Autismo: è lunga la strada dell`inclusione

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LA VOCE DEL POPOLO
28 aprile 2016
LA VOCE DEL POPOLO
28 aprile 2016
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Sperimentazioni
Il “Progetto piccolissimi”: trattamenti precoci per una vita migliore
Una notte ho sognato
che parlavi. Così
ho imparato
a fare il padre di
un figlio autistico
IL FATT
FATTO
[email protected]
venturelli@
(GIANLUCA NICOLETTI)
Esiste, tra gli specialisti e gli “addetti
ai lavori” un accordo generale sul
fatto che una diagnosi anticipata
e l’avvio di un intervento mirato
possano migliorare la prognosi
dei bambini con disturbi dello
spettro autistico, insieme alla
qualità della vita delle loro famiglie.
Partendo da questo presupposto
Fobap e il Centro abilitativo
“Francesco Faroni” hanno avviato
nel giugno dello scorso anno
un’iniziativa sperimentale. Si tratta
del “Progetto Piccolissimi”, ed è
Nel Bresciano ci
sarebbero tra i 5 e i 600
casi di autismo nella
fascia di età tra i 2
e i 18 anni
stimati. Le più recenti indagini realizzate in Italia sono state condotte
in Emilia Romagna e in Piemonte e
“certificano” un caso di autismo ogni 250/300 bambini. Numeri preoccupanti anche se, fortunatamente,
lontanissimi da quelli dalle ultime
indagini degli Usa in cui il rapporto cala a 1 ogni 88. “Sono numeri –
continua il responsabile del Centro
Faroni – che certificano la maggior
rilevanza dell’autismo rispetto ad
altre forme di disabilità”. Numeri
che hanno indotto qualcuno a parlare di “epidemia”. Non è vero – afferma ancora Simone Antonioli –
che sono aumentati i casi, soltanto si sono fatti più precisi i criteri
diagnostici”.
I fatti accaduti nel Milanese sono occasione per affrontare con “addetti
ai lavori” il tema una disabilità diffusa. Il parere delle famiglie e della scuola
DI MASSIMO VENTURELLI
Una vicenda “triste” come quella della mancata partecipazione a una gita
scolastica di un ragazzo autistico, forse un po’ strumentalizzata dai media,
ha in sé almeno un aspetto positivo.
Oggi più che in passato si guarda con
maggiore attenzione all’autismo. È
questa la convinzione di Simone Antonioli, responsabile del centro abilitativo “Francesco Faroni”, la struttura nata nel 2008 per iniziativa del
Fobap, la Fondazione bresciana assistenza psicodisabili, per contribuire
allo sviluppo di processi di inclusione
sociale di bambini e ragazzi dai 2 ai
18 anni affetti da autismo.
Eccellenza. Il Centro Faroni è sicuramente una delle eccellenze in questo delicato campo, grazie anche a
una progettualità che fa della stretta
collaborazione con la Neuropsichiatria infantile degli Spedali Civili di
Brescia, con l’ex Asl, oggi Ats, di Brescia e con l’Ufficio scolastico provinciale il suo punto di forza. La proposta del centro fa proprio l’approccio
cognitivo comportamentale perché
risulta essere una metodologia efficace che ha ottenuto miglioramenti
scientificamente comprovati. Ogni
giorno sono 80, i bambini e i ragazzi
che si affidato al gruppo coordinato
da Simone Antonioli per vincere una
sfida che non è quella della guarigione (perché dall’autismo non si guarisce, afferma il responsabile del cen-
SIMONE ANTONIOLI
tro) ma per una qualità della vita migliore e quell’inclusione sociale che
in via Duca degli Abruzzi è qualcosa
in più di una frase suggestiva.
Segnale. Simone Antonioli non è
dunque sorpreso dalla rilevanza mediatica data ai casi capitati nel Milanese. Quanto meno sono il segnale
che oggi la gente si accorge della presenza dell’autismo. “Fortunatamente
– afferma – c’è stato un cambiamento
importante e una sensibilità diffusa.
