editoriale sommario 5 - fondazione irccs istituto neurologico carlo

1 Editoriale
SOMMARIO
5 Professionalità Besta
2 Formazione
6 Fund raising
3 Ricerca e Clinica
7 Medico, paziente e famiglia
4 Management
8 Eventi e Corsi
anno II
numero 5
novembre 2004
A.P. 70% - Milano
Periodico di informazione e comunicazione dell’Istituto Nazionale Neurologico “Carlo Besta”
La famiglia del malato neurologico
Intervento presentato alla Tavola Rotonda FIAN Federazione Italiana delle Associazioni Neurologiche Genova 27 settembre 2004
M. Gabriella Landuzzi – Università degli Studi di Verona
Così come cambiano gli aspetti demografici, economici, politici e sociali,
non possiamo dimenticare che anche la famiglia cambia, e non solo per effetto di questi cambiamenti: ogni famiglia si trasforma nel tempo, lungo il
suo ciclo vitale, caratterizzato da eventi più o meno attesi. Modifiche poi intervengono anche sullo stato di salute della popolazione. In particolare, oggi rispetto al passato salute e malattia non si escludono ed anzi spesso convivono nello stesso individuo: si creano condizioni che possono durare anche decenni e in cui la malattia non è separabile dalla vita (Soc. e pol. Soc. a.4, n.2, 2001:89-108). Inevitabilmente, ciò porta problemi diversi rispetto a quelli che il sistema sanitario e assistenziale è abituato
a servire. Queste nuove realtà portano con sé dei cambiamenti legati alle
forme di relazione tra i soggetti in difficoltà e le reti all’interno delle quali es(segue a pagina 7)
EDITORIALE
RIDIAMOCI SU
(Athos)
Contratto del comparto:
Trattative aziendali in corso
Tra le materie: l’orario di lavoro.
Dopo la prima applicazione del contratto nazionale nuovi
benefici deriveranno dal confronto locale
a cura di Monica Cremonesi- resp. Comunicazione
[email protected]
Il Riposo tra un turno e l’altro di almeno 11 ore, la durata del turno notturno di 8 ore medie, le ferie da fruire entro 18 mesi e sanzioni per le
strutture che non rispettino tali regole.
Ecco cosa dice la normativa. E allora qui al Besta sono in corso le trattative per il rinnovo del Contratto tra la delegazione
composta dalla Direzione e la delegazione sindacale RSU.
Quali sono i temi su cui ci si è confrontati per un accordo? Lo
chiediamo a Marco Losi, Direttore delle Risorse Umane:
(segue a pagina 4)
FFORMAZIONE
L’Importanza di tenersi informati
Per l’Istituto la formazione è un investimento?
Patrizia Meroni – Comunicazione – URP
[email protected]
La formazione e la didattica rappresentano un impegno primario dell’Istituto come dimostrano le molteplici iniziative formative e la promozione di convegni e meeting nazionali e internazionali. (vedi tabella 1)
Secondo Angelo Sghirlanzoni – responsabile Formazione e aggiornamento professionale - “Il settore medico ed infermieristico è
il più sensibile e predisposto ad aggiornarsi. Fare formazione e
formarsi è un impegno imprescindibile dalla professione.
Attualmente l’offerta formativa del Besta è sufficiente, in termini
di crediti ECM, a coprire il fabbisogno interno di tutti i suoi dipendenti e l’impegno economico è quasi a costo zero. Il personale
di Istituto potrebbe essere ancora più propositivo per supportarci
nell’organizzazione di corsi davvero mirati. Si potrebbe fare ancora di più – si pensi all’educazione a distanza e alla necessità di avere un riscontro sull’efficacia dei corsi – ma al momento a livello strutturale ed organizzativo l’Istituto non è preparato per rispondere anche ad esigenze e richieste esterne”.
E Angelo Sghirlanzoni rincara la dose: “Il bisogno di formazione è in continuo aumento, la sfida futura potrebbe essere
quella di aprire il panorama formativo istituzionale anche all’esterno, ma per uno sviluppo simile la buona volontà non è più sufficiente occorre una vera e propria politica della formazione e
un ritorno più incentivante per tutti coloro che sono coinvolti”. ■
FORMAZIONE
(tabella 1)
Eventi con marchio BESTA
2003
26 eventi accreditati - 400 crediti ECM
(con Grand Round e Journal Club)
2004 - (gen- sett)
119 eventi accreditati – 786 crediti ECM
(con Grand Round e Journal Club)
Il Journal Club:
una formula “Home made”
di aggiornamento
Una tradizione dell’Istituto ora accreditata ECM
Marco de Curtis – neurologo ricercatore
U.O. Neurofisiologia Sperimentale
[email protected]
Quali sono i temi più attuali nell’ambito delle neuroscienze,
al di fuori dell’ambito di cui mi occupo quotidianamente?
Sono in grado di valutare in modo critico il lavoro dei miei colleghi? Come posso migliorare le
mie capacità di progettare ricerca e di scrivere
un lavoro scientifico? Chi nuota nel mare delle
neuroscienze si pone spesso queste domande.
