due distinte modalità di interazione durante la sessione di teleconsulto: quella sincrona e quella asincrona. L’interazione sincrona presuppone la simultanea presenza di più attori in luoghi diversi che discutono fra loro in tempo reale, condividendo la cartella clinica digitale. E’ questa la modalità che viene utilizzata per la creazione dell’ambulatorio oncologico multidisciplinare distribuito virtuale. L’interazione asincrona è prevista nei casi in cui venga richiesto un consulto che non necessiti di una risposta immediata. La macrofunzione della sessione di Teleconsulto Oncologico deve poi perseguire a sua volta i sotto-obiettivi seguenti: - permettere un teleconsulto interattivo, articolabile in diverse fasi: avvio della sessione; condivisione della cartella clinica CCODM; chiudere la sessione, tenere un log temporale della sessione; - permettere un teleconsulto asincrono (quando un attore necessita di un consulto remoto telematico da parte di un altro attore), che a sua volta 39 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 richiede di: avviare una sessione di richiesta e avviare una sessione di risposta; - la terza macrofunzione è quella dell’attivazione di sistemi di messaggistica, legati al fatto che i medici connessi alla rete devono poter usare un servizio di posta elettronica per fissare appuntamenti di teleconsulto o per notificare l’esecuzione di un esame o più in generale per dar conto di un evento significativo oppure ancora per richiedere un consulto e per scambiare comunicazioni varie. Naturalmente uno degli obiettivi impliciti sotto il profilo tecnologico da perseguire è quello della privacy e della sicurezza dei dati. Infatti l’utilizzo di informazioni digitali in ambito sanitario richiede un’attenzione particolare in tal senso in modo da tutelare riservatezza, integrità e autenticità dei dati, raccolta e archiviazione dei medesimi, trasmissione attraverso strutture telematiche. Uno sforzo particolare in questa direzione è stato compiuto nell’ambito del progetto. 1.4. Obiettivi organizzativi C’è una prassi consolidata in oncologia, costituita dallo svolgimento delle sessioni di discussione su casi specifici, attraverso il coinvolgimento di più specialisti responsabili della cura di un paziente. Questo avviene con la convocazione di riunioni periodiche che si svolgono normalmente presso l’ospedale provinciale. Tuttavia ciò rende difficoltosa la partecipazione di medici operanti negli ospedali periferici, essendo i professionisti obbligati ad allontanarsi dalla loro sede operativa per tempi anche rilevanti. Inoltre si rendono necessari il trasporto di dati clinici in formato cartaceo e, in generale anche la presenza dello stesso paziente. Di conseguenza il consulto con sedi periferiche avviene prevalentemente attraverso il telefono, riducendo quindi le possibilità di un’analisi accurata dei dati clinici (per esempio attraverso immagini diagnostiche). L’utilizzo di un servizio di teleconsulto può rappresentare un passaggio strategico e significativo nella diagnostica, nella terapia, nel follow-up dei pazienti affetti da tumori maligni. Inoltre la possibilità di creare un ambulatorio oncologico virtuale, utilizzabile sia in caso di urgenza che di 40 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 cura programmata e che permetta la partecipazione attiva di medici dislocati in sedi periferiche, favorisce indubbiamente una migliore gestione del malato. Questo consente di effettuare una terapia medica appropriata e il successivo follow-up in un ospedale periferico, vicino al luogo di residenza del paziente, evitando così gli spostamenti e i disagi derivanti dal dover afferire al centro oncologico principale dell’ospedale maggiore. Di conseguenza, i principali obiettivi di un servizio di teleconsulto a livello provinciale riguardano il miglioramento dell’assistenza sanitaria dal punto di vista organizzativo, e si tramutano immediatamente in qualità dell’assistenza tout-court. Tali obiettivi possono essere così riassunti: - miglioramento dell’organizzazione dell’assistenza sanitaria (snellimento e standardizzazione delle procedure; riduzione delle consulenze esterne; riduzione dei tempi morti; ecc.); - efficacia e tempestiva assistenza diagnostico-terapeutica per i centri periferici; - disponibilità continua di consulenze specialistiche per i centri periferici; - miglioramento dell’interazione tra specialisti; - riduzione di disagi e costi sia per il paziente che per la struttura, legati principalmente agli spostamenti dello stesso dalla periferia all’ospedale maggiore o, viceversa, gli spostamenti del consulente dall’ospedale di riferimento alla periferia. Inoltre dall’analisi dei fabbisogni degli utenti coinvolti nell’ambito del progetto sono emerse a suo tempo due richieste particolari, relative al reparto di dermatologia e di anatomia patologica. Nel campo della dermatologia oncologica è emersa la necessità di disporre di un sistema di supporto alla diagnosi precoce del melanoma. Nell’ambito dell’anatomia patologica è emersa invece la necessità di attivare un servizio di diagnosi intraoperatoria remota. Naturalmente il Progetto, coinvolgendo nello stesso tempo più ospedali (quello centrale e quelli periferici), più settori (oncologia medica; radioterapia oncologica; dermatologia; ginecologia) e più operatori (medici ospedalieri, medici di medicina generale, infermieri) presupponeva un set di obiettivi di trasformazione organizzativa molto consistente e articolato. Va detto che il taglio del progetto ha portato: - da un lato, a privilegiare il lavoro sui prodotti-chiave della 41 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 sperimentazione (cartella clinica e sua pratica sperimentazione); - dall’altro lato a verificare sul campo quali fossero i meccanismi che venivano a crearsi sul piano della collaborazione, della riorganizzazione, delle procedure organizzative nell’ambito sanitario-ospedaliero, a seguito dell’innovazione proposta attraverso il Progetto. Questo modo di procedere, legato sia al tipo di protagonismo principale degli attori coinvolti (ricercatori da un lato e professionisti della medicina dall’altro), che alla necessità oggettiva di cominciare a lavorare sul tema per raccogliere le reazioni di quanto si andava via via producendo, ha finito per disegnare un quadro di necessità organizzative e procedurali che costituiscono una delle ricadute importanti del presente progetto, come si vedrà più avanti nel Paragrafo 3 (dedicato all’analisi dei risultati ottenuti e delle difficoltà incontrate). Il progetto è stato affrontato inoltre con la consapevolezza che esistono dei presupposti e delle conseguenze precise della telemedicina anche sul piano economico-finanziario. Considerata la fase che attualmente vive il sistema sanitario (aumento del numero dei pazienti e crescita nelle attese qualitative del servizio, da un lato, ma anche contrazione o comunque non crescita parallela delle risorse disponibili dal punto di vista dell’offerta, dall’altro), l’introduzione di iniziative nel campo della telemedicina porta inevitabilmente a disegnare un panorama in cui potenzialmente: - i costi iniziali di investimento nella produzione di prototipi, nella sperimentazione applicativa e nella formazione degli operatori costituiscono altrettante poste rilevanti, destinate a decrescere col tempo, ma via via aumenta il numero di pazienti interessati a questo tipo di procedura; - si verifica un fenomeno di aggiuntività relativa di costi che il progetto trascina con sé, poiché iniziare procedure nuove non significa sostituire completamente quelle esistenti: anzi, vengono duplicate le azioni fintanto che il tutto non entra a regime (e solo a quel punto i costi cominciano effettivamente a diminuire); - bisogna tener conto del possibile risparmio che potrà derivare in futuro, connesso alla riduzione degli spostamenti degli operatori e degli stessi pazienti, potendo meglio lavorare a distanza. L’insieme di questi aspetti tuttavia non ha costituito un punto centrale nel percorso di sperimentazione sin qui compiuto. Si aveva infatti la necessità di giungere a consolidare un sistema prototipale condiviso di cartella clinica 42 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 e del relativo utilizzo, nonché una prassi minimamente consolidata di rapporti tra operatori. Solo a quel punto può scattare il momento significativo della misurazione effettiva dei vantaggi economici della telemedicina. Tuttavia, consapevoli della centralità del tema, si è voluto compiere uno sforzo ulteriore di riflessione, almeno sul piano teorico, attraverso l’effettuazione di uno studio appositamente commesso per la definizione di un modello di valutazione economica del servizio di telemedicina3 . Anche in tal caso va detto che la verifica degli obiettivi di riduzione dei costi costituisce uno dei percorsi da esplicitare meglio in prospettiva, nel caso si dovesse ulteriormente allargare e consolidare la sperimentazione del progetto di telemedicina qui attivato. 2. Le attività svolte 2.1. Il sistema di governo del Progetto L’iter formale cui il progetto, nella sua versione complessiva, è stato sottoposto dal momento della sua ammissione al finanziamento, nella veste di studio di fattibilità prima e di piano esecutivo poi, è stato il seguente. La sperimentazione rientra nei programmi speciali ex art. 12, comma 2, lett. b) del D.L. 502/92 ed è stata finanziata dal Ministero della Sanità con decreto ministeriale del 16 settembre 1996. Il primo atto riguarda la deliberazione n. 16313 del 12 dicembre 1996, modificata con delibera n. 1405 del 21 febbraio 1997, attraverso cui la Giunta provinciale autorizza la sottoscrizione della convenzione con il Ministero della Sanità per la realizzazione del progetto. Successivamente, il 26 agosto 1997, la Giunta provinciale emana la delibera n. 8600, con la quale vengono indicate le direttive per l’attuazione del progetto. In particolare viene stabilito che alla realizzazione del progetto concorrono: 1. l’Istituto Trentino di Cultura, attraverso il Centro materiali e biofisica medica (ora accorpato al Centro per la ricerca scientifica e tecnologica ITC-irst); 2. l’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari, attraverso le Unità 43 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 operative e le strutture specificamente individuate; 3. la Provincia Autonoma di Trento, attraverso il Servizio di programmazione e ricerca sanitaria. Nella stessa delibera e nella successiva modifica n. 233 del 23 gennaio 1998, vengono regolati i rapporti tra gli enti sopracitati, in particolare vengono indicate le modalità, le periodicità ed i termini della presentazione degli stati di avanzamento e della rendicontazione finanziaria delle attività di progetto. Viene approvata inoltre la struttura organizzativa per la gestione del progetto che prevede la costituzione di: - un Comitato di coordinamento; - un Comitato tecnico-scientifico; - un Comitato degli utenti per il progetto Teleconsulto Oncologico; - un Comitato degli utenti per il progetto Telecardiologia sul Territorio. Al Comitato di coordinamento (CC) viene attribuito il compito: - di raccordare le tre componenti (Istituto Trentino di Cultura, Assessorato alle Politiche sociali e Salute, Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari) che partecipano alla realizzazione del progetto; - di seguire l’organizzazione generale del progetto, quale referente nei confronti del Ministero della Sanità; - di esprimere il parere sullo stato di avanzamento delle attività di progetto rispetto al piano esecutivo; - di approvare eventuali modifiche da apportare al programma; - diffondere la documentazione e promuovere, durante le varie fasi del progetto, incontri e seminari sul tema. Sono stati nominati componenti del Comitato (in ordine alfabetico): - Antonella Graiff, in rappresentanza dell’ITC, come Responsabile del coordinamento e della gestione del progetto; - Giovanni Martini, Dirigente del Servizio Programmazione e Ricerca Sanitaria della Provincia Autonoma di Trento; - Franco Zigrino, sostituito dopo 24 mesi dall’inizio della sperimentazione, da Giovanni Dossi, nella veste di Direttore del Personale e Sistemi Informativi dell’APSS. - Al Comitato tecnico-scientifico (CT) , viene affidata l’esecuzione del progetto, con la responsabilità di: pianificare e gestire le risorse del progetto; garantire il raggiungimento dei risultati prefissati; verificare lo stato di avanzamento delle attività di progetto; predisporre la rendicontazione finanziaria; 44 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 - curare la documentazione per il dossier di progetto; - proporre eventuali modifiche al programma; - proporre l’organizzazione di incontri e seminari sul tema. Il Comitato è coordinato da: - Antonella Graiff - responsabile del progetto; - Stefano Forti – responsabile scientifico; ne fanno parte inoltre (in ordine alfabetico): - Gianpaolo Avancini, responsabile dei Sistemi informatici e tecnologici dell’ITC; - Marcello Disertori, Primario di cardiologia dell’Ospedale S. Chiara di Trento, rappresentante del Comitato degli utenti del progetto Telecardiologia sul Territorio; - Enzo Galligioni, Primario di Oncologia medica all’Ospedale S. Chiara di Trento, rappresentante del Comitato degli utenti del progetto Teleconsulto Oncologico; - Giandomenico Nollo, responsabile scientifico per la parte di Telecardiologia sul Territorio, ricercatore dell’ITC-irst; - Leonardo Sartori, responsabile Sistemi Informativi dell’APSS. Il Comitato degli utenti è articolato in “Comitato utenti oncologia” (CUO) e “Comitato utenti cardiologia” (CUC), coordinati dai responsabili clinici, rispettivamente di Oncologia e Cardiologia, affiancati rispettivamente dal responsabile della gestione del progetto e dal responsabile scientifico. Inoltre: - al CUO partecipano almeno un clinico per ogni reparto ospedaliero coinvolto (primario o suo rappresentante); - al CUC partecipano almeno un clinico delle unità centrali di teleconsulto (primario o suo rappresentante), un rappresentante dell’Ordine dei medici e due rappresentanti scelti tra i medici di medicina generale coinvolti. Il compito dei Comitati degli utenti è principalmente quello di: - collaborare alla definizione dei requisiti della rete di teleconsulto, per quanto riguarda la parte clinica, sulla base delle specificità di ogni singolo reparto. I Comitati degli utenti sono rappresentati nel Comitato tecnicoscientifico. Vengono riportati di seguito i componenti dei due Comitati seguiti da un panel dei referenti. 45 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 Comitato utenti oncologia (CUO) - Enzo Galligioni (coordinatore), Primario dell’Unità operativa di Oncologia medica dell’Ospedale di Trento; - Luigi Tomio, Primario dell’Unità operativa di radioterapia oncologica dell’Ospedale di Trento; - Emilio Arisi, Primario dell’Unità operativa di ginecologia e Ostetricia dell’Ospedale di Trento; - Mario Cristofolini, sostituito da Giuseppe Zumiani, Primario dell’Unità operativa di Dermatologia dell’Ospedale di Trento; - Paolo Dalla Palma, Primario dell’Unità operativa di Anatomia patologica dell’Ospedale di Trento; - Francesco Dalla Palma, Coordinatore del Dipartimento di Radiodiagnostica Panel dei referenti per il Teleconsulto oncologico (medici e infermieri) - Orazio Caffo, Antonio Lucenti, Marialuisa Zambotti (infermiera) dell’Unità operativa di Oncologia medica dell’Ospedale S. Chiara di Trento; - Sergio Robbiati dell’Unità operativa di Medicina dell’Ospedale di Rovereto; - Franco Fiorentini, Roberto Moggio dell’Unità operativa di Medicina dell’Ospedale di Cles; - Giovanni Bertagnolli dell’Unità operativa di Geriatria dell’Ospedale di Cles; - Rolando Fondriest dell’Unità operativa di Chirurgia dell’Ospedale di Cles; - Guido Piazza, dell’Unità operativa di Medicina dell’Ospedale di Cavalese; - Salvatore Mussari, dell’Unità operativa di Radioterapia oncologica dell’Ospedale S. Chiara di Trento. - Partizia Casellato, Bruna Zeni, Annamaria Callovi (infermiera) dell’Unità operativa di Ginecologia e Ostetricia dell’Ospedale S. Chiara di Trento; - Manfred Gamper dell’Unità operativa di Ginecologia e Ostetricia dell’Ospedale di Rovereto; - Franco Nicolodi, Karin Holzheu dell’Unità operativa di Ginecologia e Ostetricia dell’Ospedale di Cles; - Marco Ioppi, M. Dolores Miceli dell’Unità operativa di Ginecologia e Ostetricia dell’Ospedale di Riva del Garda. - Paolo Bauer, Annastella Zampieri (infermiera) dell’Unità operativa di Dermatologia dell’Ospedale S. Chiara di Trento; - Franco Scardigli dell’Unità operativa di Dermatologia dell’Ospedale di Rovereto. - Mattia Barbareschi, Tatiana Boi dell’Unità operativa di Anatomia 46 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 Patologica dell’Ospedale S. Chiara di Trento; - Luca Morelli dell’Unità operativa di Anatomia Patologica dell’Ospedale di Rovereto. - Rolando Fondriest dell’Unità operativa di Chirurgia dell’Ospedale di Cles. - Enzo Moser dell’Unità operativa Radiologia dell’Ospedale S. Chiara di Trento. Comitato utenti per la telecardiologia sul territorio (CUC) - Marcello Disertori (coordinatore), Primario dell’Unità operativa di Cardiologia Ospedale di Trento; - Andrea Candelpergher, Medico di medicina generale operante a Rovereto; - Marco Clerici, rappresentante per l’Ordine dei Medici; - Giuseppe Vergara, Primario dell’Unità operativa di Cardiologia dell’Ospedale di Rovereto. Panel dei referenti di cardiologia (medici di medicina generale) - Cornelio Bertagnolli e Alberto Menotti dell’Unità operativa di Cardiologia dell’Ospedale S. Chiara di Trento; - Fulvio Cozzi dell’Unità operativa di Cardiologia dell’Ospedale di Rovereto; - Roberto Barbieri, Mauro Boso, Francesco Chiumeo, Paolo Dallapiccola, Livio Dolzani, Giovanni Fumo, Albino Kuel, Abraham Ndimurwanko, Gianmarino Salvotelli e Andrea Vaccari medici di medicina generale. La realizzazione tecnica è demandata al team di progetto, coordinato dal responsabile scientifico, ed è formato da personale di ricerca dell’ITC-irst e da personale esterno acquisito per lo svolgimento del progetto. I compiti del team riguardano: - l’analisi dei requisiti della sperimentazione (fabbisogno utenza); - l’analisi di mercato delle tecnologie disponibili; - la definizione delle specifiche e l’implementazione della stazione base per il teleconsulto; - l’installazione e l’attivazione dei sistemi per la telemedicina; - lo sviluppo di software basato su tecnologia Internet-Intranet per la progettazione e l’attivazione dei sistemi per la telemedicina; - lo sviluppo di prototipi; - la definizione di modelli per l’analisi costi-benefici; - la predisposizione della documentazione per i Progress Reports semestrali. 47 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 Team di progetto: il Laboratorio di Informatica Medica e Telemedicina dell’ITC-irst Per realizzare il progetto si è costituito in ITC-irst un Laboratorio di Informatica medica e Telemedicina, di cui fanno parte: Flavio Berloffa, per lo sviluppo del database; Francesca Demichelis, per lo sviluppo del sistema di telemicroscopia; Claudio Eccher, per lo sviluppo delle applicazioni del sistema del teleconsulto oncologico; Michele Galvagni, sistemista di rete; Barbara Larcher, per l’analisi dei requisiti e della raccolta dei dati della validazione; Andrea Sboner, per i sistemi di supporto alla diagnosi; Chiara Valentini, per la creazione del manuale utenti. Accanto al Laboratorio hanno collaborato altri ricercatori dell’ITC-irst: Marisa Nones, per lo sviluppo del teleconsulto cardiologico; Michele Kirchner, per lo sviluppo del teleconsulto cardiologico; Enrico Blanzieri, Marco De Rosa, Roberto Flor, Francesco Ricci, Roberta Visentin. Per quanto riguarda la rendicontazione finanziaria, ci si è avvalsi della collaborazione di Mariemma Antoniol, responsabile dell’Ufficio Controllo di Gestione dell’ITC e Tullio Ferrari, responsabile del Servizio Finanze e Bilancio dell’APSS. Infine le attività di supporto di segreteria e le attività di divulgazione, sono state sostenute dalla segreteria della Presidenza, dall’Ufficio Relazioni esterne dell’ITC e dall’Ufficio Comunicazione del Dipartimento Sanità e Attività sociali della Provincia Autonoma di Trento. Per quanto attiene alla pianificazione temporale delle attività è stato definito il seguente Gantt, che, in via sintetica, dà un’idea dell’articolazione delle attività del progetto. Task Name WP0: Organizzazione, gestione del progetto e diffusione dei risultati TO.1. Coordinamento del progetto TO.2. Coordinamento degli utenti TO.3. Documentazione TO.4. Diffusione e ricadute dei risultati 48 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 WP1: Definizione delle specifiche e sviluppo del sistema per il teleconsulto T1.1. Analisi dei fabbisogni degli utenti ospedalieri T1.2. Analisi di mercato delle tecnologie disponibili T1.3. Definizione delle specifiche delle stazioni di teleconsulto T1.4.Definizione delle specifiche e configurazione della rete di teleconsulto T1.5.Implementazione della piattaforma base multimediale per il teleconsulto WP2: Attivazione del sistema di teleconsulto nei reparti ospedalieri T2.1. Attivazione del sistema per il teleconsulto nell’Unità operativa di Oncologia medica T2.2. Attivazione del sistema per il teleconsulto nell’Unità operativa di Radioterapia oncologica T2.3. Attivazione del sistema per il teleconsulto nell’Unità operativa di Ginecologia e Ostetricia T2.4. Attivazione del sistema per il teleconsulto nell’Unità operativa di Dermatologia T2.5. Attivazione del sistema per il teleconsulto nell’Unità operativa di Anatomia patologica T2.6. Attivazione del sistema per il teleconsulto Unità operativa di Radiodiagnostica T2.7. Attivazione del sistema per il teleconsulto nelle Unità operative degli ospedali periferici T2.8. Addestramento degli utenti T2.9. Monitoraggio e aggiornamento del sistema WP3: Valutazione dell’uso di un servizio di telemedicina in Oncologia T3.1.Verifica dell’impatto di un servizio di telemedicina nella routine clinica T3.2. Valutazione dei costi di un servizio di teleconsulto oncologico T3.3.Indicazione degli sviluppi futuri di un servizio di teleconsulto oncologico 2.2. La scelta delle Unità operative e la modulazione delle attività4 La scelta delle Unità operative da coinvolgere nel progetto è stata fatta in base a due distinte motivazioni. La prima riguarda il fatto che l’iter del paziente oncologico tocca differenti discipline, che intervengono a livelli diversi a seconda della fase in cui ci si trova (diagnosi, terapia o follow-up). La seconda ragione ha voluto tener conto delle collaborazioni scientifiche 49 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 già in atto con alcune Unità operative del settore dell’oncologia. Con queste premesse sono state individuate sei Unità operative all’interno dell’Ospedale S. Chiara di Trento, le quali hanno a loro volta indicato le Unità operative di riferimento negli ospedali periferici. Le Unità operative dell’Ospedale S. Chiara di Trento sono: - Oncologia Medica e Radioterapia Oncologica per ciò che riguarda la fase terapeutica e di follow-up di tutti i tipi di tumore; - Ginecologia e Dermatologia per l’iter diagnostico-terapeutico e di follow up, rispettivamente dei tumori dell’apparato genitale femminile e dei tumori della pelle; - Anatomia patologica e Radiologia per la fase diagnostica di tutti i tipi di tumori. I siti periferici che sono stati scelti per la rete di Teleconsulto oncologico sono: Rovereto, Cles, Cavalese e Riva del Garda. Analisi dei fabbisogni dell’Unità operativa di Oncologia medica dell’Ospedale di Trento Ospedali periferici coinvolti: Cavalese, Cles, Rovereto. Unità operative coinvolte negli ospedali periferici: medicina, (Cavalese); medicina, chirurgia, geriatria (Cles); medicina (Rovereto). Stato attuale della collaborazione con i siti periferici. La collaborazione con gli ospedali periferici avviene prevalentemente attraverso un rapporto di consulenza. Cavalese: il livello d’interazione del reparto di oncologia medica dell’ospedale di Trento con l’Unità operativa di medicina dell’Ospedale di Cavalese riguarda: - consulenza telefonica sulla diagnosi di neoplasia; - prima visita del paziente munito di documentazione propria alla U.O. di Oncologia medica di Trento dove vengono fornite indicazioni sugli eventuali esami di stadiazione e viene decisa la strategia terapeutica. Nel caso di terapia medica il paziente può essere seguito all’ospedale di Trento o di Cavalese a seconda della complessità del caso. Cles: è attivo un rapporto operativo di collaborazione tramite una consulenza “fisica” (lo specialista che si reca all’ospedale periferico) con 50 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 frequenza bisettimanale. Nel caso di chemioterapia nella maggior parte dei casi il paziente viene seguito a Cles. Obiettivi operativi 1. Creazione di una casella clinica digitale di oncologia medica; 2. creazione di un ambulatorio virtuale multidisciplinare di oncologia medica su rete telematica fra specialisti dell’ospedale di Trento e medici degli ospedali periferici. Vantaggi di un ambulatorio virtuale di oncologia medica I vantaggi che possono derivare dalla creazione di un ambulatorio di oncologia medica su rete telematica riguardano la possibilità di effettuare una programmazione più efficace del trattamento terapeutico attraverso: - una riduzione dei tempi di attesa tra segnalazione del caso e visita oncologica; - una riduzione della possibilità che il paziente si presenti alla prima visita oncologica con documentazione incompleta; - la possibilità di effettuare una valutazione del caso prima della visita oncologica evitando cosi visite inutili ed eventualmente indirizzando il paziente verso sedi più appropriate: - la possibilità di effettuare terapie mediche negli ospedali periferici evitando così spostamenti al paziente. Funzionalità Teleconsulto asincrono, condivisione interattiva multiutente della cartella clinica in fase diagnostica, terapeutica e di follow-up. Tipologia dei dati clinici della CCO digitale I dati contenuti nella cartella digitale devono fornire tutta la documentazione clinica necessaria per coprire l’intero iter del paziente (anamnesi, diagnosi, terapia e follow-up) ed essere completati e corredati da tutte le procedure diagnostiche previste per i vari casi: - esami strumentali: come scintigrafia, Rx, Tac, NMR, ecografia, endoscopia, esame istologico che richiedono referto testuale ed immagini; - esami di laboratorio: come biochimica, emocromo, marker, che richiedono solo referto testuale. Unità operativa di Radioterapia oncologica (Trento) Ospedali periferici coinvolti: Cles, Rovereto. 51 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 Unità operative coinvolte negli ospedali periferici: medicina (Cavalese); medicina, chirurgia, geriatria (Cles); medicina, ORL (Rovereto). Stato attuale della collaborazione con i siti periferici La collaborazione con gli ospedali periferici avviene prevalentemente attraverso un rapporto di consulenza telefonica. Cles, Rovereto: il livello d’interazione del reparto di radioterapia oncologica dell’ospedale di Trento con i reparti di medicina degli ospedali di Cles e Rovereto riguarda la programmazione del trattamento radioterapico in caso di diagnosi neoplastica. Stabilita una diagnosi neoplastica nell’ospedale periferico, viene prenotata una visita all’U.O. di radioterapia oncologica dell’ospedale di Trento dove il paziente si deve presentare munito della propria cartella clinica e di eventuali esami radiologici e dove viene effettuata la stadiazione e decisa la strategia terapeutica. Nel caso di trattamento radioterapico il paziente viene seguito a Trento. Obiettivi operativi 1. Creazione di una cartella clinica digitale di radioterapia oncologica; 2. creazione di un ambulatorio virtuale multidisciplinare di radioterapia oncologica su rete telematica fra specialisti dell’ospedale di Trento e medici degli ospedali periferici. Vantaggi di un ambulatorio virtuale di radioterapia oncologica I vantaggi che possono derivare dalla creazione di un ambulatorio di radioterapia oncologica su rete telematica riguardano la possibilità di effettuare una programmazione più efficace del trattamento terapeutico attraverso: - una riduzione dei tempi di attesa tra segnalazione del caso e prima visita radioterapica; - una riduzione della possibilità che il paziente si presenti alla prima visita radioterapica con documentazione incompleta; - possibilità di effettuare una valutazione del caso prima della visita radioterapica evitando così visite inutili ed eventualmente indirizzando il paziente verso sedi più appropriate. Funzionalità Teleconsulto asincrono, condivisione interattiva multiutente della cartella clinica in fase diagnostica, terapeutica e di follow-up. Tipologia dei dati clinici della CCO digitale I dati contenuti nella cartella digitale devono fornire tutta la documentazione clinica necessaria per coprire l’intero iter del paziente (anamnesi, diagnosi, 52 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 terapia e follow-up) ed essere completati e corredati da tutte le procedure diagnostiche previste per i vari casi: - esami strumentali: come scintigrafia, Rx, Tac, NMR, ecografia, endoscopia, esame istologico che richiedono referto testuale ed immagini; - esami di laboratorio: come biochimica, emocromo, marker, che richiedono solo referto testuale. Unità operativa di Ginecologia (Trento) Ospedali periferici coinvolti: Cles, Riva del Garda, Rovereto. Unità operative coinvolte negli ospedali periferici: ginecologia. Stato attuale della collaborazione La collaborazione con le U.O. di ginecologia degli ospedali periferici avviene prevalentemente attraverso un rapporto di consulenza telefonica. La collaborazione con altre U.O. dell’ospedale di Trento avviene attraverso l’ambulatorio di ginecologia oncologica con riunioni settimanali tra medici specialisti coinvolti nella cura del paziente ginecologico oncologico (ginecologo, anatomo patologo, oncologo medico, radioterapista oncologo, ecc.), nelle quali vengono discussi e trattati casi di oncologia ginecologica, sia in itinere, che riguardanti la fase terapeutica e di follow-up. Obiettivi operativi 1. Creazione di una cartelle clinica digitale di ginecologia oncologica; 2. creazione di un ambulatorio di ginecologia oncologica virtuale su rete telematica fra gli specialisti dell’ospedale di Trento e gli specialisti degli ospedali periferici; 3. programmazione degli interventi chirurgici in ambito oncologico; 4. consulto interattivo in fase diagnostica, terapeutica e di follow-up. Vantaggi di un sistema di teleginecologia I vantaggi che possono derivare dall’utilizzo di un servizio di teleginecologia riguardano differenti aspetti legati all’iter diagnostico-terapeutico della paziente ginecologico-oncologica, fra cui: - la possibilità di fornire un consulto agli specialisti dei siti periferici nella fase diagnostica; - l’estensione dell’ambulatorio di ginecologia oncologica a livello provinciale, coinvolgendo così ai forum di discussione anche gli specialisti delle U.O. dei siti periferici; - la possibilità di effettuare le terapie mediche post-chirurgiche ed il follow 53 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 up successivo anche negli ospedali periferici, evitando spostamenti alle pazienti. Funzionalità Teleconsulto asincrono, condivisione interattiva multiutente della cartella clinica in fase diagnostica, terapeutica e di follow-up. Tipologia dei dati clinici della CCO digitale I dati contenuti nella cartella digitale devono fornire tutta la documentazione clinica necessaria per coprire l’intero iter del paziente (anamnesi, diagnosi, terapia e follow-up) ed essere completati e corredati da tutte le procedure diagnostiche previste per i vari casi: - dati relativi all’intervento chirurgico, immagini e testo; - esami strumentali: come scintigrafia, Rx, Tac, NMR, ecografia, endoscopia, esame istologico che richiedono referto testuale ed immagini; - esami di laboratorio: come biochimica, emocromo, marker, che richiedono solo referto testuale. Unità operativa di Dermatologia (Trento) Ospedali periferici coinvolti: Cles, Rovereto. Unità operative coinvolte negli ospedali periferici: dermatologia. Stato attuale della collaborazione Attualmente la collaborazione in ambito dermatologico con l’ospedale periferico di Cles avviene con l’attivazione in sede periferica di un ambulatorio di dermatologia sostenuto da una consulenza settimanale da parte di uno specialista dell’ospedale di Trento. Obiettivi operativi 1. Creazione di una cartella clinica digitale di dermatologia oncologica; 2. programmazione interventi chirurgici dermatologici in ambito oncologico; 3. consulto interattivo in fase diagnostica; 4. creazione di un sistema di supporto alla diagnosi precoce del melanoma. Vantaggi di un sistema di teledermatologia I principali vantaggi di un sistema di teledermatologia riguardano: - la possibilità di effettuare una programmazione degli interventi chirurgici più mirata, riducendo così il numero di ricoveri inutili ed i disagi a carico del paziente derivanti da una cattiva programmazione 54 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 dell’intervento; - l’attivazione di un servizio di teleconsulto remoto tra ambulatori periferici ed U.O. centrale, che consenta l’interazione fra specialisti durante fase diagnostica; - la creazione di un sistema a supporto della diagnosi precoce del melanoma distribuito a livello provinciale che utilizzi un sistema di classificazione automatico computerizzato ed un data base di casi di riferimento. Funzionalità Teleconsulto asincrono, condivisione interattiva multiutente della cartella clinica in fase diagnostica, terapeutica e di follow-up. Tipologia dei dati clinici della CCO digitale I dati contenuti nella cartella digitale devono fornire tutta la documentazione clinica necessaria per coprire l’intero iter del paziente (anamnesi, diagnosi, terapia e follow-up) ed essere completati e corredati da tutte le procedure diagnostiche previste per i vari casi: - dati clinici relativi a lesioni maligne della pelle (immagini a colori e referto); - esami strumentali: come scintigrafia, Rx, Tac, NMR, ecografia, endoscopia, esame istologico che richiedono referto testuale ed immagini; - esami di laboratorio: come biochimica, emocromo, marker, che richiedono solo referto testuale. Unità operativa di Anatomia patologica (Trento) Unità operative coinvolte nell’ospedale S. Chiara: oncologia medica, radioterapia oncologica, dermatologia, ginecologia. Ospedali periferici coinvolti: Rovereto Cles. Unità operative coinvolte negli ospedali periferici: anatomia patologica (Rovereto); chirurgia (Cles). Stato attuale del servizio di anatomia patologica in provincia di Trento Attualmente in provincia di Trento sono attivi due ospedali maggiori (Trento e Rovereto) dotati di un proprio servizio di anatomia patologica e sette ospedali periferici, dove seppur presente l’Unità operativa di Chirurgia, non è disponibile il servizio di Anatomia patologica. Questo implica che la valutazione istologica di un campione prelevato durante l’intervento chirurgico può essere valutato da un patologo, se questo è presente in loco 55 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 per l’occasione, oppure debba essere trasportato da un’ambulanza dall’ospedale periferico al reparto di patologia di uno dei due ospedali regionali. Queste soluzioni presentano notevoli limitazioni di tipo sia economico (costo del trasporto in ambulanza, costo di un patologo esperto in missione) che di qualità del servizio sanitario (prolungamento dell’intervento chirurgico). Obiettivi operativi 1. Creazione di una cartella clinica digitale di anatomia patologica; 2. diagnosi remota intraoperatoria. Vantaggi di un sistema per la diagnosi in tra operatoria Un servizio di telepatologia per la diagnosi intraoperatoria implica la possibilità di effettuare la diagnosi di materiale istologico prelevato durante intervento chirurgico in un ospedale periferico da parte di un patologo esperto presente nelle U.O. centrali distanti dal sito dove sta avvenendo l’intervento chirurgico. Tale servizio può essere attuato tramite una rete telematica sulla quale vengono trasmesse le immagini provenienti da un microscopio robotizzato nuotato remotamente sulla stessa rete. Funzionalità Telediagnosi remota, teleconsulto asincrono, condivisione interattiva multiutente della cartella clinica in fase diagnostico, terapeutica e di follow up. Tipologia dei dati clinici della CCO digitale - Dati clinici relativi a preparati cito-istologici completati da immagini a colori e referti. Unità operativa di Radiologia (Trento) Unità operative coinvolte: oncologia medica, radioterapia oncologica, dermatologia, ginecologia. Stato attuale della teleradiologia in provincia di Trento È attivo dall’inizio dell’anno 1997 un Dipartimento di Radiologia a livello provinciale che prevede l’utilizzo di un servizio di teleradiologia per lo scambio di dati radiologici fra le U.O. di Radiologia presenti in provincia di Trento. Il servizio di teleradiologia prevede la trasmissione di immagini radiologiche (prevalentemente radiografie) su rete ISDN dalle UO degli ospedali periferici alle Unità operative degli ospedali di Trento e Rovereto, 56 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 per effettuare diagnosi remota durante turni notturni e fine-settimana. Attualmente il servizio di teleradiologia non prevede la costituzione di un archivio di immagini radiologiche digitali. Obiettivi operativi 1. Integrazione della rete di teleconsulto oncologico con la rete di teleradiologia: 2. studio della qualità diagnostica relativa alla lettura a monitor dl radiografie digitali trasmesse su rete. Funzionalità Condivisione interattiva multiutente della cartella clinica oncologica in fase diagnostica, terapeutica e di follow-up. Tipologia dei dati clinici della CCO digitale Esami radiologici completi di immagini e referto: Rx, TAC, NMR, ecografia. 2.3. Il sistema di telemedicina per l’oncologia e la descrizione della topologia della rete Intranet5 In accordo con l’analisi dei fabbisogni degli utenti, la finalità generale del progetto diviene quella di attivare un “ambulatorio oncologico virtuale multidisciplinare distribuito” tra tutti i soggetti sanitari che intervengono sui pazienti oncologici. Obiettivo è la messa a disposizione dei diversi specialisti di una serie di strumenti di comunicazione che permetta l’integrazione di competenze multidisciplinari, la gestione integrata del paziente e la standardizzazione dell’iter diagnostico-terapeutico. Fig: 1. Ambulatorio virtuale oncologico multidisciplinare distribuito 57 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 L’approccio seguito è stato l’analisi dei flussi di comunicazione inerenti la pratica clinica consolidata in oncologia, che prevede una frequente interazione tra diversi specialisti responsabili degli eventi diagnostici e terapeutici di uno stesso paziente. Tale interazione, nella situazione trentina, caratterizzata da limiti di mobilità territoriale dovuti alla conformazione orografica, presentava evidenti criticità: i consulti multispecialistici (sessioni di discussioni in riunioni periodiche presso l’ospedale principale - il Santa Chiara di Trento) richiedevano infatti la presenza simultanea di medici operanti negli ospedali periferici, con conseguente distacco dalla sede operativa per un tempo significativo, il trasferimento fisico delle cartelle cliniche oggetto dei consulti, e spesso anche la presenza del paziente. In una situazione come quella trentina, che vede ben 11 presidi ospedalieri distribuiti sul territorio, anche con diversi bacini di utenza per le diverse specialità coinvolte, l’organizzazione dei consulti era difficoltosa, e molto spesso il coinvolgimento delle sedi periferiche era limitato o tenuto per via telefonica, con evidenti problemi di accuratezza nell’analisi dei dati clinici (soprattutto le immagini diagnostiche). Il sistema si appoggia ad una tecnologia direte di tipo Intranet tra i reparti dello stesso ospedale (Loca Area Network o LAN) o di ospedali differenti (Wide Area Network o WAN). In fig. 2 è mostrato lo schema generale della rete WAN con le unità operative coinvolte appartenenti ai diversi ospedali della provincia di Trento (S. Chiara di Trento, Rovereto, Cles, Cavalese e Riva del Garda). La rete Intranet utilizza ISDN come infrastruttura telematica ed è basata a livello hardware, su macchine PC e, a livello software, su sistemi operativi Microsoft (Windows NT Server, Windows NT Workstation e Windows 95). Il sistema è stato sviluppato usando il linguaggio HTML, la tecnologia Active X ed i linguaggi di programmazione Microsoft Visual Basic e Visual C++. Premessa fondamentale per l’utilizzo di un tale sistema nel settore della sanità, e specificamente nella routine clinica, è l’implementazione di una serie di servizi con funzionalità tali da rendere il suo utilizzo il più semplice possibile. senza però che il soddisfacimento di questo requisito vada a discapito dell’efficacia del sistema. Le funzionalità del sistema di telemedicina per l’oncologia sono rappresentate essenzialmente: - dalla gestione di una cartella clinica virtuale, che integra in un’unica rappresentazione informazioni residenti negli archivi dei differenti presidi dove gli eventi sono generati, denominata “cartella clinica oncologica digitale multimediale”; - da sessioni di teleconsulto che permettono la comunicazione tra tutti gli 58 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 operatori coinvolti nella cura del paziente e la condivisione multiutente della cartella clinica. II sistema è supportato da una rete Intranet a livello provinciale. La rete collega gli ospedali coinvolti attraverso linee ISDN. Ogni ospedale può essere visto come un sito WWW nel quale é presente un server NT che si occupa della autenticazione degli accessi al sistema ed un server SOL per la memorizzazione dei dati. La rete presenta dunque un sistema di database distribuito grazie al quale l’accesso ai dati é consentito da ogni nodo della rete. Il sistema è basato sulla tecnologia propria di Internet i vari utenti si collegano dai loro PC ad un sito WWW da cui sono scaricate pagine di informazioni in formato HTML, che vengono visualizzate da un browser. I pacchetti di dati viaggiano sulla rete in formato TCP/IP (Transfer Control Protocol / Internet Protocol). Il sito WWW del progetto di Teleconsulto, realizzato con Microsoft Internet Information Server, comunica con uno o più DB (Microsoft SQL Server) in cui sono memorizzati i dati dei pazienti. L’utente che si collega al sito (previa abilitazione all’accesso) può visualizzare la cartella clinica, sviluppata appunto in HTML, sul proprio client e inserire nel DB, o richiamare dal DB, i dati di un paziente. Il sistema di messaggistica usa il protocollo di posta elettronica (e-mail) standard di Internet (SMNTP): i messaggi possono essere letti con un qualunque programma per e-mail. Per questo è necessaria la presenza su un server di rete, di un Server software di MAIL (Microsoft Exchange). La tecnologia di Internet rende il sistema di Teleconsulto trasparente al tipo di rete sottostante. Il collegamento ISDN, utilizzato nel progetto come infrastruttura di rete, potrà in futuro essere sostituito da un collegamento più veloce, senza che gli applicativi del sistema debbano essere modificati. Per lo sviluppo del sistema la scelta è caduta su tecnologia Microsoft per vari motivi: in primo luogo la diffusione e la conoscenza da parte degli utenti dei sistemi operativi Windows, ma anche la facilità di gestione dei servizi su macchine PC, la completa integrazione dei vari servizi tra loro, la disponibilità di linguaggi di programmazione evoluti in ambienti user friendly per lo sviluppo di applicativi. Per la descrizione più dettagliata delle funzionalità del sistema e di come vengano usate dagli utenti per il teleconsulto, in un linguaggio comprensibile anche ai non tecnici, si rimanda alla “Seconda relazione sullo stato di avanzamento del progetto”; marzo 1999 (pagg. 30 e segg.). 59 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 2.3.1. Topologia della rete Intranet La rete del progetto è risultata essere leggermente differente dalla soluzione prospettata inizialmente in fase progettazione del sistema. Questo è dovuto principalmente alla nascita della rete LAN nei vari ospedali e quindi alla presenza di altri server che inizialmente non erano previsti che hanno avuto come unica conseguenza il cambio di ruolo per alcuni server (ad esempio in nessun ospedale il server aggiunto per il progetto è un Primary server domain come inizialmente stabilito). Un’ulteriore variazione nella rete è stata fatta in riguardo al numero di client che è aumentato grazie al sempre maggior coinvolgimento delle varie discipline mediche nel progetto ministeriale. Nella figura 4, riportata nella pagina successiva, è riportata la topologia della rete intranet che è attualmente installata per il periodo di validazione del progetto ministeriale. Come si può vedere in ogni ospedale (sito), tranne che per l’ospedale di Riva del Garda, è presente una macchina server sulla quale è installato il server Microsoft Internet Information Server 4.0 (IIS) e il server Microsoft SQL Server 7.0. I server sono di tipo stand alone per quanto riguarda i siti di Trento, Rovereto e di Cavalese, mentre è di tipo back-up nel sito di Cles. Per collegare le varie LAN si è sfruttata la rete “telpat” invece di alcune linee ISDN perché l’Azienda per i Servizi Sanitari di Trento aveva già a disposizione questo tipo di rete che ultimamente è stata potenziata. Un’altra variazione che è stata effettuata in corso per quanto riguarda la progettazione della rete interessa il server principale dell’ospedale “Santa Chiara” di Trento, dove è stato inserito anche un Microsoft Certificate Server. Questo server ha il compito di diventare la Certification authority di tutto il sistema di telemedicina e cioè di creare e gestire i certificati che garantiscono una trasmissione sicura dei dati dal server WWW (Microsoft Internet Information Server) ai browser situati sui client. Per avere una trasmissione sicura ogni utente alla prima connessione al sito scarica localmente un certificato che da quel momento in poi garantisce al server la sua esistenza e la sua partecipazione al progetto. Questa è una esigenza che durante lo sviluppo del sistema è diventata sempre più importante a causa dei noti problemi di privacy che affliggono il mondo dell’informatica quando si devono trattare dati personali sensibili. 60 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 Fig. 2 Topologia della rete Intranet 61 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 Per quanto riguarda le altre componenti della topologia della rete sono rimaste come progettato, è solo stato aumentato il numero dei client perché altre persone sono state coinvolte nel progetto e hanno dimostrato interesse nell’inserire i dati dei loro paziente all’interno della cartella clinica sviluppata. La struttura del database rimane come progettato. Nell’ospedale di Trento è installato il server SQL che ha la duplice funzione di publisher e di subscriber, mentre negli altri ospedali sono stati installati i SQL server con la sola funzione di subscriber. Questo significa che il SQL server di Trento si occupa di raccogliere i dati da ognuno dei SQL sever della periferia e di replicarli sugli altri in modo da avere in ogni punto della rete tutte le informazioni di tutti i pazienti. Questo si è verificato necessario a causa della limitata velocità della rete dalla periferia verso il centro.. 2.4. La cartella clinica e il servizio di Teleconsulto6 La struttura base è la cartella clinica digitale multimediale, per la raccolta e la consultazione di tutti i dati clinici utili per una gestione organica del paziente oncologico durante tutte le fasi principali del suo iter clinico (diagnosi, stadiazione, terapia, follow-up). Le applicazioni consentite sono, oltre alla compilazione, archiviazione e lettura, anche la condivisione multiutente della cartella per teleconsulto. La cartella clinica è definita multimediale in quanto è pensata per contenere oggetti di natura diversa: testo (dati anagrafici ed anamnestici, sintomatologia, diagnosi, terapie prescritte, ecc.), richieste e risultati di esami, immagini diagnostiche statiche (istologiche, immagini fotografiche digitali, radiografie, fotogrammi da microscopio dermatologico, ecc.), filmati diagnostici (endoscopie, ecografie, ecc.), commenti sonori (file audio). Affinché la cartella clinica possa essere utilizzata efficacemente all’interno di una sessione di teleconsulto, tutti i dati sono memorizzati in un database relazionale distribuito su uno o più server, da cui possono essere richiamati e presentati al medico mediante un’interfaccia grafica costruita seguendo lo schema di una cartella clinica tradizionale su supporto cartaceo. La cartella è stata sviluppata in stretta collaborazione con i medici utenti, in modo da poter essere completata nelle parti che il medico compila abitualmente durante tutto l’iter clinico del paziente oncologico, ed è strutturata in modo da rispettare il susseguirsi logico del flusso di informazioni contenuto in una cartella tradizionale. La consultazione della cartella digitale è ipertestuale, in modo che la navigazione all’interno della cartella risulti semplice ed intuitiva. Infatti 62 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 l’inserimento dei dati e la consultazione sono a tutti gli effetti operazioni analoghe alla normale navigazione in Internet (apertura di pagine, riempimento di forms, ecc.), fornendo così un’interfaccia utente amichevole ed affidabile. Qualunque utente abilitato può accedere al sito WWW, da una macchina collegata alla Intranet, per consultare la cartella clinica e molti utenti possono consultare contemporaneamente la stessa cartella. Tutte le operazioni sulla cartella clinica sono permesse solo ad utenti abilitati (controllo di login e password digitale). Fig. 3 – Esempio di schermata della cartella clinica in HTML La cartella clinica, pur mantenendo una struttura di base comune, é suddivisa secondo le diverse specialità che intervengono nell’iterdiagnostico terapeutico. I dati inseriti nella cartella clinica possono essere divisi in due tipologie: dati testuali e dati multimediali. L’inserimento di dati testuali comprende la digitazione di testo vero e proprio in form predefinite o libere (ad es. per la diagnosi), ma anche la scelta guidata di opzioni presentate sotto forma di tabelle, list box, check box, radio buttons, ecc., che facilitano il medico e riducono la probabilità di errori. I dati multimediali in genere sono costituiti da immagini e filmati diagnostici, ma sono previsti anche file audio per commenti sonori. Le immagini e i filmati possono provenire dal disco locale ma, molto più frequentemente, devono essere acquisiti in tempo reale durante la visita, da dispositivi dedicati. 63 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 - Nella cartella clinica é infatti integrata la gestione di: macchina fotografica digitale, telecamera con scheda di cattura di singoli fotogrammi, telecamera con scheda di cattura di filmati, scanner per radiografie. 2.5. Il sistema di teleconsulto II servizio di teleconsulto permette l’utilizzo multiutente della cartella clinica da patte di ogni utente clinico connesso alla rete e coinvolto nella cura del paziente, garantendo al tempo stesso l’assoluta riservatezza dei dati. II teleconsulto oncologico può essere sincrono o asincrono, a seconda ovviamente della contemporaneità nella condivisione dei dati. Teleconsulto asincrono Nel teleconsulto asincrono (ad esempio la richiesta di un parere da parte di un medico ad un secondo specialista), la richiesta di consulto viene spedita dalla stazione di lavoro del primo a quella del secondo tramite un sistema di messaggistica. La richiesta contiene tutti dati necessari affinché lo specialista in remoto possa accedere alla cartella clinica relativa al caso richiesto. II parere emesso è reinviato tramite il sistema di messaggistica al richiedente. Fig. 4 – Teleconsulto asincrono 64 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 Teleconsulto sincrono Nel telenconsulto sincono si parla più propriamente di sessione di telenconsulto. La richiesta della sessione di un consulto a uno o più specialisti avviene tramite il sistema di messaggistica. La sessione (in generale la discussione su un caso specifico) avviene tra due o più partecipanti collegati virtualmente tra loro da stazioni diverse connesse alla Intranet, che visionano contemporaneamente la stessa cartella clinica e condividono diverse strumenti per la discussione. I diversi utenti si collegano alla stessa cartella clinica, scaricando di volta in volta le pagine dal server. Uno degli utenti (master) ha il controllo della sessione, nel senso che la guida navigando nella cartella clinica (ed eventualmente anche compilandolo), mentre gli altri utenti (slave) vedono sul loro PC la stessa schermata. Un utente slave può richiedere e ottenere lo stato di master in modo che ogni specialista possa guidare la parte di sessione inerente ai dati che lo riguardano. Fig. 5 - Teleconsulto sincrono Gli strumenti condivisi sono: - uno strumento chat, che permette agli utenti del teleconsulto di scambiarsi in tempo reale brevi messaggi testuali (suggerimenti, annotazioni, proposte diagnostiche, ecc); 65 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 - un editor delle immagini, costituito da un pointer, un pennarello, strumenti di visualizzazione (zoom) condivisi, possibilità di inserire testo, consente sia al master che allo slave di indicare particolari, annotare le immagini, evidenziare regioni di interesse, ecc., il tutto visibile dagli altri partecipanti; - telefono multiutente, gestito dal computer, attivo durante la sessione, che permette ad un partecipante di parlare con gli altri; la trasmissione avviene in tempo reale in modo da non creare disallineamenti tra la trasmissione del suono e la navigazione nella cartella. Per soddisfare tali requisiti, il sistema sviluppato si compone di un applicativo, sviluppato in Visual C++ nel Laboratorio dell’Unità Applicativa IMT dell’ITC-irst, basato sul browser Microsoft IE e installato su ogni stazione client, e di un applicativo server che gestisce le connessioni tra i client e le sessioni di teleconsulto, installato su un server. Il server di Teleconsulto può gestire simultaneamente più sessioni di teleconsulto diverse. Per un approfondimento del prototipo e del sistema finale, per quanto riguarda connessioni e protocolli di trasmissione, moduli e funzionalità del sistema di telemedicina, architettura e comunicazione tra componenti, strumenti di sviluppo software si rimanda a quanto riportato nella “Terza e nella quinta relazione sullo stato di avanzamento del progetto”. 2.6. Il sistema di telemicroscopia7 In Trentino vi sono 6 ospedali periferici e 2 ospedali centrali, e solo questi ultimi sono dotati di una divisione di Anatomia Patologica, sebbene ciascun ospedale abbia una o più U.O. di Chirurgia. Le Unità Operative di Anatomia Patologica di Trento e di Rovereto forniscono il servizio diagnostico agli ospedali periferici con qualche problema organizzativo relativo alla diagnosi estemporanea. In fase operatoria il chirurgo decide quale tessuto sottoporre ad esame: - nel coso di zona a tessuto omogeneo preleva una piccola parte di tessuto; - nel caso di zona a tessuto non omogeneo preleva una parte più voluminosa. Nella prima situazione non è necessaria una diagnosi macroscopica della lesione: è dunque sufficiente in genere la preparazione di un solo congelatore. Nella seconda è invece indispensabile esaminare tutto il tessuto asportato, 66 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 preparare Il referto macroscopico e quindi campionare la porzione di tessuto per la preparazione dei congelatori. La preparazione dei congelatori richiede tempi dai 5 agli 8 minuti per ciascun frammento e necessita di un criostato. I dati di cui il patologo è a conoscenza prima di procedere alla lettura del congelatore sono: dati anagrafici del paziente (nome, cognome. data di nascita), reparto di provenienza, riferimento telefonico del chirurgo, quesito diagnostico ed eventuali chiarimenti da parte del chirurgo (solitamente i chiarimenti, se necessari, avvengono telefonicamente tra chirurgo e anatomopatologo). La formulazione della diagnosi da parte dell’anatomopatologo richiede dai 3 ai 5 minuti e può essere sintetizzata in benignità, malignità oppure diagnosi differita (terminologia utilizzata nel caso in cui il patologo non è in grado di fornire valutazione certa del preparato per motivazioni di diversa natura). Il patologo comunica telefonicamente la diagnosi al chirurgo e la annota sul referto dell’esame. Il chirurgo procede con l’intervento in base all’esito della diagnosi al congelatore. Il materiale sottoposto a congelazione (ed eventualmente altri campioni dell’intero tessuto prelevato) verrà processato successivamente per un controllo della diagnosi: - urgenza; - non esaustività della diagnosi; - necessità della diagnosi per procedere immediatamente con l’intervento qualora necessario. Attualmente gli ospedali periferici dotati di reparti chirurgici in fase di diagnosi intraoperatoria agiscono secondo due modalità: - il pezzo macro asportato dal paziente viene trasportato (ad es per mezzo di ambulanza) presso l’ospedale centrale di Trento o presso l’ospedale di Rovereto, dove verrà allestito il congelatore ed eseguita la diagnosi; - un patologo dell’ospedale centrale o del servizio di Anatomia Patologica dell’ospedale di Rovereto ed un tecnico di laboratorio si recano appositamente presso l’ospedale periferico per preparare il congelatore ed eseguire la diagnosi. È da sottolineare che un tale spostamento richiede 67 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 alcune ore da parte del patologo (Viaggio di andata, attesa del pezzo macro, diagnosi, viaggio di ritorno), mentre il tempo necessario per effettuare la lettura del congelatore richiede mediamente non più di 5 minuti. La tecnologia attuale e lo stato delle telecomunicazioni consentono di valutare l’utilizzo di metodi alternativi al convenzionale per la diagnosi intraoperatoria ed in generale per gli esami che in campo istologicocitologico vengono eseguiti al microscopio ottico. Questi metodi alternativi rientrano nel campo della Telepatologia. Nell’ottica di introdurre un sistema di telepatologia per la diagnosi intraoperatoria nella provincia di Trento, la scelta cade su un sistema attivo statico, cioè di TelePatologia Attiva Statica (TPAS). Nell’ambito dell’esame intraoperatorio, considerando la telepatologia attiva più indicata per le diagnosi remote (indipendenza del patologo consulente nella scelta delle immagini diagnostiche) e non volendo introdurre requisiti di larghezza di banda di connessione tra gli ospedali provinciali (esiste una rete provinciale di comunicazione dedicata, TelePath a 256kbps tra gli ospedali di Trento e Rovereto e a 56kbps verso gli ospedali periferici), un sistema di TPAS appare infatti essere più appropriato alle esigenze. Un tale sistema consentirebbe ad uno specialista (dell’istituto di Anatomia Patologica dell’Ospedale Santa Chiara di Trento) di eseguire remotamente (per mezzo di una connessione telematica tra la stazione collegata al microscopio robotizzato e la stazione ove risiede il patologo) la diagnosi di congelatori, pilotando completamente le funzionalità del microscopio: cambio degli obiettivi, posizionamento del tavolino portacampioni, regolazione dell’intensità luminosa, etc. Il patologo deciderebbe in maniera dinamica quali zone del congelatore acquisire e con quali ingrandimenti, senza essere vincolato da scelte altrui. In queste condizioni la diagnosi può essere formulata da remoto in tempi brevi e senza che il patologo debba recarsi presso l’ospedale periferico. 68 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 Fig. 6 - La stazione per la telediagnosi Il congelatore verrebbe allestito da un tecnico o dal chirurgo e posizionato sul tavolino motorizzato del microscopio; lo specialista remoto, precedentemente contattato dall’ospedale richiedente, procederebbe autonomamente all’esame del congelatore e quindi alla formulazione della diagnosi. La possibilità di comunicazione audio attivata fra i due siti faciliterebbe le eventuali comunicazioni tra il patologo ed il personale tecnico. Rispetto alla situazione provinciale attuale precedentemente descritta, questa metodologia consentirebbe: - di accelerare la formulazione della diagnosi intraoperatoria: il trasferimento dei congelatori tra ospedali infatti aumenta enormemente la durata dell’intervento chirurgico, con evidente disagio da parte del paziente e della struttura (anestesia a durata più lunga, sala operatoria impegnata per maggior tempo, etc.); - di incrementare il numero di richieste di esami estemporanei da parte delle chirurgie degli ospedali periferici (interventi non previsti, situazioni di dubbio, etc.) aumentando talvolta l’efficacia di un intervento; 69 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 - di evitare trasferimenti di patologi dall’ospedale centrale verso la periferia. Fig. 7 – Schermata dell’applicazione di Telemicroscopia L’impiego di un sistema di TPAS non è limitato alla formulazione di diagnosi intraoperatorie su congelatori. Nel corso della routine ospedaliera infatti, di fronte a particolari patologie un anatomopatologo potrebbe ritenere opportuno di consultarsi con uncollega particolarmente esperto; lo specialista contattato avrebbe la possibilità di esaminare il vetrino acquisendo liberamente le immagini che ritiene necessarie (attualmente i consulti ‘non urgenti’ avvengono tramite l’invio di alcune immagini selezionate dal patologo richiedente o tramite l’invio del/dei vetro/i). Un’ulteriore applicazione di un sistema di TPAS può riguardare l’ambito della formazione: avendo a disposizione un sistema di TPAS multiutente (in modalità di condivisione di immagine) uno specialista docente potrebbe analizzare un campione e formulare la diagnosi. Gli studenti (a distanza) potrebbero seguire il percorso diagnostico o, viceversa, essere guidati nella 70 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 formulazione di una diagnosi. Per un ulteriore approfondimento si rimanda a quanto esplicitamente illustrato nella “Quarta relazione sullo stato di avanzamento del progetto”, ottobre 2000. 2.7. Le attività di formazione e di diffusione dei risultati Nel primo semestre del 1999 si è iniziato a svolgere un’attività di formazione degli utenti, ovvero dei medici ed infermieri dedicati a usare il sistema. Sono state organizzate delle giornate di formazione rivolte al personale medico e paramedico di tutte le unità operative dell’Ospedale centrale e degli ospedali periferici coinvolti nel progetto. La formazione è stata condotta dai componenti del Laboratorio di Telemedicina dell’ITC-irst. Nel corso di questa fase sono stati programmati alcuni test per verificare l’utilizzo del teleconsulto real-time tra siti remoti, al fine di testare le performances e di verificare l’adeguatezza del sistema alla rete. Nel corso dell’attività di formazione l’utilizzo del sistema da parte degli utenti ha indotto un raffinamento della definizione dei fabbisogni specifici del personale dei siti periferici coinvolti. Gli aspetti fondamentali che hanno indirizzato l’impostazione dei corsi di formazione e la loro organizzazione riguardano le seguenti considerazioni di base: - il sistema cartella clinica oncologica digitale multimediale (CCODM) si differenzia nei contenuti per ciascuna disciplina; - l’utilizzo del sistema CCODM è necessariamente differente in base alla qualifica dell’utente (specialisti e personale paramedico hanno accesso differenziato alla CCODM); - all’interno di una stessa disciplina la modalità operativa routinaria di ogni unità operativa e/o ambulatorio si differenzia dalle altre (diverse esigenze operative); - il livello di conoscenza informatica degli utenti è disomogeneo; - ogni utente ha l’esigenza di diventare operativo in maniera autonoma nell’utilizzo del Sistema di Teleconsulto Oncologico (CCODM e servizio di teleconsulto). Conseguentemente a tali considerazioni sono state individuate le modalità di organizzazione della formazione: - tenuta in ambiente estraneo agli utenti e/o in reparto; - suddivisa in gruppi di utenti; - per disciplina, qualifica, etc.; 71 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 - il numero di utenti in formazione per docente; - l’impostazione delle sedute di formazione. I gruppi di utenti sono stati suddivisi per disciplina e per Unità operativa. Sono state organizzate due mezze giornate di formazione per ogni gruppo presso il Laboratorio di telemedicina con un docente ogni 2-3 utenti, il numero massimo di utenti per gruppo è stato di 6 unità. Durante la formazione gli utenti avevano a disposizione dei PC (1 ogni 2 utenti). La scelta di seguire le giornate di formazione distinguendo tra specialisti e personale paramedico è stata lasciata ai primari delle Unità Operative. Durante la formazione il grado di approfondimento nell’utilizzo del sistema è stato valutato in base alle conoscenze informatiche ed alla familiarità degli utenti rispetto alla tecnologia. L’ordine del giorno è stato individuato come segue: - prima mezza giornata: approccio al sistema di Teleconsulto oncologico ed inserimento guidato di una o più cartelle cliniche; - seconda mezza giornata: inserimento nel database di alcune cartelle cliniche ed utilizzo del sistema di Teleconsulto per la condivisione della CCODM. Il sistema di Teleconsulto (condivisione simultanea di dati clinici ed immagini) è stato illustrato solo agli specialisti. Particolare attenzione nell’utilizzo di funzionalità quali l’agenda, l’inserimento dei dati anagrafici di nuovi pazienti, etc. è stata riservata al personale infermieristico. In seguito a queste due giornate di formazione in ambiente estraneo a quello di lavoro, sono state previste alcune ulteriori ore di formazione/ assistenza nei vari reparti degli ospedali coinvolti. Sono riportati qui di seguito, in maniera analitica, target, obiettivi, tipo di materiale di supporto utilizzato etc., che hanno caratterizzato le sessioni di formazione presso il Laboratorio di Telemedicina. Target utenti: personale ospedaliero, specialisti e personale paramedico, appartenente alle Unità Operative e agli ambulatori coinvolti nel progetto, operante con pazienti oncologici (oncologia medica, radioterapia oncologica, ginecologia e dermatologia). Obiettivi della formazione: istruire gli utenti all’utilizzo del Sistema di 72 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 Teleconsulto oncologico (CCODM + servizio di teleconsulto). Ogni utente deve essere in grado di accedere al sistema, navigare all’interno della CCODM, consultare ed inserire dati. Materiale di supporto: ad ogni utente è stato consegnato un breve manuale con informazioni riguardanti l’utilizzo del sistema e la spiegazione delle sue funzionalità primarie. Il materiale, suddiviso in utilizzo del sistema di teleconsulto e utilizzo della CCODM è diversificato per disciplina. Output: per ogni seduta di formazione sono state annotate dal ‘docente’ considerazioni espresse dagli utenti riguardo al sistema e al suo impiego in ambito ospedaliero. Inoltre sono state brevemente elencate le capacità informatiche degli utenti, al fine di preparare al meglio le sedute successive. 2.8. Diffusione dei risultati L’inaugurazione ufficiale del progetto, alla presenza del Ministro della sanità on. Rosy Bindi, svoltasi presso la sede dell’ITC-irst nel giugno 1997, è stato l’avvenimento che ha assicurato maggiore visibilità al progetto dal punto di vista locale, essendo stata ad esso dedicata grande attenzione da parte dei media locali (giornali e televisioni). All’inaugurazione sono intervenute le massime autorità provinciali, nonché numerosi medici ed esperti del settore. Altro importante momento di confronto è stato rappresentato dal Convegno che si è tenuto nel novembre 1999, organizzato dall’ITC-irst, dall’Assessorato alle Politiche sociali e salute e dall’Azienda provinciale per i servizi sanitari, dal titolo:” Telemedicina in Trentino: tra realizzazioni e nuove prospettive”. Non sono mancati per tutto il periodo di durata del progetto a. comunicazioni ai media locali; b. comunicazioni ai media nazionali (articoli pubblicati su riviste specializzate): c. comunicazioni a convegni nazionali ed internazionali; d. articoli scientifici pubblicati su riviste Mediche e di Telemedicina. 73 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 2.9. Pubblicazioni e partecipazione a convegni Riportiamo l’elenco completo delle pubblicazioni e delle relazioni a convegni. 2000 - Eccher C, Berloffa F, Demichelis F, Larcher B, Galvagni M, Sboner A, Graiff A, Forti S.: Design and implementation of a regional tele-oncology project. TeleMed 99- 7th International Conference On Telemedicine and Telecare, London, November 28-December 01, 1999, J Telemed Telecare Vol 6, Supp 1, 71-73, 2000 - Demichelis F, Barbareschi M, Boi T, et al: A feasibility study of a static telemicroscopy system for providing remote frozen section service to rural hospitals. World Conference on Telemedicine, Toulouse (France), March 22-24, 2000 - Eccher C, Berloffa F, Demichelis F, Larcher B, Galvagni M, Sboner A, Graiff A, Forti S,: Inter-hospital tele-oncology project in Province of Trento (NE-Italy): a pilot study. World Conference on Telemedicine, Toulouse (France), March 22-24, 2000 - Forti S, Demichelis F, Galligioni E, et al: A tele-oncology pilot study for improving communication between general practitioners and hospitals specialists in cancer care. . World Conference on Telemedicine, Toulouse (France), March 22-24, 2000 - Demichelis F, La Telepatologia a supporto degli Ospedali periferici in Trentino, Meeting Congiunto SIAPEC-IAP, Bolzano 24-27 maggio 2000 - Blanzieri E, Eccher C, Forti S, Sboner A: Exploiting classifier combination for early melanoma diagnosis support. 11 th European Conference on Machine Learning (ECML-2000), Barcelona (Spain), May 30-June2, 2000. - Berloffa F, Demichelis F, Eccher C, Larcher B, Galvagni M, Sboner A, Graiff A, Forti S.: Uno studio pilota di teleconsulto interospedaliero in provincia di Trento. 76° Congresso nazionale della società italiana di ginecologia e ostetricia, Napoli, 4-7 giugno, 2000. - Demichelis F, Eccher C, Forti S: Going over a virtual case. Fifth European Congress on Telepathology, July, 20-23, 2000. Aurich, Germany. - Bauer P, Cristofolini M, Eccher C, Forti S, Sboner A, Scardigli F, Zuminai C: Diagnosi Automatica delle lesioni pigmentate cutanee. XXXIX Congresso Nazionale A.D.O.I., Vieste, Settembre 2000 - F.Demichelis, P.DallaPalma, M.Barbareschi, S.Forti, “Il caso virtuale”, IV Convegno Italiano di Telepatologia, 6 Ottobre 2000 Torino - B.Larcher, A.Sboner, S.Forti, “Studio pilota di teleconsulto 74 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 interospedaliero in ginecologia oncologica, I Congresso Regionale Congiunto AOGOI Lombardia – Emilia Veneto- Trentino Alto Adige – Friuli Venezia Giulia, 6-7 ottobre 2000 Gardone Riviera (BS) - Forti S, Demichelis F, Eccher C, Graiff A, Dalla Palma P,: “Un progetto di telemicroscopia per l’attivazione di un servizio di diagnosi remota: l’esperienza in Trentino”, in Telepatologia – Strumenti, problemi e applicazioni a cura di C. Clemente e L. Scopsi, Ediz. Medico Scientifiche Torino, 2000. - Eccher C,:“La compressione di immagini digitali”, in Telepatologia Strumenti, problemi e applicazioni, a cura di C. Clemente e L. Scopsi, Ediz. Medico Scientifiche Torino, 2000. - Demichelis F,:“Uno studio pilota di teleconsulto oncologico in provincia di Trento”, in Telepatologia - Strumenti, problemi e applicazioni, a cura di C. Clemente e L. Scopsi, Ediz. Medico Scientifiche Torino, 2000. 1999 - Demichelis F, Eccher C, Clemente C, Migliore G, Dalla Palma P, Boi S, Forti S. “A feasibility study of a static telemicroscopy system for a remote frozen section service” 6th ESACP Congress, Heidelberg, April 7 11,1999, Analytical Cellular Pathology, vol 18, n1. - Moser E, Forti S, Dalla Palma F. “Sistemi di Teleradiologia. Metodica di progettazione e realizzazione” La Radiologia Digitale-Telemedicina, Baveno-Stresa, 9-11 aprile, 1999. - Graiff A, Martini G, Zigrino F, Forti S, Sartori L,: “Teleconsulto oncologico. Un’esperienza pilota nella Provincia di Trento”. Convegno TIMED Genova, 20-21 maggio 1999. - “Forum PA. ’99 - Mostra convegno dei servizi ai cittadini e alle imprese”, Roma 8 -12 maggio 1999. - Eccher C, Berloffa F, Demichelis F, Larcher B, Galvagni M, Sboner A, Graiff A, Forti S. “Design and implementation of an intranet-based system for real-time tele-consultation in oncology.” MEDNET 99 Towards the Millennium of Cybermedicine, Heidelberg, September 18th - 21st, 1999, J Med Internet Res;1(suppl 1):e9 - Eccher C, Berloffa F, Demichelis F, Larcher B, Galvagni M, Sboner A, Graiff A, Forti S. “Store-and-forward collaboration through shared clinical records” MEDNET 99- Towards the Millennium of Cybermedicine, Heidelberg, September 18th - 21st, 1999. - F. Demichelis F, Eccher C, Barbareschi M, Boi S, Clemente C, Migliore G, Dalla Palma P, Forti S.”Attivazione di un sistema di diagnosi intraoperatoria remota per mezzo della telemicroscopia robotizzata: l’esperienza in Trentino” 3° Convegno Italiano di Telepatologia, Milano, 22-23 ottobre, 1999. 75 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 - Graiff A, Martini G, Zigrino F,:”Quale ruolo della telematica sanitaria per il futuro della sanità trentina” in Telemedicina in Trentino, Collana Punto Omega a cura del Servizio programmazione e ricerca sanitaria delle Provincia Autonoma di Trento, novembre 1999. - Berloffa F, Demichelis F, Eccher C, Larcher B, Galvagni M, Sboner A, Graiff A, Forti S.:”Teleconsulto oncologico: l’ambulatorio oncologico virtuale” in Telemedicina in Trentino, Collana Punto Omega a cura del Servizio programmazione e ricerca sanitaria delle Provincia Autonoma di Trento, novembre 1999. - Forti S, Graiff A. “La ricerca tecnologica” Attualità e sviluppi della lotta ai tumori nella Provincia di Trento, Trento, 04 novembre 1999. - Demichelis F, Berloffa F, Eccher C, Larcher B, Galvagni M, Sboner A, Graiff A, Forti S. “A regional tele-oncology project: design and initial implementation phase” TeleMed 99-From research to service delivery, London, 28november-1december, 1999. 1998 - F. Demichelis, C. Eccher, C. Clemente, G. Migliore, P. Dalla Palma, S. Forti. “A feasibility study of a static-robotic telepathology system for remote diagnosis” Proceedings of 4th European Congress on Telepathology, Adv Clin Path, 2, 138-139, 1998 - P. Dalla Palma, S. Boi, C. Clemente, G. Migliore, F. Demichelis, C. Eccher, S. Forti. “La telemicroscopia statica per la diagnosi estemporanea remota” Atti del I Congresso Nazionale della Societa` Italiana di Anatomia Patologica e Citologia Diagnostica, Pathologica, 90 (5), 587 588, 1998 - G. Martini, A. Graiff, Oltre le colonne d’Ercole: salute, sanità e nuove tecnologie. Collana Punto Omega a cura del Servizio programmazione e ricerca sanitaria delle Provincia Autonoma di Trento, febbraio 1998. - S. Forti. “Telepatologia” Atti del 2o Convegno Italiano di Telepatologia, 2-3 Ottobre, Castel Ivano (TN), 1998 - A. Graiff, G. Martini, F. Zigrino, S. Forti, L. Sartori. “Telemedicina: attualita` e prospettive in Trentino” Congresso Nazionale A.N.M. D.O., 19-21 Novembre, Gubbio, 1998. 1997 - L. Tomio, S. Forti, A. Graiff, Verso un programma di telemedicina: il MITO – Modulo Integrato di Teleconsulto Oncologico, Convegno su: “Progressi in radiooncologia: dalla terapia alla diagnosi”, Trento 11 aprile 1997. 76 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 - R. Visentin, C. Eccher, F. Berloffa, P Dalla Palma, S. Boi, S. Forti. “Prototipo di una cartella clinica anatomopatologica multimediale in ambiente Web” Congresso Italiano di Anatomia, Istologia e Citologia Patologica, Pisa, Italia, 22-24 maggio, 1997. - S. Forti, A. Graiff, R. Visentin, C. Eccher, F. Berloffa, S. Boi, P Dalla Palma. “Telepathology within the project Teleoncology over a wide area network in Province of Trento” Adv Clin Path, 2: 77, 1997. - A Graiff, S. Forti “Un progetto di teleformazione in Provincia di Trento” Congresso CSeRMEG, Formazione e ricerca in medicina generale, Val di Fiemme, 19-21 settembre, 1997. - P. Dalla Palma, C. Eccher, R. Visentin, V. Della Mea, F. Puglisi, C.A. Beltrami, S. Forti. “Quantitative telepathology through internet. An example of remote image analysis in immunohistochemistry.” 11 th International Congress on Diagnostic Pathology, Siena, Italy, October 2-4, 1997. 3. L’impatto della sperimentazione 3.1. La valutazione d’insieme attraverso i questionari8 Sono stati messi a confronto i dati ottenuti dai due questionari sottoposti agli operatori. Al primo questionario hanno risposto 33 specialisti ospedalieri e 32 infermieri, mentre al secondo rispettivamente 26 e 31 operatori. Il sistema della Cartella Clinica (CC) è stato valutato positivamente dall’86% del personale medico (fig. 8), con una forte tenuta tra le valutazioni di inizio e quelle di fine validazione. I vantaggi particolarmente apprezzati sono: - il migliore scambio di informazioni che si può ottenere con la Cartella Clinica; - la standardizzazione delle procedure; - la migliore qualità della cura; - le informazioni sempre aggiornate sullo stato del paziente. 77 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 Fig.8 – Confronto tra le percentuali di risposta positiva degli specialisti ospedalieri ad inizio e fine validazione in relazione al sistema CC: (A) migliore scambio di informazioni; (B) standardizzazione delle procedure; (C) aumento della professionalità; (D) migliore qualità della cura; (E) migliore relazione con il paziente; (F) informazioni aggiornate sullo stato del paziente in tempo reale; (G) formulazione di una diagnosi precisa; (H) impegno di lavoro supplementare significativo. Vantaggi del sistema CC rilevati dal personale medico 100% 80% 60% Inizio validazione 40% Fine validazione 20% 0% A B C D E F G H Una maggiore prudenza nelle valutazioni invece si ha (sia pure con valori elevati tra il 60% e il 70%) per quanto riguarda: - l’aumento della professionalità connessa all’introduzione della Cartella Clinica; - la migliore relazione col paziente; - la formulazione di una diagnosi precisa. Ma forse il dato più interessante è legato al fatto che le valutazioni di fine validazione tendono a superare quasi sempre quelle avanzate all’inizio della validazione stessa: il che dà l’idea di un sistema sperimentale che ha consentito, dopo la concreta attivazione, di consolidare e spesso anzi addirittura di migliorare le stesse attese del personale medico. Se dalla valutazione del sistema della Cartella Clinica (CC) si passa alla valutazione del sistema del Teleconsulto (TC), è possibile verificare come il 79% degli utenti in media diano un giudizio positivo del sistema stesso (fig. 9). 78 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 Fig. 9 – Confronto tra le percentuali di risposta positiva degli specialisti ospedalieri ad inizio e fine validazione in relazione al sistema TC: (A) veloce accesso al consulto con lo specialista; (B) migliore scambio di informazioni; (C) riduzione degli spostamenti dei pazienti; (D) il sistema può sostituire la consulenza esterna; (E) aumento della professionalità; (F) migliore qualità della cura; (G) informazioni aggiornate sullo stato del paziente in tempo reale; (H) aumento della capacità di risolvere problemi/affrontare casi; (I) diagnosi più rapida; (J) formulazione di una diagnosi precisa; (K) possibilità di effettuare il follow-up in periferia; (L) impegno di lavoro supplementare significativo. Vantaggi del sistema TC rilevati dal personale medico 100% 80% 60% Inizio validazione 40% Fine validazione 20% 0% A B C D E F G H I J K L In questo caso tuttavia le valutazioni avanzate alla fine del periodo sperimentale tendono ad essere lievemente inferiori rispetto a quelle avanzate all’inizio, sotto forma di attese nei confronti del sistema di Teleconsulto. Bisogna tuttavia sottolineare che si è in presenza di una sostanziale tenuta anche se lievemente decrescente delle valutazioni; e, anzi, in alcune occasioni si verifica decisamente l’opposto: è il caso della riduzione degli spostamenti dei pazienti che è risultato più evidente e utile nel sistema di Teleconsulto Oncologico, nonché della possibilità di effettuare una diagnosi più rapida che il Teleconsulto stesso permette. Per quanto riguarda i vantaggi del sistema della Cartella Clinica (CC), avanzati dal personale infermieristico (fig. 10), è possibile verificare: 79 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 Fig. 10 – Confronto tra le percentuali di risposta positiva del personale infermieristico ad inizio e fine validazione in relazione al sistema CC: (A) migliore scambio di informazioni; (B) standardizzazione delle procedure; (C) aumento della professionalità; (D) migliore qualità della cura; (E) migliore relazione con il paziente; (F) informazioni aggiornate sullo stato del paziente in tempo reale; (G) impegno di lavoro supplementare significativo. Vantaggi del sistema CC rilevati dal personale infermieristico 100% 80% 60% Inizio validazione 40% Fine validazione 20% 0% A B C D E F G - da un lato valori di attesa, all’inizio del processo di validazione, molto elevati e sostanzialmente coincidenti con quelli espressi dai medici (nella figura 1); - dall’altro, un più evidente processo di diminuzione delle valutazioni positive espresse al momento delle attese, qualora si consideri invece l’insieme delle valutazioni raccolte alla fine del periodo. Va sottolineato in proposito che il gruppo degli infermieri è stato peraltro coinvolto in modo relativamente meno esteso e in tempi successivi rispetto al personale medico che è stato il vero protagonista dell’operazione. Infine va ricordato che era stata data la possibilità agli intervistati di esprimere delle valutazioni qualitative, nell’ambito di domande di tipo aperto. Dall’esame di queste ultime emergono gli spunti seguenti: - il tempo dedicato alla sperimentazione del sistema sul campo non è stato giudicato sufficiente per poter comprendere a fondo l’utilità, i limiti e le effettive potenzialità del sistema stesso (42% di osservazioni in tal senso); 80 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 - sotto il profilo organizzativo si è sottolineata la relativa mancanza di tempo (38,5% di risposte in questo senso), addebitata soprattutto alla difficoltà di conciliare l’attività ospedaliera routinaria con quella di utilizzo del sistema; - sono stati rilevanti anche alcuni problemi tecnici di rete, connessi all’installazione del sistema su una rete ospedaliera già esistente (12% dei casi); - inoltre sono stati ricordati altri problemi come l’insufficiente disponibilità di risorse (8,7%), problemi legati all’input dei dati (7%); - il 46% degli utenti medici valutano il teleconsulto sincrono come utile, in quanto fornisce la possibilità di uno scambio di informazioni e di un confronto diretto tra operatori in tempo reale (tuttavia l’11,5% di questi trova difficoltosa la condivisione degli orari per aprire le sessioni di teleconsulto tra operatori collocati in ospedali diversi); in particolare sembra che il teleconsulto asincrono si adatti meglio a quesiti puntuali sul caso clinico, mentre quello sincrono risulti migliore per casi complessi e per valutazioni globali; - viene espresso poi un atteggiamento positivo sul futuro utilizzo del sistema di teleconsulto: ci si aspetta una relativa standardizzazione delle procedure diagnostiche e terapeutiche, la possibilità di effettuare il follow up in periferia in sostituzione della consulenza esterna, l’utilizzo esteso ed uniforme del sistema per una gestione totale dell’attività ospedaliera, con la possibilità di interfacciare i laboratori di analisi e l’istituto di anatomia patologica; - ed infine, in relazione allo sviluppo delle tecnologie informatiche in ambito clinico, si auspica lo sviluppo di una rete informativa tra le varie strutture ospedaliere ed extraospedaliere (26%), con informatizzazione sistematica di tutti i reparti e servizi; ma anche la disponibilità di un archivio digitale aggiornato e di rapida consultazione (16%); come pure un adeguato addestramento all’uso delle tecnologie informatiche per tutto il personale medico e infermieristico. A conclusione delle valutazioni raccolte tramite i questionari, si può dire che l’utilizzo maggiore del sistema (Cartella Clinica e Teleconsulto), si è avuto nel U.O. di Oncologia medica di Trento (19% degli utilizzatori) che ospita esclusivamente malati oncologici (498 cartelle cliniche compilate). La ragione sta nel fatto duplice di una evidente e convinta leadership da parte del Primario in questo Dipartimento come pure l’implementazione di una cartella clinica digitale che ha soddisfatto tutti i requisiti richiesti per un utilizzo nella routine clinica all’interno del reparto medesimo. A partire dal giugno 2000 nell’Unità Operativa di oncologia medica dell’Ospedale provinciale sono stati inseriti giornalmente i dati di tutti i 81 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 nuovi pazienti oncologici che accedevano al reparto e la Cartella è stata usata nella routine quotidiana come sostituto della parte cartacea (la stampa completa di ogni cartella garantisce la presenza della cartella classica cartacea). Tutto il personale dell’Unità Operativa di oncologia medica (specialisti ed infermieri) è stato fortemente motivato dal proprio responsabile, affinché il sistema venisse utilizzato in modo continuo. Tutte le altre Unità Operative hanno dovuto affrontare problemi organizzativi più complessi, in quanto i pazienti oncologici rappresentano una percentuale minore rispetto alla totalità di quelli ospitati in reparto. La mancanza di tempo è stato il problema maggiormente evidenziato come è stato anche ricordato in precedenza: molti medici e infermieri si sono trovati in difficoltà, nel tentativo di conciliare l’attività ospedaliera routinaria con quella sperimentale di utilizzo del nuovo sistema. Un ulteriore problema, logica conseguenza del precedente, è stato la mancanza di risorse umane da dedicare ad un’attività come quella richiesta dalla sperimentazione che, per ovvie ragioni, va a sovrapporsi alla normale attività di routine. Soprattutto negli ospedali di periferia è stato evidenziato come l’organico risulti già limitato per lo svolgimento delle attività cliniche quotidiane. Inoltre la Cartella Clinica si è dimostrata molto settoriale: ottima per un reparto dedicato interamente all’oncologia, ma incompleta se utilizzata all’interno di reparti che trattano anche pazienti con patologie diverse. In alcuni reparti quindi l’introduzione del sistema nella routine quotidiana ha rappresentato un ulteriore carico di lavoro, in quanto la compilazione della Cartella digitale andava a duplicare il lavoro già svolto per la compilazione di quella cartacea. Dalle considerazioni qui richiamate emerge come nella fase di analisi dei requisiti per l’implementazione di un sistema da utilizzare sul territorio, sia necessario il coinvolgimento di referenti specifici per gli ospedali periferici. Infatti la settorializzazione e la specializzazione delle unità operative di un ospedale centrale di riferimento rispetto a quelle degli ospedali periferici comportano delle differenze significative nei fabbisogni degli operatori. Inoltre va sottolineato che il coinvolgimento del personale infermieristico in periferia è un fattore strategico: il sistema Cartella Clinica infatti è stato maggiormente utilizzato laddove sono state coinvolte infermiere dedicate al compito specifico di completamento delle cartelle digitali. 