Diapositiva 1 - Partecipasalute

L’Accademia del cittadino – Sardegna 1° Edizione
Informarsi, valutare e agire per il cambiamento
L’uso di internet nella ricerca
di informazioni di salute
L’esempio del progetto In-Deep
per persone con sclerosi multipla
Cinzia Colombo
Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità
Dipartimento di salute pubblica - IRCCS Istituto Mario Negri
[email protected]
13 APRILE 2016
Internet come fonte di informazioni
Ricerca fatta 7 aprile 2016
2
http://www.levaccinazioni.it/informagente/
3
Uso di internet
http://www.internetlivestats.com/internet-users/
Elaboration of data by International Telecommunication Union, United Nations Population Division, Internet & Mobile Association of India, World
Bank. July 1 2014 Estimate. Internet User = individual, of any age, who can access the Internet at home, via any device type (computer or
4
mobile) and connection
GLOBAL DIGITAL STATISTICS 2014
5
GLOBAL DIGITAL STATISTICS 2014
6
Uso di internet
Variabili che influenzano : età, livello educativo, lavoro
Differenza di genere: tra i forti utilizzatori (tutti i giorni)
i maschi usano internet più delle femmine
ISTAT. Internet@Italia2013
Prime 10 attività - per 100 utenti di pari età che usano internet tutti i giorni.
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E voi ?
Cercate informazioni di salute su internet?
Come valutate un sito
che riporta informazioni di salute
e le informazioni riportate?
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Infodemiology :
epidemiologia della (dis)informazione
Molte informazioni di salute presenti sul web sono
discordanti con studi scientifici e prove di efficacia:
è nata negli anni ‘90 una disciplina che studia
l’informazione di salute online;
sono state prodotte diverse griglie di valutazione
HONcode
http://www.hon.ch/HONcode/Italian
Discern
http://www.discern.org.uk/discern_instrument.php
per valutare informazioni sui trattamenti, in inglese
Misurasiti
http://www.partecipasalute.it/informati-bene/misura-siti-002.php
Eysenbach G, Infodemiology_ the epidemiology of misinformation Am J Med 2002: 763-65
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HONcode per siti di medicina e salute
Alcuni criteri
• Le informazioni non devono sostituire le relazioni esistenti tra paziente e medico
• Le informazioni personali riguardanti pazienti e visitatori, e l'identità, sono confidenziali
• Le informazioni devono essere accompagnate da referenze esplicite e, se possibile, da
links. La data dell'ultimo aggiornamento deve apparire chiaramente sulla pagina
• Ogni affermazione su benefici o miglioramenti indotti da un trattamento, o da un prodotto,
sarà supportata da prove adeguate e ponderate
• Gli autori forniranno un indirizzo al quale poter chiedere ulteriori dettagli o supporto
• Il patrocinio deve essere chiaramente identificato comprese le identità delle organizzazioni
commerciali e non-commerciali che contribuiscono al finanziamento, ai servizi o al
materiale del sito
• Se la pubblicità è una fonte di sovvenzione deve essere chiaramente indicato. Ogni
apporto promozionale e pubblicitario sarà presentato in modo chiaro e differenziato dal
materiale prodotto dagli autori del sito.
Di quale sito vuoi comporre il profilo?
Sono indicati gli autori dei contenuti?
Sono indicate le fonti d'informazione?
E' presente una data di aggiornamento dei contenuti?
Si dichiara a chi "appartiene" il sito?
Sono indicate eventuali sponsorizzazioni?
Come viene presentata la pubblicità: è distinta dal resto del contenuto?
Sono dichiarati eventuali conflitti d'interesse?
Gli obiettivi del sito sono chiari?
Il sito fornisce dettagli su fonti d'informazione ulteriori?
Il sito aiuta l'utente a prendere parte a scelte e decisioni riguardo alla propria salute?
http://www.partecipasalute.it/informati-bene/misura-siti-002.php
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“Cattivainfo.com” profilo
Il fatto che il sito non indichi in modo esplicito gli autori dei contenuti pubblicati non
permette di far capire all'utente se si tratta di medici, giornalisti scientifici o non esperti
della materia.
Il sito non indica la fonte da cui è stata tratta una notizia; questo non permette di capire se
si tratta di informazioni autorevoli e credibili, tratte per esempio dalla letteratura scientifica.
Quando in una notizia manca la fonte, la sua credibilità è minore.
