docMap di informashon pa pashènt Transplante di Nir
download 
Reclamo Transcript
Map di informashon pa pashènt Transplante di Nir
Map di informashon pa pashènt Transplante di Nir Nòmber: ___________________________________________ 0 ÍNDISE FICHA 1 INTRODUKSHON 2 LISTA DI KÒNTRÒL 3 NUMBERNAN DI TELEFÒN 4 DATONAN PERSONAL 5 INFORMASHON GENERAL 7 FICHA 2 PREPARASHON PA E OPERASHON 10 E OPERASHON 12 FICHA 3 DESPUES DI E TRANSPLANTE DI NIR 14 TRATAMENTU KU REMEDI 16 POSIBEL KOMPLIKASHON DESPUES DI E OPERASHON 21 FICHA 4 ÒNTSLAG 25 INVESTIGASHON SIENTÍFIKO 35 FICHA 5 LISTA DI REMEDI 39 LISTA DI ÁFSPRAK POLIKLÍNIKA 40 LISTA OUTOKÒNTRÒL 41 LISTA DI PREGUNTA 42 1 INTRODUKSHON Bo ta hospitalisá òf lo wòrdu hospitalisá denter di poko pa haña un transplante di nir. Mayoria hende ta eksperenshá e periodo aki komo un tempu emoshonante i emoshonal. Bo ta hañabo enfrentá ku yen di asuntu nobo. E map akí ta kontené informashon tokante di temanan ku ta importante pa bo promé, durante i despues di e transplante di nir. Nos a komponé e map akí pa por dunabo informashon di manera estrukturá tokante di e transplante di nir. Si na final bo keda ku algun pregunta, bo por anotá esakinan riba e lista de pregunta ku ta insertá den e map akí. Bo tin mag di keda ku e map. Tres’é huntu ku bo kada biaha ku bo bin poli òf wòrdu hospitalisá. Tur datonan ku abo i bo spesialista tin mester, ta disponibel den e map. Di e manera ei bo por lesa tur kos un biaha mas ora bo ta na kas. E map ta kontené un lista di kòntròl. Ora bo wòrdu hospitalisá riba e departamentu, nos lo trata e temanan riba e lista di kòntròl aki. E periodo despues di e transplante ta diferente pa kada pashènt. Ta posibel ku e informashon den e map akí no ta koinsidí enteramente ku bo situashon. E zùster (lesa: zùster/bruder) lo agudisá e informashon riba bo situashon. 2 LISTA DI KÒNTRÒL transplante di nir Fecha hospitalisashon: sticker di pashènt temanan informá fecha paraf promé ku operashon informashon departamentu di transplante F5 Noord preparashon pa operashon e operashon e promé periodo despues di e transplante di nir sí nò sí nò sí nò sí nò despues di transplante eksaminashon kue sanger frekuentemente renograma ekografia di e nir sistograma mikshonal kurva di medikamentu biopsia di nir tratamentu ku remedi tratamentu ku remedi inmunosupresor antikoagulashon antihípertenshon posibel komplikashonnan rechaso infekshon komplikashon urológiko patronchi di ehersisio físiko nutrishon aspektonan sikososial kolektá urina investigashon sientífiko òntslag di hòspital konseho manera di biba outokòntròl bishitá poliklínika seksualidat deporte trabou anonimidat dunadó splikashon listanan sí nò sí nò sí nò inaplikabel sí nò sí nò sí nò inaplikabel sí nò sí nò inaplikabel sí nò inaplikabel sí nò sí nò sí nò sí nò sí nò sí nò sí nò sí nò sí nò inaplikabel sí nò sí nò sí nò sí nò sí nò sí nò sí nò inaplikabel sí nò E zúster lo papia ku e pashènt tokante di e partinan strepiá shinishi. 3 NUMBERNAN DI TELEFÒN General - AMC (general) Poliklínika Nefrologia Enfermeria F5 Noord Den kaso di problema yama: - poliklínika nefrologia (orario di ofisina 8:00-16:30) bo dòkter di kas (anochi, fin di siman, dianan di fiesta) òf den kaso di emergensia departamentu F5 Noord 020-5669111 020-5667032 020-5664170 020-5667032 …………….. 020-5664170 Numbernan di telefòn dunadónan di kuido Dòkter (orario di ofisina 8:00-16:30) - Dr. F.J. Bemelman - Prof. Dr. R.J. ten Berge - Drs. K.A.M.I. van Donselaar-van der Pant 020-5667032 Poliklínika Enfermeria Janneke Vervelde 020-5667032 Trabou sosial Mw. J. Jenniskens (djamars te ku djabièrnè) 020-5662476 Dòkter di kas .…………… Botika ….………… Asosiashon pa atendé interes komun di pashènt Nierstichting Nederland (orario di ofisina 13:30-16:00) Postbus 2020 1400 DA Bussum Groot Hertoginnelaan 34 1405 EE Bussum www.nierstichting.nl 035-6978000 Asosiashon di nefrítiko LVD Postbus 284 1400 AG Bussum www.lvd.nl òf www.nvn.nl 035-6937799 Stichting Transplantatie Nu! Postbus 284 1400 AG Bussum www.stnu.nl 035-6912668 4 DATONAN PERSONAL Nòmber: …………………………………………………………………………………………….. Adrès: ……………………………………………………………………...………………….…….. Kódigo postal: …………........…………….……. Lugá: …………………………………… Number di telefòn: ………………………………………………………………..…………….….. E-mail: ………………………………………………………………………………............…….... Faktornan personal Sekso: ○ hòmber Bo ta papia hulandes: ○ sí ○ nò, pero mi ta papia ………………………….. Bo ta komprondé hulandes: ○ sí ○ nò, pero mi ta komprondé …………………… Religion/filosofia: ○ muhé ○ niun ○ kristian ○ islam ○ hudiu ○ hinduismo ○ humanismo ○ otro ………………………………………………........... Apoyo personal Persona di kontakto 1 Nòmber …………………………………………… Telefòn ………………………………………… Relashon ku pashènt ……………………………… Persona di kontakto 2 Nòmber……………………………………. Telefòn……………………………….... Relashon ku pashènt ……………………... Informashon médiko Transplante: 1e transplante di nir:………………○ dunadó bibu 2e transplante di nir:………………○ dunadó bibu 3e transplante di nir:………………○ dunadó bibu ○ dunadó posmortal ○ dunadó posmortal ○ dunadó posmortal Tratamentu dialítiko: hemodiálisis/ diálisis peritoneal/ niun Diagnósis adishonal:................................................................................................................... …………………………………………………………………………............... …………………………………………………………………………............... Alergia ○ deskonosí ○ konosí, esta: ……………………………………………………………………….. Botika Nòmber: …………………………………………………………………………………………........... Adrès: ………………………………………………………………………………………….............. Telefòn: ……………………………………………………………………………………………........ 5 Dòkter di kas: ……………………………………………....... telefòn: …………………… Bou di tratamentu di dòkter di AMC: ………………………. telefòn: ………………....... Poliklínika di enfermeria nefrologia: ……….........…........... telefòn: …………………… Estado di alimentashon Dieta: ………………………………………………………………………………………….... Peso aktual:……......…….. kg Peso 6 luna pasá:……… kg Peso meta:……….…......... kg Sobrá kontakto den AMC ○ Trabou sosial médiko persona di kontakto:……………………………………... telefòn: …………………………………………..….......... ○ Zùster diabétes persona di kontakto:……………………………………... telefòn: …………………………………………..….......... ○ Zùster ano artifisial (stoma) persona di kontakto: …………………………………….. telefòn: ………………………………………..…….......... ○ Otro, esta: …………………… persona di kontakto: …………………………………….. telefòn: ………………………………………..…….......... Fasilidat di kuido den situashon na kas ○ Kuido den bario persona di kontakto: …………………………………….... telefòn: ………………………………………..……............ tipo de kuido:……………………………………..……….... ○ Kuido di famia persona di kontakto: ……………………………………..... telefòn: ………………………………………..……............. ○ Servisio di kuminda persona di kontakto: ……………………………….…….... telefòn: ………………………………………………........... ○ Otro, esta………………………….. persona di kontakto: ……………………………….…….... telefòn: ………………………………………………........... 6 1 - INFORMASHON GENERAL 1.1 Diferente tipo di dunadó Un nir transplante por bini di diferente tipo di dunadó. Na promé lugá tin un diferensha entre un dunadó morto (posmortal) i un dunadó bibu. Den kaso di un dunadó posmortal, e nir ta bini di un persona ku a fayesé. Mayoria bes e dunadónan aki a fayesé dor di daño serebral despues di un aksidente òf dor di un sangramentu serebral. Den kaso di un dunadó bibu, e nir ta bini di un miembro de famia, relashon, amigu òf konosí ku ke duna un nir. Kada persona tin dos nir pero ta posibel pa biba ku un nir so, pa motibu ku e nirnan tin un kapasidat di reserva grandi. E gruponan di sanger mester kuadra sí (“passende bloedgroepen”). E similaridat den tipifikashon di tehido ta menos importante aktualmente, dado ku e remedinan inmunosupresor ta birando kada bes mas mihó. Ora un kombinashon entre dunadó i resibidó no por tuma lugá, por ehèmpel pasó e gruponan di sanger no ta kuadra òf pasó un “pruf krusá” a sali positivo (e pashènt ta rechasá e dunadó), ta eksistí e posibilidat di hasi un “interkambio di transplante” pa medio di e asina yamá programa di interkambio (cross-overprogramma). Esaki ta un programa nashonal, kaminda e parehanan dunadó-resibidó, ku no por duna otro direktamente, ta interkambiá nan nirnan. 1.2 Kiko ta Eurotransplant? Stichting Eurotransplant na Leiden ta un organisashon ku ta media den interkambio internashonal di órgano. 160 sentro di transplantashon i 40 laboratorio di tipifikashon di tehido di Benelux, Alemania, Oustria i Slovenia ta afiliá na e organisashon akí. Eurotransplant a warda den su fail di kòmpiuter tur datonan di hende ku ta riba lista di espera pa un transplante di órgano. Ora un órgano bira disponibel, e karakterístikanan di e dunadó (komo grupo di sanger i tipifikashon di tehido) ta wòrdu kompará ku e datonan di e posibel resibidónan riba lista di espera. Di e manera aki ta buska e mihó kombinashon adekuá di dunadó i resibidó, teniendo kuenta ademas ku e tempu riba e lista di espera. Dor di e interkambio internashonal, e chèns ku lo haña un bon resibidó ta mas grandi. 1.3 Enfermeria F5 Noord AMC ta un di e ocho sentronan hulandes pa transplantashon di nir. Bo ta hospitalisá riba e departamentu di transplantashon di nir. Pa mas informashon tokante di e hòspital i e diferente departamentunan, konsultá e buki di atmishon (“opnameboekje”). Departamentu F5 Noord ta partí den dos kompartimentu, separá dor di un porta di skùif, esta: nortost i nort-soe. E departamentu tin kuater spesialismo: brakiterapia (bestrálen interno) ku ta konsistí di tres kama, medisina nuklear ku tres pa kuater kama, transplantashon di nir ku ocho kama i e unidat spesial di investigashon SOE (Speciale Onderzoeks Eenheid) ku kuater kama. Riba e departamentu F5 Noord tin personal ku ta traha den e disiplinanan médiko, di enfermeria i di apoyo. Den e organisashon, e departamentu F5 Noord ta kai bou di e divishon medisina interno. 