82 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 Nel settore dermatologico (6% degli utenti) si è verificato un utilizzo intensivo della Cartella Clinica (297 cartelle inserite), in quanto il sistema è stato usato nella routine come strumento per l’analisi in epiluminescenza, tecnica per la diagnosi precoce del melanoma che richiede l’acquisizione di immagini da telecamera o da fotocamera digitale. Nonostante l’utilizzo sperimentale del sistema abbia pesato sull’organizzazione del lavoro nella routine clinica quotidiana, gli utenti di tutte le unità operative hanno osservato un notevole miglioramento nello scambio di informazioni tra reparti e tra ospedali, dovuto principalmente alla standardizzazione delle procedure clinico-terapeutiche e all’aggiornamento dei dati in tempo reale. Un pericolo segnalato da molti operatori riguarda il fatto che l’utilizzo del sistema Cartella Clinica in presenza del paziente possa influire in modo negativo sulla qualità del rapporto umano col medesimo. Per quanto concerne il teleconsulto, la modalità sincrona è stata considerata dagli utenti di pari importanza rispetto a quella asincrona, sebbene le aspettative fossero di un maggior utilizzo della seconda modalità, dovuto al minor impatto sull’organizzazione dell’attività clinica. Nonostante quindi i problemi nati dalla difficoltà di trovare orari comuni tra operatori presenti in differenti ospedali, il teleconsulto sincrono è da tenere in considerazione per una prosecuzione della sperimentazione. In particolare le unità operative di ginecologia coinvolte hanno ritenuto maggiormente appropriato per le loro esigenze il sistema di teleconsulto sincrono (come dimostrato dal numero di sessioni sincrone attivate rispetto alle asincrone); mentre le unità operative di dermatologia hanno ritenuto più appropriato alle proprie esigenze il teleconsulto asincrono. Quest’ultimo si presta maggiormente a quesiti puntuali sul caso clinico, mentre quello sincrono è più adatto alla discussione di casi complessi e valutazioni globali e strategiche su di essi. La fase di sperimentazione non ha consentito di comprendere appieno quanto un sistema di teleconsulto possa non solo essere uno strumento a supporto dell’attività di consulenza, ma addirittura rappresentarne un valido sostituto. Nonostante le naturali difficoltà incontrate dagli utenti nell’utilizzare il sistema nella realtà clinica quotidiana, le aspettative su sviluppi e utilizzo futuro del sistema di teleconsulto in particolare e delle tecnologie informatiche in generale in ambito clinico, risultano notevoli. In conclusione appare come la fase di validazione del sistema sia risultata troppo breve per poter fornire informazioni pienamente appropriate, data la mole di novità introdotte sia a livello tecnico che organizzativo. Questo suggerirebbe di continuare la fase di valutazione dell’utilizzo del sistema, per poter rispondere ai quesiti insoluti e per comprendere più 83 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 approfonditamente tutti quegli aspetti legati all’introduzione dell’information tecnology in campo sanitario. 3.2. La percezione di un sostanziale successo9 I protagonisti intervistati (medici, infermieri, ricercatori, amministratori) esprimono una valutazione di sostanziale successo dell’iniziativa, con qualche osservazione critica. Le valutazioni maggiormente significative in proposito sono riportabili alle affermazioni seguenti: - “buoni risultati pratici, per la creazione di una Cartella Clinica digitale; buon successo per le sfide e per le difficoltà superate, sul piano della collaborazione tra soggetti diversi, della diffusione di un linguaggio comune, della socializzazione informatica allargata che si è avuta, della sperimentazione di una forma di lavoro e consulto “a distanza” (medico/4); - “elevato impatto gestionale; risultato positivo per l’interazione “obbligata” tra i diversi operatori; rottura dell’isolamento della periferia” (medico/5); - “valutazione discreta, specie per il teleconsulto asincrono; buona invece la sperimentazione delle nuove tecnologie dell’immagine” (medico/7); - “ottima valutazione per la Cartella Clinica che si è riusciti a progettare e a sperimentare; risulta da valutare meglio il teleconsulto che si è sperimentato relativamente poco; buona l’innovazione culturale che si è avuta attraverso la collaborazione di diversi operatori” (medico/9); - “un successo parziale, per le poche persone ancora coinvolte; ma un successo sostanziale per i risultati che si sono ottenuti sul piano della standardizzazione delle procedure, della comunicazione tra operatori diversi, della possibilità di allestire un vero archivio basato sul paziente; esiste anche il rischio che il medico per lavorare in termini digitali guardi meno il paziente e abbia un rapporto più asettico e più distaccato con lui” (infermiere/1); - “un discreto successo, grazie all’allargamento delle conoscenze informatiche, alla messa in ordine delle procedure, all’avvio dell’archiviazione; comprensione ed utilizzo dell’autorevolezza e dell’interesse del responsabile del reparto al fine dell’andamento positivo della sperimentazione” (ricercatore/1); - “successo non pieno, per i problemi organizzativi che sono nati, per i problemi logistici, per alcuni problemi tecnici” (ricercatore/4); - “un successo con qualche problema: sul piano della collaborazione da parte dell’Azienda Provinciale dei Servizi Sanitari nel creare buone condizioni di utilizzabilità del sistema, con annessi problemi di rete; 84 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 - - con una non omogenea diffusione dell’informazione a tutti gli utenti del sistema; con uno sviluppo più articolato della Cartella dell’Unità Operativa di oncologia medica rispetto alle altre; con un coinvolgimento parziale degli utenti in periferia nell’analisi dei requisiti; con delle difficoltà da parte degli operatori ad accettare variazioni a livello organizzativo; con un organico che ha fatto sentire qualche limite nei vari reparti, con conseguenti problemi di organizzazione del lavoro” (ricercatore/5); “valutazione positiva dell’esperienza per l’introduzione delle tecnologie in maniera significativa nel campo clinico, per la disponibilità dei dati in rete, per la standardizzazione delle procedure” (ricercatore/6); “un buon successo sul piano tecnologico, ma un successo parziale per l’uso effettivo che si è fatto dell’iniziativa e per la non ancora compiuta analisi costi/benefici” (ricercatore/9); “valutazione positiva soprattutto per i punti di forza che sono emersi nella sperimentazione: la valorizzazione dell’integrazione verticale (ospedale/territorio) ed orizzontale (ospedali di riferimento/ospedali di distretto); per l’introduzione di strumenti innovativi nella sanità; per il coinvolgimento partecipativo dei professionisti della sanità nella costruzione del prototipo; per l’avviamento di modalità di collaborazioni operative tra istituzioni territoriali diverse; per la sperimentazione di modalità integrate di documentazione del lavoro svolto” (assessorato/2); “esperienza decisamente positiva, con qualche problema: non c’è stato uno studio organizzativo preventivo; non si è sviluppata un’opportuna Koiné linguistica in grado di condividere informazioni e conoscenze tra soggetti diversi” (APSS/2). Come si vede dalle affermazioni sopra riportate, il panorama che emerge è sostanzialmente positivo e di successo, con dei problemi che vanno ancora affrontati, con dei percorsi da completare, ma con una apertura di credito rilevante nei confronti della sperimentazione stessa. 3.3. I punti-chiave per l’estensione della sperimentazione E’ stata posta agli intervistati la domanda seguente: “quali sono a suo avviso i punti-chiave da tener presenti per un’eventuale estensione del progetto, al di là della fase sperimentale?”. Le risposte fornite dagli intervistati sono state le seguenti: - “serve una buona formazione degli operatori” (medico/1); - “serve un forte adeguamento organizzativo e tecnologico; come pure un 85 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 aumento distribuito del consenso” (medico/2); - “serve un patto chiaro e un consenso condiviso; come pure serve un preciso responsabile” (medico/4); - “serve un adeguamento organizzativo; serve un’assistenza tecnica costante e un adeguamento di tipo tecnologico” (medico/5); - “serve un’estensione della sperimentazione alle strutture ambulatoriali” (medico/7); - “serve una sperimentazione più allargata del teleconsulto che è stato sperimentato relativamente poco” (medico/9); - “serve una formazione per piccoli gruppi di operatori; serve una buona manualistica; serve un’informazione allargata anche ai pazienti” (infermiere/1); - “è necessaria una maggiore sensibilizzazione dei responsabili di reparto; come pure servono delle soluzioni differenziate a seconda del contesto” (ricercatore/1); - “serve una promozione convinta e forte da parte della APSS” (ricercatore/ 2); - “bisogna pensare a un adeguamento della rete tra i diversi ospedali, unitamente a un buon adeguamento organizzativo e a un consenso elevato tra gli operatori informatici interni” (ricercatore/3); - “è necessaria una maggiore diffusione tra gli operatori delle informazioni di dettaglio sul progetto più adeguati corsi di formazione più un’ampia informativa sui media locali più un adeguamento di tipo organizzativo più un adeguamento di tipo tecnologico più una crescita del livello di consenso tra i decisori” (ricercatori/4 e 5); - “è necessario in particolare un adeguamento organizzativo e un adeguamento culturale sia per quanto riguarda il personale clinico sia per quanto riguarda il personale informatico” (ricercatore/6); - “è assolutamente necessaria una volontà reale di utilizzo del sistema da parte dell’Agenzia Provinciale dei Servizi Sanitari” (ricercatore/9); - “è importante una persuasione dei decisori del sistema, unitamente a una partecipazione allargata degli operatori” (assessorato/1); - “serve una precisa convinzione dei decisori; un’adeguata struttura di rete e di finanziamento; una buona formazione; una partecipazione solida degli operatori” (assessorato/2); - “è necessario un impasto con maggiore adesione, maggiore formazione, maggiore adeguamento organizzativo” (assessorato/3); - “bisogna saper governare interessi contrastanti; affrontare qualche desiderio di primogenitura competitiva; portare a conoscenza gli sforzi culturali ed economici che servono affinché il progetto possa essere esteso; bisogna affrontare problemi medico-legali e di privacy, nonché arrivare ad una vera e propria ingegnerizzazione dei prototipi” (APSS/2). 86 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 Come si vede dalle affermazioni precedenti esiste una forte convergenza tra gli intervistati sulla necessità di poter avere ancora del tempo per portare a termine una sperimentazione convincente, mentre in parallelo appare necessario intervenire con un sistema organico di tipo organizzativo/ culturale/formativo/consensuale. 3.4. Le potenzialità di sviluppo E’ stata poi posta ai 24 intervistati un’ulteriore domanda e cioè: “quale futuro lei attribuisce alle possibilità di sviluppo del Teleconsulto oncologico?”. Nel complesso si è giudicato come l’iniziativa abbia un buon futuro, ad alcune condizioni, come ad esempio: - “a condizione di pervenire a un consenso allargato degli operatori” (medico/1); - “a condizione di non disperdere le buone conoscenze già ottenute” (medico/2); - “a condizione di favorire le interazioni tra gli operatori che costituiscono “la famiglia dei curanti”” (medico/4); - “a condizione che la Cartella diventi uno strumento effettivamente utilizzato da tutti” (medico/5); - “a condizione che si sviluppi una buona rete fra gli ospedali e con gli ambulatori” (medico/7); - “a condizione che le Cartelle Cliniche possano crescere nel tempo, accumulando molte informazioni che ne stimolano l’utilizzo” (ricercatore/1); - “a condizione che ci sia un vero e proprio coinvolgimento di sistema, cioè da parte dei tutti gli operatori” (ricercatore/3); - “a condizione che ci sia volontà di integrazione tra gli operatori e dei servizi sul territorio” (ricercatore/9); - “a condizione che si passi dal prototipo al prodotto vero e proprio” (assessorato/3). Come si vede le potenzialità di sviluppo della sperimentazione risultano direttamente legate ai punti-chiave precedentemente esaminati, i quali diventano in tal modo il percorso necessario da battere per poter far crescere la sperimentazione medesima. 87 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 3.5. I suggerimenti ai diversi protagonisti E’ stato infine chiesto agli intervistati quali fossero i suggerimenti che essi si sentivano di dare ai diversi protagonisti (dall’Assessorato all’Azienda sanitaria, dall’Ospedale di Trento ai medici ospedalieri, dai medici di base agli infermieri, dai ricercatori al sistema degli Ordini professionali e ai media). In proposito è emerso quanto segue: - “Innanzitutto bisogna “stringere d’assedio” i servizi informativi perché possano entrare pienamente nel gioco; come pure incentivare in parallelo gli operatori” (medico/1); - “serve promuovere una vera e propria operazione di sistema che coinvolga tutti” (medico/2); - “serve sviluppare l’informazione sui mass-media, affinché questi possano cogliere in maniera completa le grandi novità connesse con il sistema di Teleconsulto oncologico e possano spiegare alla popolazione che il territorio non è un limite per una cura ottima e tempestiva” (medico/4); - “serve sviluppare il sistema dei media per allargare il consenso verso l’iniziativa; sviluppare gli incentivi per gli operatori” (medico/5); - “bisogna coinvolgere specialisti ambulatoriali e contemporaneamente medici di base” (medico/7); - “bisogna puntare sui media e sul consenso tra i decisori, unitamente ad una buona leadership nei vari settori che possa pilotare la sperimentazione e la diffusione dell’iniziativa” (infermiere/1); - “bisogna sviluppare l’interesse dei responsabili del sistema informativo e dei reparti ospedalieri” (ricercatore/1); - “è necessario migliorare nettamente il sistema informativo ospedaliero” (ricercatore/2); - “è necessario mettere a disposizione un responsabile che si occupi della normale manutenzione del sistema; essere più disponibile ai cambiamenti nella routine clinica; non affrontare i cambiamenti in modo ostile; migliorare i canali di informazione e di comunicazione con gli utenti” (ricercatore/4); - “serve ottenere maggiore collaborazione da parte dei responsabilità del sistema informativo dell’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari; idem per il personale informatico dell’ospedale; una maggiore diffusione di informazione nei confronti dei cittadini” (ricercatore/6); - “bisogna continuare sulla strada intrapresa da parte dell’Assessorato; istituire un manager dedicato alle problematiche dell’information tecnology in sanità (per l’Azienda santaria); comprendere le implicazioni di tipo organizzativo culturale che un’iniziativa di questo genere comporta, al di là degli aspetti informativi” (per l’Azienda Provinciale); comprendere che le tecnologie possono promuovere un miglioramento della qualità del lavoro (sia negli ospedali che nei presidi sanitari sul 88 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 territorio); non farsi prendere la mano dalla tecnologia, dimenticando il rapporto umano col paziente (per i medici ospedalieri); sviluppare gli ambulatori di gruppo per poter sfruttare al meglio le potenzialità delle tecnologie informative (per i medici di medicina generale); non subire passivamente le tecnologie e sforzarsi di capire dove e come queste possano risultare strategiche per il lavoro (per gli infermieri); promuovere e diffondere la cultura dell’information tecnology tra gli iscritti agli Ordini professionali” (ricercatore/9); - “bisogna puntare ad una forte condivisione sul piano ideale e a una forte integrazione organizzativa” (assessorato/2); - “serve promuovere contemporaneamente dei profondi cambiamenti professionali, cambiamenti organizzativi e cambiamenti relazionali” (APSS/1); - “serve predisporre un piano operativo per la telemedicina provinciale; passare dalla sperimentazione di un prototipo alla diffusione sistematica; formare adeguatamente gli operatori, anche attraverso sistemi multimediali; sviluppare una logica multidisciplinare” (APSS/2). A conclusione della parte “Suggerimenti” si può rilevare come la ricchezza di osservazioni raccolte stia ad indicare l’articolazione del progetto, il relativo coinvolgimento che questo ha provocato nelle diverse tipologie di operatori coinvolti e la spinta esistente verso la prosecuzione della stessa sperimentazione fino, potenzialmente, all’ingegnerizzazione vera e propria dei prodotti e delle procedure. Note Indagine Istat 1995. Cfr. “Seconda relazione sullo stato di avanzamento del progetto”, marzo 1999. 3 Cfr. Luigi Mittone e Roberto Tamborini (Dipartimento di Economia dell’Università degli Studi di Trento), “Un modello per la valutazione economica del servizio di telemedicina”, Trento – Ottobre 2000. 4 Cfr. “Prima relazione sullo stato di avanzamento del progetto”, gennaio 1998. 5 Cfr. “Seconda relazione sullo stato di avanzamento del progetto”, marzo 1999. 6 Cfr. “Quarta relazione sullo stato di avanzamento del progetto”, ottobre 2000. 7 Cfr. “Quarta relazione sullo stato di avanzamento del progetto”, ottobre 2000. 8 Cfr. Allegato 2, “Risultati del questionario finale sul progetto di Teleconsulto Oncologico sul Terriorio”, gennaio 2001. 9 I contenuti del presente Capitolo, nonché dei Capitoli 3.3, 3.4 e 3.5, prendono spunto dalle interviste qualitative effettuate dopo la chiusura della validazione da un consulente esterno (cfr. Allegato 4). 1 2 89 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 2 90 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 3 Il sottoprogetto Telecardiologia sul Territorio 1. Gli obiettivi Il decentramento dei servizi e l’utilizzo in periferia di esperienze specialistiche nel campo medico risulta di particolare importanza in un territorio montano, quale quello della provincia di Trento, caratterizzato da una comunità diffusa, con la conseguente frammentazione dei bisogni di prestazioni sanitarie e la necessità di assistenza extra-ospedaliera. Di qui bisogna partire per ricordare quali siano gli obiettivi di un servizio di Teleconsulto cardiologico e cioè: a) riduzione degli accessi agli ambulatori cardiologici e potenziamento del filtro pre-ospedaliero; b) esecuzione di esami strumentali a domicilio in pazienti con compromesse possibilità di trasferimento (come i non-deambulanti e gli invalidi totali), con riduzione delle spese, del carico organizzativo, del trasferimento in ambulanza; c) riduzione dei tempi decisionali; d) riqualificazione professionale dei medici di medicina generale; e) assicurazione di un adeguato monitoraggio dei pazienti cardiopatici. Va messo in risalto in particolare come il trasferimento della metodica diagnostica alla medicina del territorio dovrebbe contribuire in maniera significativa alla riqualificazione professionale del medico di famiglia, riducendo per l’appunto i tempi di decisione e assicurando così un miglioramento dell’assistenza al paziente in termini di prevenzione, di diagnostica e di follow-up. L’applicazione sperimentale di un tale servizio doveva quindi fornire risposte in merito alla sua eventuale applicabilità generalizzata, riportando anche una valutazione del rapporto costi/benefici. Per la realizzazione di questi obiettivi risultava determinante definire in primo luogo i requisiti tecnologici minimi e il livello organizzativo adeguato rispetto all’introduzione di una nuova metodica della routine clinica. 91 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 3 Va sottolineato che, anche per quanto riguarda il progetto di Telecardiologia sul territorio, si è molto lavorato attorno agli obiettivi di tipo tecnologico e clinico, mentre più difficili sono risultati i passi sul fronte del perseguimento degli obiettivi organizzativi e di quelli di valutazione del rapporto tra costi e benefici. Ed è appunto attorno a queste tematiche che si è svolta anche l’operazione di monitoraggio, lungo la strada e in chiave finale, attraverso le interviste qualitative effettuate appositamente (e illustrate nel paragrafo 3 del presente Capitolo). 2. Le attività svolte 2.1. Il sistema di governo del Progetto La struttura del governo del progetto è stata quella del progetto complessivo ed è riportata nella secondo capitolo del presente rapporto, al paragrafo 1. La sperimentazione è stata attuata attraverso il coinvolgimento dei medici di base e delle strutture sanitarie periferiche distribuite sul territorio, che hanno fatto riferimento a due Unità centrali di Teleconsulto, rappresentate dalle Unità operative di cardiologia degli Ospedali di Trento e Rovereto. Ci si è avvalsi inoltre della collaborazione dell’Ordine di medici della provincia di Trento e dell’azienda Elettronica Trentina SpA. Per quanto attiene la pianificazione temporale dell’attività è stato definito il seguente Gantt che, in via sintetica, fornisce un’idea dell’articolazione delle fasi del progetto. Task Name WP0: Organizzazione, gestione del progetto e diffusione dei risultati T0.1. Coordinamento del progetto T0.2. Coordinamento degli utenti T0.3. Documentazione T0.4. Diffusione e ricadute dei risultati 92 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 3 WP1: Definizione delle specifiche e sviluppo dei sistemi per la telecardiologia T1.1. Analisi dei fabbisogni delle unità periferiche campione T1.2. Analisi di mercato delle tecnologie disponibili T1.3. Definizione delle specifiche della rete di telecardiologia T1.4. Sviluppo di un sistema portatile per la trasmissione degli ECG T1.5. Sviluppo della stazione ricevente per l’unità di ascolto centrale T1.6. Analisi dei requisiti ed individuazione delle unità periferiche WP2: Attivazione della rete di telecardiologia sul territorio T2.1. Attivazione della rete di telecardiologia tra unità centrale e unità periferiche campione T2.2. Estensione della rete di telecardiologia alle altre unità periferiche T2.3. Addestramento degli utenti T2.4. Monitoraggio e aggiornamento del sistema WP3: Valutazione dell’uso di un servizio di teleconsulto cardiologico T3.1. Verifica dell’impatto di un servizio di telecardiologia sul territorio T3.2. Valutazione dei costi di un servizio di telecardiologia sul territorio T3.3. Indicazione degli sviluppi futuri della telecardiologia 2.2. Gli ambiti di intervento e gli strumenti da utilizzare1 Nell’analisi dei fabbisogni degli utenti della rete di teleconsulto cardiologico ci si è avvalsi dei risultati di uno studio pilota condotto negli anni 1995 1996 che ha coinvolto una stazione di refertazione (Divisione di cardiologia, ospedale di Rovereto) e tre medici di base. La sperimentazione ha permesso di evidenziare i principali aspetti da considerare e le problematiche organizzative e tecnologiche da risolvere per la realizzazione di una rete diffusa di teleconsulto. I temi sono stati quindi discussi dal Comitato tecnicoscientifico e dal Comitato degli utenti. I principali risultati dello studio pilota riguardavano la definizione delle specifiche di minima della strumentazione, della rete di trasmissione e dei protocolli di archiviazione/trasmissione dei dati strumentali ed anamnestici. Inoltre, sono stati focalizzati i principali problemi inerenti gli aspetti organizzativi, la sicurezza dei dati e la suddivisione delle responsabilità. Per quanto attiene gli ambiti di intervento del presente progetto, si sono 93 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 3 privilegiate le applicazioni che permettessero di valutare l’impatto della metodica in funzione dei seguenti impieghi: - prestazione di ECG a domicilio o nell’ambulatorio del medico di medicina generale, per il telemonitoraggio e il telesoccorso in aree poco servite, perlopiù a pazienti cardiopatici; - prestazione di ECG nelle case di riposo per esami di routine, teleconsulto o per telesoccorso in seguito a emergenze; - prestazione di ECG a domicilio per malati disabili, telesorveglianza e teleconsulto a scopo preventivo. I casi di utilizzo della metodica di teleconsulto cardiologico da parte del medico di medicina generale possono essere così sintetizzati: - per problemi diagnostici: dolori toracici, aritmie, ipertesione, dispnee, sincopi; - per problemi di follow-up: cardiopatia ischemica (anche post-infarto), altre cardiopatie, aritmie, portatori di pace-maker, ipertensione, diabete, insufficienza renale cronica, broncopneumoopatie, dismetabolie; - per problemi collegati ad aspetti medico-legali: esami contrastografici, valutazione pre-ricovero per interventi chirurgici (stomatologia, ginecologia, ecc.), idoneità sportiva non agonistica. Questi casi vanno intesi come griglia di partenza, mentre più specificamente i casi sono stati definiti nel corso del primo anno di sperimentazione dal Comitato degli utenti attraverso il contributo delle esperienze dei nuovi medici di base aderenti alla sperimentazione e delle Società scientifiche di Medicina Generale. Con il coinvolgimento dell’Ordine dei Medici della provincia di Trento è stato avviato un processo di selezione dei siti campione. Tenuto conto delle difficoltà di avvio della sperimentazione e del carico di lavoro ed organizzativo ad essa connessa, si è previsto di inserire i Medici volontari in scaglioni successivi di 3-4 unità, privilegiando nella prima fase quanti già disponevano di competenze di tipo informatico-strumentali e di strutture organizzative coadiuvanti come ad esempio ambulatori presso Case di riposo, personale paramedico di assistenza, ecc. In una seconda fase e con il contributo delle Società scientifiche di Medicina Generale si doveva invece cercare di estendere la sperimentazione alla realtà operativa più generale. Su segnalazione del Dipartimento di cardiologia è emersa inoltre la necessità di estendere la rete di teleconsulto anche alle strutture ospedaliere decentrate. In tal senso si sta muovendo parallelamente l’Azienda provinciale per i servizi sanitari attraverso il collegamento in rete dei nosocomi della città di Trento e degli ambulatori di Pronto Soccorso. 94 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 3 Nell’ambito del progetto sarà quindi avviata un’azione di integrazione delle reti esistenti. Le stazioni di refertazione dovevano operare per bacino di utenza ed essere installate presso i reparti di cardiologia degli Ospedali di Trento e di Rovereto. Nella definizione delle specifiche tecniche delle stazioni di refertazione è emersa la necessità di agevolare la gestione del traffico in entrata ed uscita dei tracciati ECG. In risposta a questa esigenza una specifica procedura di avvio automatico, entro fasce orarie predeterminate, dei tracciati refertati è stata definita ed è in fase di sviluppo software. Sono state inoltre definite le specifiche per le procedure di acquisizione/ trasferimento ed archiviazione in particolare in riferimento agli aspetti di suddivisione delle responsabilità, sicurezza dei dati e privacy. 2.3. Le specifiche tecniche del sistema di teleconsulto cardiologico2 Come per l’analisi dei fabbisogni degli utenti della rete di Teleconsulto cardiologico, anche nella definizione delle specifiche tecnologiche e nella realizzazione dei prototipi ci si è avvalsi dei risultati dello studio pilota condotto negli anni 1995-1996, che ha coinvolto una stazione di refertazione situata nell’Unità operativa di Cardiologia dell’Ospedale di Rovereto e tre medici di medicina generale. Nelle pagine che seguono vengono presentate le specifiche tecniche relative a: - rete di telecardiologia, - sistema portatile per la trasmissione degli ECG (stazione periferica), - stazione ricevente per l’unità di ascolto centrale. In continuità con il lavoro svolto, i nuovi prototipi sono stati realizzati in collaborazione con un’azienda locale di strumentazione per elettrocardiografia (Elettronica Trentina SpA) che opera da anni anche nel settore della trasmissione di dati elettrocardiografici. 2.3.1. Rete e protocolli di trasmissione Il working group dell’AAMI3 (Association for the Advancement of Medical Instrumentation) nell’ultima riunione del 25 marzo 1998; pur apportando alcune modifiche marginali ha confermato la scelta del protocollo SCP ECG (standard communication protocol for computerized ECG) come futuro standard internazionale ISO per l’interconnessione, 95 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 3 lo scambio, la codifica e la memorizzazione di dati ECG. La decisione assunta da questo comitato internazionale rafforza la scelta fatta di operare già in questa sperimentazione con il protocollo SCP-ECG. Nell’attuale sperimentazione esso viene utilizzato nella versione approvata dai comitati europei (CEN prENV 1064.00). Rispetto allo studio pilota si è reso necessario un adeguamento del software di gestione del protocollo per renderlo pienamente compatibile con il sistema operativo Windows 95 a 32 bit. 2.3.2. Sistema portatile per la trasmissione degli ECG (Stazione ricevente) Sulla base del lavoro di collaudo operativo degli strumenti, eseguito nell’ambito del progetto pilota, la stazione periferica di acquisizione/ refertazione ECG è stata realizzata modificando un prodotto di ET SpA, commercializzato sotto il marchio Cardiette modello “Excel 106-scp”. Tale prodotto deriva da un prototipo precedentemente sviluppato nell’ambito del progetto europeo SCP-OEDIPE (Open European Data Interchange and Processing for Electrocardiography). La stazione elettrocardiografica originale è alloggiata in una valigetta portatile di dimensione contenute (35 x 29 x 18 cm; peso complessivo: 3,8 kg.). In apposite tasche interne trovano posto il cavo di alimentazione, il cavo paziente, il cavo per la connessione seriale, il modem (nella versione con modem esterno) e tutto il materiale di supporto come elettrodi, gel, carta, ecc.. Rimane infine a disposizione una tasca esterna per manualistica, ricettari, ecc. Come schematizzato nella precedente relazione il prototipo di stazione periferica deve rispondere ad esigenze di facilità di gestione, maneggevolezza e ridotto ingombri, fornendo al contempo prestazioni in linea con le normative per apparecchiature elettromedicali sia in termini di sicurezza (IEC 601-1, IEC 601-2-25) che di qualità del tracciato come risoluzione, rapporto segnale-rumore, opzioni di condizionamento del segnale (2-5). Le severe normative e le linee guida attualmente operanti nell’elettrocardiografia diagnostica hanno consigliato di adottare, almeno in questa prima fase, un prototipo di stazione basato su un sistema per elettrocardiografia già certificato sia per quanto riguarda le prestazioni strumentali sia la rispondenza alle normative di sicurezza del paziente e operatore, sia di compatibilità elettromagnetica. 96 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 3 In aggiunta alle normali caratteristiche richieste ad un moderno elettrocardiografo la stazione è stata dotata di funzioni hardware e software per la spedizione e ricezione via modem dei tracciati ECG corredati dai relativi file alfanumerici di supporto attraverso il protocollo SCP-ECG, la gestione di un archivio ECG e dell’agenda telefonica per le trasmissioni. La stazione può operare anche con alimentazione autonoma e grazie alla sua portatilità offre la possibilità di operare in differenti condizioni (ambulatorio, visite a domicilio, case di riposo, ecc.). Sono previste infine due versioni, una con modem esterno, una con modem interno. Il modem esterno garantisce una maggiore flessibilità d’uso e gestione delle interferenze di rete a scapito di un leggero aumento di peso e necessità di alimentazione differenziata. Il sistema consente anche il trasferimento diretto su PC dei dati archiviati attraverso linea seriale. 2.3.3. Stazione ricevente per l’unità di ascolto centrale (Stazione di refertazione) Come definito nell’analisi dei fabbisogni, si è scelto di sviluppare la stazione di refertazione su PC in ambiente Windows 95, sfruttando le potenzialità di gestione finestre, funzionamento multitasking e gestione di accessi condizionati con password. Le funzionalità del sistema denominato “TeleECG” sono state sviluppate tenendo conto dell’ormai consolidato e diffuso standard Windows. Pertanto l’utente può scegliere le differenti modalità operative o le funzioni di lavoro attraverso una “barra strumenti” contenente le funzioni principali a cui si può accedere con accelerato (icone) o funzioni secondarie, a cui si accede per menu a tendina. Le specifiche tecniche e le modalità di funzionamento della stazione sono state definite, oltre che sulla base dell’analisi dei fabbisogni delineati con il Comitato Utenti, anche avvalendosi della consulenza di un collaboratore medico dell’unità operativa di Cardiologia dell’Ospedale di Trento con buona alfabetizzazione informatica. In collaborazione con ET SpA, che detiene la proprietà dei Driver per la gestione della comunicazione con protocollo SCP-ECG, sono state rivedute e ampiamente modificate le procedure di invio, ricezione e archiviazione dei tracciati ECG. Obiettivo principale era la riduzione dei tempi di lavoro del medico refertante e l’introduzione di ausili per la ri-trasmissione al medico di medicina generale del tracciato refertato. In linea con questo obiettivo, la nuova stazione di refertazione permette l’invio dei tracciati refertati in modo automatico al giorno e l’ora prevista 97 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 3 da una agenda di lavoro precedentemente compilata, in cui sono state definite le ore in cui il medico di famiglia pone la propria valigetta-ECG in ricezione. Questo aspetto risulta estremamente importante, in quanto risponde alle altrimenti conflittuali esigenze di rapidità d’uso e personalizzazione dei tempi di trasmissione espresse rispettivamente dai medici cardiologi e dai medici di medicina generale. Oltre alla visualizzazione su schermo e archiviazione digitale il software permette la stampa dei tracciati corredati da diagnosi e parametri rilevati con modalità che possono essere agevolmente scelte e personalizzate di volta in volta dall’operatore. Infine la stazione garantisce i diversi livelli di responsabilità con accesso via password e mantenimento di un libro giornale certificante l’attività svolta dalla stazione con riferimento al dominio di accesso. 2.4. L’attivazione della rete di Teleconsulto4 2.4.1. L’allargamento delle stazioni In questa fase, a fianco dei medici di medicina generale previsti dal programma, è stata inserita in via sperimentale una casa di riposo con medico coordinatore. Quest’esperienza è rivolta a valutare la possibilità e le potenzialità date dall’estensione del Teleconsulto a strutture in cui già viene effettuata la diagnosi elettrocardiografica, sebbene non sia di norma presente uno specialista cardiologo. Parallelamente è proseguita la fase di verifica ed aggiornamento della strumentazione scelta e sviluppata per il progetto. Nel corso del semestre (1/6/98-30/11/98) sono state inserite cinque nuove stazioni remote di refertazione. Per l’avvio all’uso della strumentazione ed inserimento nel programma di lavoro dei nuovi medici di medicina generale sono state fatte due specifiche riunioni del Comitato Utenti di Cardiologia. In seguito a queste riunioni sono stati esperiti personali percorsi di avviamento e formazione con visite da parte dei ricercatori presso gli ambulatori e/o con la convocazione dei medici presso il laboratorio di sviluppo in ITC-Irst. Dopo la fase iniziale di apprendimento, attualmente tutti i nuovi medici sono in grado di gestire l’acquisizione ECG, la trasmissione e la ricezione in assoluta autonomia. 2.4.2. Le case di riposo Con l’inserimento della casa di riposo di Trento nella sperimentazione si è voluto approfondire un aspetto evidenziato nelle precedenti fasi di ricognizione dei requisiti delle stazioni periferiche. In particolare è emerso che già tutti i medici di medicina generale coinvolti nella sperimentazione 98 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 3 comprendevano nel loro bacino di utenza, pur se in diversa misura, ospiti presso la casa di riposo, e questo aveva costituito uno dei motivi sui quali si fondava la loro richiesta di partecipazione al progetto. In secondo luogo le difficoltà organizzative derivanti dall’esecuzione di un esame strumentale nel corso della normale attività ambulatoriale sembrano più facilmente ovviate in strutture in cui è presente personale paramedico di supporto, quali appunto case di riposo e in prospettiva centri di medicina di gruppo. 2.4.3. Stazione di refertazione E’ proseguita via via la fase di monitoraggio della stazione di refertazione con l’inserimento degli aggiornamento richiesti dagli operatori e di alcune correzioni di funzionamento. La fase di verifica operativa è risultata in particolare importante per l’analisi dei guasti. In questa fase le modifiche sono state prevalentemente dirette ai driver di gestione del traffico telefonico, risolvendo i malfunzionamenti derivanti dall’arrivo di chiamate non codificate quali fax, altro modem, voce, ecc. sulla linea posta in condizione di attesa continua, e migliorando le condizioni di controllo delle chiamate temporizzate in uscita. Proseguendo nel lavoro di integrazione tra richieste dell’utenza, esigenza della sperimentazione e possibilità di realizzazione industriale, che è elemento fondamentale della parte di sviluppo tecnologico del progetto, sono state stilate le specifiche del nuovo driver di comunicazione tra stazioni remote e centrali. Tali specifiche saranno in futuro adottate da Elettronica Trentina SpA per i propri prodotti, ma la contempo costituiscono lo snodo fondamentale per garantire l’espandibilità della rete anche ad altri apparecchi commerciali adottanti lo standard scp-ECG. Con questa architettura la stazione ha funzionato in connessione con il driver di comunicazione che costituisce un pacchetto software autonomo ed interscambiabile con altri eventuali futuri fornitori. 2.4.4. Stazione remota Anche in questo caso l’utilizzo sul campo della strumentazione ha permesso di isolare alcuni difetti di funzionamento e in generale di suggerire alla ditta costruttrice migliorie applicabili alla valigetta ECG. Le modifiche richieste sono state in linea di massima inserite nelle nuove realizzazioni e negli aggiornamenti software delle stazioni. Tra le principali, a titolo di esempio, si possono citare il potenziamento del sistema di raffreddamento, le modifiche software sulle procedure di inserimento dati e gli accessori a corredo per l’interfacciamento con la rete telefonica stessa. 99 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 3 2.4.5. Protocollo SCP L’utilizzo del protocollo sui primi tre siti di prova ha evidenziato alcune importanti modifiche da apportare all’attuale versione del protocollo di trasmissione/archiviazione adottato. Le modifiche sono state principalmente necessarie per garantire la reperibilità e univocità dei dati riferiti alle responsabilità medico-legali dei diversi attori del Teleconsulto. Nel protocollo era prevista una successiva attivazione dei campi relativi all’acquisizione del tracciato ECG, alla sua refertazione da parte dello specialista ed eventuale supervisore e infine del medico generale che emette la diagnosi. In tal modo si operava nell’ottica di una condivisione delle responsabilità tra medici sul territorio e specialisti, ma con chiari riferimenti rispetto alle responsabilità di esecuzione, trattamento dati e loro utilizzo. Sono state inoltre introdotte le note ad integrazione dei dati anamnestici e di diagnosi che accompagnano ogni tracciato ECG. Queste dovranno consentire un ampliamento del dialogo tra medici di famiglia e cardiologi, favorendo la contestualizzazione del tracciato per lo specialista (a diversi progressi o terapie in atto può corrispondere una diversa valutazione del tracciato) e la riqualificazione professionale del medico di medicina generale, attraverso una sorta di aggiornamento continuo. Le modifiche concordate mantenevano comunque il protocollo entro lo standard europeo IEC e richiedevano di essere riverificate in attuazione del deliberando nuovo standard internazionale ISO. 2.5. L’estensione della rete e l’addestramento degli utenti L’ampliamento della rete a otto unità periferiche e l’avvio a regime della stazione di Trento ha permesso di realizzare la fase di monitoraggio e aggiornamento del sistema sulla base dei dati emergenti dal funzionamento in condizioni reali di utilizzo. 2.5.1 Stazione di refertazione Per una corretta analisi dei guasti e tempestiva manutenzione dei sistemi installati si è reso necessario inserire alcune procedure di controllo a distanza sia automatiche che manuali, quali la spedizione automatica temporizzata da stazione refertante e sito remoto e/o la spedizione manuale di ECGtest. Per garantire la continuità di funzionamento della rete sono inoltre stati inseriti i check orario sul funzionamento della procedura slave di gestione modem e il check giornaliero sulla procedura master (TeleECG) con aggiornamento della temporizzazione ECG in spedizione. 100 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 3 L’analisi dei guasti ha inoltre rilevato la necessità di operare alcune correzioni e/o miglioramenti alle procedure di accesso con inserimento di opportune protezioni nel rilevamento e documentazione attività svolta dall’utente e nel sopra menzionato controllo a distanza. Di seguito si riportano le principali modifiche apportate alla prima versione del software nel corso del primo semestre 1999: - accesso dal programma alla lettura dei files di log con la traccia delle principali operazioni effettuate (accessi e operazioni su TeleECG, traffico input/output ECG); - routine di accesso tramite login e password; - creazione di livelli di accesso a priorità crescente; - inserimento di un pulsante di blocco rapido con funzione di sicurezza/ protezione privacy; - inserimento di routine di controllo automatico del sistema; - test di spedizione automatica giornaliero con funzione di controllo a distanza del programma; - timer per controllo funzionamento del modulo New-scp di invio/ ricezione ECG. In caso di mal funzionamento invio di Messagebox di avviso; - nuova dll di lettura/scrittura file SCP che permette una migliore gestioen dei dati dell’ECG (es. modifica/aggiunta di dati paziente); - inserimento di controlli sulla routine di modifica della diagnosi e di firma al referto; - possibilità di invio immediato manuale di ECG dalla lista di spedizione automatica. 2.5.2. Stazione remota Sono stati individuati alcuni errori di funzionamento e/o interpretazione del protocollo SCP e possibili miglioramenti. Con apposite note del 21 gennaio 1999 e del 24 marzo 1999 tali disfunzioni e suggerimenti sono stati periodicamente segnalati alla ditta costruttrice. In sintesi essi riguardavano alcuni miglioramenti tecnici da apportare all’hardware della valigetta e più sostanziosi e dettagliati suggerimenti di modifiche per un corretto e completo uso di tutte le potenzialità del protocollo SCP. A tutt’oggi solo parte di questi suggerimenti e richieste sono stati soddisfatti. 101 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 3 2.5.3. Addestramento agli utenti Sono stati attivati personali percorsi di avviamento per i nuovi medici di medicina generale con nostre visite presso gli ambulatori e/o con la convocazione degli utenti presso il laboratorio di Biofisica. Per facilitare questa fase di avviamento presso il laboratorio di sviluppo sono stati installati due prototipi simulanti la stazione di refertazione e la stazione di acquisizione/spedizione data in dotazione ai medici di medicina generale. Pertanto nella prima fase di lavoro le procedure di spedizione e ricezione dei files di prova avvenivano utilizzando le stazioni prototipo. Questo in particolare ha permesso di non sovraccaricare le unità coronariche durante la fase di addestramento dei medici di medicina generale. Per monitorare il traffico e il funzionamento del sistema a distanza le prime fasi di spedizione di ECG diagnostici sono state inoltre effettuate con spedizione parallela alle stazioni di simulazione di refertazione e di sito remoto poste presso il laboratorio di sviluppo. Al termine della fase di addestramento è stato definito il nuovo orario con la disponibilità di ricezione dei medici di medicina generale. 2.6. L’ultima fase della sperimentazione L’architettura generale del sistema prevedeva la realizzazione di una rete basata su stazioni periferiche remote di acquisizione ECG facenti capo a due stazioni centrali di refertazione poste presso le Unità Operative di Cardiologia degli Ospedali di Trento e Rovereto. Elemento peculiare di questo progetto era la realizzazione di un servizio di teleconsulto basato sull’acquisizione ed invio di dati strumentali. Pertanto allo scopo di garantire lo standard qualitativo imposto dalle normative internazionali sull’acquisizione e diagnosi ECG è stato scelto di operare dotando le stazioni periferiche di strumenti commerciali di buon livello qualitativo adattati per la sperimentazione con l’installazione di un modem e software di gestione trasmissione ECG. Ulteriore aspetto a garanzia della qualità del servizio è stata la scelta del protocollo di archiviazione ‘scp’ che garantisce la futura compatibilità della rete con altri sistemi purché compatibili con questo standard internazionale e la gestione digitale dei files ECG e dati di corredo. Le stazioni di refertazione infine sono state completamente progettate in funzione delle specifiche esigenze della sperimentazione e mirate alla riduzione dei tempi di intervento dell’esperto cardiologo per la refertazione, lasciando completamente al software la gestione delle operazioni di ricezione e trasmissione ECG. 102 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 3 Nello schema che segue viene proposto un breve riassunto delle modalità di funzionamento della rete di Teleconsulto cardiologico. Teleconsulto Cardiologico Fasi Operative 1. Registrare l’elettrocardiogramma (con i dati del paziente) 2. Selezionare il numero di telefono dall’agenda dell’ECG 3. Trasmettere l’elettrocardiogramma (con diagnosi automatica) 4. Conferma della diagnosi e ri-trasmissione 5. Ricezione del referto direttamente sull’apparecchio originale 6. archiviazione La rete è oggi attiva su 11 stazioni periferiche e due stazioni di refertazione situate presso le Unità Operative di Cardiologia di Trento e Rovereto. In tal modo il servizio è attualmente disponibile per un numero complessivo di 10.399 assistiti, di cui 2.917 anziani (>65 anni). Mentre il numero di ospiti di casa di riposo assistiti dal servizio è oggi di 714 unità, di cui 866 non autosufficienti. Tab. 1 - Suddivisione del bacino di utenza rispetto ai diversi MMG coinvolti nella sperimentazione MMG Barbieri R. Boso M. Candelpergher A. Chiumeo F. Dallapiccola P. Dolzani L. Fumo G. Kuel A. Ndimurwanko A. Salvotelli G. Vaccari A. Assistiti 1.453 1.011 1.385 920 1.500 1.230 1.500 1.400 1.500 - > 65 anni 363 234 400 191 265 341 380 337 134 307 370 Casa di riposo 1 102 100 22 134 0 370 Non autosuff. 24 121 150 35 36 20 19 131 72 300 A tutt’oggi questa risulta essere almeno a livello nazionale la più importante sperimentazione di Telecardiologia e l’unica che soddisfa i due requisiti fondamentali sopra espressi: Qualità del tracciato ECG (Standard garantiti dal trattamento digitale dei dati) e integrabilità della stessa con strumentazioni provenienti da diversi fornitori (standard scp, non proprietario). 103 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 3 3. La valutazione d’insieme 3.1. La valutazione d’insieme attraverso i questionari5 3.1.1.Medici di medicina generale La sperimentazione condotta dal maggio 1997 ha coinvolto 13 medici con un bacino di utenza complessivo di circa 13000 assistiti. Tuttavia, tre MMG hanno partecipato alla sperimentazione solo per brevi periodi non sufficienti quindi alla raccolta di dati significativi. Il questionario è stato inviato a 10 medici, di cui due impegnati unicamente in Case di Riposo, due unicamente come MMG e sei in entrambi le vesti. Il questionario era organizzato in sette sezioni generali miranti ad identificare lo specifico bacino d’utenza, la qualità e quantità dell’intervento e l’impatto che tale metodica ha avuto sull’organizzazione generale dell’ambulatorio e sui rapporti professionali (verso assistiti e medicina secondo livello). Di seguito i dati raccolti vengono sintetizzati e riproposti sezione per sezione. Su un sottoinsieme del complessivo numero di ECG eseguiti e refertati (circa 800) per via telematica è stata infine condotta un’analisi quantitativa sulle motivazioni di richiesta dell’esame e sulle eventuali riduzioni degli accessi all’ambulatorio specialistico di secondo livello e pronto soccorso. Il campione in analisi corrisponde ad un periodo continuativo di almeno due mesi di utilizzo della metodica da parte dei medici sul territorio coinvolti nella sperimentazione. I risultati emersi sono così sintetizzabili: a) Dati Generali Il bacino di utenza relativo è stato di 10.399 assistiti personali di cui: - 2917 di età maggiore ai 65 anni (28% ) - 714 ospiti di Casa di Riposo (6,8%) - 866 non autosufficienti (8.3%) b) Concordanza con gli Obiettivi La metodica è stata utilizzata soprattutto per monitoraggio/routine, mentre poco è stata utilizzata per pronto soccorso (con attivazione di procedura d’urgenza per la refetazione). Per quanto riguarda l’utilizzo per pre-esami e certificazioni, in mancanza di una disposizione da parte dell’Azienda la metodica è stata utilizzata sensibilmente solo nelle situazioni in cui il referto 104 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 3 teletrasmesso veniva accettato sulla base di accordi pregressi. c) Impatto organizzativo Tutti e 10 i medici dichiarano un aumento del carico di lavoro, ma in nessun caso in maniera accentuata. Vengono suggerite soluzioni come il riconoscimento economico e la riorganizzazione dell’ambulatorio in nuovi modelli. Solo in due casi è stato dichiarato un aggravio economico conseguente la partecipazione al progetto. Tuttavia anche in questi casi i costi sono stati ritenuti compatibili con il ritorno professionale. La maggioranza dei medici ritiene che l’introduzione del teleconsulto abbia ridotto il numero delle prescrizioni di visita cardiologica e delle prestazioni ECG diagnostico in ospedale. Qualche medico giudica significativa la riduzione del numero di accessi al pronto soccorso. La maggioranza dei medici ritiene che l’introduzione del teleconsulto abbia migliorato la capacità diagnostica, il rapporto medico/paziente e incrementato le basi di conoscenza. Metà dei medici ritengono che abbia migliorato anche il rapporto MMG/medico specialista e la qualità delle prestazioni. Solo 4 ritengono che abbia migliorato i tempi di diagnosi. Per quanto riguarda le modalità di svolgimento 3 medici le ritengono non soddisfacenti, i rimanenti le considerano da soddisfacenti a buone. Si individuano comunque ampi spazi di miglioramento. d) Impatto tecnologico Un solo medico giudica lo strumento insufficiente per affidabilità, facilità d’uso ed efficienza. Per gli altri 9 lo strumento viene giudicato per lo più buono come facilita d’uso e sufficiente per affidabilità ed efficienza. Anche qui si individuano comunque ampi margini di miglioramento. In particolare le segnalazioni fatte dai medici durante lo svolgimento del progetto hanno già permesso in passato di individuare i punti critici dello strumento. Stesse considerazioni possono essere fatte per le modalità di trasmissione, giudicate in un caso insoddisfacenti negli altri 9 da adeguate a non sempre efficienti. e) Responsabilità medico legale All’unanimità i medici dichiarano soddisfacenti le formulazioni riguardanti la responsabilità medico legale. 105 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 3 f) Prospettive future Per quanto riguarda l’applicabilità della metodica di teleconsulto la maggioranza dei medici la ritiene abbastanza o molto applicabile alla pratica quotidiana del MMG, molto applicabile alla medicina dell’anziano e non deambulante, poco applicabile alla medicina d’urgenza. Per la sua applicazione di routine nella pratica medica la maggioranza ritiene necessaria l’introduzione di un differente modello organizzativo dell’ambulatorio e di forme di riconoscimento economico. g) In sintesi Per quanto riguarda i tempi di risposta la refertazione entro la settimana sembra essere sufficiente per gli ECG prevenienti dalle Case di Riposo mentre i MMG richiederebbero tempi inferiori (in un caso anche 24 ore). Sono state proposte diverse soluzioni, tra le più semplici e immediatamente applicabili vi è il ricorso ad una finestra di ricevimento giornaliera per ogni medico. Per una sua applicazione efficace questa intensificazione richiederebbe però l’attivazione in ogni ambulatorio di una linea telefonica dedicata per il teleconsulto e in ospedale un più frequente accesso alla stazione di refertazione. Una procedura alternativa suggerita sarebbe il ricorso alla modalità di comunicazione con e-mail. In questo caso la risposta (tutto il file o la sola diagnosi) dovrebbe essere trasferito dal reparto specialistico al medico sul territorio via posta elettronica. La soluzione è oggi tecnicamente possibile sebbene problematiche legate al trattamento di dati sensibili richiederebbe l’attivazione di una rete intranet in cui i dati pazienti siano accessibili solo dal personale autorizzato e vengano depositati su server dell’Azienda e non di pubblico dominio come nel caso di account presso provider privati. Uno dei MMG ravvisa la necessità di avere a disposizione più spazio per le note a corredo dell’ECG. Tra i MMG del bacino di Rovereto che contano un maggior tempo di partecipazione al progetto, si riscontra un più elevato grado soddisfazione sia rispetto allo strumento che alla metodica nel suo complesso. 3.1.2. Cardiologi Il questionario è stato inviato a 4 medici Cardiologi, 3 operanti nel reparto di Cardiologia dell’Ospedale di Trento, 1 nel reparto di Cardiologia dell’Ospedale di Rovereto. Il questionario era organizzato in sette sezioni generali miranti ad identificare la qualità e quantità dell’intervento e l’impatto che tale metodica 106 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 3 ha avuto sull’organizzazione generale del reparto ospedaliero e sui rapporti professionali (verso medicina primo livello). Di seguito i dati raccolti vengono sintetizzati e riproposti sezione per sezione. a) Dati generali Al questionario hanno risposto 3 medici Cardiologi, 2 operanti nel reparto di Cardiologia dell’Ospedale di Trento , 1 nel reparto di Cardiologia dell’Ospedale di Rovereto. b) Concordanza con gli obiettivi Secondo i Cardiologi la metodica è stata utilizzata soprattutto per monitoraggio/routine e per pre-esami, poco per pronto soccorso (con attivazione di procedura d’urgenza per la refetazione). Concordano quindi con i MMG a meno del dato sui pre-esami. La differenza è probabilmente dovuta al fatto che non tutti i MMG utilizzano la metodica per i pre-esami in quanto l’esame teletrasmesso non è sempre accettato. c) Impatto organizzativo Tutti e 3 i medici dichiarano un aumento del carico di lavoro, ma in nessun caso in maniera accentuata. 2 medici suggeriscono come soluzioni la riorganizzazione e/o il coinvolgimento del personale infermieristico o comunque nuovi modelli organizzativi, 1 medico il riconoscimento economico. Tutti i medici ritengono che l’introduzione del teleconsulto abbia ridotto il numero delle prestazioni ECG diagnostico in ospedale. Per 1 medico anche il numero di accessi al pronto soccorso. Tutti i medici ritengono che l’introduzione del teleconsulto abbia migliorato il rapporto MMG/medico specialista. In un caso si ritiene che abbia migliorato anche i tempi di diagnosi. Per quanto riguarda le modalità di svolgimento 2 medici le ritengono soddisfacenti, 1 medico buone. d) Impatto tecnologico Tutti i medici ritengono lo strumento buono per affidabilità e facilità d’uso. L‘efficienza è giudicata buona da due medici, sufficiente da un medico. e) Responsabilità medico legale All’unanimità i medici dichiarano soddisfacenti le formulazioni riguardanti la responsabilità medico legale. 107 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 3 f) Prospettive future Per quanto riguarda l’applicabilità della metodica di teleconsulto la maggioranza dei medici la ritiene abbastanza o molto applicabile alla pratica ospedaliera, molto applicabile alla medicina dell’anziano e non deambulante, mentre vedono un’applicabilità anche alla medicina d’urgenza. I Cardiologi quindi concordano con i MMG a meno dell’applicabilità nella medicina d’urgenza (questi ultimi ritengono la metodica poco applicabile in questo caso). Per la sua applicazione di routine nella pratica ospedaliera i Cardiologi ritengono necessaria l’introduzione sia del ticket che di differenti modelli organizzativi (specie del reparto ospedaliero) e di forme di riconoscimento economico. g) Note finali Per i Cardiologi appare necessaria una riorganizzazione interna sia per il trattamento della routine nel caso di un allargamento del bacino di utenza sia per il trattamento delle urgenze. Viene segnalata la presenza sul territorio provinciale di servizi analoghi a pagamento. 3.1.3. Conclusioni Dall’analisi delle risposte dei medici sul territorio due sono gli elementi principali che sembrano emergere. Il primo consiste in una valutazione sostanzialmente positiva della sperimentazione e delle possibilità di sviluppo di metodiche di teleconsulto nella pratica medica, non ravvisando assolutamente problemi in merito alle responsabilità e valutando positivamente il contributo che questa può dare alla professionalità e alle capacità diagnostiche del medico sul territorio. Come secondo aspetto emerge una certa difficoltà nell’approccio alla nuova tecnologia. Questo sembra in parte dovuto a problemi specifici dello strumento ma gioca un ruolo importante anche la necessità di tempi anche prolungati per il raggiungimento di un’adeguata confidenza con le tecnologie introdotte. In questo senso è importante notare la differenza del livello di soddisfazione raggiunto tra medici a seconda della loro più o meno lunga partecipazione al progetto. Ciò nonostante va considerata la richiesta di innovazione e di miglioramento avanzata da tutti i medici coinvolti. A nostro avviso questo costituisce un risultato importante in quanto i medici coinvolti, che hanno dovuto affrontare innovazioni sia tecnologiche che organizzative rispetto alla loro pratica medica quotidiana, sono oggi pronti per divenire a loro volta propositori di innovazione. Nel contempo la tecnologia è avanzata e 108 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 3 anche l’Azienda ha attivato una propria rete informatica. I tempi sembrano quindi maturi per proporre la naturale evoluzione della attuale rete di teleconsulto in rete telematica a tutti gli effetti con gli operatori connessi in una rete intranet e con la trasmissione via posta elettronica del tracciato ECG corredato di diagnosi dati anamnestici e note di supporto. Tale soluzione dovrebbe soddisfare se non tutte la maggior parte delle richieste avanzate dagli utenti. Una valutazione a parte e conclusiva va fatta sulle modalità organizzative dell’ambulatorio e sul carico di lavoro indotto dal teleconsulto. Un uso continuativo e metodico del teleconsulto richiede infatti la modifica dei modelli organizzativi degli ambulatori dei MMG con l’introduzione di visite su appuntamento e dove possibile l’associazione in gruppi che consentano sia una gestione comune delle tecnologie (con riduzione dei costi di investimento) che l’ausilio di personale paramedico per l’esecuzione del tracciato ECG (che costituisce il momento a maggior costo temporale). Per quanto riguarda l’utilizzo nelle Case di Riposo emerge l’esigenza di un maggior coinvolgimento del personale infermieristico anche per le procedure di invio/ ricevimento. Anche dall’analisi delle risposte dei medici Cardiologi emerge una valutazione sostanzialmente positiva della sperimentazione e delle possibilità di sviluppo di metodiche di teleconsulto nella pratica ospedaliera e una concordanza con i medici di base sulla condivisione delle responsabilità medico legali connesse alla diagnosi. Per quanto riguarda l’aspetto tecnologico da parte dei Cardiologi sembra emergere un buon grado di soddisfazione nell’utilizzo della nuova tecnologia, a prescindere dalla bassa qualità dell’hardware fornito per le stazioni di refertazione, aspetto che ha in molti casi ostacolato il normale funzionamento della sperimentazione. Analogamente a quanto detto per i MMG, l’utilizzo della metodica come routine e su più vasta scala richiederebbe una adeguamento organizzativo con coinvolgimento di personale infermieristico e/o di tutto il personale medico del reparto. Per il trattamento dei casi di raccomandato ricovero per sospetta urgenza anche i Cardiologi ravvisano la necessità di definire con precisione una procedura unica da attivare su richiesta del MMG. A questo proposito si nota che mentre nel sottogruppo di ECG analizzati l’utilizzo del sistema ha portato ad un diminuzione dei ricoveri raccomandati, molto scarso è stato l’utilizzo del sistema per la diagnosi in emergenza. 109 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 3 Nel medio periodo si ravvisa la necessità di un ampliamento della possibilità di dialogo tra operatori. In tal senso la soluzione sarebbe in accordo con i suggerimenti dei MMG circa l’attivazione di una rete intranet. 3.2. La percezione di un sostanziale successo6 Il progetto di Telecardiologia sul territorio risulta essere molto diverso rispetto a quello di Teleconsulto Oncologico. E questo per una molteplicità di ragioni che vanno dalla situazione di contesto, all’oggetto stesso del progetto, alla leadership diversa che (non) si è formata rispetto all’altro progetto. E’ del tutto evidente che il contesto e l’oggetto disegnano per quanto riguarda il Teleconsulto Oncologico una realtà per certi aspetti molto più “premiante” che non quella legata alla cardiologia: sia per quanto riguarda l’attenzione prestata dall’intero sistema di opinione esterna, sia per quanto riguarda l’attenzione prestata dai medici e dai pazienti. Va sottolineato che nel caso della Telecardiologia è stato possibile verificare come, attraverso la sperimentazione, sia necessario focalizzare meglio il progetto e metterlo a disposizione di contesti che possano meglio apprezzare lo strumento stesso (come le Case di Riposo e le ambulanze). La sperimentazione dunque è servita a chiarire i punti essenziali e a individuare le procedure chiave ritenute importanti, affinché il progetto possa proseguire e dare i migliori frutti. I diversi protagonisti intervistati esprimono le seguenti valutazioni sintetiche sul progetto Telecardiologia: - “il progetto viene considerato un sostanziale successo” (medico/3); - “in questi tre anni ho partecipato con interesse costante e, nonostante qualche piccolo inconveniente tecnico, ritengo che i risultati siano ottimi” (medico/6); - “il grado di conoscenza tra gli assistiti è elevato al punto che sono essi stessi a richiedere la prestazione elettrocardiografica: per urgenza sia domiciliare che ambulatoriale, per monitoraggio o come pre-esami” (medico/6); - “personalmente considero il progetto Telecardiologia un successo sia per la possibilità offerta al medico di medicina generale di seguire personalmente il paziente, sia per la comodità e rapidità del sistema, sia per la possibilità di limitare costi e ricoveri in ospedale” (medico/8); - “va anche detto che pazienti assistiti conoscono e apprezzano moltissimo 110 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 3 - - - - - - il progetto di teleconsulto cardiologico, ma soltanto da poco tempo. E’ stato necessario infatti un lungo lavoro di informazione per portarli a conoscenza della possibilità loro offerta. Diverso è il caso della Casa di Riposo dove è più facile proporre al paziente un esame a domicilio; e dove il paziente anziano, più difficilmente autosufficiente, dev’essere trattato con meno disagi possibili” (medico/8); “per quanto riguarda il riscontro del progetto al di fuori degli attori direttamente coinvolti, l’impressione è quella di un potenziale interesse da parte dell’utenza; mentre per quanto riguarda la classe medica, a fronte di un documentato interesse, traspaiono anche le riserve sulle implicazioni organizzative di un tale servizio. Non sembra comunque essere stata grande diffusione ai risultati ottenuti e alla potenzialità della rete attuata” (ricercatore/8); “è necessario tuttavia un adeguamento di tipo organizzativo ed una crescita del livello di consenso tra i diversi decisori” (medico/3); “la valutazione sull’esito della sperimentazione è per molti versi incerta; in particolare a causa del limitato numero di medici di medicina generale coinvolti, che non possono in alcun modo essere considerati rappresentativi né delle caratteristiche soggettive di questa categoria di professionisti né degli ambiti organizzativi in cui la medicina generale in Trentino opera” (medico/9); “un altro limite della sperimentazione è che essa non ha preso in considerazione, nella sua fase attuativa, la possibilità/necessità di costruire l’attività di telecardiologia attorno ad un progetto di “shared care” (cure condivise), finalizzato ad orientare l’esecuzione dell’elettrocardiogramma in funzione di una definizione di “chi fa cosa, perché, quando, dove” da parte del cardiologo e del medico di medicina generale” (medico/9); “a mio parere vi è stata nel corso della sperimentazione una crescita della conoscenza degli strumenti informatici da parte degli utenti (medici di medicina generale e medici cardiologi), documentata sia da una maggiore confidenza acquisita dagli utenti nell’utilizzo della tecnologia sia nella loro aumentata capacità di affrontare le eventuali difficoltà emergenti; ritengo indice significativo di questo processo di crescita le proposte innovative da loro avanzate per l’introduzione di nuove funzioni del sistema” (ricercatore/7); “ritengo la sperimentazione un sostanziale successo, anche se limitato in molte occasioni da impedimenti burocratico-organizzativi (riguardanti ad esempio l’iter per l’acquisizione e la manutenzione di strumenti hardware o per l’attivazione di linee telefoniche); problemi tecnici più strettamente legati alla strumentazione (peraltro in previsione, dato l’utilizzo di prototipi) hanno rallentato ma non impedito la realizzazione della rete” (ricercatore/7); “nel suo complesso si può considerare che la sperimentazione abbia 111 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 3 raggiunto i principali obiettivi previsti; tuttavia questo è stato in parte limitato da ritardi nell’acquisizione e manutenzione degli strumenti oltre che da difficoltà organizzative generali, quali ad esempio il mancato riconoscimento ufficiale da parte dell’Azienda Sanitaria della validità del certificato diagnostico rilasciato dai medici di medicina generale con le modalità del teleconsulto; sebbene si siano dovuti affrontare vincoli operativi determinati anche in buona parte dall’utilizzo di strumenti prototipali e quindi soprattutto nella prima fase necessitanti di periodici aggiornamenti, l’aver coinvolto in forma diretta il cittadino, fornendo un servizio innovativo e capillare, sembra essere il principale valore aggiunto del lavoro svolto in questi tre anni” (ricercatore/8). Come si vede dalle affermazioni appena riportate, il panorama che emerge è sostanzialmente buono, con dei problemi legati ad una fase ancora da sviluppare pienamente e alla necessità di mettere meglio a punto lo strumento attraverso le opportune finalizzazioni (per esempio nella direzione delle Case di Riposo), ma anche fluidificando procedure e coinvolgimento dei vari protagonisti. 3.3. I punti-chiave per l’estensione della sperimentazione E’ stata posta agli intervistati una specifica domanda in proposito e cioè: “quali sono a suo avviso i punti-chiave da tener presenti per un’eventuale estensione del progetto, al di là della fase sperimentale?” Le risposte fornite dagli intervistati sono state essenzialmente le seguenti: - “il futuro è da considerarsi buono, ma a certe condizioni” (medico/3); - “servono adeguati corsi di formazione e una maggiore interattività tra i decisori: in tal modo si potrà favorire un grande sviluppo delle telecardiologia” (medico/6); - “prima di tutto serve una dettagliata informazione dei pazienti e dei loro familiari, specie nel caso di persone anziane; questo deve avvenire non solo attraverso il medico di medicina generale che talvolta si sente già superato dalla routine imposta dai controlli periodici di un centro ospedaliero, ma deve avvenire attraverso una sensibilizzazione dei pazienti da parte dello specialista (che potrebbe demandare alcuni controlli al medico di medicina generale); e soprattutto l’informazione dovrebbe avvenire, in caso di un allargamento del progetto, attraverso i mezzi di larga comunicazione; ritengo infatti che questi siano risultati carenti nell’informare i pazienti, forse anche per l’esiguo numero di medici coinvolti (i media hanno informato più sul progetto di Teleconsulto Oncologico che non su quello di Telecardiologia sul 112 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 3 Territorio)” (medico/8); - “bisognerebbe far evolvere il progetto verso una logica di “shared care” (cure condivise), finalizzato ad orientare l’esecuzione dell’elettrocardiogramma in funzione di una buona catena curante che comprenda medico cardiologo e medico di medicina generale” (medico/ 9); - “per un’eventuale estensione del progetto sarebbe importante soprattutto pervenire a degli adeguamenti di tipo tecnologico ed organizzativo che tenessero conto sia dell’evoluzione nel campo informatico nel frattempo avvenuta che delle indicazioni derivanti dal know-how acquisito nel corso del progetto; sarebbe inoltre opportuno un garantito riconoscimento da parte dei diversi operatori dell’Azienda Sanitaria degli esami diagnostici eseguiti in modalità di teleconsulto (ad esempio il riconoscimento della validità dell’elettrocardiogramma diagnostico come pre-esame); altro punto da tener presente dovrebbe essere quello dell’utilizzo condiviso da parte delle strutture di diverso livello di questo strumento nella gestione del follow-up” (ricercatore/7); - “un punto-chiave importante per l’eventuale sviluppo del progetto è da individuare innanzitutto in un adeguamento di tipo organizzativo che consideri la medici di gruppo, l’assistenza infermieristica negli ambulatori medici, la riorganizzazione infermieristica nelle case di riposo; in prospettiva va anche previsto l’adeguamento tecnologico della rete, dato che le attrezzature in uso hanno una progettazione che risale a circa 5 anni fa e scontano quindi l’incessante crescita tecnologica nel settore dell’informatica (pertanto dovrebbero essere integrate con nuovi sistemi oggi disponibili); tutto va però ricondotto ad una regia generale che definisca i ruoli degli operatori, le modalità di realizzazione e la validità degli esami eseguiti” (ricercatore/8). Le affermazioni precedenti sottolineano dunque la possibilità/ opportunità di compiere un passo successivo di sperimentazione che riesca a sciogliere alcuni dei nodi emersi, relativamente ai tempi appena menzionati, tra i quali è bene ricordare l’importanza di creare anche in questo caso (come nel sottoprogetto di Teleconsulto Oncologico) una buona “catena sanitaria” che coinvolga tutti gli operatori del processo (dai medici di medici generale, ai medici specialistici, all’Azienda Sanitaria, al medico ospedaliero). 3.4. Le potenzialità di sviluppo Alla domanda “quale futuro lei attribuisce alle possibilità di sviluppo della Telecardiologia sul Territorio?”, gli intervistati hanno risposto nel modo 113 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 3 seguente: - “il progetto di Telecardiologia presenta degli indubbi vantaggi limitatamente all’impiego nell’ambito delle case di riposo; più limitato il vantaggio per quanto riguarda l’impiego a livello dei medici di base, a meno che questi non si riuniscano in medicina di gruppo; per quanto riguarda l’urgenza, l’utilità esiste a livello degli ospedali periferici, del pronto soccorso sul territorio e a livello delle ambulanze (con problemi di tipo tecnologico in questo caso); fondamentale è il coinvolgimento degli infermieri in particolare nell’urgenza” (medico/3); - “ritengo il sistema di Telecardiologia sul Territorio un contributo essenziale per una medicina territoriale efficiente e meno dispendiosa; ritengo anche molto importante la possibilità di utilizzare il sistema di telecardiologia nell’ambito dell’urgenza” (medico/8); - “il futuro della Telecardiologia sul Territorio è anche legato alla tendenza in atto verso la destrutturazione in senso privatistico dell’attività del medico di medicina generale, cosa che non è ancora avvenuta per molti vincoli oggi presenti (difficoltà per il medico di medicina generale di organizzare i tempi di esecuzione degli esami strumentali, visto che opera ancora prevalentemente da solo come attività ambulatoriale senza appuntamento); le incertezze sull’affidabilità di servizi extra-provinciali privati dal punto di vista della gestione di dati sensibili; l’inibizione dell’attività libero-professionale nei confronti dei propri assistiti, con incentivi previsti per l’esecuzione di elettrocardiogramma è attualmente al di sotto di ogni possibilità per l’ammortamento dei costi; il progressivo costituirsi però di forme di associazionismo tra i medici di medicina generale, in atto anche nella nostra Provincia, sta rapidamente ponendo le basi per una modifica della situazione” (medico/9); - “vi sono grandi possibilità di sviluppo, specialmente nell’ambito della medicina per gli anziani e per le Case di Riposo; in particolare con la realizzazione di una rete Intranet che preveda nell’immediato il Teleconsulto Cardiologico, mentre nel breve periodo tale rete potrà supportare il teleconsulto di altre metodiche diagnostiche” (ricercatore/ 7); - “data l’esperienza acquisita e la conoscenza di altre realtà nazionali e internazionali, credo che le modalità di teleconsulto potranno avere nel brevissimo periodo grandi possibilità di sviluppo, a patto di raggiungere a tutti i livelli un’adeguata consapevolezza delle potenzialità e dei limiti di tali sistemi; nel caso contrario, come per l’introduzione di ogni innovazione nella pratica clinica, si rischia la controproducente sovrapposizione di metodiche e non la loro sostituzione, con conseguente dispendio di energie e di costi” (ricercatore/8). Il futuro dunque può essere ampiamente concepito anche attraverso la 114 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 3 telecardiologia territoriale, a patto di tener presenti le condizioni suddette che vedono come punto di riferimento fondamentale una trasformazione significativa delle modalità di gestione della pratica sanitaria. 3.5. I suggerimenti ai diversi protagonisti E’ stato infine chiesto agli intervistati quali fossero i suggerimenti che essi si sentivano di dare ai diversi attori (dall’Assessorato all’Azienda provinciale, dall’Ospedale di Trento ai medici ospedalieri, dai medici di base agli infermieri, dai ricercatori al sistema degli ordini professionali e ai media). Quello che è emerso è sintetizzato dalle affermazioni seguenti: - “un progetto per quanto riguarda l’urgenza (ospedali, 118 e ambulanze) ed un progetto per quanto riguarda la diffusione nelle case di riposo potrebbero essere presentati sia all’Azienda Sanitaria che alla Provincia, tenendo anche presente una valutazione dei costi, in base al numero di stazioni trasmittenti” (medico/3); - “un suggerimento valido per tutti è quello di applicare nell’organizzazione sanitaria il principio della sussidiarietà, nel senso che le prestazioni di primo livello debbono essere garantite sul territorio e in periferia, riservando invece agli ospedali e in particolare a quelli di riferimento provinciale, le prestazioni di secondo livello e di alta tecnologia” (medico/ 6); - “i suggerimenti riguardano innanzitutto, nel caso di uno sviluppo del progetto, il coinvolgimento del personale infermieristico sia del territorio che di una struttura come la Casa di Riposo: il medico infatti si trova spesso nell’impossibilità di eseguire un certo numero di esami per mancanza di tempo e un aiuto da parte di un infermiere per la sistemazione del paziente e per l’esecuzione del tracciato permettere di eseguire un numero di esami nettamente superiore a parità di tempo; per quanto riguarda l’Assessorato alla Sanità e l’Azienda Provinciale dei Servizi Sanitaria si potrebbe suggerire di continuare sulla strada già intrapresa che permette di accontentare meglio il paziente, con un risparmio economico facilmente valutabile; va poi tenuto presente che questo servizio si inserisce perfettamente nella nuova linea di impegno delle case di riposo (RSA): infatti nella breve esperienza che ho avuto ho potuto constatare una notevole riduzione delle visite specialistiche cardiologiche in ospedale nei confronti dei pazienti anziani istituzionalizzati; ed infine va tenuta presente l’importanza di un maggior coinvolgimento del sistema dei media che serve a spiegare alla pubblica opinione e ai pazienti la novità” (medico/8); 115 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 C APITOLO 3 - “il suggerimento fondamentale è quello di coniugare innovazione tecnologica ed evoluzione organizzativa, sotto il profilo di un aumento della dotazione strumentale e diagnostica dei gruppi associati di medici e di medicina generale, integrati con le funzioni specialistiche del proprio territorio” (medico/9); - “il suggerimento più importante è quello di una diversa organizzazione all’interno delle Case di Riposo (personale infermieristico dedicato al supporto alla diagnosi e non solo all’assistenza) e la presenza di un’organizzazione supporti infermieristici negli ambulatori medici: il che potrebbe garantire un uso più continuativo della metodica; in ogni caso il passaggio da sperimentazione a pratica clinica richiederebbe un coinvolgimento diretto dell’Azienda e dell’Assessorato, per una gestione in proprio di queste attività” (ricercatore/7); - “la trasformazione da sperimentazione in routine richiede una diffusa riorganizzazione della modalità di accesso agli ambulatori per quanto riguarda la medicina generale e dell’attività infermieristica, per quanto riguarda le case di riposo; tuttavia è necessario anche che gli organi dirigenti della sanità trentina assumano un ruolo di regia e di strategia per il trasferimento armonio di questo tipo di metodica nella pratica clinica; mentre ritengo spetti agli istituti di ricerca il ruolo di sperimentazione e di innovazione che permetta di raggiungere e superare sempre nuove frontiere sia di qualità che di quantità dei servizi prestati al cittadino, fornendo al contempo il necessario supporto tecnicoscientifico nella definizione delle strategie di sviluppo” (ricercatore/8). Anche nel caso dunque del sottoprogetto Telecardiologia sul Territorio, si avverte la necessità di effettuare una prosecuzione della sperimentazione per consolidare meglio i risultati, nonché un coinvolgimento più deciso di tutta la catena degli operatori coinvolti, in modo da garantire una coerenza di finalità, di approccio e di stile di diagnosi e di intervento (con tutte le implicazioni organizzative che ne conseguono). Note Cfr. Prima relazione sullo stato di avanzamento del progetto, 1998. Cfr. Seconda relazione sullo stato di avanzamento del progetto, marzo 1999. 3 AAMI SCP-ECG working group. Meeking Jan 27, Aprile. 24-25 , Jun. 1997 and Mar. 25 1998e 4 Cfr. Quarta relazione sullo stato di avanzamento del Progetto, ottobre 2000. 5 Cfr. Allegato 3. 6 I contenuti del presente paragrafo nonché dei paragrafi 3.3., 3.4. e 3.5., prendono spunto dalle interviste qualitative, effettuate dopo la chiusura della validazione, da un consulente esterno (cfr. Allegato 4). 1 2 116 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 Allegati 1. Risultati del questionario iniziale del Progetto Teleconsulto Oncologico 2. Risultati del questionario finale del Progetto Teleconsulto Oncologico 3. Risultati dei questionari del Progetto Telecardiologia sul territorio 4. Interviste qualitative 5. Manuale per la formazione degli utenti 6. Modello per la valutazione economica del Servizio di Telemedicina 7. Aspetti etici della Telemedicina con particolare riguardo al rapporto medico-paziente 8. Documento sulla sicurezza del sistema di Teleconsulto Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 1 Risultati del questionario iniziale del Progetto Teleconsulto Oncologico 1. Validazione Il successo o l’insuccesso di un progetto può essere valutato solo al termine di una fase di utilizzo del sistema che ne é frutto, nella realtà per la quale è stato creato. Sebbene la letteratura sottolinei come, nella maggior parte dei progetti pilota, l’andamento dei primi mesi di validazione non sia effettivamente indicativo del successivo impiego del sistema, una accurata raccolta di dati ed informazioni quantitativi e qualitativi del sistema e delle opinioni degli utenti, consentono di valutare le potenzialità del sistema nel soddisfare gli obiettivi clinici ed organizzativi che avevano motivato il progetto. La fase di validazione del “Teleconsulto Oncologico” ha durata di 6 mesi (da giugno a novembre 2000), durante i quali il sistema viene utilizzato nella routine ospedaliera. Il sistema, installato nei reparti interessati, è a disposizione degli utenti. I due obiettivi primari della fase di validazione riguardano: - la definizione della soddisfazione degli utenti; - l’individuazione dei risultati clinici/organizzativi raggiunti tramite l’utilizzo del sistema negli ospedali interessati. La fase di validazione comprende il monitoraggio dell’utilizzo del sistema da parte degli utenti e la raccolta di dati ed informazioni che riguardano in generale le loro aspettative, le loro osservazioni al termine dei mesi di validazione, i vantaggi e gli svantaggi individuati, i commenti sulle eventuali conseguenze organizzative indotte dall’introduzione del sistema nella realtà di reparto. Il monitoraggio dell’utilizzo è ottenuto in maniera completamente automatica avvalendosi delle informazioni che si possono estrarre dal database situato in ciascun ospedale. Si ottengono dati quantitativi riguardanti le connessioni avvenute, l’inserimento di dati testuali e dati multimediali nelle cartelle cliniche, le informazioni generiche sulle sessioni di teleconsulto avvenute, etc.. 119 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 1 Le informazioni soggettive di ogni utente devono essere raccolte tramite interviste, questionari, riunioni di gruppo o sotto altre forme di raccolta dati. Al termine dei mesi di validazione l’elaborazione dei dati porta alla valutazione finale del progetto. 1.1. Dati qualitativi La soddisfazione degli utenti di un sistema, la valutazione dei risultati clinici ottenuti, nonché il raggiungimento o meno degli obiettivi specifici identificati nella fase iniziale del progetto stesso, sono informazioni che solo gli utenti del sistema possono fornire. Per raccogliere dati relativi alla fase di validazione da parte degli utenti si è deciso di sottoporli a due questionari, uno all’inizio della validazione ed uno al suo termine, con domande prevalentemente di tipo chiuso (risposte numeriche con scala di Likert da 1 a 7), correlate tra loro, in modo da poter confrontare le risposte date prima e dopo l’utilizzo. Il questionario finale inoltre sarà completato con una serie di domande aggiuntive, di tipo aperto. I questionari verranno sottoposti a tutti i medici e paramedici che si troveranno a contatto con il sistema, con domande aggiuntive riguardanti il servizio di teleconsulto solo per gli specialisti. I questionari saranno anonimi e codificati. Il questionario iniziale (allegato A) sarà anche volto a definire lo stato attuale delle interazioni tra ospedali periferici e centrali (prima dell’utilizzo del sistema). Gli aspetti indagati riguardano in particolare: - le aspettative di utilizzo del sistema; - la predisposizione nei confronti del sistema; - i benefici attesi. L’analisi comparativa dei dati verrà effettuata al termine della fase di validazione. 1.2. Consegna questionari In occasione delle riunioni fissate l’11 aprile 2000 con i primari delle Unità Operative di Oncologia Medica, Radioterapia Oncologica, Medicina, Chirurgia, Geriatria e il 18 aprile 2000 con i primari delle Unità Operative di Ginecologia si consegna ad ogni referente di reparto per il progetto una lista dei nominativi del personale coinvolto ed il numero adeguato di questionari (suddivisi per specialisti ospedalieri e personale infermieristico). Per le Unità Operative di dermatologia si procede allo stesso modo. Ogni utente deve consegnare al proprio referente il questionario in busta chiusa. 120 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 1 La raccolta dei questionari compilati si conclude l’8 agosto 2000. 2. Risultati del questionario iniziale Il questionario è stato sottoposto a 75 utenti tra cui 35 specialisti ospedalieri (20 dell’ospedale S.Chiara di Trento, 5 dell’ospedale S.Maria del Carmine di Rovereto, 5 dell’ospedale di Cles, 2 dell’ospedale di Cavalese, 3 dell’ospedale di Riva del Garda) e 40 infermieri (26 dell’ospedale centrale S.Chiara di Trento e 14 degli ospedali periferici). In alcuni casi il questionario non è stato compilato in maniera corretta, 10 utenti non hanno firmato il consenso scritto di partecipazione al questionario, 7 utenti (6 infermieri e un medico, ovvero il 9.7% degli utenti) non hanno consegnato il questionario compilato e 3 utenti (2 infermiere ed un medico) lo hanno consegnato oltre il termine stabilito (vedi allegato B). Inoltre, non tutti hanno risposto a tutti i quesiti posti. I risultati del questionario iniziale vengono presentati in forma testuale preferendo un’analisi qualitativa piuttosto che quantitativa. Tali risultati sono ovviamente parziali ed acquisteranno maggior significato quando sarà possibile effettuare il confronto con quelli del questionario finale. 