BALBUZIE:
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BALBUZIE: UN APPROCCIO INTEGRATO ALL‘INTERVENTO RIABILITATIVO. Evidenze recenti, linee di intervento per la valutazione, il trattamento e l‘utilizzo dell‘educazione razionale emotiva. 25 – 26 Novembre 2011 Dott.sse Luisella Cocco – Simona Bernardini (Logopedista ) [email protected] (Psicologa - Psicoterapeuta) [email protected] E' emersa già da molto tempo la necessità, la richiesta e la volontà di offrire per l'Italia delle linee guida più ufficiali con un protocollo base comune sia per la Valutazione sia per il Trattamento La necessità di offrire Poli Specializzati nella valutazione e trattamento della Balbuzie e Formazione di personale specializzato Non è sicuramente un lavoro di semplice e rapida effettuazione Sta comportando raccolta di dati riguardanti le varie realtà sia dal punto di vista del paziente sia dal quello dello specialista, al fine di stabilire obiettivi mirati, oltre che alla valutazione e trattamento, alla Informazione Prevenzione e Formazione ( in ambito Medico e Psicologico, Altre figure di riferimento , Scolastico, Familiare) ….”stiamo lavorando per voi”…. L.Cocco – S. Bernardini Nov 2011 Diamo una definizione che ci introduca nel perchè di un Approccio Integrato... “ I. Un’alterazione della fluenza dell’espressione verbale, che è caratterizzata da ripetizioni o prolungamenti involontari, udibili o silenti di: suoni, sillabe, parole di una sillaba. Queste alterazioni occorrono frequentemente e non possono essere prontamente controllate dal soggetto. II. Spesso queste alterazioni sono accompagnate da una vasta gamma di elementi accessori come gesti collegati al parlato, caratteristiche verbali, spostamenti ausiliari del corpo. III. Spesso è associata a uno stato di tensione o eccitazione, a emozioni negative come paura, imbarazzo, ira, o simili. La manifestazione più visibile della balbuzie è rilevabile nei meccanismi periferici del parlato; la causa ultima è attualmente sconosciuta e può essere complessa o composita.” (Wingate 1964) L.Cocco – S.Bernardini Nov 2011 Definire la balbuzie unicamente come un problema di fluenza equivale ad ignorare l’individuo, i suoi sentimenti e l’importanza che essa ha nella sua vita (Sheenan, 1984) Essere balbuziente è molto di più di balbettare. (Bloodstein 1990) Essere capaci di modificare la fluenza o controllare i comportamenti verbali disfluenti non significa che vi sia stato un reale cambiamento negli aspetti più critici della sindrome balbuzie (Conture 1990) SCOPO della TERAPIA è quello di aiutare il cliente a trovare un giusto equilibrio tra il sentirsi a proprio agio rispetto alla propria verbalità e alla balbuzie, a posto con se stesso e diventare abile nel capire e nell’usare le tecniche di modificazione della fluenza al fine di diventare.. “un efficace comunicatore“ (Chamela K, & Reardon N. 2001) E un pò più precisamente... L’obiettivo della terapia della balbuzie, dovrebbe essere quello di aiutare il paziente a diventare, per quanto gli è permesso, un miglior comunicatore. comunicatore Renderlo abile nel modificare la propria fluenza e contemporaneamente, le proprie attitudini sulla comunicazione Raggiungendo una fluenza socialmente accettabile che ”suoni normale“ in quasi tutte le situazioni ove sia necessario parlare Se il soggetto è riluttante nell’usare le tecniche di fronte agli altri, significa che prova ancora sentimenti di paura o vergogna quando balbetta. Ciò ci indica che lavorare solo sulla fluenza non è abbastanza. Migliorare le abilità linguistiche come mezzo per migliorare la fluenza. Incrementare la consapevolezza comprensione e la Ridimensionare e chiarire le credenze sulla Balbuzie Per fare tutto ciò, il balbuziente deve divenire esso stesso un problem solvers (risolutore di problemi). Genitori preoccupati perchè poco informati g. troppo informati (autodidatti – pareri diversi specialisti) g. confusi per la diversità delle informazioni ricevute g.deleganti g.che pretendono subito una prognosi ed una risoluzione totale del problema g. che non sanno come comportarsi e temono di far notare al bambino che ha un problema g. correttori g. confusi per la non corretta informazione ricevuta g. con esperienze terapeutiche non soddisfacenti (ricadute) g. colpevolizzanti figlio\terapista g. collaboranti ma necessitano di guida passo per passo Definizione