La rotella mancante

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La rotella mancante

La rotella mancante
Ai nostri figli,
che sono i nostri raggi di sole
ed anche tutta la nostra vita.
-2Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia
La rotella mancante
Indice generale
Indice generale.......................................................................................................................3
La rotella mancante................................................................................................................5
Oggi e sempre .......................................................................................................................9
Integrazione......................................................................................................................... 10
Il nostro raggio di sole..........................................................................................................14
Il mio ragazzo asintomatico................................................................................................. 17
Gli occhi di Riccardo............................................................................................................ 21
Mamma serena e felice .......................................................................................................22
Nicola................................................................................................................................... 24
Occhi di stella.......................................................................................................................26
Lucrezia ...............................................................................................................................28
Lorenzo, un bambino eccezionale....................................................................................... 29
Aiutare un figlio con ACC .................................................................................................... 32
Davide, il miracolo della nostra vita..................................................................................... 36
Il nuovo mondo.....................................................................................................................40
Un amore di bimba di nome Desia.......................................................................................43
Respiro …............................................................................................................................ 44
Silvy......................................................................................................................................45
Due anni dopo......................................................................................................................47
Un ricordo.............................................................................................................................49
La rotella mancante
La speranza è l’ultima a morire............................................................................................51
Il mio puffo palla................................................................................................................... 54
L'importanza di non essere soli........................................................................................... 56
Il nostro cucciolo.................................................................................................................. 59
Pensieri Sparsi ....................................................................................................................61
No.........................................................................................................................................66
GLOSSARIO........................................................................................................................ 70
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storie di ACC
Vi è mai capitato di apostrofare qualcuno con "gli manca qualche rotella"?
Ma cosa rappresenta questa immagine figurata? Paragoniamo forse il cervello ad un
meccanismo complesso di ingranaggi che girano e ruotano, pignoni e corone, piccole
ruote dentate che trasmettono movimento a quelle più grosse? Ebbene, se così fosse, in
questo libro leggerete le storie di bimbi, ragazzi e adulti a cui manca proprio qualche
rotella: per la precisione una per ciascuno.
Una piccola rotella che si chiama Corpo Calloso e che sta in mezzo ai due emisferi
cerebrali. Nel complessissimo meccanismo che è il nostro cervello, questa piccola rotella
per qualcuno non ha comportato nessun rallentamento del sistema, qualche altro
ingranaggio è riuscito a sopperire. Per qualcun altro, inizialmente il sistema non
funzionava alla perfezione ma poi si è messo a girare con una certa regolarità. Per altri
invece, quella piccola rotella mancante ha inceppato pesantemente il sistema. Questa
rotella mancante prende il nome scientifico di "Agenesia del Corpo Calloso" che per
brevità spesso viene citata nel libro con l'acronimo ACC. Troverete anche P-ACC, che
indica la presenza di un piccolo pezzo di corpo calloso: P equivale a parziale.
L'ACC non solo rappresenta una rara condizione cerebrale, ma a lungo andare è diventata
il motore che ha fatto si che tanti genitori, sparsi in tutta Italia, trovassero il modo di
conoscersi, unirsi, raccontarsi, condividere.
Inizialmente attraverso un forum di discussione in rete e da qualche mese attraverso una
Associazione No Profit.
Questa raccolta di esperienze vuole essere una importante testimonianza per tanti genitori
che si trovano per la prima volta a sentir parlare di questa condizione neurologica, per
avere un quadro più ampio di quello che l'ACC comporta.
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Vuole essere una testimonianza per chi, pur conoscendo l'ACC, si sente solo e pensa di
essere incappato in una rarissima malattia. Non è così! Siamo in tanti ed il forum è una
grande famiglia virtuale.
Il Forum ACC... ma non solo, nasce da un'idea di Valentina (mammavalemi) e si è
sviluppato nel corso di più di 8 anni, assumendo collocazioni diverse all'interno del web,
fino a raggiungere l'attuale posizione http://www.agenesiacorpocallo.org/forum/ che viene
gestita egregiamente anche dalla web master anna_roby, mamma di un "piccolo raggio di
sole" ACC.
L'intento del forum è sempre stato quello di creare una rete di scambi soprattutto tra
genitori, anche se non mancano le richieste di iscrizione da parte di medici, terapisti,
studenti, insegnanti, educatori.
Nel forum vengono messi anche a disposizione di tutti gli utenti iscritti, documenti reperiti
in rete, oppure informazioni ricevute via mail da altri forum (soprattutto americani),
approfondimenti, curiosità, ricerche.
Nel corso degli anni l'interesse verso il nostro forum è cresciuto moltissimo, ed in media
ogni mese abbiamo 6/7 nuovi iscritti.
La tendenza dell'ultimo anno è di la una crescita di iscrizioni da parte di genitori che
hanno avuto una diagnosi prenatale e che si rivolgono al forum per un supporto che
spesso manca nelle strutture ospedaliere.
Grazie agli oltre 280 iscritti, 1.230 argomenti trattati e 1.3000 messaggi pervenuti, siamo
anche in grado di fare qualche piccola statistica e ricerca interna che non può avere un
riscontro di tipo scientifico, ma che può servire a noi per capire alcune dinamiche che
questa particolare condizione neurologica comporta.
Da due anni è anche iniziata una collaborazione con una Ricercatrice dell'Università
Bicocca di Milano, Paola De Fabritiis, ed alcuni dei nostri ragazzi/bambini stanno
aderendo ad una ricerca/studio (sono sempre aperte le adesioni per chi fosse
interessato).
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In cambio della nostra disponibilità alla ricerca, la Dott. ssa scrive relazioni cliniche
dettagliatissime, che possono alleviare il lavoro dei neuropsichiatri di riferimento e che
suggeriscono possibili modifiche nelle impostazioni delle riabilitazioni.
Ci aiuta anche la prof. Patrizia Vergani, Professore Associato in Ostetricia e Ginecologia
presso l'Ospedale San Gerardo di Monza.
Sia Paola che Patrizia rispondono sul forum e raccontano un po' come va o può andare lo
sviluppo in caso di ACC.
Insomma il Forum da 8 anni a questa parte è sempre in crescita, un po' come i nostri
ragazzi, e speriamo che non manchi mai l'entusiasmo per continuare a portarlo avanti.
Organizzare meeting ed incontrarsi di persona, anche in situazioni più ristrette, è
sicuramente il coronamento di questa bella iniziativa, la dimostrazione che dietro ad un
nickname c'è una situazione reale, una persona, una famiglia, che ha voglia di
condividere!
Un ringraziamento particolare va all'admin anna_roby, che da due anni gestisce con
grande impegno la parte tecnica e la parte grafica del forum.
Sempre grazie alla meravigliosa volontà di anna_roby, alla sua grandissima generosità
d'animo, da qualche mese è nata ASSACCI associazione di volontariato, creata
principalmente da un gruppo di genitori di bambini e ragazzi con anomalie del corpo
calloso.
L’Associazione persegue fini di solidarietà sociale, in particolare si propone di:
• Promuovere e favorire l'incontro e lo scambio di esperienze tra genitori, familiari e
persone con agenesia del corpo calloso (o ipoplasia, disgenesia o comunque difetti del
corpo calloso sia in presenza di un quadro isolato che in presenza di una sindrome o di
altre malformazioni)
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• Promuovere in campo sociale e scientifico tutte le iniziative per la diagnosi e la ricerca
delle cure più adatte per la sintomatologia provocata dalla malformazione
• Creare una rete di consulenti formata da medici, ricercatori, operatori sanitari, docenti e
fisioterapisti, interessati alle problematiche legate alla malformazione, per realizzare una
migliore assistenza generale
• Raccogliere quante più informazioni possibili sulle malformazioni riguardanti il corpo
calloso. Creare una banca dati delle persone affette dalla malformazione al fine di favorire
la ricerca di cure adeguate
I proventi del libro serviranno, dunque, a finanziare le nostre future iniziative (meeting,
convegni, ricerche) riguardanti le malformazioni del corpo calloso.
Ringraziamo anche gli amici del forum che attraverso la loro disponibilità e voglia di
condivisione hanno reso possibile questo bellissimo progetto.
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Oggi e sempre
Più che altro è stupore
nel vederti crescere
e farti piccolo uomo forte
e vivo.
Ripensando al tempo in cui la strada
si era rotta all’avvio
e il mondo fatto grigio
tra mille e mille al mondo proprio per te e me soltanto.
Ma ora che mi prendi per mano
e sorridi
e il mondo intero sorride con te
ora so,
stupido io a non capirlo allora,
che sei tu a portar me.
Papà di SuperLeo (3 anni e mezzo)
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Integrazione
In molti dei messaggi che arrivano al forum di genitori in attesa di bimbi che hanno avuto
la diagnosi di ACC, ricorrono i quesiti: "Che futuro potrà avere?", "Sarà accettato dalla
società"? "Quando non ci saremo più noi genitori a proteggerlo cosa succederà"?, "È
giusto fare nascere un bimbo che sarà infelice per la sua situazione"? "I suoi
fratelli/sorelle? È giusto dare loro un fratellino disabile?".
Ebbene ... sono le stesse identiche domande che mi sono posta anch'io nel momento in
cui ho saputo, alla diciannovesima settimana di gestazione, che il mio bimbo aveva ACC.
Sono ormai passati più di 10 anni da quella diagnosi infausta ... non sono ancora
sufficienti per poter dare una risposta a tutte le innumerevoli domande, tuttavia qualche
dubbio è passato...
Alcune paure mi hanno abbandonata e forse riesco a intravedere un futuro più roseo di
quello che per lungo tempo ha occupato la mia mente nei primi anni di vita di Pietro. Devo
dire che le preoccupazioni del "Riuscirà a camminare?”, "Riuscirà a parlare?", "Riuscirà a
imparare a leggere e scrivere?” sono state le mie compagne di vita per molto tempo, ma
fortunatamente si sono dissolte una dietro l'altra all'arrivo, anche se sofferto, di ogni nuova
tappa.
La preoccupazione del "Riuscirà a farsi accettare dalla società con i suoi impacci, le sue
difficoltà, la sua ingenuità, la sua diversità...?” invece è sempre al mio fianco, mia fedele
compagna di viaggio.
Ogni gesto quotidiano, ogni attività svolta, ogni decisione sul suo percorso di vita, ogni
singolo frammento della giornata sono finalizzate a gettare le fondamenta per una piena
integrazione, per far sì che non debba mai rimanere solo, che abbia intorno a sé dei
compagni di viaggio che possano aiutarlo a "stare al mondo".
- 10 Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia
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Così tanti sforzi sono stati spesi per renderlo autonomo nei gesti di vita quotidiana, per
organizzare momenti di integrazione coi coetanei; la decisione (sofferta) di cercare anche
situazioni di aggregazione con gruppi di disabili, vacanze un po' avventurose per
accrescere la sua curiosità ed il suo spirito di adattamento e diversificare gli stimoli, la
delicata gestione del fratello maggiore di soli due anni per spiegargli le varie
problematiche senza togliergli i suoi spazi e le attenzioni... Insomma non sono stati 10
anni facili, e probabilmente la strada è ancora lunga ed in salita... Devono ancora arrivare
gli anni della fatidica adolescenza, speriamo solo di continuare belli carichi, avendo la
stessa fortuna che finora ci ha sempre accompagnato: di trovare persone positive e
propositive sulla nostra strada.
Mi fa molto piacere poter condividere con voi due piccoli temi, che secondo me
rappresentano il coronamento dei nostri sforzi.
Ecco cosa scrive Marco, un compagno di classe che in terza elementare nel tema
descrittivo ha scelto Pietro tra i suoi tanti compagni:
"Pietro ha 8 anni abita in via XXXX a YYYYY frequenta la mia stessa scuola in via Volta.
È più alto di me di qualche centimetro, ha i capelli arancioni, gli occhi azzurri, il naso un
po' schiacciato, le orecchie leggermente sporgenti, la bocca carnosa e ha anche le
lentiggini. Indossa una maglietta arancione, il maglione rosso, i pantaloni blu e ha delle
scarpe arancioni e nere. Pietro ha una carnagione bianca. Di corporatura è magro. Non
vuole sempre giocare con me e non ama molto farsi toccare. Pietro usa sempre la stessa
voce e non gesticola mai e il suo pregio per me è la sua guancia: è molto morbida e a me
piace toccarla. Pietro come sport fa judo e il suo hobby è suonare la batteria e ascoltare la
musica.
All'intervallo preferisce giocare da solo e quando dobbiamo lavorare lo aiuta Pina una
maestra.
Io nei confronti di Pietro provo simpatia".
Questo invece è il tema del fratellone di Pietro che in terza media è stato invitato dalla
prof. a parlare di disabilità:
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"Conosci ragazzi considerati “diversi” perché soffrono di qualche svantaggio (fisico,
mentale, sociale) oppure perché sono eccezionalmente dotati. Racconta la tua esperienza
e le tue riflessioni (Qual'è il tuo atteggiamento? Pensi che dall'amicizia con questi ragazzi
si possa imparare qualcosa e cosa?)".
Ho avuto molti contatti con persone considerate “diverse” soprattutto perché affette da
malattie mentali. Una di esse è mio fratello Pietro.
Lui soffre di una malattia non molto grave che, però, non gli consente di compiere
determinate azioni come: esprimersi con un linguaggio fluido e completo, saper fare
calcoli matematici, correre rapidamente, apprendere ... Questa malattia è chiamata
“agenesia del corpo calloso” o “ACC”. Sono tante però le cose che Pietro riesce a fare,
per esempio, durante l'anno passato, siamo riusciti, io e i miei genitori, a farlo andare in
bicicletta senza rotelle. Mi vengono in mente anche tutti i bei voti che ha preso grazie
all'aiuto costante ed eccellente che mia madre gli ha dato, infatti credo che fino alla sua
quarta elementare non abbia mai preso un'insufficienza.