2.1. Stato dell’arte della comunicazione tra ospedali Ospedale S. Chiara di Trento Unità Operativa di Oncologia Medica Nell’U.O. di Oncologia Medica, che ospita circa 900 pazienti oncologici all’anno, si ricevono richieste di consulto in fase di diagnosi, terapia e follow-up dall’U.O. di Chirurgia di Cles 2.9 volte al mese, dall’U.O. di Medicina di Cles 2.1 volte al mese, dall’U.O. di Geriatria di Cles 2.5 volte al mese, dall’U.O. di Ginecologia di Cles 1.9 volte al mese, dall’U.O. di Medicina di Cavalese 4.3 volte al mese, dall’U.O. di Ginecologia di Riva del Garda 0.8 volte al mese e dall’U.O. di Ginecologia di Rovereto 0.4 volte al mese. Unità Operativa di Radioterapia Oncologica Nell’U.O. di Radioterapia Oncologica, che ospita 1300 pazienti oncologici all’anno, si ricevono richieste di consulto in fase di diagnosi, terapia e follow-up dall’U.O. di Chirurgia di Cles 1 volta al mese, dall’U.O. di Medicina di Cles 1 volta al mese, dall’U.O. di Geriatria di Cles 1 volta al mese, dall’U.O. di 121 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 1 Ginecologia di Cles 1 volta al mese, dall’U.O. di Medicina di Cavalese 1 volta al mese, dall’U.O. di Ginecologia di Riva del Garda 2 volte al mese e dall’U.O. di Ginecologia di Rovereto 2 volte al mese. Unità Operativa di Ginecologia Nell’U.O. di Ginecologia, che ospita 120 pazienti oncologici all’anno, si ricevono richieste di consulto in fase di diagnosi, terapia e follow-up dall’U.O di Ginecologia di Cles 1.5 volte al mese, dall’U.O. di Ginecologia di Riva del Garda 1.5 volte al mese e dall’U.O. di Ginecologia di Rovereto 0.5 volte al mese. Unità Operativa di Dermatologia Nell’U.O. di Dermatologia, che ospita circa 200 pazienti oncologici all’anno, si ricevono richieste di consulto in fase di diagnosi dall’U.O. di Dermatologia dell’ospedale di Rovereto 3.5 volte al mese. Ospedale di Rovereto Unità operativa di Dermatologia Nell’U.O. di Dermatologia, che ospita circa 310 pazienti oncologici all’anno, non si esegue terapia ma si effettua il follow-up. Vi è necessità in fase di diagnosi e follow-up di un consulto con l’ospedale centrale, che avviene tramite telefono 1.5 volte al mese circa e tramite fax. Unità Operativa di Ginecologia Nell’U.O. di Ginecologia, che ospita circa 17.5 pazienti oncologici all’anno, si eseguono ormonoterapia, terapia antalgica e viene effettuato il follow-up. Vi è necessità in fase di diagnosi, terapia e follow-up di un consulto con l’ospedale centrale, che avviene tramite telefono 2.5 volte al mese circa. Day Hospital Oncologico In nessun questionario è indicato il numero di pazienti oncologici all’anno ospitati nel reparto di day hospital oncologico, dove si eseguono chemioterapia, ormonoterapia, immunoterapia e viene effettuato il follow-up. Vi è necessità in fase di terapia di un consulto con l’ospedale centrale, che avviene tramite telefono 5 volte al mese circa. Ospedale di Cles Unità Operativa di medicina Nell’U.O. di Medicina, che ospita circa 27.5 pazienti oncologici all’anno, si esegue chemioterapia ma non viene effettuato il follow-up. Vi è necessità in fase di 122 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 1 diagnosi e terapia di un consulto con l’ospedale centrale, che avviene tramite telefono e consulente esterno. Unità Operativa di Chirurgia Nell’U.O. di Chirurgia, che ospita circa 70 pazienti oncologici all’anno, si eseguono chemioterapia, ormonoterapia e viene effettuato il follow-up. Vi è necessità in fase di diagnosi, terapia e follow-up di un consulto con l’ospedale centrale, che avviene tramite telefono, fax o visita di un consulente esterno 2 volte al mese circa rispettivamente. Unità Operativa di Ginecologia Nell’U.O. di Ginecologia, che ospita circa 40 pazienti oncologici all’anno, non si eseguono né terapia né follow-up. Vi è necessità in fase di diagnosi di un consulto con l’ospedale centrale, che avviene tramite telefono 2 volte al mese circa e analogamente tramite fax. Ambulatorio di Dermatologia Nell’ambulatorio di Dermatologia, che ospita circa 20 pazienti oncologici all’anno, non si eseguono né terapia né follow-up. Vi è la necessità in fase di diagnosi di un consulto con l’ospedale centrale, che avviene tramite consulente esterno e telefono 3.5 volte al mese circa. Unità Operativa di Geriatria Nell’U.O. di Geriatria, che ospita circa 120 pazienti oncologici all’anno, si eseguono chemioterapia, ormonoterapia e viene effettuato il follow-up. Vi è necessità in fase di diagnosi, terapia e follow-up di un consulto con l’ospedale centrale, che avviene tramite telefono 3 volte al mese circa e tramite un consulente esterno 2 volte al mese circa. Ospedale di Cavalese Unità Operativa di Medicina Nell’U.O. di Medicina, che ospita circa 45 pazienti oncologici all’anno, si esegue chemioterapia e viene effettuato il follow-up. Vi è necessità in fase di terapia e follow-up di un consulto con l’ospedale centrale, che avviene tramite telefono 9 volte al mese circa. Ospedale di Riva del Garda Unità Operativa di Ginecologia Nell’U.O. di Ginecologia, che ospita circa 15 pazienti oncologici all’anno, non si 123 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 1 esegue terapia ma viene effettuato il follow-up. Vi è necessità in fase di diagnosi, terapia e follow-up di un consulto con l’ospedale centrale, che avviene tramite telefono e fax 1 volta al mese circa rispettivamente. Nei successivi verranno presentati i dati riguardanti i questionari: per un’analisi più precisa, verranno considerati prima i questionari compilati dagli specialisti ospedalieri e di seguito quelli relativi al personale infermieristico. 2.2. Utente specialista ospedaliero 2.2.1. Quesiti relativi al sistema Cartella Clinica (CC) Poiché un medico non ha consegnato il questionario compilato ed un altro lo ha consegnato oltre il termine stabilito, i dati sotto descritti si riferiscono ai soli 33 questionari compilati e consegnati entro la data prestabilita. Nella descrizione consideriamo con il termine “utenti” coloro che hanno consegnato il questionario. Notiamo inoltre che nella valutazione delle risposte con scala di Likert da 1 a 7 è stato da noi considerato positivo anche il valore intermedio 4. Per tale motivo, in coda all’analisi di ogni gruppo di risposte verrà mostrato un istogramma con le percentuali delle risposte con valore intermedio per ogni domanda. Aspettative di utilizzo Dei 33 medici che hanno consegnato il questionario, 32 si aspettano di utilizzare la cartella clinica digitale per inserire i dati con una frequenza media settimanale di 3.2 volte (tasso di risposta del 72.7%), il 96.8% di loro pensa di consultare successivamente i dati con una frequenza media settimanale di 3.1 volte (un utente non ha risposto a questa domanda). L’87.5% pensa di utilizzare le funzionalità previste dal sistema (2 utenti non hanno risposto a questa domanda), mentre l’80.6% degli utenti medici ha aspettative positive sulla velocità del sistema (media del 5 su una scala di valori da 1 a 7 con un tasso di risposta del 93.9%). Predisposizione nei confronti del sistema Il 90.6% degli utenti dimostra di essere motivato nell’utilizzo del sistema (media del 5.6 su una scala da 1 a 7). La formazione è stata considerata adeguata dal 64.5% degli utenti con un tasso di risposta del 93.9%. Il 71.4% degli utenti pensa che il sistema sia flessibile e il 93.1% lo presuppone affidabile. Il 70% degli utenti pensa di aver bisogno di meno di 4 mesi per prendere confidenza con il sistema (su un tasso di risposta del 90.9%) e il 96.8% afferma che il sistema offre l’opportunità di lavorare con una nuova tecnologia. 124 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 1 Benefici attesi Su un tasso di risposta del 96.9%, l’84.3% degli utenti afferma che l’utilizzo del sistema CC comporterà un aumento di lavoro abbastanza significativo, il 90.6% che esso influirà abbastanza sul modo di lavorare, il 100% che il sistema CC migliorerà lo scambio di informazioni tra i vari reparti/ospedali favorendo (93.7%) la standardizzazione delle procedure. Il 75% degli utenti pensa che l’utilizzo del sistema CC possa aumentare la propria professionalità. Su un tasso di risposta del 93.9%, il 100% degli utenti ritiene che il sistema possa migliorare la qualità della cura, permettendo (96.7%) al medico di avere informazioni aggiornate sullo stato del malato e rendendo anche più facili le relazioni medico-paziente (77.4%). L’84.3% dei medici (su un tasso di risposta del 96.9%) ritiene che il sistema favorisca la formulazione di una diagnosi precisa (media del 4.68 su una scala di valori da 1 a 7). Fig. 1 – Benefici attesi dal sistema Cartella Clinica dal punto di vista degli specialisti ospedalieri *: (A) migliore scambio di informazioni; (B) standardizzazione delle procedure; (C) aumento della professionalità; (D) migliore qualità della cura; (E) migliore relazione con il paziente; (F) informazioni aggiornate sullo stato del paziente in tempo reale; (G) formulazione di una diagnosi precisa; (H) impegno di lavoro supplementare significativo. Vantaggi attesi dal sistema CC 100% 80% 60% 40% 20% 0% A B C D E F G H Come descritto nella fase introduttiva del capitolo, nella figura seguente sono riportate le percentuali delle risposte con valore intermedio (=4) per le domande con scala di Likert da 1 a 7. 125 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 1 Fig. 2 – Percentuali delle risposte con valore intermedio nelle seguenti domande riferite al sistema Cartella Clinica dal punto di vista degli specialisti ospedalieri: (A) lentezza/velocità del sistema; (B) motivazione di utilizzo del sistema; (C) adeguatezza della formazione; (D) flessibilità del sistema; (E) affidabilità del sistema; (F) tempo per prendere confidenza con il sistema; (G) scambio di informazioni; (H) lavoro supplementare; (I) influenza sul modo di lavorare; (J) standardizzazione delle procedure; (K) aumento della professionalità; (L) qualità della cura; (M) relazione con il paziente; (N) informazioni aggiornate sullo stato del paziente in tempo reale; (O) formulazione di una diagnosi precisa. Percentuali valori di risposta = 4 per il sistema CC 100% 80% 60% 40% 20% 0% A B C D E F G H I J K L M N O 2.2.2. Quesiti relativi al sistema Teleconsulto (TC) Aspettative di utilizzo Il 78.7% degli utenti ha risposto di voler utilizzare il sistema di teleconsulto con una media mensile del 6.5: 21 utenti su 33 pensano di utilizzare il sistema in fase di diagnosi, 29 in fase di terapia e 21 in fase di follow-up. Il 58% degli utenti ha aspettative positive sulla velocità del sistema (media del 4.2 su una scala di valori da 1 a 7 con un tasso di risposta del 93.9%). Predisposizione nei confronti del sistema TC L’81.2% degli utenti, su un tasso di risposta del 96.9%, si sente motivato nell’utilizzo del sistema. Il 67.7% ritiene che la formazione per l’utilizzo del sistema sia stata adeguata (tasso di risposta del 93.9%). Con un tasso di risposta dell’87.8%, il 68.9% degli utenti pensa che il sistema TC sia flessibile, mentre l’89.6% lo presuppone affidabile. Il 62% ritiene di impiegare meno di 4 mesi per acquisire dimestichezza col sistema. Il 96.7% 126 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 1 degli utenti su un tasso di risposta del 93.9% ritiene di avere l’opportunità di lavorare con una nuova tecnologia. Benefici attesi dal sistema TC Per quanto riguarda l’ambito organizzativo, il 93.3% degli utenti medici pensa che con il sistema TC possa velocizzare il consulto con lo specialista e il 100% che, utilizzandolo, si possa migliorare lo scambio di informazioni tra siti/reparti (su un tasso di risposta del 90.9%). Per l’86.2% (su un tasso di risposta dell’87.8%) gli spostamenti dei pazienti potranno essere ridotti. Su un tasso di risposta del 93.9%, il 77.4% degli utenti ritiene che il sistema possa essere sostitutivo della consulenza esterna; il 93.5% pensa che il suo utilizzo nella routine influirà sul modo di lavorare e per l’80.6% questo comporterà un lavoro supplementare significativo. Per quanto riguarda l’ambito clinico, su un tasso di risposta del 93.3%, l’80.6% degli utenti pensa che l’utilizzo del sistema possa aumentare la propria professionalità, il 96.7% che permetta di avere informazioni aggiornate sullo stato del paziente, il 100% che possa aumentare la capacità di risolvere problemi o affrontare casi, il 70.9% che consenta di effettuare una diagnosi più rapida; l’83.8% ritiene che l’utilizzo del sistema TC favorisca la formulazione di una diagnosi precisa e che consenta di effettuare il follow-up in periferia. Il 96.6% degli utenti, su un tasso di risposta del 90.9%, pensa che il sistema possa migliorare la qualità della cura. 127 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 1 Fig. 3 – Benefici attesi dal sistema di Teleconsulto dal punto di vista degli specialisti ospedalieri *: (A) veloce accesso al consulto con lo specialista; (B) migliore scambio di informazioni; (C) riduzione degli spostamenti dei pazienti; (D) il sistema può sostituire la consulenza esterna; (E) aumento della professionalità; (F) migliore qualità della cura; (G) informazioni aggiornate sullo stato del paziente in tempo reale; (H) aumento della capacità di risolvere problemi/affrontare casi; (I) diagnosi più rapida; (J) formulazione di una diagnosi precisa; (K) possibilità di effettuare il follow-up in periferia; (L) impegno di lavoro supplementare significativo. Vantaggi attesi dal sistema TC 100% 80% 60% 40% 20% 0% A B C D E F G H I J K L Fig. 4 – Percentuali delle risposte con valore intermedio nelle seguenti domande riferite al sistema di Teleconsulto dal punto di vista degli specialisti ospedalieri: (A) lentezza/velocità del sistema; (B) motivazione di utilizzo del sistema; (C) adeguatezza della formazione; (D) flessibilità del sistema; (E) affidabilità del sistema; (F) tempo per prendere confidenza con il sistema; (G) velocità nell’accesso al consulto con lo specialista; (H) scambio di informazioni; (I) influenza sugli spostamenti dei pazienti; (J) potenziale sostituto della consulenza esterna; (K) lavoro supplementare; (L) influenza sul modo di lavorare; (M) aumento della professionalità; (N) qualità della cura; (O) informazioni aggiornate sullo stato del paziente in tempo reale; (P) capacità di risolvere problemi/affrontare casi; (Q) formulazione di una diagnosi più rapida; (R) formulazione di una diagnosi precisa; (S) possibilità di effettuare il follow-up in periferia. Percentuali valori di risposta = 4 per il sistema TC 100% 80% 60% 40% 20% 0% A B C D E 128 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 F G H I J K L M N O P Q R S ALLEGATO 1 Vengono mostrati di seguito i grafici delle distribuzioni delle risposte con scala di Likert da 1 a 7 degli specialisti ospedalieri e la tabella della corrispondenza tra le lettere nelle legende e le domande del questionario in appendice A con gli aggettivi estremi della scala di Likert. + La percentuale è calcolata considerando le risposte positive (valori pari o superiori a 4) rispetto a tutti i questionari mandati. + La percentuale è calcolata considerando le risposte positive (valori pari o superiori a 4) rispetto a tutti i questionari mandati. Tab. 1 Domanda del questionario per Specialisti Ospedalieri Lettera sulla legenda del grafico Si aspetta che il sistema CC risponda alle operazioni richieste in modo lento/veloce? AJ Si sente motivato nell’utilizzo del sistema CC: poco/molto AK Ritiene che la formazione all’uso di questo sistema sia stata: inadeguata/adeguata1 AL Ritiene flessibile il sistema: poco/molto AM Ritiene affidabile il sistema: poco/molto AN Quanto tempo crede impiegherà a prendere confidenza con il sistema CC: 7 mesi/1 mese AO L’utilizzo del sistema CC rende lo scambio di informazioni tra siti/reparti: peggiore/migliore AQ L’utilizzo del sistema CC comporta un impegno di lavoro supplementare: nullo/significativo AR L’utilizzo del sistema CC influisce sul modo di lavorare: poco/molto AS L’utilizzo del sistema CC favorisce la standardizzazione delle procedure: per nulla/molto AT L’utilizzo del sistema CC aumenta la sua professionalità: per nulla/molto AU L’utilizzo del sistema CC rende la qualità della cura: peggiore/migliore L’utilizzo del sistema CC rende le sue relazioni col paziente: più difficili/più facili AV AW L’utilizzo del sistema CC permette di avere informazioni aggiornate sullo stato del paziente: poco/molto AX L’utilizzo del sistema CC favorisce la formulazione di una diagnosi precisa: per nulla/molto AY 129 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 1 Si aspetta che la navigazione nella CC durante una sessione di TC sia: lenta/veloce BD Si sente motivato nell’utilizzo del sistema TC: poco/molto BE Ritiene che la formazione all’uso di questo sistema sia stata: inadeguata/adeguata BF Ritiene flessibile il sistema TC: poco/molto BG Ritiene affidabile il sistema TC: poco/molto BH Quanto tempo crede impiegherà a prendere confidenza con il sistema TC: 7 mesi/1 mese BI L’utilizzo del sistema TC rende l’accesso al consulto con lo specialista: lento/veloce BK L’utilizzo del sistema TC rende lo scambio di informazioni tra i siti/reparti: peggiore/migliore BL L’utilizzo del sistema TC influisce sugli spostamenti dei pazienti: aumentandoli/riducendoli L’utilizzo del sistema TC può essere sostitutivo della consulenza esterna: mai/sempre BN L’utilizzo del sistema TC comporta un impegno di lavoro supplementare: nullo/significativo BO L’utilizzo del sistema TC influisce sul modo di lavorare: poco/molto BP L’utilizzo del sistema TC aumenta la sua professionalità: per nulla/molto BQ L’utilizzo del sistema TC rende la qualità della cura: peggiore/migliore L’utilizzo del sistema TC permette di avere informazioni aggiornate sullo stato del paziente: poco/molto 1 BM BR BS L’utilizzo del sistema TC aumenta la capacità di risolvere problemi/affrontare casi: per nulla/molto BT L’utilizzo del sistema TC consente di effettuare una diagnosi più rapida: mai/sempre BU L’utilizzo del sistema TC favorisce la formulazione di una diagnosi precisa: per nulla/molto BV L’utilizzo del sistema TC consente di effettuare il follow up in periferia: mai/sempre BW L’ordine degli aggettivi nelle domande AL, AO, AW, BF, BI e BM è invertito rispetto a quello del questionario per una migliore elaborazione e visualizzazione dei dati (la scala di valori utilizzata è simmetrica, perciò questa scelta non dà problemi). 130 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 1 Fig. 5-6-7 – I grafici mostrano la distribuzione delle risposte date dagli specialisti ospedalieri coinvolti nel Progetto alle domande sul sistema Cartella Clinica elencate nella Tabella 1. La legenda a destra di ogni grafico indica la domanda a cui si riferisce la linea corrispondente. Sull’asse y è indicata la RICORREN ZA, sull’asse x sono indicati i valori della SCALA DI LIKERT. Distribuzione risposte CC Ntot = 33 18 16 14 AJ 12 AK 10 AL 8 AM 6 AN 4 2 0 1 2 3 4 5 6 7 Distribuzione risposte CC Ntot = 33 18 16 14 AO 12 AQ 10 AR 8 AS 6 AT 4 2 0 1 2 3 4 5 6 7 Distribuzione risposte CC Ntot = 33 18 16 14 12 AU 10 AV 8 AW 6 AX 4 AY 2 0 1 2 3 4 5 6 7 131 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 1 Fig. 8-9-10-11 – I grafici mostrano la distribuzione delle risposte date dagli specialisti ospedalieri coinvolti nel Progetto alle domande sul sistema Teleconsulto elencate nella Tabella 1. La legenda a destra di ogni grafico indica la domanda a cui si riferisce la linea corrispondente. Sull’asse y è indicata la RICORRENZA, sull’asse x sono indicati i valori della SCALA DI LIKERT. Distribuzione risposte TC Ntot = 33 Distribuzione risposte TC Ntot = 33 18 18 16 16 14 14 BD BE 12 10 BF BG BH 8 6 BK 10 BL 8 BM 6 4 4 2 2 0 BI 12 BN 0 1 2 3 4 5 6 7 1 2 Distribuzione risposte TC Ntot = 33 3 4 5 6 7 Distribuzione risposte TC Ntot = 33 18 18 16 16 14 14 BO 12 BP 10 BQ 8 BR 6 BS 12 BT 10 BU 8 BV 6 BW 4 4 2 2 0 0 1 2 3 4 5 6 7 132 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 1 2 3 4 5 6 7 ALLEGATO 1 2.3. Utente personale infermieristico 2.3.1. Quesiti relativi al sistema Cartella Clinica (CC) Dei 32 questionari compilati (6 non sono stati compilati e 2 sono stati consegnati oltre la data stabilita), 20 sono di personale infermieristico dell’ospedale centrale S. Chiara di Trento e 12 di infermieri provenienti dagli ospedali periferici di Rovereto, Riva del Garda, Cles e Cavalese. Aspettative di utilizzo 31 infermieri si aspettano di utilizzare la cartella clinica digitale per inserire i dati con una frequenza media settimanale di 3 volte (tasso di risposta del 37.5%), il 96.8% di loro pensa di consultare successivamente i dati con una frequenza media settimanale di 3.1 volte (20 utenti non hanno risposto a questa domanda). Il 93.3% pensa di utilizzare le funzionalità previste dal sistema (tasso di risposta del 93.7%), mentre il 93.5% degli utenti infermieri ha aspettative positive sulla velocità del sistema (media del 5.1 su una scala di valori da 1 a 7 con un tasso di risposta del 96.8%). Predisposizione nei confronti del sistema Il 90.6% degli infermieri dimostra di essere motivato nell’utilizzo del sistema (media del 4.9 su una scala da 1 a 7). La formazione è stata considerata abbastanza adeguata dal 54.8% degli utenti con un tasso di risposta del 96.8%. Il 73.3% degli utenti (il 93.7% ha risposto) pensa che il sistema sia flessibile e il 93.7% lo presuppone affidabile. Il 65.6% degli utenti pensa di aver bisogno di meno di 4 mesi per prendere confidenza con il sistema e il 96.8% afferma che il sistema offre l’opportunità di lavorare con una nuova tecnologia. Benefici attesi L’87.5% degli utenti afferma che l’utilizzo del sistema CC comporterà un aumento di lavoro abbastanza significativo, il 96.8% che esso influirà sul modo di lavorare. Su un tasso di risposta del 96.8%, il 100% degli utenti ritiene che il sistema CC migliorerà lo scambio di informazioni tra i vari siti/reparti favorendo (90.3%) la standardizzazione delle procedure. Il 78.1% degli utenti infermieri pensa che l’utilizzo del sistema CC possa aumentare la propria professionalità. Su un tasso di risposta del 96.8%, il 96.7% degli utenti ritiene che il sistema possa migliorare la qualità della cura. Il 78.1% degli infermieri pensa che l’utilizzo del sistema CC possa rendere più facili le relazioni con il paziente, mentre il 93.7% che esso permetta di avere informazioni aggiornate sullo stato del paziente stesso. 133 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 1 Fig. 12 – Benefici attesi dal sistema Cartella Clinica dal punto di vista del personale infermieristico* : (A) migliore scambio di informazioni; (B) standardizzazione delle procedure; (C) aumento della professionalità; (D) migliore qualità della cura; (E) migliore relazione con il paziente; (F) informazioni aggiornate sullo stato del paziente in tempo reale; (G) impegno di lavoro supplementare significativo. Vantaggi attesi dal sistema CC 100% 80% 60% 40% 20% 0% A B C D E F G * La percentuale è calcolata considerando le risposte positive (valori pari o superiori a 4) rispetto a tutti i questionari mandati. 134 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 1 Fig. 13 – Percentuali delle risposte con valore intermedio nelle seguenti domande riferite al sistema Cartella Clinica dal punto di vista del personale infermieristico: (A) lentezza/velocità del sistema; (B) motivazione di utilizzo del sistema; (C) ade guatezza della formazione; (D) flessibilità del sistema; (E) affidabilità del sistema; (F) tempo per prendere confidenza con il sistema; (G) scambio di informazioni; (H) lavoro supplementare; (I) influenza sul modo di lavorare; (J) standardizzazio ne delle procedure; (K) aumento della professionalità; (L) qualità della cura; (M) relazione con il paziente; (N) informazioni aggiornate sullo stato del paziente in tempo reale. Percentuali risposta con valore = 4 per il sistema CC 100% 80% 60% 40% 20% 0% A B C D E F G H I J K L M N 135 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 1 Vengono mostrati di seguito i grafici delle distribuzioni delle risposte con scala di Likert da 1 a 7 del personale infermieristico e la tabella della corrispondenza tra le lettere nelle legende e le domande del questiona rio in appendice A con gli aggettivi estremi della scala di Likert. Tab. 2. Domanda del questionario per Infermieri Si aspetta che il sistema CC risponda alle operazioni richieste in modo lento/veloce? Lettera sulla legenda del grafico H Si sente motivato nell’utilizzo del sistema CC: poco/molto I Ritiene che la formazione all’uso di questo sistema sia stata: inadeguata/adeguata1 J Ritiene flessibile il sistema CC: poco/molto K Ritiene affidabile il sistema CC: poco/molto L Quanto tempo crede impiegherà a prendere confidenza con il sistema CC: 7 mesi/1 mese M L’utilizzo del sistema CC rende lo scambio di informazioni tra siti/reparti: peggiore/migliore O L’utilizzo del sistema CC comporta un impegno di lavoro supplementare: nullo/significativo P L’utilizzo del sistema CC influisce sul modo di lavorare: poco/molto L’utilizzo del sistema CC favorisce la standardizzazione delle procedure: per nulla/molto Q R L’utilizzo del sistema CC aumenta la sua professionalità: per nulla/molto S L’utilizzo del sistema CC rende la qualità della cura: peggiore/migliore T L’utilizzo del sistema CC rende le sue relazioni col paziente: più difficili/più facili U L’utilizzo del sistema CC permette di avere informazioni aggiornate sullo stato del paziente: poco/molto V L’ordine degli aggettivi nelle domande J, M ed U è invertito rispetto a quello del questiona rio per una migliore elaborazione e visualizzazione dei dati. 1 136 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 1 Fig. 14-15– I grafici mostrano la distribuzione delle risposte date dal personale infermieristico coinvolto nel Progetto alle domande sul sistema Cartella Clinica elencate nella Tabella 2. La legenda a destra di ogni grafico indica la domanda a cui si riferisce la linea corrispondente. Sull’asse y è indicata la RICORREN ZA, sull’asse x sono indicati i valori della SCALA DI LIKERT. Distribuzione risposte CC Ntot = 32 18 16 14 P 12 Q 10 R S 8 T U 6 V 4 2 0 1 2 3 4 5 6 7 Distribuzione risposte CC Ntot = 32 18 16 14 H 12 I 10 J K 8 L 6 M O 4 2 0 1 2 3 4 5 6 7 137 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 1 2.4. Osservazioni sui risultati In questo paragrafo si vogliono commentare alcuni risultati ottenuti dal que stionario iniziale a livello di impatto previsto dell’utilizzo del sistema nella realtà ospedaliera quotidiana. I grafici delle distribuzioni nei sottocapitoli pre cedenti confermano le percentuali descritte. È importante tuttavia evidenziare qualche dato mettendo inoltre a confronto alcune risposte degli specialisti con quelle date dal personale infermieristico. Per la maggior parte delle domande relative al sistema Cartella Clinica, il tasso di risposta positivo è più alto di quello negativo e questo dimostra un notevole interesse e delle aspettative decisamente positive da parte dell’ambien te clinico nei confronti del sistema. Analogamente si può dire per la parte rela tiva al sistema di Teleconsulto. Di seguito facciamo un confronto tra alcune risposte date dai due tipi di utenti mostrando i grafici delle loro distribuzioni (Nel presente capitolo i grafici delle distribuzioni presentano sull’asse dell’ascisse i valori della scala di Likert, sull’asse delle ordinate la ricorrenza numerica.) . Fig. 16 – Distribuzione delle risposte sul tempo che gli utenti pensano di impiegare per prendere confidenza con il sistema Cartella Clinica (infermieri CC e specialisti CC) e con il sistema Teleconsulto (specialisti TC). Tempo per prendere confidenza con il sistema: 7 mesi/ 1 mese 12 10 8 6 4 2 0 infermieri CC specialisti CC specialisti TC 1 2 3 4 5 6 7 Il grafico in Fig.16 mostra come le distribuzioni siano abbastanza uniformi su tutta la scala (valori da 1 a 7) e questo dimostra la soggettività della risposta a tale domanda. Analogamente, le distribuzioni di Fig.17 mostrano come anche l’adeguatezza o meno della formazione sia un dato soggettivo, considerato che a tutti gli utenti è stato fatto lo stesso tipo di training. 138 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 1 Fig. 17 Formazione: inadeguata/adeguata 12 10 8 infermieri CC 6 specialisti CC 4 specialisti TC 2 0 1 2 3 4 5 6 7 Come mostrato in Fig.18, sia gli specialisti che il personale infermieristico ri tengono che l’utilizzo del sistema Cartella Clinica e del sistema di Teleconsulto vada ad influire in modo significativo sul modo di lavorare, ma entrambi i gruppi di utenti concordano nel considerare che questo comporti un migliora mento nello scambio di informazioni tra siti/reparti (Fig.19) e dia la possibili tà di avere sempre informazioni aggiornate sullo stato di salute del paziente (Fig.20). Fig. 18 Influenza sul modo di lavorare: poco/molto 16 14 12 10 infermieri CC 8 specialisti CC 6 specialisti TC 4 2 0 1 2 3 4 5 6 7 139 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 1 Fig.19 Scambio di informazioni tra siti/reparti: peggiore/migliore 16 14 12 10 infermieri CC 8 specialisti CC 6 specialisti TC 4 2 0 1 2 3 4 5 6 7 Fig. 20 Permette di avere informazioni aggiornate sullo stato del paziente: poco/molto 14 12 10 infermieri CC 8 specialisti CC 6 specialisti TC 4 2 0 1 2 3 140 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 4 5 6 7 ALLEGATO 1 In Fig. 21 è evidente come sia specialisti ospedalieri che infermieri vedano nell’utilizzo del sistema nella routine quotidiana una possibilità di standardiz zare le procedure clinico-terapeutiche. Standardizzazione delle procedure: per nulla/molto 14 12 10 8 infermieri CC 6 specialisti CC 4 2 0 1 2 3 4 5 6 7 Un dato considerevole ed inaspettato è ottenuto dal grafico in Fig. 22: le distribuzioni delle risposte mostrano che gli utenti ritengono che l’utilizzo del sistema (CC e TC) non influisca in modo rilevante sulla qualità della cura. Qualita` della cura: peggiore/migliore 14 12 10 8 6 4 2 0 infermieri CC specialisti CC specialisti CC 1 2 3 4 5 6 7 141 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 1 Un altro risultato interessante si osserva dal grafico in Fig. 23: dalle distribu zioni delle risposte si nota che l’utilizzo del sistema Cartella Clinica non sem bra poter influire significativamente sulle relazioni tra medico/infermiere e paziente. Relazioni con il paziente: piu` difficili/ piu` facili 20 15 infermieri CC 10 specialisti CC 5 0 1 2 3 4 5 6 7 Fig. 24 – Grafico delle distribuzioni dei valori di risposta alle domande: (A) l’utilizzo del sistema TC può essere sostitutivo della consulenza esterna: mai/sempre; (B) l’utilizzo del sistema TC consente di effettuare il follow-up in periferia: mai/sempre. 14 12 10 8 A 6 B 4 2 0 1 2 3 4 5 6 7 Infine, osserviamo che l’andamento delle distribuzioni in Fig. 24 mostra che, mentre non è chiaro se il sistema di Teleconsulto possa essere sostitutivo della consulenza esterna, sembra che lo stesso sistema possa consentire quasi sempre di effettuare il follow-up in periferia. 142 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 1 3. Appendice A Il questionario consegnato agli utenti presentava un paragrafo introduttivo sui contenuti e gli scopi dello stesso, le modalità di compilazione del codice personale per permettere il confronto tra il questionario iniziale e quello finale, con allegato un modulo di consenso scritto da firmare e consegnare all’Unità applicativa di Informatica Medica e Telemedicina. Consenso scritto La pratica professionale vuole che ciascun partecipante al test confermi la sua partecipazione libera e volontaria a tale sperimentazione. Le chiediamo quindi di leggere attentamente le affermazioni sotto elencate e dare il suo consenso ponendo la propria firma in coda. – Partecipo in piena libertà e volontariamente a questa sperimentazione. – Sono stato avvisato in anticipo su quale sarà il mio lavoro e su quali procedure seguiranno. – Mi è stata data l’opportunità di chiedere spiegazioni e mi è stato risposto in maniera soddisfacente. – Sono consapevole di aver diritto di ritirare il mio consenso e di interrompere la partecipazione al test in qualunque momento, senza pregiudicare il trattamento che mi sarà riservato in futuro. – La mia firma può essere considerata come conferma di tutte le affermazioni sopra elencate. Firma _____________________ 143 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 1 3.1. Questionario di inizio validazione per specialisti ospedalieri Prima di procedere alla compilazione del questionario indicare il codice per sonale come specificato nell’introduzione. CODICE __________________ Per il referente-progetto del dipartimento/ambulatorio dell’Ospedale periferi co. 1. Quanti pazienti oncologici all’anno vengono seguiti nel suo reparto? ______ 2. Nel suo reparto si esegue terapia medica antitumorale? €SI € NO Se SI, a. Che tipo? €Chemioterapia €Ormonoterapia €Altro ______________ 3. Nel suo reparto si esegue follow-up? €SI €NO 4. Avete necessità di chiedere consulti ad altro ospedale? €SI €NO Se SI, a. In quale fase? €Diagnosi €Terapia non chirurgica €FollowUp b. Come avviene? €Telefono €Fax €Consulente esterno €altro _____________________ c. Con che frequenza al mese? Telefono ___________________ Fax _______________________ Consulente esterno ___________ altro ______________________ 144 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 1 Per referente-progetto del dipartimento/ambulatorio Ospedale Centrale 1. Quanti pazienti oncologici all’anno vengono seguiti nel suo reparto? ______ 2. Riceve richieste di consulto dagli ospedali periferici? €SI €NO Se SI, a. In quali fasi dell’iter clinico del paziente? b. Con che frequenza al mese (indicativamente)? Chirurgia, Ospedale di Cles €Diagnosi €Terapia €FollowUp ___________ Medicina, Ospedale di Cles ___________ Geriatria, Ospedale di Cles ___________ Ginecologia, Ospedale di Cles ___________ Medicina, Ospedale di Cavalese ___________ Ginecologia, Ospedale di Riva del Garda ___________ Dermatologia, Ospedale di Rovereto ___________ Ginecologia, Ospedale di Rovereto ___________ 145 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 1 Quesiti relativi al sistema CARTELLA CLINICA (CC) A) Aspettative di utilizzo 1A. Utilizzerà la Cartella Clinica per inserire dati? Se SI, con che frequenza settimanale (indicativamente)? €SI €NO ____________ 2A. Consulterà i dati contenuti nella Cartella Clinica? Se SI, con che frequenza settimanale (indicativamente)? €SI €NO ____________ 3A. Utilizzerà le funzionalità previste nel sistema CC (agende di prenotazione, statistiche, ecc.)? €SI €NO 4A. Si aspetta che il sistema CC risponda alle operazioni richieste in modo 1 2 3 4 5 6 7 lento veloce B) Predisposizione nei confronti del sistema 1B. Si sente motivato nell’utilizzo del sistema CC ? 1 2 3 4 5 6 7 poco molto 2B. Ritiene che la formazione all’uso di questo sistema sia stata 1 2 3 4 5 6 7 adeguata inadeguata 3B. Ritiene flessibile il sistema CC? 1 2 3 4 5 6 7 poco molto 4B. Ritiene affidabile il sistema CC? 1 2 3 4 5 6 7 poco molto 5B. Quanto tempo lei crede impiegherà a prendere confidenza con il sistema CC? 1 2 3 4 5 6 7 1 mese 7 mesi 6B. Offre l’opportunità di lavorare con una nuova tecnologia? 146 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 €SI €NO ALLEGATO 1 C) Benefici attesi Ambito Organizzativo Per Lei, l’utilizzo del sistema CC? 1C. rende lo scambio di informazioni tra i siti/reparti 1 2 3 4 5 6 7 peggiore migliore 2C. comporta un impegno di lavoro supplementare 1 2 3 4 5 6 7 nullo significativo 3C. influisce sul modo di lavorare 1 2 3 4 5 6 7 poco molto Ambito Clinico Per Lei, l’utilizzo del sistema CC? 4C. favorisce la standardizzazione delle procedure 1 2 3 4 5 6 7 per nulla molto 5C. aumenta la sua professionalità 1 2 3 4 5 6 7 per nulla molto 6C. rende la qualità della cura 1 2 3 4 5 6 7 peggiore migliore 7C. rende le sue relazioni con il paziente 1 2 3 4 5 6 7 più facili più difficili 8C. permette di avere informazioni aggiornate sullo stato del paziente 1 2 3 4 5 6 7 poco molto 9C. favorisce la formulazione di una diagnosi precisa 1 2 3 4 5 6 7 per nulla molto Annotazioni di carattere personale / clinico / organizzativo ______________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ 147 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 1 Quesiti relativi al sistema di TELECONSULTO (TC) D) Aspettative di utilizzo 1D. Con che frequenza mensile (indicativamente) si aspetta di utilizzare il sistema di teleconsulto? _________________ b. Per quale fase dell’iter clinico del paziente? 2D. Si aspetta che la navigazione all’interno della CC durante una sessione di TC sia €Diagnosi €Terapia €FollowUp 1 2 3 4 5 6 7 lenta veloce E) Predisposizione nei confronti del sistema 1E. Si sente motivato nell’utilizzo del sistema TC ? 1 2 3 4 5 6 7 poco molto 2E.Ritiene che la formazione all’uso di questo sistema sia stata 1 2 3 4 5 6 7 adeguata inadeguata 3E.Ritiene flessibile il sistema TC? 1 2 3 4 5 6 7 poco molto 4E.Ritiene affidabile il sistema TC? 1 2 3 4 5 6 7 poco molto 5E. Quanto tempo lei crede impiegherà a prendere confidenza con il sistema TC? 1 2 3 4 5 6 7 1 mese 7 mesi 6E. Offre l’opportunità di lavorare con una nuova tecnologia? €SI €NO 148 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 1 F) Benefici attesi Ambito Organizzativo Per Lei, l’utilizzo del sistema TC? 1F. rende l’accesso al consulto con lo specialista 1 2 3 4 5 6 7 lento veloce 2F. rende lo scambio di informazioni tra i siti/reparti 1 2 3 4 5 6 7 peggiore migliore 3F. influisce sugli spostamenti dei pazienti 1 2 3 4 5 6 7 riducendoli aumentandoli 4F. può essere sostitutivo della consulenza esterna 1 2 3 4 5 6 7 mai sempre 5F. comporta un impegno di lavoro supplementare 1 2 3 4 5 6 7 nullo significativo 6F. influisce sul modo di lavorare 1 2 3 4 5 6 7 poco molto Ambito Clinico Per Lei, l’utilizzo del sistema TC? 7F. aumenta la sua professionalità 1 2 3 4 5 6 7 per nulla molto 8F. rende la qualità della cura 1 2 3 4 5 6 7 peggiore migliore 9F. permette di avere informazioni aggiornate sullo stato del paziente 10F. aumenta la capacità di risolvere problemi/affrontare casi 1 2 3 4 5 6 7 poco molto 1 2 3 4 5 6 7 per nulla molto 149 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 1 11F. consente di effettuare una diagnosi più rapida 1 2 3 4 5 6 7 mai sempre 12F. favorisce la formulazione di una diagnosi precisa 1 2 3 4 5 6 7 per nulla molto 13F. consente di effettuare il follow-up in periferia 1 2 3 4 5 6 7 mai sempre Annotazioni di carattere personale / clinico / organizzativo ____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________ ____________________________________________________________ 150 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 1 3.2. Questionario di inizio validazione per infermieri Prima di procedere alla compilazione del questionario indicare il codice per sonale come specificato nell’introduzione. CODICE_______________ Lavora presso un ospedale? €Centrale €Periferico Quesiti relativi al sistema CARTELLA CLINICA (CC) A) Aspettative di utilizzo 3A. Utilizzerà la Cartella Clinica per inserire dati? €SI €NO Se SI, con che frequenza settimanale (indicativamente)? ___________ 4A. Consulterà i dati contenuti nella Cartella Clinica? €SI €NO Se SI, con che frequenza settimanale (indicativamente)? ___________ 3A. Utilizzerà le funzionalità previste nel sistema CC (agende di prenotazione, statistiche, ecc.)? 4A. Si aspetta che il sistema CC risponda alle operazioni richieste in modo €SI €NO 1 2 3 4 5 6 7 lento veloce B) Predisposizione nei confronti del sistema CC 2B. Si sente motivato nell’utilizzo del sistema CC ? 6B. Ritiene che la formazione all’uso di questo sistema sia stata 1 2 3 4 5 6 7 poco molto 1 2 3 adeguata 4 5 6 7 inadeguata 7B. Ritiene flessibile il sistema CC? 1 2 3 4 5 6 7 poco molto 8B. Ritiene affidabile il sistema CC? 1 2 3 4 5 6 7 poco molto 151 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 1 9B. Quanto tempo lei crede impiegherà a prendere confidenza con il sistema CC? 1 2 3 4 5 6 7 1 mese 7 mesi 7B. Offre l’opportunità di lavorare con una nuova tecnologia? €SI €NO C) Benefici attesi Ambito Organizzativo Per Lei, l’utilizzo del sistema CC? 6C. rende lo scambio di informazioni tra i siti/reparti 1 2 3 4 5 6 7 peggiore migliore 7C. comporta un impegno di lavoro supplementare 1 2 3 4 5 6 7 nullo significativo 8C. influisce sul modo di lavorare 1 2 3 4 5 6 7 poco molto Ambito Clinico Per Lei, l’utilizzo del sistema CC? 9C. favorisce la standardizzazione delle procedure 1 2 3 4 5 6 7 per nulla molto 10C.aumenta la sua professionalità 1 2 3 4 5 6 7 per nulla molto 11C. rende la qualità della cura 1 2 3 4 5 6 7 peggiore migliore 12C. rende le sue relazioni con il paziente 1 2 3 4 5 6 7 più facili più difficili 13C. permette di avere informazioni aggiornate sullo stato del paziente 1 2 3 4 5 6 7 poco molto Annotazioni di carattere personale / clinico / organizzativo __________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ 152 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 Risultati del questionario finale del Progetto Teleconsulto Oncologico 1. Validazione La fase di validazione del “Teleconsulto Oncologico” è durata 6 mesi (da giugno a novembre 2000), durante i quali il sistema (cartella clinica digitale e teleconsulto) è stato utilizzato nella routine ospedaliera. I due obiettivi primari della fase di validazione riguardano: - la definizione della soddisfazione degli utenti; - l’individuazione dei risultati clinici/organizzativi raggiunti tramite l’utilizzo del sistema negli ospedali interessati. La fase di validazione comprende il monitoraggio dell’utilizzo del sistema da parte degli utenti e la raccolta di dati ed informazioni che riguardano in generale le loro aspettative, le loro osservazioni al termine dei mesi di validazione, i vantaggi e gli svantaggi individuati, i commenti sulle eventuali conseguenze organizzative indotte dall’introduzione del sistema nella realtà di reparto. Il monitoraggio dell’utilizzo è stato eseguito in maniera completamente automatica avvalendosi delle informazioni che si sono potute estrarre dal database situato in ciascun ospedale. Si sono ottenuti dati quantitativi riguardanti le connessioni avvenute, l’inserimento di dati testuali e dati multimediali nelle cartelle cliniche, le informazioni generiche sulle sessioni di teleconsulto avvenute, etc.. Le informazioni soggettive di ogni utente sono state raccolte tramite questionari e riunioni di gruppo. Al termine dei mesi di validazione l’elaborazione dei dati ha portato alla valutazione finale del progetto. 1.1. Dati qualitativi Come già sottolineato nel report d’inizio fase di validazione, la soddisfazione 153 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 degli utenti di un sistema, la valutazione dei risultati clinici ottenuti, nonché il raggiungimento o meno degli obiettivi specifici identificati nella fase iniziale del progetto stesso sono informazioni che solo gli utenti del sistema possono fornire. Per raccogliere dati relativi alla fase di validazione da parte degli utenti si è deciso di sottoporli a due questionari, uno all’inizio della validazione ed uno al suo termine, con domande prevalentemente di tipo chiuso (risposte numeriche con scala di Likert da 1 a 7), correlate tra loro, in modo da poter confrontare le risposte date prima e dopo l’utilizzo. Il questionario finale è completato con una serie di domande aggiuntive di tipo aperto, che forniscono informazioni non ottenibili con domande chiuse. I punti a confronto nei due questionari sono: - aspettative di utilizzo del sistema/ utilizzo durante la fase di sperimentazione; - predisposizione nei confronti del sistema/ attitudine nei confronti del sistema; - benefici attesi/ benefici evidenziati. Al termine della fase di validazione è stata effettuata un’elaborazione dei dati analoga a quella della fase iniziale. In aggiunta, è stata effettuata una statistica descrittiva sulle risposte su scala di Likert deu due questionari. Il presente documento riporta tutta l’analisi dei dati del questionario finale e dei dati quantitativi sulle sessioni di teleconsulto attivate, oltre che le considerazioni finali sui risultati ottenuti al termine della fase di validazione del Progetto di Teleconsulto oncologico sul territorio. Nota: il metodo di confronto e di presentazione dei dati fa riferimento all’articolo di Mitchell: “User adoption issues in renal telemedicine”, J Telemed Telecare 1996; 2: 81-86 1.2. Consegna questionari Il questionario, le modalità di consegna e l’elenco degli utenti coinvolti nella sperimentazione sono stati recapitati al responsabile degli utenti per il progetto ministeriale (dott. Enzo Galligioni), che ha provveduto a spedirli a ciascuna Unità Operativa dei vari ospedali coinvolta nella sperimentazione. 154 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 Ogni utente aveva il compito di compilare il questionario e spedirlo in busta chiusa al laboratorio dell’Unità applicativa di Informatica Medica e Telemedicina dell’ITC-irst indicando ospedale e reparto di appartenenza. La raccolta dei questionari, che si doveva concludere il 22 dicembre 2000, si conclude un mese più tardi. 2. Risultati del questionario finale Il questionario è stato consegnato a 85 utenti tra cui 38 specialisti ospedalieri (22 dell’ospedale S.Chiara di Trento, 4 dell’ospedale S.Maria del Carmine di Rovereto, 6 dell’ospedale di Cles, 3 dell’ospedale di Cavalese, 3 dell’ospedale di Riva del Garda) e 47 infermieri (26 dell’ospedale centrale S.Chiara di Trento e 21 degli ospedali periferici). I risultati del questionario finale vengono presentati in forma descrittiva: si preferisce un’analisi qualitativa piuttosto che quantitativa dato l’esiguo numero di rispondenti e il fatto che alcuni questionari non sono stati compilati in modo corretto e/o completo, favorendo così una dispersione di informazioni. Nei sottocapitoli seguenti vengono presentati i dati riguardanti i questionari finali della fase di validazione: per un’analisi più precisa, vengono considerati prima i questionari compilati dagli specialisti ospedalieri e di seguito quelli relativi al personale infermieristico. Successivamente viene presentata l’analisi comparativa descrittiva dei dati dei questionari iniziale e finale. 2.1. Utente specialista ospedaliero Dei 38 questionari spediti agli specialisti ospedalieri, solo 26 sono pervenuti al Laboratorio dell’IMT. Si sottolinea fin d’ora che 2 questionari sono stati spediti più per conoscenza, essendo gli interessati i primari del reparto, ma non i referenti dello stesso per il Progetto. I dati sotto descritti si riferiscono ai soli 26 questionari compilati e consegnati entro il 26 gennaio 2001. Nella descrizione dei dati consideriamo con il termine “utenti” coloro che hanno consegnato il questionario. Sottolineiamo inoltre che nella valutazione delle risposte con scala di 155 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 Likert da 1 a 7 è stato da noi considerato positivo anche il valore intermedio 4. Per tale motivo, in coda all’analisi di ogni gruppo di risposte viene mostrato un istogramma con le percentuali delle risposte con valore intermedio per ogni domanda. 2.1.1. Quesiti relativi al sistema Cartella Clinica (CC) Utilizzo durante la sperimentazione (giugno-novembre 2000) Dei 26 medici che hanno consegnato il questionario, 25 hanno utilizzato la cartella clinica digitale per inserire i dati con una frequenza media settimanale di 6.5 volte e consultato successivamente i dati con una frequenza media settimanale di 5.9 volte. Il 61.5% ha utilizzato le funzionalità previste dal sistema, mentre il 69.2% degli utenti medici ritiene positiva la velocità del sistema (media del 4.26 su una scala di valori da 1 a 7 *). Attitudine nei confronti del sistema Il 96.1% degli utenti dimostra di essere motivato nell’utilizzo del sistema (media del 5.7 su una scala da 1 a 7). Il 50% degli utenti ritiene il sistema flessibile e il 96.1% lo ritiene affidabile. Il 79.1% degli utenti ha avuto bisogno di meno di 4 mesi per prendere confidenza con il sistema (su un tasso di risposta del 92.3%). Benefici evidenziati Su un tasso di risposta del 100%, l’88.4% degli utenti afferma che l’utilizzo del sistema CC ha comportato un aumento di lavoro abbastanza significativo, il 92.3% che esso ha influito sul modo di lavorare, il 100% che il sistema CC ha migliorato lo scambio di informazioni tra i vari reparti/ ospedali favorendo (100% su un tasso di risposta del 96.1%) la standardizzazione delle procedure. Il 76.9% degli utenti afferma che l’utilizzo del sistema CC ha aumentato la propria professionalità. Il 92.3% degli utenti ritiene che il sistema abbia migliorato la qualità della cura, permettendo (96.1%) al medico di avere informazioni aggiornate sullo stato del malato e rendendo più facili le relazioni medico-paziente (80.7%). Il 75% dei medici (su un tasso di risposta del 92.3%) ritiene che il sistema favorisca la formulazione di una diagnosi precisa (media del 4.2 su una scala di valori da 1 a 7). * Dove non specificato, il tasso di risposta è del 100% 156 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 Fig. 1 – Benefici evidenziati dal sistema Cartella Clinica dal punto di vista degli specialisti ospedalieri* : (A) migliore scambio di informazioni; (B) standardizzazione delle procedure; (C) aumento della professionalità; (D) migliore qualità della cura; (E) migliore relazione con il paziente; (F) informazioni aggiornate sullo stato del paziente in tempo reale; (G) formulazione di una diagnosi precisa; (H) impegno di lavoro supplementare significativo. Vantaggi del sistema CC 100% 80% 60% 40% 20% 0% A B C D E F G H Come descritto nella fase introduttiva del capitolo, nella figura seguente sono riportate le percentuali delle risposte con valore intermedio (=4) per le domande con scala di Likert da 1 a 7. La percentuale è calcolata considerando le risposte positive (valori pari o superiore a 4) su tutti i questionari mandati. 157 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 Fig. 2 – Percentuali delle risposte con valore intermedio nelle seguenti domande riferite al sistema Cartella Clinica dal punto di vista degli specialisti ospedalieri: (A) lentezza/velocità del sistema; (B) motivazione di utilizzo del sistema; (C) ) flessibilità del sistema; (D affidabilità del sistema; (E) tempo per prendere confidenza con il sistema; (F) scambio di informazioni; (G) lavoro supplementare; (H) influenza sul modo di lavorare; (I) standardizzazione delle procedure; (J) aumento della professionalità; (K) qualità della cura; (L) relazione con il paziente; (M) informazioni aggiornate sullo stato del paziente in tempo reale; (N) formulazione di una diagnosi precisa. Percentuale valori di risposta = 4 per il sistema CC 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% A B C D E F G H I J K L M N 2.1.2. Quesiti relativi al sistema Telencosulto (TC) Utilizzo durante la sperimentazione (settembre-novembre 2000) Il 96.1% degli utenti ha risposto di utilizzare il sistema di teleconsulto con una frequenza media mensile dell’1.43: 8 utenti su 25 pensano di utilizzare il sistema in fase di diagnosi, 14 in fase di terapia e 6 in fase di follow-up. Il 95.8% degli utenti ritiene positiva la velocità del sistema (media del 5.9 su una scala di valori da 1 a 7 con un tasso di risposta del 92.3%). Attitudine nei confronti del sistema TC Il 95.8% degli utenti, su un tasso di risposta del 92.3%, si sente motivato nell’utilizzo del sistema. Con un tasso di risposta dell’88.4%, l’82.6% degli utenti ritiene che il sistema TC sia flessibile, mentre il 95.6% lo ritiene affidabile. L’85% ha impiegato meno di 4 mesi per acquisire dimestichezza col sistema su un tasso di risposta del 76.9%. 158 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 Benefici evidenziati dal sistema TC Per quanto riguarda l’ambito organizzativo, il 79.1% degli utenti medici afferma che l’accesso al consulto con lo specialista è più veloce con il sistema TC e il 91.6% che utilizzando il TC sia migliorato lo scambio di informazioni tra siti/reparti (su un tasso di risposta del 92.3%). Su un tasso di risposta del 92.3%, per il 100% dei medici gli spostamenti dei pazienti diminuiscono e per il 79.1% il sistema può essere spesso sostitutivo della consulenza esterna; il 70.8% afferma che il suo utilizzo nella routine ha influito sul modo di lavorare e per il 75% questo ha comportato un lavoro supplementare significativo. Per quanto riguarda l’ambito clinico, sempre su un tasso di risposta del 92.3%, il 70.8% degli utenti afferma che l’utilizzo del sistema ha aumentato la propria professionalità, il 95.8% che ha permesso di avere informazioni aggiornate sullo stato del paziente ed aumentato la capacità di risolvere problemi o affrontare casi, il 79.1% che ha consentito di effettuare una diagnosi più rapida; il 75% ritiene che l’utilizzo del sistema TC abbia favorito la formulazione di una diagnosi precisa e il 91.6% che abbia migliorato la qualità della cura. Su un tasso di risposta dell’88.4%, il 78.2% degli utenti medici afferma che il sistema TC consente di effettuare il follow-up in periferia. Fig. 3 – Benefici attesi dal sistema di Teleconsulto dal punto di vista degli specialisti ospedalieri * : (A) veloce accesso al consulto con lo specialista; (B) migliore scambio di informazioni; (C) riduzione degli spostamenti dei pazienti; (D) il sistema può sostituire la consulenza esterna; (E) aumento della professionalità; (F) migliore qualità della cura; (G) informazioni aggiornate sullo stato del paziente in tempo reale; (H) aumento della capacità di risolvere problemi/ affrontare casi; (I) diagnosi più rapida; (J) formulazione di una diagnosi precisa; (K) possibilità di effettuare il follow-up in periferia; (L) impegno di lavoro supplementare significativo. Vantaggi del sistema TC 100% 80% 60% 40% 20% 0% A B C D E F G H I J K L * La percentuale è calcolata considerando le risposte positive (valori pari o superiori a 4) rispetto a tutti i questionari mandati 159 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 Fig. 4 – Percentuali delle risposte con valore intermedio nelle seguenti domande riferite al sistema di Teleconsulto dal punto di vista degli specialisti ospedalieri: (A) lentezza/velocità del sistema; (B) motivazione di utilizzo del sistema; (C) flessibilità del sistema; (D) affidabilità del sistema; (E) tempo per prendere confidenza con il sistema; (F) velocità nell’accesso al consulto con lo specialista; (G) scambio di informazioni; (H) influenza sugli spostamenti dei pazienti; (I) potenziale sostituto della consulenza esterna; (J) lavoro supplementare; (K) influenza sul modo di lavorare; (L) aumento della professionalità; (M) qualità della cura; (N) informazioni aggiornate sullo stato del paziente in tempo reale; (O) capacità di risolvere problemi/affrontare casi; (P) formulazione di una diagnosi più rapida; (Q) formulazione di una diagnosi precisa; (R) possibilità di effettuare il follow-up in periferia Percentuale valori di risposta = 4 per il sistema TC 100% 80% 60% 40% 20% 0% . A B C D E 160 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 F G H I J K L M N O P Q R ALLEGATO 2 Vengono mostrati di seguito i grafici delle distribuzioni delle risposte con scala di Likert da 1 a 7 degli specialisti ospedalieri e la tabella della corrispondenza tra le lettere nelle legende e le domande del questionario in appendice A (sottocapitolo 5.1.1) con gli aggettivi estremi della scala di Likert. Tab. 1 Domanda del questionario per Specialisti Ospedalieri Ha utilizzato la CC per inserire dati? Sì/No Ha consultato i dati contenuti nella CC? Sì/No Ha utilizzato le funzionalità previste nel sistema CC? Sì/No Il sistema CC risponde alle operazioni richieste in modo lento/veloce? Si sente motivato nell’utilizzo del sistema CC: poco/molto Ritiene flessibile il sistema CC: poco/molto Ritiene affidabile il sistema CC: poco/molto Quanto tempo ha impiegato a prendere confidenza con il sistema CC: 7 mesi/1 mese L’utilizzo del sistema CC ha reso lo scambio di informazioni tra siti/reparti: peggiore/migliore L’utilizzo del sistema CC ha comportato un impegno di lavoro supplementare: nullo/significativo L’utilizzo del sistema CC ha influito sul modo di lavorare: poco/molto L’utilizzo del sistema CC ha favorito la standardizzazione delle procedure: per nulla/molto L’utilizzo del sistema CC ha aumentato la sua professionalità: per nulla/molto L’utilizzo del sistema CC ha reso la qualità della cura: peggiore/migliore L’utilizzo del sistema CC ha reso le sue relazioni col paziente: più difficili/più facili L’utilizzo del sistema CC ha permesso di avere informazioni aggiornate sullo stato del paziente: poco/molto L’utilizzo del sistema CC ha favorito la formulazione di una diagnosi precisa: per nulla/molto Frequenza di utilizzo del sistema TC La navigazione nella CC durante una sessione di TC è stata per lo più: lenta/veloce Si sente motivato nell’utilizzo del sistema TC: poco/molto Lettera sulla legenda del grafico AE AG AI AJ AK AM AN AO AQ AR AS AT AU AV AW AX AY AZ BD BE 161 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 Ritiene flessibile il sistema TC: poco/molto Ritiene affidabile il sistema TC: poco/molto Quanto tempo ha impiegato a prendere confidenza con il sistema TC: 7 mesi/1 mese L’utilizzo del sistema TC ha reso l’accesso al consulto con lo specialista: lento/veloce L’utilizzo del sistema TC ha reso lo scambio di informazioni tra i siti/reparti: peggiore/migliore L’utilizzo del sistema Tcha influito sugli spostamenti dei pazienti: aumentandoli/riducendoli L’utilizzo del sistema TC può essere sostitutivo della consulenza esterna: mai/sempre L’utilizzo del sistema TC ha comportato un impegno di lavoro supplementare: nullo/significativo L’utilizzo del sistema TC ha influito sul modo di lavorare: poco/molto L’utilizzo del sistema TC ha aumentato la sua professionalità: per nulla/molto L’utilizzo del sistema TC ha reso la qualità della cura: peggiore/migliore L’utilizzo del sistema TC ha permesso di avere informazioni aggiornate sullo stato del paziente: poco/molto L’utilizzo del sistema TC ha aumentato la capacità di risolvere problemi/affrontare casi: per nulla/molto L’utilizzo del sistema TC ha consentito di effettuare una diagnosi più rapida: mai/sempre L’utilizzo del sistema TC ha favorito la formulazione di una diagnosi precisa: per nulla/molto L’utilizzo del sistema TC ha consentito di effettuare il follow up in periferia: mai/sempre 162 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 BG BH BI BK BL BM BN BO BP BQ BR BS BT BU BV BW ALLEGATO 2 Fig. 5-6-7 – I grafici mostrano la distribuzione delle risposte date dagli specialisti ospedalieri coinvolti nel Progetto alle domande sul sistema Cartella Clinica elencate nella Tabella 1. La legenda a destra di ogni grafico indica la domanda a cui si riferisce la linea corrispondente. Sull’asse y è indicata la RICORRENZA, sull’asse x sono indicati i valori della SCALA DI LIKERT. Distribuzione risposte CC Ntot = 26 16 14 12 AJ 10 AK 8 AM 6 AN 4 AO 2 0 1 2 3 4 5 6 7 Distribuzione risposte CC Ntot = 26 16 14 12 AQ 10 AR 8 AS 6 AT 4 AU 2 0 1 2 3 4 5 6 7 Distribuzione risposte CC Ntot = 26 16 14 12 AV 10 AW 8 AX 6 AY 4 2 0 1 2 3 4 5 6 7 163 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 Fig. 8-9-10-11 – I grafici mostrano la distribuzione delle risposte date dagli specialisti ospedalieri coinvolti nel Progetto alle domande sul sistema Teleconsulto elencate nella Tabella 1. La legenda a destra di ogni grafico indica la domanda a cui si riferisce la linea corrispondente. Sull’asse y è indicata la RICORRENZA, sull’asse x sono indicati i valori della SCALA DI LIKERT. Distribuzione risposte TC Ntot = 26 Distribuzione risposte TC Ntot = 26 12 12 10 BD 10 8 BE 8 BL 6 BG 6 BM 4 BH 4 BN 2 BI 0 BK BO 2 0 1 2 3 4 5 6 7 1 2 Distribuzione risposte TC Ntot = 26 3 4 5 6 7 Distribuzione risposte TC Ntot = 26 12 12 10 10 BP 8 BQ 6 BR 4 BS 2 BT 8 BU 6 BV 4 BW 2 0 0 1 2 3 4 5 6 7 1 2 3 4 5 6 7 2.2. Utente personale infermieristico Dei 47 questionari spediti al personale infermieristico coinvolto nel Progetto ne sono giunti al Laboratorio dell’IMT solo 31. In particolare, un infermiere non è più stato dedicato alla fase di validazione del Progetto. Dei questionari compilati, 17 sono di personale infermieristico dell’ospedale centrale S. Chiara di Trento e 14 di infermieri che lavorano negli ospedali periferici di Rovereto, Riva del Garda, Cles e Cavalese. Come nel capitolo precedente, chiameremo “utenti” coloro che hanno consegnato i questionari. 164 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 2.2.1. Quesiti relativi al sistema Cartella Clinica (CC) Utilizzo in fase di sperimentazione (giugno – novembre 2000) 19 infermieri su 31 hanno utilizzato la cartella clinica digitale per inserire i dati con una frequenza media settimanale di 3.5 volte (tasso di risposta del 58%), il 57% di loro, su un tasso di risposta del 90%, ha consultato successivamente i dati con una frequenza media settimanale di 3 volte. Solo il 13.7% degli utenti, su un tasso di risposta del 93.5%, ha utilizzato le funzionalità previste dal sistema, mentre il 65.2% degli utenti infermieri considera positiva la velocità del sistema (media del 4.4 su una scala di valori da 1 a 7 con un tasso di risposta del 74.1%). Attitudine nei confronti del sistema Il 71.4% degli infermieri afferma di essere motivato nell’utilizzo del sistema (media del 4.5 su una scala da 1 a 7 con tasso di risposta del 90%). Il 59.2% degli utenti su un tasso di risposta dell’87% ritiene il sistema flessibile, mentre l’84.6% degli utenti lo considera affidabile su un tasso di risposta dell’83.8%. Il 74% degli utenti ha avuto bisogno di meno di 4 mesi per prendere confidenza con il sistema su un tasso di risposta dell’87%. Benefici evidenziati L’81.4% degli utenti afferma che l’utilizzo del sistema CC ha comportato un aumento di lavoro significativo, il 55.5% che esso ha influito sul modo di lavorare e il 77.7% che esso ha favorito la standardizzazione delle procedure (tasso di risposta dell’87%). Su un tasso di risposta dell’83.8%, l’84.6% degli utenti ritiene che il sistema CC abbia migliorato lo scambio di informazioni tra i vari siti/reparti. Il 57.1% degli utenti infermieri afferma che l’utilizzo del sistema CC ha aumentato la propria professionalità, il 75% che il sistema ha migliorato la qualità della cura e l’85.7% che esso ha permesso di avere informazioni aggiornate sullo stato dei pazienti, su un tasso di risposta del 90.3%. Il 65.3% degli utenti, con un tasso di risposta dell’83.8%, afferma che l’utilizzo del sistema CC ha reso più facili le relazioni con il paziente. 165 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 Fig. 12 – Benefici attesi dal sistema Cartella Clinica dal punto di vista del personale infermieristico *: (A) migliore scambio di informazioni; (B) standardizzazione delle procedure; (C) aumento della professionalità; (D) migliore qualità della cura; (E) migliore relazione con il paziente; (F) informazioni aggiornate sullo stato del paziente in tempo reale; (G) impegno di lavoro supplementare significativo. Vantaggi del sistema CC 100% 80% 60% 40% 20% 0% A B C D E F G * La percentuale è calcolata considerando le risposte positive (valori pari o superiori a 4) rispetto a tutti i questionari mandati Fig. 13 – Percentuali delle risposte con valore intermedio nelle seguenti domande riferite al sistema Cartella Clinica dal punto di vista del personale infermieristico: (A) lentezza/velocità del sistema; (B) motivazione di utilizzo del sistema; (C) flessibilità del sistema; (D) affidabilità del sistema; (E) tempo per prendere confidenza con il sistema; (F) scambio di informazioni; (G) lavoro supplementare; (H) influenza sul modo di lavorare; (I) standardizzazione delle procedure; (J) aumento della professionalità; (K) qualità della cura; (L) relazione con il paziente; (M) informazioni aggiornate sullo stato del paziente in tempo reale. Percentuale valori si risposta = 4 per il sistema CC 100% 80% 60% 40% 20% 0% A B C D 166 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 E F G H I J K L M ALLEGATO 2 Vengono mostrati di seguito i grafici delle distribuzioni delle risposte con scala di Likert da 1 a 7 del personale infermieristico e la tabella della corrispondenza tra le lettere nelle legende e le domande del questionario in appendice A (sottocapitolo 5.1.2) con gli aggettivi estremi della scala di Likert. Tab. n. 2 Domanda del questionario per Infermieri Si aspetta che il sistema CC risponda alle operazioni richieste in modo lento/veloce? Si sente motivato nell’utilizzo del sistema CC: poco/molto Ritiene flessibile il sistema CC: poco/molto Ritiene affidabile il sistema CC: poco/molto Quanto tempo crede impiegherà a prendere confidenza con il sistema CC: 7 mesi/1 mese L’utilizzo del sistema CC rende lo scambio di informazioni tra siti/reparti: peggiore/migliore L’utilizzo del sistema CC comporta un impegno di lavoro supplementare: nullo/significativo L’utilizzo del sistema CC influisce sul modo di lavorare: poco/molto L’utilizzo del sistema CC favorisce la standardizzazione delle procedure: per nulla/molto L’utilizzo del sistema CC aumenta la sua professionalità: per nulla/molto L’utilizzo del sistema CC rende la qualità della cura: peggiore/migliore L’utilizzo del sistema CC rende le sue relazioni col paziente: più difficili/più facili L’utilizzo del sistema CC permette di avere informazioni aggiornate sullo stato del paziente: poco/molto Lettera sulla legenda del grafico H I K L M O P Q R S T U V 167 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 Fig. 14-15– I grafici mostrano la distribuzione delle risposte date dal personale infermieristico coinvolto nel Progetto alle domande sul sistema Cartella Clinica elencate nella Tabella 2. La legenda a destra di ogni grafico indica la domanda a cui si riferisce la linea corrispondente. Sull’asse y è indicata la RICORRENZA, sull’asse x sono indicati i valori della SCALA DI LIKERT. Distribuzione risposte CC Ntot = 31 Distribuzione risposte CC Ntot = 31 12 12 10 H 10 8 I 8 K 6 L Q R 6 S T 4 M 4 2 O 2 0 P U V 0 1 2 3 4 5 6 7 1 2 3 4 5 6 7 2.3. Osservazioni sui risultati del questionario finale In questo paragrafo vengono poste alcune osservazioni sui risultati ottenuti dal questionario finale relativi all’impatto dell’utilizzo del sistema nella realtà ospedaliera quotidiana. Qualche commento verrà fatto mettendo a confronto alcune risposte degli specialisti con quelle date dal personale infermieristico. Per la maggior parte delle domande relative al sistema Cartella Clinica, il tasso di risposta positivo (percentuale di risposta con valore della scala di Likert ³ 4) è più alto di quello negativo (vedi paragrafi 2.1 e 2.2) e questo conferma un interesse ed un atteggiamento significativamente positivi da parte dell’ambiente clinico nei confronti del sistema Cartella Clinica. Analogamente si può dire per la parte relativa al sistema di Teleconsulto. Di seguito facciamo un confronto tra alcune risposte date dai due tipi di utenti mostrando i grafici delle loro distribuzioni *. Il grafico in Fig.16 mostra una certa uniformità di risposte tra specialisti ospedalieri e personale infermieristico. La concentrazione delle risposte nei valori più elevati della scala di Likert indica come il sistema sia risultato “userfriendly” (il 69% delle risposte ha un valore ³ 5). 168 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 Fig. 16 – Distribuzione delle risposte sul tempo che gli utenti hanno impiegato per prendere confidenza con il sistema Cartella Clinica (infermieri CC e specialisti CC) e con il sistema Teleconsulto (specialisti TC). Tempo per prendere confidenza col sistema: 7 mesi/ 1 mese 12 10 8 Infermieri CC 6 Specialisti CC 4 Specialisti TC 2 0 1 2 3 4 5 6 7 * Nel presente capitolo i grafici delle distribuzioni presentano sull’asse elle ascisse i valori della scala di LIbert, sull’asse delle ordinate la ricorrenza numerica Come indicato in Fig.17, gli specialisti ospedalieri ritengono che l’utilizzo del sistema Cartella Clinica e del sistema di Teleconsulto vada ad influire in modo significativo sul modo di lavorare (il 60% delle risposte ha valore compreso tra 5 e 7, il 18% tra 1 e 3); una minore incidenza è evidenziata da parte del personale infermieristico (il 48% delle risposte ha valore compreso tra 5 e 7, il 44% tra 1 e 3). Entrambi i gruppi di utenti concordano nel considerare che l’utilizzo del sistema comporti un miglioramento notevole nello scambio di informazioni tra siti/reparti (Fig.18) e dia la possibilità di avere sempre informazioni aggiornate sullo stato di salute del paziente (Fig.19). 169 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 Fig. 17 Influenza sul modo di lavorare: poco/molto 12 10 8 Infermieri CC 6 Specialisti CC Specialisti TC 4 2 0 1 2 3 4 5 6 7 Fig. 18 Scambio di informazioni tra siti/ reparti: peggiore/migliore 12 10 8 Infermieri CC 6 Specialisti CC Specialisti TC 4 2 0 1 2 3 4 170 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 5 6 7 ALLEGATO 2 Fig. 19 Permette di avere informazioni aggiornate: poco/molto 12 10 8 Infermieri CC 6 Specialisti CC Specialisti TC 4 2 0 1 2 3 4 5 6 7 In Fig. 20 è evidente come sia specialisti ospedalieri che infermieri vedano nell’utilizzo del sistema nella routine quotidiana uno strumento per la standardizzazione delle procedure clinico-terapeutiche. Fig. 20 Favorisce la standardizzazione delle procedure: per nulla/molto 12 10 8 Infermieri CC 6 Specialisti TC 4 2 0 1 2 3 4 5 6 7 171 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 Un dato interessante emerge dal grafico in Fig. 21: le distribuzioni delle risposte mostrano come gli utenti ritengano che l’utilizzo del sistema (CC e TC) non influisca in modo rilevante sulla qualità della cura. In ogni caso i dati mostrano come ci sia un atteggiamento positivo circa tale questione (il 52% delle risposte ha valore compreso tra 5 e 7, il 12% tra 1 e 3). Fig. 21 Qualita` della cura: peggiore/migliore 12 10 8 Infermieri CC Specialisti CC 6 Specialisti TC 4 2 0 1 2 3 4 5 6 7 Un altro risultato interessante si osserva nel grafico di Fig. 22: dalle distribuzioni delle risposte si nota che l’utilizzo del sistema Cartella Clinica non influisce significativamente sulle relazioni tra medico/infermiere e paziente. 172 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 Fig. 22 Relazioni con i pazienti: piu` difficili/piu` facili 14 12 10 8 Infermieri CC 6 Specialisti CC 4 2 0 1 2 3 4 5 6 7 Infine, dall’andamento delle distribuzioni di Fig. 23 osserviamo che il sistema di Teleconsulto è in grado di supportare la consulenza esterna ma non sempre la può sostituire (0 risposte sul valore 7 della scala di Likert); il sistema sembra comunque consentire di effettuare il follow-up in periferia (il 61% delle risposte ha valore compreso tra 5 e 7, il 21% tra 1 e 3). Fig. 23 – Grafico delle distribuzioni dei valori di risposta alle domande: (A) l’utilizzo del sistema TC può essere sostitutivo della consulenza esterna: mai/sempre; (B) l’utilizzo del sistema TC consente di effettuare il follow-up in periferia: mai/sempre. 12 10 8 A 6 B 4 2 0 1 2 3 4 5 6 7 173 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 Fig. 24 – Grafico delle distribuzioni dei valori di risposta alle domande: (A) l’utilizzo del sistema CC favorisce la formulazione di una diagnosi precisa: per nulla/molto; (B) l’utilizzo del sistema TC favorisce la formulazione di una diagnosi precisa: per nulla/molto. 12 10 8 A 6 B 4 2 0 1 2 3 4 5 6 7 Un’ultima considerazione nasce dalle distribuzioni di Fig.24: il sistema nella sua globalità favorire in modo significativo la formulazione di una diagnosi precisa (il 48% delle risposte ha valore compreso tra 5 e 7, il 25% tra 1 e 3). 2.3.1. Confronto dei dati dei questionari di inizio e fine validazione Sono stati messi a confronto i dati ottenuti dai due questionari sottoposti agli utenti. Al primo questionario hanno risposto 33 specialisti ospedalieri e 32 infermieri, mentre al secondo rispettivamente 26 e 31. Dai grafici mostrati nelle Fig. 25 e Fig.26 si possono trarre le seguenti considerazioni: in media sono stati valutati positivamente il sistema Cartella Clinica dall’86% degli utenti medici ed il sistema di teleconsulto dal 79% degli utenti. Rispetto alle aspettative iniziali c’è stato un calo dei valori di risposta positiva a fine validazione che si osserva nella maggior parte delle risposte nel grafico di Fig. 26 (9 su 12): il primo questionario è stato sottoposto ai medici quando ancora non conoscevano il sistema se non attraverso qualche presentazione fatta nel laboratorio dell’IMT, percui le aspettative si sono 174 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 rivelate più elevate rispetto alle considerazioni derivanti da un reale utilizzo del sistema. In particolare, il dato relativo alla domanda J di Fig.26 non risulta inaspettato: infatti, per la maggioranza dei casi, la formulazione di una diagnosi precisa segue ad una visita accurata del paziente. Fig. 25 – Confronto tra le percentuali di risposta positiva degli specialisti ospedalieri ad inizio e fine validazione in relazione al sistema CC: (A) migliore scambio di informazioni; (B) standardizzazione delle procedure; (C) aumento della professionalità; (D) migliore qualità della cura; (E) migliore relazione con il paziente; (F) informazioni aggiornate sullo stato del paziente in tempo reale; (G) formulazione di una diagnosi precisa; (H) impegno di lavoro supplementare significativo. Vantaggi del sistema CC rilevati dal personale medico 100% 80% 60% Inizio validazione 40% Fine validazione 20% 0% A B C D E F G H 175 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 Fig. 26 – Confronto tra le percentuali di risposta positiva degli specialisti ospedalieri ad inizio e fine validazione in relazione al sistema TC: (A) veloce accesso al consulto con lo specialista; (B) migliore scambio di informazioni; (C) riduzione degli spostamenti dei pazienti; (D) il sistema può sostituire la consulenza esterna; (E) aumento della professionalità; (F) migliore qualità della cura; (G) informazioni aggiornate sullo stato del paziente in tempo reale; (H) aumento della capacità di risolvere problemi/affrontare casi; (I) diagnosi più rapida; (J) formulazione di una diagnosi precisa; (K) possibilità di effettuare il follow-up in periferia; (L) impegno di lavoro supplementare significativo. Vantaggi del sistema TC rilevati dal personale medico 100% 80% 60% Inizio validazione 40% Fine validazione 20% 0% A B C D E F G H I J K L Anche per quanto riguarda il personale infermieristico vale quanto detto sopra. In media il sistema Cartella Clinica è stato valutato positivamente dal 77% degli utenti infermieri. Un’ulteriore considerazione da fare in riferimento a questo gruppo di utenti è che sono stati coinvolti in modo relativo ed in tempi successivi rispetto al personale medico. Un dato inaspettato è quello relativo alla domanda G del grafico in Fig.27 sul sistema Cartella Clinica, in quanto una standardizzazione delle tipologie di dati dovrebbe portare ad una maggior precisione nella diagnosi: la cartella digitale contiene tutte le informazioni presenti nella cartella cartacea, ma diversamente organizzate. 176 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 Fig. 27 – Confronto tra le percentuali di risposta positiva del personale infermieristico ad inizio e fine validazione in relazione al sistema CC: (A) migliore scambio di informazioni; (B) standardizzazione delle procedure; (C) aumento della professionalità; (D) migliore qualità della cura; (E) migliore relazione con il paziente; (F) informazioni aggiornate sullo stato del paziente in tempo reale; (G) impegno di lavoro supplementare significativo. Vantaggi del sistema CC rilevati dal personale infermieristico 100% 80% 60% Inizio validazione 40% Fine validazione 20% 0% A B C D E F G Nella maggior parte delle domande non si evidenzia una differenza significativa nelle risposte tra il primo questionario ed il secondo. Nella Tabella 3 vengono mostrati i dati sulle medie dei valori della scala di Likert, che tuttavia rilevano una buona soddisfazione da parte degli utenti del sistema. Le domande sono presentate tramite lettere e si riferiscono al secondo questionario: la loro associazione è presentata nelle Tabelle 1 e 2. Tab. 3 Domanda N Specialisti ospedalieri AJ 31 AK 32 AM 28 AN 29 AO 32 AQ 32 AR 32 AS 32 AT 32 Questionario iniziale Media Dev. standard 5.00 5.69 4.25 5.48 4.64 6.09 5.19 5.62 5.69 1.84 1.65 1.43 1.12 2.24 1.00 1.94 1.41 1.51 N 25 25 25 25 23 25 25 25 24 Questionario finale Media Dev. standard 4.24 5.72 4.20 5.56 5.304 5.40 5.36 5.12 5.83 1.59 1.37 1.85 1.08 2.032 1.04 1.55 1.59 .96 177 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 AU AV AW AX AY BD BE BG 32 31 31 32 32 31 32 29 BH BI BK BL BM BN BO BP BQ BR BS BT BU BV BW N valido 4.63 5.23 4.10 5.66 4.69 4.23 5.34 4.55 1.86 1.18 1.30 1.23 1.77 2.23 1.68 1.62 25 25 25 25 23 21 23 22 4.28 4.64 4.24 5.44 4.17 3.52 5.91 4.95 1.79 1.11 1.05 1.26 1.85 1.60 1.16 1.40 29 5.41 1.50 22 5.59 1.05 30 30 30 29 31 31 31 31 30 31 31 31 31 31 25 4.58 5.63 5.90 5.28 4.32 4.97 5.52 4.87 5.10 5.84 5.35 4.26 4.68 5.13 2.44 1.50 1.16 1.53 1.64 1.83 1.12 1.84 1.24 1.34 1.11 1.57 1.51 1.50 19 23 23 23 23 23 23 23 23 23 23 23 23 22 15 5.47 4.83 5.70 5.17 4.26 4.83 4.52 4.35 4.83 5.39 5.09 4.26 4.39 4.55 1.98 1.27 1.18 1.19 1.60 1.97 1.75 1.72 1.27 1.20 1.28 1.51 1.83 2.18 1.32 1.24 1.45 1.36 1.91 1.00 1.47 1.14 1.54 1.73 1.22 1.42 1.27 17 21 20 19 20 19 20 20 20 21 21 20 21 14 4.41 4.86 3.80 5.63 5.45 5.37 4.60 4.80 5.20 3.67 4.43 3.6 5.24 1.54 1.65 1.32 1.34 2.16 1.26 1.43 1.58 1.28 1.77 1.40 1.50 1.45 Infermieri H I K L M O P Q R S T U V N valido 31 32 30 32 32 31 32 32 31 32 31 32 32 28 5.21 5.03 4.38 5.29 4.18 6.00 5.35 5.91 5.12 4.71 5.12 3.97 5.68 178 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 Come si può notare, un giudizio favorevole (risposte con valore della scala di Likert > 4) è stato fornito dagli utenti circa il miglioramento dello scambio delle informazioni tra siti, la standardizzazione delle procedure, il miglioramento della qualità della cura, la formulazione di diagnosi precise, la velocità di accesso al consulto con lo specialista, la possibilità di effettuare il follow-up in periferia. Tuttavia i dati ottenuti sembrano evidenziare la necessità di una maggiore attenzione al rapporto medico-paziente (domanda U del personale infermieristico, che presenta valori inferiori al 4 sia nel questionario iniziale che in quello finale): la relazione macchina-medico sembra diminuire la qualità del rapporto medico-paziente. Qualche valore negativo si riscontra in alcune risposte del personale infermieristico. È da sottolineare, oltre a quanto detto in precedenza, che si è cercato il coinvolgimento degli infermieri, ma la risposta non è stata piena: probabilmente il sovraccarico di lavoro dovuto all’introduzione del sistema nella routine unito all’intensa attività clinica quotidiana non hanno influito positivamente sulle opinioni di tale gruppo di utenti circa l’utilizzabilità del sistema. 2.4. Presentazione dei risultati delle domande di tipo aperto Il questionario finale è stato sottoposto ad 85 utenti del sistema di Teleconsulto e conteneva una serie di domande di tipo aperto volte ad ottenere informazioni soggettive sul sistema stesso e sulle aspettative future. 57 utenti (67%) hanno risposto al questionario, tra cui 26 specialisti ospedalieri e 31 infermieri/e. I risultati delle domande di tipo aperto vengono presentati unendo le risposte degli specialisti a quelle degli infermieri. Le domande 3 e 4 sono state sottoposte solo al personale medico. Nota: anche nella seguente presentazione dei risultati viene denominato utente colui che ha consegnato il questionario. 1. Il tempo dedicato alla sperimentazione del sistema sul campo è stato sufficiente per valutarne potenzialità e limiti? Circa il 42% degli utenti afferma che il tempo dedicato alla sperimentazione del sistema sul campo non è stato sufficiente per comprendere a fondo l’utilità, i limiti e le effettive potenzialità dello stesso. Ne risulta che la fase di validazione non è stata sufficientemente lunga da fornire informazioni adeguate. Il 14% degli utenti non ha risposto al quesito posto. 179 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 2.Che tipo di problemi organizzativi avete incontrato nell’introduzione del sistema nella vostra Unità Operativa? Il maggiore problema organizzativo riscontrato nell’introduzione del sistema nelle Unità Operative coinvolte è stato la mancanza di tempo (38.5%), addebitata soprattutto alla difficoltà di conciliare l’attività ospedaliera routinaria con quella di utilizzo del sistema. Il secondo problema riscontrato in ordine di importanza è dovuto a limiti tecnici (12%), soprattutto problemi di rete legati all’installazione del sistema su una rete ospedaliera già esistente. Di seguito vengono l’insufficiente disponibilità di risorse (8.7%) e problemi legati all’input dei dati (7%). Il 12% degli utenti non ha riscontrato alcun problema. Il 14% degli utenti non ha risposto al quesito posto. 3. Osservazioni ed eventuali preferenze sulle modalità di teleconsulto? Il 46% degli utenti medici ritiene che il teleconsulto sincrono sia utile e fornisca la possibilità di uno scambio di informazioni ed un confronto diretto tra operatori in tempo reale, anche se l’11.5% di questi trova difficoltosa la condivisione degli orari per aprire sessioni di teleconsulto tra operatori siti in ospedali diversi. La stessa percentuale di utenti medici (46%) trova che anche il teleconsulto asincrono si adatti molto bene al lavoro del medico ospedaliero. In particolare, sembra che il Teleconsulto asincrono si adatti meglio a quesiti puntuali sul caso clinico, mentre quello sincrono sia migliore per casi complessi e valutazioni globali e strategiche su essi. Il 14% degli utenti non ha risposto al quesito posto. 4.Un requisito indispensabile del teleconsulto telematico è fornire al consulente almeno le stesse informazioni ottenibili con una consulenza standard. Ha potuto verificare la soddisfazione di questo requisito? In che modo? Quali sono le sue osservazioni? Per quanto il sistema sia stato poco utilizzato, il 61% degli utenti medici ha potuto verificarne la validità. Tra le opinioni espresse: il 15.3% afferma che il teleconsulto debba essere uno strumento a supporto della consulenza standard, senza però sostituirsi ad essa, mentre l’11.5% sostiene che con questo strumento si possa sostituire la consulenza materiale in periferia. Il 27% degli utenti medici non ha avuto modo di verificare se il 180 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 teleconsulto soddisfi i requisiti minimali descritti. Il 12% degli utenti non ha fornito una risposta al quesito posto. 5.Quali sono le sue aspettative future sull’utilizzo del sistema di Teleconsulto nella routine clinica quotidiana? In generale, si osserva un atteggiamento positivo sul futuro utilizzo del sistema: le principali aspettative future riguardano la standardizzazione delle procedure diagnostiche e terapeutiche con l’integrazione nel sistema di linee guida per l’utente (14%), la possibilità di effettuare il follow-up in periferia in sostituzione della consulenza esterna (14%), l’utilizzo esteso ed uniforme del sistema per una gestione totale dell’attività ospedaliera, con possibilità di interfacciarsi ai laboratori di analisi e all’Istituto di Anatomia Patologica (14%). Il 9% degli utenti chiede un maggiore coinvolgimento del personale soprattutto nei centri periferici. Il 24.5% degli utenti non ha risposto al quesito posto. 6.Che aspettative ha su sviluppi futuri ed utilizzo delle tecnologie informatiche in ambito clinico? In generale le aspettative sull’utilizzo futuro delle tecnologie informatiche in ambito clinico sono notevoli. Tra le principali vi sono: i. lo sviluppo di una rete informativa tra le varie strutture ospedaliere ed extraospedaliere (26%) con informatizzazione sistematica di tutti i reparti e servizi; ii. la disponibilità di un archivio digitale aggiornato e di rapida consultazione (16%); iii. un adeguato addestramento all’uso delle tecnologie informatiche per tutto il personale medico ed infermieristico (5%). Il 30% degli utenti non ha risposto al quesito posto. In Appendice C sono mostrate nel dettaglio le risposte fornite dagli utenti del sistema alle domande di tipo aperto. 3. Dati quantitativi e qualitativi sull’utilizzo del teleconsulto Data la totale novità del sistema di teleconsulto e sotto richiesta degli utenti stessi, le sessioni di teleconsulto sincrono effettuate nella fase di validazione 181 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 sul campo sono state assistite da ricercatori dell’IMT. Durante i 3 mesi di validazione del teleconsulto (settembre–novembre 2000), oltre ad una decina di giornate utilizzate per il test del sistema, 30 ne sono dedicate al teleconsulto sincrono effettivo assistito (708 minuti), per un totale di 19 Teleconsulti nel settore di Oncologia Medica e Radioterapia Oncologica, 23 nel settore di Ginecologia Oncologica e 3 nel settore di Dermatologia Oncologica. Tutti i teleconsulti sincroni sono stati a due partecipanti, eccetto uno a tre eseguito tra gli ospedali di Trento, Riva del Garda e Cles nel settore ginecologico. Si può osservare che le Unità Operative di Ginecologia hanno dedicato maggiore attenzione al teleconsulto asincrono, mentre l’Unità Operativa di Oncologia Medica e Radioterapia Oncologica dell’ospedale centrale e le Unità Operative di Medicina, Geriatria e Chirurgia degli ospedali periferici hanno testato entrambe le tipologie di teleconsulto. Le Unità Operative di Dermatologia hanno puntato esclusivamente sul teleconsulto asincrono (vedi sottocapitolo 3.1). Al termine di ogni sessione di teleconsulto sincrono era previsto un questionario da compilare per memorizzare dati non ottenibili automaticamente. Dei 45 teleconsulti effettuati, sono stati compilati solo 28 questionari. Presentiamo di seguito i risultati ottenuti in forma discorsiva, dato il basso numero di questionari raccolti. Il 54% dei teleconsulti sono stati indetti per discussioni diagnostiche (di questi, il 32% in fase di stadiazione), il 39% per discussioni e/o chiarimenti sulla terapia e il 7% per discutere il follow-up. Nel 78.5% dei teleconsulti è stato raggiunto l’obiettivo prefissato e nell’86% dei casi il sistema è stato ritenuto adeguato alle aspettative. Nel 25% delle sessioni attivate sono state condivise e discusse immagini diagnostiche, nel 32% è stata utilizzata la chat e solo nel 7% si sono utilizzati gli appunti personali. Ne 35% dei casi si sono verificati problemi principalmente legati alla capacità della rete. Nel 53% dei casi la qualità dell’audio è stata valutata buona, nel 17% sufficiente e nel 21% scarsa (2 quesiti senza risposta). Nel 71% dei teleconsulti si è ottenuto un buon sincronismo nel caricamento delle pagine. Per quanto riguarda il teleconsulto asincrono, sono stati inoltrati 27 quesiti dalle Unità Operative di Medicina e Geriatria degli ospedali periferici di Cles e Cavalese verso l’Unità Operativa di Oncologia Medica. 182 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 Un centinaio di teleconsulti interni sono stati effettuati nell’Unità Operativa di Dermatologia dell’Ospedale S.Chiara di Trento: l’obiettivo in questo caso è stato di validare una telediagnosi fatta a monitor. A questo scopo è stata valutata l’accuratezza della diagnosi a monitor di immagini acquisite con fotocamera digitale: per approfondimenti si veda il sottocapitolo successivo. 3.1. Teleconsulto asincrono Nell’ambito del progetto ministeriale “Teleconsulto oncologico”, per la disciplina dermatologica si è evidenziata la necessità di disporre delle funzionalità asincrone del sistema, per le sue caratteristiche di minor impatto sul carico di lavoro dei partecipanti e sulle difficoltà organizzative incontrate. Oltre alla valutazione del sistema di teleconsulto asincrono è stato possibile svolgere un confronto fra le caratteristiche e le prestazioni di una nuova fotocamera digitale rispetto allo stereomicroscopio utilizzato attualmente come sistema di acquisizione di immagini di lesioni pigmentate. Questo studio si è svolto nell’ultima parte della sperimentazione (settembre – novembre 2000). La fase di valutazione del sistema di teleconsulto si è svolta come descritto in dettaglio nei prossimi paragrafi. 