di Balbuzie e causa Background formativo diverso dello specialista Percorsi terapeutici diversi Non esiste un unico modo di avvicinarsi alla balbuzie Non è detto che la balbuzie scompaia Occorre conoscerla per saperla gestire al meglio, non evitarla, perché fa parte di noi Mancanza di motivazione al cambiamento del modo di parlare Perdita di interesse nella terapia Vi sono moltissimi fattori che purtroppo interagiscono nel mantenere il disturbo Non è autonomo nell’auto monitoraggio Poco flessibile, troppo perfezionista Permanere delle reazioni negative nei confronti della balbuzie \ evitamenti Limiti fisici o di comportamento Scarso coinvolgimento dei genitori Si aspettano molto dai propri figli o richiedono un livello troppo alto di fluenza Pretendono l’uso delle tecniche per la fluenza per controllare la balbuzie Non allena i nuovi comportamenti al di fuori del setting terapeutico Specialista non effettua una valutazione approfondita Non da informazioni corrette basate su evidenza Difficoltà di adattamento del trattamento ai bisogni della persona che balbetta e coinvolgimento attivo della famiglia (Stiamo parlando di raggiungimento di obiettivi rieducativi per un miglioramento a lungo termine) Non segue piani di trattamento individualizzati ma propone una sola metodica rieducativa generalizzata a tutti E’ troppo orientato sulle tecniche E’ troppo direttivo Non accoglie e indirizza le emozioni e le attitudini negative della persona che balbetta E' necessario mettere ordine... La Balbuzie è una Patologia complessa , come è complessa, diversificata e individualizzata la sua valutazione e trattamento E' una interazione dinamica tra fattori cognitivi, affettivi, linguistici, motori e sociali Alla luce di quelle che sono le evidenze forniteci dalla ricerca mondiale, la possibilità di formarsi con specialisti nel campo, è necessario affrontarla con preparazione specialistica e Approccio Globale E questo perchè è doveroso nei confronti sia del soggetto che balbetta che chiede aiuto, qualsiasi sia la fascia di età di appartenenza, sia dei genitori COME?effettuando una valutazione approfondita Dando così risposte esaurienti ed evidence based Impostando la terapia sulle oggettive problematiche del soggetto, mediante obiettivi gerarchici Mirando le scelte e le priorità terapeutiche Modificando e migliorando le attitudini comunicative Migliorando la fiducia e l'autostima Spiegando perchè la Balbuzie è variabile Aumentando la consapevolezza quantitativa e qualitativa (identificazione) Costruendo nuovi schemi verbali e generalizzarli Imparando a parlare in modo rilassato, con meno tensioni e NON SOLO FLUENTEMENTE Permettendo così il miglioramento generale a lungo termine (che è sicuramente più difficile da ottenere e poco valutato) rispetto al miglioramento a breve termine in termini di fluenza (successo molto ambito e pubblicizzato) .. MULTIFATTORIALITA' A livello mondiale la balbuzie viene definita come un disturbo complesso, multifattoriale e multidimensionale determinato da fattori fisiologici, genetici, ambientali, cognitivi, emotivi linguistici. (Rustin 1986; Manning, 2001; Haley, De Nil & Conture 2005) Tutte le variabili sopra elencate giocano un ruolo importante nell’insorgenza e nel mantenimento del disturbo (Gregory, 1999). E' importantissimo quindi valutarle linguistico: linguistico: PROSPETTIVA MULTIFATTORIALE Fisiologici Sviluppo linguistico Velocità di flusso Preoccupazione per la salute Parlata Linguaggio Fluenza Le Lespiegazioni spiegazionipiù piùrecenti recenti degli deglieffetti effettilinguistici linguisticisul sul controllo motorio sono controllo motorio sonooo nei neitermini terminididi un unaumento aumento delle richieste motorie delle richieste motorie(più (più impegnativo impegnativodal dalpunto puntodidi vista vistalinguistico linguisticoèèanche anche più impegnativo dal più impegnativo dalpunto punto didivista vistamotorio) motorio)oo nei nei termini di un competizione termini di un competizione tra tralelerichieste richiestemotorie motorieee linguistiche per accedere linguistiche per accedereaa risorse risorsecentralizzate, centralizzate,che che può rendere il sistema può rendere il sistema motorio più vulnerabile motorio più vulnerabile Pressione temporale Psicologici Sensibilità Preoccupazione Perfezionismo Ambientali Ansia Genitori Famiglia, casa Asilo, scuola Prese