1.4 Reglamentu di bishita E oranan di bishita riba e departamentu aki ta: di 15:00 or pa 20:00 or. Nos ta pidi famia, amigu i konosínan pa no bin di bishita pafó di e oranan akí. Tin be por desvía di e oranan di bishita indiká den konsulta ku e zùster. Ademas nos ta pidi bo pa no risibí mas ku dos persona pareu pa mantené e trankilidat riba e departamentu. Den sierto situashonnan ta posibel pa desvía di e regla akí, den konsulta ku e zùster. 7 1.5 Prosedimentu riba departamentu E zùsternan tin e siguiente warda: - warda di dia: 07.30-16.00 or - warda di atardi: 14.30- 23.00 or - warda di anochi: 22.45- 07.45 or E traspaso di enfermeria ta tuma lugá: - 07.30- 07.45 or - 14.30- 15.00 or - 22.30- 23.00 or E oranan ku ta sirbi kuminda ta lo siguiente: - 08.30 desayuno - 12.30 kuminda di mèrdia - 17.30 kuminda djanochi 1.6 Durashon promedio di hospitalisashon E durashon promedio di hospitalisashon di un pashènt, ku ta haña un operashon di nir den AMC, ta ocho pa dies dia. 1.7 Ku ken bo tin di haber riba e departamentu? Tin ora por ta hopi drùk riba un enfermeria i hopi diferente disiplina ta traha huntu pa hasi bo estadia riba e departamentu mas agradabel i bon ku ta posibel. Esaki ta un lista di personanan ku lo bo tin di haber kuné direktamente òf indirektamente: Dòkternan Durante di bo estadia riba e departamentu lo bo tende di nos ken bo dòkter di sala ta. E bishita di dòkter ta kuminsá tur dia banda di 9.30 or, ku eksepshon di djaweps. E dia aki e bishita grandi di dòkter ta tuma lugá. E staf médiko, dòkternan studiando un spesialismo i studiantenan di medisina ku ta hasi práktika ta pasa e ora ei serka bo. E bishita akí lo tuma lugá banda di 11.30 or. Nos ta pidibo pa ta presente den bo kamber na e momentu ei. Siruhano vaskular E siruhano vaskular ta e dòkter ku ta hasi e transplantashon. E siruhano vaskular ta bishitá e departamentu regularmente i e lo purba pasa serka bo promé ku e operashon pa informabo tokante di e operashon. Zùster/brudernan Durante di kada warda tin un kantidat di zùster trahando riba e departamentu F5 Noord. Kada warda tin un zùster ku ta responsabel pa bo. Ademas nos ta traha ku un sistema di “promé zùster responsabel”- Eerste Verantwoordelijke Verpleegkundige (EVV). Esaki ta generalmente e zùster ku a atmitibo, huntu ku un zùster (estudiante) ku ta kuidabo regularmente. Ku e zùsternan akí bo por papia tokante di e transkurso di bo hospitalisashon i bo kehonan, preguntanan i/òf problemanan. Den kaso ku e zùster akí no ta presente, naturalmente bo por papia ku e zùster ku ta kuidándobo na e momentu ei. Riba e departamentu tin ademas zùsternan estudiante trahando (estudiante di HBOverpleegkunde). Nan ta traha semper bou di guiansa di un zùster diplomá. Ademas tin regularmente stazjèr di otro disiplina riba e departamentu, por ehèmpel estudiantenan pa bira zùster di diálisis. Asistente sosial Tin un asistente sosial ku ta traha riba e departamentu akí ku ta dirigí su mes espesialmente na e pashèntnan ku a haña un transplantashon di nir. Si ta nesesario, e ta sòru pa sostén emoshonal durante di hospitalisashon. Ademas e ta duna/ofresé: 8 - informashon tokante di asuntunan práktiko despues di transplante (trabou, entrada, seguro). - informashon tokante di e prosesamentu emoshonal ku bo por ferwagt despues di transplante - konseho/guia di e pashènt i su famia - asistensia ku sobrá problemanan práktiko i emoshonal. Bo por tuma kontakto ku e asistente sosial via di bo dòkter òf zùster, durante di bo hospitalisashon i tambe despues di bo òntslag. Sekretaria di departamentu Ta responsabel pa risibí pashèntnan riba e departamentu i hasi diferente tareanan atministrativo. Asistènt di dòkter Ta kue sanger di pashèntnan, traha áfsprak pa e poliklínika i regla e áfspraknan pa eksaminashon. Ademas e ta asistí tantu e dòkter komo e zùsternan kaminda ta nesesario. Ousiliante di departamentu E ousiliante di departamentu ta responsabel pa tur tipo di trabou riba e departamentu i pafó. Asistente nutrishonista Tin algun asistente nutrishonista presente riba e departamentu durante di warda di dia i di atardi. Nan ta repartí kuminda i ko’i bebe i nan ta anotá bo elekshon di kuminda. Servisio di limpiesa Tin limpiadó presente riba e departamentu durante di warda di dia i di atardi. Nan ta limpia kamber, baño i suela i nan ta responsabel pa komplementá e paña di kama i sèrbètè den bo kamber. Tambe nan lo puntrabo si nan por limpia bo mesita djanochi. 9 2 - PREPARASHON PA E OPERASHON 2.1 Introdukshon Aunke bo tin años pará riba e lista di espera, e yamada pa un transplantashon ta yega semper na un momentu inesperá. Generalmente e dòkter di e sentro di diálisis ta informabo ku tin un nir pa bo. Tambe e lo bisabo si bo tin ku sigui dialisá, na kua momentu bo mester ta den hòspital i for di kuant'or bo mester ta na yuna. Na yuna ta nifiká ku bo no tin mag di bebe i kome nada mas. Ora tin un dunadó bibu, naturalmente e operashon ta wòrdu planeá di antemano. 2.2 Pruf krusá Promé ku bo yega e departamentu di transplantashon di nir, nos ta ‘krusa’ bo sanger ku esun di e posibel dunadó pa wak si bo tin antikurpa kontra di e sanger di e dunadó. Sinembargo, e resultado di e pruf akí no a drenta ainda ora bo yega hòspital. E pruf ta dura entre sèis i ocho ora. Un pruf krusá positivo ta nifiká ku bo tin antikurpa kontra di e sanger di e dunadó i ku e operashon no por bai dor. Pa e motibu aki por sosodé ku, a pesar di e preparashonnan, e transplantashon no por bai dor na lastu momentu. E pruf krusá no ta nesesario serka pashèntnan ku ta haña un transplante di nir pa promé bia i ku no tin antikurpa kontra proteina di tehido (HLA). 2.3 Inspekshon di e nir E siruhano vaskular ta inspekshoná e nir promé ku e operashon. Durante di e inspekshon por resultá inesperadamente ku e nir tin algun defekto (por ehèmpel na e benanan), kon lo kual e riesgo ta grandi ku e nir lo no funshoná. Esaki por ta un motibu pa e siruhano pa no kontinuá ku e transplantashon. Ademas ta eksistí mas motibu, komo infekshon, ku por kousa ku e transplantashon no por tuma lugá. Te ku e lastu momentu promé ku e operashon, tin un chèns chikitu ku e operashon no por/lo tuma lugá. 2.4 Eksaminashon Na yegada riba e departamentu, nos lo hasi promé ku tur kos e siguiente eksámennan serka bo: - kohementu di sanger pa eksaminá funshon di órganonan; koagulashon di sanger; vírùs - elektrokardiograma (hartfilmpje) - X-tóraks (potrèt di pulmon) - anamnésis (dor di un zùster) i eksámen físiko (dor di un dòkter di sala) - un kòmbersashon ku e anestesista ora bo ta haña nir di un dunadó bibu 2.5 Sobrá asuntu Den kaso ku ta nesesario, lo bo wòrdu dialisá ainda (por ehèmpel ora bo tin un nivel haltu di potasio den bo sanger). Pashèntnan ku ta hasi diálisis peritoneal (via barika – “buikspoeling”) ta laga nan barika bira bashí djis promé ku e operashon. Pa kontrolá ku bo no tin un infekshon, ku por kousa problema despues di e transplantashon di nir, nos ta tuma un kultivo di e líkido PD ku ta sali di e diálisis i di e kueru na salida di e katéter. Durante di atmishon den hòspital, e dòkter di sala lo puntrabo si bo ke partisipá (voluntariamente) den un investigashon sientífiko. Nos ta realisá nos mes hopi bon ku nos ta hasibo e pregunta akí na un momentu ku bo ta wòrdu inundá ku yen informashon i eksaminashon i ku bo ta nèrvioso den espera di e operashon. Lamentablemente no ta posibel pa nos puntrabo esaki hopi adelantá. Purba tòg di pensa trankílamente kiko bo respuesta ta, i si ta nesesario konsultá ku bo pareha/famia. Si bo ta deseá, bo por retraktá 10 bo konsentimentu despues di e operashon òf na kualke otro momentu despues di e transplantashon. Esaki lo no afektá bo tratamentu. Promé ku bo haña e transplante di nir, e siruhano (vaskular) i anestesista ta pasa serka bo. Den kaso ku no tin hopi tempu promé ku e operashon kuminsá, esaki lo tuma lugá den e Sala di rekuperashon. 11 3 - E OPERASHON 3.1 Informashon general - - - - E transplantashon lo tuma lugá bou di narkósis total, ku un durashon promedio di kuater ora. E siruhano vaskular ta realisá e operashon. Den e sala di operashon bo ta haña un infüs di un asistente di anestesia. Bou di narkósis ta hinka un tubu den bo garganta. Esaki ta pa bo por tin un respirashon liber durante di e operashon. Lo saka e tubu ora bo bini na konosementu atrobe. Esaki por okashoná iritashon den bo garganta e promé dianan despues di e operashon. E nir nobo lo ta situá abou den bo barika (na man robes òf na man drechi) na parti dilanti i bo mes por sinti e nir. E siruhano lo konektá e nir ku e benanan i e vianan urinaria. Mayoria bes ta laga e propio nirnan keda na nan lugá. Despues di e operashon, e siruhano ta tuma kontakto ku bo persona di kontakto pa inform’é tokante di e transkurso di e operashon. Despues di e operashon bo ta keda un anochi riba e Departamentu di rekuperashon (kamber di rekuperashon). Akinan lo bo wòrdu kontrolá intensivamente durante di algun tempu. Ora di bishita ta di 19:15 or pa 19:45 (maksimal dos persona). Si bo kondishon ta pèrmitíbo, bo por bai bèk e departamentu e dia despues di e operashon. Nirnan bieu / nir transplantá / uréter / LUGÁ DI E NIR TRANSPLANTÁ 3.2 E promé periodo despues di e transplante Ora bo sali for di e narkósis, lo bo ripará ku tin diferente slan den/na bo kurpa. Na kontinuashon ta deskribí en breve pa kiko nan ta sirbi. - Un drèin di herida. Esaki ta den e área di operashon. E drèin di herida ta drena e vògt redundante di e herida pa evitá hinchamentu rondó di e nir. Asina ku no tin mas vògt di herida ta pasa dor di e drèin akí, nos ta sak’é. Mayoria bes esaki ta tuma lugá den e promé siman despues di e transplante. - Un katéter di blas. E slan akí ta hinká den bo blas via e via urinaria i e ta saka e urina for di e blas pa duna bo blas chèns pa rekuperá di e operashon. Despues ku a saka e katéter, normalmente e di 7 dia despues di e operashon, bo no tin mag di primi ora bo ta pishi òf wanta bo urina pa evitá lèkashi den bo blas na e lugá kaminda a hègtu e uréter. 