Le possibilità di aggiornamento scientifico
strutturato in questo campo sono poche e spesso si limitano alla possibilità di partecipare a seminari o congressi al
di fuori della struttura in cui si opera.
Da diversi anni si è diffusa nei paesi anglosassoni una formula “home made” di aggiornamento, che richiede un
coinvolgimento attivo e critico dei partecipanti: il
Journal Club. Le regole sono semplici: un ricercatore
espone in modo esplicitamente critico un articolo scientifico recente di fronte a colleghi che hanno una copia da leggere del lavoro in causa.
Il Journal Club è quindi uno scambio di pareri informale tra colleghi sulla validità di un lavoro scientifico.
Questo processo ha molteplici funzioni didattiche che aiutano a dare una risposta alle domande esposte sopra: sviluppa le capacità critiche dei partecipanti e contribuisce a
potenziare le capacità individuali di ideazione ed organizzazione nella pratica quotidiana sperimentale e clinica. In Istituto questa tradizione si è diffusa in diversi laboratori e da un anno il Journal Club di Neuroscienze
è diventato un evento formativo formalizzato, riconosciuto ed accreditato dall’ECM ed apprezzato da ricercatori e clinici, giovani e senior, dell’Istituto. ■
Le terapie in neurologia
Il primo volume pubblicato sul tema.
Tra gli autori 70 neurologi italiani di fama, tra cui
molti medici dell’Istituto
Simona Elli - Giornalista Direzione Scientifica
[email protected]
L’intenzione è quella di offrire il più ampio spettro di conoscenze in ogni ambito della neurologia. Insomma, una
specie di compendio per
specialisti e appassionati.
Questo è il volume realizzato dagli editors Angelo
Sghirlanzoni, Giuseppe
Lauria, Nardo Nardocci,
Davide Pareyson dal titolo: “Terapia delle malattie neurologiche con
principi di diagnosi”.
Settanta tra i neurologi italiani più rappresentativi
hanno dato il proprio
contributo alla stesura
dell’opera che analizza i vari argomenti partendo da un inquadramento diagnostico rigoroso e delinea piani operativi terapeutici basati non solo sulle conoscenze accademiche, ma anche sulla realtà dell’esperienza clinica. Il
trattato comprende anche argomenti al limite delle competenze della neurologia quali le indicazioni alla chirurgia dei
nervi periferici, l’anestesia del paziente neurologico, il trattamento dell’ipertermia maligna e conclude con una prospettiva sulle potenzialità della terapia genica. Il volume
uscirà fra tre mesi nelle librerie specializzate. ■
La Neurologia dello Sviluppo al lavoro con altri 27
centri clinici e 9 laboratori
a cura di Chiara Pantaleoni e Stefano D’Arrigo
[email protected]
Il ritardo mentale X-legato è ritenuto responsabile del 20%
dei casi di ritardo mentale nei pazienti di sesso maschile.
Nonostante le recenti scoperte, il gene FMR1 responsabile
della sindrome dell’X-Fragile, il 40% dei pazienti con ritardo
mentale rimane tuttora non diagnosticato: in particolare
manca una traduzione delle acquisizioni scientifiche nella
corrente pratica diagnostica.
L’Unità Operativa Neurologia dello Sviluppo, nell’ambito
dell’attività clinica e della ricerca corrente “Definizione
di sindromi genetiche nei soggetti con dismorfismi e ritardo mentale”, di cui è responsabile Chiara Pantaleoni,
aderisce ad uno studio multicentrico italiano coordinato dalla professoressa Alessandra Renieri dell’Unità Operativa di
Genetica Medica dell’Università di Siena; al progetto aderiscono 27 centri clinici e 9 laboratori italiani.
Scopo del progetto è quello di testare tutti i geni finora
noti localizzati sul cromosoma X responsabili di ritardo
mentale, cercando dove possibile di dare la priorità allo
sviluppo di test meno costosi, nell’intento di ridurre la
percentuale di pazienti con ritardo mentale di natura da
determinare. La diagnosi causale assume peraltro un ruolo molto significativo anche per il paziente e la famiglia,
poiché non solo consente la definizione di un intervento
terapeutico e riabilitativo mirato, ma anche in termini eugenetici può fornire alla famiglia indicazioni sul rischio di
ricorrenza.
Chiara Pantaleoni e il suo collaboratore Stefano
D’Arrigo, con altri medici della unità operativa Neurologia
dello Sviluppo, hanno selezionato i primi pazienti candida-
Sono stati reclutati per lo studio nella nostra unità operativa
già 10 pazienti e molti altri stanno completando gli accertamenti utili a verificarne i criteri di inclusione. ■
Nuovi laboratori per le
cellule staminali
Lab a sicurezza biologica
Simona Elli – Giornalista Dir.Scientifica
[email protected]
La legislazione europea e il
Ministero della Salute impongono,
per utilizzare a scopo di ricerca o
trapiantologico le cellule staminali
umane, la strutturazione di laboratori dedicati ad hoc. L’Istituto ha anticipato queste direttive. A breve entrerà in funzione una unità di pro- (Archivio Besta)
duzione per le cellule staminali. Il laboratorio di
Neurobiologia e Terapia neuroriabilitativa, diretto da
Eugenio Parati, è stato adeguato alle normative GMP Good Manufacturing Practice - . I nuovi lab sono a prova di
sicurezza biologica
tanto che si è creato
un lab P3 e cioè una
stanza di controllo ad
aria in grado persino
di manipolare virus.