Per risolvere il suo problema segue diverse terapie come il metodo Feuerstein che ha
come motto la frase: “Un attimo, sto pensando”.
Non si può dire che gli manchino gli amici dato che ha un sacco di vicini di casa che gli
vogliono bene, per non parlare di tutti i suoi compagni di classe, con cui ha trascorso
parecchie avventure. Personalmente, ma parlo a nome di tutti, credo che stabilire
un'amicizia con questi ragazzi, bambini o adulti che siano, porti a pensare che nessuno è
perfetto e tutti, anche nel loro piccolo, hanno problematiche da affrontare. In particolar
modo credo che tutti noi dobbiamo capire di essere persone fortunate, dato che non
abbiamo alcun tipo di disabilità mentale o fisica. Vi assicuro che stando accanto ad un
disabile ventiquattr'ore su ventiquattro, capirete di essere davvero fortunati.
Mammavalemi
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Autoritratto
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Il nostro raggio di sole
È l'una di un soleggiato venerdì pomeriggio ed io sto facendo l'ecografia morfologica.
Insieme a me ci sono mio marito e mia mamma. Ho una fame da lupi.
Il piccolo si agita mentre il dottore mi sprimaccia la pancina come fosse un cuscino per
farlo girare in una posizione “favorevole”.
L'esame inizia ed il medico ci indica la testa, il cuore, le manine, i piedini, il sesso del
bimbo (maschio!) e noi guardiamo il monitor ipnotizzati dalla tenerezza delle immagini.
Ho l'impressione che il dottore passi in continuazione la sonda dove il bambino ha la testa,
ma saranno sicuramente gli ormoni della gravidanza che mi rendono paranoica...
Dopo mezz'ora buona mi rendo conto che FORSE quest'eco sta effettivamente durando
un po' troppo.
Sto sudando e tremando.
Inizio a fare domande al dottore che è espressivo come una sfinge e mi risponde che è
tutto a posto.
All'improvviso il medico si alza, esce dalla stanza senza proferir parola e va a chiamare il
primario, mentre mio marito ed io siamo sempre più confusi ed agitati.
Il primario afferra la sonda ecografica e la punta senza incertezze per l'ennesima volta
dove c'è la testa del bambino e conferma i sospetti sospesi a mezz'aria sulle nostre teste
sino a quel momento.
“Sospetta agenesia - ipoplasia del corpo calloso".
Inizia così per noi una corsa contro il tempo: mio marito ed io abbiamo 2 settimane per
decidere se tenere il bambino o interrompere la gravidanza.
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Nonostante il dolore fortissimo che proviamo ed il panico, decidiamo di muoverci in
entrambe le direzioni: nei giorni seguenti faremo per metà giornata i passi per
l'interruzione e per l'altra mezza quelli per proseguire la gravidanza.
Primo step: amniocentesi d'urgenza. Avevo deciso di non sottopormici perché ero fuori
dall'età maggiormente a rischio. Mi era stato assicurato da una genetista nel colloquio che
solitamente segue la traslucenza nucale, che non era necessaria, ma anzi avrebbe messo
a rischio la vita del bambino.
Salvo poi rimproverarmi per non essermici sottoposta quando avrei dovuto.
Secondo step: due risonanze magnetiche al pancione che non serviranno a nulla nei fatti
perché il mio piccolo amore non sta mai fermo.
Terzo step: colloquio con uno psichiatra per l'interruzione di gravidanza (ho ancora la
richiesta, la tengo per ricordo della cavolata che ho rischiato di commettere) perché il mio
ginecologo è obiettore di coscienza, altrimenti non si può procedere.
Quarto step: il colloquio con una neuropsichiatra infantile che ci ha anticipato che il
bambino avrebbe potuto nascere con qualche problema lieve sì, ma nulla di grave.
I risultati dell'amniocentesi dicono che il bimbo non sembra affetto da nessuna sindrome,
quindi confortati da questo risultato e dalle parole della neuropsichiatra, con mio marito
decidiamo di tenere il piccolo.
La sensazione che abbiamo provato è la stessa di quando il test di gravidanza era
risultato positivo cinque mesi prima: panico e felicità insieme.
A questo punto abbandono lo staff che mi aveva seguita sino a quel momento (e che mi
ha fatto sentire più come una cavia di laboratorio che come una mamma in attesa) e
decido di sottopormi solo ai controlli canonici con il mio ginecologo, come una normale
gravidanza.
Mi servirà anche per stare più tranquilla sino al parto.
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Per brevità non citerò qui tutti quei simpaticoni, che forse con l'intento di darmi una mano
mi hanno chiesto dove sarei andata ad abortire, “che tanto avrei potuto riprovarci subito
perché ero giovane”, “che questa gravidanza era andata storta ma la prossima sarebbe
andata meglio”, “che l'interruzione sarebbe stato come levarsi un dente” …
Il nostro raggio di sole è nato a giugno 2007 alle 8.20 del mattino con taglio cesareo.
Inizia la nostra avventura a tre, finalmente una famiglia!
I primi 2 controlli al Gaslini a 10 giorni ed a 3 mesi non evidenziano particolari problemi.
A 5 mesi mi rendo conto che il bambino non regge ancora la testa, anche se mi dicono
tutti che sono una madre troppo apprensiva.
A partire dai due anni siamo invece passati a due sedute di psicomotricità settimanali e il
pargolo va all'asilo giocando felice con gli altri bimbi e portandoci a casa tutte le forme
influenzali presenti in natura.
Certo, arrivare sino a qui non è stato semplice, ma rifarei tutto. Ora per ora e giorno per
giorno perché...
"Occuparsi di un bambino: è questo il nostro paradiso, qui, sulla terra"
(Da: “la Disabilità non è un Limite. Se mi Ami Costringimi a Cambiare”, Reuven
Feuerstein, Yaacov Rand, Rafi Feuerstein in collaborazione con Nessia Laniado e
Gianfilippo Pietra, ed. Libri Liberi 2005.
Sembrerà banale, ma se il raggio non avesse avuto l'ACC e suo papà ed io non avessimo
avuto la forza di proseguire, non avremmo conosciuto le persone stupende del forum
ACC...ma non solo, la gravidanza e la nascita ci sembrerebbero due fatti scontati,
vivremmo tutto in modo più semplice ma forse anche più superficiale.
Potete non credermi, ma nonostante tutti i casini (quelli passati e quelli che sicuramente ci
attendono) adoriamo il nostro raggio di sole
anna_roby
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Il mio ragazzo asintomatico
Mi sono iscritta al Forum ACC … ma non solo nel 2007 perché cercavo qualcosa che
avesse a che fare con l’ACC e i problemi della scuola. Il mio bimbo allora undicenne
(totale ACC) mostrava disagio in prima media e a seguito di colloquio con la prof. di
matematica ho iniziato a credere che ci fossero problemi veramente.
Il mio piccolo scout non aveva mai avuto problemi ed era sempre considerato “il grande” al
nido, alla materna e alle elementari perché mostrava più maturità rispetto agli altri bimbi e
spesso veniva portato come esempio da seguire. Era trascinante per i bimbi che al nido
non mangiavano, parlava, giocava, rideva, insomma un bimbo gioioso e felice di esistere.
Anche io ero molto felice che esistesse (ero e lo sono tuttora), anche se avevo saputo alla
cresima settimana che aveva la mancanza totale del corpo calloso. Sì, ero spaventata,
distrutta e ignorante, così ignorante che non sapevo neanche cosa fosse il corpo calloso.
Ma mi sono detta da sola “andrà tutto bene, deve andare bene per forza”.
Il papà molto spaventato non mi sosteneva ed ero io a sostenerlo quando di notte si
svegliava in preda agli incubi. Ero io che lo rassicuravo ma in cuor mio avrei voluto
qualcuno talmente forte da accollarsi tutta la mia e la sua sofferenza.
Non esisteva informazione in giro su questa patologia e le poche informazioni ce le
avevano date in ospedale proprio lo stesso giorno che con l’ecografia ci avevano dato la
diagnosi.
L’unico sostegno che ho avuto in quel momento è stato il numero di telefono di una
mamma che aveva un figlio di 7 anni, di nome Andrea, che era totale ACC asintomatico.
Le ho parlato solo una volta perché dovevo farlo e molto discretamente poiché anche a
casa sua non se ne parlava avendo tre figli, ma mi ha consolata e raccontato di suo
Andrea. Sono rimasta così sollevata da quel colloquio che abbiamo deciso di dare Andrea
come secondo nome al nostro nascituro. Doveva essere un nome portafortuna ed ha fatto
proprio il suo dovere!
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Comunque ringrazio ancora il momento che sono approdata al forum in cerca di
informazioni su ACC e scuola, ho conosciuto persone splendide, tante sofferenze e tanti
momenti di passione nel raccontarci.
In seguito ho capito che il problema di mio figlio a scuola era proprio “quella prof. di
matematica”, siamo stati parecchio sfortunati negli anni, cambi scuola, continui cambi di
professori ogni inizio anno.
Ora posso dire che il mio piccolo Scout, così lo chiamavo all’inizio per renderlo
irriconoscibile e proteggerlo, è in seconda superiore ed è stato uno dei 10 promossi a
giugno. Con la riforma la scuola è peggiorata notevolmente e cercano di scremare invece
che incentivare allo studio. Ma lui ce l’ha fatta! Quando mi ha chiamata per dirmi che sul
cartellone c’era scritto promosso mi è balzato il cuore. Aveva paura di avere una materia
in bilico ma ce l’ha fatta!
Il mio piccolo, ormai grande, peloso e muscoloso (visti i suoi 15 anni) è stato scout per 4
anni ma poi non ha più potuto proseguire perché gli impegni dello sport non gli lasciano
tempo libero. Ormai fa rugby da 4 anni ed è uno sport che gli piace tantissimo e gli dà
anche tanta soddisfazione.
Con me è diventato un po’ orco e a volte quando gli faccio delle domande a bruciapelo
dimentico di chiamare l’esorcista prima. Beh, io lo facevo con mia mamma ed è giusto (ma
lui non lo deve sapere) che lui mi ripaghi con la stessa moneta, rispondendo sempre un
po’ scontroso.
In questo momento però mi ha chiamata per dirmi “Scusa mamma, ma ti ho fatto il caffè e
tu non lo hai bevuto?” Tesoro di mamma! - Quando vuole - Un ragazzino come tanti, ma
anche migliore di tanti. In questi anni tra sport e conoscenze mi sono resa conto di come
si corrono rischi alla sua età: bigiate, maleducazione, ragazzi che già bevono, violenti,
persi.
Non sono tutti così, ma purtroppo ce ne sono parecchi e sto sempre con le antenne per
paura. Si, paura non della mancanza del suo corpo calloso ma paura che possa sbagliare
come sbagliano tanti e che io non possa esserci ad aiutarlo.
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Il mio ragazzotto non sa ancora di avere l’agenesia del corpo calloso e prima o poi
dovremo affrontare la cosa io e suo padre e parlargliene, e ogni tanto mi succede di
volerglielo dire, poi mi rendo conto che è il momento sbagliato, che gli darei il peso
sbagliato, che non saprei spiegarglielo in modo indolore, che è così difficile parlargliene.
Abbiamo mantenuto il segreto con tutti, a parte la gente del forum. Ci era stato consigliato
dalla pediatra in ospedale e noi così abbiamo fatto. Se lo avessimo detto gli avremmo
creato un bollino e sarebbe stato guardato con altri occhi e noi questo non lo volevamo.
Non dico che siamo nel giusto rispetto a chi lo ha detto, ma a noi sembrava la nostra
protezione e ci è servito. Però quando finalmente ho trovato con chi poter parlare e
condividere il mio segreto sono diventata più serena, ho scoperto che non era l’unico,
perché così ti senti quando lo vieni a sapere. E’ vero che è una malformazione rara ma ci
sono così tanti rari a questo mondo!!!
Con Mammavalemi abbiamo avuto l’opportunità di andare a presentare i nostri bambini
all’Università di Psicologia di Milano e mi sembrava che non ce l’avrei mai fatta. Io che
manco avevo il coraggio di parlare alle interrogazioni a scuola che mi ritrovavo a
raccontare mio figlio a docenti e studenti. Mamma che emozione, ma bellissima! Eravamo
lì a raccontare dei nostri bimbi rari, a farli conoscere a persone che studiavano ma non ne
avevano mai visto uno. Chiaramente tutto con slide in power point, mica abbiamo portato i
bambini sul serio. Ma avevo avuto il coraggio di usare le sue foto e descriverle. Com’era
bello su quel grande schermo e sembrava quasi che lo raccontassi a me stessa e non a
loro.
Altra emozione bellissima è stata quando ho potuto conoscere Pietro, il bimbo di
Mammavalemi. Che meraviglia di bimbo rosso con due occhi da mare d’amare. Incontrarlo
è stato come togliere un velo a tutti i segreti che avevo avuto per ben 11 anni, finalmente
vedevo che esisteva un altro bimbo che aveva la stessa patologia del mio. Perché fino a
quel momento nel mio cuore mi sembrava che fosse tutto un sogno assurdo. Un bimbo
che ha l’ACC ma non lo dici e nessuno lo capisce. Che se fai finta di niente l’ACC non
esiste ma non è vero. Insomma un turbinio di emozioni.
