Sclerosi Multipla
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VILLA MELITTA PRIVATKLINIK CASA DI CURA PRIVATA Sclerosi Multipla Riabilitazione in Villa Melitta Villa Melitta Indice Prefazione 4 1. Sclerosi Multipla: Aspetti generali 1.1. Che cos’è la Sclerosi Multipla? 1.2. Quali sono i sintomi più frequenti? 1.3. Come si arriva alla diagnosi di Sclerosi Multipla? 1.4. Le diverse forme cliniche della Sclerosi Multipla 1.5. Prevalenza di SM 1.6. SM in Alto Adige 1.7. SM e gravidanza 1.8. Le cause 1.9. La terapia 1.10. Il ruolo della riabilitazione nella SM 6 6 8 9 10 11 11 12 12 13 14 2. La collaborazione tra Villa Melitta e l’Associazione 16 della Sclerosi Multipla (ASMAA) 3. Riabilitazione in Villa Melitta: Un Team interdisciplinare 3.1. Gli obiettivi della riabilitazione 3.2. I diversi approcci riabilitativi proposti in Villa Melitta 17 18 19 a)Fisioterapia 19 b)Ergoterapia 20 c)Logopedia 21 d) Neuroriabilitazione con apparecchiatura robotizzata 22 e) Terapia mediante apparecchiature 23 f ) Idrochinesiterapia individuale e/o di gruppo 24 Sclerosi Multipla g) Ginnastica di gruppo e “back-school” 24 h) Consulenza, adattamento e addestramento 24 sul corretto uso di ortesi e presidi i) Elettroterapia, Ultrasuoni, Elettrostimolazione, Onde d’urto 25 j)Massaggi 25 k) Bagni medicali 25 l) Impacchi medicali caldi o freddi 25 m)Assistenza infermieristica specifica e mirata 26 al miglioramento dell’autonomia del paziente n) Assistenza medica 26 o) Supporto psicologico 27 Glossario 28 Indirizzi e associazioni di riferimento 30 4 Villa Melitta Prefazione La Sclerosi Multipla è la patologia neurologica più frequente nel giovane adulto. Nel 70% dei pazienti la malattia si manifesta tra la seconda e la terza decade di vita ed in Alto Adige ne sono colpiti all’incirca 500. La maggiore sensibilizzazione e le moderne tecniche diagnostiche ci permetteranno in futuro di identificare meglio i soggetti affetti da questa patologia. Un esordio precoce, una malattia di lunga durata e un coinvolgimento multifocale del Sistema Nervoso Centrale comportano un aumento della prevalenza (in termini di frequenza) di deficit funzionali gravi e permanenti. L’impiego di nuove terapie mediche può rallentare il decorso della patologia, ma non può bloccarne la progressione. Da qui l’importanza di associare alla terapia farmacologica una terapia riabilitativa mirata, in grado di ripristinare e migliorare le capacità funzionali e l’autonomia in questi pazienti. Vi è una chiara evidenza medica che supporta questo obiettivo mediante progetti di riabilitazione interdisciplinare, che vengono individualizzati per ogni singolo paziente e che possono essere condotti sia in regime ambulatoriale che di ricovero. Per dare la possibilità ai pazienti con Sclerosi Multipla di usufruire di un servizio riabilitativo valido, efficace e fondato su basi scientifiche, è necessaria una struttura riabilitativa con un centro specialistico neurologico. Il team di riabilitazione deve quindi essere coordinato da un Neurologo che procede all’inquadramento clinico del singolo paziente al fine di raggiungere un progetto riabilitativo multidisciplinare personalizzato. Sclerosi Multipla 5 Una struttura riabilitativa specializzata nel trattamento di pazienti con Sclerosi Multipla si avvale dei seguenti servizi: fisioterapia, ergoterapia, logopedia, training deambulatorio con assistenza robotica, training funzionale degli arti superiori mediante robotica, training cognitivo, trattamenti in piscina accessibili anche a gravi disabili, massaggi, elettroterapia, bagni medicali individuali e supporto psicologico. La Casa di Cura Villa Melitta dispone oltre dell’adeguata attrezzatura tecnica, anche di personale altamente specializzato in campo riabilitativo neurologico. Da segnalare inoltre l’utilizzo routinario di terapie innovative che vengono applicate nella pratica clinica, risultato di una costante collaborazione con diverse unità specialistiche universitarie presenti in Germania, Austria e Italia. 