XX_n.1_Luglio2012 - Enaip Friuli Venezia Giulia

E/News -
Anno XX - n° 1 - giugno 2012
Periodico mensile d’informazione dell’EnAIP (Ente Acli Istruzione Professionale) del Friuli Venezia Giulia - Editore:
EnAIP Friuli Venezia Giulia - Redazione e Sede Amministrativa: Via Leonardo da Vinci 27, Pasian di Prato/
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Comunicazione & Net learning - Progetto Stampato da: Poligrafiche S.Marco, Cormons (GO)
ENAIP FVG: PER FARE SALUTE
NEL TERRITORIO
Questo numero è dedicato all’ambito sociale:
progetti o iniziative cui l’EnAIP Friuli Venezia
Giulia partecipa a vario titolo, nei settori della
formazione, del lavoro e dell’assistenza sociosanitaria alle categorie sociali più svantaggiate,
come malati, tossicodipendenti e disabili.
Il primo di tali progetti è “Fare salute”, un laboratorio voluto, promosso e sostenuto dall’Azienda
Sanitaria n.1 Triestina sulla “medicina di comunità” di Trieste, sviluppato nel biennio 2010/2011.
Le tre parole chiave che da subito l’Azienda ha
posto come linee guida dell’iniziativa sono state
formazione, ricerca e comunicazione pubblica:
attraverso queste tre direttrici ci è stato chiesto
di evidenziare i percorsi possibili e in essere del
“fare salute” sul territorio e ciò al fine di migliorare e rendere noti a tutti gli attori in campo,
quindi operatori del Servizio Sanitario e Cittadinanza, alcuni elementi caratterizzanti e ancora poco conosciuti della cosiddetta medicina di
comunità, soddisfando nel contempo esigenze di
miglioramento emerse in ambito distrettuale e
riscontrate nelle Microaree della città.
Abbiamo lavorato in tre fasi, sempre in strettissima collaborazione con l’Azienda Sanitaria: una
prima fase di formazione e di ricerca sul campo
dei “possibili percorsi di salute territoriale”, una
seconda fase di “estrazione dei valori fondanti le
buone pratiche del fare salute sul territorio” e
una terza fase con la stesura e la divulgazione dei
quaderni contenenti le storie di malattia.
Nella concezione e poi nello sviluppo di tutto il
progetto, la formazione e la ricerca sono state
intese come un processo continuo, un flusso di
informazioni non semplicemente unidirezionali
ma circolari, una possibilità di informarsi reciprocamente su motivazioni, interessi e opzioni,
acquisendo così un grado di conoscenza superiore a quello proprio del sistema in cui continuativamente si opera. In questo senso la formazione
è diventata strumento non solo di trasmissione
ma anche di analisi, approfondimento e ricerca, e
ha dato luogo a un apprendimento sociale, basato
sullo sviluppo delle capacità e della personalità
dei partecipanti.
La comunicazione ha rappresentato la componente strutturale e strutturante dell’intervento: si trattava, nel rispetto degli obiettivi posti
dall’Azienda, di trasformare la comunicazione
da processo intersoggettivo e interistituzionale
a “comunicazione pubblica”: si trattava in altri
termini di favorire una comunicazione che producesse apprendimento, che promuovesse re-
Il pubblico.
Sopra: Paola Stuparich.
sponsabilità sociale in tutti gli attori coinvolti,
che sostenesse lo sviluppo e il potere del cittadino riducendo le barriere ambientali, culturali e
socioeconomiche che ostacolano la conoscenza e
l’adozione consapevole di comportamenti favorevoli alla salute, che aumentasse la fiducia dei
cittadini verso i servizi sanitari, che integrasse le
competenze delle operatrici e degli operatori.
Per fare tutto questo, per evidenziare le peculiarità del fare salute a Trieste e individuare coerenti
stili di comunicazione, abbiamo operato attraverso approfondimenti di storie di salute e di malattia, raccolte da Giovanna Gallio in collaborazione
con operatori, cittadini ed altri soggetti del territorio, cogliendo ed evidenziando la specificità e
il ruolo della medicina territoriale che è alla base
dell’organizzazione della Sanità a Trieste. Ho letto i dieci quaderni di Giovanna Gallio imponen-
domi di fermarmi al senso più importante della
ricerca, quello di rappresentare il nesso profondo
che esiste tra la salute di ognuno di noi e il rispetto delle nostre singole soggettività. Ho letto i
quaderni imponendomi di comprendere l’impatto e i risultati di una pratica medica che si sviluppa nelle case e nei quartieri, e non negli ospedali.
Ho letto i quaderni cercando di capire, da cittadina quale sono, le difficoltà e le contraddizioni
non nascoste di un modello che impone un confronto faticosissimo e continuo di tutti gli operatori, chiamati a superare sistematicamente le
loro competenze, i loro pregiudizi, la loro stanchezza. Ma le vite raccontate mi hanno presa. E
nonostante lo stile asciutto e rigoroso, non sono
riuscita ad annullare quella sorta di transfert che
spesso mi coglie quando leggo un libro.
Perché è indubbio che i protagonisti principali
del lavoro di Giovanna siano la condizione umana e l’uomo; uomini e donne in cui il processo
di costruzione si è interrotto, oppure, in alcuni
casi limite, non è stato neppure messo in atto. E
così sono entrata nelle storie, ho letto in verticale per capire come andavano a finire, sperando
in un lieto fine che mi avrebbe tranquillizzata e
che non compare quasi mai. E ho avuto modo di
riflettere, perché i quaderni sono un ritratto della società in cui viviamo, della nostra terra e del
nostro tempo. Ciascuna vita è narrata in poche
pagine, raccontata con una pratica minimalista e
rigorosa, priva di compiacimento, in alcuni passaggi cruda e direi assolutamente sperimentale.
Ogni quaderno, ogni storia, ogni uomo o donna
raccontato ci rivela il nascosto e il non saputo di
sentimenti, di ricordi e di desideri. E queste vite
diventano quadri di rara e intensa efficacia. L’impressione, nel leggere di queste brevi vite, è quella dello scorrere del tempo, perduto e ritrovato,
veloce e sempre straordinario.
Io ne sono rimasta profondamente colpita. Credo che la testimonianza contenuta in questi quaderni dovrebbe entrare nelle scuole, imponente
lezione di rispetto, di cultura, di vita per i più
giovani. Dovrebbe trovare spazio nei giornali e
rappresentazione a teatro. Dovrebbe diventare
patrimonio di tutti.
Serve anche a ricordarci come l’EnAIP non sia
chiamato soltanto a trasferire alla cittadinanza saperi e competenze ma soprattutto sia chiamato a
produrre consapevolezza, relazioni e scambi per
restituire piena centralità alla persona e alle comunità.
Progetto Fare Salute
Laboratorio di formazione, ricerca e
comunicazione sulla “medicina di comunità” a
Trieste: storie e racconti di malattia
CONVEGNO DI CHIUSURA ANNO 2010/11
seconda
fase del
progetto
anno 2012/13
La seconda fase del progetto, che si svilupperà nel biennio 2012-2013, prevede tre tipi di attività:
Da sinistra: Maria Grazia Cogliati Dezza, Franco Rotelli. e Giovanna Gallio.
“Fare Salute” è un Laboratorio di formazione, ri2 e coordinatrice sociosanitaria dell’Azienda sacerca e comunicazione sulla “medicina di comunitaria n.1 Triestina, Paola Stuparich, direttrice
nità” nella città di Trieste, realizzato nel biennio
generale EnAIP FVG, Franco Rotelli e Giovanna
2010-2011 dall’Azienda sanitaria n.1 Triestina.
Gallio, psicologa e ricercatrice che ha curato la
Il progetto si propone di raccontare, con la voce
pubblicazione dei quaderni inerenti il progetto.
dei protagonisti, la pratica medica dei Distretti e
Infatti, avendo quest’ultimo come obiettivo fondelle Microaree: una medicina radicata nei luodamentale la formazione, sia dei cittadini che deghi, nelle case, negli habitat sociali, meno conogli operatori, e la comunicazione/informazione
sciuta della medicina d’ospedale ma altrettanto
intorno alla medicina di comunità, si è deciso di
importante nell’attività di cura della popolaziorealizzare dieci agili libretti contenenti ciascuno
ne. Essa comprende un variegato gruppo di opeuna storia di malattia, scelta e raccontata diretratori – infermieri, assistenti sociali, medici, fitamente dagli operatori delle Microaree. Il racsioterapisti ecc. –, che vanno direttamente a casa
conto delle situazioni di vita, la descrizione dei
delle persone, in genere pazienti affetti da gravi
contesti abitativi in cui i malati sono inseriti, la
patologie, problematici, priparallela valutazione delle
vi di rete sociale, che vivono
strutture organizzative su
nei quartieri periferici della
cui poggiano le attività di
città, dove più alta è l’incicura assumono particolare
denza di malattie invalidanrilievo in un flusso narrativo
ti e di situazioni di disagio.
che, oltre a documentare le
Idea cardine del progetto è
scansioni spaziali e tempoquindi quella di sperimentarali del lavoro territoriale,
re nuovi metodi di racconto
coglie le relazioni terapeudella malattia, al fine di detiche in atto: le modalità
scrivere i contenuti e le medi incontro e di ascolto dei
todologie dell’intervento
pazienti, la capacità degli
territoriale. Ricostruendo
operatori di rispettare i loro
la storia di singoli casi, stavissuti e di tener conto delle
bilendo confronti tra il linloro percezioni sulla salute
guaggio delle procedure sae sulla malattia, individuannitarie e la complessità delle
do e traducendo i bisogni di
pratiche, vengono evidenaiuto dei singoli – individui,
ziati gli aspetti specifici che
gruppi, famiglie – nella tradifferenziano la “medicina
ma (apparentemente) natuIn alto: Fabio Samani,
di comunità” da quella osperale e spontanea dei gesti e
Direttore Generale ASL Trieste
daliera, ad esempio la didei linguaggi quotidiani.
mensione affettiva del lavoro di cura, le relazioni
Da questa narrazione risulta evidente che l’abiravvicinate fra operatore e utente, le incertezze
lità degli operatori territoriali, specie nei casi ad
e i conflitti di un intervento basato sul continuo
alta complessità, consiste nel modulare un fitto
confronto e sulla negoziazione. Le pratiche terriintreccio di relazioni che creano “l’ambiente deltoriali sviluppate a Trieste nell’ambito della mela cura”, in modo da accrescere la libertà di sceldicina di comunità rappresentano un unicum nel
ta delle persone, valorizzando il più possibile le
panorama regionale e nazionale, e si caratterizzareti – formali e informali – di aiuto e supporto
no per l’esistenza di un fitto intreccio di rapporche le circondano (parenti, amici, vicini di casa,
ti con scuole, ospedali, parrocchie e ogni altro
associazioni). Al tempo stesso, i racconti e le stoente presente nel tessuto sociale. Questa ed altre
rie di malattia rendono conto della complessità
peculiarità sono state sottolineate nel corso della
della dimensione organizzativa, affettiva ed etica
presentazione del progetto, che si è svolta il 31
del lavoro di cura al di fuori dello spazio ospedagennaio 2012 a Trieste, presso la sede dell’EnAIP
liero o ambulatoriale, offrendo una straordinaria
Friuli Venezia Giulia, alla presenza dei rappresenricchezza di indicazioni che vanno ulteriormente
tanti istituzionali degli Enti coinvolti – Azienda
sfruttate nel promuovere le capacità valutative e
sanitaria, Comune di Trieste, Ater – tra cui Maria
auto-formative degli operatori.
Grazia Cogliati Dezza, responsabile del Distretto
› presentare e discutere le storie in
altre strutture operative dell’Ass,
coinvolgendo gruppi selezionati di
operatori in vista di definire una lista
di parole-chiave e di comporre una
sorta di glossario sui tratti distintivi
della “medicina territoriale e di comunità”, nel confronto con la medicina ospedaliera;
› completare l’attività di documentazione svolta nella prima fase, con la
produzione di ulteriori testi che fungano da introduzione e commento
analitico dei quaderni già stampati;
› promuovere iniziative per divulgare
le storie di malattia e la lista di parole chiave definite, aprire il confronto con altri interlocutori, al fine di
valutare la possibilità di mettere in
atto modelli organizzativi di servizio
che estendano stile di lavoro, culture e risultati della “esperienza di Microaree” ad altri territori della città.