3.1.1. Metodologia del teleconsulto asincrono Lo studio della modalità asincrona del sistema di teleconsulto in dermatologia si è svolto nel seguente modo: il dermatologo, durante la visita del paziente, acquisisce l’immagine digitale della lesione pigmentata attraverso il sistema e la valuta clinicamente; lo stesso clinico invia un quesito diagnostico attraverso il sistema di teleconsulto asincrono integrato nella cartella clinica ad un altro clinico; quest’ultimo, nel momento in cui accede al sistema, può rispondere al quesito valutando sia le informazioni cliniche inserite nella cartella sia le immagini digitali della lesione. In questa sperimentazione sono state valutate 71 lesioni pigmentate, 7 delle quali sono state valutate clinicamente come maligne, mentre le restanti 64 come benigne. 3.2 Analisi dei dati Per mezzo di questo sistema è possibile ottenere diverse informazioni. Il dato principale si ottiene confrontando fra loro le diagnosi di benignità o 183 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 malignità effettuate dal medico che ha visitato il paziente, con quelle del clinico che ha consultato solo le informazioni digitali contenute nella cartella. Un’ulteriore informazione inserita per la fase sperimentale, è l’eventuale necessità di una visita specialistica dal vivo. In questo caso si può valutare la confidenza riposta dal clinico nella diagnosi a distanza. L’utilizzo di due dispositivi per l’acquisizione delle immagini dermatologiche ha consentito, inoltre, il confronto della qualità delle stesse dal punto di vista clinico. Infatti, il dermatologo che svolgeva la visita, acquisiva le immagini delle lesioni sia con il videodermatoscopio LEICA Wild (utilizzato nella pratica clinica corrente) sia con la fotocamera digitale Kodak DCS 620 (il nuovo dispositivo). Confrontando le diagnosi effettuate con i due dispositivi è possibile valutare l’affidabilità della macchina fotografica. 3.2.1. Risultati Il confronto delle diagnosi a distanza con la diagnosi effettuata dallo specialista direttamente con il paziente ha evidenziato un sostanziale accordo fra le due valutazioni, in particolare per quanto riguarda la determinazione delle lesioni maligne. Sono stati valutati accuratezza, sensibilità e specificità della diagnosi “digitale” rispetto alla diagnosi clinica “dal vivo”. L’accuratezza è il rapporto fra le diagnosi corrette ed il numero totale di lesioni, mentre la sensibilità è il rapporto fra i melanomi riconosciuti e quelli totali. Infine, la specificità è il rapporto fra le lesioni benigne riconosciute e quelle totali. Il parametro più rilevante, in questo caso, è rappresentato dalla sensibilità. La tabella 1 mostra i risultati relativi specialisti dermatologi coinvolti. Inoltre, nella tabella è indicato il valore di k, il quale è un indice della concordanza fra i due tipi di diagnosi. Tab.1 Accuratezza, sensibilità, specificità delle diagnosi “digitali”, rispetto alla diagnosi clinica. Il valore ? fornisce un’indicazione sulla concordanza dei due tipi di diagnosi (??³ 0.75 eccellente; 0.40 £ ? < 0.75 discreto, buono; ??< 0.40 scarso) Derma 1 Derma 2 Derma 3 Derma 4 Media – SD Accuratezza 96 96 92 99 96 – 3 184 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 Sensibilità 100 86 100 100 97 – 7 Specificità 95 97 91 98 95 – 3 K 0.80 0.78 0.66 0.93 0.79 – 0.11 ALLEGATO 2 Considerando, inoltre, i dati aggregati relativi a tutti i dermatologi coinvolti si hanno i risultati mostrati in tabella 2. Tab. 2 – Risultati aggregati. Accuratezza, sensibilità, specificità delle diagnosi “digitali” rispetto alla diagnosi clinica. Il valore k fornisce unindicazione sulla concordanza dei due tipi di diagnosi (³ 0.75 eccellente; 0.40 £ x < 0.75 discreto, buono; < 0.40 scarso). Accuratezza 95 Sensibilità 96 Specificità 95 K 0.78 Confronto dispositivi di acquisizione Sono di seguito indicati i risultati relativi alla macchina fotografica Kodak. La tabella 3 mostra i valori di accuratezza, sensibilità, specificità e ? relativi alle diagnosi effettuate con immagini acquisite con questo dispositivo rispetto alla diagnosi “dal vivo”. Tab.3 – Accuratezza, sensibilità, specificità delle diagnosi “digitali”, effettuate con le immagini della macchina fotografica Kodak, rispetto alla diagnosi clinica. Il valore ? fornisce un’indicazione sulla concordanza dei due tipi di diagnosi (³ 0.75 eccellente; 0.40 £ x < 0.75 discreto, buono; < 0.40 scarso) Kodak Derma 1 Derma 2 Derma 3 Derma 4 Media – SD Accuratezza 92 90 78 94 89 – 7 Sensibilità 100 86 100 100 97 – 7 Specificità 91 88 75 94 87 – 8 K 0.66 0.51 0.37 0.77 0.57 – 0.17 Analogamente al paragrafo precedente la tabella 4 mostra i risultati aggregati per questo dispositivo di acquisizione. Tab. 4 – Risultati aggregati. Accuratezza, sensibilità, specificità delle diagnosi “digitali” rispetto alla diagnosi clinica. Il valore ? fornisce un’indicazione sulla concordanza dei due tipi di diagnosi (³ 0.75 eccellente; 0.40 £ x < 0.75 discreto, buono; < 0.40 scarso). Accuratezza 88 Sensibilità 96 Specificità 87 K 0.55 Il confronto dei due dispositivi di acquisizione delle immagini non ha mostrato sostanziali differenze, in particolare per quanto riguarda il riconoscimento delle lesioni maligne. Infatti, il valore medio di k del confronto è pari a 0.63 ± 0.14 (buono), in un intervallo compreso fra 0.49 e 0.82; analogamente al valore 0.62 per quanto riguarda i dati aggregati. 185 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 3.3 Conclusioni La modalità asincrona di teleconsulto ha un minor impatto sull’organizzazione e sul carico di lavoro del dermatologo. Per questo motivo, si è valutata l’affidabilità di tale tipo di servizio che è integrato nel sistema di teleconsulto. I risultati non hanno rilevato sostanziali differenze per quanto riguarda la diagnosi delle lesioni pigmentate (?: 0.79 ± 0.11 – eccellente). Questo dato conferma che l’utilizzo di un sistema integrato per lo scambio di informazioni cliniche, è sufficientemente affidabile per la clinica, almeno per quanto riguarda il consulto fra medico e dermatologo specialista in epiluminescenza. I dati relativi alla macchina fotografica, inoltre, mostrano che non vi è una marcata differenza sia per quanto riguarda il confronto con la diagnosi clinica “dal vivo” (k: 0.57 ± 0.17 – buono), sia per quanto riguarda il confronto con lo stereomicroscopio (?: 0.63 ± 0.14 - buono). Vi è da notare che i dermatologi coinvolti sono abituati alla qualità delle immagini dello stereomicroscopio LEICA. La qualità delle immagini della macchina fotografica, molto dettagliate nei particolari, porta il dermatologo a giudicare come maligne lesioni benigne. Infatti, il valore di specificità passa da 95 ± 3 ad 87 ± 8, mentre la sensibilità rimane invariata (97 ± 7). La durata limitata questo studio non ha consentito una valutazione completa del sistema di teleconsulto, in ogni caso le indicazioni ottenute suggeriscono che l’utilizzo di un tale sistema può essere ritenuto affidabile, almeno per il consulto fra clinici ospedalieri. 4. Considerazioni finali È da sottolineare in primo luogo il quadro di utilizzo del sistema da parte delle diverse Unità Operative dei vari ospedali coinvolti nel progetto. L’utilizzo maggiore del sistema (cartella clinica e teleconsulto), come si può notare in Appendice D, si è verificato nel Dipartimento di Oncologia medica (19% degli utenti) che ospita esclusivamente malati oncologici (498 cartelle cliniche compilate). La principale motivazione, oltre al fatto di trovare nel primario una forza trainante più incisiva che in altri, è stato l’aver implementato una cartella clinica digitale che soddisfacesse tutti i requisiti richiesti per un suo utilizzo nella routine clinica all’interno del reparto. A partire dal giugno 2000 (inizio della fase di validazione effettiva sul campo della Cartella Clinica) nell’Unità Operativa di Oncologia Medica dell’ospedale S.Chiara di Trento sono stati inseriti giornalmente i dati di tutti i nuovi pazienti oncologici che accedevano al reparto e la cartella è 186 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 stata usata nella routine quotidiana come sostituto della parte cartacea (la stampa completa di ogni cartella garantisce la presenza della cartella classica cartacea). Tutto il personale dell’Unità Operativa di Oncologia medica (specialisti ed infermieri) è stato fortemente motivato dal proprio responsabile affinchè il sistema venisse utilizzato in modo continuo. Tutte le altre Unità Operative hanno dovuto affrontare problemi organizzativi più complessi in quanto i pazienti oncologici rappresentano una percentuale minore rispetto alla totalità di quelli ospitati in reparto. La mancanza di tempo è stato il problema maggiormente evidenziato: molti medici ed infermieri si sono trovati in difficoltà nel tentativo di conciliare l’attività ospedaliera routinaria con quella sperimentale di utilizzo del sistema. Un altro problema riscontrato (logica conseguenza del precedente) è stata la mancanza di risorse umane da dedicare ad un’attività come quella richiesta dalla sperimentazione che, per ovvie ragioni, va a sovrapporsi alla normale attività di routine: soprattutto negli ospedali di periferia è stato evidenziato come l’organico sia già limitato per lo svolgimento dell’attività clinica quotidiana. Inoltre la cartella clinica si è dimostrata molto settoriale: ottima per un reparto che si occupa interamente di oncologia, ma incompleta se utilizzata all’interno di reparti che trattano anche pazienti con patologie di altro tipo. In alcuni reparti quindi l’introduzione del sistema nella routine quotidiana ha rappresentato un ulteriore carico di lavoro in quanto la compilazione della cartella digitale andava a duplicare il lavoro già svolto per la compilazione di quella cartacea. Dalle considerazioni sopra elencate emerge come nella fase di analisi dei requisiti per l’implementazione di un sistema da utilizzare sul territorio sia necessario il coinvolgimento di referenti specifici per gli ospedali periferici. Infatti la settorializzazione e specializzazione delle Unità Operative di un ospedale centrale di riferimento rispetto a quelle degli ospedali periferici comporta delle differenze significative nei fabbisogni degli utenti. Si è inoltre osservato come il coinvolgimento del personale infermieristico a livello di periferia sia risultato strategico: il sistema infatti è stato maggiormente utilizzato laddove sono state coinvolte infermiere dedicate al compito specifico di completamento delle cartelle cliniche digitali. Nel settore dermatologico (6% degli utenti) si è verificato un utilizzo intensivo della cartella clinica (294 cartelle cliniche inserite), in quanto il sistema è stato usato nella routine come strumento per l’analisi in epiluminescenza, tecnica per la diagnosi precoce del melanoma che richiede l’acquisizione di immagini da telecamera o fotocamera digitale. 187 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 Nonostante l’utilizzo sperimentale del sistema abbia pesato sull’organizzazione del lavoro nella routine clinica quotidiana, gli utenti di tutte le Unità Operative hanno osservato un notevole miglioramento nello scambio di informazioni tra reparti e tra ospedali ( il 76% delle risposte hanno valori tra 5 e 7, solo il 7.8% tra 1 e 3 ), dovuto principalmente alla standardizzazione delle procedure clinico-terapeutiche e all’aggiornamento dei dati in tempo reale. Un pericolo segnalato da molti utenti riguarda il fatto che l’utilizzo del sistema Cartella Clinica in presenza del paziente possa influire in modo negativo sulla qualità del rapporto umano con lo stesso. Per quanto riguarda il teleconsulto, la modalità sincrona è stata considerata dagli utenti di pari importanza rispetto a quella asincrona, sebbene le aspettative fossero di un maggiore utilizzo della modalità asincrona, dovuto al minore impatto sull’organizzazione dell’attività clinica. Nonostante quindi i problemi nati dalla difficoltà di trovare orari comuni tra operatori presenti in differenti ospedali, il teleconsulto sincrono è da tenere in considerazione per una prosecuzione della sperimentazione. In particolare, le Unità Operative di Ginecologia coinvolte hanno ritenuto maggiormente appropriato per le loro esigenze il sistema di teleconsulto sincrono (come dimostrato dal numero di sessioni sincrone attivate rispetto alle asincrone), mentre le Unità Operative di Dermatologia hanno ritenuto più appropriato alle proprie esigenze il teleconsulto asincrono. Il teleconsulto asincrono si presta maggiormente a quesiti puntuali sul caso clinico, mentre quello sincrono è più adatto alla discussione di casi complessi e valutazioni globali e strategiche su essi. La fase di sperimentazione non ha consentito di comprendere appieno quanto un sistema di teleconsulto possa non solo essere uno strumento a supporto dell’attività di consulenza, ma addirittura rappresentarne un valido sostituto. Nonostante le naturali difficoltà incontrate dagli utenti nell’utilizzare il sistema nella realtà clinica quotidiana, le aspettative su sviluppi ed utilizzo futuro del sistema di teleconsulto in particolare e delle tecnologie informatiche in generale in ambito clinico sono notevoli. Tra le principali esigenze emerse vi sono: - lo sviluppo di una rete informativa tra le varie strutture ospedaliere ed extraospedaliere con informatizzazione sistematica ed integrazione di tutti i reparti e servizi; 188 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 - la disponibilità di un archivio digitale aggiornato e di rapida consultazione per la gestione totale dell’attività ospedaliera; - un adeguato addestramento all’uso delle tecnologie informatiche per tutto il personale clinico ospedaliero. L’utilizzo del sistema telematico per il teleconsulto sul territorio è sicuramente servito anche ad ampliare la conoscenza degli utenti riguardo le potenzialità ed i miglioramenti che l’utilizzo di sistemi informatici possono apportare alla qualità dell’attività clinica. In conclusione, la fase di validazione del sistema è stata sicuramente troppo breve per fornire informazioni adeguate, data la mole di novità introdotte sia a livello tecnico che organizzativo. Sarà opportuno continuare la fase di valutazione dell’utilizzo del sistema per poter rispondere ai quesiti insoluti e comprendere più approfonditamente tutti quegli aspetti legati all’introduzione dell’Information Tecnology in campo sanitario. 5. Appendice A Il questionario consegnato agli utenti presentava un paragrafo introduttivo sui contenuti e gli scopi dello stesso. Sono stati costruiti due tipi di questionario in base alla tipologia di utenti: uno per il personale medico ed uno per il personale infermieristico. I due questionari si differenziano principalmente nella parte relativa al Teleconsulto, presente solo in quello per gli specialisti ospedalieri. La parte relativa alla Cartella Clinica digitale è condivisa da entrambi i questionari, eccetto le domande specifiche sulla diagnosi, di competenza esclusiva del personale medico. Di seguito presentiamo le due tipologie di questionario. 189 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 5.1. Questionario di fine validazione per specialisti ospedalieri Prima di procedere alla compilazione del questionario indicare il codice personale utilizzato per il questionario di inizio validazione. Codice _______________ Quesiti relativi al sistema Cartella Clinica (CC) A) Utilizzo durante la sperimentazione (giugno – novembre 2000) 1A. Ha utilizzato la Cartella Clinica per inserire dati? Se SI, con che frequenza settimanale (indicativamente)? SI NO ____________ 2A. Ha consultato i dati contenuti nella Cartella Clinica? SI NO Se SI, con che frequenza settimanale (indicativamente)? ____________ 3A. Ha utilizzato le funzionalità previste nel sistema CC (agende di prenotazione, statistiche, ecc.)? SI NO 4A. Il sistema CC risponde alle operazioni richieste in modo 1 2 3 4 5 6 7 lento veloce B) Attitudine nei confronti del sistema 1B. Si sente motivato nell’utilizzo del sistema CC ? 1 2 3 4 5 6 7 poco molto 2B. —— 3B. Ritiene flessibile1 il sistema CC? 1 2 3 4 5 6 7 poco molto 4B. Ritiene affidabile2 il sistema CC? 1 2 3 4 5 6 7 poco molto 5B. Quanto tempo ha impiegato a prendere confidenza con il sistema CC? 1 2 3 4 5 6 7 1 mese 7 mesi 1 Un sistema Flessibile è un sistema che si adatta alle esigenze dell’utente senza imporre schemi rigidi. 2 Un sistema Affidabile è un sistema che non perde e/o varia le informazioni senza precisi comandi da parte dell’utente. 190 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 C) Benefici evidenziati Ambito Organizzativo Per Lei, l’utilizzo del sistema CC? 1C. ha reso lo scambio di informazioni tra i siti/reparti 1 2 3 4 5 6 7 peggiore migliore 2C. ha comportato un impegno di lavoro supplementare 1 2 3 4 5 6 7 nullo significativo 3C. ha influito sul modo di lavorare 1 2 3 4 5 6 7 poco molto Ambito Clinico Per Lei, l’utilizzo del sistema CC? 4C. Ha favorito la standardizzazione delle procedure 1 2 3 4 5 6 7 per nulla molto 5C. ha aumentato la sua professionalità 1 2 3 4 5 6 7 per nulla molto 6C. ha reso la qualità della cura 7C. ha reso le sue relazioni con il paziente 1 2 3 4 5 6 7 peggiore migliore 1 2 3 4 5 6 7 più facili più difficili 8C. ha permesso di avere informazioni aggiornate sullo stato del paziente 1 2 3 4 5 6 7 poco molto 9C. ha favorito la formulazione di una diagnosi precisa 1 2 3 4 5 6 7 per nulla molto 191 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 Quesiti relativi al sistema di Teleconsulto (TC) D) Utilizzo durante la fase di sperimentazione (settembre – novembre 2000) 1D. Con che frequenza mensile ha utilizzato il sistema di teleconsulto? a. Per quale fase dell’iter clinico del paziente? ____________ Diagnosi Terapia FollowUp 2D. La navigazione all’interno della CC durante una sessione di TC è stata per lo più 1 2 3 4 5 6 7 lenta veloce E) Attitudine nei confronti del sistema 1E. Si sente motivato nell’utilizzo del sistema TC ? 2E. — 1 2 3 4 5 6 7 poco molto 3E. Ritiene flessibile il sistema TC? 1 2 3 4 5 6 7 poco molto 4E. Ritiene affidabile il sistema TC? 1 2 3 4 5 6 7 poco molto 5E. Quanto tempo ha impiegato a prendere confidenza con il sistema TC? 1 2 3 4 5 6 7 1 mese 7 mesi F) Benefici evidenziati Ambito Organizzativo Per Lei, l’utilizzo del sistema TC? 1F. ha reso l’accesso al consulto con lo specialista 192 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 1 2 3 4 5 6 7 lento veloce ALLEGATO 2 2F. ha reso lo scambio di informazioni tra i siti/reparti 3F. ha influito sugli spostamenti dei pazienti 1 2 3 4 5 6 7 peggiore migliore 1 2 3 4 5 6 7 riducendoli aumentandoli 4F. può essere sostitutivo della consulenza esterna 1 2 3 4 5 6 7 mai sempre 5F. ha comportato un impegno di lavoro supplementare 1 2 3 4 5 6 7 nullo significativo 6F. ha influito sul modo di lavorare 1 2 3 4 5 6 7 poco molto Ambito Clinico Per Lei, l’utilizzo del sistema TC? 7F. ha aumentato la sua professionalità 8F. ha reso la qualità della cura 1 2 3 4 5 6 7 per nulla molto 1 2 3 4 5 6 7 peggiore migliore 9F. ha permesso di avere informazioni aggiornate sullo stato del paziente 1 2 3 4 5 6 7 poco molto 10F. ha aumentato la capacità di risolvere problemi/affrontare casi 1 2 3 4 5 6 7 per nulla molto 11F. ha consentito di effettuare una diagnosi più rapida 1 2 3 4 5 6 7 mai sempre 12F. ha favorito la formulazione di una diagnosi precisa 1 2 3 4 5 6 7 per nulla molto 13F. ha consentito di effettuare il follow-up in periferia 1 2 3 4 5 6 7 mai sempre 193 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 Domande: 1. Il tempo dedicato alla sperimentazione del sistema sul campo è stato sufficiente per valutarne potenzialità e limiti? Osservazioni: 2. Che tipo di problemi organizzativi avete incontrato nell’introduzione del sistema nella vostra Unità Operativa? 3. Osservazioni ed eventuali preferenze sulle modalità di teleconsulto: a) Sincrono (condivisione della CC in tempo reale) b) Asincrono (quesiti/risposte) 194 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 4. Un requisito indispensabile del teleconsulto telematico è fornire al consulente almeno le stesse informazioni ottenibili con una consulenza standard (il consulente che si reca nell’ospedale periferico). Ha potuto verificare la soddisfazione di questo requisito? In che modo? Quali sono le sue osservazioni? 5. Quali sono le sue aspettative future sull’utilizzo del sistema di Teleconsulto nella routine clinica quotidiana? 6. Che aspettative ha su sviluppi futuri e utilizzo delle tecnologie informatiche in ambito clinico? 195 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 5.2. Questionario di fine validazione per infermieri Prima di procedere alla compilazione del questionario indicare il codice personale come specificato nell’introduzione. CODICE _______________ In che ospedale lavora? Centrale Periferico Quesiti relativi al sistema Cartella Clinica (CC) A) Utilizzo in fase di sperimentazione (giugno – novembre 2000) 3A. Ha utilizzato la Cartella Clinica per inserire dati? Se SI, con che frequenza settimanale (indicativamente)? SI NO 4A. Ha consultato i dati contenuti nella Cartella Clinica? Se SI, con che frequenza settimanale (indicativamente)? SI NO SI NO 3A. Ha utilizzato le funzionalità previste nel sistema CC (agende di prenotazione, statistiche, ecc.)? 4A. Il sistema CC risponde alle operazioni richieste in modo 1 2 3 4 5 6 7 lento veloce B) Attitudine nei confronti del sistema 2B. Si sente motivato nell’utilizzo del sistema CC ? 1 2 3 4 5 6 7 poco 196 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 molto ALLEGATO 2 6B. — 7B. Ritiene flessibile1 il sistema CC? 1 2 3 4 5 6 7 poco molto 8B. Ritiene affidabile2 il sistema CC? 1 2 3 4 5 6 7 poco molto 9B. Quanto tempo ha impiegato a prendere confidenza con il sistema CC? 1 2 3 4 5 6 7 1 mese 7 mesi 1 Un sistema Flessibile è un sistema che si adatta alle esigenze dell’utente senza imporre schemi rigidi. 2 Un sistema Affidabile è un sistema che non perde e/o varia le informazioni senza precisi comandi da parte dell’utente. C) Benefici evidenziati Ambito Organizzativo Per Lei, l’utilizzo del sistema CC? 6C. ha reso lo scambio di informazioni tra i siti/reparti 7C. ha comportato un impegno di lavoro supplementare 8C. ha influito sul modo di lavorare 1 2 3 4 5 6 7 peggiore migliore 1 2 3 4 5 6 7 nullo significatico 1 2 3 4 5 6 7 poco molto Ambito Clinico Per Lei, l’utilizzo del sistema CC? 9C. ha favorito la standardizzazione delle procedure 1 2 3 4 5 6 7 per nulla molto 197 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 10C. ha aumentato la sua professionalità 1 2 3 4 5 6 7 per nulla molto 6C. ha reso la qualità della cura 1 2 3 4 5 6 7 peggiore migliore 7C. ha reso le sue relazioni con il paziente 1 2 3 4 5 6 7 più facili più difficili 8C. ha permesso di avere informazioni aggiornate sullo stato del paziente 1 2 3 4 5 6 7 poco molto Domande: 7. Il tempo dedicato alla sperimentazione del sistema sul campo è stato sufficiente per valutarne potenzialità e limiti? Osservazioni: 8. Che tipo di problemi organizzativi avete incontrato nell’inserimento 9. Quali sono le sue aspettative future sull’utilizzo del sistema di Teleconsulto nella routine clinica quotidiana? 10. Che aspettative ha su sviluppi futuri e utilizzo delle tecnologie informatiche in ambito clinico? 1 2 Un sistema flessibile è un sistema che si adatta alle esigenze dell’utente senza imporre schemi rigidi. Un sistema affidabile è un sistema che non perde e/o varia le infomazioni senza precisi comandi da parte dell’utente. 198 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 6. Appendice B Il questionario finale sottoposto agli utenti del sistema di Teleconsulto conteneva una serie di domande di tipo aperto volte ad ottenere informazioni soggettive sul sistema di Teleconsulto e sulle aspettative future. Mostriamo di seguito le risposte date dai 57 utenti, tra cui 26 medici (S) e 31 infermieri (I), che hanno consegnato il questionario. 1. Il tempo dedicato alla sperimentazione del sistema sul campo è stato sufficiente per valutarne potenzialità e limiti? - No (S=13; I=11): in particolare, 6 per impegni professionali routinari anche extraoncologici/mancanza di tempo (S=3; I=3), 2 per la totale novità del sistema, sia tecnica che organizzativa/poca esperienza in campo informatico (S=1; I=1), 1 per problemi di collegamento. - Sì (S =8; I=11). - Abbastanza (S =2). - Senza risposta/ risposta non chiara (S=3; I=5). 2. Che tipo di problemi organizzativi avete incontrato nell’introduzione del sistema nella vostra Unità Operativa? - Mancanza di tempo (S =10; I=12): in particolare, 10 hanno trovato difficoltà nel conciliare l’attività routinaria con quella del TC, mentre 1 non ha ricevuto disponibilità per il collegamento. - Limiti tecnici (S =5; I=2): problemi di rete con scarsa collaborazione del CED, difficoltà di collegamento. - Insufficiente disponibilità di risorse umane (S =4; I=1). - Input dati (S =2; I=2). - Non uniforme interesse/mancanza di istruzione (S =1; I=1). - Poco spazio e scomoda dislocazione delle postazioni (I=1). - Nessuno (S =3; I=4). - Senza risposta/ risposta non chiara (S=2; I=6). 3. Osservazioni ed eventuali preferenze sulle modalità di teleconsulto? SINCRONO - Possibilità di scambio di informazioni in tempo reale, confronto diretto tra operatori (S =4). 199 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 - Poco flessibile, forse CC troppo complessa (S =1). Buono, però difficoltà di condivisione orari (S =3). Improponibile, per altri impegni professionali (S =1). Utile (S =2). Buono per casi complessi e valutazioni globali e strategiche su essi (S =2). - Fattibile. Indispensabile la condivisione di immagini (S =1). - Senza risposta/ risposta non chiara (S=8). ASINCRONO - Poco usato/mai (S =3). - Ok, ma necessita di risposte rapide (S =1). - Flessibile, adattabile al lavoro di medico ospedaliero, buono per la documentazione in CC (S =5). - Utile (S =4). - Solo se non è possibile il TC sincrono (S =1). - Buono per casi particolari e quesiti puntuali sul caso clinico (S =2). - Senza risposta/ risposta non chiara (S=8). 4. Un requisito indispensabile del teleconsulto telematico è fornire al consulente almeno le stesse informazioni ottenibili con una consulenza standard. Ha potuto verificare la soddisfazione di questo requisito? In che modo? Quali sono le sue osservazioni? - Sì (S =2). - È necessaria la condivisione di immagini radiologiche (S =2). - Con il TC ed una CC ottimale è possibile non usufruire di una consulenza materiale in periferia à si evitano trasferimenti del paziente a Trento (S =2). - Il TC si deve associare alla consulenza standard, ma non sostituirsi ad essa à importante il rapporto umano (molti pazienti e famiglie richiedono un rapporto diretto con lo specialista) (S =3). - Effettuato il TC prima di fare la consulenza standard à il sistema risponde ai requisiti (S =1). - Tempi di colloquio lunghi per problemi tecnici (S =1). - Mancanza di possibilità diagnostica (manca l’apporto della visita) (S =1). - No, non ho potuto verificare (S =6). - Non sufficientemente collaudato (S =1). - Senza risposta/risposta non chiara (S =7). 200 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 5. Quali sono le sue aspettative future sull’utilizzo del sistema di Teleconsulto nella routine clinica quotidiana? - Snellimento delle liste d’attesa (S =1). - Semplificazione e standardizzazione delle procedure diagnostiche e terapeutiche/ limitazione dei disagi per il paziente/ creazione di linee guida (S =5; I=3). - Maggiore coinvolgimento del personale ospedaliero e dei centri periferici (S =4; I=1). - Necessità di avere una cartella comune (provinciale) (S =1). - Poter effettuare il follow-up in periferia/ sostituzione della consulenza esterna/ favorire la comunicazione fra siti (S =7; I=1). - Utilizzo esteso ed uniforme del sistema per una gestione totale dell’attività ospedaliera (CC, farmaci, magazzino, ecc.) (I=4). - Acquisizione di dati di laboratorio e strumentali in automatico (S =1). - Maggiore velocità di trasmissione (S =1). - Meno lavoro burocratico per una migliore qualità dell’assistenza (I=2). - Eliminare la parte cartacea (I=1). - Aver tempo da dedicare al TC (S =2). - Avere informazioni aggiornate in tempo reale (I=2). - Possibilità di ricerche statistiche (I=1). - Buone (I=2). - Senza risposta/ risposta non chiara (S=2; I=12). 6. Che aspettative ha su sviluppi futuri ed utilizzo delle tecnologie informatiche in ambito clinico? - Rapidità di scambio di informazioni sui pazienti/ disponibilità di un archivio digitale di rapida consultazione (S =5; I=4). - Adeguato addestramento all’uso delle tecnologie informatiche per tutto il personale medico, infermieristico ed amministrativo (S =2; I=1). - Informatizzazione sistematica di tutti i reparti e servizi à acquisizione diretta di immagini radiologiche e dati di laboratorio e di anatomia patologica/ CC anche per le patologie non oncologiche (S =6; I=4). - Sviluppo armonico e coordinato dell’informatizzazione (S =1). - Una rete informativa uniforme tra le varie strutture ospedaliere ed extraospedaliere (I=4). - Sicurezza nella trasmissione dei dati (I=3). - Semplificazione delle procedure burocratiche (I=1). - Largo utilizzo a scopo statistico (S =1; I=1). - Favorevole all’utilizzo del sistema, ma senza perdere di vista il rapporto umano col paziente (I=1). 201 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 - Notevoli/ Buone (S =8; I=1). - Utopia! (I=1). - Senza risposta/ risposta non chiara (S=3; I=14). 7. Appendice C Mostriamo di seguito un report di compilazione delle schede della cartella clinica digitale da parte delle varie Unità Operative coinvolte nel Progetto. I dati quantitativi raccolti si riferiscono al periodo di validazione della cartella clinica digitale (giugno – novembre 2000). Ospedale S.Chiara Trento –U.O. di Oncologia Medica e di Radioterapia Oncologica anamnesi generale 498 anamnesi specifica 490 diagnosi 481 Referti inseriti (esami di laboratorio 2597, esami strumentali 2102, visite specialistiche 40) schede di terapia 1143 (ambulatorio 329, day hospital 608, degenza 201) schede radioterapia 21 schede follow-up 106 appuntamenti 914 Ospedale S.Maria del Carmine Rovereto – U.O. di Medicina, Day Hospital Oncologico anamnesi generale 32 anamnesi specifica 32 diagnosi 27 Referti inseriti (esami di laboratorio 250, esami strumentali 155, visite specialistiche 0) schede di terapia 257(ambulatorio 0, day hospital 257, degenza 0) schede radioterapia 0 schede follow-up 13 appuntamenti 147 Ospedale Cles – U.O. di Medicina anamnesi generale 20 anamnesi specifica 19 diagnosi 18 202 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 Referti inseriti (esami di laboratorio 115, esami strumentali 88, visite specialistiche 20) schede di terapia 74 (ambulatorio 0, day hospital 65, degenza 9) schede radioterapia 2 schede follow-up 5 appuntamenti 29 Ospedale Cles – U.O. di Chirurgia anamnesi generale 16 anamnesi specifica 15 diagnosi 10 Referti inseriti (esami di laboratorio 22, esami strumentali 42, visite specialistiche 0) schede di terapia 5 (ambulatorio 0, day hospital 5, degenza 0) schede radioterapia 0 schede follow-up 0 appuntamenti 6 Ospedale Cles – U.O. di Geriatria anamnesi generale 16 anamnesi specifica 16 diagnosi 7 Referti inseriti (esami di laboratorio 24, esami strumentali 55, visite specialistiche 11) schede di terapia 6 (ambulatorio 0, day hospital 6, degenza 0) schede radioterapia 0 schede follow-up 7 appuntamenti 2 Ospedale Cavalese – U.O. di Medicina anamnesi generale 35 anamnesi specifica 32 diagnosi 32 Referti inseriti (esami di laboratorio 554, esami strumentali 278, visite specialistiche 0) schede di terapia 200 (ambulatorio 1, day hospital 176, degenza 23) schede radioterapia 0 schede follow-up 9 appuntamenti 161 203 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 Ospedale S.Chiara Trento – U.O. di Dermatologia anamnesi generale 294 anamnesi specifica 327 lesioni 619 diagnosi 635 diagnosi ABCDE 289 diagnosi ELM 518 (Elm 2, dELM 516 con 1881 immagini) diagnosi clinica 505 diagnosi istologica 154 diagnosi definitiva 177 schede di terapia 129 schede follow-up 162 Referti inseriti (esami di laboratorio 281, esami strumentali 253, visite specialistiche 23) appuntamenti 7 Ospedale S.Maria del Carmine Rovereto – U.O. di Dermatologia anamnesi generale 2 anamnesi specifica 2 lesioni 4 diagnosi 4 diagnosi ABCDE 2 diagnosi ELM 4 (Elm 0, dELM 4 con 10 immagini) diagnosi clinica 2 diagnosi istologica 2 diagnosi definitiva 2 schede di terapia 1 schede follow-up 1 Referti inseriti (esami di laboratorio 0, esami strumentali 2, visite specialistiche 0) appuntamenti 1 Ospedale Cles – Ambulatorio di Dermatologia anamnesi generale 1 anamnesi specifica 1 lesioni 2 diagnosi 2 diagnosi ABCDE 0 diagnosi ELM 1 (Elm 0, dELM 1 con 1 immagini) diagnosi clinica 0 diagnosi istologica 0 204 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 diagnosi definitiva 0 schede di terapia 0 schede follow-up 3 Referti inseriti (esami di laboratorio 0, esami strumentali 1, visite specialistiche 0) appuntamenti 0 Ospedale S.Chiara Trento – U.O. di Ginecologia anamnesi generale 11 anamnesi specifica 8 diagnosi 9, procedure diagnostiche 9, interventi 6 schede di terapia 3 schede follow-up 16 Referti inseriti (esami di laboratorio 5, esami strumentali 14, visite specialistiche 0) appuntamenti 1 Ospedale S.Maria del Carmine Rovereto – U.O. di Ginecologia anamnesi generale 0 anamnesi specifica 0 diagnosi 0, procedure diagnostiche 0, interventi 0 schede di terapia 0 schede follow-up 0 Referti inseriti (esami di laboratorio 0, esami strumentali 0, visite specialistiche 0) appuntamenti 0 Ospedale Cles – U.O. di Ginecologia anamnesi generale 10 anamnesi specifica 11 diagnosi 0, procedure diagnostiche 11, interventi 2 schede di terapia 0 schede follow-up 0 Referti inseriti (esami di laboratorio 38, esami strumentali 30, visite specialistiche 0) appuntamenti 1 Ospedale Riva del Garda – U.O. di Ginecologia anamnesi generale 3 205 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 2 anamnesi specifica 3 diagnosi 1, procedure diagnostiche 3, interventi 2 schede di terapia 0 schede follow-up 0 Referti inseriti (esami di laboratorio 3, esami strumentali 4, visite specialistiche 0) appuntamenti 2 206 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 3 Risultati dei questionari del Progetto Telecardiologia sul territorio Come deciso nelle due riunioni del Comitato Utenti tenutesi il 5 luglio 2000 a Trento e il 27 luglio 2000 a Rovereto è stato inviato un questionario ai Medici di Medicina Generale (MMG) e agli operatori delle stazioni di refertazione. Il questionario si poneva come obiettivo principale la valutazione del grado di soddisfazione dell’utente e la verifica della futura fattibilità operativa della metodica di Teleconsulto Cardiologico nell’ambito della medicina di base. Di seguito riportiamo i dati raccolti e le conclusioni derivate. 1. Analisi risultati questionario MMG La sperimentazione condotta dal maggio 1997 ha coinvolto 13 medici con un bacino di utenza complessivo di circa 13000 assistiti. Tuttavia, tre MMG hanno partecipato alla sperimentazione solo per brevi periodi non sufficienti quindi alla raccolta di dati significativi. Il questionario è stato quindi inviato a 10 medici, di cui due impegnati unicamente in Case di Riposo, due unicamente come MMG e sei in entrambi le vesti. Il questionario era organizzato in sette sezioni generali miranti ad identificare lo specifico bacino d’utenza, la qualità e quantità dell’intervento e l’impatto che tale metodica ha avuto sull’organizzazione generale dell’ambulatorio e sui rapporti professionali (verso assistiti e medicina secondo livello). Di seguito i dati raccolti vengono sintetizzati e riproposti sezione per sezione. Su un sottoinsieme del complessivo numero di ECG eseguiti e refertati (circa 800) per via telematica è stata infine condotta un’analisi quantitativa sulle motivazioni di richiesta dell’esame e sulle eventuali riduzioni degli accessi all’ambulatorio specialistico di secondo livello e pronto soccorso. Il campione in analisi corrisponde ad un periodo continuativo di almeno due mesi di utilizzo della metodica da parte dei medici sul territorio coinvolti nella sperimentazione. 207 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 3 Dati Generali Il bacino di utenza relativo è stato di: 10399 assistiti personali di cui - 2917 di età maggiore ai 65 anni (28% ) - 714 ospiti di Casa di Riposo (6,8%) - 866 non autosufficienti (8.3%) Concordanza con gli Obiettivi - La metodica è stata utilizzata soprattutto per monitoraggio/routine, mentre poco è stata utilizzata per pronto soccorso (con attivazione di procedura d’urgenza per la refetazione). Per quanto riguarda l’utilizzo per pre-esami e certificazioni, in mancanza di una disposizione da parte dell’Azienda la metodica è stata utilizzata sensibilmente solo nelle situazioni in cui il referto teletrasmesso veniva accettato sulla base di accordi pregressi. Impatto organizzativo - Tutti e 10 i medici dichiarano un aumento del carico di lavoro, ma in nessun caso in maniera accentuata. - Vengono suggerite soluzioni come il riconoscimento economico e la riorganizzazione dell’ambulatorio in nuovi modelli. - Solo in due casi è stato dichiarato un aggravio economico conseguente la partecipazione al progetto. Tuttavia anche in questi casi i costi sono stati ritenuti compatibili con il ritorno professionale. - La maggioranza dei medici ritiene che l’introduzione del teleconsulto abbia ridotto il numero delle prescrizioni di visita cardiologica e delle prestazioni ECG diagnostico in ospedale. Qualche medico giudica significativa la riduzione del numero di accessi al pronto soccorso. - La maggioranza dei medici ritiene che l’introduzione del teleconsulto abbia migliorato la capacità diagnostica, il rapporto medico/paziente e incrementato le basi di conoscenza. Metà dei medici ritengono che abbia migliorato anche il rapporto MMG/medico specialista e la qualità delle prestazioni. Solo 4 ritengono che abbia migliorato i tempi di diagnosi. - Per quanto riguarda le modalità di svolgimento 3 medici le ritengono non soddisfacenti, i rimanenti le considerano da soddisfacenti a buone. Si individuano comunque ampi spazi di miglioramento. Impatto tecnologico - Un solo medico giudica lo strumento insufficiente per affidabilità, facilità d’uso ed efficienza. Per gli altri 9 lo strumento viene giudicato per lo più buono come facilita d’uso e sufficiente per affidabilità ed efficienza. Anche qui si individuano comunque ampi margini di miglioramento. In particolare le segnalazioni fatte dai medici durante lo svolgimento del progetto hanno già permesso in passato di individuare i punti critici dello strumento. 208 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 3 - Stesse considerazioni possono essere fatte per le modalità di trasmissione, giudicate in un caso insoddisfacenti negli altri 9 da adeguate a non sempre efficienti. Responsabilità medico legale - All’unanimità i medici dichiarano soddisfacenti le formulazioni riguardanti la responsabilità medico legale. Prospettive future - Per quanto riguarda l’applicabilità della metodica di teleconsulto la maggioranza dei medici la ritiene abbastanza o molto applicabile alla pratica quotidiana del MMG, molto applicabile alla medicina dell’anziano e non deambulante, poco applicabile alla medicina d’urgenza. - Per la sua applicazione di routine nella pratica medica la maggioranza ritiene necessaria l’introduzione di un differente modello organizzativo dell’ambulatorio e di forme di riconoscimento economico. Note finali - Per quanto riguarda i tempi di risposta la refertazione entro la settimana sembra essere sufficiente per gli ECG prevenienti dalle Case di Riposo mentre i MMG richiederebbero tempi inferiori (in un caso anche 24 ore). Sono state proposte diverse soluzioni, tra le più semplici e immediatamente applicabili vi è il ricorso ad una finestra di ricevimento giornaliera per ogni medico. Per una sua applicazione efficace questa intensificazione richiederebbe però l’attivazione in ogni ambulatorio di una linea telefonica dedicata per il teleconsulto e in ospedale un più frequente accesso alla stazione di refertazione. Una procedura alternativa suggerita sarebbe il ricorso alla modalità di comunicazione con e-mail. In questo caso la risposta (tutto il file o la sola diagnosi) dovrebbe essere trasferito dal reparto specialistico al medico sul territorio via posta elettronica. La soluzione è oggi tecnicamente possibile sebbene problematiche legate al trattamento di dati sensibili richiederebbe l’attivazione di una rete intranet in cui i dati pazienti siano accessibili solo dal personale autorizzato e vengano depositati su server dell’Azienda e non di pubblico dominio come nel caso di account presso provider privati. - Uno dei MMG ravvisa la necessità di avere a disposizione più spazio per le note a corredo dell’ECG. - Tra i MMG del bacino di Rovereto che contano un maggior tempo di partecipazione al progetto, si riscontra un più elevato grado soddisfazione sia rispetto allo strumento che alla metodica nel suo complesso. Analisi su un campione di ECG È stato analizzato un campione di ECG relativi a 5 MMG (3 del bacino di Trento e 2 del bacino di Rovereto). 209 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 3 Il campione, suddiviso in base al luogo in cui l’ECG è stato acquisito, è cosi composto: ambulatorio casa di riposo domicilio totale età media > 70 anni num.casi 233 53 27 313 66,5 131 % 74,4 16,9 8,6 41,9 Mediante l’utilizzo della metodica di teleconsulto il ricovero è stato evitato in 33 casi (52%) su 64 (20% del sottogruppo analizzato) considerati altrimenti casi necessitanti ricovero raccomandato. Gli esami relativi a controlli sono stati 42 (13%). Dei rimanenti 208 casi è stato evitato l’invio in ospedale o in ambulatorio specialistico in 169 casi (82%). Gli esami relativi a pazienti con più di 70 anni sono 131 (42%). Dall’analisi del campione risulterebbe un uso significativo (20%) della metodica per ricovero raccomandato sebbene solo in pochi casi sia stata attivata la procedura d’urgenza per la refertazione. Questo potrebbe dipendere dalla grande incidenza nel campione analizzato di pazienti di Case di Riposo e anziani ( 42 % pazienti con più di 70 anni). Inoltre l’utilizzo in casi di ricovero raccomandato o supposta tale sembra portare ad una considerevole riduzione degli accessi al pronto soccorso (50%). Rilevante risulta il numero di evitati ricoveri e/o invio a visita specialistica (82 % dei casi) per prima diagnosi o complicanze. Per quanto riguarda la motivazione dell’ECG, il campione risulta così suddiviso: motivazione angina/card. isch./dolore prec. ipertensione aritmia/fibr.atr./cardiop./pace-maker controlli pre-esami/legale dispnea/edemi/cardiomiopatia/altro diabete 210 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 num. casi 73 70 57 41 34 28 6 % 23,3 22,4 18,8 13,4 10,9 8,9 1,9 ALLEGATO 3 Dall’analisi della tabella risulta che circa il 50% degli esami si riferiscono a diagnosi connessa a precordialgia o cardiopatia ischemica e per ipertensione. 2. Analisi risultati questionario Cardiologi Il questionario è stato inviato a 4 medici Cardiologi, 3 operanti nel reparto di Cardiologia dell’Ospedale di Trento , 1 nel reparto di Cardiologia dell’Ospedale di Rovereto. Il questionario era organizzato in sette sezioni generali miranti ad identificare la qualità e quantità dell’intervento e l’impatto che tale metodica ha avuto sull’organizzazione generale del reparto ospedaliero e sui rapporti professionali (verso medicina primo livello). Di seguito i dati raccolti vengono sintetizzati e riproposti sezione per sezione. Dati generali Al questionario hanno risposto 3 medici Cardiologi, 2 operanti nel reparto di Cardiologia dell’Ospedale di Trento , 1 nel reparto di Cardiologia dell’Ospedale di Rovereto. Concordanza con gli obiettivi - Secondo i Cardiologi la metodica è stata utilizzata soprattutto per monitoraggio/routine e per pre-esami, poco per pronto soccorso (con attivazione di procedura d’urgenza per la refetazione). Concordano quindi con i MMG a meno del dato sui pre-esami. La differenza è probabilmente dovuta al fatto che non tutti i MMG utilizzano la metodica per i pre-esami in quanto l’esame teletrasmesso non è sempre accettato. - Impatto organizzativo Tutti e 3 i medici dichiarano un aumento del carico di lavoro, ma in nessun caso in maniera accentuata. 2 medici suggeriscono come soluzioni la riorganizzazione/coinvolgimento del personale infermieristico o comunque nuovi modelli organizzativi, 1 medico il riconoscimento economico. Tutti i medici ritengono che l’introduzione del teleconsulto abbia ridotto il numero delle prestazioni ECG diagnostico in ospedale. Per 1 medico anche il numero di accessi al pronto soccorso. Tutti i medici ritengono che l’introduzione del teleconsulto abbia migliorato il rapporto MMG/medico specialista. In un caso si ritiene che abbia migliorato anche i tempi di diagnosi. Per quanto riguarda le modalità di svolgimento 2 medici le ritengono 211 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 3 soddisfacenti, 1 medico buone. Impatto tecnologico - Tutti i medici ritengono lo strumento buono per affidabilità e facilità d’uso. L‘efficienza è giudicata buona da due medici, sufficiente da un medico. Responsabilità medico legale - All’unanimità i medici dichiarano soddisfacenti le formulazioni riguardanti la responsabilità medico legale. Prospettive future - Per quanto riguarda l’applicabilità della metodica di teleconsulto la maggioranza dei medici la ritiene abbastanza o molto applicabile alla pratica ospedaliera, molto applicabile alla medicina dell’anziano e non deambulante, abbastanza o molto applicabile alla medicina d’urgenza. I Cardiologi quindi concordano con i MMG a meno dell’applicabilità nella medicina d’urgenza (questi ultimi ritengono la metodica poco applicabile in questo caso). - Per la sua applicazione di routine nella pratica ospedaliera i Cardiologi ritengono necessaria l’introduzione sia del ticket che di differenti modelli organizzativi (specie del reparto ospedaliero) e di forme di riconoscimento economico. Note finali - Per i Cardiologi appare necessaria una riorganizzazione interna sia per il trattamento della routine nel caso di un allargamento del bacino di utenza sia per il trattamento delle urgenze. - Viene segnalata la presenza sul territorio provinciale di servizi analoghi a pagamento. 3. Conclusioni Dall’analisi delle risposte dei medici sul territorio due sono gli elementi principali che sembrano emergere. Il primo consiste in una valutazione sostanzialmente positiva della sperimentazione e delle possibilità di sviluppo di metodiche di teleconsulto nella pratica medica, non ravvisando assolutamente problemi in merito alle responsabilità e valutando positivamente il contributo che questa può dare alla professionalità e alle capacità diagnostiche del medico sul territorio. Come secondo aspetto emerge una certa difficoltà nell’approccio alla nuova tecnologia. Questo sembra in parte dovuto a problemi specifici dello strumento ma gioca un ruolo importante anche la necessità di tempi anche prolungati per il raggiungimento di un’adeguata confidenza con le tecnologie introdotte. In 212 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 3 questo senso è importante notare la differenza del livello di soddisfazione raggiunto tra medici a seconda della loro più o meno lunga partecipazione al progetto. Ciò nonostante va considerata la richiesta di innovazione e di miglioramento avanzata da tutti i medici coinvolti. A nostro avviso questo costituisce un risultato importante in quanto i medici coinvolti, che hanno dovuto affrontare innovazioni sia tecnologiche che organizzative rispetto alla loro pratica medica quotidiana, sono oggi pronti per divenire a loro volta propositori di innovazione. Nel contempo la tecnologia è avanzata e anche l’Azienda ha attivato una propria rete informatica. I tempi sembrano quindi maturi per proporre la naturale evoluzione della attuale rete di teleconsulto in rete telematica a tutti gli effetti con gli operatori connessi in una rete intranet e con la trasmissione via posta elettronica del tracciato ECG corredato di diagnosi dati anamnestici e note di supporto. Tale soluzione dovrebbe soddisfare se non tutte la maggior parte delle richieste avanzate dagli utenti. Una valutazione a parte e conclusiva va fatta sulle modalità organizzative dell’ambulatorio e sul carico di lavoro indotto dal teleconsulto. Un uso continuativo e metodico del teleconsulto richiede infatti la modifica dei modelli organizzativi degli ambulatori dei MMG con l’introduzione di visite su appuntamento e dove possibile l’associazione in gruppi che consentano sia una gestione comune delle tecnologie (con riduzione dei costi di investimento) che l’ausilio di personale paramedico per l’esecuzione del tracciato ECG (che costituisce il momento a maggior costo temporale). Per quanto riguarda l’utilizzo nelle Case di Riposo emerge l’esigenza di un maggior coinvolgimento del personale infermieristico anche per le procedure di invio/ ricevimento. Anche dall’analisi delle risposte dei medici Cardiologi emerge una valutazione sostanzialmente positiva della sperimentazione e delle possibilità di sviluppo di metodiche di teleconsulto nella pratica ospedaliera e una concordanza con i medici di base sulla condivisione delle responsabilità medico legali connesse alla diagnosi. Per quanto riguarda l’aspetto tecnologico da parte dei Cardiologi sembra emergere un buon grado di soddisfazione nell’utilizzo della nuova tecnologia, a prescindere dalla bassa qualità dell’hardware fornito per le stazioni di refertazione, aspetto che ha in molti casi ostacolato il normale funzionamento della sperimentazione. Analogamente a quanto detto per i MMG, l’utilizzo della metodica come routine e su più vasta scala richiederebbe una adeguamento organizzativo con coinvolgimento di personale infermieristico e/o di tutto il personale medico del reparto. Per il trattamento dei casi di raccomandato ricovero per sospetta urgenza anche i Cardiologi ravvisano la necessità di definire con precisione una 213 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 3 procedura unica da attivare su richiesta del MMG. A questo proposito si nota che mentre nel sottogruppo di ECG analizzati l’utilizzo del sistema ha portato ad un diminuzione dei ricoveri raccomandati, molto scarso è stato l’utilizzo del sistema per la diagnosi in emergenza. Nel medio periodo si ravvisa la necessità di un ampliamento della possibilità di dialogo tra operatori. In tal senso la soluzione sarebbe in accordo con i suggerimenti dei MMG circa l’attivazione di una rete intranet. 214 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 3 4. Questionario per i medici sul territorio Dati generali Nome ………………………………………….. Cognome ……………………………………… Località ………………………………………... Medico Medicina Generale SI � NO � Casa di Riposo SI � Nome ………………………………… NO � N. assistiti (personali) ……………………….. N. assistiti (personali) età > 65 anni ………… N. assistiti in Casa di Riposo ………………… N . non autosufficienti ………………………... Concordanza con gli obiettivi In che misura ha utilizzato la metodica per: Monitoraggio/routine per niente � poco � abbastanza � molto � Urgenza per niente � poco � abbastanza � molto � Pre-esami per niente � poco � abbastanza � molto � Altro:…………………………… Impatto organizzativo Ritiene che l’introduzione del Teleconsulto abbia aumentato il suo carico di lavoro No Si � Non sensibilmente � Sensibilmente � Molto � 215 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 3 Se SI quali soluzioni suggerisce: � Riconoscimento economico � Riorganizzazione MMG in medicina di gruppo, o comunque nuovi modelli organizzativi � altre …………………………………………………………………………………………. La partecipazione al progetto ha costituito un aggravio economico NO � SI � Se SI ritiene i costi � Troppo alti � Compatibili con il ritorno professionale/culturale Ritiene che l’introduzione del Teleconsulto abbia ridotto il � Numero delle prescrizioni di visita cardiologica � Numero degli accessi al pronto soccorso � Numero delle prestazioni ECG diagnostico in ospedale Se, per un certo periodo di tempo e per almeno una parte dei suoi pazienti, dispone di dati numerici, compili la tabella allegata (di cui forniamo relativo file in formato Microsoft Excel) in base all’esempio impostato. Ritiene che l’introduzione del Teleconsulto abbia migliorato � Capacità diagnostica � Rapporto medico/paziente � Rapporto MMG/medico specialista � Tempi di diagnosi � Qualità delle prestazioni (efficienza valutazione terapia, follow-up) � Incremento della base di conoscenza Ritiene le modalità di svolgimento � Non soddisfacenti � Soddisfacenti � Discrete � Buone 216 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 3 Impatto tecnologico Come ritiene lo strumento rispetto alla Affidabilità insufficiente � sufficiente � buono � Facilità d’uso insufficiente � sufficiente � buono � Efficienza insufficiente � sufficiente � buono � Ritiene le modalità di trasmissione � adeguate � non sempre efficienti � insoddisfacenti Responsabilità medico legale Ritiene soddisfacente la seguente formulazione “La responsabilità medico legale della diagnosi clinica è del medico curante che la rilascia, mentre rimane a carico del medico specialista la responsabilità sulla refertazione dell’ esame ECG.” � SI NO � Ritiene sufficientemente tutelata l’assegnazione di responsabilità sapendo che con l’ECG viene registrato sempre il nome di chi esegue l’esame e di chi lo referta senza possibilità di successive modifiche? SI � NO � Prospettive per il futuro In che misura ritiene la metodica di teleconsulto applicabile nella pratica quotidiana del MMG per niente � poco � abbastanza � molto � medicina dell’anziano e non deamb. per niente � poco � abbastanza � molto � medicina d’urgenza per niente � poco � abbastanza � molto � 217 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 3 Per una sua applicazione routinaria nella pratica medica riterrebbe necessaria l’introduzione di � Ticket Differente modello organizzativo dell’ambulatorio � della rete � Forme di riconoscimento economico � Altro ……………………………………… Eventuali altre note sulla sperimentazione ……………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………… 218 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 3 5. Questionario per i medici stazioni refertanti Dati generali Nome ……………………………………………….. Cognome …………………………………………… Ospedale …………………………………………… Concordanza con gli obiettivi In che misura è stata utilizzata la metodica per: Monitoraggio/routine Urgenza Pre-esami per niente � per niente � per niente � poco � poco � poco � abbastanza � abbastanza � abbastanza � molto � molto � molto � Altro:…………………………… Impatto organizzativo Ritiene che l’introduzione del Teleconsulto abbia aumentato il suo carico di lavoro No Si � � � Riconoscimento economico Riorganizzazione / coinvolgimento personale infermieristico o comunque nuovi modelli organizzativi � altre …………………………………………………………………………………………. � Non sensibilmente � Sensibilmente � Molto Se SI quali soluzioni suggerisce: Ritiene che l’introduzione del Teleconsulto abbia ridotto il � Numero degli accessi al pronto soccorso � Numero delle prestazioni ECG diagnostico in ospedale 219 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 3 Ritiene che l’introduzione del Teleconsulto abbia migliorato � � Rapporto MMG/medico specialista Tempi di diagnosi Ritiene le modalità di svolgimento � Non soddisfacenti � Soddisfacenti � Discrete � Buone Impatto Tecnologico Come ritiene la stazione di refertazione rispetto alla Affidabilità insufficiente � sufficiente � Facilità d’uso insufficiente � sufficiente � Efficienza insufficiente � sufficiente � buono � buono � buono � Ritiene le modalità di trasmissione � adeguate � non sempre efficienti • insoddisfacenti Responsabilità medico legale Ritiene soddisfacente la seguente formulazione “La responsabilità medico legale della diagnosi clinica è del medico curante che la rilascia, mentre rimane a carico del medico specialista la responsabilità sulla refertazione dell’ esame ECG.” SI NO � � Ritiene sufficientemente tutelata l’assegnazione di responsabilità sapendo che con l’ECG viene registrato sempre il nome di chi esegue l’esame e di chi lo referta senza possibilità di successive modifiche? SI NO � � 220 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 3 Prospettive per il futuro In che misura ritiene la metodica di teleconsulto applicabile nella pratica ospedaliera medicina dell’anziano e non deamb. medicina d’urgenza per niente � per niente � per niente � poco � poco � poco � abbastanza � abbastanza � abbastanza � molto � molto � molto � Per una sua applicazione routinaria nella pratica ospedaliera riterrebbe necessaria l’introduzione di � Ticket Differente modello organizzativo � del reparto ospedaliero � della rete � Forme di riconoscimento economico Altro ……………………………………… Eventuali altre note sulla sperimentazione ………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………… 221 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 4 Interviste qualitative A conclusione della pur ampia attività di valutazione si è voluto aggiungere un gruppo di interviste qualitative sull’intera attività svolta, secondo uno schema unitario di domande. Si è ritenuto utile riportare integralmente le risposte per dare un’idea viva dell’esperienza, così come emerge dalla voce dei protagonisti dei vari ambiti (Medici, Infermieri, ricercatori, responsabili di gestione). 1. Schema utilizzato per le interviste 1. Qual’è il suo grado di conoscenza del progetto Teleconsulto oncologico e Telecardiologia sul territorio? a) Aspetti specifici relativi alle diverse fasi del progetto b) Ruolo dei soggetti interessati c) Risultati ottenuti 2. Come valuta il progetto Teleconsulto oncologico e Telecardiologia sul territorio che da 3 anni è operante in Trentino? a) Un sostanziale successo b) Un sostanziale non successo c) Un successo parziale 3. Quali sono a Suo avviso i punti-chiave da tener presenti per un’eventuale estensione del progetto, al di là della fase sperimentale? a) Diffusione tra gli operatori di informazioni di dettaglio sul progetto; b) Adeguati corsi di formazione; c) Ampia informativa sui media locali; d) Adeguamenti di tipo organizzativo; e) Adeguamenti di tipo tecnologico; f) Crescita del livello di consenso tra i decisori 4. Quale futuro Lei attribuisce alle possibilità di sviluppo del Teleconsulto oncologico e della Telecardiologia sul territorio? a) grande sviluppo; b) medio sviluppo; c) modesto sviluppo; 222 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 4 d) un buon futuro, ma a certe condizioni. 5. Se Lei dovesse dare dei suggerimenti ai diversi protagonisti coinvolti, cosa riterrebbe utile allo sviluppo del progetto da parte: a) dell’Assessorato alla Sanità della Provincia Autonoma di Trento; b) dell’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari; c) dell’ospedale di Trento; d) degli altri ospedali; e) dei medici ospedalieri f) dei medici di base g) degli infermieri h) dell’ITC/IRST i)d el sistema dei media j) degli Ordini professionali Data dell’intervista _____________________ Nome e Cognome dell’intervistato Ente/Istituto di appartenenza Responsabilità ricoperta 223 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 4 2. Interviste al Personale Medico Personale Medico Ospedaliero 1/Ginecologia 1. Il mio grado di conoscenza del progetto di teleconsulto oncologico è buono, poiché ho partecipato alle varie fasi della realizzazione, dalla progettazione alla fase finale. Conosco ovviamente il ruolo dei soggetti interessati, e per questo so che non tutti hanno (abbiamo) fatto tutto il possibile perché il progetto si realizzasse al meglio. I risultati ottenuti sono, a mio parere, positivi, sia sul piano clinico che culturale, che tecnologico, pur con qualche difficoltà. 2. L’esperienza è un sostanziale successo, pur con qualche difficoltà. 3. Ognuno dei vari elementi presentati al punto 3 merita attenzione. Sicuramente gli aspetti più importanti sono la formazione degli operatori e gli aspetti di tipo organizzativo. 4. Un buon futuro, ma a condizione che ci sia consenso tra gli operatori e stretta collaborazione tra: operatori, sistemi informativi aziendali, ITC. 5. Direi all’Assessorato di andare avanti. Direi all’Ospedale di Trento e agli altri ospedali di “stringere d’assedio” i servizi informativi e di incentivare adeguatamente gli operatori. Per i medici ospedalieri ritengo sia necessario che lavorino in équipe, si affiatino, siano formati ed incentivati (non può esser in eterno un lavoro su base volontaristica, ma va collocato all’interno di un progetto di sviluppo della qualità aziendale). Per gli altri non so che dire. Personale Medico Ospedaliero 2/Anatomia patologica 1. Conosco il progetto Teleconsulto Oncologico relativamente alle diverse fasi del progetto in quanto ho fatto parte del progetto, relativamente alla telepatologia, ed ho seguito tutte le riunioni plenarie del gruppo tenendomi aggiornato sul ruolo dei vari soggetti interessati e sui risultati che man mano venivano raggiunti. 2. Sicuramente un sostanziale successo. 224 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 4 3. Soprattutto adeguamenti di tipo organizzativo e tecnologico. Inoltre ritengo che debba aumentare il livello di consenso tra i decisori che a mio giudizio hanno parzialmente vissuto lo sviluppo del progetto. 4. Le potenzialità sono enormi. Credo bisogni prendere la situazione favorevole al volo e non disperdere le conoscenze ottenute. 5. Tutte le Istituzioni suggerite hanno un ruolo importante, ognuno per la sua parte. 6. Oltre ad un benestare degli organi politici (Assessorato e Azienda) è necessario che i medici coinvolti o quelli che potenzialmente potrebbero esserlo, non si tirino indietro. Importante anche il ruolo degli infermieri, anzi per la mia personale esperienza, anche quello del personale tecnico. L’ITC/IRST non può abbandonare una creatura, in gran parte sua, che non aspetta altro che di crescere. I media sono utili per la divulgazione a tutta la comunità. L’ordine dei medici potrebbe avere un ruolo importante nella valutazione etica del problema. Personale Medico Ospedaliero 3/Cardiologia 1. Grado di conoscenza buono avendo partecipato all’elaborazione, allo sviluppo e all’analisi del progetto. 2. Il progetto viene considerato un sostanziale successo. 3. E’ necessario un adeguamento di tipo organizzativo e della crescita del livello di consenso tra i decisori. 4. Il futuro viene considerato buono ma a certe condizioni. 5. Il progetto di telecardiologia presenta degli indubbi vantaggi limitatamente all’impiego nell’ambito delle case di riposo. Più limitato il vantaggio per quanto riguarda l’impiego a livello dei medici di base, a meno che questi non si riuniscano in medicina di gruppo. Per quanto riguarda l’urgenza l’utilità esiste a livello degli ospedali periferici, dei Pronto Soccorso sul territorio e a livello delle Ambulanze (con problemi di tipo tecnologico in questo caso). Fondamentale il coinvolgimento degli infermieri in particolare nell’urgenza. Un progetto per quanto riguarda l’urgenza (Ospedali, 118 ed Ambulanze) ed un progetto per quanto riguarda la diffusione nelle case di riposo, potrebbe 225 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 4 essere presentato sia all’Azienda Sanitaria che alla Provincia (potrebbe essere fatta una valutazione del costo in base al numero di stazioni trasmittenti). Personale Medico Ospedaliero 4/Oncologia 1. e 2. La mia valutazione del progetto “Teleconsulto Oncologico” è molto positiva, non soltanto per i risultati pratici, che sono stati oggetto di una reale sperimentazione e valutazione quantitativa e qualitativa solo negli ultimi sei mesi, ma anche per le importanti sfide che sono state vinte e per le difficoltà superate nella realizzazione del progetto. Il Teleconsulto Oncologico infatti, ha voluto dire prima di tutto la creazione di uno strumento (cartella clinica informatizzata) adatto all’interscambio delle informazioni cliniche ed alla discussione dei casi specifici, tra specialisti e medici di altri reparti o di altri ospedali o con i MMG. Tale strumento doveva possedere buone caratteristiche di flessibilità e praticità per l’uso quotidiano, al fine di consentire la procedura di teleconsulto nel modo più diffuso e facile possibile. La Cartella Clinica Oncologica Digitale Multimediale, è stata realizzata con un lungo lavoro di interazione tra clinici ed informatici, ed è risultata uno strumento modulare, con buona affidabilità e soprattutto utilizzabile, per le parti di interesse, senza difficoltà, anche da medici non specialisti. Già solo l’utilizzo di uno strumento comune ha rappresentato un elemento di grande importanza nel diffondere mentalità, metodologia e linguaggi propri della specialità oncologica, e nel fornire quindi una base anche culturale comune per la collaborazione. Inoltre, quando utilizzato, il Teleconsulto Oncologico ha effettivamente permesso di interagire sia sui problemi parziali dei singoli pazienti, che su problemi più generali di rivalutazione clinica ed impostazione terapeutica, con la stessa facilità dell’incontro fisico in un ambulatorio multidisciplinare, ma con evidenti vantaggi di tempo e logistici. Un altro motivo del successo del progetto Telconsulto Oncologico è stato rappresentato dal fatto che la sua realizzazione è avvenuta in un contesto in cui l’informatizzazione era per molti solo all’inizio ed è quindi riuscita a superare le inevitabili e numerose difficoltà di ordine tecnico, logistico, organizzativo e culturale. 3. Per questi motivi i punti chiave da tenere presenti per un’eventuale estensione del progetto al di là della fase sperimentale riguardano, a mio avviso, la necessità di un patto chiaro e di un consenso condiviso fra tutte le componenti essenziali del Telconsulto Oncologico. Intendo dire che un progetto di questo 226 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 4 genere, introdotto nella pratica clinica quotidiana, richiede non solo operatori sanitari motivati, convinti e capaci sia sul piano specialistico che sul piano dell’utilizzo di sistemi informatici, ma anche una piena condivisione e collaborazione da parte delle altre componenti aziendali. Queste oltre al supporto tecnico ed informatico, dovrebbero soprattutto stimolare ed estendere quei collegamenti indispensabili per una reale condivisione dei dati clinici, accedendo alle fonti ed in tempo reale per esempio, e consentire così una efficace discussione e condivisione delle decisioni terapeutiche. Tutto ciò è impensabile se ai vari livelli e per ciascuna delle aree di competenza non viene individuato un responsabile, dotato di capacità tecnica e decisionale ed in grado quindi di rispondere di quanto fatto e non fatto. 4. Con queste premesse, non si può che attribuire un grande sviluppo al Teleconsulto Oncologico, perché l’Oncologia è per definizione una disciplina multiprofessionale e multidisciplinare, che richiede continue interazioni tra gli operatori che costituiscono la “famiglia dei curanti” (dal medico di medicina generale allo specialista oncologo e radioterapista, ai chirurghi, agli specialisti d’organo, al personale infermieristico, ausiliario, di assistenza sociale, psicologica, e così via), ciascuno con diversa formazione specificità. Lo sviluppo del Teleconsulto Oncologico inoltre è prevedibilmente ancora maggiore in Trentino, dove la particolare situazione del territorio e degli ospedali periferici e la presenza di un riferimento unico per l’Oncologia Medica e per la Radioterapia nel solo ospedale di Trento, rende inevitabili e frequenti le consulenze per i pazienti neoplastici. 5. Per quanto riguarda il punto 5 dell’intervista, ritengo importante l’informazione ai mass media, affinché possano cogliere in maniera completa le grandi novità connesse con il sistema di Teleconsulto Oncologico e di telemedicina in generale, e possano trasmettere alla popolazione il concetto che distanza fisica del luogo di residenza non vuol dire necessariamente distanza dalla migliore e più tempestiva cura possibile. Personale Medico Ospedaliero 5/Medicina Interna 1. Il teleconsulto oncologico e di telecardiologia sono stati delle proposte culturali che hanno coinvolto con momenti di incontro , indispensabili per il necessario confronto lungo il percorso della conoscenza del software e della potenzialità della comunicazione ,pochi operatori sanitari. Nonostante il numero ridotto dei soggetti , l’impatto gestionale, organizzativo e culturale , è stato importante, e ha comportato l’obbligo di interazione fra i vari soggetti partecipanti al progetto ed i colleghi delle U.O. anche se estranei alla esperienza. 227 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 4 Gli aspetti specifici relativi alle diverse fasi del progetto non sono mai stati approfonditi anche perché l’impegno iniziale nell’uso della nuova cartella oncologica e le riunioni specifiche non hanno permesso una visione completa del progetto se non nelle linee essenziali. Non ritengo peraltro indispensabile una conoscenza approfondita o specifica delle singole fasi; quel che conta a mio avviso è aver appreso una buona conoscenza del programma tale da permettere la fase di teleconsulto . I risultati credo vadano misurati in diversi modi: a) Numero di teleconsulti effettuati e la diminuzione delle consulenze oncologiche effettuate a TN con conseguente uniformità delle prestazioni specialistiche erogate all’utenza. b) Grado di soddisfazione degli operatori nel vedere una maggior qualità nel lavoro e di riflesso, gratificazione nel verificare che gli utenti sono soddisfatti del modus operandi posto in essere dal gruppo . c) Grado di soddisfazione dei rapporti con i colleghi degli ospedali “ Centrali” e frequenza degli incontri per migliorare la conoscenza dei problemi sia dal punto di vista organizzativo che culturale specifico. d) Aumento delle conoscenze sia a livello informatico sia a livello culturale 2. In sintesi si può affermare che il Teleconsulto oncologico e la Telecardiologia hanno ottenuto un sostanziale successo per lo stimolo positivo che hanno portato, per la rottura di un isolamento che la periferia ha sempre accusato a volte pesantemente. Non va dimenticato il nuovo modo di interpretare gli Ospedali come un sistema integrato in cui il teleconsulto diventa essenziale nella comunicazione delle cartelle cliniche e nelle urgenze cardiologiche prioritario per definire tempi e modi di intervento. 3. Il progetto comunque va incentivato con adeguamenti di tipo organizzativo, e con riferimenti ben precisi per quanto riguarda gli interventi di tipo consultivo circa la corretta applicazione del programma. Il Centro Oncologico dovrebbe farsi carico del teleconsulto asincrono nei i casi più complessi in cui le periferie debbano interagire come momento di crescita culturale . Questo modo di applicazione del consulto asincrono faciliterebbe inoltre un periodico e costante modo di rapportare il centro di riferimento con la periferia verificando le difficoltà incontrate e i possibili miglioramenti proponibili anche in relazione alla formazione degli operatori preposti, siano medici o infermieri. Importante inoltre e’ un adeguamento tecnologico con server proprio non condiviso con altre utenze, e l’introduzione dello scanner per l’inserimento degli esami in particolar modo di quelli radiologici ( TAC , descrizione 228 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 4 intervento, RX complessi ecc. ) e delle IMMAGINI soprattutto per un confronto a distanza nel tempo .La memorizzazione nel programma degli esami ematici , biochimici, dovrebbe essere standardizzata con creazione di apposita modulistica direttamente dal programma stesso; risulterebbe facilitato sia l’inserimento sia la stesura delle richieste per il laboratorio. L’informazione ai media di cosa si stia facendo per aiutare le persone a risolvere i loro problemi di salute , e’ molto importante per trovare consensi tra i decisori politici e aziendali. Questo e’ fondamentale anche in relazione alla possibilità di ulteriore sviluppo sul territorio del teleconsulto. Si offrirebbe cosi’ ai medici di base la possibilità di usufruire di uno strumento efficiente che permetterebbe loro di dialogare sia con il collega ospedaliero che con il Centro di riferimento. 4. Si ritorna al concetto di servizio integrato provinciale, si ritorna al concetto di rete ospedaliera che se vuole fregiarsi dell’aggettivo “integrata “non può prescindere da un collegamento informatico con cartelle cliniche nelle varie specialità gestite a livello provinciale. Da questo punto di vista si può prevedere un buon futuro al Teleconsulto Oncologico e alla Telecardiologia alla condizione per quest’ultima di integrare la trasmissione dell’ecg con una scheda clinica diagnostica , semplice, essenziale, per gli infarti acuti, che permetterebbe un giudizio più completo sul caso da parte del collega cardiologo. Le ambulanze DEVONO essere attrezzare con il sistema di trasmissione al Centro di riferimento dell’ ecg a 12 derivazioni per monitorare da subito ila fase di trasporto e per guadagnare tempo prezioso nell’ambito decisionale. Ritengo che il progetto possa essere strumento di grandi potenzialità per la capacità di induzione di cambiamenti nel modo di rapportare le varie realtà ospedaliere; esempio di iniziale integrazione nella ipotizzata rete ospedaliera integrata. 5. Il riconoscimento di questa visione implica un’ ampia diffusione di informazioni su come sta evolvendo la sanità, a livello degli operatori .L’Assessorato alla Sanità deve essere convinto che la strada per aumentare la qualità delle cure passa attraverso la progettualità di scenari informatici provinciali. La crescita del livello di consenso da parte dell’Assessorato e della Azienda Sanitaria credo che sia condizionata anche dal costo di gestione in rapporto ai risultati ottenuti in termini di efficienza nella gestione delle varie patologie. L’informatizzazione potrebbe essere di aiuto anche in questo ambito facilitando la raccolta di dati utili per le verifiche di qualità e di gestione delle singole patologie. Per i Medici di base gli Ospedalieri e gli Infermieri Professionali risulta una 229 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 4 scelta quasi obbligata presentarsi a breve –medio termine preparati a gestire cartelle cliniche, sistemi informatici, e Internet. Come incentivare questo processo è un altro discorso. L’Ospedale di TN attraverso i Dipartimenti, dovrebbe favorire e dirigere il cambiamento in atto in collaborazione con le fonti informatiche specifiche per competenza sul progetto ovvero ITC/IRST. L’Ordine professionale avrebbe il compito, non sicuramente facile, di incentivazione dei medici di base creando presupposti organizzativi e gestionali che possano facilitare l’informatizzazione di studi associati in cui trovino applicazione le cartelle cliniche informatizzate permettendo ai medici curanti di accedere alla documentazione ospedaliera favorendo il rapporto con i colleghi. Come primo passo per continuare quanto intrapreso ,ritengo prioritario il coinvolgimento dell’Assessorato alla Sanità e dell’ Azienda da parte dell’Ordine dei Medici che a fianco dei Dipartimenti chieda che la stessa integrazione avvenuta fra i reparti di degenza avvenga fra territorio e ospedale, ovvero creando di fatto un Dipartimento più ampio che tenga conto di tutta la realtà medica trentina. Personale Medico Ospedaliero 6/Medicina Generale Rispondo relativamente al progetto di Telecardiologia. 1. In questi tre anni ho partecipato con interesse costante e, nonostante qualche piccolo inconveniente tecnico, ritengo che i risultati ottenuti siano ottimi. 2. Il grado di conoscenza tra gli assistiti è elevato al punto che sono essi stessi a richiedere la prestazione elettrocardiografica: per urgenza sia domiciliare che ambulatoriale, per monitoraggio o come pre-esami. 3. La valutazione è di un sostanziale successo, sia in termini di soddisfazione professionale che di ritorno di immagine presso gli utenti della sinergia tecnico-scientifica-sanitaria. 4. Adeguati corsi di formazione e una maggiore interattività tra i decisori potranno favorire un grande sviluppo alla telecardiologia. 5. A tutti: applicare nell’organizzazione sanitaria il principio della sussidiarietà: le prestazioni di primo livello devono essere garantite sul territorio e in periferia, riservando agli ospedali, in particolare a quelli di riferimento provinciale, le prestazioni di secondo livello e ad alta tecnologia. 230 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 4 Personale Medico Ospedaliero 7/Dermatologia 1. Rispondo in modo più circostanziato per il teleconsulto oncologico in dermatologia essendone direttamente coinvolto. Conosco la strutturazione di massima di tutti i progetti e i risultati presentati nel corso del 2000 nella riunione all’ITC e in Azienda 2. Discreto successo sul piano pratico per l’opportunità ormai collaudata dalla consultazione telematica asincrona. Buona la possibilità di sperimentare nuove tecnologie per l’acquisizione dell’immagine (macchine fotografiche digitali in epiluminescenza e a luce polarizzata). 3. Il teleconsulto tra gli ospedali di Trento e Rovereto per quanto utile non è di ricorso routinario per la sostanziale parità in termini di conoscenze, più interessante (non solo per la diagnosi, ma anche per le procedure chirurgiche) sarebbe l’estensione del progetto alle strutture ambulatoriali. Riva sul Garda – Cles – Cavalese – Tione – Pergine – Borgo. 4. Potenzialmente di grande sviluppo – istituzione della rete tra struttura ospedaliera e ambulatoriale e successivamente possibile coinvolgimento dei medici di Medicina Generale. 5. APPS. - Ospedali di Trento e Rovereto e ITC/IRST devono impostare le linee progettuali coinvolgendo gli specialisti ambulatoriali nella secondafase e dei medici di base successivamente Personale Medico Ospedaliero 8/ Medicina Generale 1. I pazienti assistiti conoscono e apprezzano moltissimo il progetto di teleconsulto cardiologico, ma soltanto da poco tempo. E’ stato necessario infatti un lungo lavoro di informazione per portarli a conoscenza della possibilità loro offerta. Diverso è il caso della casa di riposo, dove è più facile proporre al paziente un esame a domicilio. E dove il paziente anziano, più difficilmente autosufficiente, deve essere trattato con meno disagi possibili. 2. Personalmente considero il progetto di telecardiologia un successo, sia per la possibilità offerta al medico di medicina generale di seguire personalmente il paziente, sia per la comodità e rapidità del sistema, sia per la possibilità di limitare costi e ricoveri in ospedale. 3. Per un progetto su larga scala e stabile ritengo importanti alcuni punti. - prima di tutto una dettagliata informazione dei pazienti e dei loro familiari 231 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 4 nel caso di persone anziane. Non solo attraverso il medico di medicina generale, che talvolta si sente già superato dalla routine imposta dai controlli periodici di un centro ospedaliero. Anche attraverso una sensibilizzazione dei pazienti da parte dello specialista, che potrebbe demandare alcuni controlli al medico di medicina generale. E soprattutto, in caso di un allargamento del progetto, attraverso i mezzi di informazione. Ritengo che questi siano stati carenti nell’informare i pazienti. Forse anche per l’esiguo numero dei medici coinvolti. Tra i miei pazienti, molti erano a conoscenza, attraverso i media, del progetto di teleconsulto oncologico. Pochi al contrario conoscevano il progetto di teleconsulto cardiologico. - un progetto stabile dovrebbe inoltre prevedere una risposta rapida e frequente dell’operatore specialista. Infatti i tempi di risposta spesso troppo lunghi impediscono un razionale utilizzo del sistema. - ritengo anche molto importante la possibilità di utilizzare il sistema nell’urgenza. Già provato e apprezzato in alcuni casi, dovrebbe diventare una possibilità concreta di aiuto. 4. Ritengo fondamentale continuare con il progetto di telecardiologia sul territorio. Ritengo tale sistema un contributo essenziale per una medicina territoriale efficiente e meno dipendiosa. 5. Suggerimenti: - ripeto l’importanza di un maggiore coinvolgimento del sistema dei media. - ritengo fondamentale, nel caso di uno sviluppo, del coinvolgimento del personale infermieristico sia del territorio che di una struttura come la casa di riposo. Il medico infatti si trova spesso nella impossibilità di eseguire un certo numero di esami per mancanza di tempo. Un aiuto da parte di un infermiere per la sistemazione del paziente e per la esecuzione del tracciato permetterebbe di eseguire un numero di esami nettamente superiore nello stesso tempo. - ad Assessorato alla Sanità e Azienda Provinciale dei Servizi Sanitari chiederei di continuare sulla strada intrapresa, che permette di accontentare meglio il paziente con un risparmio economico che credo possa essere ben facilmente valutabile. - ritengo questo servizio fondamentale soprattutto nelle nuove linee delle case di riposo ( RSA ). Nella mia pur breve esperienza ho potuto constatare una notevole riduzione delle visite specialistiche cardiologiche in ospedale dei pazienti anziani istituzionalizzati. Che si avvicina ad una percentuale del 20% rispetto alle visite effettuate negli anni precedenti. Con risparmio in termini di tempo e di personale. E con l’immagine di una Sanità moderna ed efficiente, sicuramente più attenta e vicina al bisogno del paziente. 232 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 4 Personale Medico Ospedaliero 9/ Medicina Generale 1. e 2. La valutazione sull’esito di questa sperimentazione di Telecardiologia sul territorio è per molti versi incerta. In particolare a causa del limitato numero di medici di medicina generale coinvolti, che non possono in alcun modo essere considerati rappresentativi né delle caratteristiche soggettive di questa categoria di professionisti, né degli ambiti organizzativi in cui la medicina generale in Trentino opera. Un altro limite della sperimentazione è che essa non ha preso in considerazione, nella sua fase attuativa, la possibilità/necessità di costruire l’attività di telecardiologia attorno ad un progetto di “shared care” (cure condivise) finalizzato ad orientare l’esecuzione dell’elettrocardiogramma in funzione di una definizione di “chi fa cosa , perché, quando, dove” da parte del cardiologo e del medico di medicina generale. Quest’aspetto potrebbe essere invece l’elemento caratterizzante se si pensa ad un eventuale passaggio dalla fase sperimentale a quella pienamente operativa. E d’altra parte dovrebbe essere questo l’obiettivo più qualificante per un servizio sanitario pubblico,quello cioè di utilizzare l’opportunità di cambiamento offerta dall’introduzione di nuove tecnologie per introdurre più qualità , migliore allocazione di risorse, maggiore integrazione operativa tra ospedale e territorio. Ciò è particolarmente vero nel caso della telecardiologia, tenendo conto del fatto che la tecnologia ormai ampiamente disponibile, per quanto riguarda l’ecg, consente oggi l’esecuzione dell’esame con diagnostica automatica altamente affidabile e il ricorso da parte del medico di medicina generale a servizi privati di diagnosi elettrocardiografica per via telefonica. Si potrebbe in questo caso dire che, se non inserita in un progetto obiettivo a forte connotazione provinciale/aziendale e ad alto contenuto clinico, l’evoluzione tecnologica che consente ormai una maggiore possibilità di dotazione di apparecchiature sempre meno operatore-dipendenti sotto il profilo della esperienza/capacità diagnostica (ecg, ma anche spirometria, ecc) favorirà una tendenza alla destrutturazione in senso privatistico dell’attività del medico di medicina generale. Ciò non è ancora avvenuto per la presenza dei seguenti vincoli: - difficoltà per il medico di medicina generale, che opera ancora prevalentemente 233 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 4 da solo con attività ambulatoriale senza appuntamento, ad organizzare i tempi dell’esecuzione di esami strumentali; - incertezze sull’affidabilità di servizi extraprovinciali privati dal punto di vista della gestione di dati sensibili (privacy); - inibizione della attività libero professionale nei confronti dei propri assistiti, con incentivo previsto per l’esecuzione di ecg attualmente al di sotto di ogni possibilità di ammortamento dei costi. 3. Il progressivo costituirsi però di forme di associazionismo tra i medici di medicina generale in atto anche nella nostra provincia sta rapidamente ponendo le basi per una modifica della situazione. Coniugare innovazione tecnologica ed evoluzione organizzativa, sotto il profilo di un aumento della dotazione strumentale diagnostica dei gruppi associati di medici di medicina generale integrati con le funzioni specialistiche del proprio territorio: a questo potrebbe tendere un progetto operativo di telecardiologia in grado di suscitare consenso tra gli operatori. La sperimentazione inerente il Teleconsulto oncologico ha coinvolto una quota rappresentativa di medici di medicina generale (49) ed è stata impostata e realizzata attorno ad un’ipotesi di integrazione tra territorio e servizi di oncologia medica, utilizzando le potenzialità offerte dall’utilizzo di uno strumento asincrono di comunicazione (teleconsulto) e di consultazione di tutti i dati disaggregati del paziente oncologico da parte del medico di medicina generale (cartella clinica multimediale). Il limite principale del progetto è consistito nel fatto che la sperimentazione è iniziata contemporaneamente all’avvio dell’informatizzazione delle unità operative oncologiche. Pochi sono stati quindi i casi eleggibili per il teleconsulto, e quindi va sospeso il giudizio se questa modalità di relazione medico di famiglia/oncologo possa decisamente migliorare la gestione del malato di cancro sotto i vari aspetti in cui si articola la definizione di qualità dell’assistenza (non solo parametri clinici, ma anche relazionali, negoziali,ecc.). 4. e 5. La possibilità ,offerta dalla cartella multimediale, di prendere visione dei dati “in progress” dei propri pazienti, ricoverati o in regime di day hospital durante il trattamento con chemioterapia, è invece stata immediatamente giudicata dai medici di medicina generale come un’importante innovazione. La cartella offre una modalità di approfondimento e di valutazione di ogni singolo caso molto più approfondita di quella ottenibile con la classica lettera 234 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 4 di dimissione, dove la soggettività di chi scrive e le inevitabili semplificazioni raccontano una “storia” a posteriori , difficilmente sottoponibile a costruttiva “confutazione”sotto il profilo dell’opportunità di una scelta terapeutica, in un determinato momento critico. Ciò è particolarmente importante proprio per il malato oncologico, le cui vicenda clinica è tipicamente costellata di “bivi” di rilevante impatto fisico e psicologico (attesa/indagine,trattamento/non trattamento, cura/palliazione, ecc.). Uno dei filoni più interessanti di ricerca, solo sfiorato dalla sperimentazione per i tempi troppo stretti, è quanto la disponibilità dei dati disaggregati di cartella possa contribuire a produrre una sorta di integrazione implicita tra medico di medicina generale e oncologo nella condivisione di una determinata scelta terapeutica e quanto questo possa determinare una maggiore tollerabilità da parte del malato di trattamenti obiettivamente pesanti ma spesso vissuti in modo antagonistico da chi li subisce. O quanto invece l’analisi dei dati disaggregati possa far emergere due punti di vista differenti, in considerazione dei contesti lavorativi, culturali, di relazione con il paziente, molto differenziati tra loro quali quelli dell’oncologo e del medico di famiglia, con le relative implicazioni dal punto di vista delle scelte assistenziali. Basterebbe questo, o in altri termini la ricchezza di potenzialità non solo di miglioramento gestionale ma anche di innovazione culturale che la sperimentazione del teleconsulto oncologico ha fatto intravedere, per giustificare il passaggio dalla fase sperimentale a quella attuativa del progetto, anche con le stesse modalità con cui è stato finora costruito. 