6 Villa Melitta 1.Sclerosi Multipla: Aspetti generali 1.1. Che cos’è la Sclerosi Multipla? La Sclerosi Multipla è una patologia caratterizzata da un’infiammazione cronica del Sistema Nervoso Centrale. L’infiammazione colpisce in maniera diffusa il cervello e il midollo spinale, lasciando spesso, come esito, lesioni cicatriziali „sclerosi“ in varie sedi „multiple“, da cui deriva il nome „Sclerosi Multipla“. Nel linguaggio medico la SM viene denominata anche Encefalite Disseminata (ED). L’eziologia della malattia è tuttora sconosciuta, ma si ritiene sia dovuta ad un disturbo di tipo autoimmune. In altri termini l’organismo non riconosce più come “proprie” parti del proprio corpo e le aggredisce producendo auto-anticorpi (in questo caso contro il cervello e il midollo spinale). La SM colpisce con focolai di infiammazione la mielina, sostanza principale delle fibre nervose. Questi focolai vengono chiamati anche “placche” o “lesioni”. A seconda delle quali vi sarà una compromissione più o meno grave della funzione delle fibre nervose nell’inoltrare l’impulso elettrico. Nervenzellen T-Lymphozyteb attackieren Myelin Myelin gesunde Nervenfaser Multiple Sklerose Sclerosi Multipla 7 La tipologia e la gravità dei sintomi dipende dalla sede colpita, dal numero delle cosiddette lesioni e dalle loro dimensioni. Il quadro clinico infatti varia nei diversi soggetti colpiti da questa patologia. Sia le manifestazioni che il decorso della SM possono presentarsi in diverse forme. Il decorso può essere a ricadute e remissioni con successivo recupero delle disfunzioni neurologiche di grado variabile oppure può avere un andamento progressivo già all’esordio. La SM non presenta sintomi premonitori specifici. Il decorso della malattia può anche esso variare nel tempo. Numerosi pazienti conducono una vita del tutto normale. La presenza della malattia non comporta sempre la perdita dell’autonomia e la sopravvivenza dei pazienti che ne sono affetti è di poco più bassa rispetto alla popolazione sana. 8 Villa Melitta 1.2. Quali sono i sintomi più frequenti? a) Disturbi visivi: per es. diminuzione dell’acuità visiva, diplopia, perdita della percezione dei colori, ecc. b) Disturbi sensoriali: perdita o alterazione di sensibilità (come per es. aumento anomalo = disestesie; formicolii = parestesie, disturbo della sensibilità termica, ecc.) c) Disturbo motorio: paralisi (paresi), spasticità (aumento involontario della contrazione muscolare). d) Disturbi dell’equilibrio e della coordinazione: atassia*, vertigini, insicurezza nella deambulazione, tendenza alle cadute, tremore nel movimento finalizzato, dismetria (movimenti verso un obiettivo eseguiti troppo velocemente e con escursione troppo ampia), disartria (fatica nell’articolare le parole) e) Affatticabilità: aumento della stancabilità fisica e psichica, anche dopo sforzo di lieve entità. Non si conoscono le cause di questa stanchezza, che rappresenta uno dei sintomi più frequenti della SM. f ) Disturbi dell’intestino e della vescica: disturbo dello sfintere vescicale, urgenza minzionale, perdita involontaria di urine (incontinenza), stipsi, perdita del controllo dello sfintere anale, ecc. g) Alterazioni della sfera sessuale: disturbo di erezione, impotenza, perdita di libido, disturbo dell’orgasmo, ecc. h) Dolori: possono essere acuti o presentarsi sotto forma cronica. Possono derivare direttamente da un danno neurologico (come per es. la nevralgia del trigemino) oppure essere secondari ai sintomi della SM (causati per es. dalla spasticità). i) Problemi psichici: lutto, depressione, rabbia, alterazioni del tono dell’umore, ecc. Sclerosi Multipla 9 1.3. Come si arriva alla diagnosi di Sclerosi Multipla? La diagnosi della SM è fondamentalmente di tipo clinico e si basa sull’anamnesi (la raccolta della storia clinica pregressa e della sintomatologia al momento della visita) e sull’esame obiettivo neurologico. La risonanza magnetica nucleare (RMN) e l’analisi del liquor (liquido presente nell’encefalo e nel midollo spinale) sono i principali esami di rilievo che con l’anamnesi e l’esame obiettivo portano alla diagnosi della malattia. La RMN condotta a livello cerebrale e a livello del midollo spinale è l’indagine più sensibile per scoprire i focolai infiammatori della SM. Nel 98% dei pazienti vengono riscontrate queste lesioni tipiche. Il prelievo del liquor (rachicentesi) mediante puntura e agoaspirazione a livello della colonna vertebrale lombare mostra nel 97% dei pazienti il tipico quadro della malattia rappresentato da “bande oligoclonali”. Wirbelkörper leerer Rückenmarkskanal Dornfortsatz Dornfortsätze Rückenmark 1. Lendenwirbelkörper Nervenwasser Punktionskanüle Un singolo episodio di disfunzione neurologica non comporta la presenza della malattia. Per poter porre diagnosi di SM sono necessari non solo le condizioni sopraccitate, ma dei veri e propri criteri spazio temporali: ciò significa che le lesioni del SNC* riscontrate alla RMN devono essere multiple e gli episodi di disfunzione neurologica distanziati tra di loro nel tempo. 