Il Centro Malattie Rare del Polmone

Modena, 18 settembre 2013
Comunicato stampa
POLICLINICO DI MODENA: DAL 21 AL 29 SETTEMBRE
Settimana mondiale di sensibilizzazione
dedicata alla fibrosi polmonare idiopatica
L’Azienda Ospedaliero – Universitaria Il Policlinico segue circa 100 pazienti
affetti da questa patologia. “Determinante la diagnosi precoce”. Il Centro
Malattie Rare del Polmone svolge anche una importante attività di ricerca.
Anche l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena ha scelto di aderire alla seconda edizione,
della settimana dedicata alla malattie più diffusa tra quelle rare del polmone, vale a dire la Fibrosi
Polmonare Idiopatica (IPF, Idiopathic Pulmonary Fibrosis), una patologia del tessuto interstiziale
del polmone, la cui causa è sconosciuta. La grande maggioranza dei pazienti sono fumatori o exfumatori e si calcola che l’incidenza della malattia sia compresa tra i 7 e i 16 casi per 100.000
abitanti con una speranza di vita di circa due anni e mezzo. In Italia i nuovi casi all’anno sono
circa 5.000, mentre in provincia di Modena i pazienti assistiti presso il Centro Malattie Rare del
Polmone il sono un centinaio.
Per una settimana dal 21 al 29 settembre, l’attenzione degli esperti, così come quella delle
Associazioni e più in generale quella dell’opinione pubblica quindi si focalizzerà sulla Fibrosi
Polmonare Idiopatica (FPI), malattia cronica e progressiva dei polmoni, che rientra nelle
cosiddette malattie rare. La settimana vuole essere anche un’occasione per creare legami tra
le associazioni dei pazienti e offrire sempre il meglio del supporto terapeutico e psicologico
possibile ai malati: bisogna farli uscire dall’isolamento, perché soffrire di una malattia rara non
deve significare essere abbandonati. Al Policlinico di Modena, ha sede AMA – Fuori Dal Buio, una
delle associazioni che ha promosso e coordinato l’iniziativa in tutta Italia insieme all’Associazione
Italiana Donatori d’Organo (AIDO).
La diagnosi precoce è uno degli aspetti chiave, assieme alla ricerca scientifica, della lotta alla
Fibrosi Polmonare. Per questo motivo durante la settimana in diversi luoghi della città, dalle 9
alle 17, le Associazioni allestiranno dei punti informativi sulla Fibrosi Polmonare, dove
diversi studenti dell'Istituto Deledda che hanno svolto uno stage con i pazienti affetti da IPF presso
il Centro per le Malattie Rare del Polmone del Policlinico di Modena (MaRP) saranno a
disposizione dei cittadini per fornire informazioni e distribuire ECOgadget dell'IPF World Week.
Domenica 22 settembre l’InfoPoint sarà in Corso Duomo, sabato 28 settembre gli info-point
saranno due, in Piazza Mazzini e presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia, domenica 29
settembre sarà in Piazza San Francesco.
Fibrosi Polmonare Idiopatica: una malattia “misteriosa” e una diagnosi difficile
Le cause scatenanti della fibrosi polmonare idiopatica sono in parte ancora avvolte dal mistero,
anche se gli specialisti hanno notato che compare più frequentemente dopo i 60 anni d'età,
soprattutto in pazienti di sesso maschile, fumatori o ex fumatori . “I primi sintomi sono spesso
ingannevoli e non specifici – spiega la dottoressa Stefania Cerri, ricercatrice del MaRP e
componente del direttivo di AMA - la tosse secca insistente che si protrae per mesi o settimane,
la mancanza di fiato dopo uno sforzo che prima veniva compiuto in maniera abituale, la
stanchezza possono rappresentare dei campanelli d’allarme. I pazienti tendono a sottovalutare
questi disturbi, che vengono confusi con altre patologie o attribuiti all’inevitabile invecchiamento,
ma potrebbe essere sufficiente un'attenta visita medica per far nascere il sospetto clinico che
possa trattarsi proprio di IPF”.
Proprio un recente studio in corso presso il Centro per le Malattie Rare del Polmone del
Policlinico Modena ha dimostrato che il rumore che si percepisce auscultando il torace dei
pazienti affetti da IPF (comunemente riportato come “crepitii a velcro”) possiede caratteristiche
acustiche specifiche e potrebbe pertanto acquisire grande importanza nel porre un primo sospetto
diagnostico. “Questo permetterebbe uno screening a basso costo attraverso l’utilizzo di un banale
fonendoscopio, strumento a disposizione di qualsiasi medico” conclude la dottoressa Cerri. In
caso di sospetto clinico, diventa fondamentale eseguire una TC del torace con tecnica ad alta
risoluzione. Nei casi dubbi può rendersi necessario effettuare ulteriori indagini volte a discriminare
tra una possibile IPF e una delle altre diverse forme di fibrosi polmonare. In alcuni casi la diagnosi
viene raggiunta grazie all’esame istologico di una biopsia polmonare ottenuta con un intervento
chirurgico.
Le terapie
Fino a poco tempo fa l'unica terapia era costituita dal trapianto polmonare. Oggi la ricerca sta
mettendo a disposizione dei medici altre armi. Il MaRP ha preso parte a diverse sperimentazioni
internazionali sui nuovi farmaci. In particolare, il Policlinico ha coordinato – nella figura del
Prof. Luca Richeldi (ora Professore presso l’Università di Southampton) - uno studio su
oltre 400 pazienti che ha identificato una nuova potenziale terapia per la fibrosi polmonare
idiopatica. I risultati di questo studio di fase II sono stati pubblicati sul New England Journal of
Medicine nel settembre del 2011. Il nuovo farmaco (BIBF1120 o nintedanib), appartenente alla
classe degli inibitori di recettori ad attività tirosino-kinasica, si è dimostrato in grado di rallentare la
progressione della malattia in pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica. Sono attualmente in
corso due studi di fase III per valutare l’efficacia del BIBF 1120 nella fibrosi polmonare idiopatica, i
cui risultati sono attesi per il 2014.
Il Policlinico ha partecipato anche alla sperimentazione del pirfenidone, recentemente
approvato e immesso in commercio in Europa, il primo farmaco in grado di rallentare la
progressione della IPF nei pazienti con malattia lieve o moderata. Il farmaco è oggi disponibile
anche in Italia da poco più di un mese ed è prescrivibile attraverso un registro predisposto
dall’Agenzia Italiana del Farmaco.