Poche realtà sanitarie
hanno queste infra(Archivio Besta)
strutture in particolare legate alle attività sulle cellule staminali. La nuova struttura consente di poter eseguire qualsiasi
tecnica trapiantologica che necessiti di uso di cellule staminali adulte. ■
La Neurologia in rete
Siti dedicati alle Neuroscienze:informazioni preziose
per medici e pazienti.
Patrizia Meroni – Comunicazione – URP
[email protected]
Navigare in rete alla ricerca di informazioni sulla neurologia
porta alla scoperta di una miriade di siti dedicati, più o meno direttamente, a questo tema. Ecco una breve panoramica
dei siti che si occupano di neuroscienze, molti dei quali vedono anche la partecipazione di medici del nostro Istituto.
Da SX: D. Riva - Dir. U.O. , C. Pantaleoni, C. Vago, S. Bulgheroni, S. D’Arrigo
ti al progetto: i criteri di inclusione prevedono infatti che
possano aderire allo studio pazienti di sesso maschile con
ritardo mentale sporadico o familiare non sindromico ed anche sindromico, in cui siano già stati eseguiti tutti gli accertamenti mirati ad escludere sindromi note.
La selezione dei casi richiede quindi un impegno clinico rilevante, mirato a definire il fenotipo somatico, cognitivo e
comportamentale, il cui assessment viene eseguito nel
Laboratorio di Neuroscienze Cognitive della stessa UO.
Presentazione
Contenuti
A chi si rivolge
I nostri medici
(segue a pagina 6)
RICERCA E CLINICA
Studio multicentrico sul ritardo
mentale legato al cromosoma X
3
Segue dalla pagina 1 EDITORIALE
“Diversi, certamente il tema dell’orario dei lavoro è di particolare attualità da quando è entrata in vigore dal 1° settembre 2004 l’integrazione della normativa nazionale che recepisce una Direttiva Europea in cui si prevedono anche gravi
sanzioni in caso di inosservanza.
In dettaglio si discute: dell’orario di lavoro inteso come durata normale e massima, della durata del riposo giornaliero,
dei termini per la fruizione delle ferie, dei tetti per il lavoro
straordinario e del lavoro notturno”.
Losi aggiunge: “Secondo noi la contrattazione integrativa
aziendale svolgerà un ruolo importante nella definizione di
Delegazione della Direzione e delle RSU, da SX: M. Losi, R. Pinardi, C. Moreschi,
M. Barletta, P. Beretta, S. Costantino, G. Meneghello, V. Antonio Sperti.
MANAGEMENT
un assetto regolamentare che sia conforme alle disposizioni di legge ma che sappia cogliere tutti gli spunti utili affinché siano considerate tutte le peculiarità aziendali intese come miglior equilibrio tra esigenze organizzative e soddisfazione dei dipendenti”.
A questo proposito abbiamo chiesto a Clara Moreschi, responsabile del SITRA (Servizio Infermieristico Tecnico e
Riabilitativo Aziendale) come hanno accolto il problema sia
gli infermieri che i tecnici.
“Stiamo studiando la norma che non è ancora stata applicata in nessuna realtà sanitaria. E’ una legge che mette paletti
molto chiari in materia di orario, ferie e turni e nasce per garantire il dipendente, salvo che la sua applicazione possa risultare poco gradita nel modello di lavoro quotidiano. Qui al
Besta, per scelta condivisa, l’orario prevede una turnistica
ravvicinata a favore di un “tempo riposo” più lungo e altre
garanzie sono già state anticipate per esempio l’abolizione del
turno per le donne in gravidanza.
Ecco che allora la trattativa interna cerca di disegnare il modello di lavoro più vicino alle esigenze di chi lavora in istituto.”
Altri argomenti sul tavolo delle trattative? Losi prosegue:
“Sono stati di particolare interesse in questa tornata contrattuale la destinazione di fondi per i passaggi di categoria
e di fascia, la ridefinizione dei criteri per distribuire gli
incentivi di produttività collettiva e le risorse aggiuntive regionali. Su questi temi è obiettivo dell’Istituto individuare procedure di selezione e di valutazione che
escludano passaggi automatici basati su anzianità di servizio o altri fattori posseduti dalla generalità dei dipendenti.
Speciale interesse rivestono poi alcuni aspetti da
regolamentare che sono pure oggetto di contrattazione come il part-time e i piani formativi”. ■
Progetto Carta Regionale
dei Servizi
Sistema Informativo Socio
Sanitario (CRS-SISS)
Al lavoro anche il nostro Istituto
Monica Cremonesi – resp. Comunicazione
[email protected]
E’ partito da alcune settimane il Gruppo di Lavoro interno al
Besta dedicato al progetto Progetto Carta Regionale dei
Servizi – Sistema Informativo Socio Sanitario (CRS-SISS).