10 Villa Melitta 1.4. Le diverse forme cliniche della Sclerosi Multipla Il decorso della malattia può presentare diverse forme: • SM con decorso a ricadute e remissioni • SM con decorso secondariamente progressivo • SM con decorso primariamente progressivo Schubförmigremittierend (PP-MS) PrimärSekundärchron.-progrendient chron.-progrendient (PP-MS) (SP-MS) SM con decorso a ricadute e remissioni 80-90% dei pazienti presentano inizialmente attacchi ricorrenti di disfunzione neurologica. L’attacco è rappresentato dalla comparsa (primo episodio o recidiva) di disturbi neurologici (sintomi) con una durata di almeno 24-48 ore. Questi sintomi si sviluppano nell’arco di alcuni giorni e regrediscono del tutto o in parte dopo alcune settimane. L’infiammazione presente a livello di uno o più placche scatena la sintomatologia neurologica. SM con decorso secondariamente progressivo Nel 30-40% dei pazienti non trattati si sviluppa, a distanza di 10-15 anni dall’inizio della malattia, un secondo episodio con decorso progressivamente ingravescente. SM con decorso primariamente progressivo Questo andamento è meno frequente. Nel 10-20% dei pazienti gli episodi acuti sono del tutto assenti e la malattia si manifesta sin dall’inizio con una progressione graduale dell’invalidità. Sclerosi Multipla 11 1.5. Prevalenza di SM La Sclerosi Multipla è la patologia neurologica più frequente nel giovane adulto. Si stima che a livello mondiale 2,5 milioni di soggetti ne siano colpiti. La distribuzione geografica non è omogenea: la malattia colpisce prevalentemente la razza bianca e le donne con un rapporto 2:1 rispetto agli uomini. Essa si manifesta solitamente tra i 20 e 40 anni d’età. È rara la prima diagnosi dopo i 60 anni. Erkrankungsrisiko Multiple Sklerose hoch mittel niedrig unbekannt Quelle: Multiple Sklerose, Information für Betroffene von Günter Krämer und Roland Besser Georg Thieme Verlag Stuttgart In Austria vi sono 8.500 soggetti colpiti da questa malattia. In Europa si registrano 100-150 casi di SM ogni 100.000 abitanti con un’incidenza annua (comparsa di nuovi casi) di 4-8 casi ogni 100.000 abitanti. 1.6. SM in Alto Adige In Italia sono 420.000 i soggetti colpiti dalla SM. In Alto Adige i casi registrati ammontano a circa 500. 12 Villa Melitta 1.7. SM e gravidanza Le malattie autoimmuni cellulo-mediate come la SM o l’artrite reumatoide tendono a migliorare il loro decorso clinico durante la gravidanza. La SM non ha alcuna influenza negativa sulla gravidanza e quindi non comporta a priori dei rischi. La SM non condiziona nemmeno la fertilità. Durante la gravidanza si assiste a una riduzione del 70% delle ricadute. L’influenza positiva della SM durante la gravidanza viene controbilanciata da un aumento del rischio di ricadute nei primi 6 (soprattutto nei primi tre) mesi dopo il parto. In questo lasso di tempo tale numero può aumentare fino al 70%. Il rischio individuale di presentare una ricaduta* dopo il parto si aggira intorno al 30-40%. 1.8. Le cause L’eziologia (la causa) della SM è sconosciuta. A tutt’oggi i dati scientifici della letteratura confermano una genesi (patogenesi) multifattoriale della malattia, tra cui i fattori genetici (che giustificano per esempio la predilezione della SM per la razza bianca) e quelli ambientali (eventuali infezioni virali pregresse) come causa scatenante della reazione infiammatoria T-cellulo-mediata con conseguente danno del SNC*. Sclerosi Multipla 13 1.9. La terapia La scelta della terapia farmacologica è compito del Neurologo, che sarà anche l’unico punto di riferimento per eventuali chiarimenti. Terapia delle recidive acute: Consiste in terapia