Ogni giorno il Centro
Faroni segue 80 bambini
e ragazzi con percorsi
individualizzati, sanciti da
un contratto educativo
Basta vedere la rilevanza mediatica
che negli ultimi due anni ha avuto la
Giornata del 2 aprile”. Anche fra i non
addetti ai lavori, dunque, è cresciuta
l’attenzione e la sensibilità nei confronti dell’autismo. “Certo – continua
–, da qui a capire cosa sia realmente
l’autismo e cosa serva per affrontarlo
in modo adeguato il passo è ancora
lungo”. Ci sono ancora muri di indifferenza, di ignoranza, di paura da abbattere. “Sono gli sguardi riprovazione rivolti a genitori ritenuti incapaci
di gestire i capricci di un figlio piccolo – sottolinea Antonioli – ma sono
anche le semplificazioni in base alle
quali basta permettere a un ragazzo
autistico di partecipare a una gita per
dire che si è fatta dell’inclusione”. È
contro questi e altri aspetti ancora
che il Centro Faroni porta avanti il
suo impegno nel quotidiano. C’è poi
anche la fatica, condivisa con le altre
realtà che hanno dato vita a questa
sperimentazione, di accompagnare le
famiglie a fare i conti con questa disabilità “invisibile”. L’autismo, infatti, è
un disturbo del comportamento che
non ha una “riconoscibilità” fisica. I
genitori lo scoprono solo intorno ai
2/3 anni di vita del figlio, quando ormai sono già alte le attese sulla loro
“creatura”. La scoperta per loro è un
“colpo” che chiede di essere in qualche modo supportato.
Numeri. A fronte degli 80 bambini
e ragazzi seguiti dal Centro Faroni, grazie a un contratto educativo
con cui le diverse parti coinvolte
Bios: a Orzinuovi
una nuova idea di comunità
Chi
opera
a Brescia
A Orzinuovi, su iniziativa
della cooperativa La Nuvola, è
stato lanciato il progetto Bios,
per rispondere al bisogno di
luoghi di cura diversi rispetto
all’ospedale per minori con basso
funzionamento intellettivo o con
patologie psichiatriche. Poco più
di un anno fa è stata aperta una
struttura in cui trovano spazio una
comunità terapeutica per minori
tra i 12 e i 18 anni, un centro
diurno e un ambulatorio per
l’autismo per 20 minori.
nel progetto (lo stesso centro, la
famiglia, la neuropsichiatria infantile) si impegnano perché tutti possano collaborare reciprocamente e
andare nella stessa direzione, sono
lunghe le liste d’attesa del “Faro-
scientifica, che un intervento
precoce mirato può portare a un
impatto meno significativo dei
sintomi dell’autismo sullo sviluppo
e a un miglioramento della qualità
della vita del bambino e del ragazzo.
Il “Progetto piccolissimi” è stato
possibile anche grazie all’apertura
presso la Neuropsichiatria infantile
degli Spedali Civili di Brescia di
un ambulatorio che consente una
diagnosi precoce, già tra i 18 e i 24
mesi, di forme di autismo.
“Il progetto – afferma Simone
Antonioli del Centro Faroni – non
punta certo a trovare una cura
all’autismo, perché a oggi è una
forma di disabilità che accompagna
la persone per tutta la sua vita. Si
tratta di un progetto pensato per
valutare la positività di un approccio
anticipato a quanto previsto
dalle linee guida internazionali
sull’autismo”. Ancora una volta
Brescia si dimostra come realtà di
avanguardia nell’affrontare un tema
intorno a cui regna ancora molta
confusione e scarsa conoscenza.