12 - - - Ora bo risibí un nir di un dunadó bibu, un miembro di famia òf relashon, bo ta haña un ‘splint’ (un tubu ku ta saka urina di e transplante) durante di e operashon. E tubu akí ta hinká den e pèlvis renal (nierbekken) di e nir nobo i e ta sali via e blas dor di e kueru den e ápdomen. E urina ku e nir nobo ta produsí, ta sali direktamente via e splint. Di e manera aki e hègtu di e uréter na e blas por kura bon pa evitá lèkashi di urina. Ademas ta kohe e urina di e nir nobo apart di e urina ku e 'propio' nir ainda por produsí. Asina nos por wak kon e nir nobo ta traha. E splint ta di hègtu ku un hilu soluble i ta sak’é e di sinku dia despues di e operashon. Si bo ta risibí un nir di un dunadó morto, bo no ta haña un splint durante di e operashon, sino un katéter dòbel-J. E katéter dòbel-J ta un katéter interno ku ta bai bo blas for di e pèlvis renal di e nir nobo, via e uréter, i e ta saka e urina ku e nir nobo ta produsí i hib’é bo blas. Mas o ménos 6 siman despues di e operashon, lo saka e katéter dòbel-J via un sistoskopia (cystoscopie). Un infüs den bo brasa. Esaki ta pa atministrá líkido i remedi. Ta eksistí un posibilidat ku bo ta haña un infüs (katéter venosa sentral) den bo garganta. Esaki ta pa atministrá líkido i asina por midi si bo falta líkido òf si bo tin di mas. Mayoria bes ta saka e katéter venosa sentral promé ku bo bai bèk e departamentu. Regularmente sa pasa ku despues di e transplantashon, espesialmente ku nir di un dunadó morto, ku e nir no ta funshoná bon ainda i ku mester diálisá. Pa mas informashon tokante di esaki, konsultá e kapítulo posibel komplikashon. 3.3 Katéter diálisis peritoneal Generalmente ta laga un katéter di diálisis peritoneal (buikdialysecatheter) keda sinta maksimal tres luna. Diálisis peritoneal por ta nesesario despues di e transplantashon si e funshon di e nir no ta sufisiente ainda. E peritoneo (flishi di barika) ta keda intakto durante di e operashon, di manera ku bo por sigui dialisá via bo barika. Den kaso ku e nir ta funshoná bon direktamente, no ta nesesario mas pa hasi diálisis peritoneal i bo por tapa e katéter. No ta nesesario pa spula e katéter tur dia. Mester limpia e dòpi chikí di e katéter tur siman. 13 4 - DESPUES DI E TRANSPLANTE DI NIR Manera a menshoná anteriormente, lo bo pasa e promé anochi despues di e operashon den e Sala di rekuperashon (Verkoeverkamer). E mainta despues bo ta bini bèk departamentu F5 Noord. Lo bo haña e siguiente eksaminashonnan durante di bo estadia riba e departamentu. 4.1 Kohementu di sanger frekuente Tur dia den siman ta kue sanger serka bo pa kontrolá funshon di e nir. Si ta nesesario, lo kue sanger den wikènt tambe. 4.2 Renograma Promé ku e eksámen, e dòkter ta spùit un líkido levemente radioaktivo den bo bena ku e nirnan ta ekskretá direktamente. Si bo tin un infüs, lo spùit esaki via e infüs. Despues ta saka potrèt di e nir ku un kámara grandi. Riba e potrètnan por wak e sirkulashon di sanger i funshon di e nir. - Durashon di e eksaminashon: mas o ménos trinta minüt. - Preshon: un posibel inyekshon den e bena por hasi un tiki doló. - Lugá: departamentu di medisina nuklear F2 4.3 Ekografia di e nir Pa medio di un ekografia lo determiná e forma, tamaño i posibel stiwamentu den e nir. - Durashon di e eksaminashon: mas o ménos sinku minüt. - Preshon: e promé siman e herida di e operashon por hasi un tiki doló na ora di hasi e ekografia. - Lugá: departamentu F5 Noord 4.4 Sistograma mikshonal (mictiecystogram) Via e katéter di blas ta spùit kontraste den e blas pa e bira visibel riba e potrètnan rayo X. Di e manera aki por detektá si tin lèkashi na altura di e konekshon di e uréter na e blas. Si esaki no ta e kaso, por saka e katéter di blas. - Durashon di e eksaminashon: mas o ménos trinta minüt. - Preshon/efekto sekundario: bo por tin un sensashon molestoso ku bo mester pishi ora e líkido ta den bo blas i ora a kaba di saka e katéter. - Lugá: departamentu di radiologia C1 4.5 Kurva di tratamentu ku remedi Pa determiná ku bo ta hañando sufisiente remedi, lo kontrolá regularmente e spil/konsentrashon di e remedi inmunosupresor den bo sanger. Nos lo kue sanger promé ku ingestion di e medikamentu i un par dia biaha despues di ingestion. Di e manera aki por determiná un kurva di medikamentu. E remedinan, di kua nos lo traha kurva ta cyclosporine (Neoral), tacrolimus (Prograft), Myfortic, Cellcept, sirolimus (Rapamycine) i everolimus (Certican). Promé ku e eksámen lo hinka un angua di infüs pa no tin mester di pasa angua kada biaha di nobo. - Durashon di e eksaminashon: tres pa sèis ora. - Preshon: introdukshon di e angua di infüs por hasi doló. - Lugá: departamentu F5 Noord 4.6 Biopsia di nir Den algun kaso, e dòkter por konsiderá nesesario pa hasi un biopsia. Pa medio di un prek den e nir ta kue un pida chikí di tehido di nir. E prosedimentu akí ta wòrdu realisá bou di narkósis lokal. Nos ta evaluá e material bou di un mikroskop i asina nos ta haña informashon tokante di lo kual ta pasando den e nir. 14 - Durashon di e intervenshon: mas o ménos djesinku minüt. - Preshon: e prek di e narkósis lokal por hasi doló. - Lugá: departamentu F5 Noord, den algun kaso riba departamentu di radiologia C1 Poskuido: dor ku tin chèns riba sangramentu di nobo, bo mester keda den kama durante di dos ora despues di e eksaminashon. E zùster ta kontrolá regularmente bo preshon i bo pòls. 4.7 Sistoskopia Si bo a risibí un nir di un dunadó morto, lo hasi un sistoskopia mas o ménos sèis siman despues di e operashon pa saka e katéter dòbel-J. Pa medio di un skopia lo saka via e uretra i e blas e katéter dòbel-J. Promé ku e eksámen lo bo haña (durante di un di bo bishitanan na e poliklínika) èkstra antibiótika resetá pa evitá komplikashonnan, manera un inflamashon na blas. - Durashon di e eksaminashon: mas o ménos trinta minüt, inklusive e preparashonnan - Preshon/efekto sekundario: introdukshon di e skopio via e uretra por hasi doló. Despues di e skopia bo por sinti temporalmente kimamentu ora di pishi. Ademas por tin sanger/kuahadura chikí (stolseltjes) den bo urina. - Lugá: departamentu C2, endoskopia 15 5 - TRATAMENTU KU REMEDI Den e kapítulo akí bo ta haña un deskripshon di e remedinan ku ta duna pashèntnan di transplante di nir. Banda di e remedi inmunosupresor, bo por haña antikoagulante, remedi pa baha ásido di stoma, preshon i kolesteròl. Bo por lesa ademas kiko e posibel efektonan sekundario ta. Pa evitá rechaso di e nir ta importante pa bo tuma e medikamentu na e manera korekto. Nunka baha òf stòp ku e remedinan kontra rechaso, ya ku esaki por kousa un reakshon di rechaso. 5.1 Inmunosupresiva Inmunosupresiva ta remedinan ku ta reprimí e sistema di defensa. E sistema inmune (sistema di defensa) ta protehá e kurpa kontra infekshon: e ta detektá bakteria i otro tehido di kurpa straño i e ta purba di destruí nan. E sistema inmune ta reakshoná di e mésun manera riba e organó transplante: e ta ataká e órgano, lo kual por kousa su rechaso. E sèlnan di sanger blanku ta hunga un papel importante den e defensa aki. Pa evitá rechaso mester “match” promé ku tur kos e nir di e dunadó ku e resibidó. Esaki ta enserá ku e gruponan di sanger mester kuadra i ku e karakterístikanan di tehido mester kuadra mas tantu posibel. Pero aunke ku ta sòru pa un bon ‘match’, semper mester tuma inmunosupresiva, ku eksepshon di un transplante entre oochi monosigoto. Medidanan general - Inmunosupresiva tin algun efekto sekundario. Ademas di efektonan pa kada medisina, por menshoná un par di efekto sekundario general. Na promé lugá bo ta suseptibel pa sierto infekshonnan, i tambe bakteria, ku normalmente no ta pone un hende bira malu (infekshonnan oportunista). Pa e motibu aki un bon higiena ta hopi importante. - Ademas e chèns ta mas grandi pa desaroyá un anomalia kutáneo (huidafwijking) dor di uso di remedi inmunosupresor durante di hopi aña largu. Algun ta wòrdu kousá dor di vírùs: (por ehèmpel frèt, “blashi di kentura”, kolibrí, sendepaga). Mèldu bo serka bo dòkter ku e kehonan aki; mayoria infekshon di vírùs mester wòrdu tratá ku medikamentu. Otro anomalia kutáneo ta wòrdu kousá dor di tuma solo. No eksponé bo mes dimas na lus di solo, evitá solo entre 11.00 or i 15.00 or. Bisti un sombré òf pèchi i usa un zeta kontra kimá di solo ku un faktor di protekshon haltu (mas haltu ku faktor 20). - E remedi inmunosupresor ku bo ta usa ta kousa regularmente tumornan maligno, espesialmente riba e kuero. Ademas sa tin algun kaso di por ehèmpel kanser di klir linfátiko i otro tipo di kanser. - Kuido di boka ta hopi importante pa evitá infekshon. Si bo tin ku haña un intervenshon dental, por ehèmpel ranka djente i/òf kis, bisa bo dentista ku bo a haña un transplantashon. Dor di e transplantashon ta nesesario tin biaha pa duna un kür di antibiótika pa evitá infekshon. Instrukshon general di uso - Bo a lubidá di tuma bo inmunosupresiva un biaha? Tuma esaki tòg. No hasi’é ora ya ta kasi ora pa e siguiente dósis. - Si bo a saka denter di 3 ora despues ku bo a tuma e medikamentu, bolbe tum'é di nobo. Den kaso di sakamentu òf habrimentu di barika sin fin, bo mester tuma kontakto ku bo dòkter. - Sòru pa bo tin sufisiente stòk di bo remedinan den kas. - Sòru pa bo tin bo karchi di medikamentu semper ku bo i un sèt di píldora di reserva. - Sòru pa ora di hospitalisashon bo semper bin ku un stòk di bo propio medikamentu pa algun dia. 16 5.2 Tipo di inmunosupresiva Na kontinuashon nos ta deskribí e diferente tiponan di inmunosupresiva i nan posibel efektonan sekundario. Lo bo bai usa un kombinashon di dos te ku tres tipo di remedi. Bo dòkter ta skohe e kombinashon akí pa bo. Esaki ta nifiká ku bo lo no bai usa tur remedi menshoná. Di kada remedi ta eksistí un lista largu di efektonan sekundario. Sinembargo esaki no ta nifiká ku bo lo haña tur e efektonan aki. Nota bon: E lista akí di efektonan sekundario no ta kompleto i e no ta remplasá e foyeto informativo den empake di e remedi di e fabrikante. Prednison - pastia 5 mg. - funshon: e ta reprimí henter e