corticosteroidea per via endovenosa. Con la terapia in bolo vengono somministrati generalmente 500-1000 mg di metilprednisolone per via endovenosa con brevi cicli di 3-5 giorni, seguiti occasionalmente dall’assunzione dello stesso farmaco per via orale con graduale riduzione fino alla sua completa sospensione. Profilassi delle recidive: Terapia immunomodulante: - Interferone-beta ricombinante (IFNß): • Avonex® (IFNß-1a) 30 mcg • Rebif® (IFNß-1a) 22 mcg 3 volte/settimana s.c. • Rebif® (IFNß-1a) 44 mcg 1 volta/settimana i.m. 3 volte/settimana s.c. • Betaferon® (IFNß-1b) 250 mcg a dì alterni s.c. - Glatiramerazetat (GA): effetto: attivazione delle cellule T • Copaxone® (GA) 20 mg al dì s.c. - Immunglobuline per via endovenosa: • solo in casi selezionati; manca un accordo internazionale per quanto riguarda la posologia Terapia immunosoppressiva: Nel caso di forme di SM a decorso secondariamente progressivo con recidive molto frequenti e acute: Mitoxantron e.v.; Ciclofosfamide e.v.; Plasmaferesi: Azatioprina; Ciclosporina; Metotrexate 14 Villa Melitta Anticorpi monoclonali: Nel caso di forme di SM a decorso a ricadute e remissioni particolarmente frequenti (da somministrare solo in centri specializzati e dal personale specializzato): - Tysabri®, MabThera® Terapia sintomatica: Terapia medica dei sintomi: - trattamento della spasticità: per es. Lioresal®, Sirdalud®, Tossina Botulinica - trattamento della disfunzione erettile: per es. Viagra® - trattamento dei sintomi vescicali: per es. Detrusitol®, Ditropan® - trattamento delle nevralgie: per es. Tegretol®, Neurontin®, Lyrica®, Laroxyl® Sativex® - trattamento della depressione: per es. Paroxetina, Cymbalta®, Zoloft® 1.10. Il ruolo della riabilitazione nella SM Questa malattia con esordio precoce, caratterizzata da una durata lunga e con compromissione del sistema nervoso centrale in modo multifocale, comporta un’alta prevalenza (frequenza) di disabilità croniche ingravescenti. L’impiego di terapie mediche innovative è in grado soltanto di rallentare la progressione della disabilità, e non di fermarne del tutto il decorso. È perciò indispensabile Sclerosi Multipla 15 in questi pazienti affiancare alla terapia farmacologica una terapia riabilitativa mirata al miglioramento o addirittura al recupero dell’autonomia e delle capacità funzionali (Beer e Kesselring, 2004). Vi sono dati clinici fondati sull’evidenza che tale recupero è possibile solamente mediante un programma riabilitativo individuale e interdisciplinare condotto in regime ambulatoriale o di ricovero, atto a soddisfare le esigenze del singolo paziente. Diversi studi controllati dimostrano una riduzione della disabilità e un miglioramento della qualità di vita (u. a. Feigenson 1981, Fuller 1996, Kidd e Thompson 1997, Freeman 1997 e 1999, Solari 1999). 16 Villa Melitta 2.La collaborazione tra Villa Melitta e l’Associazione della Sclerosi Multipla (ASMAA) Il 7.03.2008 è stato stipulato un contratto di collaborazione tra l’Associazione della Sclerosi Multipla dell’Alto Adige e la Villa Melitta. L’ASMAA è un’associazione senza fini di lucro con lo scopo di riunire e sostenere i pazienti affetti da SM, i loro partner, familiari e tutti coloro che ruotano intorno ad essi. L’associazione offre informazioni e consulenze ai propri soci, mette a loro disposizione importanti prestazioni socio-sanitarie, esegue servizi di trasporto agli iscritti, crea alloggi, organizza soggiorni per le vacanze, ecc. Promuove inoltre gruppi di auto mutuo aiuto, offre terapie aggiuntive e garantisce in caso di necessità adeguate misure di sostegno e assistenza. La Villa Melitta dispone di una rinomata struttura di neuroriabilitazione che segue linee guida scientifiche in comune con la Germania e l’Italia per assicurare a questi pazienti le terapie riabilitative più innovative. La struttura offre terapie interdisciplinari e multimodali nell’ambito della riabilitazione. Oltre alla terapia convenzionale vengono utilizzate anche altre forme di terapia mediante apparecchiature e robotica. I trattamenti possono essere eseguiti in regime ambulatoriale o di ricovero. Sclerosi Multipla 17 3.Riabilitazione in Villa Melitta: Un Team interdisciplinare Considerando l’ampio spettro di sintomi