Interlocutori privilegiati saranno i
Medici di Medicina Generale, il Servizio Infermieristico Distrettuale, il
Servizio di Tutela Salute Bambini,
Adoloscenti, Donne e Famiglia e altre realtà aziendali come il Dipartimento di salute Mentale, il Dipartimento delle Dipendenza, ecc.
Il punto più importante del programma consiste nella definizione della
lista di parole-chiave e nella composizione del glossario. Tale attività si
svolgerà a partire dalla lettura e dal
commento delle storie di malattia già
raccolte, per procedere attraverso la
consultazione e il coinvolgimento sia
delle diverse figure professionali operanti nei Distretti e nelle Microaree
(medici, infermieri, fisioterapisti, psicologi, assistenti sociali), sia di medici
di medicina generale o di altre figure
professionali che collaborano alla presa in carico.
L’elaborazione di un glossario definito non a tavolino ma mediante il lavoro di gruppo, accresce il controllo
personale dei significati e apre all’empatia cognitiva fra gli operatori, che
diventano in tal modo capaci di immedesimarsi nel linguaggio in quanto
patrimonio simbolico condiviso.
Del resto il modo di procedere (metodo) verrà definito processualmente,
nel lavoro sul campo, tenendo conto
dei pareri dei responsabili di ciascun
Distretto.
la malattia del
signor walt
Distretto 2: Laboratorio di
comunicazione
Materiali e testi raccolti da Giovanna Gallio
storia n.3
Carlo F. Rotelli1
L’uomo che non sapeva chiedere
[1. Preambolo: la scoperta del diabete]
Carlo F. Rotelli.
Ricordo molto bene la storia del signor Walt, è
stato uno dei primi casi di una certa complessità che
ho dovuto affrontare dopo essere diventato medico nel
Distretto 2.
Tutto inizia nel giugno del 2007, quando gli infermieri del servizio delle cure domiciliari vengono
chiamati a Cattinara per preparare la dimissione di un
ricoverato, un uomo di cinquantacinque anni abitante
nella zona di san Vito, al quale era stato diagnosticato il
diabete in uno stadio avanzato. Di per sé la diagnosi del
diabete non è un fatto straordinario, capita a molti di
scoprire a una certa età di esserne affetti, ma non tutti
lo sono in maniera così grave da doversi subito iniettare l’insulina. Il più delle volte ci si abitua gradualmente
alla misurazione della glicemia, prendendo dapprima
delle compresse che poi non basteranno più, dovendo
solo in seguito (e non sempre) imparare le tecniche di
auto-iniezione, quando hai acquisito una certa familiarità con la malattia e il suo trattamento.
L’iniezione delle dosi di insulina, quattro volte al
giorno, non può essere fatta da un infermiere che si
rechi a domicilio del paziente quattro volte al giorno;
è necessario che la persona stessa, o un suo familiare,
siano disponibili a imparare la procedura e a interpretare i risultati. Il paziente deve insomma riuscire ad
autogestirsi, non ci sono alternative.
Giovanna Gallio
Questa fase di apprendimento ha un nome, una
durata?
Carlo F.
Si chiama “addestramento al self care”, e consiste
nell’insegnare al diabetico per circa un mese la corretta assunzione della terapia, conoscendo modalità e
rischi di impiego di un farmaco come l’insulina. Per
comprendere i rischi di una dose eccessiva di insulina
basti ricordare che, prima dell’introduzione dell’elettroshock, alla metà degli anni 30, per ottenere un reset
del sistema nervoso gli psichiatri provocavano lo shock
insulinico: abbassando i valori della glicemia si determinava un violento accesso convulsivo, di una durata
molto superiore a quella provocata dall’elettroshock.
Quindi si può dire che l’elettroshock rappresentò,
per la psichiatria dell’epoca, una sorta di progresso: la
fama di questa tecnica era dovuta all’idea di disporre
di uno strumento più efficace e meno dannoso dello
shock insulinico, che comportava per il paziente entrare in uno stato di coma, e quindi un risveglio, a seguito
del quale si sperava che i sintomi della psicosi si fossero
attenuati. Si poteva rimanere invalidati da un’esperienza del genere: nel coma insulinico il sistema nervoso
va incontro a una sofferenza gravissima, perché senza
glucosio è come se fosse deprivato dell’ossigeno.
Giovanna
Dunque, un diabetico non si può sbagliare nell’assumere le dosi di insulina…
Carlo F.
Assolutamente no. La siringa è appositamente graduata per evitare l’errore, ma nelle mani di uno sprovveduto può diventare un’arma pericolosissima. Anche
per questo l’addestramento al self care presuppone nel
paziente alcune capacità di base nella gestione di sé,
ivi compresa l’attitudine a rispettare una tabella oraria
nell’assunzione dei pasti, facendosi aiutare a definire
una dieta bilanciata.
Questo è un altro punto importante: la dose di inCarlo F. Rotelli è medico nel Distretto 2, Ass n.1 “Triestina”. L’incontro si è svolto il 28 gennaio 2010.
1
sulina va commisurata al pasto, alla quantità di cibo che
ci si prefigge di consumare. Non è pensabile somministrarsi l’insulina e non mangiare; così pure il pasto non
deve restare al di sotto di una certa quantità. Nella cura
del diabete il pericolo è che uno non mangi, o mangi
troppo poco; il digiuno è controindicato, ma non bisogna nemmeno mangiare eccessivamente o fuori dai
pasti, lontano dalla somministrazione di insulina.
[2. Fragilità e deriva sociale ]
Giovanna
Per come l’hai descritta la cura del diabete presuppone nel paziente una lucida consapevolezza di quel che
fa, e una forte motivazione a curarsi secondo prescrizioni e regole che non potranno più essere abbandonate.
Ma questo non dovrebbe destare preoccupazione eccessiva in un uomo ancora abbastanza giovane…
Carlo F.
Infatti, ma qui nasce il problema: il signor Walt non
è affidabile per tre problemi sovrapposti, che risultano
evidenti al momento della dimissione dall’ospedale. Un
primo problema è la depressione:Walt giace in uno stato
di completa apatia e mancanza di motivazioni a vivere, a
occuparsi di se stesso e della propria salute; in secondo
luogo beve, non si sa da quanto tempo; in terzo luogo
(e questo viene evidenziato come uno dei problemi più
gravi) si è disabituato a mangiare, è diventato anoressico
anche a causa dello stato di solitudine e abbandono in cui
è sprofondato. Questi tre problemi, sommati fra loro,
creano una situazione di allarme generale: cosa succederà a quest’uomo lasciato a sé, a casa sua?
Giovanna
Siete riusciti a sapere dal signor Walt quali eventi
o circostanze potevano spiegare l’insorgere della depressione, o l’aggravarsi delle sue condizioni di salute?
Carlo F.
A un certo punto della sua vita, intorno ai cinquant’anni, ha perso il lavoro che svolgeva in un negozio
di alimentari, e non ne ha più trovato un altro. Forse già
allora le sue condizioni di salute non erano eccellenti, e
poiché il suo grado di istruzione non è elevato, le uniche
occupazioni che gli venivano offerte esigevano una forza
e una resistenza fisica che non aveva.
In quel periodo comincia a deprimersi e a bere
sempre di più, e in coincidenza con la separazione dalla
moglie, senza soldi e senza lavoro conduce un’esistenza
un po’ sbandata. Soprattutto si trascura, dimentica di
alimentarsi con regolarità e perde peso: alto un metro
e ottanta abbondanti, va sotto i cinquanta chili. In pochi
anni la perdita di massa muscolare lo rende praticamente invalido: può percorrere solo brevi tratti di strada poi
va in affanno, deve fermarsi, e questo lo abbatte al punto
da togliergli anche la voglia di uscire di casa.
Quest’uomo fragilissimo, bisognoso di aiuto, non
potrà essere curato dal distretto secondo criteri di pura
prescrizione farmacologica, o di addestramento all’uso
dell’insulina: gli manca la volontà e, a tratti, anche la
costanza e la consapevolezza necessarie alla cura di sé.
Il problema, per gli infermieri che lo assistono a
domicilio, diventa ben presto il seguente: fare l’insulina o non farla è ogni volta un rischio, e se si decide
di praticarla quattro volte al giorno è come fare una
scommessa su questo rischio quattro volte al giorno.
Di volta in volta il signor Walt o trascura di farsi l’insulina, o trascura di nutrirsi, o sottovaluta i valori della glicemia e sbaglia le dosi. In generale si comporta
come se tutte queste pratiche che gli sono state prescritte non abbiano niente a che fare con il suo corpo,
di cui sembra aver perso coscienza.
[3. Una casa piccola piccola]
Giovanna
Avete accertato da quanto tempo durava questa
situazione di abbandono?
Carlo F.
Credo che la cosa si trascinasse da tre o quattro anni, un tempo
che nemmeno lui sapeva datare con precisione. Era
stato un lento degrado, nell’avvitarsi circolare di una
serie di cause. Dopo la perdita del lavoro, già debilitato fisicamente, era tornato ad abitare con il padre
e la madre, entrambi quasi novantenni, in una casetta
modesta, se non proprio misera, in cui si ritrovano da
un giorno all’altro a vivere in tre.
Non disponendo di una propria stanza, Walt ha il
suo lettino ai piedi del letto matrimoniale dei genitori. La madre soffre di una demenza in stadio avanzato,
vive in vestaglia e non esce mai di casa. In questa situazione il padre allarga le braccia e non sa che fare:
è l’unico a non essere malato, ma le sue energie sono
quel che sono.
Giovanna
Quando dici “casetta” cosa intendi?
Carlo F.
È un appartamentino, un locale piccolissimo di
forse trentacinque metri quadri, situato al secondo
piano di un condominio. La casa, affittata da privati a
una cifra modesta, è dotata di ascensore, ma all’ingresso c’è una rampa di scale così ripida che per tutti e tre,
data l’età e le condizioni di salute, è come un abisso
ogni volta da varcare: ci devono pensare due volte prima di decidersi a uscire di casa.
Giovanna
Hanno di che nutrirsi e vivere decentemente?
Carlo F.
Il reddito familiare è dato dalla pensione del padre;
credo che la madre non abbia mai lavorato fuori dalle
mura domestiche, e non so se percepisce la pensione
minima. Walt invece, quando lo abbiamo conosciuto,
era a reddito zero: in oltre trent’anni di lavoro non
aveva maturato alcuna anzianità contributiva.
In una situazione del genere gli infermieri del
distretto non avevano chissà quali strumenti per intervenire: il loro compito era insegnare a Walt tutto
quello che avrebbe dovuto sapere per curarsi. Come
ho detto, per addestrare qualcuno al self care esiste un
margine previsionale di tempo e un numero definito di
accessi che, sebbene non rigidamente codificato, non
può essere esteso all’infinito.
Nel caso del signor Walt i due infermieri andavano
talvolta al suo domicilio anche al di fuori dell’orario
di servizio, e anche dopo che la durata prevista per il
programma era scaduta, come in una sorta di rapporto
amichevole o di lavoro volontario, per controllare che
la terapia venisse effettivamente applicata. Marco e
Lara (così si chiamano) si sono problematizzati: hanno
visto una situazione obiettivamente molto difficile, e si
preoccupavano di non aver fatto il loro dovere fino in
fondo. Erano stati in certo modo obbligati a chiudere
un caso che non poteva essere chiuso, e responsabilmente non volevano lasciare la persona in balia di se
stessa. Il loro dovere l’avevano fatto abbondantemente: per almeno trenta giorni avevano svolto tutta una
serie di accessi ravvicinati, ma finito quel periodo molti dei gravi problemi che avevano individuato nel contesto restavano insoluti.