Intervista
Autismo: è lunga
la strada dell’inclusione
Approfondimenti
considerato all’avanguardia nel
panorama nazionale. Grazie al
sostegno dell’associazione “Amici
di Francesco” e “Autisminsieme”
nel centro di via Duca degli Abruzzi
a Brescia sono accolti sei bambini
tra i 24 ei 36 mesi che stanno
partecipando ad un programma di
trattamento intensivo della durata
di 18 mesi, che prevede 10 incontri
alla settimana.
Obiettivo di questa importante
sperimentazione è dimostrare,
anche grazie a una ricerca
ni”. Un segnale che la dice lunga
su come quello dell’autismo sia una realtà in preoccupante crescita.
“L’Asl – afferma al proposito Simone Antonioli – qualche mese fa ha
presentato alla conferenza della sa-
Cogess: da più di 20 anni
a supporto della famiglia
A Barghe, in Valle Sabbia,
opera da più di 20 anni Cogess
(Cooperativa gestione servizi
sociali). Il suo impegno è nel
campo della gestione delle
disabilità.
Si occupa di una comunità alloggio
per persone con disabilità, di
centri diurni per disabili, del
servizio educativo domiciliare per
adulti e di quello “ad personam”
per minori, di stimolazione
sensoriale in acqua per adulti e
bambini autistici.
lute mentale gli ultimi dati in base
ai quali nel Bresciano ci sarebbero
tra i 500 i 600 casi di disturbo dello
spettro autistico nella popolazione
tra i 2 e i 18 anni”. Si tratta di dati
approssimativi, forse anche sotto-
Scuolaba: a Flero una onlus
mpagna i bambini
che accom
Dal 2010 è presente a Flero (in
via don Milani, 9) l’associazione
Scuolaba onlus, la prima onlus
italiana che accompagna i bambini
autistici con il metodo Aba che
prevede un cammino terapeutico
intensivo, continuativo e di
rete con la scuola e la famiglia.
Scuolaba fornisce già a livello
nazionale servizi educativi e di
formazione e accoglie bambini
affetti da disturbi dello spettro
autistico di età compresa tra i 3 e
i 12 anni.
Opportunità. Già le maestre degli
asili nido hanno quegli strumenti basilari per individuare comportamenti che possono indicare la presenza
di autismo. Gli stessi pediatri fanno
dei test di screening sui bambini di
18 mesi. Sono poi cambiati i criteri
diagnostici per cui bambini che una
volta non rientravano nei parametri
dell’autismo, oggi lo sono. “Tutto questo – afferma Antonioli – ancora oggi
non riesce a spiegare il forte aumento
dei casi di autismo, tant’è che adesso
le ricerche stanno concentrandosi su
alcuni fattori che possono aiutare a
comprendere meglio la crescita dei
casi”. Una vera e propria escalation
che chiede di fare crescere ancora di
più la sensibilità verso questa forma
di disabilità e verso tutte le strategie
da mettere in campo perché chi ne
soffre possa veramente avere un’opportunità di inclusione sociale. “Una
possibilità – è il pensiero di Antonioli – che chiede però la disponibilità
a cambiare strategie perché a un ragazzo autistico siano date, dentro e
fuori la scuola, le stesse possibilità di
protagonismo date ai normodotati.
DI MASSIMO VENTURELLI
Le diverse reazioni delle famiglie
Mario, Luigi e Francesca (i
nomi sono di fantasia) sono tre
dei genitori che ogni giorno
accompagnano i loro figli al
Centro Faroni. Pur con esperienze
diverse alle spalle, vivono il
rapporto quotidiano con quella
forma “subdola” di disabilità che
è l’autismo. “Quando è nata mia
figlia – racconta Francesca – non
potevo supporre che fosse affetta
da autismo. Solo dopo qualche
mese mi sono resa conto che c’era
qualcosa che non andava”. Poi è
arrivato il tempo della diagnosi e
del silenzio con amici e parenti.
“Lo so che è sbagliato – continua
– ma ancora preferisco tenere
all’interno dell’ambito familiare
una diagnosi pesante che non
siamo riusciti a metabolizzare”.