in Giro L. Rustin (Michael Palin Center for Stammering, London, UK) (Healey, Scott-Trautman, and Susca, 2004). Impostare il Trattamento utilizzando il CALMS Model Sondare tramite batterie di auto valutazione\ interviste strutturate\ colloqui clinici le seguenti aree Cognitive modificare i pensieri irrazionali sulla balbuzie e sul balbettare Affective ridurre i sentimenti e le attitudini comunicative negative Linguistic controllare e modificare le richieste linguistiche per produrre fluenza Motor focalizzarsi sulle abilità comunicative che aumentano la fluenza e modificano la balbuzie Social usare le abilità apprese per favorirne il mantenimento ed incrementare il trasferimento fuori dal setting terapeutico Creare un piano di trattamento personalizzato per il paziente a seconda di quali aree sono maggiormente compromesse ATTITUDINE COMUNICATIVA Con questa espressione si indica la percezione che il soggetto ha di se coma abile\ non abile comunicatore. Spesso le persone che balbettano tendono a viversi come dei “balbuzienti” ad avere una visione globale svalutativa della loro persona. Partendo dall’assunzione che la percezione che il soggetto ha del proprio modo di parlare determina l’emissione di comportamenti funzionali al contesto o maladattivi, diventa importante sondare come il bambino balbuziente può sviluppare consapevolezza e disagio verso la propria produzione verbale disfluente a partire dall’età prescolare” STRUMENTI DI VALUTAZIONE DELL’ ATTITUDNE COMUNICATIVA Behavior Assessment Battery La Behavior Assessment Battery (Brutten & Vanryckeghem 2003,2007) è una batteria di valutazione multidimensionale evidence-based che valuta gli aspetti affettivi, cognitivi e comportamentali del soggetto balbuziente. Negli ultimi quaranta anni il risultato di ricerche condotte sul BABin ambito internazionale e su vasta scala, ha reso disponibile l’utilizzo di questi test in inglese ed in altre nove lingue. Il BAB è costituito da test di autovalutazione, multidimensionale, È ben documentato e fondato su prove empiriche I test sono stati standardizzati sia per gli adulti sia per i bambini Fornisce al clinico un valido aiuto nell’assessment e nel processo di decision making terapeutico BAB: QUESTIONARI Emotional Reaction (SSC-ER) Speech Situation Checklist Speech Disruption (SSC-SD) Behavior Checklist (BCL) S24 CAT Kiddycat VALUTAZIONE E TRATTAMENTO DEL BAMBINO PRESCOLARE Intervista strutturata con i genitori (Michael Palin Center) Valutazione della fluenza verbale (video-analisi) (SDA Campbell, Hill \ SSI-3 Riley) Valutazione dell’interazione comunicativa tra genitori\bambino in attività di gioco Valutazione dell’attitudine comunicativa (KiddyCAT, giochi strutturati) Stesura del profilo di rischio di cronicità del disturbo indicazioni terapeutiche KiddyCAT Communication Attitude Test for Preschoolers and Kindergartners (Vanryckeghem & Brutten, 2007) Il questionario è indicato per bambini di un’età compresa tra i 3 ed i 6 anni. Il KiddyCAT è costituito da 12 items, viene somministrato oralmente dall’esaminatore al bambino che è invitato a rispondere con un sì od un no alle affermazioni che riguardano il proprio modo di parlare. I primi risultati relativi all’applicabilità del questionario mettono in luce come già dall’età di 3 anni i CWS mostrano un’attitudine comunicativa più negativa rispetto ai pari CWNS. (Vanryckeghem & Brutten, Hernande 2005) APPROCCI TERAPEUTICI INTERAZIONE COMUNICATIVA (Michael Palin Center, Londra) LIDCOMB PROGRAM 1 Onslow, Packman, Harrison; 2004 E’ un programma squisitamente comportamentale basato sul controllo sistematico delle contingenze elargite dai genitori nel momento in cui il bambino balbetta. VALUTAZIONE e trattamento DEL BAMBINO SCOLARE Intervista strutturata con i genitori e con il bambino (Michael Palin Center) Valutazione della fluenza verbale (SDA\ SSI-3) Valutazione dell’attitudine comunicativa (Behavior Assessment Battery, ACES, CALMS Rating Scale for CWS, pencil test) Valutazione della motivazione al trattamento e delle aspettative Valutazione linguistica Eventuale valutazione cognitiva \ di personalità. Stesura del piano di trattamento COMMUNICATION ATTITUDE TEST (CAT) Il CAT è un self-report test costituito da 35 items ai quali il bambino deve rispondere con Vero se in accordo col proprio sentire, con Falso se in disaccordo col proprio sentire. Le risposte