3. Interviste al Personale Infermieristico Personale Infermieristico 1 (Infermiera Ginecologia) e Personale Infermieristico 2 Infermiera Oncologia) 1. Il problema principale è che in reparto c’è sempre tanto da fare e poco tempo per approfondire il sistema (lo si fa dopo l’orario di servizio). Del sistema si conoscono solo le parti di interesse, ma non si conosce il sistema nella sua globalità. 235 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 4 C’è poco interesse da parte dei colleghi. A volte, chi usa il sistema viene visto come la persona che tralascia i suoi doveri professionali. Ne segue che il meccanismo per cui un piccolo gruppo deve sensibilizzare tutti gli altri è un po’ fragile. Bisognerebbe fare una formazione per piccoli gruppi, ovvero formare il gruppo referente e poi coinvolgere un po’ anche gli altri con fascicoli, incontri, ecc.. Sorge il problema che un fascicolo non insegna tutto del sistema - necessità di una guida a monte ed una guida sul sentiero. Personale/Infermieristico 1 Un successo parziale, in quanto sono coinvolte nel progetto solo poche persone. Inoltre gli ospedali periferici hanno spesso anche pazienti non oncologici è bisognerebbe poterli inserire tutti nella cartella digitale (ci sono luoghi di specializzazione diversi). Personale/Infermieristico 2 Un sostanziale successo per i seguenti motivi: - standardizzazione delle procedure (più precisione e quindi più garanzia per il paziente) - comunicazione tra personale medico ed infermieristico (presenza di scelte guidate) - presenza di un archivio (controllo della qualità). L’unico disagio: il medico non guarda il paziente - Avvertenza speciale: il rapporto con la macchina sottrae spazio al rapporto con il paziente. Probabilmente questo problema si può risolvere con la dimestichezza con il sistema. - Con qualche problema, ma la cosa ha futuro! La formazione è da perfezionare: è stata guidata bene, ma sarebbe stato meglio anche un affiancamento in fase operativa. Inoltre è necessaria anche un’informazione generale ai pazienti. Punti più importanti tra quelli segnati: Personale/Infermieristico 1 - diffusione tra gli operatori di informazioni di dettaglio sul progetto 236 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 4 - ampia informativa sui media locali Personale/Infermieristico 2 - rapporto con il paziente - diffusione tra gli operatori di informazioni di dettaglio sul progetto - crescita del livello di consenso tra i decisori Un buon futuro, ma a condizione che ci sia una leadership motivata, che condivide e che trascina: per i primari è necessario che esercitino un’azione di traino-coinvolgimento e pratica diretta; per Assessorato ed Azienda è necessario un impegno più forte per creare collegamenti e scambi. 4. Interviste al Personale di ricerca Personale IRST/1 1. In qualità di responsabile tecnico del database e del sistema di gestione della cartella digitale multimediale ho seguito l’evoluzione del progetto sin dal suo avvio. Ho partecipato a tutte le riunioni inerenti le scelte tecniche e metodologiche, ho avuto un contatto diretto e continuativo con tutta la struttura sanitaria sia medica che amministrativa. Ho partecipato alla formazione del personale e ho dato continuo supporto a eventuali difficoltà. 2. Ritengo il progetto Teleconsulto Oncologico un discreto successo. Siamo riusciti a far progredire le conoscenze informatiche di quasi tutte le persone coinvolte molte delle quali si sono presentate come neofiti assoluti. Siamo riusciti a creare un certo ordine nelle procedure di diagnosi medica e archiviazione delle relative informazioni. Il successo operativo (mole di informazioni inserite / teleconsulti operati) ha avuto risposte particolareggiate, che sono coincise con il grado di autorità e di interesse del responsabile di reparto. 3. Sono molti i punti-chiave da tenere sotto controllo, dal punto organizzativo serve una maggiore sensibilizzazione dei responsabili di reparto, occorre evidenziare tutti i possibili vantaggi tecnico/economico/culturali e relativi svantaggi. Soluzioni diversificate in base al grado di conoscenza specialistica della materia. Miglioramenti tecnici, soprattutto nei sistemi fisici di comunicazione e di memorizzazione. 237 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 4 4. Quando le informazioni inserite nella cartella clinica avranno raggiunto una cospicua quantità si potranno apprezzare le reali potenzialità. 5. Suggerirei un maggior interesse da parte dei responsabili dei sistemi informativi dell’azienda sanitaria e dei responsabili di reparto che non hanno dato supporto al progetto. Personale IRST/2 1. Teleconsulto Oncologico - Mi sono occupata in prima persona del sottoprogetto di Telemicroscopia in tutte le sue fasi: analisi dei fabbisogni, implementazione, test di accuratezza e concordanza diagnostica in laboratorio, fasi di sperimentazione sul campo.Del progetto riguardante la CCODM e l’utilizzo del servizio di teleconsulto sincrono e asincrono conosco l’inquadramento generale; ho partecipato alla fasi di formazione degli utenti. 2. Valuto i risultati ottenuti positivi. Un progetto sperimentale innovativo soprattutto dal punto di vista organizzativo. Uniformare la qualità della cura del paziente oncologico sul territorio, limitarne gli spostamenti, etc. sono obiettivi concreti che possono essere raggiunti sfruttando la tecnologia informatica. La complessità del progetto é in gran parte dovuta alla varietà dei fabbisogni specifici degli utenti ed alimentata dalle diverse motivazioni degli utenti stessi. Conoscendo le difficoltà che sono state incontrate, indipendenti dall’aspetto tecnologico, reputo che il progetto abbia raggiunto un discreto successo e che soprattutto fornisca una buona base per l’introduzione in ambito ospedaliero locale di ulteriori sistemi. 3. L’estensione del progetto, ovvero la prosecuzione dell’utilizzo del sistema, dipende esclusivamente dalla posizione che i vertici dell’APSS prenderanno in proposito. 4. Credo che il Teleconsulto Oncologico e la Telemicroscopia potrebbero facilmente diventare routine, consolidando i vantaggi che nella fase sperimentale del progetto sono stati evidenziati. 5. Un servizio di sistemi informativi ospedaliero più serio e presente potrebbe dare un fondamentale contributo al successo di progetti come questo. Personale IRST/3 1. In quanto partecipante al progetto come ricercatore dell’IRST sono a 238 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 4 conoscenza di tutti gli aspetti del progetto. 2. Penso che il progetto abbia avuto un sostanziale successo nel dimostrare i vantaggi, per medici e pazienti, dell’impiego di tecnologie informatiche che permettano la raccolta, l’archiviazione, il trattamento e la condivisione, su tutto il territorio ed in tempo reale, di dati medici, per migliorare la cura e l’assistenza del malato. 3. Ci sono tre punti, a mio avviso, che devono essere evidenziati: a) necessità di adeguamento tecnologico per quanto riguarda l’infrastruttura di rete geografica che collega gli ospedali coinvolti. La rete attuale con gli ospedali periferici è troppo lenta per supportare lo scambio di informazioni multimediali complesse (immagini mediche, ad esempio); b)necessità di adeguamento organizzativo, perché l’attuale organizzazione interna dei reparti ospedalieri non è adeguata, tranne alcune eccezioni (oncologia, p.es.), per supportare l’introduzione massiccia di tecnologie informatiche. A mio avviso, infatti, l’utilizzo del mezzo è stato limitato da carenze di organico, di formazione del personale, di motivazioni nell’uso di cartelle cliniche informatizzate, sovente percepite come un aumento di lavoro a scapito della routine clinica, anche per i problemi tecnologici sopra evidenziati; c) necessità di una crescita del livello di consenso tra chi deve dare il supporto informatico (i responsabili di sistemi informativa dell’APSS) che hanno percepito il progetto come un elemento di disturbo nella gestione dei sistemi informativi, oggettivamente anche per alcune carenze del progetto stesso (p.es. una visione della cartella clinica per reparto, a scapito di una visione di insieme per la gestione del paziente nella struttura ospedaliera). 4. Penso ci siano grandi possibilità di sviluppo di applicazioni di telemedicina come quelle sviluppate nell’ambito del progetto: per la diffusione della conoscenza, per la standardizzazione di protocolli di cura a livello provinciale, per i vantaggi al malato in termini di qualità dell’assistenza quasi a domicilio. Tutto questo, però, a patto che si risolvano i problemi evidenziati al punto precedente, e che vi sia un maggior coinvolgimento e responsabilizzazione anche dei medici di medicina generale e di tutti i presidii sul territorio. 5. Per quanto riguarda Assessorato, APSS i suggerimenti non possono che essere quelli dati alle risposte precedenti: adeguamento tecnologico, della rete e sua estensione a tutte le sedi che erogano servizi sul territorio, pieno supporto alle attività di telemedicina, coinvolgimento e responsabilizzazione di tutti i soggetti impegnati nella cura e nell’assistenza al malato (soprattutto i medici di medicina generale). Per quanto riguarda i presidii ospedalieri, adeguamento dell’organizzazione interna dei reparti. 239 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 4 Personale IRST/4 1. Conoscenza completa. Conoscenza completa. Conoscenza parziale, dovuta al fatto che i risultati ottenuti sono ancora in via di elaborazione e quelli attualmente disponibili sono ancora parziali. 2. Un successo parziale Questo a causa di vari motivi che possono essere riassunti in tre filoni: - problemi organizzativi: a causa della scarsa collaborazione dell’APSS sono ancora presenti dei problemi che hanno impedito un uso radicale del sistema a livello aziendale (solo nel reparto di oncologia il sistema è utilizzato regolarmente). - Problemi logistici: Altro problema lamentato in pratica dalla maggior parte degli utenti del sistema è la mancanza di personale che impedisce talvolta agli utenti stessi di dedicare del tempo alla comprensione del sistema ed al suo aggiornamento. - Problemi tecnici: sono presenti dei problemi tecnici (adeguamento della Wan regionale) 3. 4. 5. a) Aspetto importante b) Aspetto importante e cruciale perché solo con un buon uso del sistema si possono apprezzare le reali possibilità e il reale vantaggio dell’uso dello stesso. c) Aspetto di marginale importanza, perché è importante che il sistema sia conosciuto da chi lo usa non dai pazienti. A loro non deve importare con che strumenti la cura viene migliorata, l’importante è che la qualità della cura, se è possibile, migliori. d) Aspetto decisivo e) Aspetto determinante perché il sistema sia performante f) Aspetto determinante b)Un buon futuro, ma a certe condizioni: cioè che i problemi elencati in precedenza vengano affrontati con spirito propositivo. b) Mettere a disposizione una persona interna che si occupi della normale manutenzione del sistema c) Mettere a disposizione una persona interna che si occupi della normale manutenzione del sistema d) Nessuno 240 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 4 e) Essere più predisposti ai cambiamenti della loro routine clinica f) Maggior coinvolgimento nelle attività che risultano migliorare la qualità della cura, anche se queste non sempre portano a degli ulteriori introiti g) Non affrontare i cambiamenti sempre in modo ostile. h)In accordo con l’APSS migliorare i canali di informazione e comunicazione con gli utenti i) Nessuno j) Nessuno Personale IRST/5 1. Conosco il Progetto di Teleconsulto in tutte le sue fasi; in particolare, ho avuto parte attiva nella fase di need assessment, di sviluppo del primo prototipo statico della cartella clinica digitale, della formazione in laboratorio e sul campo degli utenti, ed attualmente nell’analisi dei risultati della fase di validazione. Per i motivi sopra citati ho un quadro chiaro del ruolo dei soggetti interessati all’interno del progetto e piena conoscenza dei risultati ottenuti. 2. Un successo parziale per i seguenti motivi: - poca collaborazione da parte dell’APSS nel creare buone condizioni di utilizzabilità del sistema, con annessi problemi di rete; - non omogenea diffusione dell’informazione a tutti gli utenti del sistema; - è stato dedicato più tempo allo sviluppo della cartella dell’U.O. di Oncologia Medica rispetto alle altre; - poco coinvolgimento degli utenti in periferia nell’analisi dei requisiti, per cui si sono verificate difficoltà notevoli nella compilazione delle cartelle (mentre il reparto di oncologia ha potuto inserire tutti i suoi pazienti ed ogni loro accesso, gli altri reparti hanno dovuto fare una selezione tra pazienti oncologici e non, perché la cartella informatica non prevede di seguire il decorso clinico di altre patologie, come spesso invece accade in periferia); - difficoltà da parte dell’utenza nell’accettare variazioni a livello organizzativo, soprattutto se introdotte da un sistema di cui non si vede l’immediato beneficio a livello clinico. - organico spesso limitato nei vari reparti, con annessi problemi di organizzazione del lavoro, anche solo clinico. 3. Credo che i punti elencati siano tutti molto importanti. In particolare, la crescita di livello di consenso tra i decisori è la scintilla che scatena tutti gli altri. Se c’è una forte collaborazione sia da parte dell’APSS che dell’Assessorato, dovrebbe essere un naturale decorso delle cose 241 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 4 l’adeguamento organizzativo e tecnologico delle strutture e del personale per rendere il sistema performante ed integrabile nella routine clinica quotidiana. È necessario inoltre informare tutti (pazienti compresi) dell’esistenza di tecnologie potenzialmente in grado di migliorare la qualità della cura e del lavoro: è necessario che la gente ci creda affinchè si possa sperimentare realmente l’utilizzo di tali tecnologie. 4. Credo che il Teleconsulto oncologico possa avere un buon futuro, a condizione che ci sia la collaborazione di cui al punto 3 e che ci sia, per ogni Unità Operativa coinvolta, un referente che ci crede, deciso e trainante, senza il quale difficilmente abbiamo visto il sistema viene utilizzato. 5. Penso che ci debba essere: - da parte dell’APSS, più collaborazione e la disponibilità di una persona che si occupi della manutenzione del sistema; - da parte dei medici ospedalieri, una maggior flessibilità e disponibilità ad accettare cambiamenti nella routine clinica e maggiore reattività positiva ad essi; - da parte dei medici di base, una forte passione per il proprio lavoro che li spinga a rinnovarsi, anche aldilà dei propri interessi. Personale IRST/6 1. La mia conoscenza del progetto Teleconsulto oncologico e Telecardiologia sul territorio è sbilanciata a favore del Teleconsulto oncologico in quanto sono entrato a far parte del gruppo di sviluppo nel 1999. Nell’ambito del progetto Teleconsulto oncologico mi sono occupato delle questioni relative alla sicurezza dei dati e delle infrastrutture e della gestione di alcuni dispositivi di acquisizione (fotocamere digitali, scanner, ecc.) 2. Ritengo che la sperimentazione effettuata abbia avuto sicuramente il merito di introdurre le nuove tecnologie informatiche in un ambito molto delicato come quello sanitario. In particolare, credo che il progetto abbia messo in luce i lati positivi (almeno dal punto di vista tecnico) nell’utilizzo di questi sistemi nella pratica clinica, dalla disponibilità dei dati sanitari in rete per una gestione integrata dei pazienti oncologici, alla standardizzazione delle procedure. Ovviamente, la fase sperimentale ha evidenziato anche i problemi, per la maggior parte di tipo organizzativo e culturale, che nascono nell’inserimento di queste tecnologie nella pratica clinica. 3. Credo che per un eventuale estensione del progetto sia necessario, soprattutto, un adeguamento di tipo organizzativo e culturale da parte dei responsabili 242 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 4 dei sistemi informativi dell’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari e dei clinici coinvolti. 4. In futuro, l’utilizzo di tecnologie informatiche in ambito sanitario sarà condizione imprescindibile, così come in altre discipline. Per questo motivo, ritengo che il progetto di Teleconsulto oncologico possa avere un buon sviluppo, purché ci sia la volontà da parte dell’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari di proseguire in questa iniziativa. Dal punto di vista tecnico, inoltre, la costante evoluzione della tecnologia può consentire una sempre maggiore diffusione di questi strumenti fra i clinici. Se i risultati della sperimentazione, inoltre, mostreranno che vi è una migliore gestione delle risorse, come io credo, sarà possibile quindi fornire al cittadino/paziente una qualità di cura elevata, anche in strutture periferiche. Ritengo che quest’ultima argomentazione sia importante soprattutto in una provincia come il Trentino. 5. a) dell’Assessorato alla Sanità della Provincia Autonoma di Trento b)dell’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari Un maggiore interesse e collaborazione da parte dei responsabili dei Sistemi Informativi dell’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari. La disponibilità di personale del CED nel seguire e partecipare allo sviluppo ed alla messa in opera degli strumenti hardware e software necessari. c) dell’Ospedale di Trento Il maggiore coinvolgimento dei responsabili e del personale del CED dell’Ospedale, nello stesso modo del punto precedente per quanto riguarda i responsabili dei Sistemi Informativi d) Degli altri ospedali e) Dei medici ospedalieri Per alcuni di essi, un maggiore sforzo nell’utilizzo di questo sistema, anche per poterne valutare appieno le possibilità ed i limiti. f) Dei medici di base g) Degli infermieri h) Dell’ITC-irst Un maggiore riconoscimento, sia all’interno sia all’esterno dell’Istituto, 243 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 4 dell’attività svolta dall’Unità Applicativa di Informatica Medica e Telemedicina. i) Del sistema dei media Una maggiore diffusione ed informazione del progetto nei confronti dei cittadini. j) Degli Ordini Professionali Personale IRST/ 7 1. A mio parere vi è stata nel corso della sperimentazione una crescita della conoscenza degli strumenti informatici da parte degli utenti (MMG e medici cardiologi), documentata sia da una maggiore confidenza acquisita dagli utenti nell’utilizzo della tecnologia, sia nella loro aumentata capacità di affrontare le eventuali difficoltà emergenti. Ritengo infine indice significativo di questo processo di crescita le proposizioni innovative da loro avanzate per l’introduzione di nuove funzionalità del sistema. 2. Ritengo la sperimentazione un sostanziale successo, anche se imitato in molte occasioni da impedimenti burocratici/organizzativi (riguardanti ad es. l’iter per l’acquisizione e la manutenzione di strumenti hardware o per l’attivazione di linee telefoniche). Problemi tecnici più strettamente legati alla strumentazione (peraltro in previsione dato l’utilizzo di prototipi) hanno rallentato ma non impedito la realizzazione della rete. 3. Per un’eventuale estensione del progetto a mio avviso sarebbero importanti soprattutto adeguamenti di tipo tecnologico e organizzativo che tenessero conto sia dell’evoluzione nel campo informatico nel frattempo avvenuta che delle indicazioni derivanti dal know-out acquisito nel corso del progetto. Sarebbe inoltre opportuno un garantito riconoscimento, da parte dei diversi operatori dell’Azianda Sanitaria, degli esami diagnostici eseguiti in modalità di teleconsulto (ad es. riconoscimento della validità dell’ECG diagnostico come pre-esame). Altro punto da tener presente dovrebbe essere quello dell’utilizzo condiviso da parte delle strutture di diverso livello di questo strumento nella gestione del follow-up. 4. A mio avviso vi sono grandi possibilità di sviluppo, specialmente nell’ambito della medicina per l’anziano e delle Case di Riposo. In particolare con la realizzazione di una rete Intranet che preveda nell’immediato il Teleconsulto Cardiologico mentre nel breve periodo possa supportare il Teleconsulto di altre metodiche diagnostiche. 244 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 4 5. Al fine di un ulteriore sviluppo del progetto ritengo che, una diversa organizzazione all’interno delle Case di Riposo (personale infermieristico dedicato al supporto alla diagnosi e non solo all’assistenza) e la presenza di un’organizzazione e supporto infermieristici negli ambulatori medici, potrebbero garantire un uso più continuativo della metodica. In ogni caso il passaggio da sperimentazione a pratica clinica richiederebbe un coinvolgimento diretto dell’Azienda e/o dell’Assessorato per una gestione in proprio di queste attività. Personale IRST/8 1. Per quanto riguarda il riscontro del progetto al di fuori degli attori direttamente coinvolti, l’impressione è quella di un “potenziale” interesse da parte dell’utenza, mentre per quanto riguarda la classe medica a fronte di un documentato interesse traspaiono anche le riserve sulle implicazioni organizzative di un tale servizio. Non sembra comunque essere stata data grande diffusione dei risultati ottenuti e della potenzialità della rete attuata. 2. Nel suo complesso si può considerare che la sperimentazione abbia raggiunto i principali obiettivi previsti. Tuttavia questa è stata in parte limitata da ritardi nell’acquisizione e manutenzione degli strumenti oltre che da difficoltà organizzative generali quali ad esempio il mancato riconoscimento ufficiale da parte dell’Azienda Sanitaria della validità del certificato diagnostico rilasciato dai MMG con la modalità del Teleconsulto. Sebbene si siano dovute affrontare vincoli operativi determinati anche in buona parte dall’utilizzo di strumenti prototipali e quindi soprattutto nella prima fase necessitanti di periodici aggiornamenti, l’aver coinvolto in forma diretta il cittadino fornendo un servizio innovativo e capillare, sembra essere il principale valore aggiunto del lavoro svolto in questi tre anni. 3. Punti-chiave per un eventuale sviluppo del progetto sono da individuare innanzitutto in un adeguamento di tipo organizzativo che consideri la Medicina di gruppo, l’assistenza infermieristica negli ambulatori medici, la riorganizzazione infermieristica nelle Case di Riposo. In prospettiva va anche previsto l’adeguamento tecnologico della rete dato che le attrezzature in uso, la cui progettazione risale a circa 5 anni orsono, scontano l’incessante crescita tecnologica nel settore dell’informatica e quindi dovrebbero essere via via integrate con i nuovi sistemi oggi disponibili. Tutto va però ricondotto ad una regia generale che definisca ruoli degli operatori, modalità di realizzazione e validità degli esami eseguiti. 4. Data l’esperienza acquisita e la conoscenza di altre realtà nazionali e 245 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 4 internazionali, credo che le modalità di Teleconsulto potranno avere nel brevissimo periodo grandi possibilità di sviluppo, a patto di raggiungere a tutti i livelli una adeguata consapevolezza delle potenzialità e limiti di tali sistemi. Nel caso contrario, come per l’introduzione di ogni innovazione nella pratica clinica, si rischia la controproducente sovrapposizione di metodiche e non la loro sostituzione, con conseguente dispendio di energie e costi. 5. Come sopra accennato, la trasformazione da sperimentazione in routine richiede in primo luogo una diffusa riorganizzazione delle modalità di accesso agli ambulatori per quanto riguarda la medicina generale e dell’attività infermieristica per quanto riguarda le Case di Riposo. Tuttavia è altresì necessario che gli organi dirigenti la Sanità Trentina assumano un ruolo di regia e strategia per il trasferimento armonico di questo tipo di metodica nella pratica clinica, mentre ritengo spetti agli Istituti di Ricerca il ruolo di sperimentazione e innovazione che permetta di raggiungere e superare sempre nuove frontiere sia nella qualità che nella quantità dei servizi prestati al cittadino fornendo al contempo il necessario supporto tecnico/scientifico nella definizione delle strategie di sviluppo. Personale IRST/9 1. Conoscenza diretta in quanto decisore 2. - un sostanziale successo per quanto riguarda l’aspetto tecnologico. - un successo parziale per quanto riguarda la valutazione dell’utilizzo del sistema da parte degli utenti finali nella routine - un sostanziale non successo per quanto riguarda la valutazione costi benefici 3. Estensione locale: Vedo un solo punto chiave: la volontà dichiarata da parte dei vertici del APSS di utilizzo del sistema sviluppato. Se la volontà di continuare su questa strada da parte dei vertici aziendali è reale, sia la parte clinica (dottori), sia la parte tecnologica (IMT) sia la parte politica (Assessorato) sono pronte e disponibili a continuare il cammino intrapreso con il progetto ministeriale. Estensione extra-provinciale: - Coinvolgimento chiaro ed esplicito (almeno in fase iniziale di definizione degli obiettivi) dei due partner istituzionali principali: Azienda 246 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 4 ospedaliera ed Assessorato alla Sanità e di condivisione d’intenti per una condivisione degli intenti. - Coinvolgimento esplicito ed integrato, all’interno dell’azienda ospedaliera, della direzione sanitaria (per gli aspetti organizzativi) e del servizio sistemi informativi (per la parte tecnologica) - Coinvolgimento partecipativo per tutto la durata del progetto degli utenti finali - Partecipazione al progetto di un partner non industriale (es. istituto di ricerca tipo ITC-irst) che si occupi almeno della: i) fase di analisi dei fabbisogni, ii) definizione dei requisiti del sistema e iii) fase di formazione e che faccia da riferimento per il partner industriale che si dovesse eventualmente occupare dello sviluppo del sistema. 4. Sviluppo assolutamente necessario laddove ci sia la necessità di integrare le prestazioni sanitarie sul territorio (ospedali regionali, ospedali di distretto, MMG, infermieri di teritorio, ecc) in quanto l’Information Technology è strumento indispensabile per supportare e favorire i cambiamenti culturali ed organizzativi che tale integrazione richiede. 5. - Assessorato: continuare sulla strada intrapresa. Infatti l’Assessorato si è sempre mostrato sensibile ed attento alle problematiche della telemedicina ed in particolare a quelle del progetto ministeriale. Ne è dimostrazione la stipula di un accordo quadro che consenta di continuare tale tipo di attività anche dopo la fine del progetto. - APSS: riuscire a capire che i tempi richiedono che ci sia un manager dedicato alle problematiche dell’Information Technology in sanità per cui le competenze di responsabile del personale e dei servizi informatici/ informativi riunite nella stessa persona sono controproducenti. Inoltre capire che le problematiche legate allo sviluppo di un sistema informativo ospedaliero/territoriale sono in minor misura di tipo tecnologico/ informatico e sono invece sostanzialmente di tipo organizzativo/culturale per cui occorre: i) non comprare un SIO chiavi in mano da una ditta, ii) affrontare lo sviluppo di un SIO dall’interno (in ogni caso molto difficile e complicato) in modo integrato tra la parte informatica e quella delle direzione sanitaria. - Sistema ospedaliero: capire che queste tecnologie, se utilizzate intelligentemente, possono davvero promuovere un miglioramento della qualità del lavoro. - Presidi sanitari sul territorio: vedi sopra. - Medici ospedalieri: non farsi prendere la mano dalla tecnologia e dimenticare il rapporto umano con il paziente. - MMG: andare con maggiore convinzione verso gli ambulatori di gruppo 247 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 4 per poter sfruttare al meglio le potenzialità dell’IT. - Infermieri: non subire passivamente queste tecnologie e sforzarsi di capire dove e come tali applicazioni possano risultare strategiche per il loro lavoro, soprattutto nell’interazione con il territorio. - ITC-irst: no comments. - Mass media: analizzare più a fondo gli aspetti legati all’introduzione dell’IT in sanità. - Ordini professionali: promuovere e diffondere la cultura dell’IT tra i propri iscritti. 5. Interviste al Personale dell’Assessorato Provinciale alle Politiche sociali e alla salute Personale Assessorato/1 1. Conosco in modo adeguato il progetto per ragioni di funzioni e di servizio che ho approfondito nel corso dei mesi per evidenti motivi professionali. 2. Il progetto è da valutare senz’altro in modo positivo anche perché l’applicazione della telematica alla sanità costituirà la sfida dei prossimi anni. 3. L’estensione del progetto deve passare attraverso la persuasione dei decisori che devono cogliere l’importanza delle applicazioni telematiche nella sanità e la partecipazione convinta di coloro che saranno chiamati ad utilizzare le tecnologie. 4. Per le ragioni innanzi dette i progetti di telematica applicata alla sanità saranno destinati ad avere successo nel breve e nel medio periodo. 5. Suggerimenti e consigli fanno parte del bagaglio dei soggetti che orbitano attorno al progetto, le funzioni svolte dai dirigenti dell’Assessorato suggeriscono di raccogliere tutte le istanze mirate alla assunzione delle decisioni tipiche del ruolo svolto. Personale Assessorato/2 1. Conosco piuttosto bene il progetto avendo fatto parte del Comitato di coordinamento del progetto stesso, avendo partecipato ad alcune sessioni dimostrative e avendo collaborato alla diffusione della conoscenza del progetto e dei risultati conseguiti attraverso convegni, pubblicazioni e documentazione 248 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 4 su Internet. 2. Le categorie suggerite (un sostanziale successo, un sostanziale non successo, un successo parziale) sono, a mio parere, poco adeguate a valutare complessivamente un progetto articolato in due sottoprogetti a loro volta articolati in numerosi programmi che hanno coinvolto numerosi professionisti della sanità. Pare più opportuno descrivere il progetto in termini di punti di forza: - valorizzazione dell’integrazione verticale (ospedale-territorio) ed orizzontale (ospedali di riferimento e ospedali di distretto) del sistema sanitario - introduzione di strumenti innovativi nella sanità - coinvolgimento in modo partecipato e attivo dei professionisti della sanità nella costruzione del prototipo - avviamento di modalità di collaborazione operative fra istituzioni territoriali (Assessorato alle Politiche Sociali e alla Salute, Azienda provinciale per i servizi sanitari e ITC) - sperimentazione di modalità integrate di documentazione del lavoro svolto (convegni, audiovisivi, pubblicazioni, Internet). 3. Se si intende attivare un progetto complessivo di informatizzazione e di collegamento telematico di tutte le strutture sanitarie della provincia vi è la necessità: - una grande convinzione da parte dei decisori - della disponibilità di adeguate infrastrutture di rete e di adeguati finanziamenti - di un’ampia attività formativa - della partecipazione degli operatori 4. Non si tratta di chiedersi se la telematica sanitaria si svilupperà, bensì quando. E ciò dipende da alcuni fattori fra i quali quelli precedentemente elencati 5. Un progetto di telematica sanitaria applicato alle strutture ed ai servizi sanitari di un intero territorio qual è la Provincia di Trento per avere successo ha la necessità di una forte condivisione ideale e di una forte integrazione organizzativa. Ciascun soggetto, quindi, per la parte di propria competenza dovrà dare il proprio contributo per il buon esito dell’iniziativa. Personale Assessorato/3 1. Ho partecipato alla diffusione della conoscenza del progetto curando la realizzazione di programmi TV e multimediali, di pubblicazioni e della 249 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 4 documentazione su Internet. 2. Ritengo che il progetto, anche se di natura prototipale, sia da valutare positivamente. La sfida ora è quella di diffondere il concreto e pieno utilizzo degli strumenti telematici per la gestione delle informazioni cliniche presso tutte le strutture dell’Azienda provinciale per i servizi sanitari. 3. Uno degli aspetti cruciali è l’adesione da parte degli operatori, unitamente alla loro formazione e all’adeguamento organizzativo che l’introduzione di nuove tecnologie comporta. 4. Tali progetti avendo la natura del prototipo dovranno evolversi in strumenti da poter utilizzare nella pratica clinica corrente. 6. Interviste al personale dell’ASL Personale ASL/1 1. Quale Direttore Generale dell’APSS soltanto dall’anno scorso, ho avuto modo di conoscere direttamente solo le ultime fasi del progetto: tuttavia sono a conoscenza del ruolo che i diversi soggetti hanno svolto nella sperimentazione, dei risultati che sono stati ottenuti e delle difficoltà incontrate. 2. Mi pare di poter dire che questa sperimentazione è stata un successo: oltre alle iniziative concrete che abbiamo realizzato, abbiamo imparato molte cose su come sviluppare ulteriormente questo tipo di iniziative, chiarendone meglio le opportunità e i vincoli. 3. Credo che il punto critico di questo progetti innovativi siano i cambiamenti professionali, organizzativi e relazionali che devono accompagnare l’introduzione delle nuove tecnologie al di là delle indubbie difficoltà tecniche e finanziarie che essi comportamento. La disponibilità di tecnologie avanzate e sofisticate che “collegano” diversi punti del sistema assistenziale rischia di non avere un guadagno di salute coerente con le grandi risorse necessarie se gli attori coinvolti non ripensano e modificano in modo altrettanto coerente i loro comportamenti professionali, le loro modalità organizzative (dai macroprocessi alle attività quotidiane) e il modo con cui si relazionano tra di loro. 4. E’ un futuro di sicuro sviluppo. Il miglioramento della qualità dell’assistenza fornita dal servizio sanitario provinciale passa indubbiamente anche attraverso 250 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 4 questa evoluzione tecnologica, figlia di un’evoluzione del sistema complessivo nel quale l’assistenza è inserita. Tuttavia tale sviluppo è condizionato dalla capacità dell’intero sistema di adeguare la propria organizzazione alle nuove opportunità che la tecnologia mette a disposizione. 5. E’ opportuno prospettare che nell’ulteriore sviluppo di queste iniziative venga posta sempre più attenzione non solo alla progettazione delle infrastrutture ma anche alla modulazione dei modelli organizzativi esistenti, dei comportamenti professionali e della rete di relazioni esistente tra i diversi soggetti. Un punto critico da affrontare è la presenza delle naturali resistenze al cambiamento (dei professionisti e delle organizzazioni) che dovrà essere affrontata con idonei strumenti formativi e incentivanti. La progettazione organizzativa dovrà essere necessariamente articolata su più livelli e coinvolgere a diverso titolo più soggetti: ad esempio, l’APSS nell’analisi dei modelli organizzativi su cui inserire queste tecnologie e nel loro successivo adattamento, l’Assessorato nella definizione degli strumenti normativi di contesto e nella pianificazione a medio-lungo termine, le diverse categorie di professionisti per l’adeguamento dei loro comportamenti, l’ITC/ IRST per la realizzazione di un’interfaccia efficace tra aspetti strettamente tecnici e organizzativi. Personale ASL/2 2. Si esprime una valutazione positiva dei progetti di Telemedicina in Trentino, ed in particolare del progetto di Teleconsulto oncologico e Telecardiologia sul territorio. Il giudizio positivo è relativo innanzitutto allo sviluppo nella sanità trentina di esperienze significative per l’utilizzo di soluzioni informatiche atte a condividere conoscenze. 3. L’aspetto più critico, o meglio ulteriormente da analizzare, risiede nella necessità di una più approfondita ed attenta valutazione nell’impatto delle tecnologie sull’organizzazione sanitaria. Indubbiamente gli strumenti tecnologici hanno permesso ai professionisti sanitari di sviluppare un’assistenza integrata verso il paziente oncologico; le tecnologie informatiche, sempre in continua evoluzione, sono state però inserite in un contesto sanitario senza l’opportuno e preventivo studio organizzativo e hanno spesso evidenziato un approccio spesso diseguale dei professionisti sanitari e non, oltre alla difficoltà legata al necessario sviluppo di una koinè linguistica al fine di condividere informazioni e conoscenze tra 251 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 4 soggetti diversi quali i pazienti, i medici ospedalieri, i medici di medicina generale, gli infermieri, gli informatici, ecc. Si evidenziano pertanto come fattori e presupposti decisivi per un buon raggiungimento degli obiettivi dei progetti di telemedicina: - definire modelli organizzativi funzionali e non gerarchici; - attivare teams di lavoro motivati e con obiettivi condivisibili; - rafforzare ulteriormente l’apprendimento e la formazione interattiva tra tutti i soggetti interessati (non solo professionisti, ma anche i pazienti). 4. I progetti sperimentali finora sviluppati impongono alcune riflessioni sugli aspetti critici che hanno appesantito finora un ottimale sviluppo della Telemedicina nella sanità trentina: - interessi spesso contrastanti e non sempre esplicitati tra i partners dei progetti con ribaltamento sugli altri di aspetti problematici ed esaltazione non corretta di primogenitura dei risultati raggiunti; - non perfetta consapevolezza degli sforzi culturali ed economici (risorse umane e tecnologiche) necessari per un felice sviluppo dei progetti di Telemedicina; - necessità di disciplinare correttamente le problematiche medico-legali e di privacy interessanti la Telemedicina; - necessità di ingegnerizzare le componenti tecnologiche per passare da prototipi sperimentali a soluzioni in linea con le tendenze del mercato dell’ ICT. 5. In un momento storico, in cui il fenomeno Internet condiziona e sviluppa la civiltà dell’informazione, occorre che anche in sanità in Trentino, sulla scorta delle numerose sperimentazioni di Telemedicina, che per la mia esperienza diretta è all’altezza di altri progetti similari di realtà europee, presuppone alcune scelte di fondo: - definizione di un piano esecutivo di implementazione della telemedicina nella realtà sanitaria trentina per permettere di costruire un reticolo telematico per condividere le conoscenze e attivare un sinergico ed integrato sistema telematico con la partecipazione di tutte le componenti interessate; - passare dalla fase sperimentale ad una di sviluppo sistemico, definendo con assolute priorità la formazione a distanza dei professionisti sanitari e l’ingegnerizzazione delle soluzioni tecnologiche per una condivisione sicura ed affidabile delle informazioni sanitarie; - tutto il sistema deve sviluppare il livello delle competenze individuali dei professionisti sanitari e dell’organizzazione aziendale al fine di migliorare la qualità dell’assistenza dei pazienti, in quanto multidisciplinare ed integrata ; - pianificare l’introduzione di supporti e tecnologie multimediali all’interno 252 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 4 dei processi formativi. Si conclude evidenziando come per il futuro bisognerà essere sempre più pronti ad affrontare nuove situazioni caratterizzate dalle complessità ed incertezze proprie della telemedicina; solo mediante la flessibilità acquisita grazie ad un costante processo di apprendimento, sarà possibile adattarsi al mondo che cambia. 253 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 5 Manuale per la formazione degli utenti Il Sistema Integrato di Teleconsulto Oncologico (SITO) è uno strumento che permette la condivisione in tempo reale di dati multimediali (testo, immagini, ecc.) per la discussione di casi di interesse clinico tra due o più siti remoti. Per utilizzare il sistema è necessario innanzitutto avviare il computer ed ac cendere le casse audio. Se già esiste il collegamento sul desktop, per far partire il programma di teleconsulto è sufficiente cliccare sull’icona presente sul , altrimenti basta accedere alla directory C:\Telemed\Tele desktop consulto ed avviare l’eseguibile TCBrowser.exe. In Figura 1 è mostrata la schermata iniziale del Sistema Integrato di Teleconsulto Oncologico. Settore A Settore B Settore C Settore D Fig. 1 - Schermata iniziale del Sistema Integrato di Teleconsulto Oncologico. 254 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 5 La finestra dell’applicazione è divisa nei settori: - settore A: finestra di visualizzazione delle pagine HTML della cartella clinica; settore B: barre degli strumenti; settore C: barra dei menu; settore D: barra del titolo. Settore A: finestra di visualizzazione delle pagine HTML della cartella clinica Nel settore A dell’applicativo SITO, vengono visualizzate le pagine HTML che costituiscono la cartella clinica oncologica. Il sistema permette di effet tuare, sulla cartella clinica, le stesse operazioni che si fanno normalmente con un qualunque browser: navigazione, inserimento dati, ecc. La pagina iniziale della cartella clinica, visualizzata con l’applicativo di teleconsulto, è quella mostrata in Figura 1, e non permette di procedere ulteriormente. Per entrare nelle cartelle cliniche è necessario scegliere una delle funzionalità del sistema attraverso la barra dei menu o le barre degli strumenti. Settore B: barre degli strumenti Le barre degli strumenti del sistema di teleconsulto visualizzano una serie di tasti premendo i quali si accede alle varie funzionalità del sistema. All’avvio, come mostrato in Figura 1, sono visualizzate due barre degli strumenti (Figura 2): la barra Principale (tasti 1-4) e la barra Appunti e aiuto (tasti 5-7). In figura sono indicate le funzioni di ogni tasto. Tasto 1 Termina il programma Tasto 2 Accedi alla cartella clinica oncologica (visualizzazione e/o compilazione) Tasto 3 Accedi alla modalità teleconsulto sincrono Tasto 4 Visualizza la finestra degli appunti personali Tasti 5 e 6 Accedi alle pagine di aiuto Fig. 2 - Barra degli strumenti 255 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 5 Tasto 1: Termina Premere questo tasto per terminare l’applicazione e chiudere tutte le finestre attive. Ha la stessa funzione del consueto tasto X sulla barra del titolo. Selezionando il tasto Termina, si apre una finestra di richiesta di conferma: se si desidera uscire dall’applicativo premere il pulsante Yes, altrimenti sele zionare il pulsante No. Se si è effettuata una sessione di teleconsulto, prima della chiusura defini tiva dell’applicativo compare un questionario che ha lo scopo di raccogliere alcune informazioni sulla sessione appena conclusa. Compilato il questiona rio, l’utente può uscire definitivamente dall’applicativo. Tasto 2: CCODM Premere questo tasto per accedere alla cartella clinica sia in compilazione che in visualizzazione. Se il sistema non è già connesso al database in modalità Teleconsulto, si apre una finestra per il controllo di accesso alla cartella clini ca (vedi Figura 3). Fig. 3 - Finestra di accesso alle funzionalità del sistema Inserire lo User Name e la Password nelle relative caselle di testo e preme re il tasto OK; se le informazioni inserite sono corrette, il sistema accede alla pagina di ingresso della cartella clinica relativa alla specialità cui si riferisce lo User Name digitato. Per chiudere la finestra senza accedere alla cartella pre mere il tasto Cancel. Per uscire dalla modalità compilazione e visualizzazione della cartella deselezionare il tasto 2 o selezionare il tasto 3 (Teleconsulto). Tasto 3: Teleconsulto Premere questo tasto per accedere alla modalità Teleconsulto, che permette di collegarsi al server ed iniziare una seduta di teleconsulto sincrono. Il teleconsulto sincrono è la navigazione sincronizzata di 2 o più utenti all’inter no di una cartella clinica; un solo utente ha il controllo della navigazione e 256 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 5 determina quale pagina visualizzare sulla propria stazione e contemporanea mente su tutte le stazioni connesse. Come nel caso precedente, se il sistema non è già connesso al database in modalità cartella clinica, si apre la finestra di Figura 3, in cui digitare User Name e Password. Quando si entra in modalità teleconsulto, a fianco delle barre degli stru menti Principale e Appunti e aiuto, viene visualizzata la barra degli strumenti Gestione del teleconsulto (Figura 5), con i soli tasti T1, T3 e T4 abilitati. Durante il teleconsulto, sono attivate anche delle operazioni condivise di annotazione sulle immagini tramite la barra Strumenti di disegno (Figura 13). Tasto 5: Appunti personali Il tasto T5 apre una finestra (Figura 5) in cui digitare del testo (appunti, com menti, ecc.). Il documento può essere salvato, creato, o recuperato da disco tramite i tre tasti della barra degli strumenti nella parte superiore della fine stra. Il testo viene salvato in C:\Telemed, con estensione .nts. La finestra viene chiusa deselezionando il tasto 5. Barra degli strumenti per creare un nuovo testo, acquisirlo da disco o salvarlo Sezione in cui digitare il testo Fig. 4 - Finestra degli appunti personali Tasti 6 e 7: Aiuto I tasti 6 e 7 attivano le schermate di aiuto sensibile al contesto: il tasto 6 visualizza il numero di versione di questa applicazione. Per cercare un aiuto sulle singole funzionalità del sistema, premere il tasto 7 e quindi trascinare il segno sopra l’argomento su cui si desidera richiamare la Guida (implementazione in corso). 257 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 5 Settore C: barra dei menu La barra dei menu riporta, sotto forma di menu a tendina, tutte le funzionalità gestite dalle varie barre degli strumenti (voce Funzionalità). La voce di menu Windows permette di nascondere o mostrare le varie barre degli strumenti. Settore D: barra del titolo La barra del titolo riporta il nome dell’applicativo. Accesso alla modalità di Teleconsulto sincrono Quando si accede al sistema in modalità di Teleconsulto (tasto 3, Figura 2) e si ha la connessione al database attiva, appare nel settore B la barra di Gestio ne del teleconsulto. Barra Gestione del Teleconsulto Tasto T1 Connetti al server di teleconsulto Tasto T3 Cambia il server di teleconsulto Semaforo Tasto T5 del controllo Attiva il collegamento della navigazione audio Tasto T7 Attiva la finestra di chat Tasto T2 Disconnetti dal server Tasto T4 di teleconsulto Mostra le stazioni in teleconsulto Tasto T6 Mostra i controlli audio Tasto T8 Richiedi il controllo della navigazione Fig. 5 - Barra di gestione del Teleconsulto 258 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 5 Tasto T1: connetti al server di teleconsulto Il tasto T1 connette la stazione client al server di Teleconsulto, che gestisce tutti gli scambi di messaggi tra stazioni che partecipano ad un teleconsulto. Premendo questo tasto si apre la finestra di dialogo Connessione che per mette di scegliere la modalità di attivazione del teleconsulto (Figura 6). Per iniziare e gestire un nuovo teleconsulto, premere il tasto Indici un Teleconsulto; per partecipare ad una seduta di teleconsulto gestita da un’altra stazione pre mere il tasto Partecipa ad un Teleconsulto. Nel caso in cui l’utente non voglia connettersi al server di Teleconsulto premerà il tasto Annulla. Se l’utente indice un teleconsulto non dovrà fare altro che attendere che il collega si connetta a sua volta al server di teleconsulto. Tasto per iniziare e gestire un teleconsulto Tasto per partecipare a un teleconsulto Fig. 6 - Finestra di selezione della modalità di attivazione del Teleconsulto Se invece l’utente partecipa ad una seduta di teleconsulto dovrà selezionare l’ospedale ed il reparto a cui connettersi ed in particolare l’utente con cui aprire la sessione come indicato nella finestra di dialogo Connessione mostrata in Figura 7. Un teleconsulto può essere indetto da una sola stazione, ma più stazioni vi possono partecipare. Premendo il tasto Connetti la finestra si chiude e la stazione viene connessa al server, cui vengono inviati i dati inseriti. Nota: attualmente la possibilità di effettuare un teleconsulto sincrono comporta un prece dente accordo telefonico tra gli utenti. 259 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 5 Fig. 7 – Finestra di connessione al server per partecipare ad un Teleconsulto Se il sistema riesce a connettersi al server, i tasti T1 e T3 vengono disabilitati, e vengono abilitati i tasti T2, T4 e T7. Gli altri tasti vengono abilitati a secon da del tipo di connessione effettuata (vedi tasti T5, T6 e T8). All’avvio di un teleconsulto il controllo della navigazione nella cartella è della stazione che ha indetto il teleconsulto. Tasto T2: disconnetti dal server di teleconsulto Premendo questo tasto si disconnette la stazione dal server di teleconsulto. Se la stazione controlla la navigazione, il teleconsulto viene chiuso dal server e tutte le stazioni connesse vengono scollegate. Se la stazione non controlla la navigazione, premendo il tasto T2 si presenta uno dei due casi elencati: · se nel teleconsulto sono connesse solo due stazioni, vengono scollegate entrambe; · se nel teleconsulto sono connesse più di due stazioni, viene scollegata solo quella che lo richiede. In questo caso le altre stazioni connesse prose guono indisturbate la loro sessione. Il tasto T2 è abilitato solo quando la stazione è connessa al server di teleconsulto. Tasto T3: cambia il server di teleconsulto Il tasto T3 permette di cambiare il nome preimpostato della macchina che ospita il server di teleconsulto a cui connettere la stazione, sebbene questa operazione non sia normalmente necessaria. Selezionando questo tasto si apre la finestra di dialogo mostrata in Figura 8, che riporta, nella casella superiore, il nome della macchina server corrente 260 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 5 mente impostata. Il nome della macchina da usare può essere selezionato nella lista inferiore o digitato nella casella, se non appare nella lista. Tasto per chiudere la finestra dopo aver cambiato il server Nome del server attuale Casella in cui digitare o selezionare il nome del server Tasto per chiudere la finestra senza cambiare il server Fig. 8 - Finestra per variare la stazione server di Teleconsulto Per chiudere la finestra dopo aver impostato il nuovo nome basta premere il tasto OK. Se si preme questo tasto senza selezionare nessuna voce, il nome della macchina server non viene cambiato. Tasto T4: mostra le stazioni in teleconsulto La selezione di questo tasto visualizza una finestra (Figura 9) che riporta, nella casella superiore, lo stato del consulto a cui partecipa la stazione e, nella lista inferiore, il nome delle stazioni connesse. Il primo nome che appare è sempre quello della stazione che ha indetto il teleconsulto. Se la stazione si è connessa come partecipante al teleconsulto ma chi indi ce la seduta non è ancora presente, la stazione è messa in attesa fino a quando la stazione che gestisce il teleconsulto non viene connessa. Stato del consulto Elenco delle stazioni in consulto Tasto per chiudere la finestra Fig. 9 - Finestra per monitorare lo stato delle stazioni del Teleconsulto 261 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 5 La finestra si chiude premendo OK o deselezionando il corrispondente ta sto (T4) sulla barra Gestione del teleconsulto. Tasto T5: attiva il collegamento audio Il tasto T5 permette di aprire una connessione audio tra i partecipanti al teleconsulto ed è abilitato nel caso in cui le stazioni che partecipano alla sedu ta di teleconsulto siano soltanto due. Selezionando questo tasto viene auto maticamente attivato l’audio tra le due stazioni in consulto. La connessione audio viene chiusa deselezionando il tasto. Tasto T6: mostra i controlli audio Questo tasto è abilitato solo se il collegamento audio è attivo. Selezionando il tasto T6 viene aperta una finestra di dialogo (Figura 10) che riporta lo stato della connessione audio e permette la regolazione dei canali stessi. I canali audio sono due: - il canale audio in uscita, rappresentato dall’icona microfono, che trasporta il segnale raccolto dal microfono locale agli altoparlanti (o alle cuffie) della stazione remota; - il canale audio in ingresso, che trasporta il segnale raccolto dal microfono della stazione remota agli altoparlanti (o alle cuffie) locali. È possibile attivare o disattivare i due canali e regolarne il livello: - per attivare o disattivare i canali selezionare il checkbox posto a destra dell’icona microfono e dell’icona altoparlante; - per regolare il livello dell’audio portare il puntatore sopra la tacca di regolazione e, tenendo premuto il tasto sinistro del mouse, far scorrere la tacca fino al livello desiderato. 262 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 5 Attivazione/disattivazione Regolazione livello Canale audio in uscita Canale audio in ingresso Tasto per chiudere la finestra Fig. 10 - Finestra di controllo dei canali audio La finestra viene chiusa premendo il tasto OK o deselezionando il tasto cor rispondente (T6) sulla barra Gestione del teleconsulto. Tasto T7: attiva la finestra di chat Il tasto T7 viene abilitato solo se la stazione è connessa ad un teleconsulto. Selezionando questo tasto viene visualizzata una finestra di chat che permet te di inviare messaggi testuali a tutte le altre stazioni partecipanti al teleconsulto. La finestra di chat è divisa orizzontalmente in due parti (Figura 11): il testo da inviare ai partecipanti al teleconsulto deve essere digitato nella parte infe riore. Quando si preme il tasto Invio della tastiera, il testo digitato viene invia to ed appare, anche per chi lo ha digitato, nella parte superiore della stessa finestra. Tutti i messaggi nella parte superiore della finestra sono preceduti dal nome dell’autore (Username). La finestra viene chiusa deselezionando il tasto T7. Se un partecipante non ha la finestra di chat aperta e arriva un messaggio di chat, la finestra si apre automaticamente per visualizzare il messaggio. Tutti i messaggi testuali scambiati durante un teleconsulto vengono salvati in C:\Telemed con l’estensione .cht. 263 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 5 Sezione in cui vengono visualizzati tutti i messaggi di chat: quelli in arrivo dalle altre stazioni e quelli già inviati alle altre stazioni Sezione in cui si devono digitare i messaggi da inviare alle altre stazioni Fig. 11 - Finestra di chat Tasto T8: richiedi il controllo della navigazione Il tasto T8 permette ad una stazione che non ha il controllo della navigazione di richiederlo alla stazione che lo possiede in quel momento. La stazione in teleconsulto che possiede il controllo della navigazione ha il tasto disabilitato e il semaforo del controllo della navigazione sul verde (Figu ra 12). Fig. 12 – Barra di Gestione del Teleconsulto della stazione che controlla la navigazione Per tutte le altre stazioni il semaforo è rosso e il tasto T8 è abilitato. Effet tuando una richiesta di controllo di navigazione il semaforo diventa giallo e la richiesta di controllo viene inviata alla stazione che lo possiede, facendo com parire una finestra di dialogo con la richiesta di controllo. Se la stazione che ha il controllo accetta di cederlo, per la stazione che acquisisce il controllo il tasto T8 viene disabilitato ed il semaforo diventa verde. 264 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 5 Barra Strumenti di disegno La barra Strumenti di disegno, visualizzata nella condivisione di immagini in modalità teleconsulto, è riportata in Figura 13. La condivisione di un’immagi ne viene attivata, solo in modalità teleconsulto, dalla stazione che ha il con trollo della navigazione, con un doppio click del mouse sull’immagine da con dividere. L’immagine viene visualizzata a tutto schermo su tutte le stazioni in consulto e, insieme ad essa, compare anche la barra Strumenti di disegno. Per mezzo dei tasti della barra si possono apporre all’immagine annotazioni te stuali e grafiche che vengono visualizzate da tutti i partecipanti al teleconsulto, effettuare ingrandimenti e/o riduzioni dell’immagine e condividere un cursore. Tutti i partecipanti possono disegnare contemporaneamente sull’immagi ne. Le annotazioni sull’immagine non vengono salvate. Tasto D1 Traccia una linea Tasto D2 Disegna un rettangolo Tasto D3 Disegna un’ellisse Tasto D5 Cancella le annotazioni Tasto D9 Termina la condivisione dell’immagine Tasto D7 Ingrandisci Tasto D6 Mostra un cursore Tasto D4 Scrivi del testo condiviso Tasto D8 Riduci Fig. 13 - Barra strumenti di disegno Tasti D1, D2 e D3: disegna linea, rettangolo, ellisse Selezionando uno dei tre tasti con le forme geometriche (Linea, Rettangolo o Ellisse), si può disegnare la forma corrispondente. Per fare questo portare il cursore del mouse sull’immagine nel punto in cui si vuole inserire la forma desiderata e, tenendo premuto il tasto sinistro, trascinare il mouse; rilasciare quando la forma ha assunto la grandezza voluta. La forma geometrica viene disegnata in rosso sull’immagine locale ed in verde sulle corrispondenti imma gini delle stazioni remote. 265 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 5 Tasto D4: inserimento testo Selezionando il tasto con la lettera A, viene visualizzata una finestra di dialo go in cui inserire del testo. Una volta digitato il testo desiderato, lo si può inserire sull’immagine facendo un doppio click nella posizione voluta. Anche in questo caso il testo viene visualizzato in rosso in locale ed in verde su tutte le altre stazioni connesse. Tasto D5: cancella Selezionando il tasto D5 (gomma) l’utente cancella tutte le annotazioni loca li, ovvero quelle che stanno sul suo schermo (realizzate da egli stesso o dal l’utente remoto) senza modificare quelle visualizzate sullo schermo dell’uten te remoto. Tasto D6: cursore condiviso Premendo il tasto D6 (freccia) sull’immagine locale compare una freccia di colore bianco. Per puntare su una zona di particolare interesse in modo che anche l’utente remoto osservi quella stessa zona, è sufficiente fare un doppio click nel punto da segnalare e anche l’utente remoto visualizzerà la freccia in quello stesso punto. Tenendo premuto il tasto sinistro del mouse è possibile spostare il cursore sull’immagine di ogni stazione connessa. Tasti D7 e D8: ingrandisci, riduci Premendo i tasti si può ingrandire (+) o ridurre (-) l’immagine su tutte le stazioni. Se un’immagine è troppo grande appaiono le barre di scorrimento. La regolazione delle barre, per spostare la parte di immagine visualizzata, è ripe tuta su tutte le stazioni connesse. La casella a destra dei tasti D7 e D8 indica il tipo di ingrandimento selezio nato dall’utente. Tasto D9: termina la condivisione L’ultimo tasto della barra, abilitato solo per la stazione che controlla la navi gazione, chiude la condivisione d’immagine e ritorna alla pagina della cartella clinica. 266 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 5 Accesso alla Cartella Clinica Oncologica Digitale Multimediale Selezionando sulla barra degli strumenti il tasto CCODM (Cartella Clinica Oncologica Digitale Multimediale) appare la finestra di accesso al sistema, nella quale inserire UserName e Password personali (fornite dall’amministra tore del sistema). In base alla propria qualifica professionale ed all’Unità Ope rativa di appartenenza si avrà accesso a determinate sezioni della CCODM in modalità di Visualizzazione e/o Modifica. Fig. 14 - Schermata iniziale del Sistema Integrato di Teleconsulto Oncologico. Menu Agende Inserita la propria password e premuto OK viene visualizzata la schermata del Menu Agende, dalla quale é possibile scegliere la modalità di accesso alla cartella (Figura 15). Premendo il tasto di interesse si accede direttamente alla sezione desidera ta. In Figura 15 è mostrato il Menu Agende relativo alla CCODM dell’Unità Operativa di Oncologia Medica; essendo però comune la macrostruttura del la cartella clinica, le indicazioni fornite in questo manuale valgono anche per tutte le altre Unità Operative. 267 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 5 Fig. 15 - Schermata del Menu Agende per l’accesso alla CCODM dell’Unità Operativa di Oncologia Medica Tasto: Lista attesa Day Hospital Premendo questo tasto viene visualizzata la lista dei pazienti che attendono di fissare un appuntamento per il Day Hospital. Successivamente premendo il tasto Aggiungi paziente situato in fondo alla pagina è possibile aggiungere alla lista altri nominativi. Tasto: Day Hospital Viene visualizzato un calendario attraverso il quale è possibile consultare la lista degli appuntamenti di Day Hospital in una data stabilita o inserirne di nuovi (tramite il tasto Aggiungi appuntamento). Il tasto Modifica voci calendario appuntamenti permette di impostare la pro grammazione settimanale delle visite in base alle esigenze del reparto. Visualizzata la lista dei pazienti per il giorno richiesto è possibile accedere direttamente alla cartella clinica di ogni singolo paziente nella scheda di Day Hospital. Se non è ancora stato aperto un programma terapeutico, viene ri chiesto. Tasto: Day Hospital oggi Ha le stesse funzionalità del tasto Day Hospital, ma presenta direttamente la lista dei pazienti in Day Hospital nel giorno corrente (Figura 16). 268 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 5 Fig. 16 - Day Hospital oggi Tasto: Ambulatorio Viene visualizzato un calendario dal quale è possibile consultare la lista degli appuntamenti per le visite ambulatoriali in una data stabilita o inserirne di nuovi. Tasto: Ambulatorio oggi Ha le stesse funzionalità del tasto Ambulatorio, ma presenta direttamente la lista degli appuntamenti per le visite ambulatoriali del giorno corrente. Tasto: Infermieristica Premendo questo tasto si visualizza l’agenda di prenotazioni utilizzata e ge stita dal personale infermieristico per esami e visite da eseguire in altri reparti. Tasto: Infermieristica oggi Ha le stesse funzionalità del tasto Infermieristica, ma presenta direttamente la lista degli appuntamenti fissati per il giorno corrente. 269 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 5 Tasto: Lista attesa CVC/PORT Premendo questo tasto viene visualizzata una lista dei pazienti che sono in attesa di fissare un appuntamento per C.V.C./Port. Successivamente tramite il tasto Aggiungi paziente situato in fondo alla pagina è possibile inserire nella lista il nome di altri pazienti. Tasto: Degenze Viene visualizzato un calendario dal quale é possibile consultare la lista degli appuntamenti per ricoveri ospedalieri in una data stabilita o inserirne di nuo vi. Tasto: Degenze oggi Ha le stesse funzionalità del tasto Degenze, ma presenta direttamente la lista degli ingressi per ricovero del giorno corrente. Tasto: Menu Premendo questo tasto viene visualizzata la schermata Menu accessi che dà la possibilità di scegliere la modalità di accesso alla cartella: Agende, Selezione pazienti, Quesiti, Ricerche/Servizi (Figura 17). Figura 17 – Funzionalità del Menu accessi - Scegliendo il pulsante Agende si visualizza la schermata Menu Agende (Fi gura15) - Premendo il pulsante Selezione pazienti si accede alla pagina mostrata in Figura 19. - Selezionando il pulsante Quesiti l’utente può inviare un quesito relativo ad un suo paziente ad un determinato reparto fra quelli coinvolti nel progetto di teleconsulto (Figura 18). Ricevuto il quesito, uno dei medici del reparto 270 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 5 selezionato al momento dell’invio avrà la possibilità di rispondere al quesi to consultando direttamente la cartella del paziente di interesse. Fig. 18 – Finestra per l’inserzione di un nuovo quesito - Premendo il pulsante Ricerche/Servizi si possono eseguire: - ricerche per diagnosi e terapia sui dati già inseriti nelle cartelle cliniche; - statistiche epidemiologiche sui dati inseriti (non ancora attivate); - statistiche sulla compilazione delle schede cliniche. Tasto: Selezione pazienti La pagina alla quale si accede selezionando questo tasto è suddivisa in due sezioni principali (Figura 19): in quella superiore si esegue la ricerca nell’ar chivio digitale; in quella inferiore verrà riportata la lista dei pazienti richiesta. Per eseguire la ricerca in archivio è necessario inserire una o parti delle chiavi di ricerca visualizzate e premere il tasto Cerca. In questo modo verrà riportata la lista dei pazienti che soddisfano i requisiti inseriti e che possiedo no già una cartella clinica digitale aperta nella propria Unità Operativa. Se un paziente non ha ancora tale cartella ed è residente nella provincia di Trento, è possibile creare la sua cartella digitale estrapolando i suoi dati anagrafici direttamente dall’archivio anagrafico provinciale (selezionando la voce Forza ricerca Anag.Prov.). 271 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 5 Per aprire una nuova cartella digitale per un paziente residente fuori pro vincia é necessario premere il tasto Inserimento nuovo paziente fuori provincia. Sulla sinistra della sezione superiore sono presenti il tasto Agende e il tasto Menu che permettono rispettivamente di accedere alla schermata Menu Agende (Figura15) e a quella Menu Accessi (Figura17). In base all’utente vengono mostrati l’Ospedale e l’Unità Operativa di ap partenenza; c’è tuttavia la possibilità di accedere ai dati di un altro reparto e/ o ospedale sotto comune accordo degli utenti, selezionando la voce di inte resse nel menu a tendina “Cambia ospedale”. Fig. 19 - Elenco pazienti nell’archivio dell’Unità Operativa di Oncologia Medica. 272 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 5 Interfaccia della CCODM L’immagine riportata in fig.20 presenta la struttura generale di tutta la CCODM. Settore C Settore B Settore A Fig. 20 - Interfaccia della Cartella Clinica Oncologica Digitale Multimediale. La cartella, indipendentemente dall’Unità Operativa considerata, é suddi visa in tre settori: uno superiore (settore A), uno centrale (settore B) ed uno sul lato sinistro (settore C). Settore A: Sono visualizzate tre icone che permettono di accedere alle seguenti funzio nalità: - Menu accessi : dà la possibilità di selezionare la modalità di accesso alla cartella (Figura 17); - Elenco pazienti : permette di tornare alla pagina Selezione pazienti (Figura 19); - Infermiera (medico) : permette di visualizzare la cartella clinica di competen za del personale infermieristico (medico). A destra delle tre icone sono riportate le scritte Visualizzazione e Modifica, 273 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 5 che evidenziano la modalità con cui si sta navigando nella CCODM: rispetti vamente in fase di visualizzazione o in fase di modifica. Il settore A resta fisso in tutta la CCODM. Settore B: Si tratta del settore di lavoro, nel quale vengono visualizzate le pagine speci fiche della Cartella Clinica del paziente selezionato. In testa ad ogni pagina vengono riportati sempre i dati del paziente (nome e cognome, codice ID, data di nascita, nr. cartella digitale con riferimento cartaceo e diagnosi oncologica). La navigazione all’interno della CCODM é guidata dai tasti presenti nel settore B stesso (tasto Precedente e tasto Successivo) oppure dalle icone del setto re C. Settore C: In questa parte di schermo é rappresentato lo schema della struttura della Cartella Clinica di un paziente. La struttura della Cartella Clinica di Oncologia presenta le voci: Scheda Cronologica, Lista problemi, Anamnesi, Prima visita, Diagnosi, Programma Terapeutico, Follow Up, Esami, Elenchi, Tabelle, Quesiti-Risposte, Nuovo quesito, Stam pa multipla. Alcune di queste contengono a loro volta delle sotto-voci specifiche. Eseguendo un click con il mouse su una qualsiasi di queste voci, nel setto re centrale B apparirà la pagina corrispondente. In questo modo é possibile navigare all’interno della Cartella Clinica di un paziente. 274 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 Un modello per la valutazione economica del servizio di Telemedicina Luigi Mittone*, Roberto Tamborini* PARTE PRIMA: ANALISI DELLA SITUAZIONE SANITARIA DELLA PROVINCIA DI TRENTO 1. Introduzione Lo scopo di questa relazione è di descrivere la situazione sanitaria della pro vincia di Trento per permettere di valutare l’impatto che l’introduzione di programmi di telemedicina può avere sulla popolazione servita. L’analisi ver rà condotta, prima, con riferimento alla domanda di servizi sanitari e, succes sivamente, all’offerta di servizi. La domanda di servizi sarà principalmente analizzata dalla prospettiva epidemiologica, non considereremo quindi la dimensione qualitativa. Vale a dire che i dati in nostro possesso non ci consentono di indagare sugli aspetti relativi alle richieste di servizi da parte degli utenti. Siamo tuttavia in grado di presentare alcuni dati sintetici relativi alle opinioni dei pazienti trentini su alcuni aspetti del servizio sanitario. Per quanto invece riguarda l’offerta l’attenzione sarà puntata sulla analisi delle strutture sanitarie presenti in Trentino. In particolare si cerca qui di caratterizzare anche da un punto di vista territoriale, ossia di “mappare”, le strutture sanitarie disponibili in provincia. Vale la pena di sottolineare che la dimensione territoriale verrà anche tenuta presente nella parte di cui abbiamo appena parlato, cioè quella relativa alla domanda. L’obiettivo finale è quello di stabilire se la domanda e l’offerta di servizi sanitari in Trentino sono bilanciate oppure se presentano degli squilibri per tipologie di servizio offerto o per distribuzione territoriale dei servizi stessi. Questo interrogativo è di particolare interesse da due prospettive, una che potremmo definire generale e la seconda più specifica, ossia pertinente all’og getto di questa ricerca. Per quanto riguarda la motivazione di natura generale basta anticipare qui alcuni dati relativi all’andamento di consumi di servizi sanitari nel nostro paese, che hanno segnato un incremento dal 1980 al 1995 pari al 115,3% in termini reali (spesa media mensile per componente familia 275 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 re). L’andamento è confermato anche per il Trentino che, anzi, ha registrato un incremento ancora superiore, pari al 153,1%, sempre nello stesso periodo ed in termini reali. Occorre sottolineare che questo maggiore incremento è anche dovuto a una spesa media mensile che in Trentino nel 1985 era inferio re rispetto alla media del Nord-Est italiano. È quindi evidente che per gover nare una così forte impennata dei consumi di servizi sanitari l’offerta ha do vuto adeguarsi e questo non può non avere ricadute sul livello totale della spesa. In questa cornice si inserisce la seconda prospettiva a cui accennavamo poco sopra, cioè quella relativa all’oggetto della nostra ricerca: la telemedicina. L’introduzione di supporti informatici che consentono il collegamento telematico tra unità sanitarie può essere visto come un’innovazione tecnolo gica mirata a contenere i costi di adeguamento dell’offerta alla crescente dina mica della domanda. La trasmissione di informazioni è, infatti, un punto cru ciale nella produzione di servizi sanitari, non solo per le ovvie conseguenze in termini di qualità delle cure, più efficiente è la trasmissione delle informazio ni fra centri di cura e più efficace è il servizio offerto al paziente, ma anche per le sue ricadute sui costi di produzione stessi. La modalità più convenzionale di trasmissione di informazioni in sanità è quella che vede coinvolto il pazien te come veicolo principale delle informazioni stesse. Per esempio, quando il medico di base necessita di una valutazione specialistica di un dato caso in cura, il paziente deve farsi veicolo della richiesta di informazioni allo specia lista, vale a dire, deve recarsi nello studio specialistico, sottoporsi alla visita ed, infine, ritornare dal medico di base con il referto specialistico. Con la telemedicina il veicolo delle informazioni tra unità sanitarie diventa il supporto telematico e il paziente è quindi sollevato dagli oneri del collega mento fra gli attori. Abbiamo quindi un risparmio di costi per il paziente, un recupero di tempi ed infine un aspetto che indaghiamo nella parte modellistica di questo lavoro, ossia la generazione di esternalità di rete. Le esternalità di rete si generano come incremento delle informazioni condivise tra più unità sanitarie. La trasmissione telematica delle informazioni relativa ad un dato paziente può essere infatti, previa un’opportuna depurazione dei dati anagrafici, diventare parte di un patrimonio comune di informazione, di natura epidemiologica, potenzialmente accessibile a tutte le unità sanitarie interes sate. 276 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 2. Aspetti della domanda 2.1. La dinamica della popolazione Per l’analisi della dinamica della domanda conviene innanzi tutto partire dal quadro demografico della provincia di Trento. La popolazione del Trentino nel 1998 ammonta a 469.887 unità ed è suddivisa negli 11 comprensori come riporta la tabella n. 1: Tab. 1 –Popolazione residente, per Comprensorio (1983-1998) Anni 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 Anni 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 Valle di Fiemme 17.457 17.538 17.491 17.474 17.540 17.557 17.523 17.549 17.454 17.521 17.628 17.670 17.696 17.793 17.883 18.002 Primiero 9.786 9.732 9.718 9.690 9.666 9.589 9.527 9.514 9.474 9.526 9.623 9.686 9.736 9.752 9.746 9.720 Valle Giudicarie di Sole 14.583 33.611 14.576 33.591 14.612 33.588 14.591 33.600 14.546 33.586 14.521 33.541 14.509 33.548 14.598 33.628 14.440 33.720 14.492 33.940 14.588 34.183 14.623 34.393 14.643 34.573 14.705 34.747 14.787 34.882 14.804 35.045 Bassa Alta Valle Valle di Non Valsugana e Valsugana dell’Adige Tesino 24.106 39.433 147.546 35.255 24.073 39.511 147.897 35.215 23.987 39.642 147.986 35.162 23.925 39.901 148.343 35.241 23.841 40.054 148.859 35.150 149.409 23.828 40.193 35.121 23.884 40.293 149.934 35.187 23.988 40.759 151.117 35.267 24.037 41.029 150.733 35.213 24.264 41.388 151.129 35.348 24.531 42.008 153.097 35.525 24.771 42.434 153.581 35.677 24.870 42.828 154.006 35.757 24.891 43.331 154.726 35.933 24.965 43.732 155.561 36.061 25.097 44.241 156.547 36.167 Alto Garda e Ledro 36.928 36.975 37.001 37.144 37.278 37.402 37.634 38.035 38.386 38.872 39.286 39.702 40.045 40.427 40.750 41.168 Vallagarina 76.487 76.480 76.577 76.441 76.337 76.320 76.285 76.691 76.909 77.315 77.772 78.281 78.584 79.189 79.619 80.135 Ladino di Fassa 8.357 8.388 8.465 8.510 8.524 8.549 8.590 8.604 8.631 8.684 8.736 8.794 8.868 8.904 8.925 8.961 Provincia 443.549 443.976 444.229 444.860 445.381 446.030 446.914 449.750 450.026 452.479 456.977 459.612 461.606 464.398 466.911 469.887 277 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 Come si nota dall’analisi della tavola, la situazione di comprensori è forte mente disomogenea: il comprensorio della Valle dell’Adige, da solo, raccoglie oltre il 33% dell’intera popolazione, per contro comprensori come quello Ladino di Fassa e quello del Primiero accolgono popolazioni che non raggiun gono le 10.000 unità. Questa forte disomogeneità nella distribuzione della popolazione, combinata con il forte decentramento di alcuni comprensori, caratterizza fortemente la domanda di servizi sanitari in provincia. La doman da è dunque molto dispersa sul territorio e l’ubicazione delle unità sanitarie (ospedali, laboratori, ecc. ) non può non risentire di questo fenomeno. Rispetto alla situazione sanitaria della provincia è utile poi analizzare l’an damento della popolazione residente per alcune classi di età, per i riflessi che alcuni gruppi possono avere sulla domanda di servizi sanitari. In particolare la popolazione anziana, di età superiore ai 65 anni rappresenta in media il 17,8% dei residenti, pari a 83.603 persone, con una previsione di crescita nei prossi mi anni, che porterà la percentuale di ultra sessantenni al 20,2% della popola zione. Anche in questo caso la distribuzione non è del tutto omogenea fra i diversi comprensori: la quota minore di anziani sul totale della popolazione viene registrata nel comprensorio Ladino di Fassa, mentre il comprensorio della Bassa Valsugana e Tesino, del Primiero e della Valle di Non presentano valori superiori al 19%. L’incidenza della fascia più giovane di popolazione, 0-4 anni, presenta il suo valore maggiore in Valle di Fassa, 6% della popola zione ed il valore più basso, 4,9%, in Valle di Sole, Valli Giudicarie e Vallagarina. I dati sono riportati nella tavola 2 278 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 Tab. 2 - Andamento della popolazione residente, per Comprensorio e per alcune classi di età nel 1998 (valori assoluti e in percentuale sulla popolazione). 279 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 D’altro canto, occorre anche sottolineare, sempre facendo riferimento alla tavola 2, che i valori assoluti sono comunque coerenti con quanto già visto a proposito della distribuzione della popolazione tra comprensori. Questo si gnifica che la domanda di servizi sanitari, che tipicamente è più elevata nella fascia degli oltre sessantacinquenni, è cinque volte superiore nella Valle dell’Adige rispetto alla Bassa Valsugana, nonostante questo secondo comprensorio sia quello con la più elevata percentuale di anziani in assoluto. La popolazione del Trentino presenta una condizione complessivamente favorevole, se confrontata con gli indicatori di benessere proposti dall’Orga nizzazione Mondiale della Sanità, quali l’aspettativa di vita e la mortalità in fantile. L’aspettativa di vita è, nel 1996, di 81,4 anni per le femmine e di 73,8 anni per i maschi, contro un’aspettativa media italiana di 80,4 anni per le femmine e 73,5 anni per i maschi. Anche l’indicatore relativo alla mortalità infantile pone la provincia su li velli superiori rispetto alla media europea; un’analisi sull’andamento del grup po di indicatori riferiti alla mortalità, nel periodo 1980-1998, indica un consi derevole miglioramento della situazione sanitaria, (come evidenziato nella tavola n.3), con una riduzione di circa un terzo del valore di tutti gli indicato ri. Il tasso di nati-mortalità passa infatti, nel periodo considerato, dal 7,7 per mille al 2,7 per mille, il tasso di mortalità perinatale dal 14 per mille al 4,3 per mille, il tasso di mortalità neonatale e infantile, rispettivamente dal 7,8 e 9,5 per mille al 2 e 2,9% per mille. 280 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 Tab. 3 – Quozienti di mortalità infantile (1980-1998). Anni 1980 1981 1982 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 Tasso di natimortalità Tasso di mortalità Tasso di mortalità Tasso di mortalità perinatale neonatale precoce neonatale 7,7 5,0 5,4 8,4 4,8 3,8 4,1 4,8 5,9 4,1 2,5 4,4 2,1 3,8 1,8 3,7 2,7 2,5 2,7 14,0 11,4 12,3 15,6 10,3 7,1 10,2 10,2 12,2 7,7 6,6 6,7 5,8 6,9 5,3 4,6 3,2 4,4 4,3 6,3 6,4 7,0 7,3 5,5 3,3 6,1 5,5 6,4 3,6 4,1 2,3 3,6 3,1 3,6 2,0 1,1 1,9 1,6 7,8 7,3 7,7 9,4 6,5 4,3 7,3 6,0 7,1 5,1 4,8 2,3 3,9 3,4 4,2 2,2 1,9 1,9 2,0 Tasso di mortalità infantile 9,5 10,1 9,3 11,0 8,7 6,7 9,1 7,6 9,7 6,1 5,2 4,2 6,2 4,0 4,9 4,8 3,4 2,1 2,9 Benché i dati in nostro possesso non ci permettano di approfondire le ragioni di questo netto miglioramento negli indicatori sulla nati-mortalità infantile, è lecito accreditarlo al progresso registrato nel settore delle cure alla prima in fanzia. L’esame della condizione epidemiologica della popolazione provinciale viene qui affrontata attraverso l’analisi delle principali cause di morte, nonché attra verso l’analisi dei ricoveri ospedalieri e dei consumi sanitari. 281 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 2.2. Le cause di morte I dati sulle cause di morte sono riportati nelle tavole 4, 4.1, 4.2 e 4.3, riferite all’andamento delle cause di morte degli ultimi nove anni, all’incidenza delle malattie croniche e delle morti per tumori e per malattie del sistema circolatorio, infine ai tassi grezzi di mortalità . Dai dati riportati nella tavola 4 risulta che, nel 1998, le patologie che mag giormente incidono sul totale dei decessi sono quelle dovute al manifestarsi di problemi circolatori, che rappresentano il 46,44% del totale e quelle dovu te al manifestarsi di tumori, che sono il 29,3% del totale. I problemi circolatori risultano essere una causa crescente di morte: la loro incidenza sul totale, nel periodo 1990-1998, è aumentata infatti di 4,5 punti, mentre le morti da tumori hanno mostrato un andamento pressoché costante. Una più precisa valutazione degli andamenti delle morti per grandi cause di decesso la si può trarre dall’analisi del grafico riportato nella figura 1, dal quale si può notare che l’andamento nel complesso è stato quasi del tutto costante nel decennio considerato, mentre si è avuta una leggera ma continua progressione delle morti dovute a malattie dell’apparato cardiocircolatorio. Tab. 4 – Morti per grandi gruppi di cause (1990-1998). Anni 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 Infett.e parass. 14 20 23 25 29 34 21 21 13 Malattie Disturbi Sist. psichici Tumori e del sistema circolat. nerv. 1.350 117 1.804 1.401 112 1.871 1.276 103 1.942 1.328 102 1.967 1.349 86 1.880 1.398 159 1.908 1.362 84 2.079 1.371 76 2.078 1.355 84 2.153 282 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 App. respirat. App. diger. 240 261 236 231 324 271 240 298 394 273 275 262 225 264 219 228 232 210 Sintomi e stati Cause Totale morbosi Altre esterne mal definiti 232 146 238 4.414 215 179 252 4.586 238 139 216 4.435 211 137 207 4.433 284 119 182 4.517 199 91 253 4.532 229 44 194 4.481 209 70 169 4.524 192 33 202 4.636 ALLEGATO 6 Fig. 1 - Principali cause di morte (1990-1998) 5.000 4.500 4.000 3.500 3.000 2.500 2.000 1.500 1.000 500 0 tumori circol totale 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 Gli anni di vita perduti per malattie del sistema circolatorio nel periodo 1993 98 sono pari a 7,8 (6,8 per le femmine e 8,9 per i maschi). Per alcune forme di neoplasia si nota una forte incidenza anche nella popolazione di età giovane ed in età lavorativa (tali indicazioni, riportate dal progetto di Piano Sanitario 2000-2001 della provincia di Trento, sono state decisive per orientare gli interventi prioritari previsti dal Piano stesso). Per cercare di valutare più approfonditamente questa condizione, relativa mente più preoccupante rispetto a quella del resto del paese, si analizzano dati rilevati dall’Istat per il 1994 sull’incidenza delle malattie croniche (ta bella 4.1). Tab 4.1 - Persone con malattie croniche anno 1994 (quozienti per 100 persone). Cancro Area Provincia di Trento Provincia di Bolzano Nord-Est Italia Maschi Femmine 0,3 0,8 0,6 1,1 1,0 1,3 1,1 Totale 0,9 0,7 1,0 0,9 Malattie cardiache totale Infarto Angina Altri disturbi 1,5 0,6 3,1 1,1 0,8 3,0 1,7 1,2 4,3 1,5 1,1 3,6 283 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 Dalla scomposizione dei dati per sesso si verifica che la maggiore incidenza del cancro è da attribuire alla componente maschile della popolazione, con un’incidenza maggiore alla media italiana, anche se pari a quella registrata nel Nord-Est del paese; per la componente femminile della popolazione la situa zione invece non si discosta da quella media del paese. Da osservare con particolare interesse è il confronto con la provincia di Bolzano, in cui l’inci denza dei tumori (nella popolazione maschile) e degli infarti è in entrambi i casi inferiore a quella registrata nella provincia di Trento. Questi dati non trovano una facile spiegazione essendo del tutto simili, fra le due provincie, le caratteristiche ambientali, stili di vita, la attività economiche. I dati sottolineano la necessità di prestare una particolare attenzione al trattamento delle due patologie. Il Piano sanitario 2000-2002, sulla base della situazione descritta, ha infatti individuato, fra le aree prioritarie di intervento, le malattie dell’apparato cardio-cerbrovascolare e i tumori. Le valutazioni del Piano indicano che l’aumentata incidenza di queste patologie è da collegare all’invecchiamento della popolazione ma anche e, soprattutto, ad errati stili di vita ed alimentari. Il peso delle due patologie sul totale della spesa sanitaria provinciale è consi derevole e destinato ad aumentare con il progressivo invecchiamento della popolazione: i ricoveri per malattie cardio-cerebrovascolari e per tumori nel 1998 rappresentano rispettivamente il 20,7 % e il 12% del totale dei ricoveri); da qui un ulteriore stimolo ad individuare tecniche di trattamento, quali la telemedicina, che consentano, da un lato, di migliorare l’efficacia diagnostica e, dall’altro, di avere delle positive ricadute sui costi per degenze ospedaliere. Fig. n. 2 - Morti per tumori (per 100.000 abitanti). 310 300 Trento tumori Bolzano tumori 290 280 Morti per 100.000 abitanti Italia tumori 270 260 250 240 230 220 210 200 1989 1992 1993 1994 1995 anni Per approfondire la situazione della provincia, si confrontano i dati delle mor ti per tumori e problemi circolatori, sia rispetto alla media nazionale sia rispet 284 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 to a quella della vicina provincia di Bolzano. La tavola n. 4.2. mostra che, dall’1989 al 1995, il Trentino ha sempre presentato valori superiori sia a quelli della provincia di Bolzano sia ai valori della media italiana, in entrambi i settori osservati. Una nota positiva dall’osservazione dei dati si può trarre circa l’andamento delle morti da tumori, che sembrano mostrare una leggera riduzione nel periodo osservato. Tab. 4.2 Morti per grandi gruppi di cause (per 100.000 abitanti) Anno 1989 1992 1993 1994 1995 Trento tumori sist.circol. 303,2 434,1 290 432,7 301,5 440,7 296,1 431,9 301,3 434,1 Bolzano Italia Tumori sist.circol. tumori sist.circol. 231,9 343,8 241,9 383,9 232,1 353,5 263,8 412,2 233,3 365,3 267,1 418,1 245,6 338,3 272,2 422,1 223,7 349,7 268,5 424 Fig. n. 3 - Morti per problemi circolatori (per 100.000 abitanti). 450 440 430 Abitanti morti per 100.000 abitanti 420 410 400 390 Trento sist.circol. Bolzano sist.circol. Italia sist.circol. 