sistema di defensa i infekshonnan. - dósis: 1x pa dia (dòkter ta determiná e dósis pa kada pashènt). - ingestion: preferiblemente ora di kuminda ku lechi òf awa. - efektonan sekundario: kuramentu di herida atrasá, kara di luna yen, kueru fini, diabétes, oumento di apetit, osteoporósis, problema ku stoma, preshon oumentá, preshon oumentá na bala di wowo ku chèns riba preshon na wowo (staar), retenshon di líkido, distribushon alterá di vèt, sodamentu den anochi, pèshi/akné, kambio di humor. Neoral (cyclosporine) - pastia di 25 òf 100 mg, bebida 100mg/ml. - funshon: e ta reprimí e sistema di defensa, e ta traha espesífikamente riba sèlnan di sanger blanku. - dósis: dos biaha pa dia, e kantidat to wòrdu determiná a base di konsentrashon den bo sanger/kurvanan. - ingestion: tur dia na un ora stipulá ku e mésun ko’i bebe, pa haña un konsentrashon den bo sanger konstante. - nunka den kombinashon ku grapefruit, djus di grapefruit òf yerba di San Juan (Sint Janskruid). E sustanshanan akí ta influenshá e konsentrashon den bo sanger. - ora bo saka e píldoranan for di e strep, bo tin ku tumanan mas pronto posibel, sino e funshon por disminuí. - e konsentrashon den bo sanger i e funshon di Neoral por wòrdu influenshá dor di otro remedi, por ehèmpel remedi kontra beskèin. Konsultá ku bo dòkter di kas òf dòkter di transplantashon ora bo ta usando Neoral i haña otro medikamentu preskribí. - efektonan sekundario: preshon oumentá, defekto di funshon di nir, hinchamentu di karni di djente, kresementu di kabèi eksesivo, doló di kabes, problema ku stoma/tripa, daño di nervio, movementu deskontrolá, nivel di potasio oumentá, sensitividat oumentá pa solo. Prograft (tacrolimus) - Kápsula di 0,5 òf 1 òf 5 mg - funshon: e ta reprimí e sistema di defensa, e ta traha espesífikamente riba sèlnan di sanger blanku. - Dósis: dos biaha pa dia. Kantidat determiná dor di bo dòkter di transplantashon - Ingestion: durante di kuminda. Tuma na un ora stipulá ku e mésun ko’i bebe, pa haña un konsentrashon den bo sanger konstante. - Nunka den kombinashon ku grapefruit, djus di grapefruit òf yerba di San Juan (Sint Janskruid). E sustanshanan aki ta influenshá e konsentrashon den bo sanger. - Ora bo saka e píldoranan for di e strep, bo tin ku tumanan mas pronto posibel, sino e funshon por disminuí. - Efektonan sekundario: diabétes, preshon oumentá, defekto di funshon di nir, doló di kabes, problema ku stoma/tripa, defekto di heful den man i pia, temblamentu di man, sensitividat oumentá pa infekshon. 17 Imuran (azathioprine) - pastia di 25 òf 100 mg funshon: e ta reprimí funshon di manteka di wesu i ku esei e produkshon di sèlnan di sanger blanku. dósis: 1x pa dia. ingestion: durante di kuminda. efektonan sekundario: kaimentu di kabèi, problema ku stoma/tripa, defekto di funshon di higra, anomalia sèlnan di sanger. CellCept (mycofenolaat mofetil) - pastia di 250 òf 500 mg - funshon: reprimí sèlnan di sanger blanku den nan kresementu. - dósis: dos biaha pa dia - ingestion: tuma pastia kompletamente durante di kuminda ku un kantidat amplio di awa. - efektonan sekundario: problema ku stoma/tripa, anomalia hemograma (anemia, falta di sèl di sanger blanku), problema ku drumi, doló (di barika, di spir, di koyuntura), menos apetit, kaimentu di kabèi. Myfortic (mycofenolzuur) - pastia di 360 mg - funshon: manera Cellcept i por wòrdu usá si bo no ta wanta Cellcept bon. - dósis: dos biaha pa dia. - ingestion: tuma pastia kompletamente durante di kuminda ku un kantidat amplio di awa. - efektonan sekundario: problema ku stoma/tripa, anomalia hemograma (anemia, falta di sèl di sanger blanku, falta di plaketa di sanger), doló di kabes, defekto di funshon di higra, kaimentu di kabèi. Rapamune (sirolimus) - pastia di 1 i 2 mg, bebida 1mg/ml. - funshon: e ta reprimí e aktividat di rechaso di tehido di un sierto tipo di sèl di sanger blanku. - dósis: 1x pa dia. - ingestion: ku bo desayuno. - efektonan sekundario: habrimentu di barika, anomalia kutáneo, grawatashi, falta di rosea, kolesteròl oumentá, defekto di heful, temblamentu, ritmo di kurason mas lihé, bista disminuí, akumulashon di líkido, kuramentu di herida malu. Certican (everolimus) - pastia di 0,25 i 0,75 mg - funshon: e ta reprimí e aktividat di rechaso di tehido di un sierto tipo di sèl di sanger blanku - dósis: dos biaha pa dia - ingestion: tuma na un ora stipulá ku e mésun ko’i bebe, pa haña un konsentrashon den bo sanger konstante. - efektonan sekundario: preshon oumentá, anomalia di sèl di sanger (falta di plaketa di sanger, anemia), akné, kolesteròl oumentá. 5.3 Sobrá remedi Nexium - pastia di 20 mg - funshon: e remedi aki ta pa reprimí ásido di stoma. E ta protehá e stoma kontra influensha negativo di otro remedi. - dósis: 1x pa dia 18 - ingestion: tuma sin kou, no kibra. efektonan sekundario: doló di kabes, problema ku tripa, gas, iritashon kutáneo i/òf grawatashi, biramentu di kabes, boka seku. Selokeen ZOC (Metoprolol) - pastia di 50 i 100 mg - funshon: baha preshon. - dósis: un òf dos biaha pa dia. - efektonan sekundario: anomalia di e hemograma (falta di plaketa di sanger), depreshon, menos alèrt, mariamentu, biramentu di kabes, doló di kabes, kram di spir, zonidu den orea, aritmia, akumulashon di líkido, man i pia friu, problema ku tripa, wowo seku i/òf iritá, infekshon na slèimflis di nanishi, iritashon kutáneo, hipersensibel pa lus òf lus di solo. Adalat oros (nifedipine) - pastia di 30 i 60 mg - funshon: baha preshon dor ku e ta ancha bena. - dósis: un òf dos biaha pa dia. - eefektonan sekundario: doló di kabes, kalor, bira kòrá, batimentu di kurason, akumulashon di líkido den pia, biramentu di kabes, problema ku stoma/tripa, iritashon kutáneo, hinchamentu di karni di djente. Lipitor (Atorvastatine) - pastia di 10 mg - funshon: baha kolesteròl. - dósis: 1 x pa dia promé ku bai drumi. - ingestion: ta deskonsehá fuertemente pa usa ku grapefruit òf djus di grapefruit, pasó nan por kousa oumento di e konsentrashon di e remedi den bo sanger. - efektonan sekundario: problema ku stoma/tripa, gas, falta di apetit, hemograma perturbá (falta di plaketa di sanger), infekshon di higra, iritashon kutáneo, grawatashi, zonidu den orea, swak di kurpa general, akumulashon den brasa i/òf pia, doló di spir, doló di koyuntura, oumento di peso. 5.4 Tratamentu ku remedi den atministrashon propio Dikon tratamentu ku remedi den atministrashon propio? Resientemente bo a haña un transplantashon di nir den AMC òf bo ta bai haña unu. Pa laga e transishon entre hòspital i kas kana mas mihó posibel, bo ta haña durante di bo hospitalisashon e remedinan, ku bo ta usa, paso a paso den atministrashon propio. E tratamentu ku remedi ta hopi importante pa e nir transplante por funshoná mihó posibel i pa su preservashon. Ta importante ku bo ta tuma e kantidat korekto di e remedinan i na e ora korekto. Den hòspital bo por praktiká esaki, mientras ainda tin zùster i dòkternan den besindario ku por kontestabo si bo tin algun pregunta. Prosedimentu - Si tur kos ta bai manera deseá, bo lo haña riba e di 3 dia despues di e transplantashon splikashon di e zùster tokante di e remedinan i e prosedimentu di e práktika di medikamentu. Bolbe lesa ademas e informashon tokante di e remedinan den e map akí. Tambe lo bo risibí un karchi di medikamentu ku ta kontené e remedinan ku bo ta usa, huntu ku e kantidat i momentunan di ingestion. Si despues di esaki ainda bo tin algun pregunta, no duda di puntra e zùster. - E dia siguiente, esta e di 4 dia despues di e operashon, bo ta kuminsá pone e remedinan klá bo mes bou di guiansa di e zùster. A kis pa e momentu akí, pasó mayoria bes e ora ei ta duna tur medikamentu oral (den forma di pastia). Si dor di algun sirkunstansha esaki ta dura mas largu, e chèns ta ku bo ta kuminsá mas lat. 19 - - - E medikamentu di mainta bo ta sigui haña di e zùster. Di e zùster bo ta haña e lachi di remedi i e lo puntrabo pa bo mes pone e remedinan klá pa e siguiente momentu di ingestion. E zùster lo kontrolá ademas si bo a tuma e remedinan na tempu. E remedinan kontra doló i posibel “psychofarmaca” (esakinan ta entre otro remedi pa drumi) ta keda den atministrashon di e zùster. Ora ku bin un kambio den e medikamentu, lo informabo mas pronto posibel i lo ahustá bo karchi di medikamentu. E zùster ta tuma a karchi di medikamentu tur anochi, di moda ku e warda di anochi por kontrol’é. Tambe e ta tuma e baki di remedi, di moda ku e warda di anochi por suplement’é den kaso ku ta nesesario. Abo mes ta warda e lachi di remedi (preferiblemente na un lugá sigur di moda ku bishita, espesialmente mucha, no por yega aserka). Bo por warda e lachi di remedi por ehèmpel den e lachi mas ariba di bo mesita djanochi. Si ponementu klá di e remedinan bou di guiansa a bai bon durante di 3 dia, bo ta haña e remedinan enteramente den bo propio atministrashon. Esaki ta nifiká ku lo no kontrolá mas na kada momentu ku bo tin ku tuma remedi si bo a pone e medikamentu klá korektamente. E zùster lo puntrabo si un bes pa dia si tur kos ta baiendo bon, si bo tin algun pregunta i si bo tin mester di mas remedi. No duda di hasi e preguntanan ku bo tin. Lo sigui tuma e karchi di medikamentu i e lachi di remedi tur anochi pa kontrolá nan. Ora tin algun kambio den bo kondishon físiko, ku ta pone ku bo mes no por atministrá bo remedinan, por ehèmpel dor ku bo a haña kentura haltu, e medikamentu lo bolbe bai temporalmente den atministrashon di e zùster. Si bo tin mas pregunta despues di a lesa e informashon akí òf durante di e prátika di medikamentu, no duda di puntra e zùster pa aklarashon. 