La mancanza della data di aggiornamento impedisce di sapere se le informazioni pubblicate
sono attuali e la frequenza di aggiornamento del sito. Entrambi sono parametri che
contribuiscono a definirne la qualità.
Un sito dovrebbe sempre riportare (in una voce chiamata disclaimer o credits o copyright)
l'autore o l'editore dei contenuti e le eventuali responsabilità rispetto al loro utilizzo.
Le sponsorizzazioni avrebbero dovuto essere esplicite. Dietro un sito d'informazioni
mediche rigorose ci potrebbe infatti essere un'industria che cerca di orientare i cittadini
all'acquisto dei propri prodotti. Il fatto che le informazioni pubblicitarie non separate dalle
altre informazioni creano ambiguità, non rendono evidente che si tratta di comunicazioni
che hanno un'altra valenza.
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“Cattivainfo.com”
profilo
Per le stesse ragioni è altrettanto deplorevole che i conflitti d'interesse
presenti non vengano dichiarati. Se gli autori delle notizie o l'editore del sito,
infatti, hanno un legame con l'industria farmaceutica il loro giudizio
professionale può esserne influenzato.
Gli obiettivi del sito, formativi e informativi, avrebbero dovuto essere
dichiarati. Di norma questo viene fatto nel disclaimer o in una nota dell'editore
del sito.
Il sito non fornisce i riferimenti bibliografici delle fonti da cui è presa la notizia
né i link diretti alle altre risorse Internet. Questo ostacola il lettore
nell'approfondire la notizia e valutarne la correttezza mettendola a confronto
con altre fonti.
Il sito non aiuta l'utente a prendere parte a scelte e decisioni riguardo alla
propria salute. Un sito d'informazione sulla salute di qualità, invece, dovrebbe
fornire contenuti autorevoli, chiari e credibili senza però influire sulle scelte
terapeutiche di un paziente, sostituirsi al consulto con un medico o dare
indicazioni su prescrizioni.
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Dove cercare
•
•
•
•
•
•
•
•
Motori di ricerca
Portali medico-scientifici
Siti divulgativi
Siti di associazioni di pazienti
Siti istituzionali
Banche dati bibliografiche
Wikipedia
Blog, facebook…
La banca dati bibliografica
Archivio elettronico nel quale l’unità informativa è
costituita dalla CITAZIONE BIBLIOGRAFICA (record)
talvolta con abstract, talvolta con accesso libero
all’articolo scientifico in versione integrale.
Esempio
PubMed: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/ - US National
Library of Medicine
Grazie a Vanna Pistotti per la slide
Da google alla fonte originale
Un esempio
Dove cercare
•
•
•
•
•
•
•
•
Motori di ricerca
Portali medico-scientifici
Siti divulgativi
Siti di associazioni di pazienti
Siti istituzionali
Banche dati bibliografiche
Wikipedia
Blog, facebook…
Ricerca fatta il 4
aprile 2016
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed
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Limiti
Spesso su internet manca la citazione della fonte originale
I riassunti da Pubmed sono in inglese
La versione integrale degli articoli scientifici può essere a
pagamento – anche se negli ultimi anni si è diffusa la
politica open access: chi legge può accedere all’articolo
senza dover pagare – pagano i ricercatori che
sottomettono l’articolo alla rivista
La versione integrale è disponibile in lingua inglese
Alcune esperienze di traduzione di informazioni dalla
ricerca in italiano…
Cresce l’utilizzo dei social network
Myspace.com
Facebook
Twitter
wiki
Blog
YouTube
Istagram
…
Molte associazioni e gruppi di pazienti hanno la propria pagina Facebook, molte
persone con esperienza di malattia cercano informazioni e sostegno su blog e
forum.
Informazioni controverse
Diversi fattori entrano in gioco
Rapporto tra informazione da persone con la malattia e
popolazione generale e informazione da esperti
Credibilità e valore dell’informazione da esperti,
dell’informazione scientifica
Metodo scientifico ed esperienze personali, aspettative/richieste
Spazi e capacità di comunicazione dei diversi attori (anche enti
pubblici)
Diversi interessi, valori e aspettative – personali, accademici,
commerciali, istituzionali…
Internet e il web 2.0 potenziano e amplificano questi fattori, con
pro e contro
E’ cambiato il flusso informativo:
dal modello “doctor knows best”
alla “participatory medicine”
“
As recently as 2001 the American Medical Association proposed
this new year’s resolution to patients:
“Only your physician has the necessary experience and
expertise to diagnose and treat medical conditions.