E’ un progetto con cui la Regione Lombardia intende creare
un sistema integrato informativo e informatico tra le
strutture sanitarie e il territorio per garantire un flusso dei dati delle prestazioni offerte corretto, completo e gestibile su
tutto il territorio regionale.
Obiettivo concreto: migliorare la gestione delle attività del
front – office attraverso la dotazione di smart card individuali. Alla prenotazione e alla accettazione quindi sarà sufficente presentare il tesserino per avere le informazioni anagrafiche utili. Velocità e sicurezza dei dati personali.
Vantaggi:
• per il paziente:
con la smart card ma avrà tutta la sua biografia e cv sanitario su card;
• per l’operatore:
che avrà le informazioni a portata di mano e compatibili
in tutta la Regione;
• per la struttura ospedaliera e la Regione:
avranno la possibilità di monitorare il flusso delle prestazioni offerto da ogni struttura e di ogni paziente in modo completo e sempre aggiornato.
Ottima occasione per il Besta per rivedere il parco tecnologico e i processi organizzativi; certo per il nostro Istituto ci
sono peculiarità, prima fra tutte la tipologia di paziente extra-regionale, che chiederanno un impegno maggiore al
Gruppo di Lavoro e ai tutor regionali. ■
PRIMO CONVEGNO
sul tema dell’accoglienza a Milano, dei malati e dei loro familiari provenienti da tutt’Italia
A MILANO PER CURARSI
progetti di accoglienza solidale
CasAmica
Associazione CasAmica Onlus
con:
Casa di Accoglienza S. Protaso; Progetto Accoglienza S. Leone Magno
COPEV Casa di Accoglienza “Beatrice Vitiello”; Punto Amico
In collaborazione con
Sodalitas
lunedì 8 novembre 2004 dalle 9.15 alle 13.00
SALA ASSEMBLEE BANCA INTESA - Piazza Belgioioso,1 - MILANO
ingresso libero
con il patrocinio di:
Sostengono l’iniziativa:
Rotary Club
Milano Est - Milano Aquileia
PROGRAMMA
• ore 9.15
Registrazione partecipanti
Introduce e coordina Mario Furlan
Giornalista e Fondatore di City Angels
• ore 9.45
Apertura e saluto delle Autorità
Dott. Gian Carlo Abelli
Direzione Generale Famiglia e Solidarietà Sociale
della Regione Lombardia
On. Tiziana Maiolo
Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Milano
S. Ecc. Mons. Giuseppe Merisi
Vescovo Ausiliare della Diocesi di Milano
Vicario Episcopale per il Terzo Settore
Una sanità che cambia: curare o prendersi cura? Bisogni
emergenti, in una Milano, sede di grandi specializzazioni
Prof. Carlo Maria Mozzanica
Docente di programmazione e organizzazione dei servizi
sociosanitari all’Università Cattolica del S. Cuore di Milano
Dati e fatti dell’accoglienza
Breve panoramica sulla realtà dei bisogni di accoglienza,
per i malati e i loro familiari provenienti da tutt’Italia, e delle
risposte attraverso una lettura ragionata dei dati disponibili.
Ing. Franco Mori
Sodalitas
L’alleanza terapeutica
L’importanza del coinvolgimento e della collaborazione
del familiare nel processo di cura con il paziente
ed il personale sanitario.
Dott.ssa Claudia Borreani
Dirigente Unità Operativa di Psicologia
Istituto Nazionale dei Tumori
I problemi connessi alla gestione dei pazienti in day-hospital
Prof. Massimo Colombo
Direttore del Dipartimento di malattie dell’apparato
digerente e endocrino metabolico
IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico - Milano
Esperienze di continuità assistenziale organizzata e offerta
sperimentalmente a pazienti con patologia tumorale
del Sistema Nervoso Centrale
Dott. Marco Triulzi
Direttore Sanitario – Istituto Nazionale Neurologico Besta
Testimonianze di accoglienza.
Promotori, volontari e ospiti.
Dibattito
Conclusioni
Sodalitas
Si ringrazia BANCA INTESA per la concessione
della SALA ASSEMBLEE
F
Monica Cremonesi – Resp. Comunicazione
Adriana Morlacchi – comunicazione_URP
[email protected]
Nel nostro Istituto, come in molti altri ospedali, è in corso una
vera e propria caccia a due figure professionali di cui c’è pochissima offerta sul mercato del lavoro: il tecnico di radiologia e l’infermiere ferrista.
Intervistando due professioniste, che da anni lavorano nel
nostro Istituto, abbiamo cercato la risposta del perché sia così difficile questa ricerca. Prima ipotesi. Entrambe le professioni prevedono un percorso formativo difficile; per prima
cosa bisogna sfidare i numeri chiusi per l’ingresso alle facoltà universitarie. È poi richiesto l’apprendimento sul campo
che comporta dedizione e sacrificio.