Il signor Walt aveva capito benissimo come funzionava il meccanismo della terapia, ma era evidente che
una volta lasciato a sé non era in grado di proseguire
la cura in maniera autonoma. Se non viene quotidianamente sollecitato, lui dapprima rallenta, poi incespica,
poi si ferma e si blocca completamente, infine esplode in una crisi grave. Questo è il paradigma inerziale
che lo contraddistingue: in assenza di stimolazioni si
lascia andare, ogni cosa cessa di interessarlo compresa
la cura, e soprattutto la cura di sé.
[4. La cultura del non pretendere]
Giovanna
Soffermiamoci su questo punto: cosa intendi dire
quando parli dell’incapacità di Walt di aver cura di sé?
Trascura il suo aspetto, non si veste in maniera adeguata, non esce di casa, non si interessa di niente...
Carlo F.
È attento e mostra una grande disponibilità all’incontro con gli altri, ma tutto ciò che attiene alla cura
di sé è completamente trascurato. Pur senza avere un
aspetto veramente depresso, tutto il suo modo di porsi
è impregnato di sconforto.Volendo usare termini tratti
dalla psicopatologia, si potrebbe dire che Walt soffre
di un disturbo depressivo di personalità di fronte a
un’esistenza che lo ha ripetutamente tradito; è parte di
questo atteggiamento il non domandare mai niente per
sé. Bisogna immaginarsi una persona che sta seduta
tutto il giorno al tavolo della cucina, con il pacchetto
di sigarette messo lì a parte, senza chiedere mai niente.
Non chiede ai genitori di dargli retta in qualcosa, non
chiede ai servizi di essere aiutato, né alle istituzioni
di essere soccorso in un momento di grave difficoltà.
Non telefona a conoscenti o amici, né chiede alla ex
moglie o ai figli di dargli una mano a riprendersi.
Giovanna
Dunque Walt ha dei figli...
Carlo F.
Sì, ha due figli grandi, già autonomi.
Giovanna
Ma lui non chiede niente a nessuno...
Carlo F.
Ai genitori non domanda se non la sua seggiolina
in cucina, il suo lettino in camera da letto, il suo modesto pasto quotidiano. A ben vedere neanche questo
chiede, in effetti non domanda da mangiare; a lui bastano i quattro soldi per le sigarette e quanto al resto,
per quanto sbalorditivo possa sembrare, è disinteressato della propria salute e dei segnali che provengono
dal suo corpo. Sembra quasi contento di lasciarsi andare alla deriva, dove lo porta la corrente lui va. È un
fatalismo che non ammette repliche, basato sul fatto
di non contestare mai, non pretendere o volere nulla,
non discutere nemmeno il tipo di aiuto che gli si vuole
o che gli si può offrire.
Quando visiti qualcuno a domicilio ci sono due possibilità: o il paziente capisce quello che gli si chiede di
fare, e accetta più o meno garbatamente quello che gli
si offre, oppure inizia una sorta di contrattazione. La
persona accetta alcune cose e altre le rifiuta, vuole cioè
negoziare sia i cambiamenti che le vengono richiesti,
che le risorse che potrà ottenere dal servizio. In caso di
diabete, ad esempio, fare quattro iniezioni sottocutanee
al giorno non è qualcosa che uno accetta subito di fare
senza volerlo discutere. “Questo devo farlo davvero? E
come posso farlo, fino a che punto devo?”, “L’insulina
no: a mio cugino bastano le compresse, perché dovrei
farmi le punture?”. Le interazioni dialogiche sono più o
meno queste, ed è giusto che sia così: davanti alla scoperta di una malattia come il diabete tutti reagiscono,
esprimono disorientamento e anche repulsione a dover
cambiare abitudini, stili di vita.
Walt invece no: quando gli si dice che dovrà farsi le iniezioni lui risponde che sì, le farà; quando gli
si prospetta che d’ora in poi dovrà assumere i pasti a
una certa ora, lui dice sinceramente che si atterrà alle
prescrizioni e seguirà la dieta. Da un lato non sporge reclami di sorta, non contesta le regole della cura;
dall’altro si mostra obbediente alla lista delle cose da
fare, lascia carta bianca agli operatori e si dichiara d’accordo con qualsiasi proposta. Questo è il personaggio,
ed è questa acquiescenza e completa sottomissione a
mettere in difficoltà i due infermieri del distretto, i
quali a un certo punto sentono di avere le mani legate.
Continuano a fare le loro visite, ma un giorno dicono:
“In un caso come quello di Walt il nostro volontariato può funzionare per un po’, ma non basta. Ormai è
chiaro che siamo incapaci di entrare in relazione con
una persona così sfuggente. Abbiamo verificato che
Walt non riesce a fare da solo quello che gli viene consigliato, per cui o siamo lì a incalzarlo ogni giorno, oppure lui si perde, va in crisi e rischia di morire”.
[5.“Io non me ne vado dal problema”]
Giovanna
Cosa si fa in casi di questo genere, tendendo conto
che si tratta di un uomo ancora abbastanza giovane?
Carlo F.
Comunemente, il destino di una persona come
Walt è il ricovero in una casa di riposo, con un personale più o meno qualificato, più o meno esperto e formato, che gli pratica le iniezioni di insulina, gli mette
sotto il naso i pasti, lo fa visitare ogni tanto dal medico
e lo invia ai controlli sanitari periodici.
Ovunque si direbbe che, essendo incapace di vivere in maniera autonoma, Walt è pericoloso a sé, se
pure in maniera lenta, non clamorosa e acuta. Un individuo simile, o lo si seppellisce a vita presso un’istituzione in cui tutti i suoi bisogni sono gestiti e totalizzati,
oppure ci si immagina qualcosa, un progetto che possa
restituirlo alla normalità della sua esistenza, compatibilmente con le disabilità che ha acquisito in seguito
alla malattia. D’altra parte, come si fa a immaginare
la restituzione di Walt a una vita più o meno normale
senza avere risorse a disposizione: un reddito, un lavoro, una rete di supporto familiare e sociale?
Giovanna
Non hai ancora detto quando sei stato coinvolto nella gestione del caso: sei entrato in gioco subito, o quando il progetto di cura ha cominciato a segnare il passo?
Carlo F.
Stavo già seguendo il caso da lontano, quando un
giorno gli infermieri mi chiamano e chiedono cosa
si può fare di fronte a una situazione così difficile.
Le domande in realtà erano due: cosa potevo fare io
come medico, e cosa potevano fare i servizi distrettuali e aziendali nel loro complesso: quali risorse, quali
aree d’intervento più o meno specialistiche andavano
coinvolte e mobilitate. Va detto che nella gestione di
un caso come quello di Walt un medico non vale molto più di un infermiere. È vero anzi il contrario, un
infermiere vale più del medico, se non altro perché
quest’ultimo, per formazione professionale, ritiene di
dover intervenire solo limitatamente a ciò per cui ha
studiato. E se un medico si limita con Walt a valutare
l’elenco delle patologie da cui è affetto, e declina la
terapia necessaria al mantenimento di un ragionevole
stato di salute, il gioco è molto facile, si chiude subito.
Il fatto è che con Walt puoi declinare lo schema
terapeutico finché vuoi, tutte le volte che vuoi, e la
questione non si sposta di un millimetro. In gioco non
è la precisione diagnostica, né il protocollo delle cure
già definito sul foglio della dimissione ospedaliera.
In gioco non è nemmeno l’esperienza clinica, l’acume deduttivo, insomma nulla che un medico possa o
debba fare a beneficio di questa persona a partire dalle
conoscenze di cui dispone.
Giovanna
A cosa porta tutta questa lista al negativo, cosa
vuoi dire in realtà?
Carlo F.
Voglio dire che il caso di Walt è esemplare per comprendere i limiti e le possibilità del ruolo del medico nel
rapporto con il malato. Mettendomi alla prova su questo
caso, e su altri venuti dopo, sono stato portato a formulare una sorta di etica minima nell’esercizio del mio
lavoro: una serie di considerazioni basate sul confronto
che potevo stabilire tra la pratica territoriale, che stavo
allora scoprendo, e lo schema medico-clinico dominante negli ospedali, l’unico di cui avevo esperienza.
Primo ordine di considerazioni: il medico che
pratica la sua professione secondo lo schema del comprendere la diagnosi, e che si impegna nell’impostare
la terapia in tutte le sue fasi e nei minimi dettagli, in
genere licenzia alla fine il proprio paziente con una
frase di rito: “E se ci sono problemi o complicazioni
noi siamo sempre qui”. È una frase che tutti i professionisti usano, non solo i medici, in base alla quale si ha
piena legittimità a deresponsabilizzarsi definitivamente nei confronti della persona. Frase auto-assolutoria,
che suggella la propria estraneità davanti a qualunque
problema o incidente si possa manifestare da quel momento in poi. Il ragionamento opposto a questo, che
mi piacerebbe sentir formulare più spesso, sarebbe “io
non me ne vado, tanto per cominciare”. Non dire “se
c’è qualche problema io sono qui”, ma dire “io non me
ne vado dal problema”: non vado via di qua perché il
problema tanto per cominciare c’è, grande come una
casa. Il problema della malattia di Walt non è stato affrontato o risolto né dalla diagnostica, né dalle prescrizioni farmacologiche o dalla definizione di un protocollo terapeutico. Rovesciando la prospettiva, si può
dire che il problema è cominciato subito dopo che la
malattia era stata diagnosticata, quando la misura della sua gravità o della sua complessità è stata presa sul
campo, considerando le diverse variabili che incidono
sulla vita quotidiana di Walt, ben sapendo che in medicina ogni caso è un caso a sé.
Il secondo ordine di considerazioni può essere riassunto in un’altra frase che il medico dovrebbe pronunciare, e che suona più o meno così: “Davanti a un caso
come questo io non so che fare; i problemi di questa
persona non attengono alla mia professione. O meglio,
se non so come affrontare questi problemi è perché non
mi bastano le conoscenze che ho sviluppato nella mia
professione, per come me l’hanno insegnata e tramandata. Forse non uscirò trasformato da questa esperienza,
non imparerò niente di nuovo dal punto di vista medicoclinico, ma non importa. La sola cosa che adesso importa è che questa persona non può essere lasciata sola”.
In effetti la considerazione cardine attorno a Walt è
che non poteva e non doveva essere lasciato solo. E se
l’unica risposta alla domanda “come far sì che quest’uomo non resti solo” è istituzionalizzarlo, metterlo in una
casa di riposo, è evidente che è la domanda stessa ad
essere lasciata cadere: non posso neanche pormela, non
riveste più alcun interesse. Infatti non è questa la risposta
che io riesco a dare a una persona nella situazione diWalt.
[6. La presa in carico]
Giovanna
Dunque, cos’hai fatto?
Carlo F.
Mi sono rivolto a una struttura che vede e conosce
condizioni di estrema fragilità come quelle di Walt, nel
senso che le ha esperite nel corso del tempo; un servizio da cui mi aspetto un’attenzione rivolta alla persona
e al suo contesto, e cioè il Centro di salute mentale.
Decido insomma di rivolgermi alla psichiatria. Nel
caso di Walt io ho ‘invocato’, più che contattato il Csm.
Sapevo che questa persona non era classificabile come
paziente psichiatrico, mentre aveva bisogno di quella
che, con un’espressione che a me non piace molto,
viene chiamata “presa in carico”. Walt aveva bisogno di
essere preso in carico da qualcuno capace di una risposta conforme ai suoi bisogni.
Giovanna
Perché non ti piace l’espressione “presa in carico”?
Carlo F.
Trovo che sia una locuzione decisamente brutta: se
fossi malato non vorrei essere “preso in carico”, come
se la cura fosse affidata all’eroismo e alla pietà. È un
termine che non mi sembra adeguato né a rappresentare le cure sanitarie, né a rendere conto del fatto che
le persone aiutate nello stato di malattia sono pur sempre dei soggetti liberi e responsabili, che non vanno
trascinati o portati in salvo da chicchessia. Ma non so
trovare parole migliori e mi adatto al lessico corrente
parlando anch’io di “presa in carico”.