5.5 Resèpt Na ora di òntslag bo ta risibí di bo zùster un resèpt di òntslag ku tur medikamentu riba dje, ku bo ta tumando na e momento ei. Ku e resèpt akí bo por bai e botika di poli di AMC, ku ta situá den e edifisio di poliklínika A. E botika ta habrí 24 ora pa dia, 7 dia pa siman. Na e botika di poli lo bo risibí e medikamentu pa e promé par di dianan despues di bo òntslag. Bo zùster lo sòru ademas na ora di òntslag pa bo propio botika risibí resèptnan via e Apotheek Servicepunt (ASP) di AMC. Bo propio botika por suministrabo e sobrá medikamentu ku e hòspital a resetá pa bo. Bo dòkter di kas tambe lo risibí un mensahe di bo òntslag i bo lista di remedi. Kontinuashon di e resèptnan mester tuma lugá serka bo dòkter di kas. Den kaso ku bo tin mester di medikamentu nobo, bo dòkter di poliklínika lo resetá esaki un solo biá i despues bo dòkter di kas lo sòru pa kontinuashon. 20 6 - POSIBEL KOMPLIKASHON DESPUES DI E OPERASHON 6.1 Sangramentu di nobo Den e promé dianan despues di e operashon, bo por pèrdè sanger for di e konekshon entre e benanan di e nir i e benanan di bo kurpa. E síntomanan ta: - preshon abou - falta di heru - biramentu di kabes - plèki blou na e herida di operashon Tin bes ta nesesario pa operá di nobo. 6.2 Lèkashi di urina den barika Lèkashi di urina por surgi kaminda e uréter (urineleider) ta di hègtu den e blas. E problema aki por pasa di su mes. Frekuentemente ta nesesario pa hasi un operashon di nobo. E síntomanan ta: - doló di barika - akumulashon di líkido - empeoramentu di e produkshon di urina i funshon di nir Si surgi lèkashi di urina den e barika, mester remediá esaki promé dor di insertá un slan chikí den e pèlvis renal (nefrodrain), di moda ku e urina por sali via e slan. 6.3 Konstrikshon (stenose) di e uréter Esaki ta un opstrukshon di pasamentu di urina di e nir pa e blas dor di un konstrikshon di e uréter. Esaki ta kousa stiwamentu den e nir. E konstrikshon akí ta wòrdu kousá frekuentemente dor di un defekto den e suministro di sanger despues di a saka e nir donante. Lo trata esaki na promé lugá temporalmente ku un slan den e nir, ku lo hinka bou di narkósis lokal. Den mayoria kaso ta nesesario pa hasi un operashon di nobo den un fase mas lat. 6.4 Daño di transplante di e nir (acute tubulus necrose) E filternan i tubunan di urina di e nir por wòrdu dañá durante di sakamentu i durante di e periodo ku e nir ta pafó di e kurpa. Dor di esaki ta posibel ku e produkshon di urina despues di e transplantashon no ta kana mes ora. Esaki ta un fenómeno ku sa pasa frekuentemente. E durashon di e rekuperashon ta varia di algun dia te ku tin bes mas ku sèis siman. Den e periodo aki bo ta obligá pa dialisá, te ora ku e nir kuminsa kana bon i no ta nesesario mas pa hasi diálisis. 6.5 Rechaso di e transplante E komplikashon mas frekuente di un transplantashon di nir ta rechaso (afstoting). E sistema inmuno di un hende ta strukturá di diferente sèlnan ku ta traha huntu pa tene e kurpa sano i pa proteh’é kontra di gérmen di enfermedat. E sèlnan di sanger blanku ta forma parti di e sistema aki. E nir donante ta wòrdu registrá komo tehido di kurpa straño i e sistema di defensa lo purba di stot e nir for di e kurpa. Mas ku mitar di tur pashènt lo eksperenshá tardi òf trempan rechaso despues di un transplantashon di nir. Den mayoria kaso esaki no ta un situashon sin speransa! Tratamentu ku remedi ta un bon tratamentu kontra di rechaso. Pa por señalá un rechaso, ta kontrolá bo sanger regularmente i si ta nesesario ta hasi un biopsia pa determiná e gravedat di e rechaso. Tin diferente fase den kua e kurpa por rechasá e transplante: a) hiperagudo b) hiperagudo posponé c) agudo 21 d) króniko Hiperagudo Esaki ta un rechaso ku ta tuma lugá denter di algun minüt te ku algun ora despues di e operashon, hopi biaha ta pèrdè e nir e ora ei. E tipo di rechaso aki sa pasa rara bes. Hiperagudo posponé E rechaso aki ta tuma lugá mayoria bes tres òf kuater dia despues di e operashon. Den e kaso aki tambe ta pèrdè e nir hopi biaha. Agudo E rechaso aki ta tuma lugá mayoria bes entre sinku pa nobenta dia despues di e operashon. Indikashonnan di un rechaso ta daño na e tehido di e nir i sèlnan di sanger blanku ku a penetrá e tehido. Den e kaso aki mester ekskluí infekshon. Ta eksistí algun síntomanan klásiko den kaso di rechaso. Esakinan ta: - produkshon di urina disminuí - pèrdida di funshon di nir - akumulashon di líkido - kentura Mayoria bes por trata e tipo di rechaso aki bon. Króniko Un rechaso króniko por surgi despues di un rechaso agudo òf dor di otro kousa. Un rechaso króniko por desaroyá for di sèis luna despues di e operashon. E por kousa daño di tehido den e nir i e por redusí durashon di bida di e nir. Tratamentu E tratamentu ta dependé di e tipo di rechaso. Mayoria bes e tratamentu ta eksistí di dósisnan haltu di (methyl)prednisolon (MPNS) via un infüs, durante di 3 pa 6 dia. Algun biaha ta nesesario pa hasi un tratamentu mas fuerte. No tin un tratamentu disponibel pa rechaso króniko. 6.6 Trombósis Dor di preshon riba e benanan durante di e operashon òf dor di falta di ehersisio físiko despues di e operashon, bo por haña trombósis. Trombósis ta un koagulashon di sanger (bloedpropje) den e bena. Si e pròp akí lòs, ta eksistí un chèns ku e pròp por sera un otro bena (ader) òf arteria (slagader), lo kual ta pone ku e parti atras no ta haña sanger mas. Trombósis di e arteria di e nir ta un komplikashon poko komun pero serio. Den kasi tur kaso ta pèrdè e nir komo konsekuensha. 6.7 Preshon oumentá Pashèntnan ku preshon haltu promé ku e operashon, lo tin esaki mayoria bes despues di e operashon tambe, pero esaki por disparsé segun e nir kuminsá funshoná mihó. Si esaki no sosodé, lo bo haña remedi p’é. 6.8 Infekshon Despues di e operashon bo ta mas suseptibel pa diferente infekshon. Esaki ta wòrdu kousá dor di e remedinan ku bo ta usa pa defensa, ya ku nan ta redusí bo propio defensa konsiderablemente. E infekshonnan mas frekuente ta infekshon di via respiratorio, inflamashon na blas i ‘cytomegalie virus’ (CMV, un tipo di hèrpes vírùs). 6.9 Saka herida dor di ta drumí hopi tempu (decubitus) Heridanan ku ta surgi dor di ta drumí hopi tempu ta wòrdu kousá dor di forsa di preshon, frikshon i skùifmentu. Dor di forsa di preshon, frikshon i skùifmentu bo kuero ta daña, pasó e 22 sirkulashon di sanger di e kuero i posiblemente tehido supyasente ta wòrdu strobá. Esaki por kousa un herida. E heridanan akí ta surgi frekuentemente serka pashèntnan ku ta den kama pa hopi tempu òf den un ròlstul. E zùster ta kontrolá bo kurpa tur dia pa wak si bo tin herida. E ta kontrolá e heridanan mas frekuente: hilchi, wesu di rabu, hep, orea i nanishi. Pa evitá e tipo di heridanan akí bo mester: - kambia di posishon regularmente i move. Asina bo por move, nos ta rekomendá pa bo kuminsá move i subi e frekuensha poko-poko. - kambia posishon un biá den kuater ora. - den kaso ku ta nesesario, e zùster ta pidi un kolchon anti-decubitis pa bo. E tipo di kolchon akí ta repartí e preshon riba henter bo kurpa. - ademas e zùster por pidi un kusinchi spesial pa den ròlstul. - bisti mea di tela di sèrbètè pa evitá daño na bo hilchinan. - skùif menos posibel na ora di bira den kama. - hisa bo mes mas tantu posibel na ora di bira den kama. Puntonan di atenshon despues di e operashon 6.10 Kolektá urina Despues di e operashon lo warda urina di 24 ora den kèlki tur dia durante di hospitalisashon. Esaki ta pa wak si bo ta produsí sufisiente urina i si a bin sufisiente residuo den e urina. Ta kontrolá e balansa di fògt atentamente. Abo mes tin ku apuntá kuantu bo ta bebe pa dia. Bo lo haña un lista di fògt ku bo por yena fasilmente. Esaki ta pa kontrolá si e nir ta funshoná sufisientemente i ku bo no ta retené líkido. Ademas di e urina di 24 ora, nos ta tuma regularmente un kultivo di urina (urinekweek) i un sedimentu di urina (urinesediment), lo kual nos ta analisá pa posibel infekshon, proteina i suku den bo urina. 6.11 Ehersisio físiko For di e promé dia despues di e operashon, bo tin mag di kuminsá mobilisá poko-poko, es desir sali for di kama. Ta bon pa hasi esaki dos bes pa dia pa un kuartu di ora i posiblemente kana rònt un tiki. A base di bo kondishon, bo ta amplia esaki lentamente. Mobilisashon ta redusí klaramente e chèns pa haña herida (decubitis) i trombósis. Ora bo ta move sufisientemente, e dòkter lo konsehá pa stòp ku e inyekshonnan kontra trombósis, Fraxiparine. 6.12 Nutrishon Poko despues di e operashon, bo lo kuminsá ku un dieta líkido i transparente. Ta warda ku ampliashon di e dieta te ora ku e tripanan kuminsa kana. Ademas ta dependé di e balornan di sanger kua restrikshonnan lo preskribí pa bo dieta. Den kaso ku e nir kuminsa kana bon, por amplia e dieta lentamente pa un dieta nòrmal (sodio levemente limitá). Si e nir ta funshoná insufisientemente, e tin problema pa ekskretá proteina, sodio (salu), potasio i awa. Proteina ta molekülnan grandi ku ta funshoná komo material di konstrukshon. Ora di kiebro di proteina e stòf ‘ureum’ ta sali, lo kual ta venenoso pa e kurpa humano. Si e nir no ta funshoná bon, e no ta ekskretá sufisiente ureum. Den e kaso aki por apliká un dieta di proteina limitá pa evitá un ekseso di ureum. Kada pashènt di transplantashon ta haña un dieta di sodio limitá, pa motibu ku sodio ta retené líkido. Ora ku e nir no ta ekskretá líkido bon, no ta haña un limitashon di líkido. Pa diferente motibu por ta prudente pa rekurí na un dietista. Un dietista por dunabo konseho tokante di e elekshon di produkto alimentisio ku sí bo tin mag di usa. Prednison tin komo karakterísitika ku e por kousá osteoporósis i esei por trese fraktura di wesu. Kalsio por evitá esaki. E dietista lo inkluí esaki den e konseho di alimentashon. Algun pashènt por benefisiá di produktonan ku ta kontené èkstra kalsio. 23 Pa konsehonan di alimentashon ekstenso pa despues di bo òntslag, lesa párafo 7.2, página 25. 