Altra motivazione. Il fenomeno dell’abbandono del posto del
lavoro, a cui è soggetto anche il nostro Istituto, è in gran parte dovuto a motivi personali più che professionali; in concreto ad un’ alta specializzazione e ad una buona retribuzione si preferisce la vicinanza al domicilio. In molti casi, quindi,
dopo una breve esperienza in un’altra città si torna a casa.
Inoltre, una motivazione che è propria del nostro Istituto: la
monospecialità neurologica costituisce un ostacolo all’ingresso di nuovi tecnici e infermieri che non possono praticare il
tirocinio nella nostra struttura.
Tra il medico e l’infermiere c’è
di mezzo il tecnico
Luciana Caposio è Coordinatore Tecnico di Radiologia.
Ecco come descrive la sua professione.
“Quando dico che lavoro in Ospedale tutti mi chiedono se
sono medico o infermiera; nessuno mai mi chiede se sono
un tecnico. È chiaro quindi quanto il mio mestiere rimanga
un po’ in ombra, anche se indispensabile perché un esame
realizzato con accortezza e competenza è sempre un valido
supporto all’attività del medico.
Saper usare con competenza apparecchiature diagnostiche
di nuova generazione, peraltro presenti nella nostra U.O.
come la nuova RM, ci permette di poter collaborare al fine
di fornire informazioni utili per una precisa diagnosi. È
quindi un lavoro svolto strettamente in collaborazione con
il medico; ci viene anche offerta la collaborazione ad attività scientifica, infatti qui al Besta ci sono pubblicazioni
scientifiche che portano anche il nome del tecnico a riprova
che l’attività di ricerca è frutto di una collaborazione”.
E’ corretto affermare che il tecnico è subordinato alla
macchina che usa?
“Si, ma essere un tecnico di radiologia non significa schiacciare un bottone perché l’utilizzo di apparecchiature diagnostiche è solo un aspetto della nostra formazione.
Naturalmente il tecnico deve essere disposto ad un aggiornamento continuo perché le tecnologie avanzano velocemente. Qui in Istituto ci sono RM di ultimissima generazio-
ne ed è quindi indispensabile partecipare continuamente a
corsi di formazione. Comunque la nostra competenza in
qualche caso ci ha permesso di organizzare corsi che sono
stati frequentati anche da personale esterno.”
Si corre qualche rischio di contaminazione da radiazioni?
“Assolutamente no. Inoltre siamo sottoposti periodicamente
a controlli.”
Quale relazione si stabilisce con il paziente?
“Da noi il paziente è in
transito, tuttavia è importante stabilire con lui
una buona relazione.
Credo, per esempio, che
sia fondamentale rassicurare il paziente, parla(Archivio Besta)
re con lui e non farlo Équipe dei tecnici
sentire solo, mettendolo così, quando possibile, nella condizione di cooperare.
Per venire incontro alle esigenze dei pazienti abbiamo anche modificato l’organizzazione del lavoro seguendo un
modello per cui il calendario degli appuntamenti differenzia il percorso del paziente esterno dal paziente interno.
Certamente queste accortezze richiedono ancora più disponibilità e impegno; il servizio di neuroradiologia è aperto 12
ore e certe volte vengono richiesti compiti che vanno al di là
del proprio mestiere e il tecnico, per mancanza di personale dedicato, come per esempio il barelliere, deve svolgere anche mansioni che vanno al di la dei propri compiti, ma io
amo il mio lavoro che mi offre continue possibilità di crescita professionale.”
Otto mesi per “fare” un ferrista
Cadeddu Giovanna è infermiera da 24 anni e da 19 anni
ha scelto di specializzarsi come ferrista.
“Ho iniziato sterilizzando i ferri chirurgici, ma adesso il mio
lavoro è molto diverso. Per esempio dal 1996 utilizziamo il
Neuronavigatore, uno strumento complesso come un computer che necessita di preparazione prima di ogni intervento.”
Come si diventa infermiera ferrista?
“In Italia non esistono scuole di specializzazione, bisogna fare esperienza in sala operatoria. Ho assistito a così
tante operazioni che adesso riesco a capirmi perfettamente con il chirurgo
nel passargli gli strumenti.
Se dovessi seÉquipe sala operatoria
(Archivio Besta)
guire interventi diversi da quelli a cui sono abituata mi sentirei
come una tirocinante perché ci vogliono almeno
otto mesi o un anno per diventare autonomi e
(segue a pagina 6)
PROFESSIONALITÀ BESTA
Figure professionali wanted!
4 chiacchiere con 2 professioniste del nostro Istituto
5
Segue dalla pagina 5 Professionalità Besta
competenti nei propri compiti.”
Si sente una infermiera un po’ “diversa”?
La differenza tra un infermiere di reparto e un ferrista è il
“lavoro di équipe” e cioè la necessità di stare al passo con il
chirurgo che non permette distrazioni. Certe volte è molto
stressante anche perché il ritmo di lavoro è serrato. Ogni giorno nel nostro istituto si svolgono da dieci a quindici interventi in quattro sale. In compenso lavorare in una struttura senza Pronto Soccorso, come l’Istituto Besta, permette turni più
regolari e scarse esigenze di interventi d’emergenza “ogni mese devo dare solo una settimana di reperibilità notturna” ci
spiega Giovanna Cadeddu.