che indicano un’attitudine comunicativa negativa vengono conteggiate 1 quelle che non indicano un’attitudine comunicativa negativa 0. Il punteggio si colloca da un minimo di 0 ad un massimo di 35 Maggiore è il punteggio ottenuto maggiormente l’attitudine comunicativa risulta essere negativa. Speech Situation Checklist Speech Situation Checklist Emotional Reaction (SSC-ER). Ne esistono due versioni: per i bambini (composta da 55 items)per gli adulti (composta da 51 items). Al paziente è chiesto di segnare in una scala di tipo Likert a 5 punti il livello di reazioni emotive negative (come: paura, tensione, ansia, preoccupazione, turbamento o altre sensazioni spiacevoli) che prevede di avere in determinate situazioni di elequio. Speech Situation Checklist Speech Disruption (SSC-SD). Anche di questa checklist ne esistono due versioni: una per i bambini (composta da 55 items) una per gli adulti (composta da 51 items) Al paziente è chiesto di segnare in una scala likert a 5 punti quanto frequentemente gli capita di balbettare in specifiche situazioni comunicative. I punteggi ottenuti dai soggetti balbuzienti (sia adulti che bambini) sono significativamente più alti di quelli ottenuti dai non balbuzienti. La Speech Situation Checklist fornisce al clinico una buona panoramica degli aspetti emotivi e comportamentali che caratterizzano il vissuto del soggetto balbuziente. Behavior Checklist (BCL) è un questionario di 50 items per i bambini e di 95 per gli adulti. Permette di rilevare quei comportamenti, quelle risposte specifiche, che il paziente mette in atto nel tentativo di evitare l’incorrere delle defluenze o per cercare di interromperle. Rileva inoltre gli evitamenti comunicativi. Per l’Italia sono attualmente disponibili solo i dati normativi della BCL versione bambini (Bernardini, Cocco & Zmarich 2006) che in linea con i precedenti studi, confermano come i CWS italiani usavano un numero significativamente maggiore di comportamenti coping per facilitare la fluenza rispetto ai pari CWNS come dimostrato nei precedenti studi. Inoltre i CWS italiani usano un numero significativamente maggiore di comportamenti coping con l’aumentare dell’età. Valutazione della motivazione al trattamento e delle aspettative Indagare con il bambino (intervista strutturata) Che conoscenze ha del disturbo Abilità di identificazione delle proprie disfluenze Reattività dell’ambiente agli episodi di balbuzie Presenza di possibili idee disfunzionali associate all’incorrere delle disfluenze Presenza di prese in giro da parte dei pari\ come le gestisce Strategie che mette in atto quando balbetta Che cosa si aspetta dalla valutazione Che cosa si aspetta dalla terapia Il trattamento prevede: Counselling informativo sul disturbo Modificazioni comportamentali Modificazioni cognitive Lavoro sulla generalizzazione Lavoro sul trasferimento Coinvolgimento della famiglia e delle insegnanti 1 Modificazione del comportamento verbale: a) Favorire la fluenza (Fluency Shaping) tramite: Riduzione della velocità di eloquio Realizzazione verbale continua Attacco morbido Contatti articolatori leggeri Pause a.I) Prolonged o Smooth Speech (Ingam) a.II) Easy Relaxad Approach Smooth-movements (Gregory) b) Modificare la balbuzie (Stuttering Modification) tramite Identificazione e riconoscimento delle disfluenze Cancellazione Pull-out Preparatory set Balbuzie volontaria (ripetizione senza tensione,prolungamenti) (Van Riper, Sheenan) c) Approccio combinato a + b 2 Modificazione dei comportamenti secondari aggravanti la balbuzie: Riduzione degli evitamenti e delle deleghe comunicative 3 Modificazione delle abilità della pragmatica comunicativa: abilità verbali e non verbali Modificazioni Cognitive 1 Modificare l’attitudine comunicativa negativa 2 Identificare, mettere in discussione, modificare i pensieri disfunzionali e le distorsioni VALUTAZIONE ADULTI Intervista strutturata Valutazione della fluenza verbale in differenti contesti comunicativi (SDA\ SSI-3) Valutazione dell’attitudine comunicativa (Strumenti di autovalutazione: BAB, OASES, PSI, WASSP…) Questionari di personalità (CBA2.0, SIB. LCB Scale..) Stesura di un profilo con eventuale piano di trattamento Il trattamento prevede: Modificazioni comportamentali Modificazioni cognitive Lavoro sul trasferimento Mantenimento a lungo termine
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