380 370 360 350 340 330 320 310 300 1989 1992 1993 1994 1995 anni Guardando alla tavola 4.3 relativa alla distribuzione dei decessi nei comprensori, si può notare come l’attesa correlazione tra la percentuale di anziani sulla popolazione e il numero di decessi non sia così forte quanto un’aspettativa di buon senso potrebbe far pensare. L’indice di correlazione semplice tra la percentuale di anziani sulla popolazione e la percentuale di decessi, calcolato come media comprensoriale, è infatti pari a 0,52. Il basso 285 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 valore di questo coefficiente è probabilmente dovuto ad alcuni valori “incoe renti”. Per esempio quello della Valle di Fiemme, che ha una percentuale di anziani sul totale della popolazione tra le più basse della provincia è associato ad un tasso grezzo di mortalità tra i più alti. Una situazione simile a quella della Valle di Fiemme si nota poi per il comprensorio della Alta Valsugana e, sia pure in misura minore, per la Valle di Sole. Queste discordanze tra percen tuale di anziani e tassi di mortalità consentono quindi di avanzare, sia pure con molta cautela, l’ipotesi che esita una correlazione tra caratteristiche epidemiologiche della popolazione e mortalità. Per poter verificare la tenuta dell’ipotesi di esistenza di qualche fattore “locale” di mortalità occorrerebbe poter controllare i dati per più anni e approfondire l’analisi epidemiologica per comprensori. Una prima verifica, sia pure solo indicativa, della continuità temporale del fenomeno appena rilevato la si può indurre dalla già citata tavo la 4, che come si ricorderà, dimostrava la sostanziale stabilità degli andamenti delle morti per grandi gruppi di cause e dalla sostanziale stabilità degli anda menti demografici dei vari comprensori. Proseguendo l’indagine sulla dimensione comprensoriale, con riferimento alla tav. 4.3, si nota come il tasso grezzo di mortalità presenti un picco assolu to, per quanto riguarda il dato aggregato, ossia per l’intera popolazione ma schile e femminile, nel comprensorio del Primiero. Il tasso grezzo di mortalità nel Primiero è di 115,1 morti per ogni 10.000 abitanti contro un dato medio provinciale pari a 97,9 morti. Vicinissimo al dato del Primiero sono quelli relativi rispettivamente al comprensorio della Valle di Non, con 114,4 morti ogni 10.000 abitanti, e al comprensorio della Valle di Fiemme con 113,7 mor ti. Vale tuttavia la pena di osservare che l’omogeneità appena segnalata con riferimento ai dati assoluti viene meno quando si analizzano i dati relativi alla struttura per sesso dei decessi. L’alto tasso di mortalità del Primiero è infatti principalmente da addebitarsi ai decessi maschili: nel 1998 il tasso di mortali tà maschile del Primiero è stato di 153,4 contro un dato provinciale pari a 102,1 mentre il tasso di mortalità femminile è stato di 92,2 contro il 93,8 del dato provinciale. Ne consegue che la mortalità maschile nel Primiero è di quasi 40 punti percentuali più alta rispetto alla media provinciale mentre quella femminile è addirittura più bassa di quasi 4 punti. Questo squilibrio tra morta lità maschile e femminile non si osserva invece né nel comprensorio della Valle di Non né in quello della valle di Fiemme. Purtroppo è difficile stabilire se questa peculiarità del comprensorio del Primiero sia o meno legata al solo anno considerato nella tabella oppure se sia invece una costante intertemporale. Non si può infatti condurre questa verifica perché i dati in nostro possesso non sono perfettamente omogenei. Secondo l’annuario statistico della pro vincia di Trento sembrerebbe di poter concludere che l’alta incidenza della mortalità maschile nel Primiero sia una costante temporale. 286 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 Occorre poi sottolineare che sia gli alti tassi grezzi di mortalità dei comprensori citati sia la il peculiare sbilanciamento a carico dei maschio nel Primiero non sono esclusivamente dovuti a fenomeni di senescenza della po polazione di questi comprensori. Se si torna infatti alla tabella 2 possiamo vedere che il Primiero e la Valle di Non hanno effettivamente tra le più alte incidenze della popolazione anziana sul totale degli abitanti, mentre, come già osservato, nel caso della Valle di Fiemme la percentuale di popolazione anziana è addirittura inferiore alla media provinciale. Per quanto riguarda poi la spiegazione dello sbilanciamento dei tassi di mortalità maschile e femmini le nel Primiero si nota che non è spiegabile in funzione di una maggiore inci denza della popolazione di maschi anziani rispetto alle femmine anziane. Il rapporto tra maschi e femmine con più di 65 anni di età nel Primiero è infatti pressoché identico al rapporto medio provinciale. Resta però difficile stabilire se le ragioni di questo fenomeno siano di natura epidemiologica oppure legate a qualche altra variabile (incidenti stradali…). Tab. 4.3 - Deceduti residenti per sesso e comprensorio di residenza e tassi grezzi di mortalità per 10.000. Anno 1998 Decessi Comprensori Valle di Fiemme Primiero Bassa Valsugana e Tesino Alta Valsugana Valle dell'Adige Valle di Non Valle di Sole Giudicarie Alto Garda e Ledro Vallagarina Ladino di Fassa Totale Provincia Maschi Femmine M + F 104 100 204 73 46 112 135 143 278 260 226 486 691 678 1.369 214 199 413 76 81 157 178 176 354 182 181 363 373 392 765 51 32 83 2.331 2.253 4.584 Tasso grezzo di mortalità x 10.000 * Maschi Femmine M + F 119,0 108,7 113,7 153,4 92,2 115,2 115,5 110,6 111,1 120,8 100,6 110,5 91,3 84,3 87,7 120,6 108,3 114,4 103,6 108,6 106,1 103,8 101,2 91,4 86,0 88,6 95,7 95,8 95,8 115,3 70,8 92,8 102,1 93,8 97,9 * i tassi sono calcolati come rapporto fra deceduti e popolazione media dell’anno 1998. 287 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 2.3. I consumi sanitari Un ulteriore elemento che ci permette di analizzare la composizione territo riale della domanda di salute-servizi sanitari è rappresentata dai consumi sa nitari, scomposti in consumo di farmaci, e ricoveri ospedalieri. Consumi farmaceutici La spesa per assistenza farmaceutica extra-ospedaliera per comprensorio (Ta vola 5) indica che i consumi non sono territorialmente omogenei. Rispetto alla media provinciale per abitante, pari nel 1998, a lire 201.597 e un consu mo procapite 9,5 pezzi, si riscontrano situazione molto al di sotto di questi valori nei comprensori Ladino di Fassa (lire 171.666 la spesa procapite e 7,4 pezzi procapite), Alta Valsugana (lire 179.439 la spesa procapite e 9,1 pezzi procapite), Valle di Non (lire 171.970 la spesa procapite e 8,5 pezzi procapite), Valle di Fiemme (lire 179.796 la spesa procapite e 8,2 pezzi procapite), e Giudicarie (lire 185.280 la spesa procapite e 9 pezzi procapite), mentre una spesa particolarmente elevata si registra nei comprensori dell’Alto Garda e Ledro e del Primiero. L’andamento del consumo di farmaci sembra mostrare una correlazione con la quota di anziani rispetto al totale della popolazione, seppure con due eccezioni: la valle di Non, dove gli ultra sessantacinquenni sono il 19,3% della popolazione, ma come visto, è una delle aree a basso consumo e l’Alto Garda e Ledro, dove solo il 17,6% della popolazione ha più di 65 anni mentre ha il più alto consumo procapite di farmaci della provincia. Questo andamen to è tuttavia interpretabile con l’elevato numero di strutture per lungodegenti presenti sul territorio comprensoriale. L’indice di correlazione fra numero dei farmaci pro-capite e quota di ultra 65-enni è pari a 0,65. Guardando più nel dettaglio la tavola n. 5 si nota come la spesa media per pezzo, pur essendo sostanzialmente omogenea tra i comprensori considerati presenta tuttavia qualche disomogeneità. Per esempio nel comprensorio. Ladino di Fassa la spesa media per pezzo è di circa duemila lire (grosso modo equivalenti al 10%) più alta rispetto alla media provinciale. Specularmente nel comprensorio della alta Valsugana la spesa media per farmaco è di circa 1.500 lire più bassa rispetto al dato provinciale. Non siamo in grado di stabi lire se queste differenze sono dovute a ragioni di natura clinica, tuttavia è interessante notare come il numero di medici di base presenti in questi due comprensori e, in particolare in quello Ladino di Fassa sia abbastanza basso (nel Ladino di Fassa sono in totale 8) perciò è sufficiente che uno/due medici abbiano uno stile di prescrizione “dispendioso” perché questo si ribalti sui valori medi del comprensorio. 288 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 Tab. 5 - Assistenza farmaceutica extra-ospedaliera (anno 1998). DISTRETTI Valle Di Fiemme Primiero Popolaz ione residente Spesa lorda N. L. (:1000) 18.002 3.236.690 L. 179.796 Numero Spesa pezzi m edia per per pezzo assistito N. N. L. 147.423 8,19 21.955 Spesa media procapite Numero pezzi 9.720 2.197.882 226.120 102.107 10,50 21.525 Bassa Vals . e Tesino 25.097 5.499.946 219.148 258.814 10,31 21.251 Alta Valsugana 44.241 7.938.552 179.439 402.492 9,10 19.724 156.547 36.167 31.660.608 6.219.643 202.243 1.488.844 171.970 307.885 9,51 8,51 21.265 20.201 Valle Di Sole 14.804 3.079.548 208.021 148.594 10,04 20.725 Giudicarie 35.045 6.493.154 185.280 318.306 9,08 20.399 Alto Garda e Ledro 41.168 9.673.888 234.986 438.743 10,66 22.049 Vallagarina 80.135 17.189.812 214.511 801.048 10,00 21.459 8.961 1.538.301 171.666 66.644 7,44 23.082 469.887 94.728.025 201.597 4.480.900 9,54 21.140 Trento V.Laghi Rotaliana-Paganella V. Cembra Valle Di Non Ladino di Fassa PROVINCIA Sempre facendo riferimento ai consumi per farmaci è interessante confronta re i dati della tab. 5 con quelli della tab. 4.3, relativa ai tassi grezzi di mortalità. Incrociando il dato relativo al tasso grezzo di mortalità complessivo (cioè maschile e femminile) con quello della spesa media procapite si nota che i comprensori che hanno una spesa media per farmaci procapite inferiore alla media provinciale sono anche quelli nei quali i tassi grezzi di mortalità sono tra i più alti rispetto alla media provinciale. Il coefficiente di correlazione semplice calcolato tra la mortalità e la spesa media procapite e con riferimen to ai comprensori della Valle di Fiemme, della Alta Valsugana, delle Giudicarie e della Valle di Non è, infatti, pari a –0,83. Fa eccezione a questa regola il solo comprensorio Ladino di Fassa che pur avendo una spesa media per farmaci più bassa della spesa media provinciale ha un coefficiente di mortalità che è inferiore a quello medio provinciale. L’anomalia del Ladino di Fassa si spiega probabilmente ricordando che questo comprensorio è quello con la più bassa percentuale di anziani di tutta la provincia (ben 4,3 punti percentuali). Naturalmente la correlazione inversa tra spesa per farmaci e mortalità non può essere utilizzata semplicisticamente come un indicatore di causa-effetto 289 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 tuttavia può essere interpretata come un segnale di attenzione per quanto attiene il rapporto tra mortalità e sforzo sanitario. Ricoveri per settore nosologico e per distretto Ulteriori indicazioni circa l’andamento della domanda di servizi sanitari della popolazione del Trentino possono essere tratte dai ricoveri effettuati presso le strutture ospedaliere. A questo proposito occorre subito precisare che i rico veri ospedalieri, pur esprimendo una dimensione della domanda di servizi sanitari, consentono di avanzare anche qualche riflessione sulla localizzazio ne dell’offerta. I tassi di ricovero sono infatti presumibilmente correlati alla disponibilità di strutture ospedaliere facilmente raggiungibili dai pazienti. La tab n. 6 riporta i dati dei ricoveri, calcolati per 1.000 abitanti, per settore nosologico. La media provinciale (escluso il distretto di Primiero, i cui residenti si rivol gono all’ospedale di Feltre, convenzionato con Trento), risulta pari, nel 1998, a 204,5 ricoveri per 1.000 abitanti. I distretti di Fassa, soprattutto, ma anche di Fiemme, Alta Valsugana, e Valle di Sole presentono tassi di ricovero infe riori alla media, mentre le Valli Giudicarie, Alto Garda e Ledro sono consi stentemente sopra il valore medio. Vale la pena di sottolineare che i bassi tassi di ricovero registrati nel distret to del ladino di Fassa (solo 175,3 ricoveri ogni 1000 abitanti) sono relativa mente poco legati alla raggiungibilità delle strutture ospedaliere - l’ospedale di Cavalese è infatti relativamente vicino al distretto di Fassa - quanto piutto sto alle specificità demografiche di questo distretto che, come si ricorderà, è quello con la più bassa incidenza di anziani sul totale della popolazione. D’al tro canto, e anticipando le considerazioni che faremo tra breve, occorre sotto lineare che il distretto Ladino di Fassa è anche quello che segna la maggiore percentuale di ricoveri fuori provincia (si veda a questo proposito la tab. 7) il che farebbe supporre che i pazienti di questo distretto non trovino piena ri sposta alle loro esigenze nell’ambito dell’offerta ospedaliera provinciale. Decisamente più evidente sembrerebbe poi essere la correlazione tra strut tura dell’offerta e volume della domanda per quanto attiene al primato assolu to nel tasso di ricoveri del distretto dell’Alto Garda e Ledro (218,5 ricoveri per 1000 abitanti contro una media provinciale di 204,5) che infatti non è spiegabile né guardando ai dati demografici né facendo riferimento ai tassi grezzi di mortalità. Come si ricorderà (si vedano le tavole 2 e 4.3) il distretto dell’Alto Garda e di Ledro ha una percentuale di anziani sul totale della popo lazione che non solo non è particolarmente alta ma addirittura è leggermente inferiore alla media provinciale (17,6 contro un dato provinciale di 17,8), per quanto poi riguarda il tasso grezzo di mortalità non solo è inferiore alla media 290 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 Tab. 6 - Ricoveri negli ospedali provinciali per settore nosologico e per distretto anno 1998 (valori per 1000 abitanti). DISTRETTI Malattie intettive e parassitarie Valle di Fiemme Primiero Bassa Vals. Tesino Alta Vals. Trento e Valle dei Laghi Valle di Non Valle di Sole Giudicarie Alto Garda eLedro Vallagarina Ladino di Fassa Provincia 2,7 20,7 5,5 1,2 7,6 10,6 26,9 9,8 19,3 11,1 0,2 2,0 1,5 17,9 0,4 4,7 1,6 4,2 0,0 1,0 16,5 4,9 33,9 0,9 11,5 1,4 16,7 1,1 11,9 2,9 2,8 19,7 22,0 3,9 3,9 1,3 1,8 6,6 6,6 17,0 18,0 28,9 32,9 10,7 11,3 17,6 21,1 11,1 13,3 2,7 19,2 4,7 1,9 4,6 16,4 35,2 13,3 20,8 12,7 3,5 17,5 3,4 1,8 8,1 12,8 31,1 11,9 19,5 13,7 2,5 1,7 20,5 20,2 4,3 7,2 1,3 1,8 6,1 5,9 15,6 17,7 32,4 33,8 13,2 17,9 19,9 21,9 12,2 14,4 2,3 3,0 18,8 20,3 5,0 5,1 1,4 1,6 7,1 6,4 20,7 8,9 34,5 26,0 13,8 8,7 21,1 19,2 13,5 10,9 2,6 20,3 4,6 1,6 6,1 17,3 32,7 12,5 20,3 12,6 Tumori Malattie della Malattie Disturbi Sistema Sistema App. App. App. nutriz. e del del psichici nervoso e circolatorio respirat. diger. genito metabol. sangue sens. urin. DISTRETTI Gravid. Mal. Sist. Malfor Malatt. Stati Accid. Codice Non TOT Tot. Prov pelle Osteo maz. perinatali morbosi Avvel. V comunicati Prov. + musc. congen. mal Traum Fuori definiti prov. 18,8 1,7 13,7 1,1 1,5 10,3 26,4 5,8 0,6 195,3 235 e parto Valle di Fiemme Primiero Bassa Vals. Tesino Alta Vals. Trento e Valle dei Laghi Valle di Non Valle di Sole Giudicarie Alto Garda eLedro Vallagarina Ladino di Fassa Provincia 1,3 18,0 0,3 3,1 1,3 14,5 0,7 1,4 0,1 1,6 0,5 9,0 1,7 21,4 2,0 7,8 0,1 0,5 24,3 202,2 181 227 18,2 17,6 2,8 2,9 13,9 13,8 1,4 1,5 1,3 1,5 7,6 8,6 15,9 16,0 10,1 9,8 0,2 0,1 192,4 206,4 209 226 16,1 3,3 13,7 1,7 2,5 11,3 18,0 6,4 0,4 205,4 233 15,7 3,3 13,4 1,3 2,3 10,5 19,2 6,6 0,9 196,5 224 17,9 22,1 2,2 1,8 13,4 12,2 1,2 1,4 1,1 0,9 12,0 8,7 22,7 17,0 9,4 8,7 0,3 0,4 209,0 218,5 243 256 14,7 17,9 2,0 1,6 14,7 10,3 1,5 1,3 1,8 2,3 7,6 8,1 13,8 18,6 10,1 4,8 0,2 1,2 206,0 175,3 234 230 17,1 2,5 13,5 1,4 1,5 8,8 16,9 8,9 0,0 204,5 230 291 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 provinciale ma addirittura è il secondo più basso di tutta la provincia (88,6 contro un valore medio provinciale di 97,9, la mortalità più bassa in assoluto si registra nel distretto della Valle dell’Adige con 87,7). Non è ovviamente possibile concludere meccanicamente che gli alti tassi di ospedalizzazione dell’Alto Garda e Ledro sono il risultato di un meccanismo di offerta che crea la domanda, tuttavia qualche fondato sospetto non può non sorgere. Come si vedrà su questo delicato punto torneremo nel paragrafo dedicato all’analisi dell’offerta. Resta infine sullo sfondo il noto problema della generalizzabilità di queste considerazioni, ossia della costanza intertemporale dei dati sin qui commen tati. Come già sottolineato in altri punti di questo lavoro le variabili demografiche ed epidemiologiche tendono ad essere relativamente costanti nel tempo, tuttavia occorre sempre ricordare che quanto sin qui detto è fonda to solo sul dato 1998. Ritornando ai dati medi per la provincia si nota che il 16% dei ricoveri (32,7 ricoveri ogni 1.000 abitanti) è dovuto a problemi legati al sistema circolatorio, il 10% a tumori, un altro 10% a problemi respiratori, seguono con percentuali minori tutte le altre patologie. Un’incidenza più bassa della media dei ricoveri per tumore si registra in Valle di Sole, Bassa Valsugana e in Vallagarina mentre decisamente al di sopra della media è il distretto di Trento, Valle dei Laghi, Rotaliana e Cembra. Nel caso dei problemi circolatori, rico veri superiori alla media si hanno invece nei distretti della Valle di Non, della Vallagarina, dell’Altogarda e Ledro e della Bassa Vasugana. Un indicatore utile a misurare la capacità delle strutture esistenti nel terri torio di residenza di soddisfare la domanda di servizi ospedalieri è data dal l’osservazione dei flussi di pazienti fra i diversi distretti e i flussi extra provinciali.(Tab. n.7 e 7.1). 292 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 Tab. 7 - Ricoveri negli ospedali provinciali ed extra provinciali per distretto di residenza (1997-1998) Distretto di residenza Valle di Fiemme Primiero Bassa Valsugana Alta Valsugana Trento e Valle dei Laghi RotalianaPaganella Valle di Cembra Valle di Non Valle di Sole Vallagarina Alto Garda e Ledro Giudicarie Ladino di Fassa Totale osp. prov. 1997 osp. fuori prov. 1997 totale 1997 % ricoveri fuori prov. 1997 4.155 18,1 osp. prov. 1998 3.516 osp. fuori prov. 1998 Totale % 1998 ricoveri fuori prov. 1998 720 4.236 17,0 3.405 750 239 5.684 1.747 693 1.986 6.377 88,0 10,9 236 5.074 1.525 615 1.761 5.689 86,6 10,8 8.440 764 9.204 8,3 8.513 727 9.240 7,9 26.033 2.624 28.657 9,2 25.767 2.527 28.294 8,9 4.400 426 4.826 8,8 4.458 429 4.887 8,8 2.060 181 2.241 8,1 2.013 158 2.171 7,3 7.560 2.915 7.252 8.758 1.009 433 994 1.486 8.569 3.348 8.246 10.244 11,8 12,9 12,1 14,5 7.427 2.909 16.513 8.994 1.005 8.432 414 3.323 2.263 18.776 1.548 10.542 11,9 12,5 12,1 14,7 16.357 1.559 2.257 405 18.614 1.964 12,1 20,6 7.323 1.571 1.200 477 8.523 2.048 14,1 23,3 94.662 13.769 108.431 12,7 94.314 13.608 107.922 12,6 Da un primo esame della tab. 7 si osserva una generale prevalenza al ricorso alle strutture ospedaliere trentine contro quelle extra provinciali. La media provinciale di ricoveri fuori provincia è infatti pari al 12,6% e i valori per distretto non si discostano in modo particolare da questo valore. Fa eccezione da questa regola il comprensorio del Primiero i cui residenti utilizzano massicciamente le strutture ospedaliere del Feltrino. Sempre guardando alle eccezioni alla regola dell’uso intensivo delle strut ture ospedaliere del Trentino, si osserva che l’alta percentuale di ricoveri fuori provincia dei distretti di Fiemme e Fassa, (rispettivamente 17,6% e 23,3% dei ricoveri totali richiesti) si ripercuote e spiega il più basso valore percentuale dei tassi di ricovero. Può essere avanzata un ’ipotesi di diverso modello di consumo sanitario degli abitanti dei distretti della Valle di Sole e dell’Alta Valsugana, più orien 293 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 tato forse verso il trattamento extra ospedaliero delle proprie patologie. Tali realtà presentano tuttavia una spesa per farmaci più bassa della media, anche gli accertamenti strumentali sembrano confermare un consumo inferiore alla media. Tab. 7.1 - Mobilità intra ed extra provinciale di residenti in provincia di Trento - anno 1998 Distretto di ricovero Distretto di residenza Valle di Fiemme Primiero Valle di Bassa Fiemme Vals. Alta Vals. Trento e Valle dei Laghi Rotaliana Paganella Valle Vallagarina di Non Alto Giudicarie Fuori Garda Prov. e Ledro Totale % ricoveri nel distretto di resid. 720 4.236 61,0 2.585 5 20 701 55 12 49 88 1 9 66 0 139 1 0 7 14 0 1.525 1.761 Bassa Vals. 3 2.738 145 1.942 28 2 87 126 3 615 5.689 Alta Vals. 16 781 202 6.816 96 6 288 304 4 727 9.240 Trento e Valle dei Laghi RotalianaPaganella Valle di Cembra Valle di Non Valle di Sole Vallagarina 38 63 334 22.395 487 106 900 1.413 31 2.527 28.294 8 4 71 2.555 1.432 87 111 173 17 429 4.887 98 3 72 1.681 7 59 90 3 158 2.171 4 9 91 2.347 356 4.187 200 230 3 1.005 8.432 49,6 3 3 28 853 66 1.824 56 73 3 414 3.323 54,8 30 30 41 2.744 35 13 12.620 995 5 2.263 18.776 67,2 Alto Garda e Ledro Giudicarie 1 6 8 1.490 9 6 2.912 4.531 31 1.548 10.542 42,9 1 3 30 2.240 18 9 353 595 4.074 1.200 8.523 47,8 1.058 0 8 414 9 2 34 46 0 477 2.048 51,6 3.854 3.711 1.050 46.317 2.592 6.261 17.676 8.678 Ladino di Fassa Totale 294 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 4.175 13.608 107.922 48,1 75,3 ALLEGATO 6 3. L’offerta di servizi sanitari L’esame dell’offerta sanitaria della provincia di Trento viene condotta attra verso la quantificazione dei servizi distribuiti sul territorio nei settori della medicina di base, (medici e pediatri di base), dei laboratori di analisi, radiologici e specialistici, ed infine della struttura ospedaliera. 3.1 La medicina di base Operano, sul territorio provinciale, 360 medici di base e 66 pediatri di libera scelta, che complessivamente assistono l’87,9% della popolazione residente, con una media di 1.094 assistiti per medico. In particolare ogni medico di base assiste in media 1.148 pazienti e ogni pediatra assiste in media 798 bambini. Hanno un carico di pazienti superiore alla media i medici del Comprensorio della Bassa Valsugana, dei Comprensori di Fiemme e Giudicarie e del Comprensorio Alto Garda e Ledro, (tab n. 8). Per quanto riguarda il rapporto tra spesa per farmaci e numero di medici di base occorre sottolineare che non risultano correlazioni significative. 3.2 Gli ambulatori di analisi e ambulatori specialistici Un forte squilibrio territoriale è evidenziato anche dal consumo procapite di prestazioni di laboratorio (Tab. n. 9): contro una media di 6,7 prestazioni per abitante, i distretti della Valsugana, del Primiero e delle valli di Fiemme e Fassa indicano un consumo molto più basso della media, mentre i distretti di Trento, Vallagarina e Alto Garda e Ledro sono consistentemente sopra la media. Il dato degli ultimi tre distretti è senz’altro attribuibile alla presenza di centri ospedalieri che erogano anche a residenti in altri distretti prestazioni di labo ratorio più specializzate rispetto a quelle ottenibili nei presidi decentrati. 295 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 Tab. 8 - Numero di medici di medicina generale e di pediatri di libera scelta distinti per distretto. Distretto Valle di Fiemme Primiero Medico Pediatra Totale Assistiti Assistiti Assistiti Assisiti Totale di base di libera da da per per scelta medico pediatra medico pediatra di base di base 12 3 15 15.398 2.435 1.283 812 1.189 8 1 9 8.596 1.028 1.075 1028 1.069 15 2 17 21.564 1.892 1.438 946 1.380 35 8 43 38.882 5.190 1.111 649 1.025 100 17 117 112.493 13.985 1.125 823 1.081 16 2 18 17.985 1.733 1.124 867 1.095 9 2 11 9.249 1.462 1.028 731 30 4 34 31.395 4.343 1.047 1086 1.051 Valle di Sole 12 2 14 13.064 1.559 1.089 780 1.045 Vallagarina 62 13 75 70.847 9.430 1.143 725 1.070 Alto Garda e Ledro Giudicarie 30 6 36 36.388 5.121 1.213 854 1.153 25 4 29 29.973 3.391 1.199 848 1.150 6 2 8 7.530 1.125 1.255 563 1.082 360 66 426 413.364 52.694 1148 798 1.094 Bassa Valsugana Alta Valsugana Trento e Valle dei Laghi RotalianaPaganella Valle di Cembra Valle di Non Ladino di Fassa Totale 974 Tab. 9 - Prestazioni di laboratorio per distretto per extra - degenti. Distretto Fiemme-Fassa n. prestazioni n.prestazioni in Popolazione prestaz./ in strutture strutture private abitante pubbliche convenzionate per esterni 105.661 26.963 3,9 Primiero 37.555 9.720 3,9 Bassa Valsugana 86.559 25.097 3,4 Alta Valsugana 162.241 44.241 3,7 Trento Valle di Non e Sole Giudicarie e Rendena Alto Garda e Ledro Vallagarina Totale 1.369.716 156.547 9,6 282.582 135.591 50.971 5,5 145.460 35.045 4,2 344.349 41.168 8,4 629.762 46.549 80.135 7,9 3.163.885 182.140 469.887 6,7 296 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 Le prestazioni radiologiche (tab. n.10) sembrano avere un diverso anda mento, con minori prestazioni procapite nei distretti delle Valli di Non e Sole ed invece un numero procapite di prestazioni più elevato della media, oltre che nel prevedibile distretto di Trento, anche nei distretti periferici. Non essendo disponibile tuttavia la quantificazione del movimento di pa zienti da un distretto all’altro per questi due settori di prestazioni, non si pos sono avanzare ipotesi su diversi modelli di consumo di prestazioni della po polazione provinciale ( o dei medici operanti nei diversi distretti). Tab. 10 - Prestazioni ambulatoriali extra degenti di radiologia delle strutture pubbliche e private convenzionate, per distretto (anno 1998) Distretto Fiemme-Fassa Bassa Valsugana Alta Valsugana Trento Valle di Non e Sole Giudicarie e Rendena Alto Garda e Ledro Vallagarina Totale Strutture Strutture Private pubbliche convenzionate prestazioni per esterni 19.607 9.301 Totale Abitanti Prest/ abitanti 25.758 12.219 26.963 25.097 0,76 0,76 12.686 258.186 50.207 44.241 156.547 50.971 0,94 1,13 0,57 27.214 34.573 35.045 0,79 38.931 52.324 41.168 0,74 102.051 383.511 80.135 469.887 0,69 0,70 11.950 135.035 28.775 70.394 341.207 42.304 29 42.333 Nell’ambito del territorio provinciale operano 14 laboratori di analisi fra pub blici e convenzionati, vi sono quattro distretti sanitari che non hanno una struttura insediata sul proprio territorio: Valle di Fassa, Valle di Cembra, Valle di Sole e Primiero. Sono tuttavia presenti, in modo più capillare, 14 punti di prelievo, che dipendono dai laboratori di zona più vicini e limitano pertanto il disagio degli assistiti per accedere a questo tipo di prestazioni. (Tab. 11) Il numero di analisi complessivamente effettuate nel 1999 dai laboratori pubblici a favore di degenti ed esterni sono state 8.005.005, quelle effettuate presso i laboratori convenzionati 205.000. 297 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 Tab. 11 - Laboratori di analisi pubblici e convenzionati – 1999 Distretto Valle di Fiemme Primiero Bassa Valsugana e Tesino Alta Valsugana Trento e Valle dei Laghi Rotaliana-Paganella Valle di Cembra Valle di Non Valle di Sole Vallagarina Alto Garda e Ledro Giudicarie Ladino di Fassa Sede Cavalese -Borgo Valsugana Pergine Valsugna Ospedale S.Chiara – Trento Ospedale S.Camillo – Trento Ospedale Villa Bianca – Trento Laboratorio Adige – Trento Laboratorio Druso – Trento Mezzolombardo (*) -Cles -Ospedale di S.M.Carmine – Rovereto Laboratorio Quercia – Rovereto Arco Tione -- (*) Il laboratorio dell’ospedale di Mezzolombardo dipende dal laboratorio dell’ospedale S.Chiara I poliambulatori specialistici sono 22 e distribuiti in modo più omogeneo ri spetto alle strutture di analisi: solo il distretto di Cembra non è infatti dotato di struttura poliambulatoriale specialistica. Si riscontra invece una certa va riabilità circa il numero di discipline specialistiche messe a disposizione per distretto, variabilità tuttavia compensata a livello comprensoriale, come risul ta dalla tabella 12 sotto riportata. Le prestazioni specialistiche erogate nel 1999 per interni sono state 5.283.643 e per esterni 5.907.489. 298 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 Tab. 12 - Poliambulatori e ambulatori specialistici a gestione diretta per Distretto - 1999 Distretto Valle di Fiemme Sede Cavalese Predazzo Primiero Tonadico Bassa Valsugana e Tesino Borgo Valsugana Pergine Valsugana Alta Valsugana Pergine Valsugana (V. Rosa) Levico Trento e Valle dei Laghi Trento (S.Chiara-Villa Igea) Trento (Piazza Venezia) Mezzolombardo Rotaliana-Paganella Valle di Cembra -Valle di Non Cles Valle di Sole Malè Pellizzano Rovereto (Ospedale) Vallagarina Rovereto (via S.G.Bosco) Ala Arco-Riva (Ospedale) Alto Garda e Ledro Arco (Ospedale Armanni) Riva Bezzeccca Tione Giudicarie Pozza di Fassa Ladino di Fassa numero discipline 13 9 14 15 19 2 9 25 12 11 -21 7 2 20 9 9 6 2 7 3 13 11 299 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 3.3 La struttura ospedaliera L‘ accesso alla struttura ospedaliera in provincia è facilitato dall’elevato nu mero di presidi: la dispersione della popolazione e le caratteristiche di montuosità del territorio, che allungano i tempi di percorrenza, hanno, in pas sato, giustificato la creazione di centri ospedalieri decentrati anche al servizio di comunità di piccole dimensioni. Nel 1998 i posti letto ospedalieri, pubblici e privati, sono 3.030, i ricoveri 108.672 e le giornate di degenza quasi 868.000, con una degenza media di 8 giorni e un tasso di utilizzo del 78,5%. I posti letto sono 6,4 ogni 1.000 abi tanti, dato questo più elevato di quello previsto a livello nazionale e pari a 5,5 posti letto per 1.000 abitanti. I ricoveri risultano in media pari a 231,2 per 1.000 abitanti. L’osservazione dei dati evidenzia come tassi più elevati di ricovero si registrino nei comprensori dove hanno sede gli ospedali, confer mando che l’offerta è in grado di condizionare la domanda (Tab 13). Le strutture ospedaliere sono molto differenziate nella natura delle presta zioni che rendono e soprattutto nel numero di patologie trattate, elemento questo dimostrato dall’andamento del case-mix, calcolato dal Dipartimento Sanità e Attività Sociali della Provincia di Trento (tab 14). Il case- mix forni sce un’indicazione della complessità dei casi trattati, rapportata ad un’unità standard di confronto avente valore 1 (calcolata su tutti gli ospedali della provincia): valori inferiori ad 1 indicano che i casi trattati sono meno com plessi di quelli trattati dalla media degli ospedali. L’indice di performance indica l’efficienza espressa come durata media della degenza a parità di com plessità trattata; un indice inferiore ad 1 significa che la degenza è inferiore alla unità di riferimento standard. Il valore superiore ad uno per l’indicatore di complessità nel caso di dismissioni per gruppi omogenei di diagnosi indica il trattamento di casi più complessi della media, si trovano in questa situazione per le diagnosi medi che, gli ospedali di S. Chiara, S. Lorenzo, Rovereto, S, Camillo, mentre per quelle chirurgiche solo gli ospedali S. Chiara e Rovereto. Ospedali che si travano nella situazione critica di bassa complessità ed alta durata dei ricoveri sono quelli periferici di Cavalese, , Cles e Tione , oltre alla struttura privata Villa Bianca di Trento. Dalla lettura congiunta dei dati delle due tab. 13 e 14 risulta che, a fronte dei tassi di ricovero più elevati si riscontrano indici di case mix, ovvero di complessità, più bassi. Ciò lascia supporre che patologie non particolarmente complesse, che ori 300 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 ginano degenze prolungate, potrebbero essere curate con modalità differenti di trattamento, fra le quali sicuramente può essere inclusa la telemedicina. Tab. 13 - Struttura ospedaliera della provincia di Trento (1998) Distretto sanitario Valle di Fiemme Primiero Bassa Valsugana e Tesino Alta Valsugana Trento,V. Laghi,Rotal iana, V.Cembra Valle di Non Valle di Sole Giudicarie Alto Garda e Ledro Vallagarina Ladino di Fassa Provincia Popolaz. Posti letto 18.002 9.720 25.097 Ricoveri Giornate Tassi di Degenze/ di ricovero ricoveri degenza per 1000 ab. 131 5.013 33.257 6,6 278,5 203,8* 133 3.930 35.830 9,1 156,6 44.241 96 156.547 1.213 1.167 53.205 25.150 332.800 198 130 568 7.032 4.976 13.499 52.134 35.217 194.065 80.135 561 8.961 469.887 3.030 19.850 108.672 159.509 867.962 36.167 14.804 35.045 41.168 21,6** 6,3 26,4** 339,9 7,4 194,4 142,0 327,9 7,1 14,4 8,0 8,0 247,7 231,3 *per il Primiero il tasso è ottenuto da 179,3 ricoveri per 1000 abitanti in ospedali fuori provincia e 24,5 ricoveri per 1.000 in ospedali della provincia. ** I tassi della Alta Valsugana relativi all’ ospedale “villa Rosa “, dipendono dall’attività di riabili tazione volta dalla struttura. Tab. 14 - Indici di case mix e di performance - 1997 Ospedale Santa Chiara Trento S.Lorenzo Borgo Vals.. Cles Rovereto Tione Alto Garda Cavalese S. Camillo Trento Solatrix Arco Villa Bianca Trento DRG Medici Case mix Performance 1.15 1.03 1.01 1.02 0.87 1.02 0.98 0.87 0.95 1.03 0.83 0.93 0.86 1.10 0.88 0.82 1.10 1.14 0.93 1.28 DRG Chirurgici Case mix Performance 1.18 1.00 0.90 1.05 0.87 1.14 0.88 0.87 0.86 0.92 1.11 1.15 1.06 0.71 1.21 0.88 0.92 0.92 301 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 Tab. 15 - Indicatori di attività delle strutture ospedaliere della provincia di Trento, per tipo di reparto (1990-1998). REPARTO « ACUTI » Anni Posti Ricoveri Giornate Degenza Tasso di Intervallo Tasso di Presenza letto di degenza media utilizzo rotazione Media posti turnover Giornaliera letto 1990 3.085 81.997 810.244 9,9 72 3,9 28,4 2.220 1991 2.845 83.708 795.368 9,5 76,6 2,9 31,4 2.179 1992 2.728 87.833 793.432 9 79,5 2,3 32,8 2.168 1993 2.651 88.678 785.819 8,7 81,2 2 34,1 2.153 1994 2.631 90.222 761.488 8,3 79,3 2,2 34,8 2.086 1995 2.525 90.221 727.912 7,9 79 2,1 36,3 1.994 1996 2.201 88.157 673.397 7,6 83,6 1,5 40,1 1.840 1997 2.435 97.806 640.069 6,5 72 2,5 40,2 1.754 1998 2.355 96.741 628.254 6,5 73,2 2,4 41,1 1.721 REPARTO «RIEDUCAZIONE FUNZIONALE » Anni Posti Ricoveri Giornate Degenza Tasso di Intervallo Tasso Presenza letto di media utilizzo di rotazione media degenza dei turnover giornaliera posti letto 1990 162 1.816 41.842 23 70,8 9,5 11,8 115 1991 146 1.611 37.632 23,4 70,6 9,7 11,5 103 1992 138 1.701 39.340 23,1 77,9 6,6 12 108 1993 133 1.671 40.374 23,4 83,2 4,7 13,1 111 1994 134 1.615 40.931 24,1 83,8 4,7 12,7 112 1995 135 1.542 38.981 24,1 79,3 6,3 12 107 1996 386 6.827 117.717 17,2 83,3 3,5 17,7 322 1997 420 7.458 127.722 17,1 83,3 3,4 17,8 350 1998 418 8.151 135.074 16,6 88,1 2,2 19,4 370 REPARTO «LUNGODEGENTI » Anni Posti Ricoveri Giornate Degenza Tasso di Intervallo Tasso Presenza letto di di media degenza media utilizzo dei turnover rotazione giornaliera posti letto 1990 370 5.440 134.675 24,8 99,7 0,1 15,6 369 1991 370 5.333 134.544 25,2 99,6 0,1 15,3 369 1992 391 5.909 137.407 23,3 96 1 15,8 375 1993 383 6.283 139.800 21,3 100 17,2 383 1994 408 6.700 145.814 20,7 97,9 0,4 17,3 399 1995 453 7.277 154.674 20,3 93,6 1,4 16,8 424 1996 243 3.117 88.434 28,4 99,4 0,2 12,8 242 1997 243 3.704 103.055 27,8 116,2 -3,9 15,2 282 1998 257 3.780 104.634 27,7 111,5 -2,9 14,7 287 302 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 I reparti per il trattamento di casi acuti dispongono, nel 1998, del 77,7% dei posti letto totali e concorrono a determinare l’ 89% dei ricoveri; nell’ulti mo decennio la degenza media per questo tipo di trattamenti si è molto ridot ta, passando dalle 10,1 giornate del 1989 alle 6,5 giornate del 1998, il tasso di rotazione, cioè il rapporto fra ricoveri e posti letto, è invece passato da 28,4 a 41,1, mentre il tasso di occupazione dei posti letto dopo aver raggiunto nel 1996 un valore pari all’84% negli ultimi due anni si è riportato sul livello del 1990, con un valore di poco superiore al 73%, conseguenza questa della ri dotta degenza. I reparti per la rieducazione funzionale dispongono del 14% dei posti letto, 7,5% dei ricoveri e 15,6% delle degenze. Per questo reparto il numero di posti letto nel periodo considerato è cresciuto di 2,5 volte e sono triplicate le degenze, la durata della degenza è passata da 23 giorni circa del 1990 a 16,6 giorni del 1998. Il tasso di rotazione è cresciuto da 11,1 a 17,8 ed il tasso di utilizzo dei posti letto è cresciuto dal 70% del 1990 all’88% del 1998. Per i lungodegenti i posti letto, i ricoveri e le giornate di degenza, nel peri odo, si sono ridotti di circa il 30%, mentre è aumentata leggermente la durata della degenza, da 24,8 a 27,7 giornate. Attualmente i posti letto per lungodegenti rappresentano l’ 8,5% dei posti letto disponibili, il 3,4% dei ricoveri ed il 12% delle degenze. 3.4. I tempi di attesa Un indicatore di efficacia del settore sanitario è costituito dalla rapidità con la quale la rete dei servizi risponde alle richieste di cura e assistenza, che non abbiano i requisiti dell’urgenza, provenienti dalla domanda. I tempi di attesa per ottenere le prestazioni danno una misura di tale capacità. I dati dei tempi di attesa per ricoveri e prestazioni diagnostiche e speciali stiche sono tratti dalle elaborazioni del Servizio Attività Sociali e Sanitarie della provincia di Trento sui dati rilevati dal centro unico di prenotazione. Per le richieste di ricovero i tempi di attesa variano in relazione al settore nosologico: per l’area di medicina i tempi di attesa vanno da 7 a 10 giorni, nell’area chirurgica i tempi sono intorno ai 5 giorni per chirurgia generale, aumentano per la vascolare, maxillo-facciale, per le neoplasie, otorinolaringoiatria…Per tutte queste specialità i tempi di attesa per il ricove ro in day hospital sono quasi pari a quelli per il ricovero ordinario. Anche per le prestazioni specialistiche e diagnostiche rese su base ambula 303 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 toriale i tempi di attesa si collocano fra i 15 e i 30 giorni. Va ricordato che la Giunta Provinciale ha stabilito, rispondendo al D.L. 29.4.98 n. 124, i criteri per l’individuazione dei tempi massimi di attesa per le diverse prestazioni, tempi a cui l’Azienda Sanitaria deve attenersi. Fonti [1] Annuario statistico della Provincia di Trento anni vari. [2] Progetto di Piano sanitario 2000-2001 della Provincia di Trento (febbra io 2000) [3] Il nuovo ospedale regionale trentino (documento meta progettuale I ver sione – febbraio 1999) [4] Indagine ISTAT: I consumi degli italiani, 1995. [5] Nostre elaborazioni su dati forniti dal Centro unico prenotazioni della ASL del Trentino. [6] Nostre elaborazioni su dati forniti dal Dipartimento Economia Sanitaria della Provincia Autonoma di Trento. 304 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 PARTE SECONDA: IL MODELLO DI VALUTAZIONE 1. Principi generali L’analisi costi benefici (cost benefit analysis, CBA) rappresenta uno dei metodi di valutazione maggiormente utilizzati dagli economisti per studiare gli effetti che programmi di diversa natura producono sulla distribuzione di risorse. Essa consiste nella traduzione in termini monetari di tutte le risorse necessarie per l’attuazione di un determinato programma, e di tutti i possibili effetti che tale programma può provocare. Il confronto fra risorse impiegate - in termini di costi - e risultati ottenuti in termini di benefici - è di norma positivo, e viene utilizzato dagli economisti per valutare il valore economico del programma in questione, al fine di poter scegliere fra diverse alternative. Sebbene la descrizione di questo strumento appaia semplice, in realtà la CBA presenta numerose difficoltà. Indipendentemente dal settore coinvolto, la quantificazione di tutti gli aspetti collegati all’attuazione di un determinato programma risulta spesso difficile, e varia a seconda della prospettiva secondo la quale viene condotta l’analisi, a seconda cioè del peso che si vuol dare a determinati obbiettivi economici, sociali e politici. Nelle pagine che seguono verranno descritte sia le principali problematiche da considerare nell’analisi economica di programmi pubblici prestando particolare attenzione all’applicazione della CBA, sia i concetti maggiormente ricorrenti in questo tipo di valutazioni. Un’avvertenza preliminare va fatta in particolare con rigurado all’introdu zione di nuove tecnologie come nel caso del progetto in esame. Esse richiedo no una puntuale valutazione dei costi e dei benefici, poiché l’esperienza di mostra che le innovazioni in capo sanitario sono costose in termini di am montare dell’investimento, di addestramento del personale, di oneri di gestio ne e la loro efficacia clinica non è facilmente e sempre dimostrata. 1.1. Il criterio di valutazione Nel condurre una CBA bisogna innanzitutto individuare il punto di vista con il quale si desidera intraprendere la valutazione. In letteratura, gli esempi più comuni di applicazione della CBA si riferiscono a interventi di natura pubbli ca, dove la valutazione è focalizzata sull’impatto socio-economico, misurato attraverso la quantificazione di costi e benefici sociali. Molto comune è l’uso di questa tecnica, e di tecniche riconducibili ad essa, nell’analisi di nuove 305 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 politiche sanitarie, al fine di valutare tutti i possibili effetti sullo stato di salute della popolazione coinvolta1. Come noto, lo stato di salute della popolazione, olte a costituire un elemen to fondamentale del benessere individuale, grava notevolmente sulla spesa pubblica, non solo in termini di spesa sanitaria per la cura dei pazienti, ma anche per la perdita di reddito provocata dallo stato di inabilità temporanea o permanente dei cittadini affetti da qualche patologia. Se la CBA viene con dotta dal punto di vista dell’autorità sanitaria, che, fra i compiti primari 2, ha quello di salvaguardare la salute dei cittadini, allora si dovrà tenere conto di tutti questi effetti, e si favorirà il programma sanitario che offre maggiori be nefici in termini di salute. Diversamente, se a condurre la CBA è un Istituto ospedaliero privato, si opterà per il programma o la tecnologia che fornisce all’ospedale una maggior remunerazione per singola prestazione, a prescinde re dalla salute del singolo cittadino. La CBA viene normalmente condotta dalla pubblica amministrazione per stabilire in quale dei numerosi programmi proposti investire le proprie risorse. Dal momento che la spesa pubblica ha un tetto, può essere necessario, ad esempio, stabilire se investire in programmi di salvaguardia dell’ambiente per l’ottenimento di un livello migliore di qualità dell’aria, oppure in programmi di educazione scolastica per un miglior livello di istruzione della popolazione o, ancora, in programmazione sanitaria, per raggiungere elevati standard di salute fra i cittadini. Ognuno di questi tre settori è importante per lo sviluppo economico di ogni Paese, ed esistono delle interconnessioni molto strette fra di essi. La CBA deve poter studiare tutti gli aspetti e tutti i possibili effetti causati da diversi progetti, al fine di indicare quale programma dà, nel lungo periodo, risultati netti migliori. Nel valutare le diverse tipologie di progetto legate alla telematica è indi spensabile cercare di valutare quali saranno i risultati di lungo periodo sull’in tera collettività, prestando attenzione a tutte le possibili conseguenze appor tate da ogni progetto. Poiché a tutt’oggi la maggior parte dei progetti telematici interessa settori con finanziamento prevalentemente pubblico si deve tenere conto di una serie di esternalità rilevanti dal punto di vista sociale, per le quali è spesso difficile la quantificazione monetaria. Fra queste, in campo sanitario è di notevole importanza il ruolo giocato dalla diffusione delle informazioni cliniche fra la rete dei fruitori. Lo sviluppo delle conoscenze e delle esperien ze, che attraverso la rete delle informazioni sono rese disponibili e facilmente accessibili agli addetti alla sanità, costituisce sicuramente una fonte di esternalità positiva capace di incidere sulle capacità diagnostiche e curative del personale medico e quindi in ultima istanza sul benessere del paziente. La telemedicina può inoltre ridurre il senso di isolamento professionale che può 306 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 colpire chi si trova ad operare in zone decentrate e scarsamente popolate ed accrescere il legame tra professionisti dell’assistenza.3 1.2. Identificazione degli effetti Il beneficio di un determinato progetto può essere definito come un qualsiasi effetto, direttamente collegabile alla scelta di investimento, capace di produr re un aumento del benessere del gruppo sociale rilevante per l’analisi. Il con cetto di costo del programma di spesa è soggetto ad una più controversa inter pretazione da parte della teoria economica. Si può intendere infatti come quantificazione monetaria delle risorse impiegate oppure, con un’altra inter pretazione, come beneficio più elevato a cui si rinuncia per realizzare l’inve stimento. Questo concetto di costo è identificato come costo opportunità. La mancata realizzazione di un determinato progetto, a favore di un progetto alternativo, sottolinea i problemi della scarsità di risorse in economia e del l’importanza di effettuare scelte razionali, soprattutto nell’ambito di inter venti pubblici. Le tecnologie introdotte nel campo sanitario possono avere delle conse guenze sul processo produttivo attraverso una diminuzione dei costi, le cosid dette tecnologie cost saving : ad esempio le attività di teleconsulto permettono una riduzione dei costi di trasporto del paziente per ottenere prestazioni diagnostiche specialistiche, l’effettuazione e la trasmissione di test diagnostici su supporto informatico consente una riduzione del costo per i supporti cartacei e per la loro archiviazione, consentono una migliore valutazione delle oppor tunità di ricovero, con una probabile riduzione delle giornate di degenza. In alternativa, o in aggiunta, la telemedicina può avere conseguenze sul prodot to dell’attività sanitaria, essere in grado cioè di migliorare il trattamento di determinate malattie, grazie all’accessibilità ad esperienze e informazioni messe a disposizione sulla rete da parte della collettività medica, e influire quindi sullo stato di salute del paziente. Tali tecnologie sono identificate come life saving. Una categoria di effetti che richiede una particolare attenzione è quella che distingue gli effetti in interni ed esterni. I primi sono tutti quegli effetti che si possono esprimere in termini di costi e di prezzi per acquisire le risorse e per vendere il prodotto dell’investimento. Effetti esterni o esternalità sono quelli per i quali il soggetto che realizza l’investimento non è in grado di imporre un prezzo, nel caso produca un’ esternalità positiva o non è gravato dal costo, nel caso produca un’esternalità negativa. L’applicazione di progetti telematici genera esternalità positive e negative che devono essere necessariamente con siderate nella valutazione complessiva del progetto. Per un progetto di 307 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 telemedicina, che collega un’unità remota (un ospedale periferico o l’ambula torio di un medico di base ad esempio) ad un’unità centrale (un centro ospedaliero specialistico), non basta imputare fra i costi gli oneri relativi al macchinario e ai costi di trasmissione e, fra i benefici, il risparmio sulle spese di trasporto 4. Il beneficio esterno di tale progetto consiste, in un maggior gra do di precisione e una maggiore tempestività della diagnosi o, come già ricor dato sopra, nell’eliminazione del senso di isolamento vissuto da professionisti che operano in zone particolarmente decentrate. Tali elementi vanno inseriti nell’analisi costi-benefici e si riflettono di conseguenza sul beneficio netto previsto dall’attuazione del programma. Una ulteriore precisazione riguarda la rilevazione degli effetti intangibili, effetti per i quali non esiste una quantificazione direttamente derivabile dai prezzi di mercato e per i quali sono necessarie procedure di valutazione di tipo soggettivo. Fra questi effetti rientrano, ad esempio, la sofferenza o lo stress che determinate scelte terapeutiche possono causare la soggetto tratta to o, all’opposto, il beneficio che tali scelte possono produrre per l’individuo. È il caso dell’applicazione di progetti di telemedicina che consentono al pa ziente di evitare spostamenti onerosi e/o ricoveri ospedalieri per trattamenti o verifiche diagnostiche. È necessario infine, nell’ambito della CBA, tenere presente la possibilità che i progetti di telemedicina, soggetti alla valutazione, possono produrre effetti sulla salute e possono avere implicazioni sui costi che si estendono nel tempo. La loro valutazione e comparazione con costi e benefici di progetti alternativi deve, in questo caso, essere effettuata basandosi sul valore attuale, ottenuto scontando i valori futuri. La misurazione dei risultati del progetto può essere effettuata con lo stru mento dell’analisi costi-efficienza o con quello, meno complesso, del confronto fra i costi dei diversi progetti. L’analisi costi-efficienza si riferisce alla differenza netta ottenibile comparan do i risultati del trattamento innovativo rispetto ai risultati del trattamento tradizionale. A parità di spesa di due programmi (ad esempio trattamento diagnostico tradizionale e con tecnologie telematiche) l’analisi costi-efficien za misurerà i miglioramenti, in termini di “benessere-salute”, ottenibili con l’investimento addizionale. Considerazioni ulteriori saranno comunque ne cessarie per valutare se i miglioramenti consentiti dalla nuova tecnologia sia no sufficienti a compensare i maggiori costi sostenuti per l’investimento. Con la comparazione dei costi si analizzano solo gli oneri (in conto capitale e di gestione) derivanti da due diverse modalità di trattamento, ipotizzando una completa equivalenza nei benefici e nei rischi dei due trattamenti. 308 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 2. Valutazione economica della telemedicina: una rassegna bibliografica In questi ultimi anni sono stati pubblicati i risultati di numerosi studi condotti su progetti pilota riguardanti le applicazioni della telemedicina. La maggior parte delle pubblicazioni si riferisce a programmi avviati in paesi di grande estensione e con bassa densità della popolazione come ad esempio le zone rurali del Nord America, l Australia, la Finlandia, il Canada e paesi scandina vi, realtà dove risulta molto costoso mantenere in funzione piccoli centri ospedalieri, soprattutto per l’elevata incidenza del costo del personale medi co. In questi paesi si sono sperimentati con successo progetti di teleconsulto volti ad assicurare un’assistenza medica adeguata agli abitanti, senza obbli garli a gravosi spostamenti. In uno studio condotto nel 1995 sulla totalità degli ospedali statunitensi che non fossero situati in aree metropolitane, risul tò che il 17,5% erano in qualche modo coinvolti in programmi di telemedicina, mentre una quota di ospedali leggermente maggiore aveva in progetto l’implementazione di nuovi programmi telematici. Dall’indagine emergeva che gli ospedali situati in grossi centri abitati nelle adiacenze di aree metropolita ne erano meno propensi ad aderire a programmi di telemedicina, rispetto agli ospedali situati in zone isolate. Lo studio stimava inoltre una portata di più di 4000 teleconsulti al mese a livello nazionale per il 19955. Come caso specifi co, si riporta il progetto che coinvolgeva un pronto soccorso con 18 posti letto situato a Monticello, un piccolo centro dell’Illinois. In seguito alle continue lamentele dei 7 medici che vi lavoravano a rotazione, venne creato un centro di assistenza virtuale collegato per via telematica con un centro ospedaliero maggiormente attrezzato e dotato di personale medico altamente specializza to. Fu così possibile impiegare nell’ospedale di Monticello assistenti medici, riducendo il costo del personale ad 1/3 del costo iniziale, garantendo nello stesso tempo consulenza medica altamente specializzata agli abitanti6. Un analogo collegamento fu effettuato tra il pronto soccorso di un ospedale si tuato a Siler City, una piccolo centro del North Carolina, con l’ospedale uni versitario più vicino (Università del North Carolina, UNC). Anche in questo progetto, i programmi di telediagnosi e teleradiologia, hanno permesso ai me dici operanti nel pronto soccorso una consulenza specialistica a distanza, con notevoli vantaggi per la popolazione locale7. I pazienti vengono ora curati nel proprio centro di residenza, senza essere costretti a spostarsi presso altre città per ottenere diagnosi e cure specialistiche. I risparmi sono in questo caso facilmente calcolabili sia in termini di costi di spostamento (viaggio, vitto, alloggio), sia in termini di assenza dal lavoro, sia infine in termini di disagio psicologico, provocato dal fatto di essere curati lontani dal proprio ambito residenziale. La letteratura statunitense abbonda di esempi riguardanti colle gamenti per via telematica tra diversi ospedali situati in zone rurali. Gli esper ti sembrano concordi nel sostenere che i benefici diretti, riguardanti il calo nel 309 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 costo del personale e le spese di trasferimento di medici e pazienti, quelli indiretti (reddito da lavoro dei pazienti) e infine quelli sociali (un migliora mento nell’assistenza sanitaria) sono tali da giustificare gli elevati costi inizia li. Un approccio diverso ma altrettanto interessante è quello che considera più da vicino le posizioni dei diretti interessati, medici e pazienti, nei pro grammi di telemedicina. In Finlandia, in vista dell’implementazione di un nuovo modello telematico regionale che collegasse i medici di base con quelli ospedalieri, fu spedito un questionario contenente quesiti generici sulla telemedicina ad un campione di 108 medici (56 medici di base e 52 specialisti che lavoravano in ospedale). Il 77% degli intervistati sosteneva che la telemedicina aveva un impatto positivo sulla cooperazione tra ospedalieri e medici di base. In particolare l’86% dei medici di base erano convinti che si dovesse utilizzare maggiormente lo strumento telematico per favorire la coo perazione. Sempre questa fascia di intervistati sosteneva l’importanza della prenotazione diretta delle prestazioni ospedaliere da parte dei medici di base, attraverso lo strumento telematico. La totalità dei medici era comunque con vinta che il nuovo modello regionale avrebbe ridotto il numero di pazienti ricoverati e il numero di visite specialistiche ospedaliere8. Di un certo interesse è infine lo studio condotto su un campione di 23 bambini canadesi per valutare un programma di assistenza psichiatrica infan tile a distanza. Ognuno dei piccoli pazienti aveva assistito sia ad un incontro diretto con lo specialista sia ad un incontro telematico tramite un sistema di videoconferenza. I punteggi relativi ai due incontri, resi anonimi, erano stati comparati, portando nella quasi totalità dei casi (22 su 23 pari al 96%) alla stessa diagnosi e allo stesso tipo di prescrizione. I cinque psichiatri coinvolti nello studio affermarono che lo strumento telematico forniva una valida al ternativa in termini di assistenza al paziente. Tuttavia, se posti nella possibi lità di scegliere, essi avrebbero preferito gli incontri diretti. Alla totalità dei bambini “piaceva” l’incontro per via telematica, il 29 % lo preferiva all’incon tro faccia a faccia. Il 91% dei genitori sostennero di preferire lo strumento telematico all’alternativa di dover percorrere lunghe distanze per accompa gnare i figli dallo specialista9. In numerosi casi riportati in letteratura le conclusioni sembrano essere po sitive riguardo ai benefici prodotti dai progetti di telemedicina sulle capacità diagnostiche dl personale medico, poche invece sono le analisi che valutano in modo rigoroso gli effetti economici dell’applicazione della telemedicina.. Un’indagine svedese, condotta da S. Hakansson e C. Gavelin10 su 1500 articoli riguardanti la telemedicina pubblicati fra il 1990 e il 1998, dimostra 310 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 che solamente 246 articoli, ovvero il 16%, consideravano gli aspetti economi ci del trattamento. Un ulteriore approfondimento, effettuato dai due ricerca tori su 29 delle pubblicazioni più significative, permette di concludere che una generalizzazione dell’efficienza ed efficacia delle modalità di trattamento non è possibile. Ciò che sembra generalizzabile è l’osservazione che il vantag gio economico di questo metodo di trattamento dipende dalla numerosità degli utilizzatori e/o dalla distanza dei utenti dai centri diagnostici e di cura. Diventano quindi elementi chiave nella valutazione dei benefici, il tempo risparmiato dai pazienti per trasferirsi dalla loro abitazione all’ ospedale e il numero di applicazioni effettuate. Qualche esempio tratto dall’articolo citato può essere utile per definire i contorni di questi risultati. In uno studio condotto in Canada sull’applicazio ne della telepsichiatria viene individuato il break even point in 398 tele-con sulti all’anno. Uno studio australiano sulla telepsichiatria identifica nella ridu zione dei costi di trasferimento dei pazienti l’elemento cardine per dimostrare il beneficio economico del trattamento. Sempre nell’ambito della telepsichiatria uno studio condotto nel nord della Norvegia conclude che il trattamento di venta economicamente conveniente se si riescono a risparmiare 18 viaggi all’anno da 800 chilometri o 34 viaggi da 300 chilometri. Per contro un altro studio norvegese sulle applicazioni della teleradiologia dimostra la non economicità del trattamento, la cui introduzione può essere tuttavia giustifi cata dalla qualità e dall’accessibilità dell’ assistenza garantita con questa mo dalità. Ferma restando l’indiscutibile utilità della telemedicina nel caso di specifici progetti (come ad esempio il collegamento dei piccoli ospedali situati in zone a bassa densità di popolazione) le conclusioni degli studi citati evidenziano come sia indispensabile, in un’ottica di efficiente allocazione delle risorse, valutare attentamente ogni nuovo progetto nei suoi molteplici aspetti. Ricordando lo scopo del presente studio, si esaminano in modo particolare i risultati, riportati da alcuni lavori recentemente pubblicati, circa l’applica zione di strumenti telematici al trattamento delle patologie cardiache. Gli articoli di maggiore interesse sono lo studio condotto in Israele da R. Kornowski e al.11, lo studio condotto in Italia da Cacciatore G. e al.12, il rapporto sull’in troduzione delle nuove tecnologie telematiche in campo sanitario, elaborato, per conto della regione Lombardia, da un gruppo di studio del dipartimento di Scienze Economiche dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano13. Il primo studio esamina l’impatto di un programma di sorveglianza domiciliare sui tassi di ospedalizzazione di pazienti anziani affetti da gravi scompensi cardiaci. Il programma prevedeva almeno una visita domiciliare 311 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 settimanale presso l’abitazione del paziente da parte di un medico specialisti co dell’ospedale di zona e di un équipe paramedica appositamente addestrata, con il compito verificare le condizioni mediche, prescrivere esami o farmaci, somministrare farmaci per endovena, raccomandare strategie di comporta mento, praticare trattamenti fisioterapici, se necessari. In caso di problemi medici urgenti il sanitario indirizzava il paziente al suo medico di base, che richiederà ulteriori approfondimenti. I risultati del programma (applicato a 42 pazienti per un anno), in termini di tasso di ospedalizzazione, di durata dei ricoveri, di indicatori di funzionalità dei pazienti, vengono confrontati con gli stessi dati rilevati nell’anno antece dente l’applicazione del programma stesso. La metodologia di cura fornisce risultati positivi per ciascuno degli indicatori scelti: decremento della media del tasso di ospedalizzazione da 3,2±1,5 per anno a 1,2±1,6, riduzione della durata dei ricoveri da 26±14 a 6±7 giorni per anno (p<0,001); gli stessi indi catori riferiti in modo specifico alle ammissioni per cause cardiovascolari passano rispettivamente da 2,9±1,5 a 0,8±1,1 e da 23±13 a 4±4. L’indice che misura la capacità di svolgere le attività quotidiane aumenta da 1,4±0,9 a 2,3±0,7 (p<0,001). Le conclusioni sull’efficacia della modalità di trattamen to non si estendono tuttavia alla quantificazione e valutazione delle sue rica dute economiche. Lo studio di Cacciatore et al. condotto in Italia esamina l’efficacia di un programma di gestione ambulatoriale di pazienti con scompenso cardiaco cronico, rispetto alla capacità di prognosi e all’andamento della ospedalizzazione. Lo studio, della durata di 5 anni, ha coinvolto 435 pazienti: 42% affetti da cardiopatia ischemica, il 35% da cardiopatie dilatative, il 13% da cardiopatie ipertensive, la restante parte da altre eziologie. Il programma prevedeva l’ottimizzazione della terapia farmacologica, l’educazione del pa ziente, controlli periodici predefiniti. I risultati mostrano una riduzione delle ospedalizzazioni per cause cardiovascolari (111 contro le 518 dell’anno pre cedente) ed un miglioramento dello stato funzionale dei pazienti (225 in clas se di gravità I e II contro i 301 dell’anno precedente e 56 pazienti nelle classi II e IV rispetto ai 132 dell’anno precedente). Anche in questo studio non vengono introdotte valutazioni sui costi del programma. Il terzo studio menzionato, oltre ad offrire un quadro critico e completo della applicazione della telemedicina presenti nel contesto europeo e lombar do, offre un esempio di analisi economica applicata all’impiego della telemedicina nell’ambito del progetto MIMA (Multi Medical Applications System), in fase di attuazione negli Spedali Civili di Brescia. Il progetto ha lo scopo di migliorare il consulto clinico tra cardiologi e cardiochirurghi, sui risultati delle coronografie. Il cardiologo visiona le immagini a raggi X delle 312 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 arterie coronarie, rallentando o fermando le immagini a suo piacimento, mani polando l’immagine per evidenziare eventuali problemi, potrà inviarle al re parto di cardiochirurgia per scambiare opinioni sulla sequenza con il chirurgo e definire collegialmente l’opportunità di un intervento chirurgico. Lo studio analizza i costi ed i benefici attesi, sia di carattere quantitativo sia qualitativo, del progetto MIMA. Qualora il progetto venisse esteso anche all’ospedale di Cremona, che attualmente acquista i servizi di consulenza cardiochirurgia per i propri pazienti dall’ospedale di Brescia, la riduzione dei costi di comunica zione fra reparti e dei costi di degenza determinerebbero un saldo netto posi tivo, quantificabile in circa 450 milioni all’anno. Nonostante la cautela espressa circa i risultati del progetto, che non è stato ancora completamente attivato, è tuttavia rilevante osservare come l’integrazione di strumenti di comunicazio ne telematica possa migliorare le potenzialità diagnostiche e terapeutiche dei reparti, utilizzando modalità efficienti di intervento. Sono stati esaminati altri studi relativi al trattamento dei problemi cardiologici anche se non contengono inidicazioni legate alla valutazione dei costi. Uno studio effettuato nelle provincie di Bergamo e di Brescia nel perio do febbraio-luglio 1998 da S. Scalvini et al,14 ha coinvolto 178 medici di famiglia, che sono stati dotati di un elettrocardiografo portatile, in grado di trasferire telefonicamente un tracciato elettrocardiografico ad un centro spe cialistico, dove un cardiologo interpretava il tracciato e forniva una consulen za diagnostica in modo interattivo. Dei 2254 consulti effettuati nel periodo 1167 non hanno richiesto azioni specifiche da parte del cardiologo, nei restan ti casi sono stati richiesti ulteriori test diagnostici per 158 pazienti, variazione del trattamento per 236 pazienti, inizio di trattamento 92 pazienti e infine ricoveri di emergenza per 92 pazienti. Lo studio non affronta un’analisi costibenefici, ma sembra dimostrare come la telecardiologia costituisca uno stru mento efficace per risolvere tempestivamente quesiti e prendere decisioni connesse ai problemi cardiologici e, nel contempo, permetta di ottimizzare l’utilizzo delle risorse del Servizio Sanitario, attraverso la richiesta di indagini diagnostiche in modo mirato e di ricoveri appropriati. Altri problemi devono essere presi in considerazione nel valutare l’applica zione della telemedicina, problemi soprattutto legati alla dotazione strumen tale tecnica e tecnologica richiesta dalla telemedicina. Ad esempio, nell’ am bito della cardiologia un progetto pilota di telemedicina è stato proposto in Grecia per collegare gli ambulatori delle isole della Grecia con un centro ospedaliero specializzato. Per verificare la fattibilità del progetto in zone con una rete telefonica e telematica antiquata, in via sperimentale il progetto è stato applicato in Gran Bretagna fra un ospedale londinese ed un ambulatorio periferico. Tale studio si propone di verificare quali possono essere le diverse modalità di trasmissione dal presidio periferico ad un cardiologo per la lettura 313 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 e la diagnosi dei dati e delle immagini, ECG, ecocardiogrammi, dati sulla pres sione sanguigna, verificando i risultati ottenibili con linee telefoniche digitali ISDN, trasmissioni via satellite o con TCP/IP. Sempre nell’ambito delle considerazioni sul miglioramento della diagnosi, in Australia è stato condotto uno studio per verificare il ruolo della telemedicina nel migliorare le capacità di lettura e di interpretazione della CTG, cardiotocografia, da parte dei soggetti professionali che assistono le donne in gravidanza. Tale analisi è stata decisa in seguito dall’osservazione e monitoraggio di 873 casi di morte di neonati normalmente formati, cioè di peso superiore ai 1.500 grammi alla nascita, da cui risultava che l’errore più comune riportato era la valutazione dei problemi cardiaci dei neonati non rilevati a causa di una cattiva lettura delle CTG. Nessuno degli studi si esten deva ad una valutazione economica dell’investimento. 3. Il servizio di Telemedicina: un’innovazione di processo 3.1. Il servizio di Telemedicina dal punto di vista economico La valutazione economica del servizio di Telemedicina (TM) pone problemi complessi di varia natura, principalmente a causa delle peculiarità dei servizi sanitari in generale, che – come si è visto nella sezione 1 – non sono immedia tamente trattabili con categorie economiche standard. Tuttavia, in prima istan za, è utile astrarre dagli aspetti specifici dei servizi sanitari per poterne coglie re gli elementi essenziali di valutazione secondo gli strumenti dell’analisi eco nomica. Il servizio di TM nella Provincia Autonoma di Trento si configura come una innovazione di processo. Si tratta cioè dell’introduzione di una nuova tecno logia atta a modificare il “processo produttivo”, ma non il tipo di “prodotto”. Il prodotto del servizio sanitario in cui viene introdotta la tecnologia di TM, nel progetto della PAT, può essere identificato con l’esito diagnostico o terapeutico di un processo di decisione medica (o medical decision making, MDM) ri guardante uno specifico insieme di patologie (oncologiche o cardiologiche). Il processo MDM è il nucleo della produzione di servizi sanitari, e dipende da, o in un senso più strettamente economico “impiega” due fattori fonda mentali15 : 314 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 - tecnologia - conoscenza Dal punto di vista economico, il processo MDM rileva sotto il profilo del valore economico del suo prodotto in relazione ai suoi costi. Entrambi, co munque siano definiti e misurati, in ultima istanza dipendono dalla quantità, qualità e combinazione di tecnologia e conoscenza, e in particolare da come essi vengono impiegati nel processo di MDM. Quest’utlimo aspetto fa capo, in senso lato, alla organizzazione del processo. In linea di principio, il compito del responsabile del servizio sanitario sotto il profilo della efficienza economica è la ricerca della miglior organizzazione dei fattori in funzione di un dato obiettivo di prodotto e di un dato vincolo di costi. Il processo di decisione medica Una rappresentazione generale del processo MDM in esame è fornita nella figura 1. Naturalmente lo schema può essere ampliato e articolato rendendolo via via più aderente al processo reale. A questo stadio dell’analisi è utile man tenersi ad un adeguato livello di astrazione, dal quale emerga con chiarezza la logica con cui deve essere codificato e valutato il processo. Si evidenziano quattro passi fondamentali, ciascuno facente capo ad un “decisore” diverso. Ad ogni passo, e quindi per ogni decisore, si manifestano (almeno) due opzioni alternative16. I rami terminali indicano un’opzione che comporta la fine del processo. 1) Utente: in presenza di un sintomo, deve esercitare una prima “autodiagnosi” decidendo tra: a) riportare il sintomo al medico di base b) curare il sintomo da sé c) non dare seguito al sintomo le scelte b) e c) sono trattate in maniera equivalente come terminali del processo. 2) Medico di base: in presenza di un sintomo, fronteggia le opzioni di a) elaborare una diagnosi positiva e trasmettere la risultanza e il paziente al decisore superiore b) elaborare una diagnosi positiva e trattare il paziente localmente c) elaborare una diagnosi negativa le scelte b) e c) sono trattate in maniera equivalente come terminali del processo. 3) Ospedale periferico: in presenza di una diagnosi positiva del medico di base, rappresenta il primo decisore specialistico, il quale può: 315 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 a) confermare la diagnosi positiva e trasmettere la risultanza e il paziente al decisore superiore b) confermare la diagnosi positiva e trattare il paziente localmente (se possibile) c) non confermare la diagnosi positiva le scelte b) e c) sono trattate in maniera equivalente come terminali del processo. 4) Ospedale centrale: in presenza di una diagnosi positiva dei decisori preceden ti, rappresenta il secondo decisore specialistico, con le seguenti opzioni: a) confermare la diagnosi positiva e trattare il paziente b) non confermare la diagnosi positiva Fig. 1 - Uno schema di MDM Utente 1 Medico di base 2 Ospedale periferico 3 Ospedale centrale * Terapia * Follow up 4 Prodotto e costi del processo di decisione medica La valutazione del prodotto e dei costi del processo di MDM è soggetta alle numerose problematiche metodologiche esposte nella sezione 1. Tenendo pre sente quanto discusso in quella sede, riportiamo qui uno schema riassuntivo dei fattori valutativi essenziali. 316 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 Tab. 1 - Schema del valore economico del processo MDM. COSTI FISSI Capitale fisso • Installazione • Manutenzione • Sicurezza • Obsolescenza Capitale umano • Formazione del personale sanitario COSTI VARIABILI Costi operativi • No. addetti • Input intermedi e materiali di consumo Costi di utilizzo a carico del paziente • Fiscali • Indiretti PRODOTTO 1) Benefici Pluralità di effetti monetizzabili 2) Utilità Pluralità di effetti non monetizzabili (ponderabili in termini di “qualità della vita”) 3) Efficacia Un effetto quantificabile (non monetario) Prima di dettagliare ulteriormente questo schema per l’applicazione al model lo di valutazione in esame, giova soffermarsi su alcune altre importanti consi derazioni preliminari. In primo luogo, come si è detto sopra, i processi di MDM impiegano essen zialmente tecnologia e conoscenza, e il valore del loro prodotto e dei loro costi dipende dalla quantità, qualità e combinazione di tali fattori. Più preci samente, possiamo dire che la ricerca di efficienza come definita sopra si sviluppa attraverso modifiche nell’insieme di questi fattori e delle loro combi nazioni, ossia - innovazioni tecnologiche - innovazioni scientifiche - innovazioni organizzative Se si prendono tecnologia e conoscenza come dati, l’organizzazione del processo di MDM va ad incidere sui costi. Generalmente, le “riorganizzazioni” 317 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 dei servizi sanitari sono concepite al fine di ridurre i costi. Infatti, la gran parte delle analisi di valutazione del servizio di TM sono condotte nell’ipotesi d’invarianza dei fattori di rischio (e/o del valore del prodotto), e quindi pun tano a valutare la TM essenzialmente come tecnologia di riduzione dei co sti17 . Prendendo invece l’organizzazione del processo come un dato, le “inno vazioni tecnico-scientifiche” dei servizi sanitari vengono prese in esame, tipi camente, sotto il profilo della valorizzazione del prodotto. Tuttavia, la trattazione separata sotto la clausola ceteris paribus delle innova zioni organizzative o di processo rispetto alla tecnologia e conoscenza dispo nibili può condurre a risultati parziali. Infatti possono esistere, anzi in genera le esistono, connessioni significative tra i due aspetti. Tanto le innovazioni organizzative che quelle tecnico-scientifiche vanno generalmente ad incidere su quantità o qualità o combinazione di tecnologia e conoscenza, e di conse guenza influiscono sia sui costi che sul valore del prodotto. Una riorganizzazione del processo MDM, anche se concentrata su fattori organiz zativi e operativi può, direttamente o indirettamente, incidere sull’uso delle conoscenze disponibili. Infatti queste non sono interamente esogene al pro cesso decisionale, ma dipendono anche dalle condizioni in cui operano i decisori. Viceversa, una innovazione tecnico-scientifica direttamente mirata a migliorare la qualità del prodotto può richiedere anche un ristrutturazione del processo decisionale, e quindi incidere sui costi. Vi sono casi in cui tali esigenze di riorganizzazione indotte da nuove conoscenze mediche, se non ottemperate, possono ridurre l’efficacia dell’innovazione. Il servizio di TM, in generale, e in particolare nel progetto della PAT, si configura come una innovazione di processo che presenta una tipica interdipendenza tra riorganizzazione del processo MDM ed effetti di costo, da un lato, e incidenza sulla conosenza ed effetti di prodotto, dall’altro. Pur rima nendo vero che il servizio di TM non è finalizzato a modificare il prodotto offerto dal servizio sanitario, è altresì importante considerare che la modifica zione del processo decisionale da esso innescata può di per sé indurre un cambiamento nella qualità e dunque nel valore del prodotto finale. 3.2. Il servizio di Telemedicina come information technology Nel paragrafo 3.1 è stato fissato il principio che il processo di MDM tipica mente impiega tecnologia e conoscenza. L’intensità e le modalità d’impiego di tali fattori sono in relazione con l’organizzazione del processo. Nello stes so paragrafo è stato presentato uno schema stilizzato del processo di MDM entro cui il servizio di TM va a collocarsi nel progetto PAT. 318 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 In primo luogo, osserviamo che le conoscenze sono distribuite, ossia ad ogni passo del processo devono essere attivate delle conoscenze specifiche e di livello diverso. Per livello deve intendersi non solo la collocazione logica nel processo, ma anche il grado di competenza e di reversibilità della decisione. Il grado di competenza cresce lungo il processo, e la decisione è sempre meno reversibile, via via che aumenta il livello del decisore. Tuttavia, come è stato rilevato a commento della figura 1, un aspetto rile vante del processo decisionale in esame sta nel fatto che esso, nei passi 2, 3 e 4, sollecita possibili interazioni tra decisori di livello diverso. Di conseguenza le conoscenze devono essere trasferibili e devono essere trasferite. In terzo luogo, la tecnologia disponibile ad ogni decisore è a sua volta distribuita, plausibilmente con intensità crescente lungo la stessa scala delle conoscenze e della loro collocazione nel processo decisionale. In quarto luogo, vi deve essere un altro input tecnologico, in relazione al fatto che, accanto alla tecnologia di supporto ad ogni decisore di un dato livello, vi deve essere una tecnologia appropriata al trasferimento delle conoscenze tra decisori di diverso livello, nella misura in cui vi è o vi deve essere un’interazione tra essi come rilevato sopra. Si tratta di una classe di tecnologie che è oggi nota come “tecnologie dell’informazione” (information technology). Quindi ora possiamo dare una caratterizzazione più precisa della innova zione di processo introdotta dal servizio di TM nel progetto della PAT, trat tandosi precisamente di una innovazione nella tecnologia di trasferimento delle cono scenze specifiche tra decisori di diverso livello nell’ambito del processo di MDM cardiologico o oncologico. 3.3. Le caratteristiche salienti della information technology Nell’ambito del presente lavoro, le caratteristiche salienti della tecnologia della TM in quanto information technology (IT), sono in relazione alle interdipendenze tra tecnologia, conoscenza e organizzazione messe in luce nel paragrafo 3.2. Tale interdipendenza è infatti intrinseca nella IT, la quale per sua natura è una innovazione tecnologica che trasmette conoscenze e richiede uno specifico assetto organizzativo18. Vanno qui sottolineati due principi cruciali: 1) La trasmissione delle conoscenze tra decisori è anche una trasformazione delle conoscenze disponibili e utilizzabili nel corso del processo di MDM; tale fenomeno è in relazione alle cosiddette esternalità di rete. 2) L ‘efficacia della IT dipende dalla sua architettura, ossia da come è struttu rato il sistema di relazioni tra i decisori. 319 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 Questi principi si fondano su alcune acquisizioni basilari degli studi con temporanei sulla conoscenza, sull’informazione e sulla comunicazione. Man tenendo il riferimento al processo di MDM in esame, esiste in ogni dato mo mento una sorta di “stock aggregato” di conoscenza che viene impiegato per determinare il prodotto finale. Tuttavia tale conoscenza aggregata non è inte ramente depositata in un unico snodo del processo, né è liberamente utilizza bile da chiunque: essa si trova distribuita localmente presso i singoli decisori. Dunque ogni decisore dispone di una conoscenza parziale e limitata, rispetto al fabbisogno per la realizzazione del prodotto finale; per questo è cruciale come i decisori interagiscono tra loro e come le consocenze distribuite vengo no combinate tra loro. Allo stesso tempo, allora, risulta evidente che la combi nazione delle conoscenze, ossia il modo con cui vengono trasmesse, compor ta ipso facto una trasformazione delle conoscenze disponibili. E ciò è vero sotto due aspetti ben precisi: a) due decisori che decidono sulla base di conoscenze individuali date senza interagire, prendono decisioni diverse da quelle che prenderebbero sulla base delle stesse conoscenze iniziali ma interagendo b) dopo l’interazione le conoscenze iniziali possono risultare modificate. Sono questi due aspetti, connessi alla trasmissione delle conoscenze, il fon damento della trasformazione delle conoscenze stesse generalmente associa ta alla IT. Per evidenziare come l’orgine di tale fenomeno stia nella semplice interconnesione di decisori diversi, in letteratura si usa il termine di esternalità di rete. Si ha una esternalità di rete ogni qualvolta la partecipazione di un individuo ad un sistema di interconnessioni con altri individui, altera le op portunità o i vincoli decisionali dell’individuo stesso e degli altri individui interconnessi. Si distingue tra: - esternalità positiva (o “effetto di complementarità”), in presenza di una aumento delle opportunità e/o riduzione dei vincoli, - esternalità negativa (o “effetto di congestione”), in presenza di una ridu zione delle opportunità e/o di aumento dei vincoli. Se prevalgono esternalità positive, l’aggiunta di un individuo ad un sistema a rete genera un beneficio per sé e per gli altri. Se prevalgono esternalità nega tive, l’aggiunta di un individuo genera un danno netto per sé e per gli altri. La produzione di esternalità può non avere un andamento lineare, ma di pendere, tra l’altro, dalla capacità quantitativa di trasmissione determinata dalla tecnologia disponibile e dal numero di interconnessioni Tipicamente, si pensi ai sistemi di telecomunicazione: prevale la produzio ne di esternalità positive quando la capacità di trasmissione eccede l’utilizzo della rete determinato dal numero d’interconnessioni, mentre prevale la pro 320 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 duzione di esternalità negative al crescere delle interconnessioni approssi mandosi al limite della capacità di trasmissione. A questo punto risulta di agevole comprensione il secondo principio enun ciato sopra, ossia che l’efficacia della IT dipende dalla sua architettura. In particolare, con questo termine, qui vogliamo sottolineare il disegno del siste ma di relazioni tra i decisori, mentre non ci occupiamo dell’aspetto tecnologi co in senso stretto incidente sulla capacità di trasmissione della rete. Per affrontare questo aspetto giova introdurre la distinzione tra due princi pali tipologie di architetture informative19 : - architetture disconnesse - architetture interconnesse La prima tipologia è riprodotta nella figura 2. Si tratta del caso emblematico in cui ciascuna unità decisionale 1, 2, ..., è attivata da un input e produce un output indipendentemente da ciascun altra. In tale caso le unità operano “in parallelo”. La figura può essere letta come una ulteriore stilizzazione di un processo di MDM, sotto il particolare profilo della interazione tra i decisori, dove le unità possono essere singoli medici, presidi locali, ospadali periferici, ambulatori specializzati, ecc. Va osservato che l’introduzione di innovazioni tecnologiche in una architettura di questo tipo, ad esempio la dotazione di teconologie informatiche a ciascuna unità, può aumentare l’efficienza di cia scuna di esse, e quindi dell’intero processo, ma non costituisce una vera e propria IT in quanto non vi è attivazione di trasmissione di conoscenze tra le unità. In particolare non vengono attivati effetti di rete. Fig. 2 - Architettura disconnessa “parallela”. output 1 input output 2 input 321 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 La seconda tipologia è riprodotta nella figura 3. Ora le unità sono connesse tra loro. Tuttavia, la connessione può assumere due forme diverse: - connessione a una via - connessione a due vie Fig. 3 - Architetture interconnesse. a) 1-via "seriale" output b) 2-vie "a rete" output 3 output 1 input 3 output 2 input 1 input 2 input Nel primo caso la trasmissione tra le unità decisionali avviene solo in una direzione, da quelle di livello inferiore a quelle di livello superiore. Le unità di livello inferiore possono anche procedere in modo indipendente come se fos sero disconnesse. Quindi le unità operano “in serie”. In un processo di MDM analogo a quello in esame, le unità di livello inferiore possono essere i medici di base o gli ospedali periferici, i quali possono trattare l’utente localmente o trasmettere la diagnosi e le informazioni rilevanti all’ospedale centrale. Un’ar chitettura di questo tipo presenta delicati problemi di analisi. Infatti, da una lato si osserva un flusso di trasmissione di conoscenze, dal l’altro però non si attiva, o non si attiva in misura sistematica e significativa, una vera e propria interazione tra unità di livello diverso. Per il primo aspetto, il trattamento dell’informazione in serie può presentare guadagni di efficienza rispetto a quello in parallelo. A causa del secondo aspetto, invece, esso può non essere sufficiente a realizzare guadagni di efficienza dovuti a esternalità di rete. 322 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 Il guadagno di efficienza che può derivare dal trattamento dell’informazio ne in serie è connesso, tra l’altro, alla reversibilità delle decisioni20 . Si ha reversibi lità se una decisione può essere modificata nel corso del processo decisionale. Partendo sempre da una distribuzione difforme di conoscenze locali, la rever sibilità è equivalente ad un meccanismo di correzione dell’errore in cui può incorrere ciascuna unità, con un certo grado di probabilità. Mentre in un’ar chitettura parallela la reversibilità è virtualmente nulla, in un’architettura seriale viene introdotta una probabilità di reversibilità che riduce l’incidenza della probabilità di errore nel processo complessivo. La probabilità di reversibilità è un risultato dell’interconnessione tra le uni tà e, segnatamente, delle modalità d’interconnesione. Tipicamente, in un’ar chitettura a 1-via la probabilità di reversibilità, è limitata dal flusso unidirezionale del processo. Ricordiamo che un decisore fronteggia la proba bilità di commettere due tipi di errore: errore di tipo I: rifiutare un’ipotesi corretta errore di tipo II: accettare un’ipotesi sbagliata Il medico di base che date le proprie conoscenze non diagnostica una neoplasia (errore di tipo I) mette fine al processo di MDM con un errore. Viceversa, se ipotizza una neoplasia quando non è vero (errore di tipo II) e trasmette l’evi denza al livello superiore, la sua diagnosi può essere confutata dalle unità di livello superiore in base alle loro conoscenze disponibili. Quindi la probabilità di reversibilità esiste per gli errori di tipo II, ma non per quelli di tipo I. Inoltre, in ogni caso, ogni unità termina il proprio compito con la propria decisione e non partecipa ulteriormente al processo. Si noti che al culmine del livello decisio nale, la probabilità di reversibilità torna ad essere nulla per ogni tipo di errore. Quindi in un puro processo seriale, non c’è interazione effettiva tra le unità decisonali nel senso definito nei punti a) e b) di cui sopra. La reversibilità è una proprietà del processo aggregato, ma non delle singole unità; essa è possi bile solo dall’alto verso il basso, e decresce al crescere del livello dell’unità decisionale. Di conseguenza, va posta attenzione al fatto che l’introduzione d’innovazioni tecnologiche che mantengano inalterata l’architettura a 1-via possono incrementare l’efficienza delle singole unità come nelle architetture disconnesse, incrementare l’efficienza della trasmissione seriale dell’informa zione, ma non necessariamente garantiscono l’attivazione delle esternalità di rete proprie della IT. Nel secondo caso in figura 3 è rappresentata un’architettura interconnessa a 2-vie. La sua caratteristica essenziale è che tutte le unità decisionali comu nicano tra loro, sia in orizzontale che in verticale, sia dall’alto verso il basso (feedback) che viceversa (feedforward). Le unità, in senso proprio, sono “in rete”. Se l’introduzione di tecnologie dell’informazione viene attuata in maniera da 323 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 creare un’archietettura di questo tipo, oltre agli effetti d’interconnessione a) e b) precedenti, si hanno tre altre conseguenze di rilievo: c) si ha interazione effettiva secondo quanto enunciato in precedenza d) la probabilità di reversibilità è presente ad ogni passo del processo e) il processo decisionale è virtualmente integrato tra tutte le unità È solo in presenza di questi elementi che possiamo parlare in senso proprio di IT e catturare ulteriori incrementi di efficienza attraverso esternalità di rete. Per apprezzare la differenza tra le conseguenze c)-e) e i precedenti effetti a) b) riferiti all’architettura 1-way, si considerino le due tipiche articolazioni del servizio di TM: la telediagnosi (TD) e il teleconsulto (TC). La prima si attua mediante la trasmissione telematica dall’unità locale ad unità remota superio re di tutte le informazioni necessarie alla diagnosi. Entro questi limiti, la TD è un esempio di come la tecnologia informatica può incrementare l’efficienza (minori costi, maggiore precisione, ecc.) della trasmissione dell’informazione in un’architettura a 1-via. Il TC invece può consentire ad unità di diverso livello d’interagire nella determinazione della diagnosi, quindi associa all’ef fetto precedente anche quelli indicati sub c)-e). Il medico di base in TC con lo specialista costituiscono un’unità decisionale integrata “diversa” dalle due pre-esistenti alla interconnessione, in quanto possono prendere una decisione diversa da quella che avrebbero preso separatamente o in sequenza seriale. La reversibilità della decisione è introdotta allo stadio stesso della elaborazione della diagnosi, e non è legata alla trasmissione della decisione all’unità di li vello superiore. Più precisamente, il TC può incidere sugli errori di tipo I oltre che su quelli di tipo II. Un’altra articolazione del servizio di TM, la creazione e l’accesso on-line ad una base informativa comune, fornisce un ulteriore esempio della differenza tra le due architetture informative. Infatti, come si è detto, se esiste interazione tra unità decisionali, dobbiamo attenderci che le conoscenze iniziali risultino modificate; le attività di TC comportano naturalmente la messa a punto di linguaggi, codici di comunicazione e base dati comuni, i quali modificano stabilmente le conoscenze disponibili di ciascuna unità partecipante. L’integrazione tra unità decisionali, nel senso qui definito, o più in generale la tendenza a trasformare unità decisionali distinte in un sistema a rete, ha una significativa ricaduta sull’utenza: essa rende virtualmente indifferente il punto di accesso al processo (vedi figura 3b)), in quanto, idelamente, da qua lunque unità di accesso si entra in unico processo integrato. Questo può esse re un risultato rilevante in campo sanitario in presenza di - elevata articolazione territorale dei servizi, - elevati costi di mobilità dell’utenza - sensibili differenze nelle quantità e qualità delle conoscenze e delle infor mazioni disponibili localmente 324 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 4. La valutazione economica Il modello di valutazione economica del servizio di TM qui proposto deriva dalle premesse metodologiche esposte nella sezione 1, e dalla analisi prelimi nare della natura economica servizio stesso svolta nella sezione 3. Sotto que sto profilo, il modello proposto si distingue dalla maggior parte dei modelli di valutazione in letteratura, i quali trattano il servizio di TM come una innova zione di riduzione dei costi oppure, laddove prendano in esame gli effetti sul valore del prodotto del processo MDM, questi vengono trattati separatamente dagli effetti di costo. Il modello che verrà sviluppato nelle parti successive della relazione è invece imperniato sulla valutazione congiunta degli effetti di costo e di prodotto indotti dalla introduzione del servizio di TM. Va precisato che il decisore pubblico, in linea di principio, deve calcolare il valore sociale del progetto. Questo significa che vanno computati i costi e i benefici in capo a qualunque soggetto coinvolto nel servizio. 