Il Centro Malattie Rare del Polmone
Attivo dal 2007, il Centro per le Malattie Rare del Polmone (MaRP), riunisce un team di specialisti
dedicato alla diagnosi e alla cura delle malattie polmonari rare e tra queste la IPF. Dal 2010 il
Centro è Unità Operativa Semplice nell’ambito dell’Unità Operativa Complessa di Malattie
dell’Apparato Respiratorio diretta dal Prof. Leonardo M. Fabbri. Il MaRP effettua
complessivamente oltre 600 visite all’anno, di cui più di 200 sono prime visite con una elevata
affluenza di pazienti da altre regioni italiane. Il MaRP segue attualmente circa 100 pazienti affetti
da IPF e alcuni di loro sono entrati a far parte di studi clinici attivi presso il Centro. La
partecipazione dei pazienti agli studi clinici è un elemento fondamentale per consentire
l’avanzamento delle conoscenze in questa patologia.
GLI EVENTI DELLA SETTIMANA A MODENA
DOMENICA 22 SETTEMBRE
Alle ore 11,00 presso la Sala Europa del Comune di Modena, Piazza Grande, si terrà la tavola rotonda “Fibrosi Polmonare Idiopatica: scenario nazionale e prospettive future”
Alle ore 16,00 nella magnifica cornice del Duomo di Modena ci sarà il concerto
“Fiato alla speranza”: la Schola Polifonica della Cappella Musicale Duomo di Modena
eseguirà brani dal repertorio musicale di Antonio Vivaldi. Il coro sarà diretto dal Maestro Daniele
Bononcini.
SABATO 28 SETTEMBRE
Presso l’Aula T02 del Centro Didattico Interdipartimentale della Facoltà di Medicina e Chirurgica
(Policlinico di Modena) dalle ore 14,00 I medici incontrano i pazienti: le risposte ai bisogni più
urgenti con la Dott.ssa Stefania Cerri e Dott. Fabrizio Luppi del Centro Universitario Interdipartimentale per le Malattie Rare del Polmone che parleranno di Ricerca, le Terapie farmacologiche e la Riabilitazione respiratoria.
INFO-POINT (9,00-17,00)
Domenica 22 settembre in Corso Duomo
Sabato 28 settembre in Piazza Mazzini e presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia
Domenica 29 settembre in Piazza San Francesco
La Fibrosi Polmonare Idiopatica (in inglese Idiopathic Pulmonary Fibrosis, acronimo IPF) è
una specifica patologia nell’ambito di un gruppo più ampio di malattie polmonari rare che
conta all’incirca 200 diverse patologie, molte delle quali tuttora a causa sconosciuta.
Seppur rara, la IPF è certamente la più frequente tra queste malattie e quella con prognosi
peggiore. Si tratta di una malattia cronica, progressiva, fortemente invalidante che colpisce
pazienti adulti (picco di incidenza nella 6^-7^ decade, età media 65 anni, molto rara al di
sotto dei 50 anni), con una lieve prevalenza del sesso maschile. La grande maggioranza
dei pazienti sono fumatori o ex-fumatori. L’incidenza della malattia è stimata in un range
da 6,8 a 16,3 casi per 100.000 abitanti e la mediana di sopravvivenza è di circa due anni e
mezzo dalla diagnosi. Anche per effetto del miglioramento delle capacità diagnostiche e
della maggiore conoscenza della malattia grazie alla diffusione delle nuove linee guida
internazionali sulla diagnosi e la gestione della patologia, i casi di IPF appaiono in
aumento in Europa e si calcola che vi siano almeno 5.000 nuovi casi ogni anno in Italia. Si
stima quindi che nella provincia di Modena vi siano al momento circa 200 pazienti con
fibrosi polmonare idiopatica.
Le cause della malattia sono ancora oggi sconosciute, motivo per cui continuiamo a
chiamarla idiopatica. I primi sintomi sono spesso ingannevoli e non specifici: la tosse
secca insistente che si protrae per mesi o settimane, la mancanza di fiato dopo uno sforzo
che prima veniva compiuto in maniera abituale, la stanchezza possono rappresentare dei
campanelli d’allarme. I pazienti spesso sottovalutano questi disturbi, che vengono confusi
con altre patologie o attribuiti all’inevitabile invecchiamento, ma potrebbe essere
sufficiente un'attenta visita medica per far nascere il sospetto clinico che possa trattarsi
proprio di IPF. Secondo uno studio che il Centro per le Malattie Rare del Polmone (MaRP)
del AOU Policlinico di Modena sta conducendo da alcuni mesi, il reperto che si riscontra
all’auscultazione del torace dei pazienti affetti da IPF (comunemente riportato come
“crepitii a velcro”) possiede caratteristiche acustiche specifiche e potrebbe pertanto
acquisire grande importanza nel porre un primo sospetto diagnostico. Niente di più
semplice di un banale fonendoscopio, strumento a disposizione di qualsiasi medico,
potrebbe rappresentare l’elemento chiave per la diagnosi precoce con screening a basso
costo in quei pazienti potenzialmente a rischio per età e caratteristiche cliniche. Il progetto
a cui il Centro MaRP sta lavorando per la diagnosi precoce di IPF vede impegnato in una
fattiva e proficua collaborazione il Dipartimento di Scienze e Metodi dell'Ingegneria
dell’Università di Modena e Reggio Emilia.
In caso di sospetto clinico, diventa fondamentale eseguire una TC del torace con tecnica
ad alta risoluzione che talvolta può evidenziare delle alterazioni che possono essere
sufficienti per formulare la diagnosi. Nei casi dubbi può rendersi necessario effettuare
ulteriori indagini volte a discriminare tra una possibile IPF e una delle altre diverse forme di
fibrosi polmonare. In alcuni casi la diagnosi viene raggiunta grazie all’esame istologico di
una biopsia polmonare ottenuta con un intervento chirurgico.
Va ricordato che il gold standard per la diagnosi di IPF, così come di qualsiasi altra
malattia rara del polmone, è rappresentato dalla discussione multidisciplinare. Presso il
Policlinico di Modena è attivo dal 2007 il Centro per le Malattie Rare del Polmone (MaRP)
dove opera un team di specialisti dedicato alla diagnosi e alla cura delle malattie
polmonari rare e tra queste la IPF. L’attività ambulatoriale è svolta da medici specialisti in
Malattie dell’Apparato Respiratorio, spesso in collaborazione con i colleghi della
Reumatologia e della Cardiologia. Alla discussione multidisciplinare dei casi clinici, che si
tiene due volte al mese, partecipano inoltre il chirurgo toracico, l’anatomo-patologo e il
radiologo. E’ dall’unione dell’esperienza di tutti questi professionisti impegnati nel settore
che nasce e si promuove l’eccellenza di un centro specializzato nella diagnosi e nella cura
delle malattie rare del polmone.