e disfunzioni presenti nei pazienti affetti da SM, questi necessitano di un programma di terapia riabilitativa interdisciplinare e multimodale, studiato per le esigenze del singolo individuo, con esercizi mirati che hanno l’obiettivo di migliorare o ripristinare le abilità compromesse e l’autonomia. Si può in questo modo ridurre al minimo l’impatto della malattia sulle capacità funzionali che condizionano la vita privata e quella sociale, cercando di dare la possibilità al paziente, nonostante la sua patologia, di condurre ove possibile una vita normale. Lo scopo principale di ogni programma riabilitativo è quello di definire gli obiettivi da raggiungere. Questi vengono programmati mediante il lavoro interdisciplinare di un team-riabilitativo specializzato in accordo col paziente e quando necessario con i suoi familiari. Il team-riabilitativo che è parte integrante della Villa Melitta, è composto fondamentalmente da medici, fisioterapisti, ergoterapisti, logopedisti, massaggiatori, infermieri, e inoltre, solo in caso di necessità, viene richiesta la collaborazione di operatori esterni quali psicologi, tecnici ortopedici, assistenti sociali e gruppi di auto-aiuto. Il programma terapeutico, elaborato in modo interdisciplinare dal team-riabilitativo, deve soddisfare le esigenze del singolo paziente e una volta impostato viene avviato il lavoro di gruppo mediante un attivo scambio di prestazioni specialistiche tra i vari componenti del Team, atti al raggiungimento degli obiettivi predefiniti. 18 Villa Melitta I trattamenti di riabilitazione in Villa Melitta possono essere eseguiti sia in regime di ricovero che ambulatorialmente. Al raggiungimento dell’obiettivo iniziale presso la struttura, viene consegnato al paziente un programma di training di mantenimento, da svolgere a domicilio. Per un risultato ottimale vengono comunque consigliati periodici cicli di riabilitazione. 3.1. Gli obiettivi della riabilitazione Dal momento che le manifestazioni e le modalità della patologia possono diversificarsi tra loro, come già citato precedentemente, gli obiettivi terapeutici vanno discussi all’interno del team individualmente per ogni singolo paziente. L’obiettivo principale rimane quello di assicurare l’autonomia, per rendere migliore la qualità di vita quotidiana, in ambito domestico, lavorativo e sociale. Tra gli altri obiettivi vi sono quindi il miglioramento dei sintomi, il rimedio e delle disfunzioni, la massima riduzione degli sforzi necessari al movimento e nel caso di alterazioni funzionali irreversibili, predisposizione di possibili alternative per compensare la perdita della funzionalità. Tappe necessarie per il raggiungimento dell’obiettivo finale: 1) Miglioramento della funzione motoria, dell’attività muscolare e della coordinazione 2) Miglioramento della resistenza e delle capacità funzionali, attivazione della circolazione cardiovascolare, training aerogeno 3) Miglioramento dell’equilibrio generale e aumento della sicurezza nella marcia 4) Corretto utilizzo di mezzi di sostegno, ortesi*, deambulatori, tutori Sclerosi Multipla 19 5) Miglioramento nello svolgimento delle attività di vita quotidiana (cura del corpo, vestirsi, assunzione di cibo, esercizi di scrittura, training per lo svolgimento dei lavori domestici, hobby, attività di tempo libero, ecc.) 6) Miglioramento della sensibilità propriocettiva* (percezione del proprio corpo) 7) Miglioramento delle capacità cognitive (attenzione, concentrazione, programmazione, ideazione logica, memoria a breve e lungo termine) Miglioramento delle capacità verbali 8) 9) Miglioramento delle capacità visive e uditive 10)Controllo del tono muscolare (spasticità) 11) Riduzione del dolore 12) Controllo della funzione vescicale e intestinale 13) Prevenzione delle complicanze (prevenzione di infezioni, contratture, trombosi, ecc.) 14) Miglioramento della funzione polmonare 3.2 I diversi approcci riabilitativi proposti in Villa Melitta a)Fisioterapia La fisioterapia si focalizza principalmente sulle capacità locomotorie e motorie del paziente. PNF (Facilitazione Propriocettiva Neuromuscolare), Bobath, Vojta, Chinesiologia funzionale secondo Klein Vogelbach (FBL), Perfetti, Osteopatia rappresentano solo alcuni dei tanti