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È stato un bravo bambino, io e suo padre ci siamo separati quando lui aveva 10 anni e da
quel momento ha viaggiato fra due case, quasi una vita sdoppiata, anche se siamo
sempre in contatto giornalmente e lo seguiamo tutti e due sia per la scuola che per lo
sport, ma una vita un po’ più difficile di quella di un bambino che torna tutti giorni alla
stessa casa e che non dimentica libri o borsa da sport nell’altra casa.
Insomma, nonostante siamo riusciti a creargli anche questo ulteriore problema lui ci ha
dimostrato di potercela fare. Ormai sono 5 anni che fa questa vita e mi pare che la superi
serenamente.
Ho uno splendido figlio che ogni tanto mi fa arrabbiare, ogni tanto mi rende felice. Cosa
potevo desiderare di più, ACC o no?
Adid
La rotella mancante
Gli occhi di Riccardo
Quel giorno pioveva a dirotto, ero al settimo mese di gravidanza e Riccardo cresceva
dentro di me e legato al mio cuore, caspita come era energico, vitale. Era il giorno del
controllo consueto e... Boom! Mi dicono che la mia creatura è grave, che ha l'agenesia del
corpo calloso e di conseguenza la dilatazione dei trigoni...
Ci fu silenzio, mio marito ed io ci guardammo come un fulmine avesse colpito il mio lettino
....e poi dopo una serie di spiegazioni forti, pesanti da non capirci nulla, vedevo muovere
le labbra dei medici ma non sentivo nulla ... poi sentii: “Non si preoccupi può
abortire”......noooooooo maiiiiii avevo mesi di crescita dentro di me e un nome Riccardo.
Uscii dall'ospedale disperata, angosciata, piangevo, ridevo, ogni emozione stava colpendo
il mio corpo...poi di colpo un'illuminazione...Mio padre mi disse: “Simona quello che il
Signore ci darà noi lo accoglieremo e ce ne prenderemo cura....”
E così feci .
Il 24 novembre del 2000 nacque il mio tesoro. Appena nacque cominciai a piangere: allora
l'ostetrica dopo aver sentito il mio racconto mi diede il mio Riccardo in braccio e me lo
lasciò 4 ore di seguito senza pesarlo: lo lavò e basta.
Voi direte beh ok e poi? La parte più bella, più emozionante è che mentre io piangevo
disperata, emozionata e felice, lui bellissimo con due occhi da baciare mi guardava senza
piangere: anche se sapete tutti che i bimbi non vedono subito. Sembrava mi vedesse, non
smise di guardarmi mai in tutte quelle ore così terminai di piangere...Ora mentre scrivo lo
sto facendo scusate e sempre un'emozione la nascita di un bimbo... Poi tutto il resto, ma
la cosa più grande è l'immagine di quei suoi occhioni profondi che mi guardavano...
Ragazzi che emozione... E ancora adesso che ha quasi 11 anni ha lo stesso sguardo
intenso.....
Simon1974
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Mamma serena e felice
Michele Karol è nato il 13 luglio 2007, i dottori non lasciavano scampo, Agenesia Corpo
Calloso, idrocefalia e ipoplasia del cervelletto. Tutto era stato scoperto alla trentaduesima
settimana, dopo una splendida gravidanza, dopo aver sognato il parto, dopo aver
immaginato le sue manine ecco che tutto crolla come un castello di carta. Mio figlio, il
bambino che tanto ho desiderato sarebbe stato paraplegico, anzi riportando le parole di un
dottore “un vegetale”. Mi hanno fatto partorire prima perché c’era la necessità di operare il
bambino, ma dopo aver fatto i dovuti accertamenti tutti furono concordi nel dire che il
bambino non andava operato, che il liquido non opprimeva.
Quindi tornai a casa con il cuore velato di malinconia, quel bambino tanto silenzioso, tanto
tranquillo non era mio, non riuscivo a pronunciare il suo nome, quando parlavo di lui
dicevo ”il bambino”, era lì immobile nella sua carrozzina, io lo guardavo quasi a chiedergli
cosa volesse da me, cosa potevo dargli. I giorni passavano, verso la metà di agosto notai
che la testa di Michele cresceva sempre più, è difficile spiegarlo ma diventava davvero
sproporzionata rispetto al corpo. Lo portai al controllo all’ospedale dove era seguito, il
neurochirurgo gli diede solo un’occhiata e subito prenotò un’operazione per il giorno
seguente.
Michele è stato operato per idrocefalia e gli è stato posto il drenaggio il 30/08/2007.
Mentre era sotto i ferri io ero nella cappella dell’ospedale, non ricordo cosa ho fatto non
ricordo le preghiere, ero lì seduta con lo sguardo perso e guardavo quel Crocifisso.
L’operazione durò un’ora e mezzo, i dottori all’uscita mi dissero che potevo andare da mio
figlio. Entrai in una stanza molto grande, bianchissima (sembrava l’anticamera del
Paradiso) in un letto c’era lui così piccolo così indifeso, gli presi la mano e sentii che era
fredda (l’effetto dell’anestesia stava passando), cercai di stringerlo a me per riscaldarlo ma
non riuscivo, cercavo di coprirlo ma era ancora freddo.
La rotella mancante
Forse è stato in quel momento, forse vedendolo così indifeso ho capito che lui era MIO
FIGLIO, era lui il bambino tanto cercato. In quel momento ho giurato a me stessa che
avrei fatto tutto quello che era possibile (e impossibile) per quel piccolo esserino che da
me chiedeva solo di essere amato. In quel momento io diventai sua madre e lui diventò
mio figlio.
Sono passati 4 anni da quel giorno e ogni giorno che passa Michele scopre il mondo.
Frequenta la scuola materna, è seguito da una maestra di sostegno e diventa sempre più
autonomo: certo, non parla a raffica come gli altri, ma basta mettersi sulla sua linea e si
capisce benissimo cosa vuole, conosce i colori, i luoghi e le persone a noi care, gli piace
colorare e ballare, anche se cammina con il deambulatore quando vuole qualcosa sa
come raggiungerla.
Facciamo molte terapie ma se lo aiutano ben vengano!
Mio figlio non è un vegetale, non è paraplegico ma un bambino vispo e allegro.
Purtroppo questa patologia non è molto conosciuta e alcuni dottori si permettono di
sentenziare sui nostri figli, alcuni credono che l’ACC sia standard, ovvero a tutti porta le
stesse problematiche, invece NO!
L’ACC è diversa perché sono i nostri figli diversi, ognuno di loro ha le proprie capacità e
sono certa che sì, sicuramente ci vorrà un po’ più di tempo ma pian piano queste capacità
usciranno fuori e la vita li saprà ricompensare.
Vittoria mamma serena e felice
La rotella mancante
Nicola
Cosa dire di Nicola, non è facile spiegare in un piccolo racconto i 22 anni passati con lui,
ma ci proverò.
Nicola, non ha l’ACC isolata, ma associata a varie patologie, che lo rendono più
vulnerabile con qualche “scalino” in meno rispetto ad altri.
Lui non parla, ma le sue espressioni facciali dicono più di cento parole, lui non legge e non
scrive, ma comunica prendendoti per mano, lui cammina e corre, ma a modo suo, lui
prova a parlare, circa una trentina di parole, le dice a modo suo ma è un inizio, in bagno
non è autonomo, ma la montagna non è del tutto scalata, mangia da solo, ma bisogna
tagliare il cibo a piccoli pezzi, perché non ha la masticazione. Con tutti questi difetti, una
persona può dire…CASPITA!
Ma Nicola ha dolcezza, simpatia e tanto amore da dare e sopratutto vive il suo stato con
serenità.
Oggi, dopo un lungo e travagliato percorso scolastico, frequenta un centro diurno, dove è
seguito costantemente nei vari laboratori di musica, palestra, rilassamento, teatro, pittura
e manualità varie, partecipando con interesse.
Da circa sedici anni, due volte alla settimana lo portiamo in piscina, anche qui seguito
singolarmente. Nuota senza problemi e senza paura, inventandosi un suo stile di nuoto.
Nicola ha un fratello più grande di otto anni e sposato da due: da piccoli hanno giocato
molto insieme e passato serate a coccolarsi sul divano davanti alla TV. A causa del brusco
distacco, dovuto al matrimonio, Nicola cercava suo fratello alla sera quando andava a letto
accarezzando il letto di fianco pronunciando il suo nome, “Ae” per dire Manuel. Adesso si
vedono poco, ma quando lo vede arrivare è felicissimo nascondendo il viso con le mani
aspettando il saluto “ciao amore” il bacio e il viso si illumina di un splendido sorriso.
Nicola è particolarmente attratto dalle giostre (ed in generale tutte le cose in movimento):
il circo, il pullman, il tavolo e i piatti di plastica (con questi ultimi ha fatto pazzie), la musica
(specialmente il liscio) e riesce anche a muovere alcuni passi andando a tempo. Ha una
memoria di ferro e in casa non perde un mio passaggio dei lavori domestici, proprio
La rotella mancante
questa mattina mi ero preparata il secchio con il mocio, per pulire il pavimento della
cucina, ma mia madre mi ha chiamata e mi sono allontanata in un’altra stanza. Quando
sono tornata avevo il pavimento bagnato e Nicola con in mano il mocio, ma di acqua nel
secchio ne era rimasta ben poca. Ha voluto l’applauso, perché era stato bravo così dopo
averlo gratificato mi sono messa ad asciugare il pavimento.
Ci sono giornate tranquille ed altre no, come per ognuno di noi, e lo stress può essere
molto alto, ma quando Nicola non c’è sono nel panico non so più cosa fare!
Luciana
La rotella mancante
Occhi di stella
11 agosto 1992: in modo assolutamente rocambolesco si affaccia alla vita la mia seconda
figlia. Tenace e cocciuta, non si è arresa ad un distacco totale di placenta. All’arrivo
all’ospedale sconosciuto che ci accoglie (Ci trovavamo fuori città), il suo cuore batte forte
forte, ma non trovano il ginecologo, sono le 14.00, in reparto c’è il turno che sta
smontando, non più coperto da assicurazione. Mi guardano e decidono di fregarsene, mi
portano in sala e dopo un tempo breve ed eterno balbetto “Fate presto, fate presto”.
Un’infermiera mi si accosta sorridente e sussurra: “È nata! È una bellissima bimba!”. È
bellissima, davvero, lo penso nei pochi secondi in cui mi è dato scorgerla, la sera quando
me la portano a conoscere prima di portarla in incubatrice. E la lotta continua! Il peso è
ottimo per una trentaseiesima settimana, gli indici di vitalità splendidi, ma…ma il sangue
bevuto mentre attendeva di uscire da quell’ambiente ad un tratto inospitale, il mio grembo,
non è stato aspirato bene. I nostri gruppi hanno Rh opposto e il suo stomaco ha rischiato
di perforarsi. Le hanno fatto la lavanda gastrica e la portano via in neonatologia. Per 4
giorni non ci incontriamo. Quando la rivedo è un topino grinzoso, abbronzatissimo per le
mille fototerapie subite, ma ai miei occhi è sempre una bimba bellissima e tenace.
Finalmente ci lasciano andare, rientriamo nella nostra città. Grande con grandi ospedali.
Quando compie tre mesi ci attendono dove avrebbe dovuto nascere, vogliono capire se le
sue traversie hanno lasciato un qualche segno. Le fanno un prelievo, raccolgono le sue
urine (anche ciò per una neonata femmina è una bella tortura!), poi all’ora della pappa,
mentre la nutro, le fanno l’ecografia transfontanellare. La sonda inizia ad andare su e giù,
e giù e su, e gli occhi dei medici si cercano per comunicare qualcosa che non vogliono io
capisca.. E su e giù e giù e su… Alla fine chiedo che, dato che è evidente che qualcosa
non va, mi dicano di cosa si tratta! E così scopro che la mia piccina è veramente speciale.
Le manca il corpo calloso, quelle fibre che collegano i due emisferi, che permettono loro di
dialogare rapidamente. È il 1992 e i medici hanno una casistica veramente scarna di
agenesici. Quando chiedo lumi sul suo futuro ho di fronte imbarazzo e tanta paura.
La mia bimba, però, è tenace. Lo ha già dimostrato. Se le si presenta un ostacolo, non si
arrende, non si deprime. Cerca un modo per superarlo! E così un po’ più lentamente di
altri cresce e matura.
La rotella mancante
11 agosto 2010: eccoci 18 anni dopo. 18 anni intensi, ricchi di lotte, ma anche di tante
conquiste. Oggi mia figlia è maggiorenne! Ha la sua 104, ma con una percentuale non
tanto alta. Voterà, fare le sue scelte.
Siamo state fortunate, la mia ragazza riesce in qualche modo a far comunicare i suoi
emisferi cerebrali. Non lo fanno sempre alla velocità della luce, ma comunicano e lei sta
facendo tante cose. È una bellissima ragazza che frequenta le superiori. Presto sosterrà
l’esame di stato. Non sarà facile trovare il lavoro giusto, ma io sono già felice che si possa
pensare che per lei lavorare sarà possibile. Non ha tanti amici, ma una piccola cerchia di
ragazze un poco più giovani inizia ogni tanto a cercarla. Un ragazzo si è innamorato di lei.
E lei è stata molto orgogliosa di far battere un cuore. Al suo non è successo di battere per
quello stesso ragazzo.
La mamma in questi 19 anni ha imparato tante cose. A non dare nulla per scontato. A non
fare progetti, MAI! A vivere ogni giorno intensamente, senza porsi troppe domande, senza
prefissarsi mete, ma accogliendo con gioia i momenti belli e non lasciarsi abbattere da
quelli brutti. Tante volte sembra di vivere in un tunnel lungo e buio, senza alcuna luce in
fondo ad esso. Poi arriva un sorriso, una conquista, un balzo in avanti del nostro cucciolo
e il soffitto del nostro tunnel si trasforma in un cielo stellato bellissimo.