Il Centro MaRP effettuata complessivamente oltre 600 visite all’anno, di cui più di 200
prime visite con una elevata affluenza di pazienti da altre regioni italiane. Il Centro prende
parte alle principali sperimentazioni internazionali sui nuovi farmaci per il trattamento della
IPF. Tra gli altri, il MaRP ha coordinato uno studio su oltre 400 pazienti che ha identificato
una nuova potenziale terapia per la fibrosi polmonare idiopatica. I risultati di questo studio
di fase II sono stati pubblicati sul New England Journal of Medicine nel settembre del
2011. Il nuovo farmaco (BIBF1120 o nintedanib), appartenente alla classe degli inibitori di
recettori ad attività tirosino-kinasica, si è dimostrato in grado di rallentare la progressione
della malattia in pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica. Sono attualmente in corso
due studi di fase III per valutare l’efficacia del BIBF 1120 nella fibrosi polmonare idiopatica,
i cui risultati sono attesi per il 2014. Il Centro MaRP segue attualmente circa 100 pazienti
affetti da IPF e alcuni di loro sono entrati a far parte di studi clinici attivi presso il Centro.
La partecipazione dei pazienti agli studi clinici è un elemento fondamentale per consentire
l’avanzamento delle conoscenze in questa patologia.
Proprio grazie ai risultati di studi clinici internazionali, ai quali ha preso parte anche il
Centro MaRP, recentemente è stato approvato e immesso in commercio in Europa il primo
farmaco per la IPF, il pirfenidone (nome commerciale Esbriet, prodotto dalla ditta
Intermune). Sebbene ad oggi non esistano farmaci in grado di guarire la malattia, il
pirfenidone è il primo farmaco che si è dimostrato in grado di rallentare la progressione
della IPF nei pazienti con malattia lieve o moderata. Il farmaco è oggi disponibile anche in
Italia da poco più di un mese ed è prescrivibile attraverso un registro predisposto
dall’Agenzia Italiana del Farmaco. Le Regioni stanno completando gli adempimenti
necessari ai fini di rendere disponibile il farmaco ai pazienti per i quali verrà posta
indicazione al trattamento da parte di medici specialisti pneumologi.
Il pirfenidone è oggi il primo farmaco ad essere registrato specificamente per la IPF, dando
speranza a pazienti che fino ad oggi si sono visti orfani di qualsiasi farmaco di provata
efficacia. La ricerca in questo campo è molto attiva e altre molecole sono allo studio.
Per molti pazienti affetti da IPF il trapianto di polmone rappresenta ancora oggi la sola
alternativa terapeutica.
Dott.ssa Stefania Cerri
AMA Associazione Malati Autoimmuni Orfani e Rari nasce dalla collaborazione
di un gruppo di pazienti, medici e ricercatori impegnati a favore di quanti soffrono
di queste patologie orfane e neglette. Ha sede legale presso l'Azienda Ospedaliera
Policlinico di Modena e con essa progetta percorsi informativi, formativi e di
sensibilizzazione a favore di tutte le categorie coinvolte in questa emergenza
sanitaria e socio-assistenziale.
AMA vuole aiutare le persone affette da malattie rare a uscire da una condizione
senza speranza, dal buio dell'isolamento e della discriminazione.
Attraverso servizi e iniziative AMA si occupa di divulgare materiale di
sensibilizzazione, informazione e orientamento; svolge attività di supporto, studio e
ricerca sulle malattie autoimmuni, orfane e rare; promuove e cura la redazione e
l’edizione di testi, pubblicazioni, notiziari, audiovisivi e materiale multimediale per
divulgare informazioni e nozioni; organizza anche in collaborazione con altre realtà
e istituzioni, eventi, manifestazioni, conferenze, seminari, dibattiti inerenti alle
!nalità dell’associazione; svolge attività indirizzate agli studenti delle scuole
superiori per dare un valore didattico, educativo e sociale al progetto FUORI DAL
BUIO e per offrire un’opportunità di incontro e di dialogo tra scuola e volontariato;
ha creato una rete di diffusione nel web attraverso la cura del suo sito ma anche
tramite l'utilizzo di social network per la divulgazione di eventi e la propaganda
delle !nalità delle azioni a favore delle realtà coinvolte.
GRUPPI DI SUPPORTO: QUANDO IL PAZIENTE DIVENTA RISORSA
Tra le attività nate dalla collaborazione tra il Centro MaRP – Centro Universitario
Interdipartimentale per le Malattie rare del Polmone e AMA fuori dal buio, il
Gruppo di supporto è quella che più di tutte merita attenzione: il gruppo è attivo da
pochi mesi a Modena (sarà esportato nel 2014 nei centri di altre città) e si
differenzia dai gruppi di auto mutuo aiuto per la presenza, in determinati
momenti, di esperti che affrontano assieme al gruppo temi talvolta delicati,
come il trapianto, ma anche pratici quali la gestione dell'ossigeno-terapia o il
controllo dell'ansia.
La novità del gruppo di supporto per pazienti affetti da !brosi polmonare, familiari
e caregiver è la presenza di una -gura ancora poco conosciuta in Italia:
l'infermiere di ricerca. Il suo compito è quello di facilitare e garantire una buona
gestione delle dinamiche di gruppo, favorire eventuali interventi di esperti e
permettere di translare nello studio e nella ricerca le informazioni rilevate anche
attraverso l'utilizzo della medicina narrativa; è fondamentale infatti, trattandosi di
una malattia ancora da “scoprire”, poter confrontare i dati scienti!ci con la reale
percezione della malattia e dei sintomi.
La buona riuscita di questo progetto è stata resa possibile anche dal contributo del
Centro Servizi per il Volontariato di Modena che ha supportato i percorsi formativi
per facilitatori di gruppi di Auto Mutuo Aiuto e di Medicina Narrativa promossi da
AMA fuori dal buio nell'ambito di due più ampi progetti di sviluppo e innovazione.
“C'È QUALCOSA DI NUOVO NELL' ”ARIA”
strumenti innovativi per la diagnosi precoce della malattia
Ogni minuto respiriamo circa 15-20 volte e senza neppure accorgercene compiamo
una azione da cui dipendono il nostro benessere e la vita stessa. Per chi è affetto da
Fibrosi Polmonare Idiopatica non è così semplice respirare e ogni respiro è una
conquista. Fino a pochi anni fa la loro malattia era sconosciuta, le diagnosi assenti o
tardive, l’unica speranza era rappresentata dal dif!cile traguardo del trapianto che
in Italia esclude le persone over 65 anni. I nostri pazienti erano pazienti orfani di
attenzioni e si spegnevano all'ombra della loro malattia. AMA fuori dal buio ha
dato il via a progetti di rete e collaborazioni con centri di cura ed aziende per dar
speranze concrete e servizi mirati che solo attraverso progetti partecipati da tutti i
portatori d'interesse possono trovare reale attuazione. La nostra attenzione verso i
giovani rappresenta una progettualità che sia sostenibilità verso le generazioni
future e che implica appunto l'incremento di menti giovani dedicate allo studio e
alla ricerca.