6.13 Aspektonan sikososial E periodo rondó di un transplante di nir ta hopi emoshonante pa bo i bo famia. Despues di e transplantashon tin inseguridat tokante di e progreso di e nir. Despues di e transplantashon bo por partisipá di nobo den e bida sosial, bo mes por planea bo dia, eventualmente reanudá bo trabou, e nesesidat di seksualidat por kambia, ètsétera. Inseguridat tokante di funshonamentu òf pèrdida di e nir por influenshá bo bida formalmente. Di eksperiensha nos sa ku tin bes ta difisil pa bai biba un “bida nòrmal”. Papia tokante di e tema aki por yuda. E asistente sosial por dunabo apoyo si bo tin nesesidat di dje. Bo por haña e number di telefòn dilanti den e map akí. Si bo tin nesesidat pa papia ku otro pashènt di transplante di nir, bo por tuma kontakto ku e organisashon nashonal pa pashènt di diálisis i transplante Landelijke Vereniging voor Dialyserenden en getransplanteerden (LVD). Bo ta haña e number di telefòn riba e lista di numbernan di telefòn relevante riba página 4. 24 7 - ÒNTSLAG 7.1 Den kaso di problema médiko na kas: ki ora tuma kontakto ku hòspital i/òf dòkter di kas? A surgi problemanan médiko na kas? E promé tres lunanan despues di e transplantashon di nir, bo tin ku tuma kontakto ku e poliklínika. E poliklínika ta habrí tur dia di 8.00 te 16.30 or. Den kaso di kehonan urgente pafó di orario di apertura di e poliklínika, bo ta yama e dòkter di kas na warda òf si ta nesesario F5 Noord. Nos ta konsehabo tuma kontakto ku e poliklínika/F5 Noord den kaso di: - kentura i kalafriu - hopi sakamentu òf diarea hopi líkido; mas largu ku un dia - sanger den urina - kambio den medikamentu, i bo tin duda òf si bo medikamentu posiblemente no ta klòp - subi di peso mas ku 2 kg. den un dia Despues di tres luna e funshon di e nir ta mayoria bes stabil i bo ta yama bo dòkter di kas promé. Den kaso di problemanan sikososial, bo por tuma kontakto ku e Trabou sosial (Maatschappelijk werk). 7.2 Konsehonan pa manera di biba Medikamentu Ta importante pa bo tuma bo remedinan tur dia i na e manera korekto. E dósis korekto, na e oranan korekto, na e manera korekto. E dòkter ku ta tratabo ta resetá e medikamentu. Den e kapítulo Hospitalisashon ta deskribí kon mester tuma e remedinan. Durante di bo hospitalisashon nos ta siñabo kon pa atministrá bo medikamentu. Patras den e map akí bo ta haña bo lista di remedi. E lista aki ta kontené un resumen di tur e remedinan ku bo ta usa. Na ora di òntslag, e zùster ta manda e resèptnan e botika di AMC, Apotheek Service Punt. Despues nan ta manda e resèptnan bo propio botika. Bo por bai pasa buska e remedinan denter di dos dia. Na ora di òntslag bo ta haña di e zùster un resèpt pa bo por buska remedi pa e promé dianan despues di òntslag na botika di e poli di AMC. Sobrá informashon ta disponibel bou di Medikamentu den e kapítulo Despues di e transplante Nutrishon Hopi kos ta kambia ora bo tin un nir nobo. Tambe lo ke ta trata bo nutrishon. Si e nir transplante ta funshoná bon, en prinsipio tur limitashonnan di dieta ku bo tabatin promé ku e transplantashon no ta bálido mas. Awor bo por pishi saka tur residuo atrobe. Pa bo ta konta un nutrishon salú “nòrmal”, mes kos ku ta konta pa kada adulto salú. Den kaso ku e nir transplante no ta funshoná optimal, sí ta nesesario pa paga tinu na bo nutrishon. Lo determiná e limitashonnan di dieta a base di e resultadonan di sanger i bo preshon. Bon nutrishon Nos nutrishon ta konsistí di e siguiente nutrientenan: proteina, vèt, karbohidrato, fibra alimentisio, vitamina, mineral i awa. Un nutrishon salú ta enserá ku bo ta haña sufisiente kantidat di e nutrientenan akí den bu kurpa. Bo por logra esaki dor di kome variá. No ta eksistí un produkto alimentisio ku ta kontené tur nutrientenan nesesario. 25 Kantidat rekomendá di produkto alimentisio pa dia pa adulto: Pan Batata òf sustitushon (aros, pasta, èts.) Verdura Fruta Lechi i produkto di lechi Keshi Karni, piská, galiña, webu, tahu i tempé Belèg di karni Halvarina Margarina pa prepará kuminda Líkido di bebe 5 – 7 snechi 3 – 5 pida (150 – 250 gram) 3 – 4 kuchara di verdura (150 – 200 gram) 2 fruta 2 – 3 glas (300 – 450 ml) 1 – 2 slais (20 – 40 gram) 100 gram kurú (75 gram kushí) 1 – 2 slais (15 – 30 gram) 5 gram pa snechi 15 gram 2 liter (mas o ménos 16 kòpi) Peso Algun remedi, ku bo tin ku tuma pa kombatí rechaso di e nir nobo, por duna un sensahon di hamber, por ehèmpel Prednisolon. E tipo di remedi aki tin influensha riba e sistema hormonal i e ta stroba e señalnan di hamber i saturashon. Esaki ta nifiká ku ta tarda hopia mas largu promé ku bo ta sintibo yen. Si dor di esei bo bai kome mas ku e kantidat di energia ku bo kurpa mester, bo lo subi di peso. E oumento di peso mas grandi ta tuma lugá espesialmente den e promé 6 lunanan despues di e transplantashon. Pa vigilá bo peso, ta mihó pa bo pisa bo mes un bes pa siman riba e mésun dia i bou di e mésun sirkunstanshanan. Esei ta nifiká: pisa bo mes riba e mésun balansa, na e mésun ora (preferiblemente mainta, promé ku desayuno i despues di a bai wc) i ku paña similar bistí (por ehèmpel paña di drumi/sin sapatu òf sunú). Tepnan pa mantené e nivel di bo peso: - skohe na lugá di limonada nòrmal, limonada light òf awa mineral. Ademas no bebe muchu djus, pasó esakinan tambe ta kontené hopi kaloria. - hunta halvarina dietétiko (dieethalvarine) riba bo pan na lugá di margarina dietétiko (dieetmargarine) òf manteka (roomboter). - skohe e belègnan di karni ku menos vèt, por ehèmpel frikandó, ròl di karni (rollade), ròsbif, filè di galiña òf di kalakuna i ‘casselerib’. Purba ademas e keshinan menos vèt, manera keshi 20+/30+, cottage cheese òf ‘Zwitserse strooikaas’ na lugá di keshi 48+ ku porsentahe haltu di vèt. - skohe na ora di kuminda kayente pa tiponan di karni ku menos vèt, por ehèmpel ròsbif, ròl di karni, karni di baka sin vèt, bistek mulá (tartaar), frikandó, filè di porko, ‘rundervinken’ i filè di galiña òf di kalakuna. - purba di no kome dimas ko’i tene boka kontentu dushi i/òf vèt, manera bolo, kuki, kosdushi, chukulati, pinda, chips, pida wòrs òf keshi. Tuma preferiblemente un pida fruta òf un snechi pan ku belèg sin vèt ora bo tin hamber. - remplasá suku den bo te òf kòfi si bo ke dor di sakarina. - sòru pa sufisiente ehersisio físiko. Por lo ménos un ½ ora tur dia ta sufisiente. Bo por alkansá resultado benefisioso kaba dor di kana (lihé), tuma trapi mas tantu na lugá di left, traha den kurá, landa, limpia bentana, bai ku baiskel mas tantu na lugá di outo, èts. Komo konsekuensha di uso di Prednison, bo tin un riesgo oumentá di desaroyá diabétes. Pa e motibu aki ta èkstra importante pa paga tinu na bo peso, pasobra sobrepeso tambe ta oumentá e riesgo riba diabétes. Sodio Si despues di e transplantashon bo preshon ta haltu òf si bo ta retené líkido, ta nesesario pa limitá sodio (salu). Bo por logra esaki dor di: 26 - no usa salu, (blòki di) buyon, ketjap, aroma líkido, meks di speserèi di den paki (por ehèmpel ‘nasimix’) i kos por el estilo na ora di prepará kuminda. no kome produktonan i ko’i ches salu, komo sous i sòpi echo, kuminda kushiná, belèg di karni salu (ham kurú i rokfles (rookvlees)), wòrs humà (rookworst), hamburger, haring, ansjovis, bòkel, pinda i chips salu. No kome muchu dròp tampoko, pasó esaki tambe por subi bo preshon. Esaki no ta wòrdu kousá dor di e salu ku e ta kontené, sino dor di e supstansha glycyrinine. Tantu dròp salu i dròp sut ta kontené e supstansha aki. Pa sasoná bo kuminda kayente, bo por usa lo siguiente: - speserèinan fresku òf seká (pa tep lesa e buki "Eten met plezier" di Nierstichting. - Verstegen tin un surtido di speserèi ku no tin salu añadí. - produkto pa duna kuminda smak (smaakmakers) ku ta kontené poko sodio. E produktonan akí ta optenibel na tiendanan di produkto naturista i supermerkadonan grandi. Paga tinu sí pasó e produktonan akí por kontené hopi potasio. Konsultá ku bo dòkter òf dietista pa wak si e produktonan akí ta apropiá pa bo. - Binager, djus sítriko (citroensap), gèmber, konofló, saku di speserèi, puiru di mòster, siboyo i biña. Ademas bo por sasoná karni dor di hasa entre otro pida tomati i champiñon un tiki huntu ku e karni. - Usa produktonan fresku mas tantu posibel. Wak e buki “Eten met plezier” di Nierstichting pa resetanan dushi òf riba Internet (por ehèmpel www.verstegen.nl òf www.nvn.nl) Ademas tin algun buki di reseta ku poko sodio na benta, manera “Lekker zonder zout” di Hartstichting. Resumí un menu di dia ku sodio limitá ta kontené lo siguiente: - pan nòrmal - margarina/halvarina sin salu - belèg ku poko salu òf belèg sut - lechi òf produktonan di lechi nòrmal; maksimal 3 pa 4 produkto pa dia - prepará kuminda kayente sin salu i produktonan yen di salu pa duna kuminda smak - ko’i ches i ko’i tene boka kontentu, ku tiki salu òf sin salu Tambe ora bo dòkter no a indiká ku bo tin ku tene bo mes na un dieta ku sodio limitá, tòg ta mihó pa usa poko salu. Esaki ta mihó pa bo nir nobo i e ta redusí e chèns riba un preshon muchu haltu. Vèt Komo konsekuensha di e medikamentu ku bo tin ku tuma pa kombatí rechaso di e nir nobo, e chèns ta mas grandi ku bo por tin un nivel di kolesteròl oumentá. Pesei ta importante pa paga tinu na vèt den kuminda. Mester hasi un distinshon entre vèt saturá i vèt no saturá. Produktonan ku ta kontené vèt saturá ta espesialmente produktonan (animal) manera manteka, margarina duru i algun margarina vegetal paketá den un emboltura, karni vèt i belèg di karni vèt, keshi ku porsentahe haltu di vèt i cream cheese, (produkto di) lechi enterá, lechi pa kòfi, bolo, kuki, chukulati, koko i ko’i ches. Produktonan ku ta kontené vèt no saturá ta espesialmente tur sorto di zeta (vegetal), vèt líkido (di dieta) pa hasa, vèt líkido pa hasa kos den zeta ku ta herebé (frituurvet), margarina dietétiko, halvarina dietétiko, pinda, piská vèt i sousnan a base di zeta, komo sous pa salada. Pa redusí e chèns riba un nivel di kolesteròl oumentá ta importante pa usa poko vèt saturá. Tepnan pa limitá ingestion di vèt saturá: - skohe na lugá di produktonan enterá pa produktonan sin vèt òf deskremá, por ehèmpel (produktonan di) lechi sin vèt òf deskremá, keshi 30+ na lugá di keshi 48+. 