Avere questa figlia mi ha reso una mamma più attenta e consapevole. Ho imparato ad
accettare le scelte delle figlie in modo più maturo. Sono stata una mamma migliore di
quella che sarei stata. Ho commesso mille errori ed altri ne commetterò, ma ho imparato a
riflettere, a meditare le mie scelte di genitore, a capire che non sono i miei sogni che
devono avere il sopravvento. Piano piano ho anche un po’ limato il mio carattere. Lì il
lavoro è infinito, ma grazie a te, occhi di stella, ho scoperto i miei difetti e ho potuto iniziare
a modificarmi. Grazie per essere nata, grazie per aver sempre lottato, grazie per tutta la
gioia che mi hai dato, grazie per essere diventata la ragazza che sei. Grazie!
Birbabis
La rotella mancante
Lucrezia
Quando ho saputo della parziale ACC e del possibile ritardo psico-motorio mi è caduto il
mondo addosso, mi è sembrata la più grande tragedia da affrontare. Poi gradualmente ho
iniziato a reagire e capito che dovevo cercare di fare tutto il possibile per tentare di creare
per mia figlia i presupposti per raggiungere il massimo delle autonomie consentite.
Proprio quando ho iniziato ad accettare il "lieve" ritardo psico-motorio, l'anno scorso a
dicembre ho dovuto ricoverare d'urgenza Lucrezia per una broncopolmonite: 12 giorni di
rianimazione che hanno cambiato la nostra vita!
La mia bimba, alla faccia del ritardo, ha dimostrato di essere molto più matura. Ha
sostenuto lei e me con i suoi sorrisi nonostante stesse combattendo da sola senza il
conforto dei suoi genitori (se non per due ore al giorno) attaccata ad una macchina e
nonostante vedesse con i suoi occhi piccoli angeli che se ne andavano (4 in 12 giorni).
È stata davvero eccezionale e solo grazie a lei sono riuscita a trovare la forza di andare
avanti. Una volta tornate a casa, dopo aver visto con i miei occhi casi davvero molto più
gravi di mia figlia tutto mi è sembrato molto più ridimensionato.
Mia figlia ora ha tre anni e mezzo. Cammina, corre, non parla e dice solo qualche parolina
ma capisce tutto fin troppo bene e mi auguro che grazie alle terapie raggiunga il massimo
dei risultati possibili.
Tutto questo con serenità perché, come dice il neuropsichiatra, Lucrezia è una macchina
che ha tutti i pezzi solo che alcuni non sono ben collegati tra di loro e, per questo, può fare
anche il giro del mondo facendo varie soste ed impiegando tanto più tempo, ma lo può
fare con tranquillità.
Nel compenso Lucrezia è la mia guida ed il mio sostegno che ogni giorno mi stupisce per
la forza di reagire ad ogni circostanza.
Andreana
La rotella mancante
Lorenzo, un bambino eccezionale
Lorenzo è nato l’8 giugno 2010 con diagnosi di ACC (non so se completa o parziale).
L’ospedale dove è nato è una struttura che offre stanze per le coppie, dove c’è anche la
vasca per partorire. Molto bello. Il parto fu difficile, il travaglio è durato 22 ore. Lorenzo era
in posizione cranio – sacrale (uscendo ci ha guardato!) e aveva il naso spiaccicato come
quello dei boxeur. Poverino! Alla madre ci sono volute due spinte: con la prima è uscita
solo la testa. Alla fine mia moglie è rimasta esausta. In più, nostro figlio è nato con
sofferenza fetale, per cui lo hanno messo in incubatrice. “Che tristezza!”, mi dissi.
Eravamo andati in quell’ospedale per avere un parto naturale, senza violenza, amorevole.
Purtroppo, la realtà è regina. In seguito ho fatto il massimo che potevo: sono andato dietro
al medico e chiesi di restare insieme a nostro figlio. Introdussi le mie mani nell’incubatrice
e restai lì in piedi guardandolo e tenendolo tra le mie mani per le 2 ore che durò il
trattamento, ininterrottamente. Vissi un misto di meraviglia e tristezza. Grande e intensa
meraviglia davanti al creato, in particolare al nostro. Un po’ di tristezza, a momenti, perché
Lorenzo non manifestava evidenti segni di reattività.
Siamo rimasti nell’ospedale 7 giorni. Lorenzo ha ricevuto ancora delle sessioni di
incubatrice per ittero: che tortura! Però non l' ho mai lasciato da solo. Amo questo figlio da
prima che fosse nato, da quando conobbi sua madre e sentii, per la prima volta in vita mia,
che volevo fare un figlio con lei. Ho dovuto aspettare, anche parecchio tempo. Ho
pazientato, senza problemi. Sentivo che lei sarebbe stata mia compagna per molto tempo,
forse per sempre. Certo, quando abbiamo ricevuto la diagnosi di ACC è stata dura, molto
dura, soprattutto per mia moglie. Ad ogni modo, lo abbiamo superato bene e in seguito
abbiamo accolto Lorenzo con amore (quasi) infinito.
Mi sono iscritto al forum del sito agenesia del corpo calloso subito dopo la nascita di
Lorenzo, però dopo essere entrato e aver letto qualche storia ho provato paura e sono
uscito.
La rotella mancante
Solo recentemente ho capito che avevo sentito paura di confrontarmi con altri, di
assumere i fatti, di esprimere i miei sentimenti. Infatti, Lorenzo appena nato non
manifestava sintomi, la realtà si presentava normale.
Dopo un anno, la pediatra osserva un piccolo ritardo nella crescita del bambino e io mi
sento motivato per ritornare nel forum. Qui ho trovato calorosa accoglienza, buone
risposte, scambi, informazione, buonumore. Sono molto grato a questo gruppo umano.
La neuropsichiatra che segue Lorenzo ci ha raccomandato subito di non sovrastimolarlo.
Noi lo abbiamo trattato normalmente, con grande amore. Lo abbiamo iscritto a un corso di
musicoterapia in acqua, dove ha rivelato subito il piacere per l’acqua. Poi a luglio al mare
era felicissimo. Abbiamo portato Lorenzo anche a un corso di musica in fasce, con il
metodo Gordon.
A noi genitori piace la musica e ora anche a Lorenzo piace molto. Nel corso nostro figlio si
differenziava dai compagni perché non si manteneva seduto da solo né gattonava.
Pazienza. In compenso, sorride sempre!
Ad agosto (Lorenzo ha 14 mesi) durante il terzo controllo la neuropsichiatra trova che
Lorenzo è ipotonico e che quindi ha bisogno di trattamento fisioterapico, che inizia il 19
settembre 2011. Ad oggi Lorenzo manifesta dei piccoli progressi.
Noi genitori siamo contenti di questo nuovo percorso, che ci insegna ad accompagnare
bene nostro figlio verso una sua autonomia. A volte mi piace pensare che a Lorenzo non
manca nulla, che è nato così e che esprimendo le sue risorse trova il suo modo di vivere
bene. “Questo bambino sorride sempre?” ci hanno chiesto la pediatra, la fisioterapista e
diverse altre persone. “Sì” è la nostra risposta. Avevamo già notato che Lorenzo è un
bimbo solare. È una grande fortuna avere un piccolo sole in casa, nella nostra vita.
Manifesta vivacità, curiosità, attenzione a volte sorprendente, espressività (a volte “parla”
e “canta”).
Lorenzo cresce lentamente. La vita è un mistero, con lui più che mai. Noi genitori
comunque non lasciamo le cose al caso e gli offriamo, oltre alle terapie convenzionali,
anche quelle non convenzionali come l’omeopatia, la musicoterapia, etc. Mi viene da
chiudere questo breve racconto con un grazie. Mille grazie alle persone che nel forum
La rotella mancante
partecipano allo scambio di esperienze, emozioni, sentimenti, informazioni. Mi sento
arricchito e aiutato in questo non facile percorso di accompagnare un figlio nato con deficit
neurologico, un bambino che è un’eccezione alla regola e quindi eccezionale!
amonra56
La rotella mancante
Aiutare un figlio con ACC
Da dove iniziare il racconto (breve!!) della vita di mio figlio Matteo nato a Roma il
10.06.1974?
Gravidanza apparentemente normale, seguita da un ginecologo bravo che aveva fatto
nascere già il mio secondo figlio un anno prima di Matteo.
Al momento del parto, mi presento in ospedale (Policlinico Gemelli di Roma) ma il mio
medico era impegnato in accettazione per cui mi affida al medico di turno del reparto.
Arrivata in sala travaglio mi preparano, mi fanno una prima puntura per accelerare il parto
e restiamo tutti in attesa che le doglie aumentino di intensità per poi entrare in sala parto
ma dopo poco viene il medico e mi fa una seconda iniezione per prepararmi al parto e
quando gli faccio notare che la suora aveva già provveduto, mi risponde di non
preoccuparmi ma di sbrigarmi a partorire perché lui doveva andare in ferie e poi....c'erano i
Mondiali di CALCIO!!
Dopo tre ore di travaglio il bimbo si gira dentro di me e non può uscire, dicono: cordone a
doppio giro al collo.
Dopo manipolazione da parte del medico il bimbo nasce ma non piange.
Viene rianimato una, due, tre volte e finalmente esce un pianto soffocato, ed è tutto nero in
viso e gli occhi sono iniettati di sangue.
Essendo già mamma di due bimbi, uno di 9 anni e uno di 14 mesi, capisco che qualcosa
non è andato bene.
Il bimbo pesa kg. 4,180, è bellissimo ma sofferente. Durante la notte sopraggiunge una
crisi convulsiva e viene legato alla culla, rasato e gli sono stati messi tanti aghi sulla testa
per la terapia intensiva di Valium.
Un medico mi dice che forse non supera la notte quindi chiamo mio marito che a casa
doveva pensare ai due bimbi.
La rotella mancante
Per quindici giorni resta in ospedale perché stanno facendo di tutto per capire cosa non
va. Viene sottoposto a EEG, visita neurologica, e conseguente terapia a base di
psicofarmaci.
Quando lo dimettono, mi dicono che "Neurologicamente tutto ok, però deve fare un EEG
ogni 15 giorni". Non sono medico ma sono mamma, attenta ai bisogni dei miei figli. Chiedo
spiegazioni ma non ne danno (si perché noi mamme non dobbiamo sapere, ai nostri figli
pensano i medici!!)
Non mi arrendo e pur facendo i controlli EEG richiesti, vado da altri medici per saperne di
più.
Nessuno mi sa dire cosa succede al mio bambino visto che non riesce a deglutire e quindi
non si alimenta. Da quel momento in poi, per la pediatra mio figlio è soltanto inappetente
ed io "esaurita" perché abituata col fratellino che ha avuto uno svezzamento normalissimo.
Per un anno io sono stata la pazza di casa che voleva vedere per forza il proprio figlio
malato!
Il mio bambino non faceva un movimento, non vedeva (non metteva a fuoco le immagini),
non sorrideva alla sua mamma e ad altre persone. Piangeva giorno e notte senza mai
dormire. Tutto ciò per tre anni!
Ero sfinita ma non mi arrendevo, continuavo ad andare da uno specialista ad un altro ma
senza risultati. Quando aveva circa sei mesi, dopo un ennesimo EEG, l'infermiera, dopo
tante domande, mi dice che forse mio figlio è affetto da una spasticità latente e sarebbe
bene farlo visitare dal Dottore B. del Centro Spastico dell' Ospedale Fatebenefratelli. Mio
marito era stanco di andare da un altro medico perché avevamo speso quasi tutto delle
nostre risorse economiche per trovare una cura adeguata, ed aveva ragione, ma io non
volevo mollare e l'ho portato per una visita.
Il dottore, dopo averlo visitato a lungo mi disse: non è tardissimo, ma è molto tardi!
Mi scrisse una lettera per il Direttore Sanitario del Centro Vojta ed io lo portai subito.
Iniziammo la fisioterapia Vojta e lui migliorava a vista d'occhio.
Cominciò a stare seduto, portava oggetti alla bocca, mi cercava, sorrideva ed era
La rotella mancante
bellissimo. Naturalmente non avevamo una diagnosi perché i medici parlavano di Trauma
da Parto.
Il bambino non parlava, non sentiva e urlava sempre. Era autistico e nessuno poteva
toccarlo, soltanto io potevo avvicinarlo e coccolarlo.
Intanto era sopraggiunto lo strabismo volontario dell'occhio destro. Andavamo come in
processione, da uno specialista all'altro. Comunque per sette anni ha fatto la fisioterapia
Vojta e ha iniziato a camminare, come un robottino, rigido e con le braccia tese, la lingua
fuori e non correva.
È diventato ipercinetico quindi non stava mai seduto. A tre anni l'ho inserito alla scuola
materna con grande difficoltà perché non lo volevano. Ci è rimasto quattro anni e poi alla
scuola elementare.
Battaglie a non finire per inserirlo nella scuola perché faceva "lavorare le maestre" che non
lo accettavano per l'ipercinesia.
A sette anni abbiamo iniziato la terapia Doman a Verona e i risultati sono stati importanti.
All'età di sette anni abbiamo scoperto che non era sordo ma aveva occlusione dei condotti
uditivi a causa delle frequenti bronchiti e catarro che restava dentro. Fatto il lavaggio delle
orecchie, lui sentiva ma a livello cerebrale aveva un iper udito.