Quindi è indispensabile instaurare un buon rapporto
con il chirurgo e con l’équipe… e con il paziente?
“Io vedo il paziente che già dorme e molte volte i ritmi di lavoro non mi concedono di interessarmi al periodo post operatorio, anche se vorrei. Se mi capita l’occasione vado a trovare il paziente prima dell’intervento per dirgli “io assisterò il
chirurgo durante la sua operazione”. Trovo sia importante
perché dà conforto e credo sia una prassi che bisognerebbe
istituzionalizzare. Non cambierei mai il mio lavoro.” ■
Fund raising:
le donazioni per la ricerca
e per l’assistenza
Diventa anche Tu Amico del Besta
Monica Cremonesi – Resp. Comunicazione
Giammarco D’Apice – stagista Bocconi per attività fund raising
Partirà nei prossimi giorni l’iniziativa “il cervello ha bisogno
del tuo cuore”
(il pieghevole
distribuito in Istituto) e a febIl cervello
ha bisogno
braio si giocherà la partita del
del “tuo” Cuore
cuore di rugby “Meta per un
sorriso” una manifestazione
promossa con lo scopo di raccogliere fondi a favore dell’Istituto.
Sostieni la ricerca
Queste sono le iniziative benefie la cura delle malattie
che che l’Istituto sta portando
neurologiche.
Diventa anche tu
avanti per continuare la tradizione
Amico del Besta
di generosità che lo circonda.
Infatti, Gli Amici del Besta sono
sempre di più e sempre più generosi.
Negli ultimi anni pazienti, familiari e cittadini ma anche aziende hanno donato all’Istituto somme di danaro.
Molti donano per ringraziare espressamente medici e infermieri dei reparti in cui hanno vissuto
il loro periodo di cura altri invece per supportare la ricerca e la cura delle malattie neurologiche
confidando nella professionalità di chi opera nel
nome Besta.
Istituto Nazionale Neurologico “Carlo Besta”
FUND RAISING
Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico di Diritto Pubblico
6
Abbiamo notato che il donatore tipo è più generoso e disponibile se gli è chiara la destinazione insomma se sa dove
vanno a finire i suoi soldi; per esempio acquistare i lettini
nelle pediatrie piuttosto che favorire le attività ricerca per le
patologie tumorali oppure, costituire borse di studio, acquistare materiale didattico, ecc.
Un esempio concreto per organizzare al meglio il comfort
previsto per il 2005 è il miglioramento delle sale di attesa.
Visto il “successo” si è reso necessario riorganizzare l’attività
di Fund raising per garantire trasparenza nella gestione dei
fondi raccolti e continuità delle iniziative che piacciono perché legate al bisogno di salute.
Ecco allora che si è costituito il gruppo per lo studio e la promozione di iniziative.
Sulla pagina del sitoweb www.istituto-besta.it e per lettera
diremo cosa si è realizzato con la generosità dei cittadini. ■
Segue dalla pagina 3 La Neurologia in rete
www.genopolis.it/
Genopolis – Alliance for Functional Genomics
sito in lingua inglese dedicato all’alleanza tra Istituto
Nazionale Neurologico “C. Besta”, Università degli
Studi di Milano e Università degli Studi di MilanoBicocca nata allo scopo di integrare e diffondere le
conoscenze in materia di Genomica Funzionale.
medici e specialisti
il sito offre strumenti di bio-informatica, informazioni
sulle attività formative e la possibilità di seguire i progressi delle sperimentazioni.
tra i membri del Consiglio Renato Mantegazza –
direttore U.O. Malattie Neuromuscolari e
Neuroimmunologia.
www.sinch.it/
SINCH – Società Italiana di Neurochirurgia
l’ Associazione, fondata nel 1948, riunisce tutti i cultori della neurochirurgia e mira a promuovere i progressi della specialità,a facilitare i contatti tra neurochirurghi italiani e stranieri e a stabilire relazioni con
Associazioni Scientifiche nazionali e internazionali.
medici e specialisti
nel sito, oltre a informazioni su corsi formativi e congressi, nell’area dedicata ai link è possibile consultare
l’elenco delle principali strutture neurochirurgiche e
interessanti siti web nazionali e internazionali.
l’attuale presidente è Giovanni Broggi –
Direttore del Dipartimento di Neurochirurgia.
si vivono. Pertanto, all’interno della famiglia sorge il problema
del prendersi cura della persona non solo nel momento della
difficoltà, non solo fino al trapasso, ma sostenendola lungo il corso della vita, con la consapevolezza di assistere ad un costante peggioramento delle sue condizioni di salute. In questa prospettiva il
concetto di benessere familiare viene a coincidere non tanto con un
generico “star bene” quanto con la capacità della famiglia di affrontare le transizioni. Cosa accade in famiglia? Dalle ricerche emerge
che a fronte di una decisa femminilizzazione del lavoro di cura
(Bramanti, Regalia 1995), per fronteggiare il lavoro di cura occorre:
riorganizzare il tempo di lavoro, trovare nuovi aiuti domestici, interrompere l’attività lavorativa, riorganizzare o ridurre drasticamente la possibilità di disporre del proprio tempo. La necessità è allora quella di “aiutare chi aiuta” nella consapevolezza che la famiglia non possa essere lasciata sola davanti a questo impegno.