Oltre ai primi trattamenti terapeutici è importante segnalare l’avvio di due
importanti progetti, uno !nanziato anche dalla nostra associazione e ancora in
corso, l'altro già concluso, che vedono protagonisti medici e ricercatori del Centro
per le Malattie Rare del Polmone dell'AOU Policlinico di Modena e di
UNIMORE.
“Uno stetoscopio elettronico per la registrazione dei
suoni polmonari - rantoli a velcro”
Le malattie rare colpiscono meno di 1 su 2000 persone e la loro gestione
rappresenta un problema emergente di assistenza sanitaria. Le malattie rare del
polmone rappresentano circa un terzo della mortalità generale per patologie
respiratorie. Tra queste la !brosi polmonare idiopatica (idiopathic pulmonary
!brosis, IPF) ha la più alta prevalenza e la prognosi peggiore. La limitata
speci-cità dei sintomi clinici, associata alla limitata conoscenza della malattia,
di solito non consente una diagnosi di IPF nelle fasi precoci della malattia. I
pazienti con malattie interstiziali del polmone si presentano molto spesso con un
segno clinico particolare all’esame del torace, noto come rantoli crepitanti bilaterali
basali “a velcro”. Sebbene le linee guida sulla diagnosi e la gestione della IPF
pubblicate recentemente de!niscano la TC torace ad alta risoluzione (HRCT) come
l’esame chiave nel work-up dei pazienti con sospetta IPF, l’esame !sico del torace
(ed in particolare il reperto di rantoli crepitanti “a velcro”), è segnalato come parte
importante del processo diagnostico nell’IPF. Tuttavia la correlazione tra il segno
semeiotico dei rantoli “a velcro” e i reperti radiogra!ci non è ancora stata
adeguatamente valutata.
Per questo motivo il Centro MaRP ha ideato uno studio prospettico per valutare
in primo luogo se esiste una correlazione tra le caratteristiche sonore dei
rantoli “a velcro” e la presenza alla TC di un pattern radiogra-co diagnostico di
interstiziopatia polmonare, in particolare di IPF. L’obiettivo secondario dello
studio è quello di veri!care la fattibilità della registrazione elettronica dei suoni
polmonari attraverso l’utilizzo di uno stetoscopio elettronico.
Un prima fase di validazione ha permesso di generare un riferimento acustico
standard per i rantoli crepitanti “a velcro”. Lo studio ora prosegue arruolando
pazienti che si sottopongo ad una TC del torace ad alta risoluzione, i quali vengono
anche sottoposti a valutazione clinica per la registrazione dei suoni polmonari.
Lo studio si avvale della collaborazione del Prof. Luca Larcher e del Dr. Fabrizio
Pancaldi del Dipartimento di Scienze e Metodi dell'Ingegneria dell’Università di
Modena e Reggio Emilia a cui è stato af!dato il compito di elaborare le tracce sonore
ottenute dalla registrazioni dei suoni polmonari dei pazienti inclusi.
Il 28 settembre AMA fuori dal buio consegnerà una borsa di studio ad un
giovanissimo studente impegnato in questo studio.
28 settembre 2013: CONSEGNA DELLA BORSA DI STUDIO DI 4.200 euro
DA PARTE DI AMA FUORI DAL BUIO
Studente Candidato:
Maicol Pellicciari
Corso di studio:
Corso di Laurea in Ingegneria Gestionale
Anno di corso:
3o, si laureerà nel Dicembre 2013
Docenti di riferimento:
Prof. Ing. Luca Larcher, Prof. Ing. Fabrizio Pancaldi
Struttura di afferenza:
Dipartimento di Scienze e Metodi per l'Ingegneria UNIMORE
Titolo dell’attività:
Progettazione e sviluppo di un sistema di acquisizione ad elevate
prestazioni di suoni polmonari.
Descrizione dell’attività:
Maicol si è occupato della progettazione hardware e software di un sistema
prototipale che sarà utilizzato nelle auscultazioni dei suoni polmonari e potrà
essere integrato con algoritmi di analisi del suono. L’obiettivo è fornire un valido
supporto alla diagnosi precoce della !brosi polmonare idiopatica e alla valutazione
quantitativa degli effetti delle cure farmacologiche sulla malattia.
28 settembre 2013 | ore 15.00 | Facoltà di Medicina e Chirurgia UNIMORE
Consegnano la Borsa di Studio
l'Assessore alla Salute e alle Politiche Sociali Francesca Maletti
e il Presidente di AMA FUORI DAL BUIO Rosalba Mele
“iPF-Dx: un algoritmo diagnostico interattivo per la
diagnosi e la gestione della -brosi polmonare idiopatica”
i
PF-Dx è un'applicazione per iPhone creata per aiutare lo specialista pneumologo
nell'approccio diagnostico alla !brosi polmonare idiopatica. iPF-Dx guida il clinico
attraverso un algoritmo diagnostico interattivo basato sulle più recenti linee
guida internazionali per la diagnosi e la gestione della -brosi polmonare
idiopatica, con il supporto di immagini TAC del torace ad alta risoluzione e
immagini istopatologiche di biopsie polmonari chirurgiche che mostrano gli
aspetti radiologici ed anatomopatologici più rappresentativi della patologia.
iPF-Dx rappresenta quindi un valido aiuto di immediata consultazione per lo
specialista, tenendo sempre presente che la diagnosi di !brosi polmonare idiopatica
è complessa e necessita una discussione multidisciplinare tra diverse !gure di
esperti (pneumologo, radiologo e anatomopatologo) nel campo delle malattie
interstiziali del polmone.
iPF-Dx è stata realizzata da Manuele Nerucci per InterMune, con la piani!cazione
scienti!ca del Dott. Giacomo Sgalla, sotto la supervisione del Prof. Luca Richeldi e
della Dott.ssa Stefania Cerri (Centro per le Malattie Rare del Polmone, Policlinico di
Modena)
iPF-Dx è stata ideata dal Dott. Giacomo Sgalla e sviluppata da Manuele Nerucci per
InterMune, sotto la supervisione del Prof. Luca Richeldi e della Dott.ssa Stefania
Cerri (Centro per le Malattie Rare del Polmone, Policlinico di Modena)
PER SCARICARE L'APPLICAZIONE:
https://itunes.apple.com/us/app/ipf-dx/id557224632?mt=8
Rosalba Mele
Associazione Italiana Donatori organi,Tessuti e Cellule
Sezione Provinciale di Modena
http://www.aido.it/
mail : aido [email protected]
Via Livio Borri, 40
41122 Modena (MO)
Tel e fax 059 365701
L’ AIDO, Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule,
è costituita tra i cittadini favorevoli alla donazione volontaria, anonima e gratuita di organi,
tessuti e cellule a scopo di trapianto terapeutico.