Quando in Italia arrivò la prima TAC mi precipitai a farne una a mio figlio e quindi, a otto
anni scoprimmo che era affetto da AGENESIA DEL CORPO CALLOSO (non sapevamo
che patologia fosse, se genetica oppure dovuta al trauma da parto). Nessun medico ci ha
mai saputo dire cosa fosse e come si potesse curare.
Dormendo io pochissime ore e sentendo la TV, la notte prendevo appunti su tutto ciò che
poteva essere utile per mio figlio e telefonavo, scrivevo, m'informavo sulle eventuali cure e
agivo continuamente cercando nelle librerie volumi che mi illuminassero sul da fare con
lui.
Amavo il mio bambino e lo vedevo sveglio, intelligente, furbo, simpatico e sempre
bellissimo per cui nessuno poteva impedirmi di tentare nuove terapie, le più strane.
Lasciato il Centro di Verona quando mio figlio rifiutava le terapie, iniziai a portarlo ad
La rotella mancante
Avezzano dal Dott. A. P. che ci ha accolti a braccia aperte perché ha visto dei genitori
attivi, positivi, e intenzionati a seguire il figlio con amore e intelligenza.
Mio figlio ha imparato ad andare in bicicletta, sugli sci, a cavallo ma cosa molto
importante, ha partecipato agli Special Olimpic con l'ASCIP, prendendo molte medaglie
nelle varie discipline, specialmente la corsa.
Gli piace giocare a pallone, ha fatto nuoto, mini basket.
Lui deve essere sempre impegnato per non annoiarsi e fare danni.
All'età di tre anni è andato in coma per un eccesso di antibiotici che il medico gli ha fatto
prendere per la bronchite. Dopo un mese di coma, ho deciso di curarlo con la medicina
omeopatica (andando contro la volontà di mio marito che aveva paura della inefficacia di
quei medicinali).
A 14 anni sono subentrate le crisi epilettiche a grappolo (molto violente e frequenti ma
cosa più pesante, duravano anche due/tre ore).
Oggi, a 37 anni, ha denti sanissimi e un fisico atletico e da 10 anni non ha più crisi
epilettiche.
Ha sempre problemi pesanti, come andare sempre di corsa e quando va in bagno ogni
tanto ancora sporca tutto con le feci oppure quando si lava (doccia) usa troppo sciampo o
bagnoschiuma e fa un lago nel bagno. Si veste da solo ma va sempre controllato. Gli
piace vestire bene, infatti predilige le camicette alle maglie ma poi non sta molto attento e
si sporca facilmente quando mangia. Gli piace viaggiare, fare soggiorni estivi però ogni
tanto si lascia prendere dalla nostalgia e cerca la mamma o i fratelli. Gli piace usare il PC
o la macchina da scrivere e fare disegni o dipingere. Questo oggi è mio figlio Matteo che
ha ancora un linguaggio molto infantile ma è mio figlio ed io lo amo così com'è. Lui sa che
la famiglia è con lui ed è molto affettuoso con tutti.
Laura df
La rotella mancante
Davide, il miracolo della nostra vita
Ciao a tutti i miei compagni di avventura, mi chiamo Davide, ho quasi 8 anni e abito con la
mia “grande” famiglia a Milano, sono nato con ACC parziale ... e altre cosucce.
Mamma Stefania e papà Andrea non mi aspettavano, avevano fatto “carte false” per avere
i miei fratelli gemelli Aurora e Samuele di quasi 10 anni e alla mamma avevano detto che
non avrebbe potuto avere gravidanze in modo “naturale” ….
Invece come un fulmine a ciel sereno sono arrivato io, la mamma ha avuto una gravidanza
tranquilla (Ha lavorato fino ai 7 mesi) e io scalciavo come un vitellino (Ma niente in
confronto ai due che erano nella sua pancia prima di me) !!!!
Sono nato con parto cesareo, i medici non sono stati carini con la mamma … era da sola
quando le hanno detto tante cose brutte: che dovevano fare accertamenti per sindromi
rare e sconosciute e che avevo sicuramente l’ACC … e forse anche una craniostenosi da
operare verso i 4 mesi...
Ma in 12 non hanno saputo dire molto su cosa poteva succedermi e cosa aspettarsi per il
mio futuro.
Ci sono stati un po’ di pianti (Soprattutto i primi mesi) poi mamma e papà hanno iniziato ad
informarsi, chiedere, capire …. La mamma si è attaccata ad internet (Lo usa per lavoro) e
ha scoperto fra un ricovero e l’altro tante notizie “brutte” … ma anche un sito in italiano
sull’ACC …..
Ai tempi non c’era tanto tempo, Aurora e Samu avevano 2 anni, c’erano i ricoveri per i
controlli ma anche tanti vomiti per problemi di reflusso e per le tante infezioni ….
La rotella mancante
E poi la mamma ha deciso di tornare a lavorare, su consiglio della dottoressa mi ha
inserito anche al nido e intanto i controlli proseguivano… Ho frequentato poco per
problemi di salute, le nonne ci hanno aiutato e la mamma lavorando, si è un po’
rasserenata, aveva poco tempo per pensare alle cose brutte dette dai dottori… E con
tanto amore, pazienza e un po’ di soldini abbiamo iniziato a cercare una possibile
soluzione. A 18 mesi ho iniziato ad andare da Ferruccio e a fare psicomotricità per
aiutarmi con l’iperattività, l’attenzione e il linguaggio.
Ora ho 8 anni (Fra 20 giorni), posso dire di fare molto (Per alcuni troppo)… Ma essendo
iperattivo in effetti non mi stanco mai.
Vado sul cavallo grande, ho imparato a nuotare da solo a Moneglia (Dove andiamo tutte le
estati e ho il mio gruppetto di amici), vado a scuola – ora sono in terza elementare – e
anche se ho l’insegnante di sostegno e l’educatrice che mi aiutano, sono contento, tutti mi
adorano e gioco con tanti amici!
Abito in una zona pedonale e quando torno da scuola se è bello sto fuori con i miei fratelli
ed altri amici, siamo quasi tutti maschi e spesso ci sono grandi battaglie con spade e
pistole giocattolo…
Se invece è brutto andiamo nel sottotetto (mansarda) dove c’è un armadio pieno di giochi,
a volte guardiamo la TV con film d’avventura o cartoni (Scooby-Doo) altrimenti giochiamo
con la Wii.
Nei prossimi mesi tanti nuovi progetti (Forse anche la mia mamma è iperattiva)… Un
corso di pattinaggio (Per entrare quando sarò più grande in una squadra di Street Hockey)
poi proverò a ri-togliere le rotelle alla bici un po’ più seriamente… E proverò a frequentare
l’ambiente Scout… E da pochissimo ho iniziato Catechismo.
Le terapie che faccio sono molte (Logopedia, neuropsicologia e ippoterapia) ma più di tutti
mi diverto da Raffaella, che ha aiutato molto anche mamma grazie a laboratori e incontri
sul Metodo Feuerstein.
Tutto questo è un grande impegno per me e la mia famiglia, ma è fatto col cuore e la
convinzione di vivere la vita “al meglio” con e come gli altri bambini!
La rotella mancante
Da grande dico sempre alla mamma che mi piacerebbe fare il “dottore” degli animali,
oppure lavorare in campagna … in una fattoria, con tanto verde e giardini fioriti. Oppure
cucinare (Aiuto sempre il papà a fare la pizza) … ma vediamo, ho tanta strada davanti,
magari cambio idea.
I miei pregi… Mah penso di essere affettuoso, sensibile, curioso, attento (Se mi interessa
ma non per molto), di contro sono una peste sempre in movimento, permaloso,
aggressivo, temerario …….. e molto altro! Sono io, unico e speciale … sono DAVIDE!!
Visto che siamo lontani e pochissimi di voi mi hanno conosciuto di persona vi faccio
conoscere la mia famiglia e vi mostro alcuni momenti della mia vita:
La rotella mancante
Un momento …. Sto pensando, è quello che sto cercando di imparare.
La mia famiglia non mi ha accettato “passivamente” come molti medici hanno consigliato
nel corso di questi anni, mi stanno “costringendo” a cambiare … magari ogni tanto
sbagliano … ma quando guardo i loro occhi so che lo fanno per me, per darmi un futuro
autonomo-pieno-ricco di soddisfazioni ….
E non manca giorno in cui dico loro “ti voglio bene” oppure cerco papà o mamma e
“allungo una raffica di baci”.
Ciao, Davide
P.S. Un grazie particolare a mammavalemi per i suggerimenti … e per esserci sempre
stata, mentre noi sparivamo e riapparivamo. Per mamma è stato un modo di
confrontarsi/conoscere … e a volte aiutare mamme/papà più giovani e inesperti!
Mammadavide
La rotella mancante
Il nuovo mondo
Il mio bimbo Michele ha agenesia del corpo calloso, del setto pellucido, di tutte le strutture
connessurali del cervello.
Oggi ha 22 mesi: abbiamo scoperto, anzi ho scoperto, il problema solo al quarto mese di
vita.
Ho notato che Michele non mi guardava: dopo aver insistito con il pediatra, siamo arrivati
agli esami e, quindi, alla diagnosi.
Superato lo shock, ho trovato il mio modo di affrontare la nuova vita, il nuovo mondo che
mi si è prospettato.
Prima tappa del nuovo cammino: la neurologa dell'ospedale.
Se posso dare un consiglio alle neo mamme di bimbi con ACC o altri problemi, non
iniziate dal neurologo.
Nel mio caso, il medico, dopo avermi chiesto, con la delicatezza di un elefante in un
negozio di cristalli, come mai avessi fatto nascere un bimbo con un problema così grave,
mi ha semplicemente indirizzato al centro di riabilitazione convenzionato.
Fortunatamente, prima di questo “bell'incontro”, avevo parlato con una persona
meravigliosa: una psicologa, durante i primi esami eseguiti per arrivare al referto. Questa
dottoressa si era raccomandata con me, di non ascoltare solo i commenti dei medici.
Questi ultimi, infatti, ti dicono solo cosa non può fare il tuo bimbo, cosa non ha. Ma tu,
mamma, sai vedere quante cose sa fare e sai raccogliere i suoi sorrisi. Ripeto a me stessa
questa frase ogni volta che vado in ospedale con Michele.
Sono, quindi, arrivata al centro riabilitativo convenzionato. Ero carica di speranze e di
domande. Purtroppo, molte delle mie domande sono rimaste senza risposta e non ho
condiviso sin dall'inizio, l'approccio “ al risparmio”. Non è una critica alla terapista che,
anzi, ritengo sia anche brava, ma al sistema di sostegno ai disabili: tre sedute alla
settimana, per un bimbo considerato molto grave, sono un solletico ed anche leggero.
La rotella mancante
Fortunatamente, ho conosciuto il sito “ACC ...ma non solo” ed attraverso le esperienze
delle altre mamme , ho incontrato terapisti che mi aiutano ad essere felice con Michele.
Ed ora posso dire che ho un figlio di 22 mesi, ma sono mamma da solo 12.
Sono mamma da quando ho iniziato la riabilitazione di Michele.
Non una mamma più brava delle altre, più occupata delle altre o semplicemente più
esperta: solo una vera mamma.
Perché essere mamma non è cucinare, guidare per portare i figli a scuola o possedere la
carta di credito ed il buon gusto per i vestitini. Sei mamma quando conosci così bene il
corpo di tuo figlio che sai come deve spostare il braccio per potersi girare, quando sai
riconoscere il più piccolo progresso e gioirne con lui... Sei mamma quando modifichi il tuo
modo di parlare perché tuo figlio ti capisca. Sei mamma quando dai fiducia a tuo figlio
contro l'opinione degli esperti (Esperti di altri figli, forse).
Pensavo che la riabilitazione fosse materia da esperti, con manovre strane, con rituali che
solo pochi conoscono.
La riabilitazione, in realtà, consiste semplicemente nello svolgere bene il ruolo di mamma.
Certo è un percorso faticoso: ogni atto della giornata diventa riabilitazione .
Da come lo prendo in braccio a come comunico con lui, tutto ora è studiato per aiutare
Michele a stare meglio.
È faticoso ma ricevi in cambio moltissimo. In cambio impari che l'uomo è una meravigliosa
macchina, che sa ancora stupire anche i medici più esperti.
Oggi Michele, oltre alla riabilitazione della ASL, svolge ogni giorno esercizi di fisioterapia,
massaggi facciali ed esercizi sensoriali.
Michele non è ne' stanco ne' stressato, da tutto ciò: quello che sto cercando di fare è di
portare a lui il mondo, dato che lui non riesce ad andarlo a scoprire da solo (Michele inizia
solo ora a rotolare, non parla). Fortunatamente, non bastano le medicine e la ginnastica
per crescere bene: è fondamentale l'amore.
La rotella mancante
Da quando c'è Michele, l'amore ha riempito la mia vita, come mai era successo in passato.
Ogni sorriso del mio bimbo è per me una nuova alba e Michele sorride sempre.
Poi ci sono i terapisti ed i volontari che aiutano Michele ogni giorno, che riempiono di
coccole ed attenzioni tutta la mia famiglia. Non avevo mai incontrato in vita mia persone
così meravigliose, cosi generose!
Oggi Michele non sa camminare e non sa parlare, ma mi ha insegnato a vivere .
Cristiana
La rotella mancante
Un amore di bimba di nome Desia
Credo che per noi sia stato fondamentale avere fede.
Sì... penso che senza quella, Desia non sarebbe nata. Eh sì, perché noi abbiamo avuto
questa “opportunità”, se così la vogliamo chiamare...
