TERZO MILLENNIO: L`antica vitiligine nasconde

TERZO MILLENNIO: L’antica vitiligine nasconde ancora gelosamente i suoi segreti
(sommario dell’articolo di Alida DePase, pubblicato in versione integrale dalla rivista LA
PELLE www.lapelle.it, nel luglio 2013)
Comparve all’improvviso, misteriosa, indesiderata, inattesa, una prima
apparentemente innocente e innocua chiazza bianca. Ne sarebbero seguite altre, che
nel tempo si sarebbero allargate e congiunte. Vi-ti-li-gi-ne. La sua evoluzione era
estremamente variabile, la sua forma la più frequente, la generalizzata, il decorso lento
e progressivo; fasi di stabilità si alternavano a improvvisa riattivazione. Chi ne è colpito,
mette in relazione l’apparire della malattia, o il suo scatenarsi dopo un periodo di quiescenza, con un
episodio di forte stress. Stress fisico, provocato da un incidente, un intervento chirurgico, una ferita, una
gravidanza, la menopausa. Stress psicologico, causato da un abbandono, un divorzio, un rovescio
finanziario. Nel mio caso, i miei genitori stavano per separarsi.
Il viso iniziò ad essere colpito prima dei 30 anni. "Perché proprio a me? Perchè proprio intorno agli occhi,
come un panda…" L’impossibilità di tenerne a bada la progressione compromettevano la qualità della mia
vita. Mi rendevo conto a volte che le inoffensive chiazze bianche suscitavano negli sconosciuti diffidenza,
piuttosto che simpatia o comprensione. "Cosa avrà fatto? Si è scottata? È un fungo? Sarà contagioso?".
La malattia, vecchia come il mondo, ebbe fin dai tempi antichi una cattiva reputazione, suscitando ostilità e
pregiudizi basati su credenze profondamente impresse nelle varie culture e mai sradicate. E ancora oggi,
nel 2014, una carriera in Polizia, Carabinieri, Esercito, Marine, Guardia di Finanza, è preclusa a chi non ha
una pelle integra, a chi soffre di Vitiligine. Dal mio punto di vista questa normativa, (siamo in Italia e nel
Terzo Millennio), è anacronistica, intollerabile e offensivamente discriminatoria.
Il dermatologo che si limitava ad allargare le braccia, a suggerirmi schermi solari per evitare che la pelle
normalmente pigmentata si scurisse e che risaltasse ancora di più il candore abbagliante delle chiazze, era
conscio di rischiare la mia scomparsa come paziente, attratta com’ero da proposte più allettanti.
Come paziente ricordo, tra le varie terapie affrontate, quella con le gocce d’arsenico(!) in voga negli anni
70’, e qualche tempo dopo la PUVA, che aveva suscitato forte entusiasmo da una parte e dall’altra
dell’Oceano in medici e pazienti. Dopo vari anni, avrebbe deluso i suoi stessi fautori, Lerner e Fitzpatrick,
per i risultati parziali ed effimeri. La “golden standard ” ora è la fototerapia UVB a banda stretta, arrivata in
Italia dal 1998. Dopo un congruo numero di sedute, l’inizio di repigmentazione non tardò ad arrivare, e una
grande vecchissima chiazza sulla schiena si riempiva di lentiggini che piano piano confluivano e dai bordi il
pigmento si spingeva verso l’interno. Mi si chiudeva una chiazza ma ne spuntava una nuova, e qualche
mese dopo la fine di un ciclo di terapia di 60 sessioni, avrei perso il poco pigmento faticosamente
recuperato . Ho infine "gettato la spugna" per sfinimento.
IL CAMOUFLAGE
Negli anni ’80 mettevo a punto, con l’aiuto di chimici e biologi, e come autodifesa, una prima lozione
colorante al mallo di noce, per la mia pelle. La usavo giornalmente e funzionava su di me talmente bene
che il mio dermatologo mi disse "se ci fosse la possibilità che la usino anche miei pazienti… la sua vitiligine
non si vede più". Successivamente, ne misi a punto altre con gradazioni di colore diverse, e nacque così a
poco a poco una gamma di prodotti di Camouflage per la Vitiligine. I risultati erano la gratitudine di chi
ritrova in se stesso fiducia e rinnovato entusiasmo nell’affrontare il quotidiano. Nel corso degli anni i
prodotti si sono evoluti e se ne sono aggiunti di nuovi.
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"Mi ha dato indietro la vita" - "Non ho più vergogna a mostrarmi in pubblico" - "porto maniche corte non
metto più le mani in tasca" - "la benedico”, sono frasi ricorrenti che mi gratificano e danno un senso al mio
lavoro.
Sono state da poco pubblicate, anche sul British Journal of Dermatology, le linee guida per la terapia della
vitiligine "Guidelines for the management of vitiligo: the European Dermatology Forum consensus" della
Vitiligo European Task Force (VETF), in collaborazione con la European Academy of Dermatology and
Venereology (EADV) e la Union Européenne des Médecins Spécialistes (UEMS). Ho avuto l’onore di
contribuire alle “Vitiligo Guidelines” con un capitolo sul Camouflage.
Negli ultimi anni ho scritto per diversi per testi di Dermatologia italiani e stranieri, e per riviste specializzate,
capitoli e relazioni sulla qualità della vita di noi pazienti e sulle nostre aspettative e sulle nostre speranze.
INTERNET
Cliccando in Google, (giugno 2013) la parola "vitiligo"
compaiono ben 8.050.000 (otto milioni e cinquanta
mila) risultati, numero che cresce di mese in mese in
modo esponenziale. La Signora accanto a me nella
foto è l’americana Caroline Le Poole, il cui nome
rimbalza in Internet in tutti i Continenti per la notizia
di un nuovo possibile vaccino. La ricerca che fa
progressi,per noi significa speranza.
Ne dà notizia in Italia anche la Fondazione Veronesi:
https://www.fondazioneveronesi.it/articoli/altrenews/presto-un-vaccino-contro-la-vitiligine/
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