Trust your doctor, not a chat room.”
Fidati del tuo
medico, non di
una chat
I pazienti vanno trattati
come partner autentici
che danno valore
A decade later pronouncements from the Institute of
Medicine, the Mayo Clinic, the World Health Organization,
and others suggest that patients should be treated as
genuine, value contributing partners in the work of
… portano esperienza,
medicine.
….whereas the physician brings training and clinical
grande investimento,
expertise, patients bring their life experience, their deep capacità e resilienza, e una
investment in the outcome of their case, their skills and
prospettiva unica sui
resilience, and a unique perspective on needs and
bisogni e le priorità
priorities.
From patient centred to people powered: autonomy on the rise. deBronkart D.
BMJ. 2015 Feb 10;350:h148. doi: 10.1136/bmj.h148.
”
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Dove siamo…
• Crescente uso di internet
• Variabilità della qualità dell’informazione online
• Rischio di informazioni discordanti ed effetto su decisioni
e richieste di persone in condizione di malattia (es. CCSVI
sclerosi multipla)
• Difficoltà di valutare l’informazione di salute da parte di
chi non ha formazione o competenze di settore
• Valore di fornire informazione di qualità per rispondere a
bisogni informativi di persone in condizione di malattia
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Dai bisogni dei pazienti alle revisioni sistematiche, e ritorno
Un modello di informazione sviluppato
con le persone con sclerosi multipla
INtegratingandDerivingEvidence,Experiences andPreferences:
developing research-based health information applicable
to decision making and self-management
by people with multiple sclerosis (MS)
Il progetto è durato tre anni ed è stato finanziato dalla Fondazione Fism.
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29
Bisogni informativi
60 persone con sclerosi multipla (SM) e familiari
6 focus groups e 1 forum
Argomenti
Internet
come fonte
• terapie disponibili, nuove, alternative
• effetti collaterali farmaci
• risultati esami diagnostici, sintomi in parole semplici
• cause e fattori di rischio
• questioni pensionistiche-invalidità
• impatto su qualità della vita
sì, ma il neurologo rimane il riferimento
• ripetuta da diverse fonti
• assenza di conflitti di interesse (come valutare?)
Cosa rende
• referenze a dati scientifici e studi
credibile
l’informazione • opinione dell’esperto
• informazioni da altre persone con SM
su internet
(criterio controverso)
Le domande a cui il neurologo di riferimento non risponde diventano
argomenti cercati online.
Molti partecipanti hanno difficoltà a identificare criteri oggettivi per
valutare la credibilità della informazioni online e dei siti.
L’indipendenza da interessi economici e l’autorevolezza scientifica
(fama, ridondanza…) sono considerati da tutti elementi di credibilità,
ma mancano criteri chiari per valutare.
In ultima istanza, per le decisioni terapeutiche, la maggior parte delle
persone fa riferimento al neurologo.
Primi argomenti scelti per il template:
farmaco (interferone)
Fonti: revisioni sistematiche Cochrane, ma non solo…
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Cosa sapevamo
• Interventi informativi migliorano le conoscenze, ma non
si sa con certezza quale effetto abbiano su processo
decisionale e qualità della vita (da letteratura)
• Per comunicare dati: numeri + parole +
rappresentazione grafica (da letteratura)
• Revisioni sistematiche Cochrane: fonti valide ma poco
conosciute, difficili da usare
• Bisogni informativi emersi dai focus group
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51 PAGINE
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Fase 2 modello di informazioni discusso e rivisto con il gruppo
di lavoro: clinici, ricercatori, persone con SM,
esperti di comunicazione
3 livelli di lettura e approfondimento per rispondere a diversi bisogni informativi
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Rappresentazione grafica dei numeri
?
35
9 persone intervistate su
diversi formati grafici per
rappresentare i benefici
http://indeep.istituto-besta.it/dettaglio.html
36
http://indeep.istituto-besta.it
37
38
http://indeep.istituto-besta.it/dettaglio.html
39
40
41
42
43
44
Novembre 2012 - febbraio 2013
l’indagine
Per nulla/
molto poco
n. (%)
Un po’
n. (%)
Molto/
moltissimo
(%)
Tutti i rispondenti n.433
E’ facile navigare sul sito?