Tuttavia, le famiglie “non sono isole” (Di Nicola 1986) e la loro capacità di prendersi cura si lega alla rete di rapporti che connettono la famiglia con il tessuto sociale. Ad esempio, a volte le reti di
collaborazione tra famiglie si configurano come espressione diretta di altre famiglie che condividono lo stesso problema. Il peso
della famiglia non appare destinato a diminuire soprattutto in ordine a due fattori:
- la crisi dello stato sociale e delle sue forme tradizionali di assistenza, caratterizzate da una eccessiva burocrazia.
- la difficile gestione della socialità che si basa su una generalizzata insoddisfazione e sfiducia nei confronti di una società
sempre meno a misura di uomo.
In quanto medium tra individuo e società, la famiglia ha quindi un
ruolo determinante in quanto da essa dipendono la capacità di informare, di scegliere, guidare e accompagnare il loro membro all’interno di un sistema che ha risorse limitate per rispondere ai suoi
bisogni. Pensando alle malattie neurologiche pensiamo al fatto che esse rappresentano un evento critico per la famiglia
che presuppone la nascita di esigenze e bisogni e anche di
risorse sempre differenti. La famiglia spesso si sente sola, stanca e sfiduciata; si trova a dover riorganizzare la propria vita in modo autonomo o per meglio dire in solitudine, facendo leva sulle
proprie risorse e competenze. Essa deve fare i conti con la necessità di avere competenze specifiche, che cambiano, adeguandosi
alla fase che la persona e la famiglia stanno vivendo in quel momento. In quanto famiglie, esse poi si caratterizzano per la compresenza di relazioni (tra i sessi e tra le generazioni) che vanno costantemente gestite e rinnovate per mantenersi e sopravvivere, cui
si aggiungono tutte le gioie e le difficoltà che ogni famiglia incontra nell’arco del suo ciclo vitale. La famiglia di un malato neurologico è anche questo e i suoi bisogni sono anche quelli che ha ogni
famiglia: rispondere ad una situazione turbolenta al fine di “farcela” e di stare bene, ben-essere (Donati 1999). Questa famiglia si
caratterizza per la presenza di un tipo di patologia e un tipo di risorsa che essa mette in campo in termini di tempo , capacità economiche, reti di riferimento, il tipo di competenze che il carico della cura richiede che però non dipendono solo dal tipo di patologia e che sono specifiche di quella stessa famiglia. Possiamo quindi dire che l’ambito della cura non è solo del medico, non è
solo del sistema dei servizi, non è solo della famiglia: è il tema delle relazioni. È fondamentale che ci sia una sinergia tra
questi soggetti al fine di dare ognuno il proprio apporto affinché
le relazioni si mantengano e producano ben-essere. Nasce il grande problema del dare supporto ai care givers ovvero coloro che
aiutano. Di fronte a questi cambiamenti, il sistema sanitario fatica a
trovare un modello diverso da quello tradizionale che reagisce in
termini di cura alla malattia. Una delle sfide che il nostro paese sta
affrontando è appunto quella di rimodulare il welfare state in
funzione dei nuovi bisogni che emergono dai cambiamenti attuali. E’ fondamentale per le politiche sociali fornire alla famiglia le risorse affinché possa mantenere la flessibilità e la variabilità che la
connotano e la rendono capace di rispondere in modo specifico
alle sfide della vita. Parallelamente alle difficoltà del sistema di welfare, si sta rendendo sempre più evidente una forte vitalità dei
soggetti sociali e dei mercati di offerta sociale, più sensibili a
dare risposte individualizzate: si pensi alle organizzazioni che operano nel sociale, associazioni, onlus, ecc. esse rispondono in modo assolutamente vario alle esigenze fatte dall’utenza ed in questo
modo non solo si sottolinea la vivacità del tessuto sociale ma mediante questo tipo di duttilità, si introducono nuove sperimentazioni di risposta, nuove prassi, che in maniera assolutamente indispensabile per il sistema, potranno tradurre in prassi pubblica ciò
che è stato modulato ad hoc sul bisogno. In questo vedo il ruolo
dell’associazionismo: nella capacità di essere medium tra la famiglia e il sistema, favorendo il passaggio di informazioni e facendo formazione alle famiglie affinché possano vedere una progettualità futura “alla loro portata” e soprattutto che siano fiduciose sul fatto di “farcela.” ■
Il gradimento dei pazienti al Besta
Medici e infermieri promossi ad alti voti.
Alla domanda consiglierebbe questo ospedale:
86% ha detto si.