27 - preferá produktonan ku ta yen di vèt no saturá (wak kiko e empake ta bisa tokante di esaki). hunta pan djis un tiki i preferiblemente ku halvarina dietétiko. skohe tiponan di karni i belèg di karni ku ménos vèt (wak mas dilanti den e foyeto aki pa algun ehèmpel). kome 1 pa 2 bes pa siman piská vèt na lugá di karni. no usa muchu produkto ku ta kontené hopi vèt, manera ko’i ches salu, keshi, wòrst, kuki, bolo, èts. usa pa prepará kuminda kayente zeta, margarina líkido i/òf vèt pa hasa líkido. no kome mas ku 3 bes pa siman un webu. Kalsio Prednisolon ta kousa un chèns oumentá riba osteoporósis. Pesei ta importante pa bo nutrishon kontené sufisiente kalsio, o sea kalki. (Produktonan di) lechi i keshi ta e fuentenan di kalsio di mas importante i ta rekomendabel pa tuma por lo ménos 4 di e produktonan akí pa dia. Si esaki no ta bai, bo por skohe ademas pa produktonan enrikesé ku kalsio, komo lechi enrikesé ku kalsio. Banda di kalsio tambe ta importante pa hasi ehersisio físiko i tuma vitamina D. Ehersisio físiko ta fomentá e produkshon di tehido di wesu. Vitamina D ta nesesario pa apsorpshon di kalsio for di kuminda i e ta sirbi komo material di konstrukshon pa e wesunan. E fuentenan mas importante di vitamina D den kuminda ta halvarina, margarina, produktonan pa hasa, karni i piská. Ademas bo kurpa mes tambe ta produsí vitamina D ku yudansa di solo. Líkido Pa sòru pa un bon “spulamentu” di e nir nobo, ta importante pa bo bebe sufisiente. Bo por kontrolá, a base di bo produkshon di urina, si bo ta tuma sufisiente líkido. Bo produkshon di urina mester ta por lo ménos 1½ liter den kada 24 ora. Pa kousa di un chèns oumentá riba oumento di peso despues di un transplantashon di nir, ta preferibel pa tuma bebida ku (kasi) no tin kaloria. Algun ehèmpel ta kòfi i te sin suku (si bo ke ku un sakarina), awa (mineral) i limonada light. Higiena Despues di e transplantashon di nir bo mester tuma remedi inmunosupresor pa kombatí rechaso di e nir nobo. Sinembargo, komo konsekuensha di esaki bo ta ademas mas suseptibel pa shuatamentu (voedselvergiftiging). Ta di gran importansha pa bo tuma na kuenta bon medidanan di higiena ora bo ta prepará i usa kuminda. - laba bo mannan bon ku awa i habon promé i despues di kontakto ku kuminda; seka nan ku un sèrbètè ku bo ta kambia tur dia. - chèk e empake pa e fecha di vensementu i kon pa konservá e produkto. No usa produktonan alimentisio ku a pasa fecha. Pone produktonan ku ta daña lihé, manera karni i produktonan fresku, mas lihé posibel den frishidèr. - Usa ko’i kushina limpi di glas i material sintétiko. No usa material di palu. - Evitá tur kontakto entre kuminda kurú i prepará durante di kushiná, tambe via bo mannan i ko’i kushina. - Kenta galiña, webu i karni te ora e ta kushí dórendor. - Semper laba i kaska verdura i fruta. - Tapa kuminda ku a sobra bon i ward’é maksimal 2 dia den frishidèr. Kenta e sobranan akí dórendor sí, promé ku bo komenan di nobo. - Limpia asèchi, planki di karni, labaplato i kos por el estilo, kaminda tabatin produkto alimentisio, promé ku bo bolbe usanan. - No warda produktonan ku ta daña lihé, manera (belèg di) karni i produkto por el estilo, muchu largu pafó di frishidèr. Algun ehèmpel ta belèg di karni pa riba pan i karni pa riba barbekiú. - Usa kada dia pa seka ko’i kushina i limpia e labaplato sèrbètè di kushina limpi. - E temperatura di e frishidèr no tin mag di ta mas haltu ku 4 gradu Celsius. 28 Resumen - sòru pa un patronchi di alimentashon salú i variá. - prepará kuminda kayente sin salu i produktonan yen di salu pa duna kuminda smak. Nu tuma ko’i ches ku ta kontené hopi salu. - paga tinu na bo peso. - no usa muchu vèt, espesialmente vèt saturá. - usa sufisiente produkto yen di kalsio. - sòru pa bo bebe sufisiente. - paga tinu durante di prepará kuminda riba higiena. Mas informashon Si bo tin nesesidat di mas informashon tokante di nutrishon sano i/òf konseho di alimentashon adishonal, bo por kontaktá bo spesialista i/òf dòkter di kas i nan por referí bo na un dietista. Ademas e sentro di alimentashon Voedingscentrum na Den Haag (www.voedingscentrum.nl) tin vários foyeto i otro fuente di informashon ku por dunabo mas informashon tokante di un nutrishon sano i seguridat alimentisio. Riesgo di infekshon Dor ku bo ta tuma medikamentu, kual ta redusí e defensa di bo kurpa, e riesgo riba infekshon ta mas grandi. Abo mes por tuma medidanan pa limitá e riesgonan riba infekshon: - no ta konsehá bo pa tuma un prek kontra grip kada aña serka bo dòkter di kas - laba bo mannan regularmente - no usa tabla di kòrta di palu òf di plèstik den kushina i kambia e sèrbètènan di kushina regularmente - no kome produktonan alimentisio ku a pasa fecha, karni kurú i produktonan ku lechi no pasterisá - evitá kontakto ku ekskrementu di animal; no limpia baki di pushi, kouchi di para òf di galiña - bisti anskun ora bo ta traha den kurá si bo tin herida chikí na bo mannan - no bebe awa di kranchi den eksterior i paga tinu ku kuminda - den e poliklínika ta tèst bo kada dos siman riba e Cytomegalie Virus (CMV) - lo tèst bo un solo biá riba e Herpes Vírùs, si no a hasi esaki ainda na diálisis Higiena di kurpa - un bon higiena di kurpa tambe ta importante pa evitá infekshon - evitá uso di habon eksesivo pa bo kueru no deshidratá - sòru pa un bon higiena di bo djente i bai bo dentista kada sèis luna pa un chekeo - prevení i ta alèrt riba herida chikí na man i pia - pa hende muhé ku ta haña inflamashon na blas frekuentemente ta prudente pa bebe hopi i pishi frekuentemente, tambe despues di kontakto seksual Alkohòl No usa mas ku dos unidad pa dia. Bebementu eksesivo di alkohòl por kousa iritashon di ásido di stoma, daño na higra i sangramentu den buraku di garganta (slokdarm). Humamentu Stòp di huma! Dor di bo enfermedat na nir i uso di medikamentu (Neoral, Prograft en Prednison) bo tin un chèns oumentá di haña arteriosklerósis (aderverkalking). Humamentu ta reforsá esaki. AMC tin un poli di estilo di bida, enfoká riba dunamentu di konseho pa stòp di huma, uso eksesivo di alkohòl, droga i medikamentu. Si bo ke haña konseho òf un kòmbersashon pa inventariá, bo dòkter, zùster òf abo mes por registrá via e siguiente adrès di e-mail: [email protected] 29 Solo Tene kuidou ku eksponé bo mes na lus di solo direkto. Siertu remedi ku ta reprimí e defensa ta hasi bo kuero mas fini. Esaki ta hasi e chèns riba kánser di kuero mas grandi. Ademas bo kuero por kima mas lihé. Dor di usa un krema ku faktor di protekshon UV haltu, faktor 30 komo mínimo, bo por redusí e riesgo akí konsiderablemente. Ademas ta prudente pa kontrolá bo mes bon kada sèis luna riba kambionan di bo kuero. Paga tinu durante di e inspekshon akí espesialmente riba manchanan nobo. Inspektá ademas manchanan di pigmènt eksistente ku ta kambia di tamaño òf koló. Mayoria bes por trata kánser di kuero bon. Por ta nesesario ku e dermatólogo tin ku kita e manchanan. Biaha despues di un transplante di nir Ki ora biaha? Si bo salú ta pèrmitibo, bo tin mag di bai ku fakansi despues di sèis luna despues di e transplantashon. No ta prudente pa biaha bai un pais leu den e promé sèis lunanan òf den kaso di un funshon di nir instabil. Ta trata di paisnan ku tin un higiena mas malu òf kaminda un bon kuido di salú no ta disponibel. Ken bo ta informá tokante di bo plannan pa biaha? Konsultá basta tempu promé ku e biahe ku e spesialista ku ta trata bo. Tuma kontakto ku e Tropenpoli den AMC entre tres i sèis luna promé ku e biahe. Bai unda? Tin algun pais ku, pa abo komo persona ku a haña un transplante, tin un konseho negativo pa biaha (negatief reisadvies), pasobra bo no por haña tur e vaksinashonnan nesesario pa e paisnan akí. Informá bo mes bon promé ku bo bai biaha. Bo por tuma kontakto ku e tropenpoli den AMC. Ademas e GG&GD serka di bo por dunabo konseho. Kiko èkstra bo ta bai kun’é ora bo biaha? - e Pasaporte Médiko Transplante di nir (Medisch Paspoort Niertransplantatie) ku tur datonan médiko resiente. Bo ta haña esaki na e poli (enfermeria) di transplantashon. - Un Pasaporte di remedi (Geneesmiddelen Paspoort). Esaki ta disponibel na bo botika. - Un kopia di e suplemento di biahe den e Map akí di informashon pa pashènt. - ORS pa si bo haña habrimentu di barika. ORS ta disponibel na bo botika òf droguero. - Bon protekshon kontra UV A+B, faktor 30 komo mínimo, ora bo bai áreanan di solo. - Un sombré òf pèchi. - Kamisa manga largu i karson largu. - Un bon brel di solo ku sufisiente protekshon UV. - Yodo Betadine pa desinfektá heridanan chikí. - Un pinsèt pa saka karpata. Inspektá bo kurpa riba karpata, despues ku bo a kana den naturalesa. - Sufisiente remedi pa henter e biahe. Ademas ta prudente pa bo bai ku èkstra remedi pa den kaso di emergensia. - Ciproxin 250mg. Un kür di 14 pastia. Reglanan pa solo Ademas di un bon krema kontra kimá di solo i un bon brel di solo ta importante pa bo no bai den solo entre 12.00 or i 15.00 or. Semper bisti un sombré òf pèchi. Seguro di biahe Chèk di antemano serka bo seguro kontra gastu di enfermedat i seguro di biahe si nan ta kubri henter mundu i kontra kua suma maksimal. 30 Uso di remedi Bai ku un pasaporte di remedi resiente ademas di e Pasaporte Médiko Transplante di nir. Sòru pa sufisiente remedi i bai ku por lo ménos dos siman èkstra di remedi. Repartí e medikamentu den diferente maleta i hinka komo mínimo un siman di remedi den bo ekipahe di man. Bai preventivamente ku un kür di antibiótika (Ciproxin). Bo por haña esaki riba resèpt via di bo dòkter di kas. Situashon di emergensia Si a pesar di e preparashonnan bo keda sin remedi i e botika lokal tin Prednisolon so i no Prograft òf Cellcept, tuma e ora ei 25 mg di Prednisolon i purba biaha bèk mas pronto posibel. Diferensha di orario Un regla di oro pa uso di remedi den kaso di diferensha di orario ta: “tuma remedi muchu trempan no ta problema, tum’é muchu lat sí”. Kòrda ku ora bo biaha bai leu, bo tin ku ahustá bo oranan di tuma remedi pa motibu di e diferensha di orario. E siguiente ehèmpelnan ta mustrabo kon pa bo dil ku e diferenshanan di orario. Biaha den direkshon ost: Un diferensha di orario di +5 ora (Asia) ku ingestion di remedi dos bes pa dia Na Hulanda: ora di ingestion 8.00 i 20.00 or. E ora ei na Asia ta 13.00 i 1.00 or ora lokal. Dia di salida: mantené ora di ingestion di Hulanda Dianan siguiente: ingestion ora lokal 8.00 i 20.00 or. Un solo biá bo ta tuma bo remedi 5 ora promé, kemen despues di 7 ora na lugá di 14 ora. Biaha den direkshon wèst: Un diferensha di orario di -5 ora (USA) ku ingestion di remedi dos bes pa dia Na Hulanda: ora di ingestion 8.00 i 20.00 or. E ora ei na Merka ta 3.00 i 15.00 or. Dia di salida: mantené ora di ingestion lokal di Hulanda Paga tinu: añadí momentu èkstra di tuma remedi: mas o ménos 8 ora despues di delaster ingestion. 