Promuove, in base al principio della solidarietà sociale, la sensibilizzazione alla cultura della
donazione di organi, tessuti e cellule e assicura la propria collaborazione alle Istituzioni
nell’informazione per una scelta consapevole con la presenza di oltre 1.000 gruppi attivi su tutto il
territorio nazionale .
Provvede, per quanto di sua competenza, alla raccolta di Dichiarazioni di Volontà favorevoli alla
donazione di organi, tessuti e cellule , al loro inserimento nella banca dati nazionale AIDO e al
trasferimento delle stesse, grazie ad un apposito protocollo d’intesa, nella banca dati del Sistema
Informativo Trapianti ( SIT ) del Ministero della Salute .
Collabora con le istituzioni competenti agli studi e ai lavori di ricerca sui trapianti
L’Associazione svolge la propria attività con l’obiettivo prioritario che le idee e i valori di società e
solidarietà si possano coniugare con quelli di responsabilità sociale.
Acconsentire al prelievo degli organi e tessuti rappresenta quindi ,in questa ottica, la
manifestazione concreta della consapevolezza che i bisogni degli altri possono e debbono
coinvolgere l’intera collettività.
Anno di fondazione dell’ AIDO Provinciale di Modena : 1973, a seguito della fondazione di
AIDO nazionale nel 1972
N.soci al 31/12/2013: 26.871 su tutto il territorio provinciale ,di cui a Modena 7.435
Collaborazioni:
L’ Associazione opera in stretta collaborazione con tutti i soggetti istituzionali e non del territorio, in
particolare con le Amministrazioni Comunali,la Provincia di Modena ,le Aziende USL e Policlinico,le
Istituzioni scolastiche , il Centro Servizi del Volontariato (C.S.V.),la Regione Emilia Romagna e il
Ministero della Salute oltre che con tutte le altre Associazioni che fanno riferimento all’ “area del
Dono”, in particolare AVIS,ADMO,ASEOP,ANED, ANTF, AMA “Fuori dal Buio”.
Si segnala in particolare la collaborazione con AMA, Associazione dei pazienti affetti da
malattie rare , alle iniziative promosse in occasione della Settimana Mondiale della Fibrosi
Polmonare Idiopatica che si svolgeranno dal 21 al 29 Settembre 2013 che vanno sotto il
titolo “ Fiato alla Speranza”
Centro Trapianti: Dalla data della sua fondazione,l’attività e la presenza dell’Associazione sul
territorio si è progressivamente rafforzata, registrando una significativa crescita in particolare
anche a seguito dell’istituzione nel 2000, del Centro Trapianti presso il Policlinico di Modena, che è
uno dei più importanti Centri a livello nazionale e con cui AIDO intrattiene un forte rapporto di
collaborazione concretizzato anche dalla carica di Presidente dell’AIDO comunale modenese
ricoperta dal Prof. Giorgio Enrico Gerunda,direttore del Centro stesso .
Attività-Iniziative:
la Scuola è da sempre il luogo privilegiato dell’impegno costante della Associazione per la
promozione della cultura e dei valori della solidarietà, in particolare attraverso due importanti eventi
che si tengono a Modena:
- Premio Donazione e Solidarietà : istituito nel 2000 in collaborazione con l’Assessorato alle
Politiche Sociali , l’Assessorato all’Istruzione , le Circoscrizioni ,l’Azienda USL , l’Azienda
Policlinico, le associazioni AVIS, ANED,ADMO,ASEOP,ANTF,,e indirizzato ai ragazzi delle scuole
medie inferiori cittadine che quest’anno ha visto impegnate le classi seconde di tutte le scuole
medie modenesi per un totale di oltre 1500 studenti
- Officine della Solidarietà: esperienza consolidata di incontri annuali promossi dal
Centro Servizi del Volontariato tra le Associazioni di Volontariato e le scuole medie
inferiori e superiori . L’esperienza è condotta sia a livello modenese sia su diversi comuni della
provincia
- Giovani all’arrembaggio: a partire da questo anno scolastico si segnala l’adesione di AIDO a
questo importante percorso di incontri con i ragazzi delle scuole medie superiori promosso dal
Centro Servizi del Volontariato
- Info Day : appuntamento informativo rivolto agli studenti universitari presso le sedi Universitarie
cittadine in collaborazione tra CSV , UNIMORE e Associazioni di Volontariato
- Giornata nazionale/ campagna regionale di informazione sulla donazione e il trapianto: con
attività programmate e realizzate in collaborazione con le Amministrazioni Comunali , la Regione
Emilia Romagna,le Aziende Sanitarie col Ministero della Salute e le associazioni dell’area del
Dono svolte nel mese di Maggio
- Giornata nazionale AIDO : presenza dell’Associazione nelle piazze italiane per la promozione
e la diffusione della cultura della solidarietà e del dono nel mese di Ottobre
- Presenza in occasione di manifestazioni culturali e sportive,nei principali luoghi di incontro
pubblico cittadino
AIDO provinciale di Modena collabora inoltre con il Comune di Modena e L’Azienda USL
all’ipotesi di attuazione del percorso “ una scelta in Comune” al fine di raccogliere le
dichiarazioni di volontà alla donazione , favorevoli o contrarie, al momento del rinnovo o del
rilascio della carta di identità presso l’ufficio Anagrafe, così come previsto dal D.L. 21
giugno 2013 , n. 69, Art. 43
“ Disposizioni in materia di trapianti”. Si tratta di un percorso ancora tutto da costruire a
livello locale che potrà attivarsi solo dopo un’ attenta e rigorosa analisi delle possibilità di
realizzazione di questa rilevantissima opportunità riservata ai cittadini che, se e quando
attivata, vedrà impegnata AIDO nell’azione di supporto informativo mirato sui temi della
donazione e del trapianto.
Fabio Zagni
LA TESTIMONIANZA “VIVA” DI MONICA SINGH DEV, FIGLIA DI UN
“EX PAZIENTE” CHE HA RICEVUTO IL DONO DEL TRAPIANTO
Singh Dev Monica
Monica si è presentata agli esami di maturità con una tesi sulle aziende
farmaceutiche dal titolo “Alcuni pro!li multidisciplinari della produzione di
farmaci. Una breve indagine sulle aziende farmaceutiche”. Si tratta di un
elaborato di 40 pagine dedicato alle malattie rare, che ha stupito la
commissione esaminatrice tanto che la notizia è stata pubblicata sulle pagine
de Il Resto del Carlino.
Monica ha trattato il tema della !brosi polmonare idiopatica testimoniando
anche la propria esperienza della malattia. Questa giovane studentessa
conosce l'IPF da vicino; suo padre infatti, affetto da !brosi polmonare
idiopatica, è stato trapiantato di recente presso il centro trapianti di Padova.