approcci fisioterapici nel trattamento dei pazienti affetti da SM. Gli esercizi ripetitivi e sequenziali hanno un ruolo centrale nella terapia dei disturbi neurologici. Vengono dapprima eseguiti ripetutamente singoli movimenti, che ven- 20 Villa Melitta gono successivamente inseriti all’interno di una sequenza di esercizi specifici, molto rilevanti nello svolgimento delle attività motorie quotidiane, allo scopo di imparare movimenti completi e di svolgerli con maggiore velocità. Il programma terapeutico è composto dalle seguenti procedure di fisioterapia: • Esercizi di rinforzo della muscolatura e di miglioramento della motricità, esercizi per aumentare la resistenza • Esercizi di coordinazione e di equilibrio, esercizi per il controllo del tronco Tecniche di desensibilizzazione (come per es. tecniche manuali, stimolazioni tat• tili di tipo termico con ghiaccio ecc.) • Esercizi di allungamento muscolare passivo e attivo • Tecniche manuali di mobilizzazione delle articolazioni e trattamento dei tessuti molli • Esercizi e procedure manuali per la riduzione della spasticità • Addestramento agli spostamenti e cambi posturali • Consulenza, adattamento e addestramento sul corretto uso di ortesi e presidi (scarpe, tutori, deambulatori, sedie a rotelle) • Ginnastica perineale • Ginnastica respiratoria • Esercizi di rilassamento • Terapie per il controllo del dolore b)Ergoterapia Ci sono diversi nessi tra la ergo- e la fisioterapia. L’ergoterapia si occupa della funzionalità degli arti superiori, soprattutto per quanto riguarda lo svolgimento delle attività di vita quotidiana (come per es. la cura del corpo) e il miglioramento delle capacità cognitive dei pazienti (come per es. concentrazione, attenzione, programmazione, ecc.). Alcune delle procedure di fisioterapia sopraelencate vengono spesso affiancate da vari interventi di ergoterapia: • Training di movimenti sequenziali e coordinazione delle estremità superiori e del tronco Sclerosi Multipla 21 • Training degli arti superiori con esercizi ripetitivi secondo Eickhoff • Training della propriocezione* (sensomotoria*, training sensoriale) • Training di motricità fine delle mani, esercizi grafomotori* Esercizi per lo svolgimento delle ADL* (per es. ve• stirsi e svestirsi, cura del corpo, esercizi per la cura della casa, ecc.) • Esercizi cognitivi (concentrazione, attenzione, ideazione logica, percezione visiva/uditiva, orientamento, memoria, ecc.) • Giochi terapeutici e attività manuali con l’aiuto di computer e apparecchiature • Consulenza, adattamento e addestramento sul corretto uso di ortesi e presidi (ausili per la vestizione, ausili per la quotidianità, tagliere universale, posate con presa ergonomica, ecc.) • Tutori e ortesi per gli arti superiori c)Logopedia La logopedia si occupa prevalentemente della capacità linguistiche, articolatorie, vocali e della comunicazione in generale, ma anche delle capacità cognitive del paziente. Le difficoltà di coordinazione della muscolatura articolatoria, respiratoria e buccofacciale, le limitazioni dei movimenti articolatori in ampiezza e velocità (disartria, disartrofonia), i disturbi della voce (disfonia), così come i disturbi della deglutizione (disfagia) possono essere trattati con una terapia logopedica mirata. La logopedia in questo modo può contribuire all’interazione e partecipazione sociale ed al miglioramento della qualità di vita del singolo soggetto. 22 Villa Melitta d) Neuroriabilitazione con apparecchiatura robotizzata L’esercizio del cammino con apparecchiatura robotizzata affiancata alla fisioterapia convenzionale migliora nettamente la capacità locomotoria in pazienti con disturbi in questo ambito. Grazie alla collaborazione scientifica con il Prof. Hesse (Berlino), rinomato esperto in questo settore, sono disponibili per i pazienti presso Villa Melitta i più moderni apparecchi di riabilitazione. Training locomotorio robotizzato - GangTrainer GT1: training del cammino in piano con apparecchiatura robotizzata (con eventuale elettro-stimolazione funzionale) - G-EO-System: training del cammino in piano e sulle scale con apparecchiatura robotizzata Training degli arti superiori mediante robotica: - Bi-Manu-Track: esercizi bimanuali per la riabilitazione