Giovanna
La parola “carico”, che non piace neanche a me, è
stata introdotta dai sociologi americani già a partire dagli anni ’50, per circoscrivere un campo gravitazionale
di forze, un intreccio di relazioni e di “prestazioni sociali” condivise tra tutti coloro che sono coinvolti a diverso
titolo nella gestione di una malattia. In questo senso il
“carico” è qualcosa che prima di tutto si misura: soldi,
tempo ed energie dedicate al malato; stress emozionali,
rottura di legami o di relazioni sociali; perdita del lavoro e del reddito; rischi di contrarre altre malattie e
via dicendo. In particolare si suppone che l’insorgere di
una grave malattia metta in crisi gli accordi esistenti tra
i membri di una famiglia, e tra la famiglia e il mondo
esterno. Per governare questo processo si richiede un
cambiamento: perciò, come dicevi anche tu parlando
dei tuoi pazienti, la presa in carico della malattia è basata sul fatto di contrattare una serie di nuovi accordi,
valutando che cosa il malato e i suoi familiari dovranno
fare in più rispetto a prima, e che cosa – facendo in più –
dovranno per forza fare in meno, o non fare: quali costi
ciascuno dovrà sopportare, quali attività e sfere di vita
dovranno essere ridotte o sacrificate.
La locuzione “presa in carico” è basata sull’idea che
si possano computare quasi una a una le risorse a disposizione, negoziando i vincoli reciproci per trovare nuove
forme di equilibrio, con l’aiuto di un servizio che – appunto – “si fa carico del malato”: vale a dire lo prende in
carico per un certo periodo, in misura parziale o totale,
al fine di ridurre il peso della malattia sia per il malato
stesso, che per la famiglia e per la community, che lasciati
da soli non sarebbero in grado di sopportarlo.
Carlo F.
Detto così è più chiaro, fa venire in mente tutte le
implicazioni economiche e giuridico-amministrative
del contratto terapeutico. Ma per l’appunto, parlando
di Walt e della sua famiglia dovremmo parlare di persone completamente sprovviste di capacità contrattuali.
[7. Scene di famiglia]
Giovanna
Quando ti rivolgi al Centro di salute mentale della
Maddalena, che cosa accade?
Carlo F.
Per una serie di coincidenze favorevoli gli operatori del servizio, ai quali avevo descritto accuratamente
il caso, vengono subito a fare una visita a domicilio.
Era un drappello di operatori molto qualificati: uno
psichiatra e uno psicologo con una lunga esperienza
alle spalle, e Alessia Norcio, la giovane psicologa che
stava allora terminando il suo tirocinio nel Csm e che
svolgerà un ruolo decisivo in questa storia.
Così, dopo mesi di ragionamenti e di tentennamenti nel distretto, ai primi di settembre del 2007 la
psichiatria entra nella gestione del caso, e la prima scena consiste in una visita domiciliare un po’ anomala:
raramente si dà che quattro professionisti siano contemporaneamente presenti nella casa di un malato.
La scena aveva dei risvolti un po’ buffi, sembrava il
gran consulto dei dottori attorno al letto di Pinocchio.
I genitori di Walt erano commossi, sbalorditi dal fatto
che ci fosse qualcuno che aveva deciso di aiutare il loro
figlio. Sopraffatti dall’emozione quasi piangevano, non
capivano quello che stava accadendo. Del resto anche
tutti noi, operatori del distretto che andavamo lì da
mesi nella casa ad assistere Walt, eravamo visti come
dei benefattori, un dono caduto dal cielo, anziché
come i rappresentanti di un’istituzione che assicura
l’esercizio del diritto alla cura.
Giovanna
Puoi soffermati su questo punto? Ancora non mi
è chiaro quale clima si respirava nella casa, quali emozioni e sentimenti circolavano, e quale tipo di legame
si manifestava nel rapporto tra Walt e i suoi genitori.
Carlo F.
Il padre e la madre avevano certamente a cuore la
sorte del loro unico figlio, tra loro l’affetto non è mai
mancato, ma non erano in grado nemmeno di immaginare che qualcuno un giorno si sarebbe preso cura di
lui. Sapevano che il figlio era stato duramente colpito
dai fatti della vita, e a volte ne parlavano come di un
uomo caduto in rovina. Tuttavia, quello che si sentiva
nella casa era un sentimento dominante di rassegnazione all’esistente: la cultura popolare e povera di rassegnazione al proprio stato, per cui ciascuno ha i soldi
che ha, la casa che ha, la salute che ha.
Giovanna
Qual era il mestiere del padre?
Carlo F.
Non lo so, non rientra nei miei compiti esplorare la
storia della famiglia, e sono anzi in dubbio che sia legittimo addentrarsi nella sfera personale di chi viene da te
con un bisogno di cura. È vero però che la cultura passiva e rassegnata, di Walt e della sua famiglia, ha giocato
un ruolo molto importante nella storia della malattia.
È una cultura che resta per me inspiegabile. Non
mi sembra una rassegnazione collegata a una visione
religiosa del destino individuale, o almeno non c’è
niente nella casa che testimoni di questo: non ci sono
immagini sacre appese alle pareti, e l’arredo è così
impersonale che non ti viene da pensare a niente. In
quella casa non ho mai visto entrare nessuno al di fuori
di noi, come se non ci fossero legami di parentela, relazioni o amicizie; niente che lasci immaginare una vita
sociale, per quanto ridotta o impoverita dall’invecchiamento dei genitori.
Giovanna
Sono triestini di origine?
Carlo F.
Sì, parlano spesso in dialetto. Il loro abbigliamento
è pulito ma povero; sono vestiti per stare in una casa da
cui non escono quasi mai, se non per soddisfare i bisogni
elementari. La madre sempre in vestaglia, il padre con
un maglioncino e pantaloni da operaio, il figlio perennemente vestito con una tuta da ginnastica e ciabatte da
mare.
I due uomini hanno spesso la barba incolta, ma
l’igiene non è in discussione in quell’abitazione modesta. In generale si avverte nell’intera famiglia lo sforzo di
mantenersi al livello minimo dignitoso: l’auto-conservarsi senza travalicare nel degrado, ma senza nemmeno
eccedere in nulla rispetto al minimo vitale consentito.
[8. La pensione di invalidità]
Giovanna
In tutto questo ti sembrava che il signor Walt facesse nella casa qualche gesto: cucinare, rifarsi il letto?
Carlo F.
No, come ho detto l’ho sempre visto seduto al tavolo della cucina, vicino alla finestra. Credo che non
uscisse di casa nemmeno per comprarsi le sigarette;
forse erano i figli a portargliele, o il padre quando andava a far la spesa.
I figli e la ex-moglie sono stati in parte informati
e mobilitati dai due infermieri, che cercano nella fase
iniziale del loro intervento di valorizzare l’intera rete
familiare, senza ottenere dei risultati tangibili. In quel
periodo Marco e Lara cercano anche di coinvolgere i
servizi sociali del Comune, che non trovano ragioni
fondate per intervenire. Per quanto Walt non avesse
soldi, i genitori godevano di un reddito sufficiente a
soddisfare i bisogni del nucleo familiare: l’affitto, le
utenze di luce, acqua e gas. Non essendo indebitati,
non erano considerati miseri al punto da dover ricevere dei sussidi: non avevano diritto ad alcunché.
Quello che manca a Walt, e che in effetti arriva, è
invece il riconoscimento dell’invalidità fisica, diventata molto evidente negli ultimi anni, anche se restava
per così dire occultata nello schema di comportamento della famiglia, riassumibile nella frase: “Cosa vuoi
che ci sia lì fuori, lì fuori non c’è niente”.
L’iter per la pensione d’invalidità viene avviato da
me in quel periodo, quando ancora ignoravo quali fossero i criteri e i requisiti necessari. Soprattutto ignoravo le
potenzialità di questo strumento nel fornire aiuto ai portatori di disabilità e handicap: per pochi che siano i soldi
erogati, qualcosa di molto importante determinano nella vita di persone completamente sprovviste di mezzi.
La richiesta di invalidità ha comportato un esame
medico approfondito, condotto sulla base dei rilievi
obiettivi dello stato di salute di Walt: un uomo che non
riesce quasi a camminare, ridotto a uno scheletro, con
il diabete in stadio avanzato, una psoriasi diffusa su tutto il corpo, un’ulcera duodenale diagnosticata. Sulla
base di questi e di altri dati, la commissione medica
riconosce un’invalidità civile del 100%. La pensione
che gli viene attribuita, sommata all’assegno di accompagnamento che pure gli verrà riconosciuto, ammonta
a settecento euro mensili.
Questi soldi non derivano da un finanziamento
straordinario, pescato chissà dove; stiamo parlando di
un provvedimento di legge che vale su tutto il territorio nazionale, a cui chiunque può accedere con una
visita medica gratuita, in cui si attesta uno stato di necessità della persona per ragioni di salute. Alle percentuali di deficit, rilevate e documentate, corrisponde un
ammontare in denaro che lo Stato deve attribuire al
soggetto, in via transitoria o permanente.
Giovanna
Siete stati voi, operatori del distretto, ad avere
l’idea di attivare la pensione di invalidità?
Carlo F.
No, credo che il ricorso a questo provvedimento
fosse stato consigliato dai servizi sociali, ma il consiglio
sarebbe caduto nel vuoto per Walt, al quale la pensione
di invalidità non significava niente: era una cosa della cui
natura nulla sapeva e immaginava, o la riteneva riservata
ad altri e non a sé. Walt andava preso quasi con la forza,
come noi abbiamo fatto, e accompagnato col taxi nella
sede dove si svolgeva la visita, dopo aver fissato l’appuntamento e messo in ordine tutta la documentazione.
[9. L’incontro con Alessia:Walt viene “adottato”]
Giovanna
Dopo quella prima visita da parte degli operatori
del Csm, cosa succede?
Carlo F.
Accade una cosa del tutto imprevista: Alessia, la
giovane psicologa di cui ho parlato, si lascia cooptare
nel progetto e assume in prima persona il caso di Walt.
Lo porta avanti da sola, con le sue forze, senza essere
compensata, e malgrado fosse già terminato il suo tirocinio nel Csm. Continuerà a farlo per oltre due anni,
anche dopo aver trovato un lavoro in un altro servizio.
Io conosco Alessia lì per la prima volta, e vedo che
subito lei decide di affezionarsi a Walt e di aiutarlo ad
affrontare la sua situazione. In cosa sia consistito il loro
rapporto da quel momento in poi io non lo so; sarà lei
stessa a raccontare che cosa ha colto in quella situazione, cosa ha fatto e come l’ha fatto. Io ricordo solo che,
mentre Alessia già interveniva sopportando un carico
notevole, gli infermieri del distretto propongono a
Walt di pagare il socio di una cooperativa che avrebbe
potuto affiancarla; lui però rifiuta, non vuole mettere a
disposizione di un operatore l’assegno di accompagnamento di cui è beneficiario, tanto che mi viene chiesto
di esercitare la mia influenza per persuaderlo.
In realtà il mio intervento serve solo a constatare
che non vuole spendere soldi, erodendo quel gruzzolo
mensile che per lui rappresenta quasi un tesoro. Sono
stato molto colpito, in quella circostanza, dal modo in
cui motivava il suo rifiuto; diceva: “Beh, non ha senso
pagare qualcuno che mi stia accanto; se proprio devo
spendere quei soldi li do a mio figlio che vada a divertirsi”. È una frase che la dice lunga su quanto Walt
fosse inconsapevole della gravità del suo stato, non
comprendendo nemmeno l’importanza dell’aiuto che
stava ricevendo da Alessia.
A conferma di questo c’è un altro episodio che vale
la pena menzionare. Verso la fine del 2008, a distanza
di un anno e mezzo da quando la commissione aveva
espresso il giudizio di invalidità la prima volta, Walt viene richiamato per sottoporsi a nuovo esame. Il grado di
invalidità era stato calcolato sulla base di una situazione contingente, che andava periodicamente rivalutata.