È impegnata sul fronte delle malattie rare, ha partecipato al percorso
formativo di medicina narrativa promosso da AMA fuori dal buio in
collaborazione con AIDO e grazie al progetto “Fuori Dal Buio” rivolto alle
scuole, è stata tra i relatori del convegno che tutti gli anni si tiene a Modena
in occasione della giornata delle malattie rare e ad un meeting internazionale
sull'IPF. Il suo sogno: diventare medico e seguire le orme dei grandi
ricercatori che ha incontrato stando accanto al padre.
Alla c. att.:
Direttore Generale,
Direttore Sanitario,
Primario U.O. di Pneumologia,
Arcispedale S. Maria Nuova (RE)
Egregi Dottori,
pazienti che soffrono di patologie rare nella nostra Regione, nonostante l’ottima qualità del
Servizio Sanitario offerto ai cittadini, sono in continuo aumento. Vorrei soffermarmi in modo
particolare sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica: patologia rara, con prognosi infausta che colpisce, in
genere, persone intorno ai 65 anni, non ancora inserita nell’elenco delle patologie esenti da ticket.
Una volta confermata la diagnosi di FPI, la vita di questi pazienti e dell’intera famiglia coinvolta nel
seguire il paziente stesso, diventa molto difficile. Le difficoltà nello svolgere le normali attività della
vita quotidiana, diventano sempre maggiori, tanto da costringere molti pazienti, ad utilizzare
l’ossigeno anche a riposo.
Il più delle volte, passano anni prima che si arrivi ad una diagnosi definitiva di FPI: i pazienti girano
in diversi Centri, senza però, trovare il Medico specializzato nel trattamento o meglio gestione, di
persone affette da questa patologia rara.
Io e la mia famiglia ci siamo trovati a vivere un’esperienza simile: mio padre, 47 anni, a cui venne
diagnosticata la FPI nel 2011, è riuscito a “vincere” questa battaglia solo col trapianto polmonare
(si tratta del primo trapianto di polmone mai eseguito su paziente reggiano). Oggigiorno, il trapianto è
considerato come unico modo per consentire la ripresa di una normale qualità di vita. Papà è riuscito
ad arrivarci in fondo, ma molti non hanno questa possibilità…
Credo sia di fondamentale importanza un buon rapporto tra Medico e paziente, per poter gestire al
meglio pazienti che soffrono di patologie invalidanti, come la FPI. E’ importantissimo che il paziente
si senta ascoltato e, soprattutto, compreso dal Medico che lo segue e tutto ciò, penso sia possibile,
solo favorendo l’accesso ad Ambulatori appositi, dove Medici specializzati, abbiano la possibilità di
poter seguire la persona affetta da FPI sin dall’inizio, così da poterla indirizzare, tempestivamente
ad un Centro Trapianti.
Riporto, quindi di seguito, la storia della nostra “avventura”, vinta grazie a Medici che svolgono la
loro professione con passione e umanità.
Ringrazio, inoltre l’Associazione “AMA Fuori dal Buio” di Modena: associazione che è stata
sempre al nostro fianco e ci ha dato la possibilità di partecipare ai Gruppi di Supporto, organizzati per
pazienti affetti da FPI e loro familiari. Il gruppo di supporto rappresenta un approccio, una
metodologia che sta sempre più entrando nel linguaggio quotidiano, di coloro che si occupano di
protezione e promozione della salute. E' un intervento che vuole aiutare chi è colpito e i suoi familiari
ad uscire dall'isolamento, dar loro risposte ai bisogni più urgenti, attraverso informazioni chiare e
mirate e costituisce, una risorsa importante per condividere problematiche, ma soprattutto conquiste;
quindi credo sia essenziale la presenza di Gruppi di Supporto all’interno dell’Ospedale stesso, così
da poter indirizzare il paziente e i familiari, presso queste organizzazioni, fin dalla diagnosi.
Spero che leggendo questa testimonianza possiate comprendere meglio la situazione in cui si trovano
pazienti con FPI e loro familiari e capire, così l’importanza di avere all’interno di un Reparto
ospedaliero , ambulatori specifici per poter assistere al meglio queste persone: dato che non vi è
ancora un trattamento specifico contro questa patologia, anche il solo appoggio e le parole di conforto
di un Bravo Medico, hanno un valore molto importante per i familiari e il paziente stesso: lo dico per
esperienza diretta!
Fiduciosa della Vostra comprensione e ringraziandoVi per la Vostra attenzione, Vi porgo i miei più
Cordiali saluti.
Singh Dev Monica
“Sconfiggere” la Fibrosi Polmonare Idiopatica: tutti insieme si può fare!
Testimonianza di una figlia con padre affetto da FPI
Tutto incominciò il 17 Aprile 2011: papà doveva sottoporsi ad una visita pneumologica dal Medico
che d’ora in poi lo avrebbe seguito in quello che sarebbe stato un VIAGGIO LUNGO e DIFFICILE.
La diagnosi fu di “Fibrosi Polmonare Idiopatica”; man mano che il Medico ci parlava della
severità di questa malattia, della prognosi, mi sembrava di “essere trascinata via da una tempesta”.
Per un po’ rimasi in silenzio e poi scoppiai a piangere… L’idea di perdere un papà eccezionale,
unico, così presto, mi faceva star male. Perché papà non reagiva? Dopo un lungo silenzio anche lui
incominciò a piangere e con le lacrime agli occhi, disse: “Dottore, voglio vivere almeno per altri 8
anni, per favore…!”
Lo Pneumologo, rendendosi conto della situazione, cercò di calmarci dicendoci che presto sarebbe
entrato in commercio un nuovo farmaco (il primo approvato per trattamento della FPI): il Pirfenidone;
un’altra soluzione sarebbe stata il trapianto polmonare, presso il Policlinico di Padova, quindi non
vi era alcun motivo di “abbattersi” in quel modo.
Papà, intanto, continuò a fare gli esami di follow-up e la situazione rimase abbastanza stabile. Su
consiglio dello Pneumologo che seguiva papà, fissammo un appuntamento presso un Centro
Specializzato nella cura delle Malattie Rare del Polmone, per vedere se fosse possibile l’inserimento,
in un trial-clinico (studio contro-placebo), BIBF 1120. I valori spirometrici, molto inferiori, non
consentirono, l’inserimento, del papà in quel trial, però, dopo un’attenta valutazione della
situazione clinica, i Medici decisero di iniziare col Pirfenidone (27 Ottobre 2011).
Col 6 Minute-Walking Test e la diminuzione dei valori spirometrici di riferimento, pensammo
seriamente alla possibilità dell’inserimento in lista trapianto, presso il Centro di Padova. Così, dopo
aver eseguito tutti gli esami necessari, il 5 Giugno 2012, papà venne inserito in lista trapianto per
polmone-singolo sinistro; intanto, avevamo superato questo primo gradino.