4.1. Una visione d’insieme del modello di valutazione I principi salienti che hanno guidato la costruzione del modello sono così riassumibili: 1) Il servizio di TM nel progetto della PAT è una innovazione tecnologica del processo di MDM per specifiche patologie, cardiologiche e oncologiche. 2) Il servizio s’inserisce in un processo di MDM - articolato su più unità decisionali di diverso livello, con conoscenze locali distribuite e trasferibili, - ad elevata articolazione territoriale - con alcuni servizi specialistici (diagnostici, chirurgici, terapeutici) cen tralizzati - con elevati costi di mobilità dell’utenza 3) Il servizio si articola in componenti tecnologiche distinguibili in - servizi di trasmissione delle informazioni diagnostiche dalle unità di livello inferiore a quelle di livello superiore (TD) - servizi di telecomunicazione tra unità di diverso livello in sede diagno stica (TC) - servizi di elaborazione e acesso in linea a basi di dati comuni Gli elementi di costo sensibili alla introduzione del servizio di TM sono quelli individuati nella tabella 1. Per quanto riguarda la valutazione del pro 325 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 dotto del servizio, si è adottato il criterio dell’efficacia. Come spiegato in precedenza, questo criterio presuppone che il servizio abbia un unico output saliente, che sia misurabile quantitativamente e sia comparabile con l’output a tecnologia invariata o con tecnologie alternative. Posto che il prodotto dei servizi sanitari in genere è sempre complesso in quanto investe svariati aspet ti qualitativi della vita umana non facilmente quantificabili, tuttavia le carat teristiche del caso in esame rendono plausibile concentrare l’analisi valutativa sulla efficacia diagnostico-terapeutica della tecnologia TM. Questo approccio, inol tre, consente, almeno in linea di principio, d’individuare con precisione l’im patto di efficacia dovuto ai fattori di IT esposti nella sezione 3. Quindi l’impianto logico del modello di valutazione consiste nella compa razione quantitativa tra i costi fissi e variabili connessi all’introduzione del servizio di TM a fronte dell’incremento di efficacia diagnostico-terapeutica. Alcune linee guida per la futura implementazione del modello sono esposte nella sezione 5. 4.2. Una versione semplificata Data la complessità del problema valutativo come emersa dalle sezioni prece denti, riteniamo utile procedere dapprima proponendo una versione semplifi cata del modello valutativo, corredata da una simulazione numerica nel para grafo successivo, che consenta di cogliere la logica del modello stesso e nel contempo di testarne la capacità interpretativa della natura economica del servizio di TM. Lo scenario Prendiamo in esame una rappresentazione stilizzata del processo MDM di stribuito sul territorio secondo i criteri illustrati nella sezione 3. In particolare, uno scenario iniziale caratterizzato da: budget sanitario pro-capite budget sanitario totale B = ------------------------- popolazione totale diverse unità decisionali disconnesse a questo stadio è indifferente se si tratta di medico di base, ambulatorio locale, ospedale, ecc.) 326 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 ciascuna unità è caratterizzata a sua volta da: una quota percentuale dell'utenza no. Utenti (input) q = ---------------------- popolazione totale un indice di "successo" dei trattamenti (output) % esiti favorevoli f = ------------------------- % standard es.: se lo standard (es. OMS) per gli esisti favorevoli in una data patologia è l'80% dei casi, e una unità determina esiti favorevoli nel 64% dei casi, il suo indice di successo è 0,8 costi operativi per utente costi operativi totali g = ------------------------- no. utenti i costi operativi totali sono comprensivi di tutti i costi variabili e del costo del personale costi di utilizzo per utente U i costi di utilizzo sono i costi a carico dell'utente: imposte, ticket, mobilità, tempo di attesa, ecc. La valutazione dello scenario iniziale in termini di costi-efficacia (CE) com prende, con riferimento all’intero sistema, 1) Il calcolo dell’indice di efficacia del sistema E = fq (1-f)q che misuriamo come la probabilità, per un utente qualsiasi del sistema, di avere un esito favorevole o sfavorevole, pari alla media ponderata degli esisti favorevoli f al netto degli sfavorevoli (1 f) di ogni unità per la quota di utenza di ogni unità (di conseguenza E è un indice che varia da 1 (tutte le unità hanno f = 0), a 1 (tutte le unità hanno f = 1))21 2) Il calcolo dei costi sociali pro-capite C= G+U 327 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 pari alla somma dei costi operativi e dei costi di utilizzo pro-capite, derivabili dai dati per singola unità come segue costi operativi pro-capite G = gq costi di utilizzo pro-capite U = uq L’indice E (un numero compreso tra -1 e 1) e i costi C (euro pro-capite) sono espressi in unità di misura diverse e quindi non direttamente confrontabili. Vi sono varie tecniche per renderli confrontabili. La più semplice nel contesto di questo esercizio è di trasformare anche E in una grandezza monetaria. Quindi si passa a 3) Il calcolo dell’efficacia del sistema in termini monetari pro-capite Em = EB pari al prodotto tra l’indice di efficacia e il budget sanitario pro-capite B22 Sulla base di tale indicatori, possiamo passare infine al calcolo del valore sociale pro-capite del sistema evidenziato in tabella 2 Tab. 2. Il calcolo del valore sociale pro-capite del sistema. Em = efficacia in termini monetari pro-capite C = costi sociali pro-capite a) W = Em - C L'indice W misura il valore del servizio come saldo in termini monetari tra efficacia e costi sociali pro-capite Em- C b) w = B L'indice w misura il saldo percentuale tra efficacia e costi sociali pro-capite per ogni euro del budget sanitario pro-capite Alcune osservazioni preliminari. L’indice W dipende sia dall’efficacia che dai costi del sitema di unità di decisionali: esso aumenta se aumenta l’efficacia a parità di costi o se diminuiscono i costi a parità di efficacia, o entrambi. Nel caso di massima efficacia, E = 1, Em = B, l’indice W dipende solo dai costi. 328 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 L’introduzione del servizio di TM In prima approssimazione, l’introduzione del sevizio di TM consiste nella fornitura ad ogni unità di: - un apparato di elaborazione elettronica di dati ed informazioni di supporto alle decisioni diagnostico-terapeutiche - un apparato di telecomunicazione atto allo sviluppo di attività di TD e TC in interconnesione tra le unità Le caratteristiche salienti del servizio di TM, dal punto di vista dell’Autori tà sanitaria, nel contesto dello scenario esposto sopra sono così riassumibili: costo fisso d'installazione pro-capite costi fissi di adozione per utente, per ogni unità Costo dell'impianto K = ------------------------ Popolazione totale in questo stadio non cosideriamo i costi fissi di ammortamento, manutenzione, obsolescenza, ecc. Costi di adozione a = -------------------------- no.utenti dati dai costi di formazione del personale, di apprendimento, di riorganizzazione del servizio, ecc. variazione dei costi operativi per utente, per ogni unità Dg variazioni di costi dovuti a personale impiegato, materiali di consumo, tempistica, trasmissione di documentazione, ecc. variazione dei costi di utilizzo per utente, per ogni unità Du variazioni nelle imposte, ticket, mobilità, tempi di attesa, ecc. variazione dell'indice di successo per ogni unità Df La valutazione economica dell’introduzione del servizio di TM, sempre in termini di CE, richiede una procedura comparativa del valore sociale del si stema con TM rispetto al sistema ex ante. La variazione del valore sociale del sistema si dice anche “valore marginale” del servizio. Denotando con (*) i valori conseguenti all’introduzione di TM, i passaggi fondamentali seguono quelli esposti sopra, e quindi, 329 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 1) Il calcolo dell’efficacia in termini monetari del sistema: E* = f*q (1-f*)q Em* = E*B 2) Il calcolo dei costi sociali pro-capite C* = G*+ U* 3) Il calcolo del valore marginale di TM: W = W* W = (Em* C*) (Em C) = EmB C = EmB (G + U) Di conseguenza, affinché l’introduzione di TM abbia un valore marginale positivo, ossia comporti un incremento del valore sociale del sistema, occore una combinazione dei seguenti fattori: - un aumento dell’efficacia in termini monetari (Em > 0) - una diminuzione di costi operativi in una o più unità (G < 0) - una diminuzione dei costi di utilizzo di una o più unità (U < 0) A fronte, l’introduzione del servizio comporta una spesa da parte dell’Au torità sanitaria comprendente - il costo d’installazione pro-capite K - i costi di adozione pro-capite23 A = aq Tale spesa si aggiunge al budget sanitario pro-capite, e rappresenta quindi un “costo marginale” per la collettività. In generale, è necessario comparare il valore marginale col costo marginale del servizio. Tenendo conto che il servizio di TM ha la natura di un investimento in capitale fisso che dispiega i suoi effetti nel tempo, non è detto (e di regola non avviene) che tutte le variazioni di efficacia e di costo avvengano nello stesso tempo della installazione, o siano uniformemente distribuite nel tempo. Ciò significa che il valore marginale W generato dal servizio può assumere valori diversi nel corso del tempo24 . In linea di principio il metodo di valutazione corretto è quello del valore attuale netto (VAN), riportato nella tabella 3, il quale consente di attualizzare gli incrementi di valore generati dal servizio e di com pararli al costo. 330 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 Tab. 3 - Il calcolo del valore attuale netto (pro-capite). K = costo fisso d'installazione A = costi di adozione DWt = valore marginale del servizio in ogni periodo di esercizio t r = tasso d'interesse di riferimento per la pubblica amministrazione VAN = � (1 + r)t t - (K + A) ?W t L'investimento ha un valore economico positivo se VAN > 0 Il valore delle esternalità di rete Come spiegato in precedenza, un punto qualificante del modello di valutazio ne qui proposto sta nella inclusione dell’impatto del servio di TM sull’effica cia del sistema sanitario. L’importanza di questo fattore di valutazione risulta chiara dalle formule del valore marginale del servizio esposte sopra. Si deve tener presente che in vari case studies agli elavati costi fissi del servizio non hanno fatto riscontro diminuzioni sufficientemente elevate di costi operativi e di utilizzo, così che la ricerca dell’effetto di efficacia può risultare determi nante nel processo di valutazione25. Nella sezione 3 sono state esposte le potenzialità del servizio di TM in funzione dell’efficacia del sistema in relazione al suo contenuto di IT. Nello scenario successivo all’introduzione del servizio di TM proponiamo, a titolo esemplificativo, di esaminare due casi polari: - caso A: le unità rimangono disconnesse (l’apparato di elaborazione elettro nica di supporto alle decisioni locali viene attivato ed utilizzato appropria tamente; l’apparato di telecomunicazione non viene attivato, o non viene utilizzato appropriatamente)26 . - caso B: le unità operano in connessione a 2-vie (le unità attivano ed utiliz zano efficacemente l’intero apparato tecnologico del servizio). La differenza cruciale tra i due casi risiede nell’impatto del servizio sull’ef ficacia delle unità e del sistema complessivo. Come mostrato dagli studi sulla IT, il minor o maggior impatto sull’efficacia deriva dallo sfruttamento o meno 331 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 delle esternalità di rete connesse all’utilizzo della tecnologia stessa. Il caso A vuole identificare una situazione in cui l’introduzione della tecno logia non attiva esternalità di rete e quindi può limitarsi ad incrementare l’ef ficacia di ogni singola unità, perciò può essere identificato con un solo effetto di efficacia interna. Il caso B, invece, implica anche l’esistenza di un effetto di esternalità di rete, le quali possono comportare, - un maggior incremento di efficienza per ogni unità - un maggior incremento di efficienza di sistema. Il maggior incremento di efficacia del sistema non è solo la ovvia conse guenza del maggior incremento di efficacia delle singole unità. Esso può in aggiunta derivare dal superamento di alcune inefficienze di sistema grazie al passaggio al processo MDM a rete. Un fattore tipico di inefficienza, già richia mato nella sezione 3, è legato ai costi di mobilità dell’utenza. Tali costi posso no essere rilevanti sotto due aspetti: - determinare elevati costi sociali del sistema (vedi sopra) - determinare la non sostituibilità di unità relativamente inefficienti. Questo secondo aspetto è tipicamente presente nei sistemi sanitari ad ele vata dispersione territoriale ed elevati costi di mobilità. In tali sistemi, gli utenti non sono in grado di operare una effettiva scelta tra unità diverse, né possono essere privati (o sarebbe socialmente molto costoso) dell’unità più vicina anche se si tratta di un’unità relativamente inefficiente. Non a caso questo fattore copre una posizione di rilievo nella valutazione della maggior parte degli esperimenti di TM presenti in letteratura. La presenza del solo effetto di efficienza interna, senza interconnessioni tra le unità, può migliora re più o meno della stessa misura l’efficacia di tutte le unità, lasciando però pressoché inalterate le differenze relative tra le opportunità offerte agli utenti. Se gli utenti non sono in grado di scegliere liberamente presso quale unità rivolgersi a causa di vincoli territoriali, la loro valutazione dell’efficacia del sistema inevitabilmente diverge da quella dell’Autorità sanitaria. Come si vede dalla formula dell’indice E* al passo 1), l’efficacia del sistema per l’Autorità sanitaria è misurata sull’intero universo delle unità, mentre per un utente vin colato ad una di esse o ad un loro sottosistema l’efficacia del sistema sanitario è pari a quella dell’unità o del sottosistema a cui ha accesso. In un processo MDM a rete, per le ragioni esposte nella sezione 3, ci si attende, quanto meno nel lungo periodo, un eguagliamento verso l’alto dell’effica cia delle singole unità, di modo che la localizzazione dell’accesso al sistema perde via via d’importanza per la qualità del servizio ricevuto dal singolo utente. Nel campo sanitario, questo aspetto può essere investito di notevoli implicazioni di politica pubblica, essendo evidentemente connesso con la di 332 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 mensione equitativa di un servizio che, almeno nella prevalente impostazione nel nostro paese, vuole avere natura universalistica. In molti modelli di IT, la presenza e lo sfruttamento di esternalità di rete promettono aumenti significativi dell’efficienza del sistema produttivo. La simulazione numerica che segue aiuta a chiarire questo effetto e ne fornisce un ordine di grandezza, seppur a titolo unicamente esemplificativo. 4.3. Una simulazione numerica La simulazione numerica del modello del paragrafo 4.2 che presentiamo qui ha unicamente lo scopo di chiarire ulteriormente la logica del modello di valu tazione, e, sulla base di alcuni valori e parametri arbitrari ma non irrealistici, fornire una rappresentazione quantitativa degli elementi di valutazione sensi bili all’introduzione del servizio di TM. Per procedere in maniera più trasparente e informativa abbiamo introdotto alcune ulteriori semplificazioni. In particolare - lo scenario iniziale consiste di 2 sole unità indipendenti disconnesse, iden tiche in tutto tranne che nell’indice di successo - il budget sanitario pro-capite è normalizzato a 100 euro, B = 100 - il valore marginale del servizio di TM viene interamente attribuito al primo anno di esercizio (quindi non viene utilizzato il VAN, ma il confronto di retto tra valore marginale e costo marginale del servizio). Lo scenario iniziale I dati per le 2 unità disconnesse (1,2) sono i seguenti: distribuzione dell’utenza uniforme: costi operativi per utente uguali: costi di utilizzo per utente uguali: costi sociali pro-capite: indice di successo q1= q2 = q = 50% g1= g2 = g = 40 u1= u2 = u = 10 C = 50 f1= 0,8 f2 = 0,7 I dati di sistema, applicando le formule fornite nel paragrafo 4.2 sono i seguenti: efficacia efficacia (in euro pro-capite) valore sociale (in euro pro-capite) E = 0,5 Em = 50 W=0 Il valore W = 0 indica un sistema inziale collocato, per così dire, nel punto 333 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 di break-even per l’Autorità sanitaria. L’introduzione del servizio di TM Abbiamo focalizzato la simulazione sul confronto tra i due casi, presentati nel paragrafo 4.2, di diverso utilizzo dell’apparato di TM da parte delle unità: il caso A, in cui ogni unità utilizza l’apparato in maniera disconnessa (solo effet to di efficacia interna), il caso B, in cui tutte le unità utilizzano l’apparato in forma connessa (effetto di esternalità di rete). I due casi differiscono solo per l’impatto del servizio sull’efficacia. Perciò abbiamo quantificato solo tale im patto, lasciando indeterminato l’effetto sui costi, essendo per ipotesi identico nei due casi. I dati comuni alle due unità e ai due casi sono: uguali costi di adozione per utente uguale riduzione dei costi operativi per utente uguale riduzione dei costi utilizzo per utente quote di utenza invariate a1 = a2 = a g1 = g2 = g u1 = u2 = u q1 = q2 = q = 50% e, per l’Autorità sanitaria, costo pro-capite d’installazione del servizio costi pro-capite di adozione K A = a0,5 + a0,5 = a Caso A. L’utilizzo del solo apparato di elaborazione elettronica a supporto delle decisioni diagnostico-terapeutiche, mantenendo le unità disconnesse, migliora l’indice di successo di ciascuna unità: incremento dell’indice di successo nuovo indice di successo indice di efficacia del sistema incremento di efficacia del sistema incremento di efficacia in euro pro-cap. riduzione dei costi sociali pro-capite valore marginale del servizio f1 = 0,1 f2 = 0,1 f*1 = 0,9 f*2 = 0,8 E* = 0,7 E = 0,2 Em = 20 C = (G + U) W = 20 + C Il valore marginale pro-capite del servizio comprende un incremento fisso dato dall’incremento di efficacia del sistema (20 euro) e poi cresce quanto maggiore è la riduzione dei costi sociali. A fronte, l’Autorità sanitaria sostiene una spesa pro-capite per l’introduzione del servizio data dal costo d’installa zione K e dai costi di adozione A. Applicando la formula di valutazione in tabella 3 sotto le ipotesi date, che corrisponde al criterio secondo cui il servi zio ha un valore economico positivo se il costo marginale K + A non eccede 334 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 il valore marginale W, abbiamo elaborato la retta di break-even per il sistema con TM (unità disconnesse), data dalla condizione K + A < 20 + C La retta di break-even fornisce un semplice criterio di adozione o non ado zione del servizio. Come si vede con l’ausilio della figura 4, per un data varia zione dei costi sociali C, misurata sull’asse orizzontale, la spesa pro-capite ammissibile per il servizio, misurata sull’asse verticale, affinché esso abbia un valore economico positivo deve risultare al di sotto della retta. L’intercetta (20 euro, dati dall’incremento di efficacia) ha un peso importante perchè am plifica l’entità con cui riduzioni di costi creano valore economico a favore dell’adozione del servizio: 1 euro di riduzione dei costi consente fino a 21 euro di spesa per il servizio, 2 euro ne consente fino a 22 e così via. A titolo di riferimento è riprodotta la retta di break-even nel caso in cui il servizio aveese solo un effetto cost saving. Fig. 4 - Valori di break-even con e senza esternalità di rete. spesa procapite break-even con esternalità 46 break-even senza esternalità break-even solo cost-saving 20 0 DC Caso B. Mediante questo caso vogliamo evidenziare come l’utilizzo dell’inte ro apparato di TM a scopo d’interconnesione delle unità e di creazione di un processo MDM può determinare due effetti specifici: - delle esternalità di rete per ogni unità; - un unico sistema MDM integrato. 335 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 Questi due effetti sono tipici della IT. Vi sono diversi modelli e fomulazioni di essi. A scopo puramente illustrativo, ne abbiamo adottato uno particolar mente semplice ed efficace, dovuto a K. Sah e J. Stiglitz27 , che cattura le conseguenze della interconnessione a 2-vie in termini di incremento della reversibilità delle decisioni, e quindi di riduzione degli errori, secondo quanto spiegato nella sezione 3. L’effetto di reversibilità individuato da Sah e Stiglitz deriva dal fatto che in una interconnessione a 2-vie il giudizio di una unità, che ha un certa probabilità di errore, viene prima trasmesso ad un’altra unità che può correggerlo in base alla propria probabilità di successo. Applicando tale principio al nostro caso, otteniamo che l’incremento di successo di ogni unità è dato da due effetti congiunti l’effetto di efficacia interna (vedi sopra) f1 = 0,1 f2 = 0,1 l’effetto di esternalità di rete, pari alla probabilità di correzione della diagnosi o terapia proposta in caso di errore, da parte dell’altra unità in base al proprio indice di successo: f*1 = f1 + (1 f*1)f*2 = 0,1 + (1 0,9)0,8 f*2 = f2 + (1 f*2)f*1 = 0,1 + (1 0,8)0,9 I dati per le singole unità e per il sistema incremento dell’indice di successo eguagliamento degli indici di successo indice di efficacia del sistema incremento di efficacia del sistema incremento di efficacia in euro pro-cap. riduzione dei costi sociali pro-capite valore marginale del servizio risultanto così modificati: f*1 = 0,18f2 = 0,28 f1 + f*1 = f2 + f*2 = f* = 0,98 E* = 0,96 E = 0,46 Em = 46 C = (G + U) W = 46 + C Questi risultati hanno alcune caratteristiche salienti che vanno sottolinea te: - il maggior incremento dell’indice di successo per ogni unità, dovuto all’aggiunta dell’effetto di esternalità di rete; - l’effetto di esternalità di rete è differenziato: giova di più all’unità inizialmente meno efficace (2), che può compensare il minor indice di successo (mag gior incidenza di errori) grazie alla correzione degli errori dovuta al mag gior indice di successo dell’altra unità; tuttavia anche l’unità inizialmente con maggior indice di successo (1) migliora la propria performance per il 336 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 semplice principio che la probabilità di errrore congiunta di due unità è sempre minore della probabilità di errore di un singola unità; - l’eguagliamento degli indici di successo: grazie al meccanismo descritto al punto precedente, tipicamente l’effetto di esternalità di rete comporta anche l’eguagliamento (vero l’alto) degli indici di successo; a ciò corrisponde l’ef fetto desiderato di creazione di un processo MDM integrato, che fornisce la medesima efficacia all’utente indipendentemente dal punto di acces so 28 . Anche per il caso B abbiamo elaborato la retta di break-even per il sistema con TM (unità connesse), riportata in figura 4, data dalla condizione K + A < 46 + C Come si vede dalla figura, il fatto che la retta di break-even con unità connes se è sistematicamente superiore a quella con unità disconnesse indica un si stematico vantaggio economico che giustifica una più elevata spesa per il servizio. Questo vantaggio è interamente dovuto al maggior incremento di efficacia (da 20 a 46 euro pro-capite) dovuto al nuovo processo decisionale in rete. Va sottolineato che tale maggior incremento di efficacia, congiuntamente all’eguagliamento degli indici di successo delle diverse unità, è una proprietà generale del modello di esternalità di rete, indipendentemente dai particolari valori numerici adottati nell’esercizio di simulazione. 4.4. Il fattore tempo: una nota tecnica Abbiamo sottolineato più volte l’intrinseca dimensione temporale della valu tazione delle innovazioni tecnologiche. Il servizio di TM, per la sua comples sità sia tecnica che gestionale, richiede che il valutatore presti attenzione alla evoluzione temporale dei costi e dei benefici. Tipicamente, possiamo atten derci che, a fronte dell’esborso pressoché per intero dei costi di installazione e adozione all’inizio del progetto (diciamo anno 0), le riduzioni di costo e i benefici attesi non si generino entro lo stesso anno, ma siano distributi nel tempo. Riferendoci alle grandezze utilizzate nei paragrafi precedenti, possia mo dire che il costo fisso (K +A) viene sostenuto nell’anno 0, mentre il valore marginale del servizio DW = DEm + DC si genera progressivamente nel tem po, e può impiegare un certo numero di anni prima di “andare a regime”. La distribuzione nel tempo degli incrementi di valore del servizio è un parametro cruciale per la valutazione economica. Qui ci limitiamo a segnalare che questo aspetto va tenuto in adeguato con to dal decisore. La formulazione corretta, allo scopo, non è più il criterio di 337 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 break even (DW = K+A) ma è quello del valore attuale netto del servizio (VAN > 0), introdotto nel paragrafo 4.2, tabella 3. Per agevolare la compren sione di questo indicatore presentiamo una simulazione in cui si considerano tre casi: - caso 1: il servizio di TM va a break-even in 2 anni - caso 2: il servizio di TM va a break-even in 5 anni - caso 3: il servizio di TM va a break-even in 10 anni Questa situazione, molto frequente, implica che per un certo numero di anni il valore economico generato dal servizio è inferiore al costo fisso. In altri termini, per quel certo numero di anni la collettività subisce una perdita. Il VAN è un criterio di fattibilità che consente di dare un “peso” agli anni di perdita in attesa dei guadagni. Il “peso” delle perdite è dato dal tasso d’interesse imputa to al progetto. Vale a dire: (K+A) è una somma che la pubblica amministra zione deve a) sottrarre ad usi alternativi, oppure b) prendere a prestito me diante indebitamento, oppure c) prelevare dai cittadini mediante tassazione. In tutti e tre i casi il tasso d’interesse (ad es. sui titoli di Stato) è un buon indicatore del costo opportunità della somma (K+A)29 . Quindi quanto maggiore è il tasso d’interesse o quanto più lungo è il tempo di attesa per arrivare al break even, tanto maggiore è il “peso” delle perdite inziali per la collettività. Di conseguenza, il criterio VAN > 0 implica che l’incremento di valore a regime deve essere adguatamente superiore al costo fisso e per un tempo sufficiente lungo in modo da compensare le perdite iniziali. La tabella seguente dà un’idea quantitativa del problema Tab. 4 - VAN nell’anno di break-even (costo fisso 100 euro pro-capite; tasso d’interesse 5%). Anno di break even VAN 2 -9 5 -22 10 -39 Anni VAN = 0 3 7 mai La prima riga della tabella mostra che se il servizio va a break-even in 2 anni, il suo valore attuale nell’anno di pareggio è ancora negativo, ossia il servizio dal terzo anno in poi deve scontare una perdita di 9 euro ogni 100 di costo fisso iniziale, se va a break-even in 5 anni dal sesto anno in poi deve scontare una perdita di 22 euro ogni 100, se va break-even in 10 anni dall’undicesimo anno in poi deve scontare una perdita di 39 euro ogni 100. Per compensare queste perdite, che come si vede sono tanto più alte quanto più differito nel tempo è 338 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 il punto di break even, il servizio deve avere una durata e generare un incremento di valore sociale sufficientemente elevati. La seconda riga indica quanti anni deve durare il servizio per soddisfare il criterio minimo di fattibilità del VAN = 0, nell’ipotesi che il valore del servizio cresca sempre allo stesso ritmo (ossia 50 euro p.c. all’anno nel caso 1, 20 euro p.c. all’anno nel caso 2, 10 euro p.c. all’anno nel caso 3). Quindi il servizio deve avere una durata di almeno 3 anni nel caso 1, di almeno 7 anni nel caso 2, mentre non soddisfa mai il criterio di fattibilità nel caso 3. Questo caso estremo è stato riportato per evidenziare come l’introduzione del fattore tempo possa portare a scarta re un progetto in quanto il valore sociale netto che esso produce è troppo differito nel tempo. 5. Linee guida per la valutazione In questa sezione diamo alcune indicazioni orientative per la futura implementazione del modello di valutazione, tenuto conto dei principi gene rali esposti nella sezione 1 e delle scelte valutative proposte nelle sezioni 3 e 4. E’ inevitabile, infatti, che alcuni degli indicatori concepibili in sede teorica non siano esattamente o facilmente reperibili o stimabili. Quindi crediamo utile fornire alcune considerazioni più operativamente orientate per l’attività di valutazione del progetto. Si rimanda anche a quanto già esposto in sede di rassegna della letteratura e di altri esperienze analoghe nella sezione 2. Nel campo delle innovazioni tecnologiche sanitarie, la misurazione dei co sti, e soprattutto, dei benefici risulta particolarmente difficile in relazione alla necessità di valutare elementi quantitativi e qualitativi di lungo periodo sia dal lato dei costi (installazione, utilizzo, apprendimento, obsolescenza) sia dal lato dei benefici (come il miglioramento della qualità della vita del paziente o gli anni di vita guadagnati o l’insieme di effetti “indiretti” e “intangibili”, ef fetti legati alla valorizzazione del tempo del paziente o dei familiari che lo assistono e alla quantificazione della sofferenza o dello stress legati ai tratta menti clinici applicati). Poiché la diffusione della telemedicina è un processo dinamico può essere opportuno nel lungo periodo rivedere i costi e i benefici oggetto della valuta zione: l’esperienza nell’utilizzo della tecnologia può produrre infatti una ridu zione dei costi correnti ad un incrementi dei benefici sanitari. La teoria econo mica suggerisce di tener conto di tali possibili cambiamenti attraverso la sensitivity analysis30 , di valutare cioè i risultati ipotizzando scenari futuri che configurino situazioni più o meno favorevoli al progetto. 339 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 5.1. La valutazione dei costi In questo paragrafo vengono esposti in dettaglio gli elementi di costo sensibili alla introduzione del servizio di TM, ripresi per parti dalla tabella 1, che ven gono qui riprodotte per comodità del lettore. Costi fissi Capitale fisso • Installazione • Manutenzione • Sicurezza • Obsolescenza Capitale umano • Formazione del personale sanitario I costi fissi sono tutti i costi direttamente connessi all’installazione e man tenimento in efficienza di un mezzo di produzione. Si definiscono fissi in quanto il loro ammontare è indipendente dalla scala operativa della unità pro duttiva. Tipicamente, la voce più rilevante dei costi fissi è il costo dell’acqui sto e installazione del mezzo di produzione, che può essere interamente so stenuto all’inzio dell’attività produttiva o distribuito nel tempo con un piano di ammortamento. Gli investimenti tecnologici, in particolare nel settore sanitario, comporta no costi fissi assai ramificati e di non facile valutazione. Un tipico errore di sottovalutazione da evitare consiste nel considerare il solo costo economico dell’impianto, errore più probabile se tale costo viene interamente sostenuto da un unico soggetto all’inizio dell’attività produttiva, come avviene solita mente nella pubblica amministrazione. Una seconda considerazione riguarda una possibile sottovalutazione dei vantaggi della nuova tecnologia31 , dovuta alla scarsa presenza di mercato nel settore della sanità, elemento questo che può causare dei ritardi nelle scelte di introdurre un’innovazione, sia pure cost saving, rispetto a quanto si verifica nel settore privato, dove il processo di innovazione è chiaramente percepito come base del processo di creazione del profitto. In relazione all’introduzione di nuove tecnologie in sanità è stato più volte sottolineato dalla letteratura un ulteriore aspetto: spesso queste vengono valutate più per il prestigio e la visi bilità che danno al reparto o allo specialista che le richiedono, piuttosto che per la loro capacità e possibilità di migliorare l’efficacia terapeutica o rendere più efficiente una procedura. 340 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 Inoltre va sottolineata la necessità di tenere conto non solo della attuale, ma anche della potenziale futura estensione e diffusione delle applicazioni. Come si è visto dall’esame della letteratura, sono infatti proprio questi due elementi che spesso diventano cruciali nella valutazione dei risultati dell’ap plicazione. Altro fattore particolarmente importante in campo telematico è la rapidità dell’evoluzione tecnologica, che rende imprecisa sia una previsione sul pro cesso tecnologico adottato, sia sull’andamento dei costi di produzione e di ammortamento delle strutture. Da queste considerazioni nasce una indicazio ne che porta a preferire tecnologie che possono essere adottate con gradualità e che sono integrabili con ulteriori innovazioni, anche in un’ottica di migliora mento continuo della qualità dell’informazione trasmessa con lo strumento telematico. 5.2. La valutazione dei costi variabili Nella valutazione delle innovazioni tecnologiche vengono di frequente con fusi i concetti di costi di investimento (vedi sopra) e di costi variabili o costi della gestione corrente. Per i progetti di natura telematica, a fianco della rilevante spe sa in conto capitale, che coincide con l’investimento iniziale in hardware e software, spesso non vengono considerate le spese di funzionamento che vanno a gravare sui bilanci annuali. Per la precisione si ricorda che va valutata la variazione dei costi variabili indotta dall’introduzione della nuova tecnologia. Infatti è plauisibile che, almeno per alcune voci, si manifestino dei saldi positivi o negativi, vale a dire che l’introduzione del servizio di TM può ridurre alcune voci di spesa e aumentarne altre. Trattandosi di valori di flusso, vengono rile vati annualmente, nell’ambito della contabilità di esercizio, tenendo conto della loro possibile variazione nel lasso di tempo definito come orizzonte del programma. Costi variabili Costi operativi • No. addetti - nuovi assunti - nuovi addetti da altre unità - addetti trasferiti ad altre unità • Input intermedi e materiali di consumo Costi di utilizzo a carico del paziente • Fiscali • Indiretti 341 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 Una voce di grande rilievo nel calcolo economico dei servizi sanitari è quella per il personale. Quindi va posta una particolare cura nella rilevazione dei costi del personale (a regime) connessi alla gestione del servizio di TM. In taluni casi, invece di addestrare il personale esistente all’utilizzo della nuova tecnologia (che si configura come costo fisso da sostenersi indipendentemen te dal grado di utilizzo del nuovo sistema) si decide di procedere con nuove assunzioni, incrementando così permanentemente la spesa corrente. Lo sche ma suggerisce quindi di stimare (se esiste) il fabbisogno di nuovi addetti, distinguendo tra nuove assunzioni dall’esterno e il saldo tra i trasferimenti di addetti da altre unità e (nel caso il servizio di TM consenta una riduzione di addetti) i trasferimenti ad altre unità. Gli input intermedi, in quanto distinti dai materiali di consumo, dovrebbero identificare alcuni fattori immateriali del processo produttivo, che sono però particolarmente significativi in quello di MDM. Si prenda l’esempio di due unità sanitarie, una cardiologica e l’altra cardiochirurgica, da pochi anni colle gate fra di loro per via telematica32 . Attraverso la modalità “tradizionale”, un medico dell’unità cardiologica era costretto a spostarsi presso l’unità cardiochirurgica portandosi appresso una serie di esami specifici, le angiografie, da far valutare al personale appartenente all’unità cardiochirurgica. Diversa mente, con la modalità telematica, le immagini angiografiche vengono trasfe rite per via telematica ed il consulto avviene immediatamente tramite collega mento visivo tra le due unità. Paragonando fra loro i due diversi assetti orga nizzativi, è possibile identificare una diminuzione nei costi di funzionamen to33 da imputare all’applicazione della modalità telematica. Un secondo fattore significativo riguarda il “costo di utilizzo” immateriale a carico del personale che gestisce il servizio di TM, ma che può richiedere anche spese monetarie aggiuntive. Il nuovo servizio può comportare, per l’unità sanitaria che lo gestice, un cambiamento dei ruoli, delle mansioni e degli stili lavorativi da parte del personale. Ciò richiede la condivisione ed accettazione del progetto da parte dei soggetti che lo dovranno poi applicare. Soprattutto quando il processo scaturisce da decisioni top-down, per il succes so del progetto è necessario prevedere un sistema di incentivi che induca gli attori coinvolti a gestire l’innovazione in modo corretto, insistendo sul rispet to della riservatezza delle informazioni e sulla precisione e accuratezza della trasmissione dei dati clinici. L’introduzione di una nuova tecnologia richiede che il fruitore venga adeguatamente istruito sul suo funzionamento, ciò impo ne su di lui dei costi, ad esempio in termini di tempo dedicato all’apprendi mento, costi che non saranno facilmente sopportati se non compensati, attra verso un adeguato sistema di incentivi. Quindi un costo connesso col servizio può nascere da difficoltà legate a questi fattori. Come visto nella sezione 2, alcuni studi hanno cercato di cogliere questo aspetto sondando con questio 342 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 nari gli addetti al servizio. Nel modello di valutazione proposto, i costi di utilizzo a carico del paziente hanno un ruolo di rilievo. Come già detto, stiamo trattando di variazioni dei costi in relazione all’utilizzo del nuovo servizio. Sebbene in molti casi tali variazioni vengano imputate ai benefici, è consigliabile cercare di quantificarli separatamente (tecnicamente, un minor costo non è, di per sé, un beneficio) come voce dei costi sociali che entrano nel computo CBA dell’autorità sanita ria. I costi fiscali sono solitamente direttamente calcolabili e dipendono dalla politifca di finanziamento del servizio da parte della pubblica amministrazio ne (ticket e simili). Più delicato è il calcolo dei costi indiretti. Una voce impor tante e stimabile è il tempo necessario ad usufruire del prodotto sanitario (spostamenti, attese, code, ecc.). 5.3. La valutazione dei benefici Per quanto riguarda i benefici, vanno tenute presenti le numerose difficoltà e problematiche indicate in sede preliminare nella sezione 1. La tecnica propo sta nel modello di valutazione è la meno severa sul piano empirico, in quanto si concentra su di un singolo indicatore quantitativo (non monetario) di effi cacia del servizio di TM, dettagliato nella tabella seguente. Ovviamente tale scelta ha i propri limiti in quanto esclude altre potenziali fonti di beneficio sociale. Efficacia a) No. trattamenti b) No. trattamenti corretti Efficacia diagnostica (riduzione errori di I e II tipo) Efficacia terapeutica ( incidenza esiti favorevoli/standard OMS) In primo luogo, è evidente che la rilevazione di dati di questa natura, seppure connessi ad un indicatore semplificato di efficacia, può richiedere un tempo non breve di sperimentazione del servizio e osservazione dei risultati per giun gere ad una soddisfacente discriminazione degli effetti imputabili esclusivamen te al servizio stesso. In secondo luogo, uno degli aspetti qualificanti del modello di valutazione proposto è la ricerca di effetti di esternalità di rete nell’utilizzo della TM tra diverse unità sanitarie. Come spiegato anche in sezione 1, le esternalità sono 343 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 uno degli elementi critici nella implementazione della CBA. Nel caso in esa me, ci si attende che siginificativi incrementi di efficacia provengano, in parti colare, dallo sviluppo della fase di teleconsulto nel processo MDM o, più genericamente, dall’uso della rete telematica per una intensificazione della circolazione delle informazioni e delle diagnosi. Alcuni degli studi esaminati nella sezione 2 hanno messo sotto esame la reazione degli operatori sanitari alla introduzione del servizio di TM. Come spiegato, si tratta di indicatori volti a cogliere la componente intangibile di modificazione del capitale uma no connessa alla introduzione di nuove tecnologie, o a misurare i fattori intan gibili dei costi di gestione del personale. Le stesse tecniche di rilevazione (questionari, ecc.) potrebbero essere adottate e mirate verso la stima dell’intensificazione (o rigetto) dei processi di decisione congiunta rispetto ai processi tradizionali. Come ricordato all’inizio, la TM è una tecnologia che dispiega i propri effetti nel tempo, sia dal lato dei costi che dei benefici. Quindi ci si deve attendere che gli effetti di modifica di tipo organizzativo, gestionale, operativo e cultu rale che possono consentire di catturare l’effetto di efficacia prodotto dalle esternalità di rete delle tecnologie telematiche siano effetti di tipo dinamico. Per cogliere tali effetti sono consigliabili rilevazioni ripetute nel tempo in momenti e contesti diversi. Note 1 Drummond M. F., Economical appraisal and health technology: background to the EC project, in “ Economical appraisal and health technology in the European Community (ed. Drummond) Oxford University Press 1987 2 Ci si riferisce in questo caso ai Paesi della Unione Europea 3 Hailey et al., An assessment framework for telemedicine applications in Journal of temedicine and telecare , 5 1999. 4 Trattandosi di un esempio ci si sofferma solo sui costi e benefici più evidenti. A questi andreb bero ovviamente aggiunte altre voci facilmente monetizzabili. 5 Hassol et al, Rural telemedicine: a national snapshot, Telemedicine journal, 2-1996 6 Morrisey J., How telemedicine eased ER’s burden, Modern health care, 4-1996 7 Health Managment Technology, “Chatham Hospital linked to UNC Hospital” 3-1996 8 Itkonen, et al. Teleinformatically supported regional collaboration in health care: model development and evaluation of its applicability. 1997 Disponibile sulla banca dati. ECONLIT, PAIS, ABI INFORM. 9 Elford D.,The child telepsychiatry project: a RCT, 1997, Disponibile sulla banca dati. ECONLIT, PAIS, ABI INFORM 10 S. Hakansson, C. Gavelin, What we really know about the cost-effectiveness of telemedicine, in Telemedicine Journal 1999/76. 11 Kornowski R., Finkelstein A., Weinreb B, Levo Y., Intensive home-care surveillance prevents 344 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 hospitalitation and improves morbidity rates among elderly patients with severe congestive hearth failure,in American Hearth journal n. 4 1995. 12 Cacciatore G., Menichelli M., Albi F., De Lio L., Boccanelli A., Efficacia di un programma integrato di gestione ambulatoriale del paziente con scompenso cardiaco, in Giornale Italiano di Cardiologia, vol 28, 1998. 13 Bordignon M., Brenna E, Borghi G., Mittone 1996,cit. 14 Scalvini S., Zanelli E., Domenighini D., Massarelli G., Zampini P., Giordano A., Glisenti F. , Telecardiology community: a new approach to take care of cardiac patients, Cardiologia 1999, 44 (10). 15 Cfr. Arkes H. R. , Hammond R. R. (eds.),Judgement and decision making: an interdisciplinary reader, Cambridge Univ. Press, New York, 1986. 16Si noti un aspetto essenziale dell’analisi economica sanitaria: l’utente fa parte del processo MDM, nel ruolo di primo decisore. In presenza di un sintomo, l’utente fronteggia l’opzione “autodiagnostica” di recarsi dal medico di base oppure no. 17 Cfr. la letteratura nella sezione 2. 18 La IT è oggetto di crescente interesse per l’analisi economica: cfr. Katz M.L., Shapiro C.,Technology Adoption in the Presence of Network Externalities, Journal of Political Economy, 1986, 94, pp.821 840; Network Externalities, Competition, and Compatibility, American Economic Review, 1986, 75, pp.424-440; Sah, R.K., Stiglitz, J.E. Human Fallibility and Economic Organizations, American Economic Review, 1986, 75, pp.292-297; Economides N. The Economics of Networks, International Journal of Industrial Organization, 1996, 14, pp.673-699. 19 Cfr. Economides N. The Economics of Networks, cit.; Fabbri G., Orsini R.,Reti neurali per le scienze economiche, Padova, Franco Muzzio Editore, 1993;Beltratti A., Margarita S., Terna P., Neural Networks for Economic and Financial Modelling, London, International Thomson Computer Press, 1996. 20 Cfr. Sah, R.K., Stiglitz, J.E.Human Fallibility and Economic Organizations, cit. 21 Per semplicità stiamo assumendo che l’Autorità sanitaria calcola la pura efficacia quantitativa del sistema in termini probabilistici, senza dare ulteriori valutazioni qualitative che, se fossero presen ti, richiederebbero di trasformare questo indice in un indice utilitaristico (vedi sezione 1). Da questo punto di vista, va notato che l’indice F implica che l’Autorità sanitaria dà lo stesso peso sociale “neutrale” (pari a 1) agli esiti favorevoli e sfavorevoli. 22 Si noti che EB non è una misura del valore monetario dell’efficacia, il quale richiederebbe di attribuire un valore monetario a ciascun esito favorevole o sfavorevole. Si tratta invece di una misura monetaria pro-capite della “produttività” del budget in termini di efficacia. Ad esempio, se E= 0,8 e B = 100 significa che un budget pro-capite di 100 euro “produce” 80 euro di efficacia per utente. Quindi, siccome il valore massimo di E è 1, un sistema di massima efficacia trasforma ogni euro di budget pro-capite in 1 euro di efficacia. 23 I costi di adozione ricadono sul personale sanitario. Tuttavia è conveniente trasformali in costi pro-capite sulla popolazione per renderli confrontabili con le altre grandezze. 24 Tipicamente si possono riscontrare valori piccoli o negativi all’inzio, e poi via via crescenti. 25 Cfr. sezione 2. 26 Questa eventualità non è una remota ipotesi accademica, ma è in stretta connessione con il problema dei costi di adozione; cfr. ad es. . Katz M.L., Shapiro C., Technology Adoption in the Presence of Network Externalities, cit. Ulteriori considerazioni verranno svolte in seguito e nella sezione 5. 27 Cfr. Sah, R.K., Stiglitz, J.E.Human Fallibility and Economic Organizations, cit. 28 Per apprezzare questo punto si tenga presente quanto già detto nel paragrafo 3.2 a questo proposito, vale a dire che, in presenza di vincoli alla mobilità o in generale alla scelta dell’unità sanitaria da parte dell’utente, questo sarà vincolato a percepire l’efficacia dell’unità o del sottosistema di unità a cui ha accesso, e non l’efficacia di sistema calcolata dall’Autorità sanitaria. Si prenda lo scenario iniziale. L’indice di efficacia di sistema è 0,5. Per l’utente vincolato, tuttavia, conta solo l’indice di efficacia dell’unità 2 che è f2 (1 f2) = 0,4 345 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 6 mentre l’indice di efficacia dell’unità 1, a cui non ha accesso, è f1 (1 f1) = 0,6 Introduciamo il servizio di TM nel caso A. L’Autorità sanitaria calcola un indice di efficacia del sistema (in euro pro-capite) pari 70, con un incremento di 20. L’unità 2 passa a 0,6, l’unità 1 passa a 0,8. In seguito all’introduzione del servizio tutte le unità hanno incrementato la propria efficacia dello stesso grado, ma non è stata ridotta la disparità di servizio in relazione alla localizzazione di accesso. 29 Sul concetto di costo opportunità cella CBA cfr. sezione 1. 30 Sisk J. Sanders J.A proposed framework for economic evaluation of telemedicine in Telemedicine Journal 4, 1998. 31 Si richiamano le osservazioni sviluppate da M. Bordignon et al. in “La validazione economica delle nuove tecnologie telematiche in campo sanitario”, Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano – Dipartimento di Scienze Economiche 1996, cap.I. 32 Ci si riferisce ad un progetto di telemedicina già funzionante fra gli Ospedali di Brescia e Cremona (Brenna, Mittone, 1996) 33 Ci si riferisce in particolare alle mancate spese di viaggio e ai risparmi sulle ore lavorative del personale medico *Luigi Mittone e Roberto Tamborini, Dipartimento di Economia, Università degli Studi di Trento. Gli autori ringraziano Maria Grazia Zorzi per la preziosa collaborazione. 346 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 Aspetti etici della Telemedicina con particolare riguardo al rapporto medico-paziente GIOVANNA ZANINI* Oggigiorno un rapido, irrefrenabile ed irreversibile sviluppo tecnologico è arrivato ad investire qualsiasi ambito della vita umana: da quello socio-culturale a quello sportivo, da quello sanitario a quello lavorativo. In medicina “al di là della comprensione intima della funzione di ogni cellula, della trasmissione di messaggi chimici attraverso il corpo, le scoperte scientifiche aiutano i medici ogni giorno, a elaborare una diagnosi o a proporre una terapia” 1 , dunque i prodotti scientifici e tecnologici sono ormai utilizzati quotidianamente dai medici e dagli infermieri per la gestione e la cura del paziente. Proprio in ambito sanitario accanto all’introduzione della tecnologia nei più diversi settori e con diverse finalità, nasce la telemedicina, cioè l’applicazione alla medicina della telematica, ossia un sistema automatizzato di trasmissione di informazioni (dati, immagini e suoni) a distanza. Essa permette la realizzazione di sistemi di diagnostica, counseling e assistenza medica a distanza. Poiché la telemedicina è essenzialmente un mezzo di comunicazione in campo medico-sanitario, sorge naturale l’interrogativo: questa nuova disciplina può cambiare l’atteggiamento del medico e incidere sul rapporto terapeutico tra questo e il suo paziente? La presente ricerca si propone proprio di analizzare il rapporto tra medici e in particolare tra medico e paziente e indagare se queste relazioni si modificano con l’uso di strumenti telematici. Essa s’inserisce in un progetto completo di utilizzo di applicazioni informatiche e telematiche per la Sanità che si sta realizzando in Provincia di Trento. 347 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 A tale progetto è stato dato il titolo di “Teleconsulto oncologico e telecardiologia sul territorio”. Esso ha durata triennale ed è finanziato dal Ministero della Sanità e sviluppato insieme all’Assessorato alle Politiche Sociali della Provincia Autonoma di Trento, all’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari della Provincia Autonoma di Trento e all’Istituto Trentino di Cultura con il Centro per la Ricerca Scientifica e Tecnologica. Per questa ricerca si sono ideati dei questionari, che sono stati somministrati come interviste ai medici per raccogliere le loro impressioni e valutazioni in merito all’utilizzo delle tecnologie di telemedicina. Sono stati formulati due diversi questionari: un primo destinato ai medici coinvolti nel progetto e che dunque utilizzano già il sistema di telemedicina, un secondo invece è stato realizzato per i medici non coinvolti. Le risposte ad entrambi i questionari sono state utilizzate per definire alcuni aspetti etici della telemedicina. Nella prima parte della ricerca si delinea lo stato dell’arte della telemedicina, descrivendone gli ambiti e le applicazioni di sviluppo ed esaminando, dal punto di vista etico, la letteratura che riguarda il rapporto terapeutico. La seconda parte è interamente dedicata alle relazioni in gioco all’interno delle coordinate telematiche mediche: relazioni tra medici e relazioni tra medico e paziente. Ci si soffermerà in modo particolare sul rapporto medicopaziente, analizzandone lo sviluppo storico dall’epoca antica fino ai nostri giorni e descrivendone i principali modelli relazionali. Una terza ed ultima parte fornisce una panoramica sugli aspetti etici dell’impiego di sistemi telematici in medicina e contiene una breve riflessione conclusiva. In appendice vengono riportati i questionari proposti ai medici: appendice I: intervista a medici coinvolti nel progetto di telemedicina; appendice II: intervista a medici non coinvolti nel progetto di telemedicina. Chiude il lavoro una bibliografia dettagliata ed aggiornata, suddivisa per argomenti. 348 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 1. Scenario della Telemedicina 1.1. La telemedicina: ambiti e applicazioni cliniche La telemedicina costituisce uno degli aspetti positivi dell’evoluzione tecnologica e un opportunità futura importante per l’ars medica. Essa rappresenta uno strumento integrativo utile e prezioso per migliorare numerosi aspetti della medicina, dall’assistenza al trattamento terapeutico, dalla ricerca alla formazione, sia a livello qualitativo sia rispetto alla tempestività d’intervento. Questa nuova struttura telematica consente principalmente: la comunicazione, tramite audio e video, tra soggetti e ambienti che si trovano a diversi chilometri di distanza; l’assistenza medica a pazienti ubicati lontano dai centri ospedalieri; la discussione tra specialisti distanti di casi difficili in tempo reale; la trasmissione di dati clinici, immagini radiografiche, tracciati di elettrocardiogrammi, risultati di laboratorio; il coinvolgimento in uno stesso luogo, quello virtuale, e in uno stesso momento, di paziente, specialista e medico di base. Sono state date differenti definizioni del termine “telemedicina” che differiscono tra loro per i diversi aspetti su cui viene focalizzata l’attenzione. - “La Telemedicina è la pratica della medicina senza l’usuale confronto fisico tra medico e paziente, utilizzando un sistema di comunicazione interattivo multimediale” (Bird, 1975) - “La Telemedicina è un sistema globale di riorganizzazione delle strutture sanitarie nel quale i moderni mezzi di telecomunicazione costituiscono la struttura portante” (Comitato per la Telemedicina creato dall’Università di Roma, 1976) - “La Telemedicina è l’uso delle tecnologie delle comunicazioni per la prestazione di cure a domicilio” (Conrath et al, 1983) - “La Telemedicina è una particolare modalità di erogazione dell’assistenza sanitaria, da parte delle istituzioni presenti sul territorio, che permette di fornire servizi di diagnosi ed assistenza medica in maniera integrata, superando i vincoli della distribuzione territoriale delle competenze, della distanza tra esperto ed utente e della frammentazione temporale dell’intervento del singolo assistito” (Programma Nazione di Ricerca e di Formazione per la Telemedicina, 1990) - “La Telemedicina è l’integrazione, monitoraggio e gestione dei pazienti, nonché l’educazione dei pazienti e del personale, usando sistemi che consentano un pronto accesso alla consulenza di esperti ed alle 349 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 informazioni del paziente, indipendentemente da dove il paziente o le informazioni risiedano” (AIM, 1990) - “La Telemedicina include tutte quelle situazioni in cui dell’informazione viene scambiata elettronicamente tra personale sanitario per effettuare la diagnosi di un paziente, il suo trattamento e monitoraggio” (Telematic for health care, ACOSTA for AIM, 1994) La definizione che risulta più completa e concordata a livello CEE è quella del 1990 del programma AIM, poiché accenna ai vari ambiti di applicazione della telemedicina (teleassistenza, teleformazione, teleconsulto) e evidenzia i soggetti che coinvolge, cioè medici, pazienti, specialisti e in generale tutto personale sanitario. La “telemedicina” intesa come - “la pratica della medicina senza il contatto diretto medico paziente (e tra medici) che viene invece mediato con un sistema di comunicazione audio visivo; - l’uso delle tecnologie di comunicazione per fornire servizi sanitari a pazienti e a medici (teleprenotazioni, teleanalisi); - la cura, monitoraggio , gestione ed educazione dei pazienti attraverso sistemi che permettono di accedere alla consulenza di esperti ed all’informazione sui pazienti indipendentemente da dove sia situata l’informazione o il paziente”2 , realizza un’informatizzazione completa ed integrata di tutte le attività ospedaliere, da quelle amministrative a quelle cliniche, da quelle gestionali e logistiche a quelle amministrative, offrendo così numerose opportunità per l’intero sistema sanitario; essa infatti può essere utilizzata come supporto al processo decisionale medico, attraverso la creazione e la gestione di cartelle cliniche digitali e di sistemi di teleconsulto specialistico; nella gestione dei processi sanitari, quali interventi di emergenza e teleassistenza; per applicazioni amministrative, come il governo della contabilità e la gestione del personale; e per la gestione e il controllo delle risorse, quali i posti letto, servizi mense, prenotazioni.. I principali ambiti di sviluppo della telemedicina sono quello diagnostico, quello consultivo, quello formativo e quello che riguarda l’assistenza domiciliare e le attività applicative più conosciute e sviluppate sono la telecardiologia, la telepatologia, la teleradiologia; il teleconsulto che inerisce a varie discipline quali l’oncologia, la neurologia, la dermatologia, la ginecologia, ecc., la teleformazione, il telemonitoraggio e il telesoccorso. I primi scenari appena riportati riguardano per lo più un rapporto tra medici, al contrario quando si considerano altre applicazioni come la 350 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 telesorveglianza, il telemonitoraggio, il telesoccorso, in generale cioè la teleassistenza, viene ad essere interessata più direttamente la relazione medico-paziente. Ambiti di applicazione: a) Ambito diagnostico Il settore diagnostico consente l’attuazione di diagnosi a distanza (telediagnosi) in tempo reale su referti clinici attraverso un interscambio tra ambiente clinico e ambiente diagnostico. Il clinico si rivolge all’esperto, trasmette per via telematica tutte le informazioni riguardanti il paziente, perché completi o faccia una diagnosi per definire l’iter diagnostico-terapeutico più appropriato al caso in esame. b) Ambito consultivo L’ambito consultivo permette la realizzazione di consultazioni e riunioni virtuali tra medici, e in alcuni casi anche con pazienti, di realtà ospedaliere e assistenziali ubicate a distanza. Numerosi e di notevole rilievo sono gli obiettivi che si possono raggiungere in questo settore questo settore; tra i più importanti sono da segnalare: l’eliminazione degli spostamenti fisici dei pazienti e della loro documentazione medica (con un indubbio risparmio in termini di tempo e di costi); una più tempestiva assistenza specialistica; il miglioramento e l’ampliamento dell’integrazione di diverse competenze professionali, con la conseguenza di una migliore risoluzione diagnostica e terapeutica del caso clinico. c) Ambito formativo L’ambito formativo riguarda la possibilità di accrescere le conoscenze professionali di un operatore sanitario attraverso, ad esempio, la discussione e l’approfondimento di casi clinici difficili tramite un dibattito multidisciplinare o la ricerca di notizie e bibliografie su un determinato argomento. Questo settore favorisce l’aggiornamento di medici specialistici, personale ospedaliero e medico, la formazione di ricercatori e tecnici e anche l’educazione sanitaria per il cittadino. d) Homecare Il termine “homecare” è comunemente tradotto con “assistenza domiciliare” e indica la cura a casa, invece che in un’organizzazione ospedaliera, del paziente. 351 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 Questo specifico ambito inerisce alla relazione medico-paziente e l’attenzione è puntata proprio sulle esigenze di quest’ultimo. L’obiettivo principale della teleassistenza è quello di migliorare la qualità di vita del malato facendolo vivere nella sua casa, ambiente a lui caro e confortevole, creandogli uno stato psicologico positivo di tranquillità e sicurezza, favorendogli il contatto con i familiari e gli amici e contemporaneamente tenendolo sotto controllo per tutto ciò che riguarda possibili variazioni del suo stato fisico. Applicazioni cliniche: Telepatologia La telepatologia consente l’osservazione a distanza e la conseguente analisi di campioni di tessuti da parte di specialisti patologi in casi di emergenza, permettendo così di effettuare in tempi brevi degli esami, ad esempio istologici, senza che i vetrini siano portati materialmente da un ospedale periferico in un ospedale più attrezzato. Il prelevamento dei tessuti viene effettuato in loco in un ospedale periferico, successivamente in un servizio di anatomia patologica in un ospedale centrale avviene la gestione, a distanza, di un microscopio appropriato da parte di uno specialista remoto. Uno scenario tipico di applicazione di telepatologia è quello in cui un patologo che deve effettuare d’urgenza la diagnosi di un tessuto prelevato durante in intervento chirurgico in un ospedale periferico. Il laboratorio in cui si trova il patologo e sala operatoria remota vengono collegati via cavo. Nella sala operatoria è situato un microscopio motorizzato, in cui è stato posto il vetrino da analizzare. Il microscopio è stato collegato al computer del laboratorio del patologo. Il controllo del microscopio, vicino a cui non c’è nessuna figura, è totalmente nelle mani del patologo, che dal luogo in cui si trova può gestire l’immagine con estrema precisione e come meglio crede, per esempio può dividere l’immagine originale in più sezioni, selezionare una particolare parte e ingrandirla. Così in pochi minuti il patologo esegue l’analisi a distanza del tessuto prelevato e dà una risposta al chirurgo che stava aspettando per decidere che tipo d’intervento attuare per quella precisa situazione clinica. Teleconsulto Il teleconsulto è un sistema basato sul collegamento a distanza, attraverso l’impiego di una struttura telematica, con scambio di immagini ed informazioni, per chiedere il parere di un esperto in un determinato settore, 352 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 ad esempio per la risoluzione di un caso che offre particolare difficoltà di inquadramento diagnostico-terapeutico. I medici si mettono in comunicazione e si scambiano, attraverso una trasmissione multimediale, dati clinici, immagini radiografiche, schede dei pazienti, risultati di analisi e in generale qualunque documentazione medica possa essere digitalizzata, per discutere casi clinici complicati o per scambiarsi dei consigli per attuare delle scelte terapeutiche. Può anche succedere che uno stesso paziente partecipi al consulto con uno o più medici, o perché richiede lui stesso una consulenza specialistica, o perché gli stessi medici lo interpellano. Il teleconsulto riguarda diverse branche mediche, quali per esempio oncologia, cardiologia, neurologia, ginecologia, dermatologia, radiologia, poiché molteplici sono i settori sanitari nei quali può essere necessaria una consulenza. In un teleconsulto medico ci possono essere essenzialmente due tipi di approccio: uno in cui vi sono due medici (due specialisti o uno specialista e un medico di base), l’altro in cui è coinvolto anche il paziente. Nel primo caso il teleconsulto si basa sui dati clinici disponibili del paziente (es. immagini radiologiche, risultati istologici, …), gli interlocutori condividono contemporaneamente e in tempo reale la cartella clinica del paziente; invece quando vi partecipa il paziente significa che c’è l’esigenza da parte dei medici di monitorare in tempo reale alcuni suoi particolari segnali biologici o personologici o di valutare i suoi atteggiamenti. Il teleconsulto consente anche una collaborazione interdisciplinare, che, unendo diverse competenze medico-sanitarie-assistenziali, facilita la ricerca della soluzione più appropriata per risolvere un determinato caso clinico. In generale l’uso del teleconsulto garantisce continuità e uniformità alle relazioni professionali e terapeutiche, assicurando così un’alta qualità diagnostica e terapeutica e tutto ciò a favore del miglior bene del paziente. Telecardiologia La telecardiologia consiste nella trasmissione e nella lettura a distanza di un elettrocardiogramma da parte di un cardiologo. Questa applicazione telematica in cardiologia è di estrema importanza per l’emergenza, poiché la possibilità e il risultato positivo di trattamento terapeutico per patologie cardiache, come ad esempio un infarto miocardico acuto, sono strettamente legati alla tempestività di intervento. Teleradiologia La teleradiologia ha come oggetto la trasmissione e l’analisi a distanza da parte di uno specialista delle immagini radiografiche, Rx, TAC, risonanza magnetica, acquisite mediante telecamera o scanner e trasmesse in forma digitale all’interno della radiologia, tra reparti di un medesimo ospedale o 353 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 tra utenti remoti. Come tutte le applicazioni telematiche, anche la teleradiologia ha lo scopo di migliorare la qualità di assistenza offerta al paziente e perviene a tale scopo specialmente perfezionando la fruizione delle immagini radiografiche di alta qualità, in particolare aumentando la tempestività e l’efficacia di trasmissione di informazioni tra la radiologia (dove viene formulata la diagnosi) e i reparti clinici (dove questa serve alla scelta terapeutica). Teleformazione L’attività formativa realizzata per via telematica permette di creare un ambiente multidisciplinare interessante dal momento che le diversità sono arricchenti, per lo scambio e il confronto di informazioni ed esperienze. La teleformazione trova i suoi punti di forza nella rapidità di comunicazione e nell’annullamento delle distanze tra gli interlocutori, favorendo così una più ampia circolazione di dati, idee, conoscenze e tecniche al fine di aumentare, e migliorare le conoscenze di medici specialisti e di base e operatori sanitari. La teleformazione vuole fornire al medico uno strumento di autoformazione, che si realizza principalmente attraverso l’ascolto di videoconferenze e la consultazione di banche dati contenenti informazioni su particolari patologie e possibili cure, su casi clinici risolti, su esperienze medico-assistenziali vissute, domande da parte di colleghi che chiedono un confronto, indicazioni bibliografiche continuamente aggiornate su argomenti di rilievo. Inoltre c’è la possibilità di un’autoformazione anche per il paziente, che può consultare un archivio contenente materiale informativo e divulgativo. Teleassistenza Il servizio di teleassistenza assicura un contatto continuo tra ambienti e utenti: tra ospedali e case di riposo, tra ospedali e case in cui vivono anziani o malati terminali. Si crea così un ausilio per i pazienti e per i loro familiari, sia a livello psicologico, ad esempio per rassicurarli in occasione di crisi d’ansia, sia per la necessità di eventuali interventi. In particolare consente a chi vive da solo di sentirsi sicuro in ogni momento della giornata, poiché sa che in caso di necessità può rivolgersi a qualcuno, grazie al costante collegamento con un centro di assistenza. Fanno parte della teleassistenza anche applicazioni quali il telesoccorso e il telemonitoraggio. Il telesoccorso riguarda gli interventi di emergenza: un centro riceve messaggi di soccorso emessi da trasmettitori portatili e ha così la possibilità di intervenire con estrema tempestività. 354 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 Il sistema di telemonitoraggio si riferisce ad una struttura extraospedaliera che offre la possibilità di controllare a distanza, periodicamente o in caso di emergenza, un paziente o una persona a rischio (un cardiopatico, un diabetico, una persona costretta alla dialisi, una donna in gravidanza o un malato terminale) attraverso la registrazione e la trasmissione di segnali medici, durante tutte le attività della sua vita quotidiana. Esso consente di assistere il paziente sia in strutture sanitarie decentrate sia a domicilio. L’uso di servizi di teleassistenza offre, oltre che vantaggi dal punto di vista tecnico-assistenziale, anche di tipo psicologico, poiché il paziente si sente controllato è ciò crea in lui, e anche nella sua famiglia, un senso di sicurezza e quindi di maggior tranquillità. Infatti “venire incontro al malato assistendolo a domicilio non vuol dire soltanto offrirgli un monitoraggio dei suoi parametri clinici, ma anche la possibilità di comunicare sia al livello virtuale che reale nonché una rete di servizi che gli permettono di affrontare con dignità il vivere quotidiano”3 . 1.2. Aspetti etici della telemedicina: analisi della letteratura Quello sopra delineato è lo stato dell’arte dell’odierna telemedicina. Riguardo l’influenza della telemedicina sul rapporto medico-paziente in lingua italiana manca qualcosa di specifico e approfondito. Al contrario in lingua straniera si possono segnalare due riviste che trattano unicamente di telemedicina, il “Telemedicine Journal” e il “Journal of Telemedicine and Telecare” e che contengono articoli aventi come oggetto il medico o il paziente o entrambi nella loro relazione. Si sono analizzati in particolare gli articoli che parlano della soddisfazione del paziente per la telemedicina e si è riscontrato che essi possono essere suddivisi in due grandi categorie: quelli in cui la soddisfazione è valutata rispetto alla perfezione e alla qualità di immagine o di suono, cioè nel suo aspetto prettamente tecnico, e quelli invece che considerano il tipo di reazioni e sensazioni del paziente derivanti dall’impatto con la telemedicina. Si è focalizzata l’attenzione in particolare su quest’ultima categoria di articoli. Pertti Aarnio, Heikki Lamminen, Jyri Lepisto e Antti Alho hanno organizzato il loro studio “A prospective study of teleconferencing for orthopaedic consultations” collegando tramite un sistema di videoconferenza l’ospedale centrale di Pori e l’ospedale ortopedico distanti 240 chilometri e utilizzando una telecamera per la trasmissione di immagini radiografiche e 355 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 documenti. I pazienti coinvolti sono stati ventinove e nessuno di loro aveva mai sperimentato prima la videoconferenza. Essi all’inizio sono stati esaminati tramite una teleconferenza e solo successivamente a questa hanno incontrato il medico di persona. Dopo entrambe le consultazioni sono stati proposti ai pazienti dei questionari per valutare il grado di soddisfazione per la telemedicina e delle domande sono state rivolte anche ai medici. I risultati sono stati lusinghieri: tutti i pazienti che completarono il questionario, ventiquattro su ventinove, hanno affermato di voler usare i teleconsulti in futuro e tutti, eccetto uno, hanno detto di volerli raccomandare ad altre persone. Inoltre dalle risposte dei medici è risultato che per ventisette casi furono subito in grado di decidere molto bene il trattamento da applicare al paziente senza doverlo incontrare di persona. Anche le conclusioni di uno studio di Janis L. Huston e Deborah C. Burton intitolato “Patient satisfaction with multispecialty interactive teleconsultations” evidenziano che la maggior parte dei pazienti è rimasta soddisfatta dell’incontro con la telemedicina, sebbene una minoranza, il 16%, avrebbe preferito vedere lo specialista di persona. Lo studio mostra che i pazienti sono soddisfatti e considerano un teleconsulto uguale ad un tradizionale consulto face-to-face quando riescono a percepire anche per via telematica la competenza dello specialista e si sentono trattati in modo umano, cioè come persone nella loro globalità psico-fisica. Un’altra interessante ricerca sulla soddisfazione del paziente per il teleconsulto è stato svolto da Jeanine Warisse Turner, Hagop Mekhjian, Michelle Gauliune e Thomas A. McCain che hanno esaminato le percezioni di alcuni detenuti rispetto all’uso della videoconferenza nei consulti clinici (“Patient satisfaction with telemedicine in a prison environment”). Pure da questo studio, che ha esplorato il grado di valutazione dei consulti in termini di scambio di informazioni, sviluppo relazionale e percezioni riguardo la tecnologia attraverso un questionario composto da 14 affermazioni, emerge un alto livello di soddisfazione dei pazienti, infatti solamente il 9% dei pazienti esaminati affermò di non essere soddisfatto del teleconsulto. Il successo di un teleconsulto risulta qui dipendere in gran parte dal grado in cui i pazienti sono soddisfatti dell’attenzione del medico, soprattutto in termini di scambio di informazioni. 356 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 Sono emersi, inoltre, altri notevoli elementi riguardanti l’iterazione medicopaziente: non è stata riscontrata alcuna differenza nel grado di soddisfazione rispetto alle diverse specializzazioni mediche, è possibile piuttosto che siano le caratteristiche personali del medico a determinare la soddisfazione del paziente; si sottolinea il fatto che la telemedicina diminuisce le limitazioni di spazio e di tempo; si afferma che, perché si realizzi una reale comunicazione tra medico e paziente, devono essere adempiuti due compiti fondamentali, cioè lo scambio di informazioni e lo sviluppo relazionale; appare dunque molto importante all’interno di un teleconsulto esaminarne attentamente l’intero contesto. Il rilievo del buon grado di soddisfazione è importante, perché la soddisfazione fa riferimento a dimensioni fondamentali e sostanziali del rapporto e del processo di cura. Alti livelli di soddisfazione del paziente per il teleconsulto sono affermanti anche da Ace Allen e Jeanne Hayes nel loro studio pilota svolto in ambito oncologico (“Patient satisfaction with teleoncology: a pilot study”) e da M. A. Loane e altri nell’articolo relativo alla teledermatologia (“Patient satisfaction with realtime teledermatology in North Ireland”). In questi studi è di considerevole interesse vedere, per dedurre gli atteggiamenti dei pazienti coinvolti in un teleconsulto, quali sono le risposte più significative, cioè con la media più elevata, ai questionari dai quali è stata ricavata la soddisfazione dei pazienti; esse possono essere riassunte così: - (per lo studio di teleoncologia) Ho potuto parlare bene con il medico tramite il sistema di videoconferenza quanto avrei potuto parlare con lui di persona. Preferirei vedere il mio medico via cavo ora piuttosto che aspettare delle settimane o dei mesi per vederlo di persona. Penso che il mio medico sia stato in grado di farsi una buona idea sui miei problemi medici usando il sistema di videoconferenza nello stesso modo che avrebbe potuto fare di persona. Non avrei alcun problema ad usare di nuovo il sistema tv. In generale sono stato soddisfatto di vedere il medico attraverso il sistema di videoconferenza. (per lo studio di teledermatologia) - Ho potuto parlare liberamente ad entrambi i medici durante il teleconsulto. - Ho potuto sentire tutto ciò che è stato detto. 357 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 - Ho potuto vedere chiaramente le immagini sullo schermo. E’ importante sapere il problema il prima possibile. Un teleconsulto potrebbe far risparmiare tempo. Un teleconsulto è positivo come andare ad una clinica esterna per incontrare lo specialista. Queste sopracitate sono sicuramente affermazioni degne di riflessione, in quanto rispecchiano reali pensieri e reazioni di pazienti che hanno vissuto in prima persona il teleconsulto e esprimono un atteggiamento positivo, di accettazione e buona considerazione nei confronti di questa nuova applicazione tecnologica. In particolare è da notare come la comunicazione verbale e la comunicazione visuale con lo specialista non risultano ostacolate dalla tecnologia e perciò un teleconsulto viene considerato, nella maggior parte dei casi, come equivalente ad un tradizionale consulto face-to-face. Video ed audio, a ragione della loro alta qualità tecnica, riproducono fedelmente immagini e suoni. Questo dato è molto importante per il rapporto medico-paziente, in particolare per ciò che riguarda la comunicazione visiva, poiché di fondamentale rilievo in una relazione, come afferma Amy Holtan nel suo scritto “Patient reactions to specialist telemedicine consultation - a sociological approach” quando menziona Georg Simmel, è proprio lo sguardo, definito dal sociologo come “il più comunicativo e esibito di tutti i sensi umani nell’iterazione sociale” e dunque anche una concreta presenza nella relazione terapeutica. È interessante dedicare qualche riga al concetto di comunicazione, poiché essa è il mezzo attraverso cui si instaura una relazione, così che comunicazione e relazione sono indissolubilmente legate tra loro. “Lo strumento essenziale mediante il quale si instaurano e si sviluppano le relazioni e le interazioni umane è la comunicazione, ossia la capacità di trasmettere agli altri idee, fatti, sentimenti, concetti, e di riceverli dagli altri che ce li trasmettono. La comunicazione è insomma la spola che tesse la tela delle relazioni interpersonali, è lo strumento che rende possibile il rapporto fra gli uomini, è quindi, per ciò stesso, il fondamento della civiltà umana” 4 . Perché si realizzi una comunicazione bisogna che ci sia comprensione e perché ciò accada è necessario che esista uno scambio di parole e segni univoci, che abbiano il medesimo significato per tutti i soggetti coinvolti. Dunque luogo della possibilità della comunicazione è il linguaggio, considerato nella sua manifestazione sia verbale che non (mimica del volto, atteggiamenti, gesti, postura del corpo). 358 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 Vista la peculiarità della relazione medico-paziente, che ha a che fare con argomenti delicati come la salute e la malattia, e per la quale la comunicazione si basa primariamente “sulla richiesta e sulla consegna di informazioni e di interventi clinico-terapeutici” 5, è fondamentale che si considerino entrambe le espressioni, verbali e non, del linguaggio. Infatti se il medico percepisce solamente il linguaggio parlato del paziente, trascura la dimensione soggettiva e quindi anche lo stato psicologico di questo, perdendo così elementi rilevanti per l’analisi del caso. Il comportamento non verbale, che comprende la comunicazione mimica e gestuale, ha un ruolo fondamentale nell’interazione terapeutica e ciò per due ragioni: “la prima è che molti pazienti possono talora per ragioni di malattia trovarsi transitoriamente o definitivamente nelle condizioni di non poter parlare; la seconda ragione (…) è che la mimica e i gesti del medico e del malato offrono all’uno e all’altro elementi preziosi non soltanto per la comprensione dei messaggi ma anche per la percezione reciproca della personalità dei due dialoganti”6 . Nell’ambito specifico della telemedicina l’uso simultaneo di audio e video favorisce una comunicazione più completa, poiché il medico può ascoltare ciò che il paziente dice e assieme può considerare i suoi continui cambiamenti di espressione del volto, i diversi movimenti del corpo, i suoi gesti, la mimica facciale e la direzione dello sguardo, tutte manifestazioni del suo stato emotivo. Questa panoramica sulle indagini riguardanti la soddisfazione del paziente nei confronti della telemedicina getta delle prospettive ottimistiche sull’impatto che tale scienza informatica potrà avere sul malato. 2. Relazioni coinvolte 2.1.Tipologia di relazione tra medici La telemedicina interessa due differenti gruppi di tipologie di relazioni professionali tra medici: a) il rapporto che comprende la relazione tra un medico di base e uno specialista e b) quella tra due specialisti. Essa consente la presenza in uno stesso spazio e tempo, virtuali, di specialisti che distano chilometri, permettendo così, attraverso un confronto immediato, di sommare competenze ed esperienze che altrimenti non potrebbero sinergicamente trovarsi nello stesso posto, per discutere casi 359 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 difficili e quindi intervenire tempestivamente. a) La relazione tra due specialisti si basa essenzialmente sulla discussione di casi di particolare interesse per la loro rarità o difficoltà, e quindi sullo scambio d’informazioni e consigli squisitamente tecnico-scientifici, e sulla trasmissione e ricezione di dati clinici ed esami. Il linguaggio utilizzato dagli interlocutori fa uso di termini tecnici medicoscientifici proprio della professione. b) Anche nel caso della relazione tra medico di base e specialista, il contenuto dell’incontro è sempre quello di uno scambio di nozioni mediche. La maggior parte delle volte è il primo interlocutore che si mette in contatto con il secondo, perché il bagaglio di conoscenze proprie del medico di base è molto vasto e vario, ma non abbastanza approfondito, perciò quando gli si presentano casi particolarmente complessi e “specialistici” egli deve ricorrere alla consulenza di un collega che abbia competenze specifiche nel settore cui il caso è riconducibile. 2.2. Tipologia di relazione tra medico e paziente La telemedicina inoltre coinvolge anche il rapporto tra medico e paziente sotto due diverse espressioni: a) il rapporto che si stabilisce tra un medico e un paziente che s’incontrano per la prima volta, e b) quello tra un medico e un paziente che si conoscono da tempo. a) Il primo incontro tra medico e paziente è fondamentale ed estremamente importante sia per la costruzione della relazione sia per definire le posizioni del paziente, cioè capire come lui si pone nei confronti della propria malattia, e del medico, cioè determinare come a sua volta questo si pone nei confronti del paziente che ha di fronte. In un primo incontro ciò che s’instaura tra medico e paziente è una relazione d’informazione, che getta i presupposti per una futura relazione terapeutica. Questo tipo d’incontro è il più delicato e fragile, poiché il risultato dovrà essere una reciproca conoscenza, da cui si svilupperà un rapporto di fiducia. La relazione d’informazione riguarda: la reciproca presentazione del medico e del paziente, l’esposizione del problema da parte del paziente e l’ipotesi d’indagine terapeutica del medico. 360 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 È importante sottolineare ancora l’aspetto di fragilità tipico della fase d’informazione, poiché il paziente si presenta con tutto il suo carico di sofferenza fisica e psichica, fatto di emozioni, paure, pensieri e il medico deve riuscire ad accoglierlo in modo che egli si possa fidare, affinché tra i due si possa così creare un clima di alleanza. In questo primo incontro il medico deve fare lo sforzo di capire se il paziente gli dice tutta la verità o gli tace degli elementi che possono essere preziosi per la diagnosi. Per questa tipologia di rapporto le strutture telematiche non devono creare una barriera tra curante e malato, ma rivelarsi un nuovo supporto per facilitare e migliorare la raccolta e la gestione dei dati clinici del paziente. b) Quando invece la telemedicina è utilizzata all’interno di un rapporto medico-paziente già consolidato, dove il paziente è noto al curante per una patologia ben individuata, lo strumento telematico è un preziosissimo mezzo di controllo e di rassicurazione. In questo caso la telemedicina rafforza il rapporto terapeutico, poiché rassicura sia il paziente sia la famiglia su precedenti prescrizioni terapeutiche o per informazioni sull’andamento clinico, e quindi il paziente si sente più seguito e protetto. Medico e paziente nella loro interrelazione hanno dei doveri l’uno rispetto all’altro. Il medico deve, sviluppando e utilizzando nel miglior modo “le sue doti personali e le possibilità offerte dal suo ambiente … fare nel miglior modo possibile ciò che tecnicamente deve essere fatto” 7 e aver “cura premurosa per il bene naturale e personale del paziente”8. Il paziente da parte sua ha i doveri di “lealtà per dichiarare al medico tutto ciò che riguarda la sua malattia …fiducia o, volontà di fiducia, che si manifesterà anzitutto nel non passare velleitariamente da un medico all’altro, quando sia possibile scegliere il medico, … distanza, un’affettuosa distanza, che nei trattamenti prolungati eviterà che il transfert utile si trasformi in un trasfert morboso”9. 