Quando si presenta alla visita, stupisce tutti i membri
della commissione parlando di un raggiunto stato di
benessere e salute. Dice infatti Walt: “Non avete idea
di quanto io sia migliorato: prima facevo pochi metri
e dovevo sedermi, ora sono in grado di fare delle passeggiate. Sono cresciuto di dieci chili, la glicemia è sotto controllo e sto benissimo”. A ogni domanda che gli
viene rivolta non fa che ribadire il suo star bene, anche
se qualcuno nella commissione cerca di limitare il suo
esuberante ottimismo scambiandolo per quel che è, un
giudizio acritico su una situazione che resta di enorme
fragilità. La presidente della commissione è tentata di
togliergli l’assegno di accompagnamento e di scalare i
punti di invalidità, che sottraendogli la pensione lo lascerebbero di nuovo senza soldi. Poi per fortuna capisce
che quel benessere sbandierato è il frutto momentaneo
del sostegno che Walt riceve; così, alla fine la commissione decide di confermare sia l’invalidità che l’assegno
di accompagnamento, con la revisione a un anno.
Giovanna
Dunque Alessia si affeziona al caso di Walt, decide
di applicarsi a una situazione molto complessa.
Carlo F.
Non so quale stato d’animo, quali motivazioni
l’abbiano guidata; solo lei può dirlo. Il Csm la invita
a cimentarsi con una situazione che non si può definire psichiatrica, bensì di grave bisogno collegato a una
malattia cronica, e Alessia si impegna per verificare se
introducendo elementi di stimolazione lo stato di Walt
possa evolvere e migliorare. Credo sia stata la sua prima vera sfida professionale: una situazione che decide
di governare da sola, forse con il parere o l’aiuto di
altri operatori, ma di fatto adottando il caso.
Giovanna
Tu la chiami “adozione”...
Carlo F.
Sì, Alessia adotta volontariamente il caso di Walt.
La prima cosa che fa, me lo ricorderò sempre, consiste
nell’aiutarlo a compilare i moduli per aprire un conto
corrente su cui accreditare l’importo della pensione. Le
carte della pratica giacevano da giorni sul tavolo della
cucina; quando ci siamo recati da lui, tutti insieme la
prima volta,Walt le guardava perplesso, come se ancora
non credesse di diventare beneficiario di una pensione.
Via via Alessia lo aiuta a mangiare regolarmente, a
fare percorsi sempre più lunghi a piedi, fuori casa. Lo
porta a passeggiare, gli organizza occasioni di socialità,
lo spinge a sviluppare dimensioni attive e personali nella
cura di sé. Credo che sia anche intervenuta per ricucire
i legami tra Walt, la ex moglie e i figli. I rapporti fra
loro non si erano mai spezzati, solo diradati nel clima di
inerzia che ho descritto. Una moglie che, pur essendo
separata, non detesta Walt e un po’ se ne preoccupa; due
figli adulti che rientrano in scena con le loro rispettive
famiglie. Dopo un anno e mezzo di lavoro su tutti questi
fronti,Walt recupera capacità ed energie al punto da andare baldanzoso, come prima ho detto, alla visita della
commissione di invalidità in via Farneto.
Nel percorso di Alessia io non ho avuto parte; anche se a tuttora ci sentiamo con una certa frequenza, da
tempo non vengo più chiamato a domicilio. La terapia
procede con l’aiuto del medico di medicina generale,
e con i controlli periodici svolti dalla diabetologa del
distretto. In altre parole, con una persona come Alessia
che si fa carico del caso, il medico del distretto non
serve più. La sola cosa che si può dire è che il nostro
intervento ha lasciato in eredità ad Alessia una situazione molto ben strutturata sotto il profilo terapeutico:
se Walt sta male o ha bisogno di un parere medico, sa
dove rivolgersi, esistono punti di riferimento precisi.
Giovanna
Quindi, nell’ultimo anno non hai più avuto molte
occasioni per discutere l’andamento del caso…
Carlo F.
Qualche volta sono stato consultato, ma in genere
gli incontri o gli scambi telefonici servivano a constatare
che Walt piano piano si stava riprendendo, stava recuperando. Solo di recente, subito prima di Natale, c’è stata
una crisi improvvisa, e mentre stiamo parlando Walt è di
nuovo ricoverato a Cattinara. Una malattia imprevista di
cui ancora mancano i contorni definitivi, con un blocco
intestinale che ha comportato un intervento chirurgico
d’urgenza. Per giorni è stato in pericolo di vita.
Dunque non c’è il lieto fine in questa storia, anche
se solo due mesi fa avrei potuto raccontare un happy end e crederci. Avremmo potuto celebrare l’esito
positivo del nostro intervento, non perché Walt era
riuscito a guarire dal suo stato di fragilità, ma perché
ce l’aveva fatta a compiere un giro di boa in una fase
difficilissima della sua vita.
[10. Osservazioni conclusive]
Giovanna
Il significato del racconto, la sua fine buona o cattiva, dipende dai punti che assumiamo per scandire le
fasi, le sequenze degli eventi.
Per rimanere nell’arco temporale considerato, ci
sono altre osservazioni che vuoi aggiungere?
Carlo F.
La prima osservazione riguarda il mio ruolo di medico. Questo è un caso in cui io in definitiva non ho fatto
molto, ho solo impedito che la situazione regredisse o
precipitasse. Oltre alla normale routine, sono intervenuto con decisione in due momenti cruciali: la prima
volta perché il signor Walt ottenesse la pensione di invalidità civile, la seconda per chiedere la consulenza del
Csm, da cui poi è venuta fuori Alessia. Come ho detto, il
suo ruolo è stato determinante nell’incoraggiare Walt a
volere qualcosa, ad avanzare delle richieste, a prendersi
cura di sé e a nutrire qualche speranza di cambiamento.
Malgrado le molte fragilità e patologie, il caso di
Walt era difficilmente trattabile perché non rientrava
in nessuna delle categorie di pazienti di cui i servizi si
fanno carico. Beveva, forse da anni era un alcolista, ma
quando l’ho conosciuto non era questa la patologia dominante di cui farsi carico; analogamente,Walt soffriva
di una forma di depressione ed era quasi anoressico,
ma non poteva essere classificato come paziente psichiatrico. Il paradosso deriva proprio da questo: pur
trattandosi di una persona gravemente compromessa
dal punto di vista della salute, priva di risorse e di contrattualità sociale, la sua condizione non era a rigore
competenza di nessuno. Così pure, la sua incapacità di
chiedere e domandare aiuto, era il corollario di uno
stato di abbandono in cui si trovava da tempo.
Giovanna
Con quale frequenza ci si imbatte in persone come
Walt, che non sono in grado di chiedere aiuto nemmeno quando stanno male?
Carlo F.
Considero la situazione di Walt un caso limite, anche se non è così rara come si potrebbe pensare. Di
gente che non chiede e non si aspetta niente, o che
non sa che esiste un mondo intero di istituzioni, servizi, soldi spesi per salvaguardare la loro salute, si fa
sempre più fatica a trovarne, per fortuna. È come se
Walt e i suoi genitori vivessero in un’epoca antecedente il welfare; al tempo stesso il suo caso costituisce un
buon esempio del concetto che molta popolazione ha
a tuttora della salute, per cui “se sto bene vivo a casa
mia con quello che ho, se sto male vado in ospedale”.
Per Walt e per la sua famiglia esisteva solo l’ospedale come luogo della cura, e questo è un modo di
ragionare ancora diffuso. Chi è sano ritiene di bastare a
se stesso, e ammalandosi si rivolgerà al luogo che viene in mente per primo, l’ospedale. Dubito però che
fra i malati cronici sia diffuso quel senso di abbandono
che ho trovato in Walt, o almeno non mi è più capitato di riscontrarlo. Quando mi imbatto in persone che,
pur avendo molto bisogno, non ricevono aiuto o hanno fatto fatica a trovare la strada per ottenerlo, me lo
sento dire subito. Te lo raccontano quasi ringhiando,
che hanno cercato un sostegno e non gli è stato dato:
sia nel senso che non l’hanno ottenuto nelle modalità,
nelle forme e nei tempi in cui l’avevano chiesto, sia nel
senso che è stato loro negato o rifiutato. I motivi del
mancato aiuto possono essere molti, ma almeno ciascuno esprime la rabbia di averci provato a chiedere o a
volere una cura, e di non esserci riuscito. Walt, invece,
niente di niente. La cosa era per me tanto più sorprendente perché Walt e la sua famiglia vivono in centro
città, non in un villaggio isolato dal mondo.
Giovanna
L’immagine di Walt che non si nutre, e resta immobile per mesi e mesi nella casa, è impressionante
non tanto in sé, ma perché nessuno intorno a lui la
rileva. Non parlo dei vecchi genitori, ma della ex moglie e dei figli: possibile che nessuno di loro si sia accorto di quel mondo silenzioso e inerte, votato come
all’estinzione? Questo mi fa pensare che molti aspetti
ci sfuggano in questa storia, specie per quanto riguarda
la cultura della famiglia. Un’ultima domanda: che cosa
ti ha coinvolto in questa storia, cosa hai visto o imparato che prima non sapevi?
Carlo F.
Io sono cresciuto in un ambiente sensibile alla condizione degli altri, specie se deboli ed emarginati, e
non riesco a voltarmi dall’altra parte se vedo una situazione come quella di Walt. C’è anche da dire che Walt
mi ha coinvolto come persona: è un uomo intelligente
e sensibile, ha una nobiltà di gesti e di pensieri che può
commuoverti. Ma al di là delle mie inclinazioni personali, non posso fare a meno di domandarmi come
sia possibile, quando si lavora in ambito sanitario, non
chiedersi quali sono le circostanze in cui insorge una
malattia, tanto più se il contesto di vita in cui ti imbatti
è simile a quello che ho provato a descrivere.
Quando sei un medico o un infermiere, ed entrando nella casa di qualcuno ne constati la povertà, la
miseria, la fragilità, la rabbia, il dolore, la solitudine,
l’incapacità o l’impossibilità di affrontare i problemi e
gestire la propria malattia; e quando poi ti accorgi che
costruendo un tessuto di risorse minime (di reddito
minimo, di relazioni minime) il problema dell’insulina
verrà gestito da chi sembra incapace di aver cura di
sé, così come lo è da coloro che sono cognitivamente
ed economicamente più provvisti; considerando tutti
questi aspetti, come fai a non pensare che la distanza
che c’è, fra la terapia scritta sul foglio d’ospedale e la
possibilità che venga applicata, non stia prima di tutto
nella persona che hai di fronte: il suo grado di istruzione, il luogo dove abita, il reddito di cui gode, le relazioni che è in grado di avere con gli altri e con se stesso. Come fai a non domandarti una cosa del genere?
Nel caso di Walt per fortuna più di qualcuno si è
posto la domanda: lo spettacolo era così ben affrescato
che bisognava essere proprio ciechi per non vedere.
Ma è pur vero che per anni i genitori e il figlio erano andati avanti così, nel vuoto, ed era già tanto se ce
l’avevano fatta a sopravvivere.
Quello di cui parlo si celebra ripetutamente ogni
giorno, in tanti luoghi e in tanti modi, anche in fasce di
reddito più alte, in quartieri tutt’altro che periferici,
proprio al centro della città, dove si suppone che abitino persone più dotate di mezzi per badare a se stesse.
Lì in mezzo, in quelle case in pieno centro, era nascosta da anni una situazione-limite come quella di Walt.
Dunque, certamente mi sono legato a questo caso perché mi ha dato l’occasione di riflettere sul modo di
esercitare la mia professione.
“Corre nell’erba un essere sottile…”
Incontro con Walt 2
[1. Non ci pensare]
Federica
Mentre voi parlate io resto qui a fare la medicazione
dei piedi. Dobbiamo farla ogni giorno, non è vero Walt?
Giovanna
Io non potrò guardare, sono un po’ impressionabile…
Walt
Neanch’io voglio vedere.
Giovanna
Sente male?
Walt
Solo ogni tanto. Più che altro punge.
Federica
Scivola per favore un po’ in avanti, poi ti lascio in
pace. Ancora più giù… scivola, scivola, scivola…
Walt
Come vado?