Dopo quel giorno la situazione cambiò: papà era “sereno”, molto credente e ottimista. Io, in
quanto figlia avevo paura: paura di perdere il papà all’improvviso; che una banale bronchite durante
la stagione influenzale, lo costringesse al ricovero e ce lo portasse via …
I giorni passavano e l’attesa diventava sempre più difficile: papà usava ossigeno al flusso di 2l/min
a riposo e 4l/min, durante sforzo. Tossiva in continuazione, ogni mezz’ora (anche per 40-50 min).
Nonostante ciò si mostrava una persona forte: faceva le sue passeggiate in paese, incontrava amici e
andava tutti i giorni in Chiesa guidando la macchina, autonomamente, sempre utilizzando lo stroller.
Man mano che il tempo passava, le sue condizioni peggiorarono (questo veniva anche confermato dai
test di follow-up, che faceva a cadenza periodica).
A fine Giugno 2013 la situazione clinica di papà precipitò: l’ossigenoterapia venne aumentata e lui
tossiva sempre di più; una “campanella d’allarme” era rappresentata anche dall’ escreato, non
più biancastro e schiumoso, tipico della FPI, ma”verdastro”, segno di probabile infezione in atto.
Chiamai, allora lo Pneumologo che ci seguiva ormai da due anni, il quale decise di ricoverarlo per
valutare in modo accurato la situazione.
La lettera di dimissione venne poi inviata al Policlinico di Padova; questo, visto il peggioramento
delle condizioni, avrebbe contribuito allo “slittamento” della posizione in lista, di papà: e così
fu…!
Infatti, il 23 Luglio 2013 (ore 20:45), chiamò una Dr.ssa dal Reparto di Chirurgia Toracica del
Policlinico di Padova, dicendomi che avevano trovato un Donatore e di arrivare in Reparto, entro
mezzanotte. La gioia e la paura che provai in quel momento, sono indescrivibili. Papà si trovava in
Chiesa…
Arrivati a Padova, solo alle 03:30 venne data la conferma dai Medici che avevano espiantato il
polmone a Lecco, per cui alle 04:00, papà entrò in Sala operatoria. Incominciavano così lunghe ore
di attesa e ansia, davanti alle porte del Comparto Operatorio: la paura aumentava sempre più e
pensieri negativi si aggiravano continuamente nella mia mente…
Ore 11:15, uscì il Chirurgo, comunicandoci che l’operazione era andata bene e che non vi erano
state complicazioni. Durante il decorso post-operatorio non ci furono problemi particolari per cui papà,
dopo una degenza di 2-4 gg in Rianimazione, venne trasferito in Reparto. Tutto andò per il meglio e
il Primo di Agosto (ore 17:00),venne svezzato da 02: fu fantastico, vederlo senza “cannule” e
respirare in modo tranquillo, autonomamente!
Nei giorni successivi, papà iniziò a fare esercizi di riabilitazione motoria - respiratoria, con il
ripristino graduale dei valori di Sa02. Dopo aver effettuato la Broncoscopia, arrivò la notizia attesa
da tutti: la Dr.ssa ci disse che potevamo tornare a casa il 17 Agosto; una gioia immensa!
Arrivò il grande giorno: uscito dalla stanza papà non si voltò per guardare indietro: aveva lasciato
alle spalle una vita molto difficile; ora era riuscito ad uscire da quel lungo tunnel, buio, che
percorreva (e tutta la famiglia insieme a lui) da ormai 2 anni. Fuori dall’Ospedale lo aspettava una
vita Nuova, completamente diversa piena di gioie e di cose nuove da “scoprire”, giorno per giorno.
Eravamo riusciti a vincere questa battaglia, a “sconfiggere” la Fibrosi Polmonare Idiopatica, ma
tutto questo solo grazie ai Medici che sono stati sempre al nostro fianco; un particolare ringraziamento
va allo Pneumologo che ci ha seguiti sin dall’inizio con grande Professionalità e Umanità ed ha
aiutato, me e la mia Famiglia a superare i momenti più “cupi”, davanti ai quali ti porta
questa TERRIBILE malattia. Grazie di cuore!
Reggio Emilia, 16/09/201
Singh Dev Monica
"FIATO ALLA SPERANZA"
Schola Polifonica
Cappella Musicale del Duomo di Modena
22 September 2013 16:30 (Save to cal)
Modena, Italia
scarica il programma | scarica la locandina | vai all'evento su Facebook | come raggiungerci | www.fuoridalbuio.it
Tra le iniziative in programma nell'ambito della Settimana Mondiale della Fibrosi
Polmonare Idiopatica, verrà proposto, grazie alla partecipazione del Coro della Schola
Polifonica | Cappella Musicale del Duomo di Modena, un Concerto con musiche di A.
Vivaldi nella Cattedrale della città di Modena. L'Associazione AMA | FUORI DAL BUIO
ringrazia anticipatamente il Maestro Daniele Bononcini e i coristi per aver accolto l'invito
e "dar voce" a quanti colpiti da questa malattia rara e orfana di attenzioni. Il Concerto
avrà luogo il 22 settembre 2013 alle 16.30 presso il Duomo di Modena, in Corso Duomo.
E' possibile raggiungere la Cattedrale con una navetta gratuita dal parcheggio NOVI PARK
(http://www.modenaparcheggi.it/moparcheggi.html) o con gli autobus n° 7 e n° 11
dalla stazione ferroviaria e dalla stazione delle auto-corriere.
Per ulteriori informazioni sulla Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica e
su AMA | FUORI DAL BUIO:
http://www.ipfworld.org/
http://www.fuoridalbuio.it/
LA CAPPELLA MUSICALE DEL DUOMO DI MODENA:
http://associazioni.monet.modena.it/cantus/cmduomo.htm
http://www.youtube.com/CMDM2011
Attualmente, Daniele Bononcini (modenese, classe 1973), ricopre l’incarico di organista
titolare (dal 1996) e di Maestro di Cappella (dal 2001) del Duomo di Modena. Su
incoraggiamento dell’Arciprete del Capitolo Mons. Rino Annovi, la Cappella ha raggiunto,
negli ultimi anni, il suo massimo splendore: quattro cori attivi (Schola Gregoriana,
Schola Polifonica e Juvenes Cantores) compresa la riapertura della scuola (Pueri
Cantores della Divina Misericordia) per le voci bianche assegnandole una sede funzionale
presso il duomo; ogni anno, oltre 300 SS.Messe con servizio musicale, di cui circa 60 in
latino con canto gregoriano (domeniche e solennità, ore 10), circa 25 in polifonia con
l’esecuzione di importanti Messe d’autore (De Victoria, Gabrieli, Mozart, Perosi,
Santucci, ecc…); i secondi vespri capitolari in canto, particolarmente splendenti nelle
solennità, in avvento e quaresima; tutto l’anno, la possibilità di entrare in Duomo e
pregare mediante l’ascolto della musica organistica nelle SS. Messe e nei preludi ai
vespri (Vespri d’organo), nei quali Bononcini ha eseguito l’opera omnia organistica di
J.S. Bach, G.F. Haendel, W.A. Mozart, F. Mendelssohn, J. Brahms, C. Franck, F. Liszt, D.