Se ci penso ora che la vedo intorno a me che ride, gioca, parla e rompe le scatole a suo
fratello, mi viene la pelle d'oca al pensiero che noi per un attimo abbiamo avuto il potere di
decidere della sua vita. Ci penso ogni volta che un genitore si affaccia nel sito disperato,
come lo sono stata io e chiede aiuto...
Credo che sia ingiusto che un genitore debba sopportare tutta quella sofferenza, ma credo
che sia giusto che ci sia la libertà di poter scegliere...
Contraddizioni...
In questi 8 anni le contraddizioni sono state tante ma anche le certezze sono state molte
grazie al sito dove noi genitori ci siamo potuti confrontare ed aiutare.
Desia è una bimba solare e nel suo cammino ha avuto molti amici e molti angeli custodi .
Ha le sue difficoltà e le sue particolarità e spero che sarà sempre amata per questo. Oggi
ha giocato al gioco dell'oca ha vinto e ha detto SONO LA VINCITORA! E amore mio è così
che ti voglio “VINCITORA” per sempre!
Doris, mamma di Desia
La rotella mancante
Respiro ….
Respiro...
In questo mondo tutti corrono, tutti scappano
ma sai che c'è? Io voglio vivere...
Vedo nei tuoi occhi sorellina mia!
Quella voglia di conoscere di amare questo mondo
non importa ciò che vuole l'universo da te
dai tuoi occhi esce un sogno che non ha confini
dove io vorrei essere presente
e ti invidio sai
perché tu e nessun altro a vivere come te!
Perché tu e nessun altro ama, e si fa amare come te!
Perché io ti amo e sarà sempre così
ti proteggerò, ti sosterrò
tu non lo vedi ma... Io sono sempre con te
in qualsiasi momento
io sono qui.
Davide (13 anni, fratello maggiore di Desia)
La rotella mancante
Silvy
Mi chiamo Silvana, ho 37 anni e vivo a Caltanissetta nella bella e solare Sicilia.
Ho scoperto di avere una P-ACC [agenesia parziale] solo nel 2007 all’età di 33 anni dopo
una risonanza magnetica eseguita per altri motivi, ma la verità è che i medici avevano
scoperto questa patologia già nel 1998 durante un ricovero dell’epoca, per frequenti mal di
testa, e né a me né ai miei familiari era stato mai comunicato.
Quando ho ritirato il referto sono rimasta un po’ stupita della cosa: non sapevo
minimamente cosa volessero dire tutte quelle parole complicate che erano state scritte ma
il mio medico prima e un neurochirurgo dopo mi hanno subito tranquillizzata, ribadendo la
fortuna di essere una persona che parlava, camminava, e insomma dovevo solo
dimenticare la cosa.
Per un periodo così ho fatto, fino a quando sono stata invitata da un utente del forum
“Acc… ma non solo”, Rox la mamma di una bellissima bimba, a iscrivermi per poter
raccontare la mia esperienza da “adulta”.
Ecco allora come tutto ha avuto inizio: una accoglienza meravigliosa, che è ancora viva
nel mio cuore, da parte di tutte le persone iscritte in quel periodo. Ho conosciuto
mammavalemi, la fondatrice e tanti genitori e… non solo che a elencarli tutti riempirei una
pagina intera ma che ripeto porto tutti nel cuore. Persone veramente speciali, di una
generosità e una disponibilità indescrivibile, insomma una vera e propria FORUM FAMILY.
Ho iniziato a leggere le presentazioni, storie molto commoventi, ricche di ansie,
preoccupazioni ma anche di speranza e voglia di lottare per dare un futuro migliore a
questi bimbi altrettanto belli e speciali.
Ma io? Beh io mi sono sentita “fortunata” proprio come avevano detto i medici, una
ragazza che è riuscita a diplomarsi, che ha preso la patente, che lavora e ha trovato la sua
indipendenza. Ma pian piano ho cominciato a farmi qualche domanda e a trovare alcune
risposte sul mio passato diciamo così un po’ burrascoso.
La rotella mancante
Sono stata e sono tutt’ora una persona riservata, sensibile che piangeva per un niente, ho
sempre avvertito una difficoltà interiore, una diversità inspiegabile che solo adesso,
E FORSE, posso giustificare con la difficoltà di comunicazione dei miei emisferi causata
proprio da questa patologia. Se solo avessi avuto la possibilità, avrei voluto sapere prima
di questa mia condizione, credo che la qualità della mia vita sarebbe stata migliore. Ma
adesso tutto questo ha poca importanza: sono cresciuta, almeno anagraficamente: non si
può tornare indietro, cerco, per quello che posso, di far tesoro delle mie esperienze e di
continuare il cammino della vita nel migliore dei modi.
Ho ancora voglia di lottare, di riscattarmi e anche se so che le crisi periodiche ci saranno
sempre, penso che la vita che mi è stata donata ha più importanza di ogni altra cosa e va
vissuta ogni giorno così per come si presenta, con le persone che ti vogliono bene , che ti
stimano e soprattutto che ti accettano per quello che sei.
Silvy
La rotella mancante
Due anni dopo
5 ottobre 2009: delle forti contrazioni mi portano ad un controllo ginecologico. Ero alla
trentatreesima settimana e già attendevo con ansia la piccola Teresa. Ricordo il volto serio
del medico mentre scrutava lécografo e non parlava. Sudavo freddo, capii subito che
c'era qualcosa che non andava. Uscimmo da quel controllo con una sola parola in testa e
in un mare di lacrime: idrocefalia. I ventricoli di Teresa erano troppo dilatati. Ricordo
nitidamente il dolore e le lacrime di quella mattina.
Dopo si sono susseguite le telefonate, le ricerche su internet e i mille controlli.
Ben presto delle nuove parole si aggiunsero alla lista: agenesia, corpo calloso,
dismorfismo, microdelezione (genica).
E poi un vortice di eventi: il parto anticipato, l'operazione di Teresa, i giorni in ospedale.
Finalmente un giorno siamo tornati a casa con un fagottino di poco più di 2 kg e tante
paure. E poi il solito ritornello: "Signora non sappiamo che dirle, nessuno può prevedere
come crescerà sua figlia".
Ma come? Tu hai tante domande e tante angosce e nessuno è capace di darti delle
risposte.
Sono passati in fretta due anni.
Ho riguardato le foto della crescita di Teresa ricordando quanta ansia c´ è stata dietro ogni
tappa della sua crescita fin qui. Quante cose da imparare, e non solo per lei. Mantenere la
testa, rotolare, strisciare, stare seduta. Afferrare, voltarsi, parare le cadute. Masticare,
lallare, evitare gli ostacoli.
Ogni tappa raggiunta come un piccolo traguardo. Ogni tanto una pausa, un periodo di
stanca e poi allímprovviso, un giorno qualsiasi uno scatto in avanti. Teresa cresce a salti,
Teresa cresce come una lumachina. Va piano piano.
La rotella mancante
16 settembre 2011: vado a prendere Teresa a fisioterapia, un giorno qualunque. La porta
si apre e Teresa esce camminando come una paperotta. senza aiuti e senza appoggi:
Teresa cammina!
All'improvviso il peso di questi due anni di sforzi svanisce, tutto sembra possibile, tutto
sembra raggiungibile. Mi sento felice e mi sento una stupida per tutte quelle volte in cui ho
pensato che Teresa non ce lávrebbe fatta, che non avrebbe camminato mai. È scattato
qualcosa dentro di me ed ho capito che dovevo smetterla di guardare mia figlia pensando
a quello che non riusciva a fare ma dovevo semplicemente avere fiducia in lei, la mia
piccola guerriera, la mia sorridente paperotta.
Sono stati due anni dolorosi, ma, adesso me ne rendo conto, anche bellissimi. Il sorriso di
Teresa illumina i nostri giorni, è una bimba bellissima e sempre allegra.
Non so come crescerà, e non voglio più chiedermelo.
Voglio semplicemente starle vicino, essere la sua mamma, godere della sua presenza
nella mia vita ed avere una sconfinata fiducia nelle sue possibilità. È un lento percorso di
apprendimento, ma dovunque ci conduca voglio godermi di più il cammino con la mia
cucciola, la mia paperotta, la mia lumachina. Andrà piano ma, ne sono sicura, andrà
lontano.
Rossella77
La rotella mancante
Un ricordo
Prima Elementare, c’è molto caos nell’aula.
Ogni genitore deve comunicarti qualcosa di importante: “Mio figlio mangia poco...mia figlia
non riesce a stare ferma...ma il giardino non sarà troppo grande?...mio figlio ha il
sostegno...”. cerchi di ascoltare tutti ma sapere che uno dei bimbi che dovrai seguire per
tutto il corso della scuola elementare ha un problema, è una cosa che subito ti prende allo
stomaco ed allora scatta la voglia di sapere.
Quando una mamma deve spiegarti, immediatamente leggi il dolore nei suoi occhi. Io però
voglio subito sapere, anche io sono disabile e so che se non si capisce il problema subito,
nessuno ti può aiutare. Finalmente il racconto: “Mio figlio è affetto da agenesia del corpo
calloso, una patologia che, a detta dei medici, lo avrebbe reso molto diverso dagli altri”.
Immediatamente il mio sguardo cerca Matteo, lo vedo bello, sveglio, uguale agli altri.
La mamma me lo affida, ha molta fiducia su quello che io riuscirò a tirare fuori da
lui...mamma mia, che enorme responsabilità!!! Finalmente i bambini ed io restiamo da soli.
In ogni volto leggo la voglia di mamma ma anche la voglia di sentirsi grandi. “Maestra, è
vero che questa è la scuola dei grandi?”. Cerchi di soddisfare la loro voglia di sapere ma
già nella mia mente si affastellano mille domande: come potrò seguire con Matteo una
programmazione che non lo faccia sentire diverso, come posso aiutarlo? Fortunatamente
è proprio lui a suggerirmi la via migliore.
Matteo è un bambino identico a tutti gli altri, con la stessa voglia di giocare, di imparare, di
raccontare. Mi accorgo che i suoi problemi in realtà non esistono, basta amarlo e avere la
voglia di mettersi in gioco! Immediatamente prendo consapevolezza del fatto che non
voglio assolutamente che Matteo segua una programmazione differenziata, può farcela
come tutti gli altri. Passano i giorni e ciò che si evidenzia è solo che Matteo è più lento di
qualcun altro, ha più bisogno di essere spronato, ha qualche difficoltà nello scrivere; però
impara a leggere prima degli altri e lo fa benissimo!
La rotella mancante
Perché penalizzarlo se la sua grafia non è molto chiara? Convoco la mamma e le chiedo
se è d’accordo sul far scrivere Matteo col computer. Lei accetta la proposta e, d’accordo
con l’insegnante di sostegno, facciamo fare a Matteo le stesse cose degli altri ma col PC. i
risultati sono sorprendenti: Matteo scrive bene e riesce persino a correggere gli errori che
fa! Anzi, la sua autostima cresce molto, è molto orgoglioso di poter utilizzare uno
strumento che lo mette al pari degli altri e al contempo lo fa sentire invidiato. Ora Matteo fa
la quinta, i suoi progressi sono stati veramente tanti. Non usa più il PC, non serve. Ha
qualche difficoltà in matematica ma nello studio è molto bravo e riesce ad apprendere ed
esprimere i concetti in modo sintetico ma molto esauriente.
Sono veramente molto felice per la sua “crescita” e soprattutto perché sono riuscita a fare
in modo che lui sia un bambino completo, che nulla deve invidiare agli altri. Un unico
piccolo dolore: il prossimo anno Matteo farà la prima media, troverà chi saprà apprezzarlo
per quello che vale?
Maria Lorenza, la maestra con le ruote
La rotella mancante
La speranza è l’ultima a morire
Ciao amici... Sono Titina la mamma di Cristian. Veniamo dalla Romania ma viviamo in
Italia da tanti anni.
Cristian è nato al termine della gravidanza, in Romania, il primo novembre del 1995, con
taglio cesareo... Volevo un maschio e quando mi sono svegliata dall'anestesia era una
bella giornata, nevicava ed io avevo il mio bel maschietto, ero giovane e felice.... Peccato
che nemmeno un anno sia durata questa felicità!! Poi è cominciata la battaglia....
Fino a 10 mesi di vita, quando sono venuta in Italia lasciando Cristian con la nonna in
Romania, per me era un bambino normale: faceva i primi passi tenuto per mano,
vocalizzava, l' unica cosa strana è che era un po' agitato, non dormiva bene e prima di
compiere un anno ha avuto delle crisi, tipo epilessia (Così mi hanno detto!). È stato portato
subito in ospedale dove i medici hanno stabilito che erano crisi epilettiche e gli hanno dato
una cura con barbiturici..
Nel 1997 ad aprile, tramite amici italiani, sono riuscita a portare Cristian in Italia, senza
documenti, però con l'aiuto sempre di queste persone lo abbiamo portato in ospedale,
dove è stato sottoposto ad EEG [elettroencefalogramma] e poi hanno continuato con la
stessa terapia!!!
Quando siamo riusciti ad avere i documenti per il bambino ed abbiamo fatto la risonanza
magnetica il risultato è stato....AGENESIA DEL CORPO CALLOSO, CON GRAVE
RITARDO PSICOMOTORIO E DEL LINGUAGGIO DI TIPO AUTISTICO .
Ci hanno mandato da un neuropsichiatra infantile vicino a dove abitiamo ed abbiamo
cominciato la psicomotricità da quando Cristian aveva 2 anni fino ai sei anni.
Voglio sottolineare che è stato fatto un bel lavoro: se a due anni Cristian era un autistico
perfetto con tutti i sintomi, a 6 anni stava molto meglio, ma non parlava e non parla ancora
a 13 anni, quando ho scoperto internet....