Patrizia Meroni – Comunicazione – URP
[email protected]
Le opinioni dei pazienti e dei loro parenti, non solo sulla qualità delle prestazioni cliniche, ma sulla percezione complessiva del
servizio offerto dal nostro Istituto, mettono in evidenza aspetti che
spesso non vengono colti da chi non frequenta l’Istituto come utente. L’indagine a campione sul gradimento dei servizi ambulatoriali e di degenza ospedaliera, relativa al periodo gennaio-luglio
2004, svolta in collaborazione con l’Università IULM, oltre a rilevare dati positivi sul livello delle cure e dell’assistenza e sulla disponibilità di medici e infermieri, ha evidenziato anche alcuni punti critici sia strutturali – come ad esempio il comfort degli ambienti, la carenza dei servizi igienici e la qualità/quantità del vitto –
che organizzativi, tra cui l’accessibilità alle prenotazioni telefoniche, gli orari di sportello e i tempi di attesa. Il giudizio complessivo dell’Istituto resta buono, ma intervenire su queste aree critiche contribuirebbe ad eliminare i disagi con cui i pazienti devono
convivere quotidianamente e ad accrescere ulteriormente la percezione complessiva del servizio - inteso non solo come prestazione sanitaria in quanto comprende anche aspetti meno tangibili come la cortesia, la disponibilità e la preparazione degli operatori (sanitari e non). A breve inizierà la seconda rilevazione di customer satisfaction, che vedrà di nuovo la presenza in Istituto
degli intervistatori IULM che lavoreranno in collaborazione con il
personale di reparto, grazie al quale la prima indagine è stata condotta con successo. ■
MEDICO, PAZIENTE E FAMIGLIA
Segue dalla pagina 1 EDITORIALE
Formazione promossa dall’Istituto Ottobre - Dicembre 2004
Corsi formativi
Journal Club
“L’infermiere ed il tecnico sanitario:
professionisti nell’ospedale in evoluzione”
Dal 10 novembre al 18 novembre 2004
II Edizione (corso a pagamento)
ECM: richiesti
Resp. scientifico: Marco Triulzi
Incontri settimanali di aggiornamento, di discussione e
analisi critica dei dati della letteratura scientifica.
Aula Pluribus Istituto “C. Besta” – 12.00/13.15 - Richiesti crediti ECM
✓
2 novembre
✓“Il paziente cerebrovascolare con
disturbi della deglutizione:
assistenza e riabilitazione, posture e mobilizzazioni”
I Edizione: 23 novembre 2004
II Edizione: 10 dicembre 2004
ECM: richiesti
Resp. scientifico: Barbara Reggiori
✓L’emergenza clinica in ambito neurologico
negli adulti e nei bambini:
corso teorico pratico”
25 – 26 novembre 2004 – IV Edizione
ECM: richiesti
Resp. scientifico: Paolo Cortellazzi
✓Autoimmunità anti-canale del potassio:
dal sistema nervoso periferico
al sistema nervoso centrale
Relatore: Carlo Antozzi
9 novembre
✓Imaging delle cellule staminali
nell’infarto cerebrale
Relatore: Chiara Pastori
16 novembre
neurali ed endotelio
✓Cellule staminali
Relatore: Alessandra Bez
23 novembre
✓Espressione e ruolo della proteina SNAP-25
nell’ippocampo di ratto
Relatore: Francesca Inverardi
30 novembre
Grand Round
EVENTI E CORSI
Incontri mensili di discussione di tematiche di
ordine diagnostico e assistenziale
emergenti nell’attività clinica.
Biblioteca Istituto “C. Besta” – 14.30/16.00 - Richiesti Crediti
ECM
✓Uso dell’EEG in clinica epilettologica
Relatore: Simona Binelli
14 dicembre
✓Sindromi da deficit di serina
Relatore: Tiziana Granata
16 novembre 2004
✓UN CASO DI EPILESSIA FOCALE MOTORIA
CON CRISI RIFLESSE
Relatore: Flavio Villani
Istituto Nazionale Neurologico “Carlo Besta” IRCCS
20133 Milano - Via Celoria, 11
Tel. 02 23941 - Fax 02 70638217 - www.istituto-besta.it
23 novembre 2004
✓UN CASO DI LEUCOENCEFALOPATIA
E DEMENZA
AD ESORDIO IN ETA’ ADOLESCENZIALE
Relatore: Isabella Moroni
14 dicembre 2004
✓UN CASO DI “MIOPATIA A CORPI INCLUSI”
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Relatore: Lucia Morandi
Direttore responsabile: Roberto Pinardi
Coordinamento editoriale: Monica Cremonesi
[email protected]
Redazione:Via Celoria, 11 - Milano - 02.2394292 c/o URP
Marco Losi - Matilde Leonardi - Angelo Carnelli
Elio Maccagnano - Angelo Sghirlanzoni - Clara Moreschi
Guido Storchi - Lucia Angelini - Livia Malesani
Patrizia Meroni - Adriana Morlacchi - Giammarco D’Apice
Si ringrazia Daniele Perobelli per il contributo fotografico
Finito di stampare nel mese di Ottobre 2004
Stampa: GMB s.r.l. - Via C. Colombo 13 - 20094 Corsico (MI)
Il periodico sarà scaricabile sul sito: www.istituto-besta.it
Il periodico è gratuito
reg. trib. Milano: n. 10 del 13/01/03