dell’estremità superiore gravemente colpita - Reha Slide: esercizi bimanuali nella riabilitazione di paresi, atassia, disturbo della coordinazione, disturbi oculomotori, difficoltà dell’attenzione e della concentrazione - TeleRehaSlide: Reha Slide per il trattamento teleriabilitativo in tempo reale - Amadeo: terapia mediante robotica delle dita della mano colpita Sclerosi Multipla 23 e) Terapia mediante apparecchiature L’impiego delle tecniche innovative viene sostenuto dall’esperienza e consulenza continua dei nostri partner. Terapia mediante apparecchiatura: - Reha Slide duo: esercizi bimanuali con segnali ritmici acustici nella riabilitazione di paresi, atassia, disturbi della concentrazione. - Elettrostimolazione funzionale (FES) con biofeedback Mesh gloves/socks: stimolazione elettrica cutanea a bassa frequenza per distur- bi sensitivi e motori di mano e arto superiore - tDCS/stimolazione cerebrale transcraniale con corrente galvanica (al momento solo nell’ambito di studi scientifici) - Vibraneck: stimolo continuo propriocettivo nella zona cervicale in caso di presenza di Neglect* e di disturbi dell’equilibrio e della propriocezione - Cicloergometro a motore: Training attivo-passivo per arti inferiori e superiori - CPM/apparecchiatura per il movimento passivo per le estremità superiori e inferiori - Pedana oscillante: esercizi di equilibrio - Movimenti ed esercizi di equilibrio in uno scenario virtuale 24 Villa Melitta f) Idrochinesiterapia individuale e/o di gruppo Le proprietá benefiche dell’acqua (come galleggiamento, attrito e temperatura), assieme ad un allenamento multifunzionale, offrono un perfetto complemento alla ginnastica tradizionale. L’esecuzione degli esercizi in acqua allena in scarico la muscolatura del tronco, sviluppa la resistenza generale, migliora il sistema cardiocircolatorio e il senso dell’equilibrio. I movimenti in acqua risultano piú fluidi e di conseguenza piú rilassanti. A secondo del bisogno e mediante richiesta medica viene prescritta l’idrochinesiterapia come terapia individuale o di gruppo. La nostra piscina è attrezzata per accogliere pazienti con disabilità. g) Ginnastica di gruppo e “back-school” Una ginnastica di gruppo varia offre la possibilità attraverso esercizi mirati di ritrovare nel movimento nuovamente fiducia divertimento e di socializzare. Durante il gruppo di ginnastica “backschool” viene proposto un programma specifico per rinforzare la muscolatura della colonna vertebrale e inoltre si danno indicazioni di igiene posturale. h) Consulenza, adattamento e addestramento sul corretto uso di ortesi e presidi I fisioterapisti e gli ergoterapisti in collaborazione con i tecnici ortopedici scelgono insieme al paziente gli ausili più adeguati. Sclerosi Multipla 25 i) Elettroterapia, Ultrasuoni, Elettrostimolazione, Onde d’urto L’applicazione di forme di corrente specifiche, ultrasuoni, ecc. svolgono un effetto positivo su diversi sintomi. Infatti possono ridurre dolori, bloccare infiammazioni, promuovere la circolazione e meccanismi di guarigione delle ferite, regolano il metabolismo e/o aumentano l’attività muscolare. Le onde d’urto si applicano in caso di tendinopatie, calcificazioni periarticolari e in presenza di spasticitá. j)Massaggi Oltre al massaggio classico vengono applicate anche tecniche come massaggio connettivale, linfodrenaggio ecc. Possono ridurre dolori, contratture, edemi e permettono di ripristinare il benessere generale. k) Bagni medicali Prendendo in considerazione i bisogni individuali dei pazienti e le eventuali possibili controindicazioni possono essere applicati i bagni medicali (come per es. idromassaggio o bagni di fango). Riduzione del dolore, regolazione del tono muscolare, rilassamento generale, normalizzazione della pressione sanguigna e l’effetto riflesso sugli organi interni sono solo alcuni degli effetti positivi che si possono riscontrare. l) Impacchi medicali caldi o freddi Gli impacchi medicali, escluse eventuali controindicazioni, sono un buon complemento alla terapia classica. Impacchi freddi (Crioterapia): A seconda del tipo di applicazione possono ridurre i dolori, bloccare le infiammazioni ed aiutare l’assorbimento di edemi. 