Federica
Eh, sì, qualcosa hai guadagnato. Ci vorrà ancora un
bel po’…
Walt
Ma ce la faccio?
Federica
Ce la fai, ce la fai. Ce la fai tutti i giorni, ce la farai
anche oggi…(continuano le manovre per far scivolare il corpo
verso il fondo del letto). Bravissimo, Walt, ce l’hai fatta…
L’incontro con il signor Walt si è svolto nella sede del
“gruppo di convivenza” della microarea di Vaticano, ai primi
di settembre del 2010. È presente Federica Sardiello, referente della microarea. Tre mesi dopo l’incontro la malattia
si è ulteriormente aggravata e Walt è morto.
2
Giovanna
Vorrei guardarla in volto mentre parliamo. Starò
in piedi qui, accanto al letto, in modo che anche lei mi
possa vedere.
Walt
Sì.
Giovanna
Volevo incontrarla la settimana scorsa, ma Federica mi ha detto che lei si stava preparando per andare al
matrimonio di suo figlio. Non usciva di casa da tanto
tempo, immagino che si sarà emozionato…
Walt
Molto (si commuove). Speravo che la cerimonia finisse
presto perché non ce la facevo più, non avevo abbastanza
energie per stare in piedi in mezzo a tanta gente. Mi sono
emozionato così tanto che al ritorno sono stato male.
Federica
Ieri ha dovuto fare una trasfusione di sangue, ma
era programmata da prima.
Walt
Il giorno del matrimonio ero molto debole, ma
non volevo mancare; non mi reggevo in piedi ma sono
andato lo stesso.
Giovanna
Quanti anni ha suo figlio?
Walt
È un uomo maturo, ha trentotto anni e già da dodici viveva con la donna con cui si è sposato. Lei aveva
già una bambina da un precedente matrimonio: una
ragazzina che adesso ha tredici anni.
Giovanna
Il matrimonio si è svolto con rito civile, lei dunque
è andato in piazza Unità, nella sede del municipio.
Walt
Sì. Da lì siamo andati a Miramare, a visitare il castello: solo la parte bassa, perché in questo periodo
non si può salire al piano superiore, con la sedia a rotelle non si entra. Il castello lo avevo già visto tanti anni
fa. Poi siamo andati a fare una piccola passeggiata nel
parco, in cerca della “casa delle farfalle”. La mia nipotina più piccola, che ha tre anni, voleva vedere le farfalle.
Giovanna
Questi suoi parenti vengono a trovarla qualche
volta, anche qui nella casa?
Walt
Sì, verranno anche oggi. Prima abitavano più lontano, nella zona dello stadio, ma da un po’ di tempo sono
venuti a vivere in questo quartiere, vicino alle due torri.
Giovanna
Del resto anche lei abita da pochi mesi in questo
appartamento nuovo. Come si trova?
Walt
Mi trovo molto bene, anche perché c’è un grande
rispetto della privacy. Ciascuno ha la sua stanza, e intorno a me c’è gente molto disponibile: il dottor Rotelli, Federica, le badanti. Io in realtà le chiamo “governanti”. Si può essere badanti di un branco di animali,
di un gregge di pecore; “governanti” invece è giusto,
perché davvero ti governano dalla testa ai piedi. Con
discrezione e senza farti male, senza invaderti troppo.
Giovanna
Vivendo in una casa come questa è più facile conoscersi, si stabilisce un rapporto di confidenza, quasi
di amicizia…
Walt
Sì, ma a una certa età si ha la tendenza a isolarsi, a
ritirarsi un po’ in se stessi. Io perlomeno sono fatto così,
tendo a isolarmi e non mi dispiace rimanere anche molte
ore di seguito completamente solo, con i miei pensieri.
Peccato che ci veda poco, perché il mio più grande desiderio sarebbe leggere. Mi diletto un po’ con la televisione,
ma sempre meno; ogni volta che l’accendo mi dà fastidio.
Giovanna
La televisione è spaventosa.
Walt
Ci sono programmi che fanno schifo.
Federica
Tu però Walt non hai “una certa età”, è questa la
differenza. Non sei vecchio come vuoi far credere, sei
nato nel ’51.
Giovanna
In effetti lei è ancora giovane, si può dire…
Walt
No, non è vero, non sono più giovane. Comunque,
guardare la televisione e provare disgusto non è una
questione di età; è una questione di spettacoli orrendi.
Non ci sono mai i film che vorrei vedere. D’altra parte
leggere non posso più, la vista è calata a causa del diabete, e non ci sono rimedi. È il cristallino…
Giovanna
Fino a non molto tempo fa ci vedeva ancora abbastanza bene…
Walt
Sì, ma nell’ultimo anno ho avuto un crollo fisico, un
succedersi di crisi molto gravi (si commuove). È morto
anche mio papà il 7 aprile. Era il più sano di tutti noi: più
sano di me e di mia madre, che è debole da tanti anni.
Giovanna
È successo all’improvviso?
Walt
Un giorno ha cominciato a non ricordare più niente, aveva dei vuoti di memoria e in un mese è morto,
se n’è andato.
Giovanna
Era molto legato a lui?
Walt
Non direi che sono “legato” a mio padre o a mia
madre. I miei genitori io li rispetto per quel che
sono…ahi, incomincia a far male…
Federica
Non ci pensare, non ci pensare…
Walt
Eh, non ci pensare! Punge, non so cosa lei mi fa…
Federica
Quando Walt è venuto a vivere in questa casa non
aveva più sensibilità ai piedi, non è vero?
Walt
Sì.
Giovanna
Quindi, è un segno positivo se sente un po’ male,
vuol dire che si è riattivata la sensibilità.
Walt
Dicevamo di mio padre. Se sono stato così male
quando ho saputo che è morto è perché non avevo potuto fare niente per lui, nemmeno vederlo o partecipare
al suo funerale. In quel periodo ero ricoverato anch’io,
e quasi negli stessi giorni anch’io ho rischiato di morire.
Mia madre adesso è sola nella casa; vuole vivere
da sola anche se ormai ha novant’anni. Con l’aiuto dei
miei figli riesce in qualche modo a badare a se stessa.
Giovanna
L’ha più vista in tutti questi mesi?
Walt
È venuta qui a trovarmi una volta sola, ma deve
essere trasportata.
[2.Un allontanamento leggero leggero ]
Giovanna
Lei, se non sbaglio, è figlio unico …
Walt
Sono figlio unico, ma per fortuna c’è una certa solidarietà da parte dei miei figli e della mia ex moglie. È
una solidarietà che c’è sempre stata, anche quando nel
’94 ci siamo separati continuavamo a vederci: lei veniva a trovare me e i miei genitori, e a volte andavano
insieme fuori, a far la spesa. Il legame si è conservato
perché c’erano i figli, ma anche perché stavamo bene
fra di noi. Solo era finito l’amore, ed era inutile stare
ancora insieme.
Giovanna
Lei dunque ha sentito questo...
Walt
Sì, col passare degli anni c’è stato un allontanamento fra di noi: leggero leggero, ma c’è stato. L’amore un po’ alla volta si era consumato, era finito. Così
abbiamo deciso di non vivere più insieme, ma il legame tra di noi si è conservato.
Giovanna
Quando si è separato da sua moglie che lavoro stava facendo?
Walt
Dapprima ho lavorato in un negozio di salumi e
formaggi in via dell’Istria, poi in un supermercato
abbastanza grande in via Vivaldi. È un tipo di lavoro
che ho cominciato a fare da giovanissimo: a quattordici
anni sono andato per la prima volta in bottega. Agli inizi facevo il garzone, portavo la spesa a casa, poi ho imparato a lavorare dietro il banco, nel contatto diretto
con i clienti, e mi piaceva molto. Sapevo fare tutto: tagliavo i prosciutti, conoscevo i diversi tipi di formaggi.
Giovanna
Quand’era ragazzo in che quartiere abitava?
Walt
Sono nato a Cittavecchia, vicino a via Bazzoni, ma
ho cambiato casa un’infinità di volte nella mia vita…
Giovanna
Mentre la guardo, sto pensando che c’è nel suo
volto qualcosa di molto sottile, di spirituale ma anche
un po’ ironico. Mi ricorda un personaggio di Dostoevskij, non so perché…
Walt
O di Shakespeare? Io ho letto qualcosa di Shakespeare. A scuola sono andato poco, ma col passare degli anni ho letto di tutto e di più. Ad esempio, mi sono
proposto di leggere tutta l’enciclopedia Curcio, dalla
A alla Z, e l’ho fatto. Provavo un enorme piacere nel
conoscere le cose.
Giovanna
Allora, quando prima diceva della sua tendenza a
isolarsi, era anche per coltivare se stesso, l’amore del
sapere...
Walt
Sì, perché dopo aver abbandonato la scuola mi
sono pentito. Quando mi sono ritrovato in Salita Promontorio con quelle ceste della spesa da portare, su e
giù con trenta chili sulle spalle, ho cominciato a pensare che avevo sbagliato a lasciare gli studi. Non erano
certo mazzi di fiori quelli che io portavo, erano dei
carichi pesantissimi!
Nel ‘65 ero un ragazzino magro, proprio come
sono adesso, e andavo in giro con questi carichi anche
quando c’era la bora, la neve. Da lì il mio padrone si è
trasferito in un altro negozio, e mi ha portato con sé;
un po’ alla volta ho cominciato a conoscere i prodotti,
a fare le vetrine.
Il negozio era importante per gli abitanti del quartiere, anche perché il posto era un po’ isolato e in quegli
anni i punti vendita erano pochi. Così, anche se lo spazio
del negozio era piccolo c’era molta possibilità di scelta,
una grande ricchezza di prodotti. Al sabato riuscivamo
a vendere cinque o sei prosciutti… ahi, mi fa male…
Federica
Sopporta ancora un po’, è quasi finito…
Walt
Poi il mio padrone si è trasferito in un negozio ancora più piccolo, a Muggia. In quel periodo avrei voluto specializzarmi sempre di più nel mio lavoro, imparare a tagliare bene anche il prosciutto crudo. Invece
mi sono ammalato, ho cominciato ad avere la psoriasi
e questo mi impediva di usare le mani, non potevo più
tagliare proprio niente. Tutto questo accadeva nel ‘76,
quando avevo venticinque anni.
Giovanna
All’epoca lei era già sposato, aveva due bambini
piccoli. E cosa ha fatto, ha cambiato lavoro?
Walt
Sono andato in un altro negozio, ho lavorato ancora
per due anni e poi ho chiuso. Agli inizi degli anni 80 io e
mia moglie abbiamo comprato un furgone decidendo di
fare trasporti. La cosa ha funzionato, e via via abbiamo
comprato un secondo furgone, poi un terzo e un quarto.
Giovanna
Facevate piccoli trasporti?
Walt
No, non piccoli, erano abbastanza grandi, come ad
esempio i giornali di notte. Bisognava alzarsi alle due
di mattina, andare fino a Padova o a Bologna, caricare e
tornare a Trieste. Mia moglie stava in camion con me,
ci alternavamo nella guida. Bisognava caricare e scaricare dei cassoni pesanti, distribuendo i giornali nelle
edicole, ed era necessaria molta forza fisica.
Di forza io non ne ho mai avuto tanta, ho lavorato
molto con i nervi e questo devi avermi logorato. Dopo
diversi anni ho cominciato a sentirmi male fisicamente, allora tutto è finito, l’impresa è stata chiusa. Quando facevo le notti sul furgone, dovendo fare Trieste –
Padova – Bologna andata e ritorno, mi prendevano dei
dolori fortissimi alla schiena, a tutti gli arti.
Giovanna
Erano viaggi molto lunghi, per di più di notte…
Walt
Noi lavoravamo solo di notte. Era un’attività faticosa, molto logorante, ma si guadagnava bene e sacrifici
bisogna pur farli. Comunque, verso la fine del 2002 non
riuscivo più a camminare per il mal di schiena, e dopo
una crisi gravissima si è scoperto che avevo delle ulcere
gastriche. Sono stato ricoverato per quindici giorni in
rianimazione, tra la vita e la morte; un trauma fortissimo, dal quale in un certo senso non mi sono più ripreso.