“Anch’io – afferma invece Mario
– all’inizio ho avuto una reazione
simile. Non potevo credere che
mio figlio avesse dei problemi. Non
c’era nessun segno fisico che lo
lasciasse supporre”. Poi l’incontro
con il Centro Faroni e con tante
altre famiglie con cui condividere
lo stesso problema. “Allora ho
capito – continua – che non è
mettendo la testa sotto la sabbia
che il problema di mio figlio si
risolve. Parlarne apertamente è un
modo per vincere tante difficoltà
e creare le premesse per dare un
futuro anche ai ragazzi come mio
figlio”. Anche Luigi sottolinea il
grande aiuto che gli sta dando il
Centro Faroni. Un aiuto che va
oltre il progetto elaborato per
il figlio. C’è però un rammarico
che condivide con Francesca a
Mario ed è quello delle difficoltà
che si incontrano nel cercare
di fare riconoscere diritti legati
all’autismo. “Capita molto spesso
di essere guardati come quelli
che cercano di approfittare
delle situazioni e avere qualcosa
indebitamente dallo Stato, come
se gli aiuti concessi a chi soffre
di autismo fosse una sorta di
regalia – afferma – e questa è una
sofferenza con cui si fa fatica a
convivere”.
Intervista
DI MASSIMO VENTURELLI
Parlare di scuole, non di scuola
La scuola, con le sue difficoltà, è
stata messa nell’occhio del ciclone
anche per la “presunta” incapacità
con cui nel centro del Milanese,
ha affrontato nei giorni scorsi il
caso della partecipazione alla gita
scolastica di un ragazzo affetto da
autismo. “Sono convinta – afferma
Lisetta Silini, che in seno all’Ufficio
scolastico provinciale si occupa
del tema della disabilità – che più
che di scuola sia più opportuno
parlare di scuole, di singoli istituti”.
Quella bresciana, continua
riferendosi all’istituzione, è una
scuola inclusiva che si impegna
fortemente su questo versante, un
La Rondine: aiutare i genitori
ad affiancare i figli nella crescita
Tra le realtà che nel Bresciano
hanno guardato con attenzione
all’autismo c’è anche la
cooperativa La Rondine di
Mazzano che offre una gamma
di interventi e di servizi centrati
sulla presa in carico di persone
con disabilità. Non ha mancato
di riflettere sul rapporto tra
autismo e genitorialità, con uno
specifico progetto di supporto.
Cerca di aiutare i genitori ad
accompagnare i figli autistici nel
loro percorso di crescita.
impegno che le viene riconosciuto.
“Poi ci sono le prassi: alcune sono
ottime, altre buone e altre ancora
insufficienti – afferma ancora
Lisetta Silini spostando l’attenzione
su quanto viene fatto nelle singole
scuole –. E sono proprio queste
ultime a colpire l’opinione pubblica”.
Singoli episodi che finiscono col
far calare l’ombra sull’impegno
per l’inclusione che la scuola si
è assunta ormai da tempo”. Un
impegno che sarà ancora più
evidente con il prossimo anno
scolastico quando, sulla scorta di
una sperimentazione condotta
quest’anno in altri territori, anche
a Brescia verranno istituti gli
sportelli sull’autismo all’interno
delle scuole per supportare il loro
impegno a favore di questo tipo di
disabilità.
Montichiari: con la “Luna”
i genitori insieme
Luna onlus nasce a Montichiari
come associazione di genitori
nel 2003, per dare risposte
sul territorio alle persone con
diagnosi di autismo e sindromi
correlate; non ha scopo di lucro,
persegue finalità di solidarietà
sociale nel campo dell’assistenza
sociale, della ricerca scientifica,
della formazione degli operatori
e del miglioramento della qualità
di vita delle persone autistiche.
Fornisce servizi complementari
a quelli della Regione Lombardia.