Bartolucci, ecc…
La Cappella ha allestito con successo importanti opere in occasione di concerti
memorabili: Johannes Passion, Oratorio di Natale e la Grande Messa in si minore di Bach,
Te Deum di Charpentier, varie Messe di Mozart tra cui il Requiem e la Messa
dell’Incoronazione, i Requiem di Duruflé e Fauré, gli oratori Il Natale del Redentore e La
resurrezione di Cristo di Perosi, con oltre 300 coristi! Per gli aspetti didattici e musicali,
Bononcini si avvale della collaborazione di Augusto Arienti, Giovanni Paganelli, Sara De
Matteis ed Erica Rompianesi: questi ultimi tre sono provenienti dalle fila del coro delle
voci bianche del duomo, in cui hanno scoperto la loro vocazione musicale, in vista di una
promettente carriera professionale…!
Al suo attivo conta varie registrazioni discografiche, molto apprezzate anche dal Santo
Padre Benedetto XVI, che ha scritto di suo pugno al maestro Bononcini: "Grazie per la
bella musica, per il suo lavoro nella formazione delle voci, unendole nel canto
polifonico, perché appaia la bellezza, nella quale si sente presente in mezzo a noi la
liturgia celeste"
Storia:
Da ricerche effettuate presso l'Archivio Capitolare sulla storia della Cappella Musicale
non è possibile ricavare una data ufficiale di fondazione di questa importante
istituzione. Sappiamo che, già precedentemente all’anno 1000, esisteva la figura di un
Cantor incaricato di istruire e dirigere i chierici nel canto liturgico. Successivamente, il
canonico magiscola (= magister scholarum) Aimone, nella Relatio translationis S.
Geminiani, descrive che, il 30 aprile 1106, "tra inni e canti", avvenne la solenne
traslazione del corpo di S. Geminiano dalla vecchia alla nuova Basilica (Codice
Capitolare del sec. XII). Molto più avanti, in un documento del 26 novembre 1436, si
parla dell'esistenza di un organo, posto all'altezza della porta dell'attuale sagrestia,
bisognoso di essere sostituito con uno più versatile. Queste informazioni attestano una
vivace ed organizzata attività liturgico-musicale all'interno della cattedrale. Solo dopo il
ritorno dei papi da Avignone e la conseguente nascita delle cappelle musicali, la diocesi
di Modena, molto sensibile ai nuovi impulsi provenienti dalla sede petrina, tra le prime
in Europa, conferisce al gruppo di musicisti e cantori della cattedrale la struttura
musicale che, sostanzialmente, opererà nei secoli successivi.
Nel 1453 Alessandro de Galvan, proveniente da Bologna, è assunto dal Capitolo della
Cattedrale col ruolo di organista. Da allora il posto di organista è sempre stato ricoperto
e si sono succeduti quarantatre organisti titolari, spesso coadiuvati da un secondo
organista. Nello stesso anno, Don Zohano da La Magna, di provenienza germanica,
ricopre di fatto il ruolo di Maestro di Cappella.
Da allora si sono succeduti quarantanove maestri di cappella e tra questi menzioniamo
con orgoglio alcuni tra i più importanti musicisti italiani della storia: J. Fogliani (1505 1520), O. Vecchi (1583 - 1586 e 1593 - 1604), G. Capilupi (1604 - 1614), M. Uccellini
(1647 - 1665), G.M. Bononcini (1673 - 1678) e A.M. Pacchioni (1694 - 1738) le cui opere
sono note in tutto il mondo!
Organico:
DIREZIONE ARTISTICA & DIDATTICA:
Maestro di Cappella & Organista titolare della Catedrale: DANIELE BONONCINI
Musical Chapel of the Cathedral of Modena:
Starting from research work on the Musical Chapel history from the Capitulary Archives,
it is not possible to establish an official founding date for this important institution.
What we do know is that on April 30th 1106 the solemn translation of St. Geminiano’s
body took place “with hymns and singing” from the old to the new basilica ("Relatio
translationis S. Geminiani" - Capitulary Code from XII century). Much later, in a
document dated November 26th 1436, we can read about the existence of an organ,
which at that time was placed in the same position as today’s sacristy door, which
needed to be exchanged with a more versatile one ("Ancient Italian organs" by C.
Giovannini and P. Tollari). This information leads us to believe there was a liturgical and
musical vitality within the cathedral, although it does not tell us who was technically in
charge of the problem. In 1453 Alessandro de Galvan from Bologna is hired as organist by
the Cathedral Chapter. Since then, this position was always filled, and has seen the
advent of forty-three official organists, often supported by a second organist. In the
same year, Don Zohano da La Magna, although not hired for this, was to all effects the
Chapel Maestro. Since then, we have seen forty-nine Chapel Maestros and among them
we can proudly mention some of the most famous musicians in Italian history: J. Fogliani
(1505 - 1520), O. Vecchi (1583 - 1586 e 1593 - 1604), G. Capilupi (1604 - 1614), M.
Uccellini (1647 - 1665), G.M. Bononcini (1673 - 1678) and A.M. Pacchioni (1694 - 1738),
whose works are world-renowned! Based on these findings, it is broadly recognized that
1453 can be officially considered as the Foundation Year of the Musical Chapel of the
Cathedral of Modena. Indeed from this date and up to present days its activities have
never suffered any interruption, even if carried out under different forms during this
long period of time. Established with the aim of providing music to the solemn liturgies
taking place in the Cathedral, the Musical Chapel is the oldest musical institution in
Modena, and one of the oldest Cathedral Musical Chapels in Europe, and moreover the
world.
INFO:http://associazioni.monet.modena.it/cantus/cmduomo_eng.htm
www.fuoridalbuio.it [email protected]
Con il Patrocinio di:
Comune di Modena
Provincia di Modena
Regione Emilia Romagna
AUSL Modena
AOU Policlinico di Modena
AIFA Agenzia Italiana del Farmaco
FIMG Federazione Italiana Medici di Famiglia
FIASO Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere
Con la Partecipazione della
Cappella Musicale del Duomo di Modena
con il supporto di InterMUNE
Si ringrazia la Dott.ssa Chiara Tassi,
giornalista del Centro Servizi per il Volontariato di Modena
per il supporto nella realizzazione del Comunicato Stampa.
Si ringrazia l'AOU Policlinico di Modena
per l'organizzazione della Conferenza Stampa.
www.ipfworld.org www.fuoridalbuio.it www.aido.it