Ho avuto una grave depressione, sia fisica che psichica.
[3. Diverso dagli altri]
Giovanna
È stato allora che è tornato a vivere con i suoi genitori?
Walt
No, all’epoca ero già separato e abitavo da solo in
viale XX Settembre. Vivevo in un piccolo appartamento in una zona bellissima, vicino al giardino pubblico; lì
andavo ogni giorno a leggere, stavo ore e ore seduto su
una panchina. Dopo l’ultima crisi non ero più capace
di lavorare, così avevo molto tempo per me e potevo
leggere. Qualche anno dopo, nel 2007, ho avuto una
seconda grave crisi e un altro ricovero, quando mi è
stato diagnosticato il diabete grave e ho dovuto cominciare a fare l’insulina. A quel punto non riuscivo più a
vivere da solo, e mi sono trasferito stabilmente nella
casa dei miei genitori.
Giovanna
Non si era accorto di avere il diabete?
Walt
Sì, me n’ero accorto e prendevo delle pastiglie, ma
non bastava più. C’è da dire che vivendo da solo facevo
una vita molto trascurata, un po’ dimenticavo di mangiare o consideravo il mangiare una cosa relativa, non
importante. Non seguivo la dieta, non rispettavo gli
orari. Io sono fatto così, ho sempre bisogno di essere
incoraggiato, sostenuto.
Giovanna
Quand’era bambino i suoi genitori la sostenevano,
la incoraggiavano?
Walt
Sì, sono stati dei bravi genitori.
Giovanna
Erano persone miti, di poche pretese.
Walt
Non c’è mai stata nella nostra famiglia la cultura
del pretendere. Eravamo in tre, ed eravamo sempre
sul punto di trasferirci da una città all’altra. Mio papà
faceva lavori di impermeabilizzazione di impianti e vasche, trattava sostanze chimiche e aveva un aiutante.
Questa attività, che all’epoca era molto richiesta, lo
portava continuamente a spostarsi e a viaggiare da una
città all’altra: Napoli, Firenze. Sempre con le valigie in
mano, avanti e indietro.
Da bambino, fino ai primi anni ’60 ho viaggiato
molto al seguito di mio papà, ho visto tanti posti, ma
era difficile perché dovevo continuamente cambiare
amici, e soprattutto la scuola. Fino alla terza elementare sono stato a Venezia Mestre, e quando ci siamo
trasferiti a Trieste il metodo di insegnamento era completamente diverso. A Marghera eravamo indietro col
programma, e qui ho trovato un bravissimo maestro, si
chiamava Tulliani; frequentavo allora la scuola de Amicis, una delle più prestigiose. Malgrado tutto sono stato promosso, cercavo di non essere inferiore agli altri,
poi però alle medie non ce l’ho fatta, mi hanno fregato.
Le scuole medie erano frequentate dai figli della borghesia, e alla Morpurgo ho incontrato molte difficoltà.
Giovanna
Si è sentito escluso?
Walt
Non si può dire escluso, avevo compagnia, ma
sentivo molto la mia differenza dagli altri. Nella mia
classe c’era un conte, e un altro appartenente a una
famiglia ricchissima; arrivavano a scuola con macchine
lussuose, accompagnati dall’autista. Un bambino sente
queste cose, e io mi sentivo diverso dagli altri.
Giovanna
Sta dicendo che c’era ostentazione della ricchezza?
Walt
Sì, la ricchezza si vedeva molto in quegli anni, e anche la povertà. Ricordo che desideravo molto andare
a mangiare al refettorio, ma ci andavano solo i ragazzi
poveri, e io non avevo il diritto perché la mia famiglia
non era considerata povera. Così i ricchi non li potevo frequentare perché erano ricchi, e i poveri perché
erano poveri. Mio padre non era ricco, ma aveva un
lavoro, un reddito.
Giovanna
In quegli anni alle scuole medie gli insegnanti erano severi, scattava un meccanismo di selezione molto
forte…
Walt
Alle medie ho incontrato il latino, e il latino è
diventato per me un ostacolo insormontabile. E dire
che quello è stato l’ultimo anno delle scuole medie col
latino, poi è stata creata la media unificata e tutto è diventato più facile. Gli anni trascorsi a Marghera erano
stati belli perché c’era un dimensione di paese: si andava in bicicletta, facevamo gite in campagna. Quando
sono arrivato a Trieste ho sofferto, non mi è piaciuto
subito, ci sono voluti degli anni per affezionarmi alla
città. Adesso Trieste mi piace, ma quand’ero bambino
mi ha fatto soffrire. A Marghera si viveva con le porte
di casa sempre aperte, c’era una vita di strada e si stava
molto insieme agli altri; insomma, era una vita più popolare. A Trieste invece c’erano molte porte chiuse, e
anche per questo ho incontrato difficoltà nella scuola.
Giovanna
I suoi genitori l’avranno incoraggiata a studiare, probabilmente speravano che lei ottenesse un diploma…
Walt
Sì, certo, anche se mio padre avrebbe voluto che io
imparassi il suo lavoro: erano pochi a farlo a quell’epoca, ed era un lavoro molto richiesto. Io invece avrei
voluto diventare almeno geometra.
Abitavamo dalle parti di San Vito, in via Tigor,
quando frequentavo le medie, e ricordo di aver parlato
un giorno del mio futuro con la mamma e una zia, e
alla fine di quel colloquio ho deciso di fare il ragazzo
di bottega. Forse questo mestiere mi attirava perché a
Marghera, nel rione in cui abitavo, noi bambini facevamo di tanto in tanto il mercatino: vendevamo delle
piccole cose, e io mi divertivo moltissimo. Questo accadeva alla fine degli anni 50.
Giovanna
Quanto tempo ha trascorso a Marghera?
Walt
Otto o nove anni, in pratica sono cresciuto lì. Poi
siamo tornati a Trieste e non ho finito gli studi: all’inizio della terza media mi sono ritirato, non ho più voluto andare a scuola perché mi ero stancato di prendere
dei brutti voti. (rivolgendosi a Federica) È finito?
Federica
Non ancora…
[4. Il desiderio di camminare ]
Giovanna
Mi sembra che lei sia riuscito a sopportare abbastanza bene le gravi malattie che l’hanno colpita in
questi anni. Voglio dire che la trovo ricco di pensieri,
di desideri..
Walt
Le malattie non le sopporto bene, ma i desideri
sì, ne ho sempre molti. Il mio più grande desiderio è
riuscire ancora a camminare.
Giovanna
E potrà riprendesi, recuperare?
Federica
Dovrà recuperare! Intanto devono chiudersi queste ferite dei piedi, che infatti si stanno rimarginando;
agli inizi non ero sicura che saremmo riusciti a ottenere in breve tempo questi risultati. Quando le ferite
saranno chiuse, lui dovrà cominciare a sentire di nuovo
i piedi appoggiandoli a terra. Walt si sente fragile, ma
in realtà è un uomo forte, coraggioso. Il suo legame
con la vita è fortissimo.
Walt
Ho camminato fino al dicembre scorso, anzi fino a
gennaio. Poi ho avuto un lungo ricovero, durato sei mesi.
Giovanna
Quindi lei si è indebolito anche nella vita d’ospedale, o mi sbaglio?
Walt
Ci si fa l’abitudine, e in ospedale sono stato trattato sempre bene. Venivo spostato in diversi reparti, ne
ho conosciuti molti. Beh, si sa, le “mediche” sono quel
che sono, con tanti malati gravi e infermiere a volte
poco corrette. Il più delle volte venivo messo in una
stanza a quattro letti, ed è come vivere in una piazza
dove tutti passano, con noi malati fermi ai quattro angoli. Lì non puoi stabilire nessun rapporto, ciascuno è
concentrato nel suo star male, e si creano questi rumorosi capannelli dei parenti in visita che, oltre a dare
fastidio, ti fanno sentire escluso.
Giovanna
Sei mesi di ricovero sono tanti, è stato bravo a sopportare...
Walt
Un momento, non sono stati solo sei mesi: prima
ero già stato ricoverato dal 29 giugno al 30 settembre,
e in seguito ho trascorso un mese nella Rsa. Il 2009
è stato un anno che io definisco tragico; quando stai
così per mesi e mesi le forze se ne vanno, e anche le
motivazioni a vivere. Si precipita nel nulla, come se
nessuno potesse più fare niente per te; i pensieri più
brutti ti assalgono, ti chiedi qual è la tua malattia e
immagini di avere un tumore.
Federica
Più che altro nel 2009 c’è stato un peggioramento
della salute di Walt su tanti versanti, e questo non permetteva la dimissione dall’ospedale. C’era un’insufficienza renale che di per sé era un grosso limite nella
scelta dei trattamenti, dei farmaci che poteva assumere.
Quindi che fai? Curi una parte rischiando di danneggiare l’altra, dovendo trovare un equilibrio difficile.
Giovanna
Dunque, si può dire che lei è stato molto forte a
recuperare, tornando poi a vivere qui, in questa casa…
Walt
È stata la forza di volontà, o la forza di Dio, non so.
Giovanna
Lei è credente?
Walt
Sì, lo sono sempre stato, anche se una volta pregavo di più. È stata mia madre a trasmettermi la fede;
a Marghera andavamo sempre a messa la domenica,
nella parrocchia di San Michele. C’era don Bruno,
un giovane prete di campagna un po’ pacioccone; una
persona genuina, molto simpatica. Mi faceva giocare a
calcio, in quel rione di case popolari dove c’erano tanti
ragazzini come me.
(Federica esce dalla stanza)
Giovanna
Ora la medicazione è terminata e lei vorrà un po’
riposare. Prima di andarmene volevo chiederle se in
questi anni, da quando si è ammalato, ha ricevuto gli
aiuti di cui aveva bisogno. Ad esempio, ho saputo che
è stato seguito per diversi mesi da una giovane psicologa, Alessia. È stata una persona importante per lei?
Walt
Importantissima… (si commuove)
Giovanna
Viene ancora a trovarla?
Walt
No, e mi manca molto. Di recente mi ha telefonato, so che è sempre impegnata con il suo lavoro.
Mi è stata tanto vicina per un lungo periodo, i nostri rapporti si sono interrotti quando io sono finito
in ospedale; da allora ci siamo persi di vista. Prima ci
incontravamo almeno una volta la settimana; lei mi stimolava a uscire di casa, a fare passeggiate, a riprendere
un po’ di amore per la vita. Parlavamo tanto e questo
mi ha aiutato moltissimo.
Giovanna
In generale è stato contento degli operatori del distretto? Si è sentito curato e sostenuto da loro?
Walt
Tutti gli operatori che mi girano attorno anche
adesso, e mi stanno vicino, non sono soltanto molto
competenti nel loro lavoro, ma anche straordinari dal
punto di vista umano. C’è armonia qui dentro, si riceve affetto. Non è come nelle strutture di ricovero
dove, anche quando gli operatori sono bravi, trionfa
comunque la regola, l’ordine. Quando sono stato per
trenta giorni nella Rsa non si può dire che non mi trattavano bene, ma vivevo in una camerata anonima.
Invece qui si abita, si vive insieme, e questo è bello.
Peccato solo la confusione della strada, il rumore delle auto. Le stanze sull’altro lato della casa sono più in
ombra, mentre qui vivo esposto al sole fin dal primo
mattino, e quando è estate soffro il caldo. Del resto
sono stato io a scegliere questa stanza, proprio perché
è luminosa.
Giovanna
La strada è trafficata, ma si sentono i brusii della
vita qui sotto, sul marciapiede…
Walt
Sì, è bello sentire i bambini che gridano, le voci
delle donne che vanno a fare la spesa.