26 Villa Melitta Impacchi caldi di fieno e fango: Regolano la circolazione e il sistema immunitario*, normalizzano il tono muscolare, riducono i dolori e portano ad un rilassamento e benessere generale. m)Assistenza infermieristica specifica e mirata al miglioramento dell’autonomia del paziente L’assistenza accurata dei pazienti ricoverati aiuta a prevenire le complicanze e porta ad un miglioramento dell’autonomia. L’elaborazione degli obiettivi infermieristici, ginnastica vescicale e intestinale e i diversi tipi di profilassi (antidecubito, da contratture, da polmonite, antitrombosi, da infezioni) fanno parte dei compiti principali del personale infermieristico. Considerando gli obiettivi elaborati dal Team interdisciplinare, il personale infermieristico ripete con il paziente gli esercizi, ed esegue le strategie motorie e di posizionamento imparati durante la terapia. n) Assistenza medica Il medico - raccoglie l’anamnesi e i dati rilevati dall’esame obiettivo - prescrive la terapia farmacologica - prefissa i principali obiettivi del programma riabilitativo - coordina il team-riabilitativo - supervisiona il raggiungimento degli obiettivi individuati - predispone un supporto psicologico quando necessario - controlla il decorso della patologia - interviene nel trattamento di eventuali complicanze Sclerosi Multipla 27 - è a disposizione del paziente su eventuali quesiti riguardo alla SM ed il suo decorso - è disponibile per chiarimenti sulla terapia farmacologica - esegue regolarmente visite al letto del paziente o) Supporto psicologico Al bisogno o su richiesta viene consigliata e offerta una consulenza psicologica. 28 Villa Melitta Glossario ADL: Attività della vita quotidiana, come per es. lavarsi, vestirsi, mangiare, ecc. Atassia: Disturbi della coordinazione motoria (per es. marcia insicura, difficoltà nei movimenti finalizzati, ecc.), spesso associata a lesioni del cervelletto, oppure a lesioni in zone specifiche del midollo spinale. Grafomotricitá: la sequenza motoria finalizzata alla scrittura che richiede un adeguata coordinazione occhio-mano. Sistema immunitario: sistema di difesa del corpo. Neglect („mancata percezione dell’emilato colpito“): é un disturbo della percezione, dove non viene considerata parzialmente o completamente una parte dello spazio e del proprio corpo. Ortesi: é un ausilio medico prefabbricato o sviluppato da un tecnico ortopedico o eventualmente dallo stesso terapista. Ha la funzione di supportare la funzionalità lesa di una parte del corpo (per es. stabilizzare, fissare o posizionare correttamente l’articolazione). Propriocezione: Si intende la capacità di rendersi conto (percepire) in che posizione si trova il proprio corpo, le proprie articolazioni e quali movimenti si stanno svolgendo. Sclerosi Multipla 29 Ricaduta („Schub“): Si intende l’insorgenza di un nuovo disturbo neurologico oppure un netto peggioramento di un sintomo già presente che si manifesta per un periodo minimo di 24-48 ore. Tra una ricaduta e l’altra dovrebbe esserci un intervallo temporale minimo di un mese. Sensomotricitá: si definisce come l’interazione di funzioni sensitive e motorie. Movimenti e percezioni sono collegati tra loro e insieme determinano il sistema senso-motorio. SNC (sistema nervoso centrale): centrale di comando del corpo, composta da cervello e midollo spinale. 30 Villa Melitta Indirizzi e associazioni di riferimento AISM AA (Alto Adige) Via Milano 15 (Entrata via Rovigo.) 39100 Bolzano Tel. 0471/201116 – Fax 0471/202278 [email protected] www.ms-sm-bz.org AISM Associazione italiana sclerosi multipla www.aism.it Associazione Sclerosi Multipla bavarese www.dmsg-bayern.de Associazione Sclerosi Multipla austriaca Multiple Sklerose Landesgesellschaft Tirol www.msgt.at Associazione Sclerosi Multipla germanica AMSEL Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg www.amsel.de/multiple-sklerose Associazione Sclerosi Multipla svizzera Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft www.multiplesklerose.ch Sclerosi Multipla Col-di-Lana-Str. 4,6,14 | 39100 Bozen T 0471 471 471 | F 0471 471 400 [email protected] San. Dir. Dr. F. Waldner (LR Ges. Nr. 173/23.06. v. 23.05.96) Villa Melitta GMBH Mwst. Nr. 01542250210 Eintr. Trib. 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