2.3. Evoluzione del rapporto medico-paziente nel corso dei secoli Al giorno d’oggi, dove dominano la scienza e la tecnica, è sicuramente interessante analizzare come si è evoluta la relazione medico-paziente. Infatti, poiché ogni epoca ha costruito sulla base delle informazioni che possedeva e delle proprie rappresentazioni del mondo la tassonomia delle patologie e le relative diagnosi, ne deriva che dare uno sguardo alle epoche precedenti (antica, 361 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 cristiana, medioevale, moderna) può chiarire il come si è approdati all’attuale concetto del rapporto medico-paziente, definito da Pedro Lain Entralgo come “il legame stabilito fra un individuo (il paziente) e un altro individuo (il medico) con lo scopo di alleviare la malattia di cui il primo soffre”10. Epoca antica Nel periodo arcaico la relazione terapeutica medica è ancora di tipo magico-empirico, si basa su una prassi di gestualità e di fede nelle forze della natura e il medico è un sacerdote che, invocando l’aiuto delle forze naturali, afferma che il suo sapere deriva direttamente dagli dei. In quest’epoca persiste la convinzione che l’uomo si ammali e muoia per volere degli dei e, dunque, salute e malattia sono poste direttamente in relazione con la natura. Nell’età classica invece il medico si stacca dal mondo della superstizione e della magia. In Grecia nei secoli VIII-IV avanti Cristo il medico inizia a curare razionalmente il paziente e comincia così il momento scientifico antico. L’abilità del medico non dipende più dai rituali magici, ma dalla conoscenza teorica e razionale della malattia e del suo rimedio. Anche in questo periodo sopravvive la figura del medico-sacerdote, che assume però un significato diverso da quello dell’epoca arcaica. Come ci indica il testo del Giuramento di Ippocrate, il medico è sacerdote in quanto agisce “per il bene dei malati” e questo deve essere il suo fine ultimo. Nell’antica Grecia, dunque, la base del rapporto medico-paziente è l’amore per l’uomo. Il rapporto terapeutico richiede che si raggiunga la diagnosi con mezzi razionali: inizia qui il concetto tecnico di medicina, che troverà il suo pieno sviluppo nell’epoca medievale. Gli elementi che emergono come fondamentali nell’iterazione tra medico e paziente sono la fiducia, la comunicazione e il rispetto e i principi etici guida sono quelli della non-nocività, cioè del non infliggere il male intenzionalmente, e della beneficenza, cioè del favorire il bene del paziente. Si delinea così, secondo questi principi, il modello peculiare di tutta l’antichità: il modello paternalistico, benevolo ma autoritario, secondo cui il medico, perseguendo come unico fine il bene del malato, è il soggetto decisionale, che agisce per il bene e nell’interesse del paziente, mentre il 362 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 paziente è colui che accetta passivamente ciò che il medico gli propone. Il bene del paziente è inteso sostanzialmente solo come bene fisico e bisognerà arrivare all’epoca contemporanea, perché il fine ultimo della relazione terapeutica sia compreso nella sua globalità come bene totale, bene cioè non solo di un corpo, ma di una persona compresa nella sua sfera oltre che fisica, anche emozionale, sentimentale, psicologica e religiosa. Con l’avvento del Cristianesimo aiutare il malato significa aiutare Dio e, dunque, il medico opera in nome di Dio e nel paziente vede un modo di esprimersi del medesimo. All’arte del guarire si unisce così la visione cristiana del mondo e i principi di questa, che comportano dei nuovi elementi per quanto riguarda la relazione medico-paziente: l’assenza di limiti nella cura del paziente, perché il malato può essere salvato da Dio; l’uguaglianza di trattamento per tutti e l’aiuto gratuito. Epoca medioevale Anche durante tutto il Medioevo continua a sussistere l’atteggiamento paternalistico del medico nei confronti del malato, però ci sono delle novità fondamentali: la nascita della medicina scientifica e dunque la conoscenza concreta del corpo umano e delle sue affezioni. La sofferenza viene così intesa dal medico come un insieme ordinato di sintomi compreso scientificamente e il malato diviene oggetto di studio e di intervento tecnico. La nascita della medicina scientifica e la conoscenza concreta della “macchina corporale” e delle sue affezioni comportano la perdita del valore sacrale della malattia, la quale, di conseguenza, entra come elemento di normalità nell’immagine della società. La medicina ora è anche nelle mani dei laici ed è proprio in quest’epoca che nascono la chirurgia, e dunque la figura del chirurgo, e gli ospedali. L’uomo non è più conosciuto solamente attraverso lo studio di libri di anatomia, ma con l’azione sul corpo stesso. Emerge l’importanza dell’informazione: il malato deve essere informato, qualora lo richieda, sul suo stato di salute e sulle sue prospettive di vita. Di conseguenza iniziano a delinearsi altri due principi etici che si implicano a vicenda: quello di veridicità, cioè del dire la verità, e quello di autonomia del paziente, che può decidere se accettare o rifiutare quanto gli viene proposto dal medico. 363 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 Il rapporto medico-paziente continua ad essere di tipo paternalistico, però rispetto agli anni precedenti ora il paziente inizia a collaborare diventando oggetto di ricerche e di esperimenti. Si delinea una relazione individualistica, nella quale il medico acquista sempre più consapevolezza del potere che ha sui fenomeni naturali e si interessa alla persona individuale del paziente. Epoca moderna La modernità “inizia quando l’uomo comincia a considerare se stesso come un essere eccentrico rispetto alla natura, destinato dalla sua intelligenza e dalla sua libertà a stare al di sopra di essa”11 ed è caratterizzata dalle scoperte rivoluzionarie delle scienze positive, che concentrano tutta la loro attenzione sul mondo terreno, sulla natura e sull’individuo: “l’osservazione empirica, la spiegazione causale e la terapia razionale divengono gli ideali dell’educazione, della ricerca e della pratica in medicina”12 . In particolare si impone una visione prettamente meccanicistica, al giorno d’oggi ampiamente condivisa, che incide anche sulla definizione dei concetti di salute e malattia. “La spiegazione scientifica riguarda la scoperta di leggi stabilite dalle strutture meccanicistiche e dei loro processi: la medicina clinica riguarda il rilevamento della struttura danneggiata, il malfunzionamento e lo scostamento da quelle regole e il reintegro delle adeguate strutture anatomiche e della fisiologia”13 . Questa visione rigidamente meccanicistica della salute e della malattia si modifica durante l’Illuminismo, che vede questi due stati come due forze opposte radicate all’interno della persona, per trasformarsi ulteriormente all’inizio del Romanticismo, periodo nel quale la malattia viene vissuta come “esperienza o mezzo per una crescita personale”14 . L’epoca moderna è testimone di un passaggio decisivo per comprendere i fattori e atteggiamenti caratterizzanti la prassi medica nell’epoca contemporanea: da una concezione verticale-trascendentale, caratteristica di tutta l’antichità e il medioevo, si approda ad una visione orizzontalesecolare. Questo cambio di prospettiva si riflette in modo significativo sul rapporto medico-paziente. La personalità del paziente acquista sempre più riconoscimento; da un punto di vista tecnico il giudizio medico sulla malattia da trattare diventa più circoscritto e la misurazione numerica inizia gradualmente a figurare nelle diagnosi e negli esami. 364 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 In ogni caso la nota distintiva della modernità è da rintracciare nell’affermarsi di una separazione sempre più netta tra mondo materiale, governato dai principi della scienza e della tecnica, e mondo spirituale. L’uomo diventa consapevole della propria realtà di persona, vede se stesso come opposto al mondo fisico e si sente capace di governare quest’ultimo. Di conseguenza la scientificizzazione e la tecnicizzazione aumentano sempre più, mentre la componente teologica e la dimensione filosofica passano in secondo piano. Il paziente diviene il primario “oggetto” di attenzione e di studio del medico, che si concentra sullo studio dell’anatomia, della biologia e della chimica, poiché egli vede il paziente, nella sua condizione di malato, come un frammento del cosmo, su cui agisce l’evoluzione biologica e che viene governato dalle leggi della fisica e della chimica. Il paziente è dunque considerato un individuo che può essere inteso e spiegato razionalmente e la sua comprensione è accresciuta per mezzo degli aiuti strumentali dell’esame clinico, di conseguenza la diagnosi risulta essenzialmente di natura scientifico-individualistica. Epoca contemporanea Sull’onda della progressiva affermazione dei diritti dell’uomo, si impone una sempre più evidente emancipazione da parte del paziente, il quale si vede riconoscere dei diritti e assegnare dei doveri. Questa manifesta emancipazione è evidenziata dall’emergere del principio di autonomia che “regola le istanze etiche espresse dal paziente che, in forza della sua dignità di soggetto, ha il diritto di decidere autonomamente se accettare o rifiutare quanto si intende fare su di lui, sia da un punto di vista diagnostico che terapeutico” 15 . Questo principio asserisce che, in caso di conflitto, la decisione ultima spetta al paziente e in generale può essere così formulato “agisci in maniera tale da rispettare il paziente nella sua dignità di persona e nel diritto che a lui compete di decidere responsabilmente se accettare o rifiutare un trattamento proposto” 16 . In epoca moderna oltre a principio di autonomia, i principi etici guida per lo sviluppo delle relazioni terapeutiche sono il principio di beneficità e quello di giustizia. Il primo è l’orientamento fondamentale dell’etica medica tradizionale e dice di agire “in maniera tale che le conseguenze dell’intervento sanitario risultino a vantaggio del bene del paziente nella sua totalità di persona”17 ; il secondo si inserisce ad un livello più ampio infatti “è il principio che esprime e sintetizza le istanze etiche che nell’atto medico fa valere una terza componente sempre presente insieme al paziente e al medico: la società, in 365 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 cui il paziente e il medico si trovano inseriti”18 e sostiene di agire “in maniera tale che nell’erogazione delle risorse sanitarie vantaggi e oneri siano distribuiti equamente e cioè senza fare differenze, salvo a dimostrare che le differenze introdotte siano richieste e giustificate a vantaggio dei soggetti più deboli” 19 . Quella del medico è diventata una vera e propria professione e il paziente inizia ad essere considerato come una persona autonoma, libera di chiedere e, a volte, decidere riguardo la propria salute. 2.4. Il rapporto medico-paziente oggi: modelli relazionali a confronto Se si considera che un aspetto caratteristico dell’uomo è la sua capacità di modificare se stesso e il proprio ambiente per mezzo di macchine e di strumenti, si capisce come ci sia sempre più diffusione di tecnologie sofisticate e che proprio nell’epoca contemporanea lo sviluppo tecnologicoscientifico è arrivato a agire su ogni aspetto della vita, fino ad influenzarne anche l’inizio e la fine, si pensi ad esempio alle tecniche di riproduzione assistita (inseminazione artificiale, F.I.V.E.T., G.I.F.T), alle diverse possibilità di diagnosi prenatale e alle apparecchiature che permettono di tenere in vita una persona attraverso l’alimentazione e la respirazione artificiale. Il rapporto medico-paziente è così passato da un fatto privato e personale ad un evento sociale. L’accento spesso è spostato dall’uomo malato considerato nella sua globalità, come individuo avente una propria storia, al suo solo organo da curare. Testimonianza di questo cambio di prospettiva è l’evidente parcellizzazione del sapere medico e quindi lo sviluppo di una medicina organicistica, che è basata principalmente su esami di laboratorio e a volte, per problemi di tempo e di numeri, trascura la dimensione storica del paziente, il dialogo e l’esame diretto, tutti elementi fondamentali che caratterizzano l’autentica relazione interpersonale. Attualmente cioè tende a prevalere un atteggiamento tecnico-scientifico di tipo positivistico che cerca di risolvere oggettivamente il male del paziente, dimenticando frequentemente le sue emozioni, i suoi sentimenti, la sua storia. La relazione medico-paziente non segue più un solo modello, come succedeva invece in passato con il modello paternalistico, ma si configura diversamente a seconda del principio che prevale: l’iterazione è di tipo contrattuale se segue il principio di autonomia, si parla di alleanza terapeutica se emerge la beneficità nella fiducia, e poi ancora ci sono rapporti di carattere commerciale, tecnico-riparativo, preventivo. 366 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 Qui di seguito sono descritti i principali modelli terapeutici dominanti nella società contemporanea: il modello del contratto, quello dell’alleanza e quello utilitaristico. Modello paternalistico Secondo il modello paternalistico è il medico, detentore di conoscenza ed esperienze e perciò l’unico abilitato ad intervenire, che prende le decisioni, avendo come unico scopo il raggiungimento del bene oggettivo del paziente, cioè il ripristino dello stato di salute sconvolto dalla patologia, e il paziente ha il dovere di accettare ciò che gli viene prescritto. Come dice Balint, il medico ha una funzione “apostolica”, poiché spinge il malato a condividere le sue scelte e i suoi valori. Il paziente che rifiuta una cura, può essere curato contro la sua volontà; egli può esprimere le sue scelte e i suoi desideri, però l’ultima parola di rifiuto o accettazione spetta sempre al medico. Così “connotando il bene del paziente prevalentemente in termini biomedici, ed escludendo quindi gli aspetti personali e soggettivi della cura, il paternalismo tende inevitabilmente a scavalcare l’autonomia del paziente e ad imporre il <beneficio> della cura anche contro la volontà di quest’ultimo” 20 . Il modello paternalistico si è trasformato negli ultimi decenni, quando ha iniziato ad emergere il principio di autonomia e l’uomo si è consapevolizzato del suo status di agente morale e non solo di realtà fisica: il paziente ha cominciato a prendere parte al processo decisionale e ad esprimere o meno il suo consenso su, ad esempio, un trattamento terapeutico. Quello paternalistico è stato, e in qualche misura lo è tutt’ora, il comportamento più diffuso, poiché ha rappresentato l’atteggiamento più rassicurante per tutti i soggetti coinvolti, dal medico al paziente ai familiari. Nel tempo presente la modalità paternalistica sembra superata, tuttavia ne permangono dei residui, rintracciabili nell’istanza che guida l’agire del medico, cioè l’agire per il bene del paziente, il non nuocere al malato. Infatti sussiste ancora il principio di beneficità, inteso però in modo più globale, come si vedrà successivamente quando si parlerà del modello dell’alleanza. L’espressione “paternalismo” ha assunto connotazioni negative, poiché esprime un’istanza secondo cui “è il medico che assume tutti i poteri decisionali, ma, pur intendendo di agire per il bene e l’interesse del malato, 367 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 finisce per violare spesso anche senza esserne consapevole, alcuni importanti principi morali” 21, quale, per esempio, il principio di autonomia, e così facendo, viola la libertà del malato, ad esempio negandogli la verità. Modello contrattualistico Uno dei modelli più diffusi di interpretazione dell’odierna la relazione medico-paziente è il modello del contratto, “così denominato, perché le relazioni fra medico e malato sono regolate da un contratto: due individui interagiscono in modo che vi sono obblighi e benefici attesi da entrambe le parti ed equamente ripartiti”22. Si cercherà di descrivere brevemente questo modello analizzando il pensiero di uno dei suoi maggiori rappresentanti, Hugo Tristram Engelhardt23 . Lo scopo dell’autore del “Manuale di bioetica” è di costruire un approccio all’etica che sia accettato da tutti i cittadini di un paese, poco importa la diversità delle loro prospettive culturali e religiose. Egli afferma la precedenza del principio di autonomia sul principio di beneficenza, in quanto quest’ultimo è di tipo incitativo, invece il principio di autonomia è di tipo costitutivo, cioè è proprio della natura umana. Engelhardt, dunque, considera il principio di autonomia il principio fondamentale: l’autonomia individuale è centrale in una società pluralista, poiché non esiste nessuna filosofia o teologia che possa mediare le profonde differenze e divergenze di valori. Engelhardt pone sul principio di autonomia un’enfasi così forte da considerare che gli esseri privi di autonomia non sono persone; è questo il concetto principale attorno a cui ruota tutto il suo pensiero e l’etica laica in generale. Egli dice “non tutti gli esseri umani sono persone”24 e continua “i feti, gli infanti, i ritardati mentali gravi e coloro che sono in coma senza speranza sono esempi di non persone”25 . Dunque l’autore afferma una netta distinzione tra persona e non-persona. La persona si distingue dalla nonpersona non secondo caratteristiche fisiche, ma per delle qualità precise che sono l’autocoscienza, la razionalità, il senso morale. In una parola la persona è tale quando è autonoma. Al contrario chi non possiede queste qualità (autocoscienza, razionalità, senso morale) non è persona. Engelhardt nega dunque il carattere di persona a ogni essere privo di capacità autolegislatrice, cioè privo di autonomia. Si capisce così l’enorme importanza che assume per l’autore il principio 368 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 di autonomia, in quanto qualità distintiva delle persone rispetto alle nonpersone ed è proprio attraverso questa singolare distinzione che Engelhardt arriva a giustificare e a considerare ammissibili azioni come l’aborto, l’infanticidio, l’eutanasia, in quanto secondo la sua prospettiva sono azioni su non persone e perciò lecite. Riguardo all’aborto l’autore giustifica il suo pensiero sostenendo che “non concependo quell’entità e abortendo il corpo dal quale essa si svilupperebbe non si danneggia alcuna persona”26. Per Engelhardt dunque l’aborto non è un omicidio, perché sopprime un feto che, all’interno del suo pensiero contrattualista, non è persona. Inoltre aggiunge “l’aborto non è un problema morale grave”27 , poiché la morale e i valori sono in riferimento alle persone e non alle non-persone. Riassumendo “la soluzione contrattualistica rifiuta il criterio genetico e biologico come criterio fondamentale di inclusione nella comunità umana”28 e sostiene “l’irrilevanza della corporeità per la comprensione della persona” 29 , che è invece caratterizzata da elementi non corporei quali l’autocoscienza, la razionalità e un minimo senso morale. Si viene così a creare una frattura tra la dimensione umana e personale e la dimensione biologica e naturale. Se in passato l’autonomia si riferiva sono al medico, adesso invece essa riguarda anche il paziente, persona attiva che prende realmente delle decisioni. In ultima analisi la relazione medico-paziente che si sviluppa seguendo il modello contrattualistico è di tipo impersonale e razionale, si basa sul principio di autonomia e sul rispetto del contratto puramente convenzionale e ha un orientamento deontologico. Modello dell’alleanza Oggi la nozione di beneficenza si perfeziona e si adatta ad una relazione in cui i pazienti sono reali partecipanti attivi nell’iterazione e non più osservatori passivi, perciò non si parla più di paternalismo, bensì si usano espressioni quali “alleanza terapeutica” o “beneficità nella fiducia”. Il principio fondante il modello dell’alleanza è, come per il modello paternalistico, quello di beneficenza, però arricchito nel suo significato più profondo, come si coglie chiaramente nell’opera di Edmund Pellegrino e David Thomasma intitolata Per il bene del paziente30 . 369 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 Sicuramente interessante considerare le caratteristiche peculiari del modello della beneficità individuate dagli autori. La prima caratteristica riguarda lo scopo della medicina, che è di tipo essenzialmente benefico; il fine primario della scienza e della professione medica è fare del bene alla persona che invoca aiuto o ha bisogno di assistenza. Le scelte del medico devono, perciò, sempre rivolgersi verso ciò che giova al paziente, senza che lo stesso medico sia influenzato dalle proprie convinzioni o dai sentimenti personali. Altra nota distintiva risulta “il primato che spetta alla condizione esistenziale del paziente, più che ai tradizionali codici professionali”31 , nel senso che non si possono standardizzare gli approcci clinici del medico nei confronti del paziente, bensì essi devono essere modificati e adattati di volta in volta a seconda del malato, perché nessuno è uguale a un altro: esistono differenze di storie, di esperienze, di valori, di età, perciò “ogni paziente va trattato in modo individuale”32. Con quest’ultima frase viene espresso anche il terzo punto che determina il valore del principio di beneficenza, cioè la classificazione gerarchica dei valori, che non devono essere già determinati, bensì essere il risultato di un continuo colloquio tra medico e paziente. Ultima caratteristica richiesta, perché il principio di beneficenza si esplichi in tutta la sua completezza, è il consenso sia del medico che del paziente, che non può essere raggiunto una volta per tutte all’inizio di un trattamento terapeutico, ma deve sempre essere verificato da uno scambio continuo di opinioni e sensazioni tra il malato e il personale medico. Il principio di beneficenza è considerato il principio base del modello dell’alleanza e lo scopo della relazione terapeutica è l’agire per il bene individuale del paziente. Questo bene non è qualcosa di semplice e sempre uguale, bensì un concetto complesso, che dev’essere valutato in tutte le sue diverse espressioni. “Il bene del paziente è un tipo di bene proprio di una persona che si trova in una determinata situazione esistenziale: quando è malata e ha bisogno dell’aiuto degli altri per recuperare la salute e far fronte all’attacco della malattia”33 , queste parole di Edmund Pellegrino e David Thomasma enunciano una realtà complessa, poiché rivelano che il bene del paziente non è solo un fatto fisico-biologico, ma esso comprende una dimensione più vasta che coincide con l’intera esistenza dell’individuo malato. Il medico ha di fronte a sé un essere umano che si esprime sulla sua 370 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 malattia attraverso tutta una serie di atteggiamenti, parole, sentimenti, che rimandano alla sua profonda soggettività e individualità. Nel momento in cui il medico si assume il compito di curare il paziente, e così instaurare con lui un rapporto terapeutico, egli deve accettare la natura propriamente umana del paziente e consapevolizzarsi del fatto che il bene del paziente è qualcosa di più della semplice assenza della manifestazione fisica di una malattia. Edmund Pellegrino e David Thomasma ritengono che l’autentico bene del paziente sia composto da quattro elementi e che il compito del medico sia “promuovere il più possibile ognuno di questi quattro significati del bene”34 . I quattro significati del bene del paziente con cui il medico deve fare i conti sono: il bene supremo, il bene biomedico, la percezione da parte del paziente del proprio bene e il bene del paziente in quanto persona. a) Il bene supremo è il bene spirituale e coincide con il Bene assoluto ed è il modello di riferimento per tutte le decisioni che non trovano in modo immediato una soluzione. Questa idea di bene definito come assoluto, non è propria solo del cristiano che crede in Dio, ma è posseduta anche dal non credente, il quale identifica tale bene con il massimo piacere, con la massima utilità o con il danno minore: il bene assoluto è un concetto insito in ogni persona. L’idea del bene supremo è una guida, che serve a giustificare ogni scelta, poiché “quando emergono conflitti nel prendere decisioni cliniche che hanno componenti di ordine morale, questa idea definitiva diviene l’elemento più persuasivo, il meno negoziabile e spesso il meno esplicito” 35 . Questo bene è collegato con l’interpretazione dell’esistenza umana e della fine della vita, a esso si ricorre “per la giustificazione ultima delle nostre azioni se vengono meno le ragioni di importanza secondaria o intermedia” 36 . Nella gerarchia dei diversi beni che compongono il bene del paziente, il bene supremo occupa la vetta della piramide e dunque avrà la precedenza su tutti gli altri. Edmund Pellegrino e David Thomasma affermano che nel momento in cui tra medico e paziente nascono delle divergenze inconciliabili su quale dev’essere il bene ultimo, nel rapporto tra i due avviene una frattura insuperabile, poiché “né medico né paziente possono in coscienza scendere a compromessi circa un credo a cui aderiscono con convinzione” 37 . In questo caso è necessario che quel rapporto venga 371 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 interrotto, poiché non è più possibile un dialogo tra i due che non sia a senso unico. b) “Il bene biomedico è il bene strumentale che il paziente richiede al medico”38, legato al concetto tecnico della medicina e coincidente con il bene fisico che il paziente acquista dopo un intervento medico-chirurgico. Esso è il risultato terapeutico immediato della pratica medica, che si è raggiunto con azioni e valutazioni tecniche e scientifiche. Riguardo a questo tipo di bene emerge un problema: spesso il medico tende a far coincidere il bene biomedico con l’intero bene del paziente, terminando così con la sola azione tecnica il suo ruolo di curatore. Ad un medico che agisce in tal modo è importante evidenziare la presenza degli altri elementi che compongono la totalità del bene del paziente. Se il bene biomedico viene considerato l’unico bene del paziente, il malato diviene solo una realtà fisico-biologica, perdendo così la sua reale dimensione di persona. E’ così necessario che il bene biomedico non sia isolato, ma sempre congiunto a una prospettiva umana sulla qualità della vita. c) Esistono casi in cui un trattamento terapeutico “bene” dal punto di vista tecnico-medico non coincide con ciò che il paziente considera per lui stesso bene. Questo bene, che il malato ritiene essere il migliore per la situazione che sta vivendo, è legato agli obiettivi, ai progetti, ai sentimenti che il paziente prova nella precisa circostanza che sta vivendo. Al paziente che ha capacità decisionale, secondo il principio di autonomia, spetta la decisione ultima sulla propria vita. Invece, nel caso in cui egli manchi di autonomia decisionale, le persone che ne sono responsabili decideranno sulla sua vita, non però in base a ciò che loro ritengono meglio per lui, bensì secondo ciò che lui avrebbe scelto. Dunque quando il medico ha di fronte un paziente che non può decidere, sarà fondamentale che egli si chieda e valuti quale scelta farebbe il paziente. d) Ciò che caratterizza la persona umana è la capacità di ragionare per operare delle scelte. Questo è l’elemento peculiare del quarto tipo di bene, definito come il bene del paziente in quanto persona umana, poiché “la libertà di scelta è la condizione irriducibile perché gli uomini possano agire diversamente dalle specie”39 . Il malato quindi può stabilire un progetto di vita facendo delle scelte che dipendono da fattori quali età, sesso, lavoro, ed è proprio attraverso le sue molteplici decisioni che si esprime nella sua qualità di persona. Il paziente ha la libertà e anche il diritto di esporre ciò che secondo lui è bene e il medico non deve violare le decisioni del malato, anche se non coincidono con la sua concezione di bene e deve rispettare in modo 372 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 assoluto il volere del paziente, senza ingannarlo, costringerlo o manipolarlo. I quattro diversi significati di bene appena esaminati non devono essere trattati e perseguiti in modo indipendente, bensì devono essere tenuti insieme, poiché, come si è detto precedentemente, il bene del paziente è complesso e solo integrando tra loro i vari elementi si può cercare di raggiungere quel vero bene del paziente che spesso si presenta scisso. E’ fondamentale che il medico promuova il più possibile ognuno di quei significati del bene del paziente e stabilisca un ordine di priorità degli elementi 40, così che, nel caso in cui si trovi nella situazione di dover scegliere in che modo intervenire, saprà a che cosa dare la precedenza. Se si presta particolare attenzione al rapporto medico-paziente, ci si accorgerà che oggi i concetti dominanti, che guidano l’etica medica e nello stesso tempo entrano in conflitto tra loro, sono: ciò che il paziente percepisce come suo bene attuale (si spiega così la crescita sempre maggiore, per esempio, di richieste di aborto e di eutanasia) e il bene biomedico (che il potente sviluppo tecnologico ha fatto apparire come il più importate e fondamentale). Nella relazione terapeutica non ha senso attribuire a priori importanza assoluta a uno o all’altro significato, ma bisogna di volta in volta considerare la situazione che si sta affrontando e che richiede un intervento, mettendo in discussione e analizzando i vari elementi che la caratterizzano. Edmund Pellegrino e David Thomasma hanno sostenuto la tesi secondo cui, in generale, nessun principio di etica è in grado di regolare l’intera pratica medica. In ogni caso analizzando uno per uno tutti i principi, essi affermano che la guida fondamentale della cura medica si è rivelato il principio di beneficità, poiché esso unisce l’attenzione per il migliore interesse dei pazienti con quella per l’autonomia, combinando tra loro due concetti etici essenziali in medicina: la beneficità e l’autonomia. I due autori però non si fermano alla determinazione del principio di beneficità, ma vanno oltre. Cercano infatti una formula che comprenda anche altri principi e questa “ricetta” la trovano in quello che definiscono come la “beneficità nella fiducia”. Con questa nuova espressione si intende che “per i medici e per i pazienti lo scopo di agire all’interno del rapporto in favore dei migliori interessi reciproci consiste nella fiducia” 41. Secondo questo principio “la fiducia del paziente consiste nel realizzare il progetto negoziato per la sua salute”42. Essenziale risulta il fatto che i medici rispettino 373 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 i desideri e le preferenze del paziente e promuovano così un atteggiamento umano e non convenzionale, cioè non contrattuale. Inoltre “avvalendosi della beneficità nella fiducia, il medico non tiene conto del rapporto tra la vita personale e il giudizio della società riguardo al valore di questa persona, ma calcola, invece, il rapporto tra le cure mediche e la situazione e la prognosi del paziente”43. Il principio della beneficità nella fiducia, in ultima analisi, calcola “l’impatto che l’intervento proposto ha sull’impegno fiduciario del medico a favore del migliore interesse del suo paziente, all’interno del quadro fornito dalle condizioni cliniche del paziente”44 . Il nuovo principio si adatta di volta in volta al caso a cui viene applicato, e si presenta come risolutore dei conflitti che spesso nascono, perché il bene del paziente non coincide con il bene medico. Il medico deve considerare tutta la gamma di valori e negoziarli all’interno della struttura gerarchica dei beni del paziente. A sua volta il paziente deve esprimere apertamente ogni suo desiderio e pensiero, affinché il medico prenda coscienza della sua volontà. La beneficità nella fiducia “garantisce l’autonomia del paziente” 45 e “sottolinea il ruolo del medico come avvocato del paziente, o perfino come delegato o sostituto in caso di incapacità, se non sono noti i desideri espressi in precedenza o se non sono disponibili altre persone che lo rappresentino”46. Così, secondo Edmund Pellegrino e David Thomasma, è proprio il concetto di beneficità nella fiducia quello che dovrebbe guidare la relazione medico-paziente, poiché, secondo loro, piuttosto che la virtù della benevolenza, compresa in modo tradizionale, aiuta ad assicurare che il benessere del paziente sarà favorito nella sua relazione. Il rapporto medico-paziente, secondo il principio di beneficità nella fiducia, non è un contratto tra entità autonome, ma è un legame fiduciario basato su un dialogo sempre aperto. I due autori sostengono che promuovere il bene del paziente richiede il recupero della beneficità nell’etica medica in modo che tenga in considerazione l’autonomia, ma non si arrenda a essa (come invece avviene secondo il modello del contratto). Essi, avvalendosi della loro teoria della gerarchia dei valori, e quindi dei beni, concludono che “la valutazione da parte del paziente del proprio benessere e la sua dignità intrinseca in quanto persona per esprimere i propri valori, hanno la priorità sul bene medico”47 . 374 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 L’ultima conclusione di carattere generale a cui arrivano è una sorta di risposta alla proposta contrattualista di Hugo Engelhardt. Essi sostengono che “è inutile, in una società pluralista, la ricerca di principi etici comuni per risolvere i dilemmi che emergono dai conflitti” e aggiungono che “la soluzione migliore non consiste, secondo le tesi di Engelhardt, nel promuovere le libertà individuali al punto di distruggere i valori morali in medicina, ma piuttosto nel formulare i valori della professione medica in favore della vita, non solo come base per il dialogo sui valori di tale professione, ma anche come difesa di quegli operatori sanitari che, in base a principi morali, non vogliono essere costretti a dare assistenza ai loro pazienti che decidono di uccidersi”48 . Dunque secondo il modello dell’alleanza il rapporto medico-paziente si basa su un legame fiduciario animato da un dialogo e un confronto sempre aperti; è una relazione di tipo personale che ha come scopo il raggiungimento del bene globale del paziente in quanto persona. Modello utilitaristico Questo modello è proposto entro quell’indirizzo filosofico per cui “un’azione (e/o regole) è buona se produce il maggior bene possibile, in un certo contesto, per coloro che vi sono e vi potranno essere coinvolti”49 . Gli assunti fondamentali di questo modello sono espressi dal filosofo australiano Peter Singer50 nella sua Etica Pratica51 . Contro il pensiero contrattualista, l’autore individua il criterio per determinare gli interessi di un essere vivente nella capacità di provare e sentire dolore, negando così ogni criterio basato su elementi quali la ragione, l’autocoscienza, il senso morale. Egli argomenta a favore dell’aborto e, in alcuni casi, dell’eutanasia e include all’interno della categoria degli esseri senzienti anche gli animali non-umani, poiché in grado di percepiresperimentare dolore. In particolare a proposito dell’aborto egli dichiara di credere “che l’aborto possa essere giustificato”52 e a tal proposito scrive “la mia tesi allora è che venga accordato alla vita di un feto un valore non più grande di quello della vita di un animale non umano a un livello simile di razionalità, autocoscienza, consapevolezza, capacità di sentire, ecc. Siccome un feto non è una persona, nessun feto ha la stessa pretesa alla vita di una persona. Inoltre è molto improbabile che feti di meno di diciotto settimane siano capaci di sentire alcunché, dato lo sviluppo insufficiente del loro sistema nervoso. Se le cose stanno così, un aborto in questo periodo di 375 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 tempointerrompe un’esistenza di nessun valore intrinseco. Ma gli interessi seri di una donna di solito superano gli interessi del feto. In realtà, anche un aborto a gravidanza avanzata per le ragioni più banali è difficile da condannare in una società che massacra forme di vita di gran lunga più sviluppate per il sapore della loro carne”53 . Inoltre Singer giustifica anche l’infanticidio, che secondo lui è lecito, ma solo in determinate circostanze: “dovremmo certamente porre delle condizioni molto rigorose all’infanticidio lecito, ma queste restrizioni potrebbero doversi più agli effetti dell’infanticidio su terzi che all’immoralità intrinseca dell’uccidere un bambino”54 e continua “sicché l’infanticidio può essere messo sullo stesso piano dell’aborto solo quando quelli più vicini al bambino vogliono che muoia”55 . L’autore difende l’eutanasia determinando due parametri che, nel caso sussistano, la rendono accettabile: “l’eutanasia è giustificabile solo se quelli cui si applica: i. sono privi della capacità di dare il loro consenso a morire perché privi della capacità di comprendere la scelta tra continuare a esistere o non esistere; o ii. hanno la capacità di scegliere tra continuare a vivere o morire, e decidono alla luce dell’informazione disponibile in modo volontario e fermo di morire”56 . Inoltre un’altra ragione che Singer porta a favore dell’eutanasia è quella inerente all’assenza di “differenza morale intrinseca tra uccidere e lasciar morire…Se non c’è differenza intrinseca tra uccidere e lasciar morire, anche l’eutanasia attiva dovrebbe essere accettata come atto umanitario e appropriato in certe circostanze”57 . Quindi azioni come l’aborto, l’infanticidio, l’eutanasia non devono essere giudicate solo secondo il soggetto che le subisce, ma necessariamente considerare gli altri soggetti direttamente coinvolti. Infatti l’istanza utilitaristica fondamentale risiede nel produrre il maggior benessere possibile e viene espressa dallo stesso Singer quando scrive che “un’azione (è) giusta se produce, per coloro che ne sono interessati, un aumento di benessere maggiore o uguale rispetto a qualsiasi azione alternativa”58 . Si può concludere che “seguendo i presupposti singeriani, il cerchio dell’etica non soltanto lascia fuori gli esseri incapaci di soffrire, ma anche tutti quelli che sono solo in grado di soffrire” 59 . Dunque il rapporto 376 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 utilitaristico medico-paziente è individuabile in una fredda e calcolata relazione tra un tecnico-professionista e un cliente e ha come fine la soddisfazione di quest’ultimo raggiunta attraverso una indovinata combinazione di alta competenza professionale del medico e di sicura efficienza delle prestazioni: il paziente è così eguagliato a un animale e perde tutta la sua vera realtà di “persona-bibliografica”. 3. Aspetti etici della telemedicina 3.1. Aspetti etici della telemedicina con particolare riguardo al rapporto medico-paziente Gli aspetti etici della relazione tra medici risiedono principalmente nella correttezza professionale, codificata nel codice deontologico medico, finalizzato alla tutela della professione e in particolare del rapporto tra medici e pazienti. Riguardo al rapporto medico-paziente diverse sono le componenti che rivelano importanti questioni etiche, che qui di seguito verranno accennate. Innanzitutto ci sono due direttive deontologiche che devono essere rispettate: il segreto professionale del medico, atto a garantire la tutela della riservatezza e della sicurezza della vita privata del paziente, e l’informazione e consenso del paziente, cioè il fatto che il medico prima di qualsiasi intervento deve raccogliere il libero consenso del paziente dopo averlo validamente informato (consenso informato). - Questi due doveri rivelano una medesima necessità, quella della sicurezza e riservatezza dei dati medici. Da qui scaturisce una prima importante questione etica: l’uso di cartelle cliniche elettroniche può mettere in discussione la sicurezza e riservatezza dei dati dei pazienti? I termini sicurezza e riservatezza non sono sinonimi, perciò, per cercare di rispondere a questa domanda, è necessario scindere la risposta in due parti che si implicano a vicenda. La sicurezza ha a che fare con la protezione (a livello tecnologico) delle informazioni. Perciò per controllare l’alterazione e la divulgazione dei dati è necessaria la creazione di chiavi d’accesso (password) personalizzate e regolate. Per ora, riguardo alla problematica della sicurezza è importante rilevare che non esistono sistemi completamente sicuri, né leggi efficaci per la protezione delle cartelle cliniche computerizzate. 377 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 La privacy è un diritto costituzionale della persona, in questo caso del malato, di decidere se e come divulgare ad altri le informazioni che lo riguardano e appartengono, prima di tutto, a lui stesso. Il principio di riservatezza implica l’obbligo di segretezza da parte del medico, obbligo che si presenta sia come dovere etico che legale. La sfera della riservatezza dei dati della persona è legata al problema della sicurezza, in quanto quest’ultima è condizione, non unica ma necessaria, per garantire la riservatezza. Assieme all’esistenza di leggi in materia di privacy (vedi per esempio la legge 675/96), deve esserci da parte del paziente lo sforzo di credere nella tecnica e aver fiducia nel medico con cui interagisce, poiché “se viene a mancare la fiducia nei confronti del medico quale depositario dei segreti e delle informazioni delicate e personali dei pazienti, il rapporto medico-paziente è destinato ad incrinarsi”60, questo perché alla base del rapporto terapeutico c’è da sempre la fiducia del malato nel fatto che il medico non rivelerà alcuna informazione a nessuno senza il suo permesso. Il medico, da parte sua, per assicurare il rispetto della riservatezza dei dati del paziente, ha il dovere del segreto professionale, secondo cui egli “deve serbare il segreto su tutto ciò che gli è confidato o che può conoscere in ragione della sua professione; deve altresì conservare il massimo riserbo sulle prestazioni professionali effettuate o programmate. …”61 . La riservatezza del medico, dunque, “è la garanzia per un fertile dialogo tra i protagonisti della vicenda sanitaria, liberati da una concezione paternalistica dell’impegno medico all’assistenza ed alla cura, partecipi di un’alleanza terapeutica la cui valenza non è solo bioetica ma anche deontologico-giuridica”62 . “…I dati clinici computerizzati possono essere causa di divulgazione del segreto professionale. Per questa ragione la Conferenza internazionale degli Ordini della Comunità Europea sancisce, all’articolo 8 dei “Principi di Etica Medica Europea” quanto segue “I medici non possono collaborare alla costituzione di banche elettroniche di dati medici mettendo in pericolo o sminuendo il diritto del paziente all’intimità, alla sicurezza ed alla protezione della sua vita privata. Ogni banca di dati medici informatizzata dovrebbe essere posta per il rispetto dell’etica professionale sotto la responsabilità di un medico espressamente designato; le banche di dati medici non possono avere alcun legame con altre banche di dati”63 . Sulla stessa scia, il Codice di Deontologia Medica, riferendosi alle cartelle cliniche e alla documentazione, all’articolo 11 si esprime così “Nella compilazione o trasmissione di qualsivoglia atto o documento relativo ai singoli pazienti, anche se destinati ad enti o autorità che svolgono attività sanitaria, il medico deve porre in essere ogni precauzione atta a garantire la tutela del segreto professionale, pur nel rispetto dei disposti 378 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 di legge che regolamentano la materia. Il medico non può collaborare alla costituzione di banche elettroniche di dati sanitari, ove non esistano assolute garanzie di tutela della riservatezza, della sicurezza e della vita privata del paziente”. In ultima istanza si può sicuramente convenire con B. Stanberry64 che “sarebbe eticamente inadeguato continuare a sviluppare e ad introdurre i servizi telemedici nell’uso quotidiano senza, allo stesso tempo, sviluppare un esauriente regime legale ed etico per salvaguardare i diritti del paziente alla riservatezza e all’accesso dei dati”65 . - Dalla questione della riservatezza e legata all’immissione in rete di dati clinici, deriva la problematica etica concernente la condivisione dei dati medici. Il fatto di condividere dati in ambiente medico è comune ai professionisti che utilizzano tecnologie telematiche, si pensi per esempio ad un teleconsulto tra specialisti o alla discussione di casi clinici per la formazione e l’aggiornamento. In queste situazioni i casi clinici solitamente sono riportati anonimamente; se però questo anonimato viene a mancare, ci si chiede se sia corretto che circolino dati clinici e personali che rivelano l’identità di un determinato paziente senza un suo consenso specifico in merito e adeguatamente informato. A tale proposito Kenneth W. Goodman66 scrive che “la condivisione di dati individuali dei pazienti per fini di ricerca, non può essere eticamente accettata a meno che non siano soddisfatte le seguenti condizioni: 1) il paziente fornisce il consenso all’uso dei dati, oppure 2) i dati sono privi di quelle informazioni che consentirebbero di individuarne il proprietario”67 . L’affermazione di Goodman si riferisce in modo particolare alla ricerca, ma si può adattare perfettamente a qualsiasi caso in cui vi sia una condivisione di dati (durante un teleconsulto, nel momento della discussione di situazioni cliniche per la teleformazione del personale sanitario, etc..). - Perché vi sia una corretta circolazione di dati clinici, quindi personali, è indispensabile il consenso del paziente all’atto medico, uno dei fondamenti etici della relazione terapeutica. È proprio attraverso il consenso che il paziente esprime la sua libera volontà di persona autonoma. Alla base del consenso sta l’informazione (consenso informato) corretta, completa e personalizzata, che il medico è tenuto a dare al paziente: “l’informazione al malato è indispensabile se si vuole ottenere il suo <consenso informato> alle cure; ciò evita i pericoli delle due posizioni estreme, quella del medico autoritario e paternalista e quella del malato che pretende di fare le sue scelte terapeutiche autonome”68 . Per alcune applicazioni telematiche, per esempio la teleformazione, è necessario il consenso del paziente per l’inserimento dei dati in rete dei medici e per soddisfare la necessità, che spesso esiste, che questi dati 379 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 circolino tra i medici che devono discutere e confrontarsi sulle migliori scelte terapeutiche da fare nell’ottica del bene paziente. L’informazione che il medico dà al paziente e il consenso che questo dà al medico sono elementi che rafforzano la relazione medica, sia dal punto di vista della fiducia e della correttezza professionale tra i due interlocutori, sia per una reale accettazione e conoscenza delle tecnologie telematiche, dei loro usi e dei loro fini. Resta aperto, invece, il problema del consenso informato per la compilazione delle cartelle cliniche, poiché attualmente per compilare le cartelle cliniche cartacee tradizionali il medico non deve chiedere il consenso. La cartella clinica, infatti, non necessita di firma, al contrario è necessario firmare un consenso nel caso di trasfusione o possibile trasfusione di sangue, per interventi chirurgici e manovre invasive in genere. La questione è che quando si tratta della compilazione di una scheda cartacea, il paziente sa già di cosa si tratta e il tipo d’utilizzo che ne può essere fatto. Invece, il paziente che si trova di fronte un computer può avere dei dubbi sull’utilizzo dei suoi dati, su dove vanno a finire e da chi possono essere consultati. Al momento della compilazione sarebbe corretto informare il paziente sul funzionamento delle cartelle cliniche digitali e spiegargli che i suoi dati non possono essere letti da chiunque, ma solamente dal personale medico e infermieristico, che deve fare delle scelte terapeutiche per curarlo e che dunque si tratta esclusivamente di dare un supporto informatico a quanto un tempo aveva solo supporto cartaceo. Se il paziente non è informato, nella sua mente possono sorgere numerosi dubbi, riducendo così la sua fiducia nei confronti del medico e dell’intero sistema sanitario, con l’inevitabile ripercussione sulla relazione medicopaziente, che ne risentirà negativamente. - Altro rilevante aspetto etico ed insieme legale è quello della responsabilità diagnostica del medico. Essa emerge con l’applicazione della telediagnosi, come precedentemente spiegato, quando uno specialista fa una diagnosi a distanza sulla base delle immagini che vede e analizza in rete. È possibile fare delle diagnosi attraverso un monitor? Le risposte a questa domanda vanno in due direzioni: tra gli specialisti c’è chi pensa che si possa fare una diagnosi per questa via e chi inveceritiene che la visione d’immagini per via telematica non consenta di fare una diagnosi, poiché essi non sono certi della precisione e dell’affidabilità del supporto meccanico. Il problema etico risiede principalmente nel definire il grado d’affidabilità e di validità delle tecnologie impiegate per effettuare una telediagnosi. Si può ipotizzare che, una volta verificata l’assoluta identità tra l’immagine reale e quella riprodotta su monitor, la diagnosi si possa 380 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 fare. - Un’importante questione etica, che interessa in generale tutte le applicazioni informatizzate, è la necessità di accessibilità a tutti alle strutture computerizzate, rispettando i luoghi e soprattutto i tempi utili per l’apprendimento del loro funzionamento. Se viene a mancare “l’accessibilità comune” c’è il concreto pericolo di una separazione sempre maggiore tra privilegiati e non, con il conseguente rischio dell’aumento di discriminazioni a livello sociale. C’è dunque bisogno da un lato di formazione per tutti gli operatori sanitari, che si trovano o si troveranno coinvolti nell’uso della telemedicina, dall’altro d’informazione per gli utenti. - Dal punto di vista etico, la tutela della riservatezza dei dati medici richiesta dal paziente, il consenso informato ottenuto dal medico e l’attenzione alla responsabilità diagnostica evidenziano la volontà in medicina di superare la visione organicistica per approdare ad una visione globale del malato come persona e per rafforzare così il rapporto medico-paziente, perciò è fondamentale che anche l’uso dell’informatica medica garantisca il rispetto di questi elementi. All’interno della relazione terapeutica il medico occupa una posizione di estrema importanza: “egli deve “prendersi cura” del malato ricercando il suo bene integrale, senza tuttavia calpestare o annullare l’autonomia, ma anzi rispettandola e facendola crescere, affinché il paziente sia profondamente partecipe dell’atto curativo. La perizia scientifica e professionale del medico, dunque, da sola non basta a costruire una relazione autenticamente umana”69 . De Natale70 indica cinque qualità etiche proprie del medico, che devono essere sempre promosse, anche quando egli si serve dell’utilizzo di sistemi di telemedicina: la capacità d’ascolto, l’empatia, la simpatia, il rispetto per l’altro, la coscienza e il rispetto dei valori morali. - La prima qualità, la capacità d’ascolto, è importante per il fatto che è uno strumento che il medico ha a disposizione per creare tra lui e il paziente un clima di fiducia, di accettazione e di accoglienza, così da favorire una più facile comunicazione sia dei dati che dei vissuti del paziente. - L’empatia è l’attitudine per cui il medico si mette nei panni del paziente, considerando i sentimenti e le emozioni di questo come legittimi e li accetta come tali. Il medico afferma così che il paziente ha il diritto di provare quelle emozioni che cerca di esprimere. L’empatia è dunque un coinvolgimento controllato, una sensibilità umana associata ad una razionalità obiettiva. - La simpatia è la capacità di immedesimarsi con il vissuto emozionale del paziente, però mantenendo sempre un certo distacco. - Il rispetto per l’altro coincide con il riconoscimento del paziente nella 381 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 sua realtà di malato, così come si presenta. - La coscienza e il rispetto dei valori morali corrispondono ai pensieri e alle convinzioni più profonde del medico, in quanto persona con dei propri ideali e sentimenti. - Nel contesto del rapporto medico-paziente, affinché questa relazione conservi il proprio profilo d’incontro interpersonale e quindi tutta la sua eticità, autenticità, irripetibilità e unicità, si possono individuare degli elementi costitutivi di tale relazione che non devono mai essere persi di vista, anche quando si lavora adottando e applicando nella pratica clinica tecnologie di telemedicina: - Il linguaggio non verbale: completa il linguaggio verbale e si esprime attraverso un’ampia gamma di messaggi gestuali ed emotivi mimici che permettono al medico di penetrare più a fondo nella conoscenza psicologica del paziente. Esso è per ciò un importantissimo rivelatore della parte inconscia, istintiva e interiore del paziente. Se il medico lo sa bene interpretare, attraverso la sua “lettura”, potrà raccogliere elementi essenziali per capire il paziente e fare una diagnosi più precisa sulla sua malattia: facendo attenzione alle modalità espressive coglierà indizi sullo stato emotivo in cui il malato si trova; osservandone l’abbigliamento riconoscerà la matrice culturale e l’ambiente sociale di provenienza, e così via; - Il considerare ogni paziente nella sua globalità e unicità e non come un protocollo applicato, l’approccio curativo si deve focalizzare sulla persona e non solamente sul malato; - Il rapporto interpersonale e colloquiale e, se o appena possibile, una visita diretta; - Il rapporto face-to-face quando si deve comunicare una diagnosi o una terapia, poiché le reazioni psico-fisiche di una persona malata sono imprevedibili. - La telemedicina è anche un importante mezzo di supporto in termini specialistici e psicologici sia per il paziente sia per la sua famiglia. Si pensi, per esempio, alle applicazioni di teleassistenza ai malati terminali: nella stanza di casa dove vive il malato, vengono applicati un televisore ed una telecamera, che consentono il collegamento tra il paziente e i suoi familiari, e l’ospedale. Il paziente è monitorato e controllato a distanza dal personale ospedaliero, può godere del suo ambiente domestico e, in caso di complicanze fisiche o nei momenti di bisogno, in qualsiasi ora del giorno e della notte, lui stesso o i suoi familiari possono rivolgersi all’ospedale per aiuto e per consigli per gestire la situazione. In questo modo il paziente si sente più seguito e quindi più sicuro, e sicuramente, per quanto possibile, più sereno, poiché può così vivere gli 382 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 ultimi giorni della sua vita nella sua casa e con persone a lui care. Inoltre, è di fondamentale importanza sottolineare la possibilità di applicare ed utilizzare le tecnologie telematiche in contesti geograficamente “isolati” (come le valli trentine) per permettere una qualità della cura alta, nonostante l’impossibilità di un paziente (ad esempio un anziano) a spostarsi. - Considerando il vasto e vario sviluppo di numerosi tipi di applicazioni telematiche, come ultimo interrogativo ci si chiede se tutte le attività mediche possono, o potranno, in realtà essere informatizzate, in altri termini: quali attività mediche-sanitarie possono essere informatizzate e quali, viceversa, non lo possono essere? È chiaro che i compiti di semplice routine, come ad esempio sistemi di registrazione di dati o lo sviluppo di test di laboratori, sono gestiti da apparecchi computerizzati, e dunque in questi casi e solo in questi, il computer si sostituisce integralmente all’attività di un uomo. “Chiedersi se una particolare funzione possa essere eseguita o meno da un computer rappresenta una domanda empirica; cioè non è possibile conoscere in anticipo la risposta. Per rispondere a questa domanda sarebbe necessario condurre degli esperimenti …”71 . La riflessione etica si focalizza principalmente sullo svolgimento di quei compiti che necessitano di “giudizio”, “intuizione clinica” e “solidarietà e compassione umana”: essendo queste capacità propriamente e unicamente umane risulta difficile pensare o ipotizzare che esse possano essere automatizzate. 72 - Tutti gli aspetti etici analizzati portano a riflettere sul fatto che gli strumenti telematici non devono mai impedire la comunicazione umana diretta, né sostituirsi ad essa, perciò la loro creazione e il loro utilizzo dovrebbero essere sempre preceduti da una valutazione morale sugli effetti che essi potrebbero avere sulla relazione medico-paziente o sul rapporto tra medici.73 3.2. Conclusioni Nel Rapporto dell’Hasting Center74 “The goals of medicine. Setting new priorities”75 sono individuati quattro fini della scienza medica, senza indicazioni di priorità, poiché “stabilire delle priorità fisse non è né utile né possibile”76 in quanto “persone diverse hanno bisogni sanitari diversi, e la stessa persona nel corso della stessa malattia può avere bisogni diversi in tempi diversi”77. Questi scopi della medicina sono: a) Prevenzione delle malattie e dei danni fisici e promozione e conservazione della salute 383 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 b) Alleviamento del dolore e delle sofferenze causate dalle patologie. c) Assistenza e terapia dei malati, assistenza di quelli che non possono più essere guariti d) Rimozione dei rischi di morte prematura e propiziazione di una morte serena. Analizzando gli ultimi sviluppi tecnologici sul fronte della medicina è interessante prendere in considerazione un quinto possibile fine dell’attività medica: la ricerca di una sempre migliore qualità della vita. A questo riguardo ci si accorge che le numerose applicazioni telematiche tendono tutte in ultima istanza ad un unico fine individuabile proprio nel miglioramento della qualità di vita del paziente. Questo porre l’attenzione sulla “qualità di vita” è testimonianza dell’avvenuto spostamento d’ottica dal vivere al vivere bene, nel senso di vivere meglio. I vantaggi conseguibili con la telemedicina sono preziosi elementi che influenzano positivamente una sempre più richiesta “qualità di vita” e sono essenzialmente riconducibili a: · Azzeramento delle lontananze spazio-temporali; · Immediatezza della diagnosi e quindi dell’intervento terapeutico; · Riduzione dei costi; · Possibile presa in carico del paziente da parte di un team specializzato; · Accrescimento delle conoscenze di tutti gli operatori sanitari Poiché “la ricerca della qualità di vita è da ritenere eticamente valida e positiva e va perseguita tenendo conto di tutte le dimensioni della persona umana: del livello fisico-funzionale, del livello psicologico-percettivo, del livello socio-relazionale e ambientale, del livello etico-spirituale nella debita gerarchia di valori” 78 , così anche la telemedicina, nata per migliorare la qualità di vita ed orientata ad essa, è da ritenersi eticamente valida. L’individuo umano ha riposto grandi speranze nello sviluppo tecnologico per la soluzione dei propri problemi, tra cui ai primi posti sta di certo la salute. In ambito medico, attraverso la tecnologia scientifica, si è considerevolmente ampliato l’intervento terapeutico, che è arrivato a toccare persino i limiti estremi della vita, la nascita e la morte (si pensi, per esempio, alla procreazione artificiale e all’alimentazione e alla respirazione artificiali e alle varie tecniche di riproduzione e di rianimazione). 384 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 In generale nel campo delle tecnologie biomediche oggi sono disponibili sofisticate metodologie diagnostiche e terapeutiche, che hanno generato nell’uomo numerose aspettative di salute e di prolungamento della vita. E’ importante però individuare i limiti oltre i quali non spingere l’intervento del medico da un lato e, dall’altro, non assecondare le richieste dei pazienti. L’intervento sull’uomo ha fatto passi da gigante, si è spinto molto in là, ma rimangono tuttavia dei confini che non possono in alcun modo essere superati, basti pensare, per esempio, ai casi di paralisi permanente o di coma irreversibile, o più in generale al carattere di necessità della morte, della quale molto spesso il medico si sente padrone, ma in realtà non lo è. Se medico e paziente riconoscono l’esistenza dei reali limiti della tecnologia, questa sarà usata e “vissuta” in modo più umano e il progresso scientifico-tecnologico non sarà visto come fine a se stesso, ma sarà considerato, giustamente, come un mezzo attraverso il quale perseguire il bene del paziente. Il progresso della scienza e della tecnica non ha quindi come risultato la creazione di un mondo artificiale a se stante, ma la “nascita” continua di strumenti tramite i quali l’uomo può intervenire, in modo sempre più preciso, sull’uomo stesso al fine di riportarlo dallo stato di malattia a quello di salute. La tecnologia in generale e la telemedicina in particolare non devono presentarsi come un muro tra il medico e il paziente, perché esse sono, e devono sempre restare per salvaguardare un autentico rapporto medicopaziente, un mezzo, un semplice strumento, un intermediario che fa sì che si realizzino, da un lato, l’azione (e lo scopo) del medico, dall’altro lato, il desiderio di guarigione del paziente. Si deve riconoscere inoltre come la tecnologia, che spesso è considerata come alienante del rapporto interpersonale, è in realtà anche uno strumento formidabile di contributo e di facilitazione al lavoro del medico e di tutti coloro che operano in medicina. Il rapporto tra uomo e macchina sarà eticamente corretto se si terrà sempre conto degli interessi e dei desideri dei singoli cittadini e della collettività.79 Dunque, all’interno dello scenario telematico gli scopi fondamentali della medicina sembrano non cambiare, anzi questa nuova tecnologia porta in sé il preciso scopo della continua ricerca di migliorare la qualità di vita. 385 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 Appendice A) Intervista a Medici coinvolti nel Progetto di Telemedicina Reparto: .................................................................................. Specializzazione: ...................................................................... Età: ......................................................................................... 1. Cosa pensa della telemedicina? 2. Com’è stato il Suo primo impatto con la telemedicina? 3. Quali erano le Sue aspettative? 4. E’ soddisfatto? SI NO 5. Perché? 6. Ritiene utile poter consultare un Suo collega che si trova a diversi Km di distanza per analizzare un caso clinico? SI NO 7. Perché? 8. Pensa che con l’uso della telemedicina il rapporto medico-paziente possa trasformarsi? SI NO 386 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 9. Se sì, in che modo? 10. Quali sono, secondo Lei, gli aspetti della relazione terapeutica tra medico e paziente che non dovrebbero mai essere persi di vista? 11. Come descriverebbe, secondo la Sua esperienza, l’attuale rapporto medico-paziente? 12.Quale valore aggiunto porterà, secondo Lei, nel rapporto medico pazientel’utilizzo del teleconsulto? 387 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 Appendice B) Intervista a Medici non coinvolti nel Progetto di Telemedicina Reparto: .................................................................................. Specializzazione: ..................................................................... Età: ......................................................................................... 1. Cosa pensa della telemedicina? 2. In un certo senso anche Lei utilizza la telemedicina, sottoforma di teleconsulto, quando comunica telefonicamente con un paziente. Che differenza c’è, secondo Lei, tra un incontro face-to-face e una teleconsultazione? 3. Quali sono le domande più frequenti che Le vengono poste per telefono dai pazienti? 4. Quali sono, secondo Lei, i vantaggi e gli svantaggi di una teleconsultazione tra Lei e un paziente rispetto ad un’interazione face-to-face? 5. E tra Lei e un collega? 6. Ritiene importante la presenza nello stesso momento di due specialisti che distano km? SI NO 7. Se sì, perché? 388 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 8. Pensa che con l’uso della telemedicina il rapporto medico-paziente possa trasformarsi? SI NO 9. Se sì, in che modo? 10. Quali sono, secondo Lei, gli aspetti della relazione terapeutica tra medico e paziente che non dovrebbero mai essere persi di vista? 11. Come descriverebbe, secondo la Sua esperienza, l’attuale rapporto medico-paziente? 389 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 Note 1 Guerini M., Il Medico di famiglia e il suo paziente, Milano, ed. IL Saggiatore, 1996, pag. 37 2 Telemedicina esperienze e progetti, MXM, Quaderno AIM n.39, MIlano, pp. 15-16 3 Bertoldi S., Montebelli M.R., Telemedicina e assistenza domiciliare, in “Aggiornamenti Sociali”, anna XLVII (1996), n.5, pag. 400. 4 Iandolo C., L’assistenza psicologica al malato, Roma, Edizioni Luigi Pozzi, 1986, pp. 52-53. 5 Lazzari C.-Costigliola P., Guida alla comunicazione tra medico e paziente, Bologna, Pitagora editrice, 1994, pag. 1. 6 Iandolo C., Parlare col malato. Tecnica, arte ed errori della comunicazione, Roma, Ar mando Editore, 1993, pag. 67. Lain Entralgo P., Antropologia medica, Milano, Edizione Paoline, 1988, pag. 353. Lain Entralgo P., Antropologia medica, Milano, Edizione Paoline, 1988, pag. 353. 9 Lain Entralgo P., Antropologia medica, Milano, Edizione Paoline, 1988, pp. 353-354. 10 Lain Entralgo P., Historical perspectives (Professional patient relationship), in “Encyclopedia of Bioethics”, Reich W.T. (ed.), vol.4, New York, The Free Press, 1995, pag. 2076. 7 8 Gracia D., Fondamenti di bioetica, Milano, ed. Paoline, 1993, pag. 639. Engelhardt D., Storia dei concetti di salute e malattia, in “Kos”, anno 1997, numero 139, pag. 45. 13 Engelhardt D., op. cit., pag. 45. 14 Engelhardt D., op. cit., pag. 45 15 Viafora C., Principi di bioetica, in “Dizionario di bioetica” a cura di S. Leone e S. Privitera, Bologna, ed. EDS-ISB, 1994, pag. 740. 16 Metodologia dell’analisi etica dei casi clinici, Protocollo della Fondazione Lanza, Padova, pag. 10. 17 Metodologia dell’analisi etica dei casi clinici, Protocollo della Fondazione Lanza, Padova, pag. 9. 18 Viafora C., Principi di bioetica, in “Dizionario di bioetica” a cura di S. Leone e S. Privitera, Bologna, ed. EDS-ISB, 1994, pag. 743. 19 Metodologia dell’analisi etica dei casi clinici, Protocollo della Fondazione Lanza, Pado va, pag. 13. 20 Mordacci R., Il dibattito sulla bioetica anglosassone: linee per un’analisi critica, in “Intro duzione allo studio della bioetica” a cura di P. Cattorini – R. Mordacci – M. Reichlin, Milano, Europa Scienze Umane Editrice, 1996, pag. 89. 21 Iandolo C., Introduzione all’etica clinica, Roma, Edizioni Luigi Pozzi, 1989, pag. 57. 22 Iandolo C., op. cit., pag. 43. 23 È professore di medicina al Baylor College of Medicine e di filosofia alla Rice University Huston, Texas. La sua opera più famosa, considerata uno dei pilastri della bioetica laica, è “The Foundation of Bioethics” del 1986 ed è proprio quest’opera, nella sua tradu zione italiana, “Manuale di bioetica”, Milano, ed. Il Saggiatore, 1991, sarà lo scritto di riferimento per questo paragrafo sul contrattualismo. 24 Engelhardt H.T., op. cit., pag. 126. 25 Engelhardt H.T., op. cit., pag. 126. 11 12 390 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 Engelhardt H.T., op. cit., pag. 131. Engelhardt H.T., op. cit., pag. 279. 28 Viafora C., La bioetica alla ricerca della persona negli “stati di confine”, in “La bioetica alla ricerca della persona negli stati di confine”, a cura di Viafora C., Padova, Fondazione Lanza, Gregoriana Libreria Editrice, 1994, pag. 35. 29 Viafora C., op. cit., pag. 35. 30 Pellegrino E.D. e Thomasma D.C., Per il bene del paziente. Tradizione e innovazione nell’etica medica, Milano, ed. Paoline, 1992. 31 Pellegrino E.D. – Thomasma D.C., op. cit., pag. 86. 32 Pellegrino E.D. – Thomasma D.C., op. cit., pag. 87. 33 Pellegrino E.D. - Thomasma D.C., op. cit., pag. 165. 34 Pellegrino E.D. – Thomasma D.C., op. cit., pag. 166. 35 Pellegrino E.D. – Thomasma D.C., op. cit., pag. 168. 36 Pellegrino E.D. – Thomasma D.C., op. cit., pag. 174. 37 Pellegrino E.D. – Thomasma D.C., op. cit., pag. 186. 38 Pellegrino E.D. – Thomasma D.C., op. cit., pag. 168. 39 Pellegrino E.D. – Thomasma D.C., op. cit., pag. 175. 40 Edmund Pellegrino e David Thomasma mettono al primo posto il bene supremo, di seguito, in ordine, il bene del paziente in quanto persona umana, l’idea del bene che ha il paziente, infine, il bene biomedico. 41 Pellegrino E.D. – Thomasma D. C., op. cit., pag. 127. 42 Pellegrino E.D. – Thomasma D. C., op. cit., pag. 127. 43 Pellegrino E.D. – Thomasma D. C., op. cit., pag. 131. 44 Pellegrino E.D. – Thomasma D. C., op. cit., pag. 131. 45 “a differenza del paternalismo che considera l’autonomia del paziente come contraria al migliore interesse”. Pellegrino E. D. – Thomasma D. C., op. cit., pag. 132. 46 Pellegrino E.D. – Thomasma D.C., op. cit., pag. 132. 47 Pellegrino E.D. – Thomasma D.C., op. cit., pag. 376. 48 Pellegrino E.D. – Thomasma D.C., op. cit., pag. 398. 49 Cattorini P., Bioetica. Metodo ed elementi di base per affrontare problemi clinici, Milano, ed. Masson, 1996, pag. 12. 50 È direttore del Center fro Human Bioethics presso la Monash University, Victoria, Australia; co-direttore della rivista filosofica “Bioethics” e direttore della collana “Studies on Bioethics” presso la Oxford University Press. 51 Singer P., Etica pratica, Napoli, Liguori Editore, 1989. 52 Singer P., op. cit., pag. 138. 53 Singer P., op. cit., pp. 121-122. 54 Singer P., op. cit., pp. 128-129. 55 Singer P., op. cit., pag. 129. 56 Singer P., op. cit., pp. 148-149. 57 Singer P., op. cit., pag. 153. 58 Singer P., op. cit., pag. 15. 59 Viafora C., La bioetica alla ricerca della persona negli “stati di confine”, in “La bioetica alla ricerca della persona negli stati di confine”, a cura di Viafora C., Padova, Fondazione Lanza, Gregoriana Libreria Editrice, 1994, pag. 40. 60 Alpert S. A., Informazioni sanitarie: accesso, riservatezza e uso corretto, in “Etica, infor matica e medicina. L’informatica e la trasformazione dell’assistenza sanitaria”, a cura 26 27 391 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 di K.W. Goodman, Roma, Il Pensiero Scientifico Editore, 1999, pag. 83. Articolo 9, Codice di Deontologia Medica. 62 Barni M. – Cateni C. – Turillazzi E., Il dovere del medico di informare di fronte ai diritti di libertà, di dignità e di riservatezza della persona, in “Professione”, n. 5, 1998, pp. 32 35. 63 Iandolo C., Introduzione all’etica clinica, Roma, Edizioni Luigi Pozzi, 1989, pag. 72. 64 Seaferers International Reasearch Centre, University of Walles, Cardiff, UK. 65 Stanberry B., The legal and ethical aspects of telemedicine. 1: Confidentiality and patient’s rights of access, in “Journal of Telemedicine and Telecare”, n. 3, 1997, pag. 179. 66 Kenneth W. Goodman è il direttore del Forum for Bioethics and Philosophy, Univer sità di Miami. 67 Goodman K. W., Metanalisi: questioni concettuali, etiche e politiche, in “Etica, informa tica e medicina. L’informatica e la trasformazione dell’assistenza sanitaria”, a cura di K.W. Goodman, Roma, Il Pensiero Scientifico Editore, 1999, pag. 158. 68 Iandolo C., “Parlare col malato. Tecnica, arte ed errori della comunicazione, Roma, Ar mando Editore, 1993, pag. 148. 69 De Natale A., Fenomenologia ed eticità della relazione medico-paziente, in “Bioetica e Cultura”, IV (1995) 7, pp. 69-70. 70 Psichiatra, Servizio Psichiatrico di Diagnosi e Cura dell’ospedale “Vittorio Emanuele II” di Catania, Istituto Siciliano di Bioetica. Cfr. op. cit. 71 Bynum T.W. – Fodor J.L., Informatica medica e valori umani, in “Etica, informatica e medicina. L’informatica e la trasformazione dell’assistenza sanitaria”, a cura di K.W. Goodman, Roma, Il Pensiero Scientifico Editore, 1999, pag. 37. 72 Cfr. Goodmann K.W., Bioetica e informatica sanitaria: una introduzione, in “Etica, informatica e medicina. L’informatica e la trasformazione dell’assistenza sanitaria”, a cura di K.W. Goodman, Roma, Il Pensiero Scientifico Editore, 1999. 73 Cfr. Goodmann K.W., op. cit. 74 È uno dei maggiori centri di Bioetica, ha sede a New York ed è stato fondato nel 1969 dal filosofo D. Callahan e dallo psichiatra W. Gaylin. 75 “Hasting Center Report”, Volume 26, Number 6, November-December 1996. 76 Rapporto dell’Hasting Center, Gli scopi della medicina: nuove priorità , in “Notizie di Politeia”, Anno 13, N. 45, 1997, pag. 24. 77 Rapporto dell’Hasting Center, Gli scopi della medicina: nuove priorità , in “Notizie di Politeia”, Anno 13, N. 45, 1997, pag. 24. 78 Sgreccia E., Rispetto della vita e ricerca della qualità di vita in medicina, in “Dolentium Hominum”, n. 1, 1995, pag. 158. 79 Cfr. Bondolfi A., Informatica tra pubblico e privato, in “Etica per le professioni”, n. 1, anno 1999, pp.23-30. 61 *Giovanna Zanini, borsista dell’ITC-isr, Centro per le scienze religiose, nell’ambito del pro getto “Teleconsulto oncologico e Telecardiologia sul territorio”. 392 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 7 Bibliografia Sulla telemedicina: 1. AA.VV, La Telemedicina in Italia, Consorzio Telemed, Milano, ed. Masson, 1993. 2. ALLEN A CE M.D. AND H AYES JEANNE M.P.A., Patient satisfation with teleoncology: A pilot study, in “Telemedicine Journal”, v. 1, n.1, 1995, pp. 41-46. 3. ALLEN A CE M.D. E ALTRI, A pilot studyof the physician acceptance of tele oncology, “Journal of Telemedicine and Telecare”, v.1, n.1, 1995, pp. 34 37. 4. ARMSTRONG I.J. – HASTON W.S., Medical decision support for remote general practitioners using telemedicine”Journal of Telemedicine and Telecare”, v.3, n.1, 1997, pp. 27-34. 5. 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Introduzione L’utilizzo di informazioni digitali in ambito sanitario richiede un’attenzione particolare a questioni come la riservatezza, l’integrità e l’autenticità dei dati sia per quanto riguarda la raccolta e l’archiviazione dei dati, sia per quanto riguarda la loro trasmissione attraverso strutture telematiche. Una infrastruttura a chiave pubblica (PKI) consente di soddisfare questi requisiti attraverso l’uso di procedure crittografiche. 2. Infrastruttura a chiave pubblica (PKI) Una PKI è un insieme di servizi e di standard che facilitano l’uso della crittografia e dei certificati digitali. Le crittografia consente di “modificare” i dati in modo da renderli illeggibili da parte di persone che non dispongano delle autorizzazioni necessarie (riservatezza dei dati); mentre i certificati digitali permettono di identificare i diversi soggetti che operano sui dati sanitari (autenticità ed integrità dei dati). 2.1. Crittografia Le procedure crittografiche che sono utilizzate in una PKI si basano su algoritmi matematici che utilizzano una coppia di chiavi (pubblica e privata) per le operazioni di cifratura. Ad ogni utente viene assegnata una coppia di chiavi: una di queste è resa pubblica, mentre l’altra deve rimanere privata a conoscenza solo dell’utente. Le due chiavi sono utilizzate negli algoritmi di cifratura e di decifratura. Un possibile utilizzo è il seguente: - L’utente A vuole inviare un messaggio riservato all’utente B e vuole essere sicuro che sia solo quest’ultimo che legga il messaggio. - A deve perciò cifrare il messaggio con la chiave pubblica di B. In questo modo il messaggio viene reso illeggibile. A questo punto il messaggio può essere spedito all’utente B. 402 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 8 - B utilizza la sua chiave privata, nota solamente a lui, per decifrare il messaggio. In questo esempio si ottengono due risultati: i dati del messaggio sono stati resi illeggibili per chiunque tranne che per il destinatario; si ha la sicurezza che solamente il destinatario abbia letto il messaggio perché è l’unico possessore della chiave privata che viene utilizzata nelle procedura di decifratura. Il problema che nasce è: chi assicura che la chiave pubblica di B corrisponda effettivamente a B? Per risolvere questo problema si utilizzano i certificati digitali. 2.2. Certificati digitali I certificati digitali corrispondono alle carte d’identità del mondo reale. Infatti, essi identificano in qualche modo il possessore. In particolare essi contengono tutte le informazioni relative ad una chiave pubblica ed il suo possessore. Nell’esempio precedente, l’utente A può controllare il certificato corrispondente alla chiave pubblica di B per verificare l’identità di B. Nello stesso modo per cui, nel mondo reale, la carta d’identità è rilasciata da un’autorità diversa dal possessore, anche in questo caso è necessario che il certificato sia rilasciato da un’autorità diversa da A e B e su cui entrambi ripongono fiducia. Per questo motivo, in una PKI è vi è un’autorità di certificazione (CA) che rilascia i certificati. Nell’esempio, l’utente A si fida del fatto che il certificato di B (rilasciato dalla CA) sia valido e che, quindi, la chiave pubblica corrisponda effettivamente all’utente B. I certificati digitali generalmente contengono diverse informazioni del possessore che, nel caso sanitario, possono essere: nome, cognome, reparto, ospedale, città, email, ecc. 3. Riservatezza La riservatezza delle informazioni consiste nel limitare la “visibilità” delle informazioni a persone che ne siano autorizzate. Da questo punto di vista, quindi, i passi necessari per sviluppare i dispositivi di sicurezza sono: - rendere i dati illeggibili da parte di soggetti non autorizzati attraverso gli algoritmi di cifratura; - identificare il soggetto che utilizza i dati attraverso l’utilizzo dei certificati digitali. 403 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 8 Nel progetto ministeriale di teleconsulto oncologico, il problema principale da affrontare è la riservatezza nella trasmissione dei dati attraverso la rete telematica. La trasmissione dei dati avviene attraverso diverse modalità. La Tabella 1 mostra tali modalità: Tab. 1. Trasmissione dati Da A Modalità di trasmissione Server Web Client TCP/IP Server di Teleconsulto Client Winsock Server Web OLE DB Database Per quanto riguarda la riservatezza delle trasmissione dei dati dal server web al client, questa può essere risolta attraverso il protocollo Secure Socket Layer (SSL), che permette anche di identificare in modo sicuro sia il server web sia il client. Tutte le informazioni che compaiono nelle pagine delle cartella clinica sono trasmesse in modo cifrato e solamente agli utenti autorizzati, i quali sono stati identificati in modo sicuro. Per quanto riguarda il teleconsulto, in questo caso i dati trasferiti ai client dal server di teleconsulto sono solamente i comandi del browser relativi alla navigazione sincronizzata della cartella. I comandi sono comunque cifrati con un algoritmo che usa una chiave di 96 bit. Per quanto riguarda la sicurezza nella trasmissione dati dal database al server web, questa è suddivisa in due categorie: - DB e server web sono fisicamente sulla stessa macchina: in questo caso la trasmissione dati è sicura in quanto avviene fisicamente all’interno del server; - DB e server web si trovano su macchine diverse: si può utilizzare il meccanismo nativo di MS SQL Server per cifrare i dati trasmessi nella connessione. La Figura 1 riassume le precedenti considerazioni. La procedura di identificazione dell’utente è un argomento delicato. Attualmente, l’utente A si collega alla rete tramite un login ed una password personali. Se B conosce login e password di A può collegarsi alla rete NT 404 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 8 come se fosse A ed agire al suo posto. Il sistema di teleconsulto, invece, attraverso il protocollo SSL, consentirebbe di identificare l’utente (ed il server web) attraverso l’uso del certificato digitale in questo modo: - l’utente effettua una connessione al sistema collegandosi alla pagina iniziale di accesso; Fig. 1 – Modalità di trasmissione dati e protocolli di sicurezza Server teleconsulto Client 2 Winsock 96 bit SSL Macchina 1 Client 1 Macchina 2 SSL DB Server web Native OLE DB encryption DB Server web - il server web si identifica presso il client con il proprio certificato digitale, il quale, automaticamente, verifica i requisiti del server; - se il server viene riconosciuto, l’utente spedisce al server il proprio certificato digitale; - il server verifica il certificato e permette o nega l’accesso al servizio. Durante tutta questa procedura, viene stabilita fra server e client in modo sicuro, anche una chiave crittografica che verrà utilizzata durante la connessione per cifrare i dati trasmessi tra client e server web. 4. Integrità e autenticità, firma digitale L’integrità e l’autenticità dei documenti informatici è garantita attraverso l’uso della firma digitale. Recentemente la legislazione italiana ha disciplinato l’utilizzo di tale strumento per gli atti della pubblica amministrazione (Legge 59/97; DPR 519/97). Un documento informatico al quale è stata associata una firma digitale è equiparato ad un documento cartaceo legalmente valido. La procedura di firma di un documento consiste principalmente in due operazioni: 405 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 8 - Creazione di un’impronta del documento (hash) - Crittografia dell’impronta con la chiave privata di sottoscrizione. Durante la creazione di un’impronta (hash), il documento informatico è sottoposto ad una procedura matematica che crea un “riassunto” delle informazioni, generalmente di pochi bit, dal quale non è possibile risalire al documento originale. A questo punto il valore di hash ottenuto è cifrato con la chiave privata di sottoscrizione. In questo modo si garantisce che la procedura di hash sia svolta solamente dal possessore della chiave privata. La firma digitale, perciò, garantisce: - L’origine dei dati: la decodifica della firma può essere fatta attraverso la chiave pubblica, alla quale è associato un certificato che identifica la persona che ha prodotto la cifratura della firma con la propria chiave privata (e segreta) - L’integrità: ad ogni serie di dati corrisponde un solo valore di hash. Se i dati fossero modificati (anche minimamente) il valore di hash non corrisponderebbe più ai dati originali. 5. Aspetti tecnici Il processo di identificazione è basato sull’utilizzo di una infrastruttura a chiave pubblica. Questo significa che ogni utente che accede al sistema deve possedere un certificato che attesti la sua identità e che tale certificato sia riconosciuto dal sistema, ovvero rilasciato da un’autorità di certificazione di fiducia. Nello stesso modo, anche i server web necessitano un certificato digitale per identificarsi in modo sicuro presso i client. La procedura per l’installazione di un certificato digitale per il server web è gestita dall’amministrazione del sistema, mentre ogni utente deve provvedere alla richiesta del proprio certificato digitale. Il fatto di operare in una intranet consente di utilizzare un’autorità di certificazione (CA) “interna”; e gestire in modo autonomo le politiche di rilascio di certificati. 5.1. Prima fase In una prima fase è stata utilizzata la configurazione sperimentale in laboratorio descritta in tabella 2. 406 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 8 Tab. 2 – Descrizione sistema iniziale Server di Certificazione MS Certificate Server Autorità di Certificazione Telemedicina Tipo di certificati rilasciati Client authentication, Signature Politica di rilascio Nome, cognome, titolo, ospedale, reparto, città, provincia, stato, e-mail (facoltativa) La procedura sperimentale per l’utilizzo di una PKI per il sistema di teleconsulto è la seguente: - la prima volta che un utente accede al sistema: il browser custom controlla, innanzi tutto, se esiste il certificato della CA installato presso il client, ed eventualmente lo installa. In seguito crea le coppie di chiavi pubbliche/private di cifratura e di firma e richiede il certificato alla CA collegandosi alle pagine opportune. Il server web presenta già le informazioni relative all’utente solo se quest’ultimo risulta fra gli utenti riconosciuti dal sistema, e chiede conferma dei dati mostrati. Se l’utente conferma, viene creata ed inviata alla CA la richiesta di certificazione, mediante il formato PKCS#10. La CA emette il certificato che viene spedito al client in formato PCKS#7. Il browser che lo riceve, lo installa nella macchina e invia il client alla pagina della cartella clinica. Questa procedura viene ripetuta ogni volta che un utente si collega, per la prima volta, su una macchina su cui è installato il browser custom. - ogni volta successiva che un utente accede al sistema: se il browser ha verificato che esiste il certificato digitale dell’utente, naviga direttamente alla cartella clinica. Nel momento in cui l’utente entra nella cartella, il server web si identifica presso il client e richiede il suo certificato. Il browser presenta all’utente la lista dei propri certificati e quest’ultimo sceglie quale inviare per l’identificazione. A questo punto il sistema controlla l’identità dell’utente, verificando le proprietà del certificato e, se la procedura va a buon fine, richiede una password come controllo ulteriore e per abilitare l’accesso al DB. L’utente digita opportunamente la parola chiave e, se questa è valida, viene abilitato alla navigazione nella cartella. La trasmissione dati risulta essere cifrata nel momento in cui il client invia il proprio certificato al server web. La Figura 2 mostra uno schema dei controlli effettuati dal browser e dal server. 407 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 ALLEGATO 8 Fig, 2 – Schema controlli di accesso al sistema di teleconsulto FALSO Certificato CA VERO Installazione certificato CA FALSO Certificato utente VERO Creazione chiavi pubbliche/private Creazione richiesta Server: verifica richiesta VERO Rilascio certificato FALSO Installazione certificato sul client FALSO Server: verifica certificato utente VERO Richiesta password FALSO Server: verifica password utente VERO Accesso NEGATO 408 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8 Accesso ABILITATO ALLEGATO 8 5.2. Seconda fase Nella seconda fase, si è potuto disporre di una infrastruttura a chiave pubblica basata su PKI Entrust. Il software in questione consente, dal punto di vista dell’amministrazione, una gestione migliore di tutte le operazione legate all’uso di certificati digitali, oltre che l’utilizzo di chiavi di cifratura più lunghe e quindi un consentendo un maggior grado di riservatezza. Le procedure descritte nella prima fase sono rimaste valide, pur con qualche variazione dovuta alla diversa modalità di cifratura. Ad esempio, le fasi di autenticazione e di successiva cifratura della comunicazione non avvengono con SSL, ma con algoritmo simile che mantiene le stesse caratteristiche. La creazione delle chiavi asimmetriche ed il rilascio dei certificati avvengono preventivamente ad ogni operazione di accesso al sistema di teleconsulto. Le informazioni dell’utente (chiavi digitali, certificati, algoritmi di cifratura, ecc.) sono racchiusi in un file di profilo. Ogni volta che l’utente utilizza il computer si effettua la procedura di login all’infrastruttura a chiave pubblica. In questa procedura si controllano la validità delle chiavi e dei certificati digitali. Una volta che l’utente è stato autenticato l’accesso al sistema di teleconsulto avviene in modo trasparente; la comunicazione del client con il server è cifrata con l’algoritmo impostato La legislazione italiana prevede l’utilizzo di dispositivi adeguati (es. smart card) per le procedure di firma digitale. L’utilizzo della infrastruttura Entrust, consente la rapida integrazione di questi dispositivi hardware nel sistema. In questo modo è possibile garantire una maggiore sicurezza per quanto riguarda l’autenticazione da un lato e l’autenticità e l’integrità dei dati dall’altro. 409 Provincia Autonoma di Trento - Documenti per la salute n. 8