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DELLE STORIE
RELI: UN nuovo modello di
reinserimento socio-lavorativo
integrato
IL PROGETTO RELI PROVINCIA DI TRIESTE
RELI (Reinserimento lavorativo integrato) è un
importante progetto promosso e finanziato dal
Dipartimento per le Politiche Antidroga della
Presidenza del Consiglio dei Ministri, che ha lo
scopo di favorire la diffusione di un nuovo modello di riabilitazione delle persone tossicodipendenti. Il progetto punta all’attivazione di una rete
di comunità e cooperative sociali in grado di promuovere concrete opportunità lavorative, e di
coniugare imprenditorialità e solidarietà sociale
per creare nel medio e lungo periodo condizioni
virtuose di autofinanziamento. Il Dipartimento
delle Dipendenze di Trieste ha aderito al progetto RELI, con l’obiettivo di intervenire direttamente e indirettamente sulla relazione esistente
tra tossicodipendenza e marginalità, sostenendo
le persone nella ricerca e praticabilità di opportunità concrete di vita per studiare, lavorare, abitare, avere rapporti umani soddisfacenti. Il mondo del lavoro rappresenta nella nostra società uno
dei confini visibili tra “chi sta dentro” e “chi sta
fuori”, fra l’inclusione e l’esclusione; la mancanza di lavoro impedisce alla persona di accedere ad
altri diritti di cittadinanza, di acquisire un ruolo sociale. Per un tossicodipendente far parte del
mercato del lavoro ed essere produttivo significa
uscire dai tradizionali e stigmatizzanti ruoli passivi di “emarginato” o “malato”, per acquisire un
ruolo sociale positivo e contrattuale. Il lavoro diventa così fonte di motivazione al cambiamento,
di ripresa di salute, di svincolo dalla dipendenza.
La persona tossicodipendente proviene spesso da
una lunga esperienza di inattività, di frequente
non conosce il mondo del lavoro e ha perso l’abitudine alle regole dei rapporti sociali, all’apprendimento. Può non conoscere se stesso, le proprie
abilità o carenze, spesso non possiede titoli di
studio o diplomi di qualificazione professionale
per presentarsi ad un datore di lavoro ed essere competitivo. L’ingresso nel mondo del lavoro
diventa allora difficile e crea insicurezze notevoli sia per il soggetto, sia per l’impresa, che non
sa rapportarsi a tale diversità: all’emergere dei
problemi la soluzione spesso è l’allontanamento
del tossicodipendente e la messa in discussione
di altri eventuali inserimenti. Il progetto RELI
ha l’obiettivo di potenziare il sistema a rete, per
valorizzare risorse e competenze già presenti sul
territorio e promuovere sinergie operative al fine
di offrire servizi per l’occupabilità fruibili proficuamente dalla persona. Si punta a un modello di
intervento in grado di garantire risposte personalizzate per ogni target di utenza, e di assicurare
la massima accessibilità agli interventi di riabilitazione e di reinserimento sociale e lavorativo. A
questo proposito, si intende intervenire affiancando anche chi offre le occasioni di formazione
e lavoro, rendendo più incisivo il ruolo dei tutor per l’inserimento socio-lavorativo, al fine di
garantire il necessario supporto alla persona e al
datore, nonché l’accompagnamento previsto dal
progetto riabilitativo personalizzato concordato.
Nell’ambito del Progetto RELI, la sede EnAIP
Friuli Venezia Giulia di Trieste ha ospitato il corso di formazione “Introduzione all’informatica”,
finalizzato all’acquisizione di competenze informatiche di base e allo sviluppo e rafforzamento
di abilità sociali e relazionali.
Il corso si è svolto sotto la guida della docente
Antonella Iacaz e ha permesso anche ai principianti di acquisire le conoscenze di base sull’utilizzo del computer, dei principali software e di
internet.
Sopra: le copertine delle pubblicazioni no profit sul progetto
i portali
dedicati al
progetto
RELI:
www.politicheantidroga.it
www.dronet.org
www.droganews.it
www.drugfreedu.org
www.droganograzie.it
http://cocaina.dronet.org
http://alcol.dronet.org
www.allertadroga.it
www.neuroscienzedipendenze.it
www.drugsonstreet.it
www.dreamonshow.it
www.drogaedu.it
www.dpascientificcommunity.it
www.italianjournalonaddiction.it
Azienda sanitaria n.1 Triestina
DIPARTIMENTO DELLE DIPENDENZE
Il Dipartimento delle Dipendenze di Trieste (DDD) è la struttura operativa dell’Azienda per i Servizi Sanitari n. 1 Triestina finalizzata alla prevenzione, cura, riabilitazione e riduzione del danno nel campo delle
dipendenze patologiche. Il mandato del Dipartimento è anche quello di programmare e realizzare attività e
progetti atti a potenziare e rendere più efficaci gli interventi di formazione e inserimento socio-lavorativo
degli utenti, operando in sinergia e integrazione con gli Ambiti Socioassistenziali, la Provincia, la cooperazione sociale, gli enti formatori, il terzo settore, le imprese. A questo proposito il Dipartimento ha realizzato negli anni numerosi progetti specifici, alcuni dei quali co-finanziati dal Fondo per la lotta alla droga (uno
in particolare è stato segnalato e inserito nel sito dei migliori progetti della Pubblica Amministrazione) e
dalle risorse previste per i Piani di Zona dei Comuni della Provincia di Trieste. La rete dei partner è cresciuta nel tempo e attualmente conta numerosi soggetti sia nel terzo settore che nel mondo delle imprese
profit, grazie anche all’introduzione di strumenti di lavoro innovativi e mirati al miglioramento dell’efficacia degli interventi (incentivi/o contributi alle aziende impegnate a investire in azioni di formazione e
tutoraggio d’impresa, ad accogliere soggetti in situazioni complesse).
10 Maggio 2012 | TRIESTE, ITALIA
Lavoro e disabilità:
“Valgo anche io!”
L’integrazione lavorativa dei disabili
nell’esperienza della Trattoria degli
Amici DI ROMA
L’esperienza della Trattoria degli Amici è stata al centro di un partecipato dibattito nell’ex ospedale psichiatrico di Trieste. Un luogo particolarmente simbolico, che grazie al lavoro di Franco Basaglia e della sua équipe ha portato alla chiusura dei manicomi in Italia. All’incontro – organizzato dalla Comunità e da Solidarietà
Trieste, la Onlus dell’Associazione degli industriali di Trieste – hanno preso parte soggetti diversi: imprese,
enti di formazione, realtà legate alla disabilità ed al disagio psichiatrico, famiglie, istituzioni. In diversi interventi è emersa con forza la necessità – sottolineata in apertura da Anna Illy – di considerare le persone con
disabilità come una risorsa per la società, in ambito lavorativo e non solo, soprattutto in un tempo di crisi
economica. A nome della Comunità di Sant’Egidio, Filippo Sbrana ha illustrato le ragioni etiche, sociali ed
economiche per investire nell’inserimento lavorativo delle persone con
disabilità, sottolineando
come non sia un onere
ma un’opportunità per il
Paese. Studi recenti infatti
attestano come la mancata produzione ed il costo
assistenziale delle persone inoccupate costino diversi punti di PIL, oltre
a incidere negativamente
sulla vita di tanti disabili
che vorrebbero mettere
le loro risorse a servizio
del bene comune. Diego
Proietti, cameriere nella
Trattoria degli Amici dal 2008, ha raccontato le difficoltà incontrate nei primi anni di ricerca di una occupazione, comunicando la passione con cui oggi vive l’esperienza del lavoro e invitando tutti a non scoraggiarsi. Particolarmente appassionato è stato l’intervento di Giuseppe Dell’Acqua, collaboratore di Franco
Basaglia e continuatore della sua opera, che ha ricordato come il lavoro sia stata una delle prime modalità
per ripensare la condizione dei malati nei manicomi: proprio 40 anni fa, nel 1972, fu creata a Trieste la “Cooperativa Lavoratori Uniti”, che trasformò in lavoratori 60 persone ricoverate. Dell’Acqua ha sottolineato
il valore della Trattoria degli Amici, che nasce dall’ascolto dei bisogni di chi è più fragile e dalla scelta di farsi carico dei desideri incontrati. E in qualche modo ripropone e rilancia le intuizioni dell’esperienza triestina, perché in ogni stagione c’è bisogno di sogni e visioni per cambiare la realtà. Dopo aver sottolineato con
una battuta che “nel 1972
ce lo saremmo sognato
di ascoltare una testimonianza come la vostra”, ha
concluso invitando tutti ad essere ideali operai
in una ideale Fabbrica del
cambiamento, che attende
il contributo di tutti. Nei
molti interventi che hanno
caratterizzato il dibattito,
è emersa simpatia per la
Trattoria e gratitudine per
la speranza che trasmette,
insieme alla convinzione di
poter costruire nuovi posti
di lavoro di qualità per le
persone con disabilità.
www.santegidio.org
Inside
out
EUROPEAN
Project
Inside-out è un progetto europeo finalizzato a creare le condizioni e gli strumenti che permettano ai lavoratori con
basso livello d’istruzione e portatori di
handicap, distanti dal mercato del lavoro, di raggiungere una regolare posizione lavorativa. Coinvolge sei partner,
tra cui l’ENAIP, appartenenti a cinque
Paesi europei: Paesi Bassi, Portogallo,
Italia, Belgio e Svizzera.
Destinatari del progetto sono i soggetti esclusi dal mercato del lavoro, ma
il target principale è rappresentato da
tutor e manager delle imprese, che si
occupano di coordinare e formare tali
soggetti. Molti studi sottolineano l’importanza del lavoro e dell’avere un lavoro per sentirsi socialmente accettati: svolgendo un impiego regolare,
si impara a conoscere le richieste del
mondo professionale, ma anche i propri bisogni individuali. Percependo
uno stipendio, si diventa indipendenti
economicamente, e l’essere parte di
una struttura sociale contemporaneamente rafforza il potere dei singoli e
migliora la coesione sociale. I destinatari del progetto sono comunque lavoratori che necessitano di un supporto
maggiore per quanto riguarda il loro
sviluppo personale e l’integrazione nel
contesto lavorativo.
Per questo, l’obiettivo di Inside-out è
quello di descrivere innanzitutto la situazione esistente a livello nazionale,
per ciascun Paese partner, riguardo alla
condizione delle persone escluse dal
mercato del lavoro, scambiando così
esperienze utili per sviluppare metodi
e strumenti nuovi, che possano contribuire a creare una cultura organizzativa
all’interno delle amministrazioni pubbliche più lungimiranti e proattive. Ciò
significa descrivere la cornice politica e
istituzionale in cui ogni Paese si muove nell’ambito della ideazione e implementazione di politiche per ridurre la
disoccupazione di queste persone e per
aiutarle nella ricerca di lavoro.
In particolare, i risultati attesi dal progetto possono essere così enunciati:
› descrivere le buone pratiche di sup
porto alla ricerca di lavoro per i destinatari del progetto
› descrivere il rispettivo ruolo e le
forme di collaborazione tra organizzazioni pubbliche/private e normativa
› analizzare i modelli nazionali di
valutazione, sviluppo e creazione di
attività lavorative su misura per i destinatari del progetto
› sviluppare e testare la formazione
per i manager di organizzazioni
private che seguono tali persone sul
posto di lavoro
› sviluppare e testare un metodo per
la creazione di attività lavorative su
misura
› realizzare attività e materiali di
divulgazione, tra cui il sito internet
del progetto.
In sintesi, componenti essenziali del
progetto sono motivare e stimolare i
lavoratori, supportare e guidare i manager, creare un clima di collaborazione tra lavoratori svantaggiati e non.
EnAIP FVG
UDINE
via Leonardo da Vinci 27
33037 Pasian di Prato (UD)
Tel +39 0432 693611
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TOLMEZZO
via dell’Industria 12
33028 Tolmezzo (UD)
Tel +39 0433 468042
[email protected]
CERVIGNANO
via Aquileia 22
33052 Cervignano (UD)
Tel +39 0431 33508
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CORDENONS
via Pasch 83
33084 Cordenons (PN)
Tel +39 0434 586411
[email protected]
Pordenone
via Montini 12
33170 Pordenone (PN)
Tel +39 0434 247133
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TRIESTE
via dell’Istria 57
34137 Trieste (TS)
Tel +39 040 3788888
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GORIZIA
via del Boschetto 37
34170 Gorizia (GO)
Tel +39 0481 585411
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