Le informazioni sono facili da capire?
Sono utili?
Persone con SM e familiari (n.344)^
8 (2)
3 (1)
9 (2)
23 (5)
54 (12)
59 (14)
387 (93)
376 (87)
365 (84)
I benefici dell’interferone sono chiari?
18 (6)
57 (19)
229 (75)
Gli effetti collaterali sono chiari?
13 (4)
36 (12)
255 (84)
Le informazioni su benfici e effetti collaterali
sono utili?
Si sente più preparato per prendere
un’eventuale decisione sulla terapia con
interferone?
11 (4)
59 (21)
216 (75)
26 (9)
82 (29)
178 (62)
^ alcuni valori missing
Colombo C, Filippini G, Synnot A, et al. BMC Neurol. 2016 Mar 2;16(1):30.
Chi produce informazioni di salute su internet
•
•
•
•
Scelta critica delle fonti (robustezza e qualità degli studi)
Linguaggio semplice e chiaro
Chiarire le fonti, gli obiettivi, i criteri di scelta
Sì ai dati, presentati con parole, numeri e immagini o
grafici
• Sì a strumenti di approfondimento e valutazione (glossari,
griglie)
• Valutare che la quantità di informazioni e dati non sia
troppa: rischio confusione o resistenze
• Produrre e valutare insieme ai destinatari – a seconda
degli obiettivi dell’intervento informativo
Chi cerca informazioni di salute:
come orientarsi
Alcune fonti in italiano
•
•
Dove sono le prove? http://it.testingtreatments.org/
Saperi doc http://www.saperidoc.it/flex/cm/pages/ServeBLOB.php/L/IT/IDPagina/1
•
Blog scire http://www.scire-ausl.bo.it/
•
Cochrane Italia http://www.cochrane.it/it/home
•
PartecipaSalute http://www.partecipasalute.it
E in inglese
•
•
•
•
•
•
•
MedlinePlus https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/
Informed Health Online https://www.informedhealth.org/
NHS Choices http://www.nhs.uk/pages/home.aspx
US National Cancer Institute http://www.cancer.gov/
Centers for Disease Control and Prevention http://www.cdc.gov/
National Institute for Health and Clinical Excellence https://www.nice.org.uk/
ClinicalTrials.gov https://clinicaltrials.gov/
Grazie per l’attenzione
per domande o richiesta informazioni
[email protected]
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49
Cosa abbiamo trovato
• Il sito, le informazioni su benefici ed effetti collaterali
dell’interferone sono stati giudicati chiari
• La sezione di approfondimento e il glossario sono stati considerati
molto utili e chiari
• In proporzione, le informazioni sono state considerate meno utili
per prendere decisioni. Possibili motivi:
– neurologo come riferimento principale per prendere decisioni
– bisogno di altre informazioni su trattamenti: confronto tra
farmaci, nuovi farmaci, effetti a lungo termine...
– ? Quali fonti usare Robustezza delle fonti vs bisogni informativi
• In corso: IN-DEEP sulla risonanza magnetica
http://www.agenziafarmaco.gov.it/it/content/aifa-pubblica-guida-i-pazienti-sulle-%E2%80%9Ccuremiracolose%E2%80%9D
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Social network
Gruppo di persone connesse tra loro da diversi legami sociali
Aggregano persone che hanno interessi simili creando community
Offrono strumenti che favoriscono la connessione/relazione tra persone
e condivisione di informazioni
Wiki
Sito web collaborativo. I contenuti possono essere modificati da chi ha accesso. Usati per:
attivare collaborazioni
 scrivere documenti “a più mani”
condividere informazioni tra persone impegnate in uno stesso progetto
creare un ambiente nel quale il sapere viene messo a disposizione di tutti senza alcun
genere di intermediazione
Blog = web log
Sito web che presenta in ordine cronologico gli interventi posti online da una o più persone su
un argomento - Diario elettronico
Sono usati per:
attivare collaborazioni
condividere informazioni tra persone impegnate in uno stesso progetto
fare formazione
tratto da slide di Eugenio Santoro, corso Accademia del cittadino-Partecipasalute.
Traduzione di comunicati stampa o di riassunti in parole semplici
delle revisioni sistematiche Cochrane - tratte da versione integrale
delle revisioni – attività sospesa!
http://www.partecipasalute.it/cms_2/
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Come orientarsi:
alcuni strumenti utili
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