Fisicamente non ha mai avuto problemi ed è sempre stato sano (Troppo direi).
La rotella mancante
Nel 2001, quando il bambino aveva 6 anni, ho chiesto di ripetere la risonanza: nella mia
stupidità credevo che forse fosse cambiato qualcosa. All' ospedale dove l'aveva fatta la
prima volta si sono rifiutati, così la pediatra mi ha indicato un altro ospedale vicino... I
medici di quest'altra struttura sono stati molto bravi, gli hanno rifatto tutti gli esami, però il
risultato era uguale, l'unica novità è stata che un professore che ha guardato i risultati ci
ha presi in carico per un paio d'anni e ha affermato che Cristian non aveva bisogno di
nessuna cura perché non soffriva di epilessia e ci ha fatto interrompere le medicine dopo 5
anni di cure inutili!!!!!!!
Da allora mio figlio non ha avuto nemmeno una crisi. È stato sempre bene (Sono passati
10 anni!! ).
In questi anni abbiamo ricevuto le cure che offre lo stato, cioè quasi niente!! Cristian è
stato inserito in un centro diurno, GRAZIE ALLA VITA, dove si continua il lavoro dopo la
scuola e si lavora tanto sulle autonomie.
Due anni e mezzo fa sono rimasta senza lavoro, mi sono separata, mi sono comprata il
PC e ho scoperto internet, voi del forum ACC ed un altro forum specifico per l'autismo e
con l'aiuto di questi nuovi amici ho aperto anch'io gli occhi. (Prima ascoltavo solo quello
che mi dicevano i medici e cioè che non si poteva fare niente!! “È nato così signora” mi
dicevano e mi dicono ancora oggi!!).
Abbiamo cominciato delle cure per l'intestino, poi altre per la riorganizzazione neurologica
e una dieta.
Oggi mio figlio è un'altra persona, da non verbale che era, ha cominciato a pronunciare
spontaneamente qualche parola e ripeterne altre che sente come fanno i bambini piccoli…
Però... Ha 16 anni!! Cristian capisce tutto ma gli manca la parola... Purtroppo...
Ho perso tanti anni di vita di mio figlio non sapendo che esistono delle cure... ma oggi
come oggi sono fiduciosa, e spero di poter dargli una vita migliore, aiutarlo a farsi capire e
vivere meglio... come dico io sempre: La speranza è l' ultima a morire...
Titina
La rotella mancante
MI DESCRIVO
Mi chiamo Cristian e frequento la terza media a Mezzolombardo. Sono un bel ragazzo alto
e magro. I capelli color castano, sono tagliati corti. La mattina prima di uscire di casa mi
piace mettermi un po' di gel sui capelli e devo dire che mi sta proprio bene!I miei occhi
sono grandi, espressivi, a volte molto vivaci, altre volte molto dolci e sono marroni con
delle lunghe ciglia nere. Le mie labbra sono carnose e rosse. Ho un bel visetto simpatico e
magro, con delle lentiggini che lo rendono ancora più bello e particolare. Ho le mani magre
con le dita lunghe e affusolate; le mie gambe sono lunghe e belle... Oggi indosso dei
comodi pantaloni grigi e una simpatica maglia azzurra con dei rettangoli di colore nero,
rosso e marrone.. Mi sta veramente bene.
Ho un bel carattere, sono molto affettuoso e felice. Sento quando le persone mi vogliono
bene. A volte mi diverto a fare il birichino e mi piace ridere! Quest'anno ho cambiato
classe, ma già con i miei nuovi compagni mi trovo bene.
Ecco questo sono IO... E siccome non parlo e non scrivo mi sono fatto aiutare dalla mia
carissima maestra...
Cristian
La rotella mancante
Il mio puffo palla
Ciao, mi chiamo Desirè e sono la mamma di Francesco Augusto, un bimbo di quasi nove
anni affetto da ACC totale. Che Franci avesse l’ACC, il papà ed io lo abbiamo scoperto per
puro caso in seguito a quella che avrebbe dovuto essere una banale e normalissima
ecografia transfontanellare, consigliatami dal mio ginecologo dal momento che tra il terzo
e quarto mese di gravidanza subii l’asportazione di circa 80 cm di intestino.
Franci, il puffopalla come lo abbiamo sempre affettuosamente chiamato in famiglia e tra
amici per la sua “cicciosità”, non ha mai avuto problemi gravi se non quello di aver avuto il
pannolino di notte fino all’età di 6 anni.
Purtroppo il 23 marzo 2005 a Franci fu diagnosticato il diabete mellito, quello che tutti
conoscono come diabete giovanile… Sì il mio puffopalla ahimè fa anche 5 insuline al
giorno… Non rattristatevi, lui è un ometto, oserei dire quasi un vecchietto, difficilmente ha
pianto… Sarà la forza che hanno i bimbi… Sapete a volte anch’io vorrei quella forza.
È molto sensibile, ama la musica, è mancino, ha una sorprendente memoria visiva, è un
po’ impacciato nel correre, non ha ancora imparato ad andare in bici ed ha mille fobie, tra
cui gli animali. Nel contempo è molto molto affettuoso. Sapete qual è la prima parolina che
ha proferito? “Mamma?” No! “Papà?” No! Ha detto: “FEFI!” Il nome della sua sorellona
Federica. Tra i tanti episodi carini che annoveriamo, voglio raccontarvene due.
Iniziamo dal primo; io ho come cellulare un apparecchio Nokia: quando si accende,
compare appunto il marchio della società produttrice che altro non è che l’unione di due
mani: quella di un adulto e di un bambino… Franci la prima volta che lo osservò disse:
”Mamma mano mia e mano tua ?”… Un altro tenero ricordo risale a due anni fa durante le
prime settimane di scuola… Come ben sapete, durante i compiti svolti in classe, ci si
mette data, luogo e in taluni casi, come in questo, anche le condizioni meteo della
giornata: sereno, nuvoloso… Un giorno mentre l’accompagnavo a scuola si scatenò un
violento temporale e, come spesso accade, quasi subito in cielo comparve un
meraviglioso arcobaleno…
La rotella mancante
Franci con tutta la spontaneità che hanno i bambini mi disse: ”Mamma, oggi è 24
settembre ed è piovoloso e arcobalenoso“
Spero, mi auguro, ma soprattutto prego che la vita del mio puffopalla e di tutti i bimbi
protagonisti meravigliosi commoventi forti sensibili di questo libro, sia quanto più
arcobalenosa possibile…
Francidesi
La rotella mancante
Direttamente dal forum
L'importanza di non essere soli
20 aprile 2009
Ci sono anche io.... mi chiamo Giorgia, abito in provincia di Savona e sono alla
trentaduesima settimana di gravidanza.
Hanno appena diagnosticato il probabile caso di ACC al mio bambino, il 29 ho la
risonanza magnetica al Gaslini..... Per fortuna ho trovato questo forum.... Ora mi sento
meno sola. Buona fortuna a tutti.
6 maggio 2009
Questo forum è una manna dal cielo per me! Siete stupende!
Ho fatto la risonanza magnetica e il risultato è : ACC totale isolata.
Ho passato qualche giorno in totale stand by per digerire la notizia, ma ora mi sento
decisamente meglio.
So che Dio mi ha dato questo bambino e, comunque vada, sono pronta.
Non vi sto a raccontare tutta la mia storia, ma ve ne faccio un breve riassunto per darvi
un'idea del perché ho un carattere così temprato.
La rotella mancante
A settembre ho avuto una piccola storia con un ragazzo canadese, una di quelle storielle
estive, dopo aver chiuso una storia di 7 anni.... Bene, dopo qualche giorno il canadese è
ritornato in patria ed io mi sono accorta di essere incinta. L'ho avvisato senza pretese e lui
prontamente si è volatilizzato.
Al sesto mese di gravidanza ho rincontrato il mio storico ex per discutere la vendita della
casa che avevamo comprato insieme e... Invece di venderla ora ci abitiamo felicemente
insieme in attesa che nasca il piccolo.... Ecco il riassunto.
E la cosa comica è che questa è la stessa identica storia di mia madre!!!!!!!
Quindi, visto e considerato che a me non è mai mancato niente, sono certa che anche il
mio piccolo avrà una lunga vita felice per quanto mi sarà possibile rendergliela tale.
Per questo motivo, dopo tutto quello che ho passato, l'ACC è solo una sfida in più.
Per ora, oltre ad aver constatato l'ACC, non hanno riscontrato altre particolari forme di
malformazioni varie.
Dopo la nascita, dovrò sottoporre il/la bambino/a (non ho voluto ancora sapere se è
maschio o femmina!, tanto manca solo un mese) ad una risonanza magnetica e poi si
vedrà cosa Dio ha deciso per me!
Per ora mi godo il nono mese!
Vi mando un fortissimo abbraccio e scusate se non mi connetto spesso, ma sono in fase
di lavori in casa e il PC è ancora dai miei.
A presto.
16 marzo 2010
Quasi mi vergogno , dopo tutto questo tempo, a ripresentarmi da voi per dare mie notizie...
La rotella mancante
Prima di tutto vorrei un minuto di silenzio per potervi far sentire, dal profondo del cuore, il
mio GRAZIE di esserci... Anche se in silenzio, vi ho sbirciato spesso e le vostre storie mi
hanno rincuorato moltissimo quando mi sentivo davvero a terra. Grazie Anna e grazie
mammavalemi. Grazie.
Giuseppe è nato ormai 9 mesi fa, ACC isolata con mancanza del setto pellucido... Ci fa un
baffo... Siamo in cura al Gaslini (Grazie ai preziosi consigli di Anna) e per ora non si
notano deficit... Se non che mangia come un lupo (Ma credo che questo non c'entri niente!
eheheheh).
A novembre risonanza magnetica con tanto di anestesia totale... Ci sto pensando... Per il
resto è una gioia essere la mamma di Giuseppe, è una gioia e un orgoglio... Voi mi
capite... Ma non sarei così tranquilla se non avessi incontrato questo forum e aver capito
che non ero la sola.... Troppo importante.
Grazie ancora di cuore e scusate se non mi affaccio spesso a questo balcone... Però vi
sbircio sempre dalla finestra... Un bacio immenso
Giorgia
La rotella mancante
Il nostro cucciolo
Tutto è iniziato il 19 gennaio 2006, alla seconda morfologica a 34 settimane.
Tutto ok la gravidanza fino a quel momento, quando l'eco sembrava non finire più. In effetti
il dottore dopo essersi assicurato che per le altre cose andava tutto bene, si era
soffermato sulla testa.
Sospetta agenesia corpo calloso.
Per noi era arabo. Sconforto totale, vari esami, ecografie tridimensionali e risonanza
magnetica. Il sospetto era P-ACC [agenesia parziale].
Manuel è nato l'08/02/2006 a 37 settimane e di 4.100 kg. Un bel bimbo dagli occhi azzurri.
Ha avuto le sue difficoltà e ne ha ancora. Dall'età di 4 mesi fa fisioterapia 3 volte alla
settimana, non cammina ancora se non con deambulatore e tutori gamba-piede. Non ha
del tutto equilibrio ma è sempre sorridente e ha una gran chiacchiera.
Frequenta il terzo anno della scuola dell'infanzia e il prossimo settembre inizierà la scuola
primaria.
È la luce dei nostri occhi, è la nostra gioia!
Abbiamo avuto qualche momento di sconforto quando non vedevamo miglioramenti, ma
poi ad ogni suo cambiamento era, è e sarà sempre una gran festa. Sicuramente non sarà
semplice, ma Manuel è circondato da persone che gli vogliono un gran bene, sa di essere
un bambino speciale con qualche difficoltà, ma ci saranno sempre i suoi genitori pronti a
sostenerlo.
- 59 © 2011 Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia
La rotella mancante
Ho tanta fede e sono sicura che il Signore, a noi genitori ACC e ai tanti genitori con figli
con disabilità, ci mette alla prova perché sa che abbiamo tanto amore da donare. Lo
ringrazio sempre della mia condizione. Lo ringrazio di avermi donato Manuel così com'è .
A volte mi chiedo come sarebbe stata la nostra vita senza ACC. Non ci crederete, non mi
ci vedo. Ormai fa parte di noi.
Ringrazio il forum e le amiche virtuali per il conforto, i consigli e la pazienza che ci mettono
in tutte le idee e iniziative che hanno. Grazie di tutto.
Maria Rosa mamma di Manuel
La rotella mancante
Pensieri Sparsi
“Solo pochi anni fa, in seguito ad una crisi epilettica ed al conseguente ricovero in
ospedale, è stata diagnosticata a mio fratello di anni 62 l'agenesia del corpo calloso.
Per anni, sin dalla nascita, è stato considerato un "buono a nulla": difficoltà di
apprendimento, difficoltà nei rapporti sociali, difficoltà ad instaurare affettività anche
all'interno della famiglia, se non con la madre, niente con il padre, con il quale ha sempre
avuto sia complesso di inferiorità, sia momenti di odio allo stato puro.
Ha ora dei grossi problemi economici, ma a lui i soldi non bastano mai.
Dovrei diventare il suo Amministratore di sostegno, ma ultimamente, inserito in una casa
di accoglienza di Modena e seguito dagli assistenti sociali anche per la cura e l'igiene
personale ha trovato serenità e compagnia.
Vive in un mini appartamento e lo aiuto, per quanto mi è possibile, nel disbrigo delle
piccole faccende, ancora però, non riesce a farsi un piatto di pastasciutta.
Direi inoltre che invecchiando ha acuito ancora di più le sue difficoltà: quando era più
giovane non mi sembrava, scusate il termine, così "imbranato". “
Silvana
La rotella mancante
"Ho conosciuto l'ACC non direttamente, bensì attraverso i miei studi: sono ormai quasi
arrivata alla fine del mio percorso per poter diventare una psicologa e il titolo della mia tesi
triennale in psicologia generale e sperimentale all'università di Firenze svolta nel
novembre 2008 è stato "L'elaborazione del linguaggio in pazienti con agenesia del corpo
calloso." Ho affrontato l'argomento da un punto di vista teorico, raccogliendo alcuni
contributi di ricerca scientifica presenti in letteratura sull'argomento. Non ho avuto il
piacere di conoscere nessuno personalmente che avesse questa patologia, e credo che
chi ha incontrato l'ACC nel suo percorso di vita quotidiana, abbia sicuramente dei ricordi
più significativi, forse anche più dolorosi ma sicuramente più belli del mio. Quando mi sono
iscritta a questo forum, ho letto tanti commenti e contributi soprattutto di mamme che
chiedevano consigli e raccontavano la loro esperienza, i loro dubbi, le loro speranze. Sono
queste parole che ti fanno capire che l'ACC è più di un argomento su cui poter fare una
tesi di laurea, perché ciò che prova una mamma non si può racchiudere in parole scritte
su un foglio. Le parole scritte servono a ricordare, condividere, far conoscere e aiutare,
l'ACC è vita."
Claudina
“Sono Tiziana, la mamma di Martina, con ACC totale. Martina adesso ha 3 anni e 2 mesi,
va alla scuola materna e si è inserita meglio di tanti altri bambini suoi coetanei. Io posso
solo dire che "il mio anatroccolo è diventato un cigno". Mi sento molto fortunata!!! Mi
rattrista sapere che tanti bambini non hanno avuto la stessa fortuna di Martina, però, nel
mio piccolo, mi sento di dire alle mamme di non perdere mai la fiducia. Mentre ero in
gravidanza, i medici, mi hanno riempito la testa di cose negative e mi hanno proposto,
sino agli ultimi giorni, di abortire all'estero; questo non si deve fare mai!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! In
questo momento la sto guardando fare le monellerie ed ancora non ci credo!!!!!!!!! Grazie
anche a tutti Voi perché avete contribuito a darmi la forza per andare avanti!!!!!!! “
Ciccolorbo
La rotella mancante
“Ciao a tutti, mi dispiace non essere stata presente per tanto tempo ma sono successe un
sacco di cose, quella più importante è che ci siamo trasferiti all’estero, invece quella più
bella e che aspettiamo un altro maschietto. Ieri ho fatto la morfologica ed è tutto ok. Grazie
a Dio ... Con TEO invece va tutto bene, in agosto ha compiuto 6 anni dovrebbe andare a
scuola ma siccome siamo all’estero ha avuto un po’ di problemi con la lingua e quindi fa la
pre-scuola, ma va veramente bene: conosce tutte le lettere e i numeri e scrive anche
abbastanza bene. Insomma per ora sono molto tranquilla. E’ vero che rimane un po’ timido
inizialmente quando non conosce l'ambiente ma ciò non dura più di 10 minuti.”
Sofia
“Il ricordo più forte di quest'anno, il secondo di vita di Samu, risale a settembre. Una sera,
di punto in bianco, ha afferrato con le sue manine il biberon che gli offrivo, lo ha portato
alla bocca e l'ha sollevato per poter bere. Un gesto quasi scontato nei bimbi, all'incirca,
dagli otto mesi in poi. Un'inezia di fronte alle difficoltà della vita. Eppure per me
importantissimo. Mi ha fatto capire per la prima volta che Samu è veramente in grado di
imparare, che forse ci vuole del tempo ma è in grado di farlo. Ed è tanto per me. Perché
intorno a noi regna l'incertezza, l'insicurezza, e forse è questo che mi pesa di più di tutta la
sua situazione. Perché, con la sua patologia, i medici non sanno dirmi nulla. Io vorrei tanto
mi dessero delle risposte, o almeno un range di possibilità...e invece nulla... e questo ti
insidia una sottile angoscia nel cuore: la paura che tuo figlio rimanga per sempre un
dolcissimo bimbo di sei mesi. E poi invece di punto in bianco, questo bimbo di sei mesi
relativi, impugna il suo biberon con decisione e ti fa capire che non ci deve essere
incertezza perché non c’è nulla di incerto nel suo gesto. Ma solo speranza, tanta
speranza, perché lui c'è, comunque c'è. Ed è felice, felice di vivere, felice di ciucciare il
suo biberon, felice di sorridere alla mamma. E lui è combattivo. Perché sa che per lui tutto
sarà un po' più difficile ma non impossibile. E mi chiede solo di aspettare insieme a lui… e
di avere speranza, sempre! “
Ester
La rotella mancante
“Avevo rinunciato a scrivere qualcosa perché come al solito mi riduco all'ultimo momento e
non riesco ad esprimere con facilità quello che sento.........Ma ieri sera, in occasione di
una festa al centro disabili adulti che mio figlio frequenta da circa due anni, un ragazzo mi
si è avvicinato con aria pensierosa e rattristata chiedendosi e chiedendomi perché i politici
vogliono che il centro chiuda tagliando i finanziamenti ai servizi sociali… “Ma ci odiano
così tanto? Forse perché loro hanno figli normali e non handicappati?!”
Mi sono venute le lacrime agli occhi e gli ho risposto che solo frequentando persone
speciali come loro si può comprendere quanto siano sensibili, generose, altruiste, persone
belle e ricche che molto hanno da insegnare a tanti cosiddetti “normali”! ”
RossellaH
“Sono una donna di 43 anni alla seconda gravidanza. Quando sono rimasta incinta dopo
solo 1 anno dalla nascita di Sara un poco mi sono spaventata e ancor di più quando alla
morfologica ho scoperto che il mio bambino aveva una sospetta agenesia del corpo
calloso.
Diagnosi confermata da altri due centri dopo aver eseguito ecografia di II livello e
risonanza magnetica fetale.
Per ora sembra non ci siano altre problematiche , partorirò con cesareo il 22 novembre
2011, nell’attesa e nella speranza che il mio bambino non abbia problemi gravi ma sia
asintomatico e sano, ringrazio tutte le mamme e le testimonianze del forum agenesia
corpo calloso che mi hanno sostenuto e mi sostengono moralmente in questo periodo di
ansia e attesa.”
Rita
La rotella mancante
“Quando scoprii che la bambina che aspettavo aveva una anomalia cerebrale mi cadde il
mondo addosso, non volevo mettere al mondo una persona che avrebbe avuto degli
handicap. Avevo già esperienza in questo senso, ed ero sempre stata a favore della "rupe
Tarpea"! In realtà non ne sapevo niente dell'ACC, ma il termine "anomalia cerebrale" non
lasciava presagire niente di buono.
Inoltre anch'io con la mia maculopatia avevo vissuto e vivevo delle "limitazioni", che a volte
non mi pesavano (le più) ma a volte sì! Ma ormai era troppo tardi, ero al settimo mese di
gravidanza. Ancora oggi mi capita di pensare che se l'ecografia avesse rilevato prima
questa anomalia la nostra Carolina forse oggi non sarebbe con noi, mi vengono i brividi.
Penso che la cosa che fa più paura è quello che non si conosce, l'ignoto. Per cui per
sfaldare un po' questa paura folle, la cosa migliore da fare era informarmi, ed è quello che
feci. Leggendo qua e là iniziò a germogliare la speranza dentro di me, l'ACC poteva anche
essere asintomatica alla fine!
Poi scoprii il sito di Pietro, mi ha aiutato molto.
Carolina è leggermente sintomatica, il suo punto debole è il linguaggio, ma il suo cervello
va più veloce della sua lingua, e di questo a volte si arrabbia.
Ho sempre quella speranza che mi accompagna e che lei, coi suoi progressi e la sua
sensibilità, accresce ogni giorno; spero che alla fine l'obiettivo di condurre una vita
normale da parte sua sia raggiunto, io da parte mia il mio l'ho già raggiunto, non ho più
paura.
Un abbraccio a tutti.”
Luisa mamma di Carolina
La rotella mancante
No
Come riassumere quattro anni di forum....non si può!!
Cosa mi viene in mente????
Una marea di emozioni:
gioia e dolore, pianti e risate, attesa e speranza, forza e cedimento!
Che dire....
Il forum un "grande castello"
dove mi sono "rinchiusa"per tanto tempo
perché fuori tirava troppo vento!
Lì avevo tutto, avevo l'aria da respirare
fuori il mondo crollava a pezzi,
ma il castello era troppo forte e stava su
non cadeva mai!
Mi proteggeva e proteggeva anche il mio cucciolo.
In quel castello ho conosciuto la vera amicizia
ho conosciuto piccoli angeli con grandi storie
loro mi hanno accompagnata per mesi
con le loro piccole mani hanno raccolto le mie lacrime
con i loro grandi occhi
mi hanno guardato esplodere di rabbia e di dolore prima, ma di amore poi!
Con i loro baci mi hanno addormentata nelle notti più dure.
Sì, ho detto angeli!
La rotella mancante
Perché i bimbi del forum per me sono degli angioletti pieni di forza e di vita
con la loro voce sono pronti a dire
"no"
a chi non crede in loro
con i loro "no"
muovono un vento pazzesco e buttano giù gli ostacoli
con i loro
"no"
urlati a più non posso
un giorno qualcuno si accorgerà che loro possono e vogliono tutto!
Continuate a dire
"no"
perché nessuno potrà mai imbavagliarvi...
Con i vostri "no" tutti insieme
senza tacere e senza scappare mai!
Ho urlato tanti "no" a chi non credeva in te,
a chi ti voleva "buttare" via,
"no"
a chi ti voleva fermo e in silenzio,
"no"
a chi voleva distruggere il mio sogno!
Così oggi hai tre anni
ed io ho riscoperto quella strada, dove avevo perso le parole e i sorrisi.
Dove c'era tanta confusione,
La rotella mancante
in quel sentiero, ora c'è tanta calma
il sole splende come non mai.
Una sera mi sono fermata ad interrogare le stelle
sul perché mi e' rimasto un po di dolore nel cuore.
Loro brillando mi hanno detto di ripartire sempre da te
e dal tuo splendido sorriso...
Ma il cuore un po’ fa male
perché mi sono rimaste dentro tante storie
e le sento correre lungo la pelle e ho i brividi.
Ma poi riparto da te bimbo mio
mi riprendo il mio sogno e dirò sempre
"no”
e mi riprendo la mia vita e la do a te
fino a morire per te!!!!
Ti amo, la tua mamma
Araljac
La rotella mancante
La rotella mancante
uomo-cavallo
GLOSSARIO
ACC: Agenesia del Corpo Calloso:
mancanza della commisura interemisferica
chiamata Corpo Calloso
Amniocentesi:
prelievo
del
liquido
amniotico per la valutazione del cariotipo
del feto
Dismorfismo: modificazione strutturale
della normale morfologia corporea
Ecografia transfontanellare: permette lo
studio, attraverso la fontanella anteriore
non ancora chiusa, dei tessuti cerebrali e
dei ventricoli.
Fattore Rh: passaggio di anticorpi dal
sangue della madre a quello del feto contro
il fattore Rh e dannosi per il nascituro.
Fototerapia: metodologia che sfrutta la
proprietà che la luce ha nel ridurre l’ittero
nei neonati
Idrocefalia: accumulo di liquido cefalo
rachidiano in eccesso che può provocare
l’aumento del volume del cranio.
Ipotonia: riduzione del tono muscolare
Ipoplasia del cervelletto: sviluppo ridotto
del cervelletto
Logopedia: è un ramo sanitario che si
occupa della prevenzione, dell'educazione
e della rieducazione della voce, del
linguaggio scritto e orale e della
comunicazione in età evolutiva, adulta e
geriatrica.
Metodo Feuerstein: prende il nome dallo
psicologo israeliano Reuven Feuerstain,
che lo ha elaborato per sviluppare
l'intelligenza di bambini con problemi di
apprendimento o con handicap mentali,
oppure affetti da sindrome di Down.
Microdelezione: è un tipo di aberrazione
cromosomica o mutazione cromosomica,
che consiste nell’assenza di un tratto di un
cromosoma, con conseguente perdita di
materiale genetico.
Neuropsicologia: scienza che si occupa
prevalentemente dello studio delle funzioni
cognitive, alterate da danni anatomo
patologici di varia eziologia.
Psicomotricità: La terapia psicomotoria
consiste in una forma di intervento
riabilitativo che mira a riorganizzare il giusto
equilibrio
tra
le
funzioni
motorie,
neuropsicomotorie, affettive, cognitive e
neuropsicologiche, tramite l'utilizzazione
privilegiata dell'attività motoria.
Risonanza
magnetica:
tecnica
di
generazione di immagini, usata per scopi
diagnostici in campo medico
Ippoterapia: ricerca di miglioramenti
psichici e motori attraverso l’interazione
La rotella mancante
Setto pellucido: insieme al Corpo Calloso
fa parte delle commisure interemisferiche
Traslucenza nucale: esame non invasivo
che mediante ecografia misura lo spessore
del liquido che si trova tra la nuca del feto e
le membrane sottostanti a livello del collo.
Trigoni: s'intende una parte del ventricolo
cerebrale laterale, in particolare la porzione
posteriore.
I contenuti di questo libro sono proprietà di ASSACCI, chiunque vorrà usarli per scopi NON COMMERCIALI
dovrà farne richiesta all'Associazione.

La rotella mancante

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