16.00 or ora di Hulanda i 11.00 or ora di Merka. E siguiente dianan bo ta sigui tuma bo medikamentu na oranan lokal di Merka (8.00 i 20.00 or). Higiena den eksterior Ta importante pa paga tinu na higiena personal i higiena di kuminda (lesa tambe kapítulo 7.2). Semper kumpra èiskrim paketá, djus paketá i fruta ku bo mes ta kaska. No tuma salada labá, awa di kranchi òf blòki di èis. Un regla di oro: Cook it, Peel it, Boil it or Forget it. Infekshon durante di biahe Pashèntnan di transplante ta kore èkstra riesgo dor di un sistema di defensa rebahá: - Suseptibilidat oumentá pa infekshon, manera infekshon di via respiratorio, infekshon di tripa, TBC i infekshon dor di parasit. - Efektividat redusí di vaksinashonnan. - Kontra-indikashon pa vaksinashonnan “bibu”. Ora bo tin habrimentu di barika pa mas ku dos dia, tuma dos bes pa dia 1 pastia di 250 mg Ciproxin. 31 Infekshon di stoma/tripa Ora bo tin habrimentu di barika ku ta dura mas ku un siman òf ku ta bira pió despues ku bo tuma Ciproxin, bo mester tuma kontakto ku un hòspital. Sòru pa bo bebe sufisiente. Pa sufisiente salu i suku, bo por tuma ORS (oral rehydration solution). Si bo no tin ORS, tambe ta posibel pa bebe kokakola ku un klònchi di suku. Si bo a saka denter di 3 ora despues ku bo a tuma bo medikamentu, bolbe tum’é di nobo. Vaksinashon Pa algun pais ta konsehá vaksinashon. Uso di inmunosupresiva (remedi inmunosupresor) tin influensha riba vaksinashon. No tin mag di usa vakuna di vírùs bibu debilitá serka personanan ku a haña un transplante. E sentro tropikal (tropencentrum) den AMC òf e GG&GD serka di bo por dunabo mas informashon tokante di esaki. Pa traha un áfsprak pa e ora di konsulta médiko pa pasaheronan (medisch reizigersspreekuur), bo por yama e sentro tropikal via númber di telefòn 020-5663800 entre 8.00 i 16.00 or. Nan ta spesialisá den dunamentu di konseho i vaksinashon pa personanan ku un defensa rebahá. Menshoná semper bo antesedente médiko i bo medikamentu. E siguiente vakunanan ta di vírùs bibu debilitá i p’esei nan no tin mag di wòrdu tumá dor di pashèntnan di transplante: - BMR - BCG - Tífes (no den forma di pastia) - Kèintura hel E vakunanan ku sí tin mag di duna ta: - DTP - Tífes (via un inyekshon, intramuskular) - Hepatítis A - Meningokoko - Neumokoko - Grip - Rabia Hòspital Promé ku bo bai ku fakansi ta bon pa averiguá unda na e destinashon (òf den su besindat) tin un bon hòspital. Por ehèmpel un hòspital ku ademas ta espesialisá den transplantashon. Ora bo haña un problema médiko den eksterior: - Mèldu semper bo antesedente médiko kompleto i mustra bo pasaporte médiko transplante di nir. - Den kaso di tratamentu òf hospitalisashon den eksterior, tuma semper kontakto ku bo spesialista ku ta tratabo na Hulanda. - Ta importante pa despues di un hospitalisashon den eksterior, bo tuma na yegada na Hulanda kontakto telefóniko promé ku e poli di transplante di nir en konekshon ku un posibel infekshon ku MRSA (un bakteria multiresistente). Deporte durante di fakansi Si durante di bo fakansi bo ke hasi otro deporte ku bo ta kustumbrá di hasi, esaki no ta un opstákulo si no tin problemanan médiko. E mésun reglanan pa hasi deporte na Hulanda ta konta pa hasi deporte durante di bo fakansi. Outokòntròl - No tin mester di kue bo temperatura tur dia. Ora bo ta sinti ku bo tin kentura, kue bo temperatura. Den kaso ku bo tin kentura i kalafriu, tuma kontakto ku bo dòkter di kas òf nefrólogo via e poliklínika. 32 - - E promé tres lunanan despues di e operashon, bo tin ku pisa bo mes dos bes pa siman. Si bo subi dos kilo den un dia, ta posibel ku bo ta retené líkido. Tuma kontakto e ora ei ku e dòkter ku ta trata bo via e poliklínika. For di tres luna despues di e operashon bo ta pisa bo mes un bes pa luna. Nos ta konseha bo pa bo mes kohe bo preshon dos bes pa siman. Un preshon kohé na kas ta mayoria bes mas konfiabel ku un balor midí na poliklínika. Pa e motibu aki nos ta konsehabo pa bo mes kumpra un aparato pa kohe preshon. Tres luna despues di e operashon bo ta kohe bo preshon 1 bes pa luna. Bishitá poliklínika Den e promé simannan despues di e operashon bo tin áfsprak ku bo dòkter dos bes pa siman na poliklínika. Despues di sèis pa ocho siman i si e funshon di nir ta stabil, ta baha e frekuensha di e kantidat di áfsprak. Ora bo bin poliklínika bo tin ku trese: - dos porshon di urina di 10ml di urina di 24 ora - lista di pregunta yená - lista di kòntròl yená - lista di áfsprak poliklínika - map di informashon pa pashènt transplante di nir (Patiënten Voorlichtings Map (PVM)) Ora bo tin ku bin poliklínika, bo no tin ku tuma bo prograft òf neoral mainta. Bin ku bo remedinan i tuma nan despues ku a kue bo sanger den laboratorio. Bo dòkter lo preskribí resètpnan nobo na poliklínika ora bo haña un remedi nobo. Bo dòkter di kas lo preskribibo ripitishon di e resèptnan. Ademas nos ke hala bo atenshon riba lo siguiente: e áfsprak di poli ta dura dies minüt. Ora bo tin algun pregunta ta prudente pa bo skibi nan di antemano riba e lista di pregunta, di moda ku nos por kontestá nan tambe den e dies minütnan akí. Un aña despues di e transplante, e kòntròlnan poliklíniko ta pasa en prinsipio pa e nefrólogo ku a trata bo enfermedat di nir, promé ku a transplantabo. Si despues di un aña surgi algun problema ku tin di haber ku e transplantashon di nir, bo nefrólogo por tuma kontakto semper ku e dòkternan di AMC ku a hasi e transplante pa konsultá ku nan. Na yüni 2011 nos komo departamentu di transplantashon a kuminsá ku un ora di konsulta sanitario pa pashèntnan di transplante di nir. Durante di bo hospitalisashon bo a risibí informashon tokante di e medikamentu i reglanan di kon pa biba despues di un transplantashon di nir. Frekuentemente despues di e òntslag e prosesamentu ta kuminsá di lo ke bo a pasa den durante di bo hospitalisashon den AMC. Bo por haña pregunta òf enkontrá problema ku bo no a eksperensiá promé. Pa kontestá bo preguntanan i dunabo apoyo, nos a instituí un ora di konsulta sanitario, komo komplemento di e ora di konsulta médiko di e nefrólogo ku ta tratabo. Ta trata di 3 áfsprak (despues di 2 siman, 3 luna i 9 luna) den e promé aña despues di bo transplantashon. Na ora di bo òntslag bo ta haña ademas di e áfsprak di kòntròl serka bo nefrólogo, un áfsprak na e ora di konsulta sanitario transplante di nir. Durante di e ora di konsulta sanitario bo por hasi bo preguntanan òf papia tokante di bo problemanan, ku ta konsekuensha di bo transplantashon di nir. Un konsehero sanitario (verpleegkundig consulent), spesialisá den guiansa di pashènt despues di un transplante di nir, lo trata vários tema ku bo, komo reglanan di kon pa biba i uso di remedi despues di un transplantshon di nir. Tin biaha ta surgi algun tópiko durante di e ora di konsulta ku bo nefrólogo òf konsehero sanitario no por resolvé. Huntu ku bo lo konsiderá e posibilidatnan pa referibo pa solushoná bo problema. Kolektá urina 24 ora - E dia promé ku bo bin poliklínika, bo mester kolektá urina durante di 24 ora. Bo por usa e kèlkinan ku tambe ta usa riba e departamentu i ku bo a haña pa bai kun’é na ora di bo òntslag. 33 - - Ora 24 ora a pasa, bo ta meskla e urina. Despues bo ta yena dos spùit/tubu for di e kèlki i trese esakinan. Di e manera aki bo no tin mester di bin ku henter e kèlki e poliklínika. Skibi riba e formulario bon sí e volúmen total di e urina. Sòru pa bo nòmber, fecha di nasementu i number di pashènt ta riba e spùitnan. Si bo a yena dos kèlki, yena kada tubu ku un tiki urina di tur dos kèlki. Despues di e áfsprak na poli ta tuma sanger i urina fresku den e laboratorio di poli. Akinan bo ta entregá ademas e urina di 24 ora. Seksualidat i embaraso Despues di e operashon bo kondishon físiko i mental ta mehorá mayoria bes i komo konsekuensha di esei, e nesesidat di seksualidat por krese gradualmente. Algun hende hòmber ta sufri di impotensia durante e periodo di diálisis. Ta posibel ku despues di e transplantashon esaki lo mehorá. Si bo ta deseá pa papia tokante di e tema akí, mèldu esaki serka e dòkter ku ta trata bo. Ademas bo por papia ku e asistente sosial tokante di esaki. Ta nesesario pa konsultá ku bo dòkter ora bo ta deseá pa haña yu. E dòkter ta konsehá mayoria bes pa warda ku sali na estado te ku 1 aña despues di e transplantashon di nir. E medikamentu ku bo ta usa por ta perhudikabel pa e yu. Nan por wòrdu ahustá den kaso di deseo di haña yu/embaraso. Embaraso ta nikifá semper, tambe serka hende muhé salú, un preshon oumentá riba e nirnan. Un muhé na estado ku tin un transplante mester wòrdu kontrolá mas biaha. Tin biaha sa pasa ku e transplante ta kuminsa traha menos bon durante di e embaraso òf ku e muhé ta haña un preshon seriamente haltu. E lugá di e transplante den e barika no ta duna problema. Mas di 80% di e embarasonan ta kaba eksitosamente. Deporte Deporte por ta importante despues di bo òntslag pa establesé un bon kondishon pa prevení oumento di peso eksesivo i osteoporósis dor di e prednisolon. Nos ta deskonsehá pa den e promé aña hasi deporte di kontakto, manera futbòl, arte marsial, básketbòl, èts. Serka e deportenan akí ta skonde e peliger ku por daña e transplante. Despues di e promé aña nos no ta deskonsehabo pa hasi e deportanan akí, pero bo mester keda alèrt. E siguiente deportenan ta sin mas adekuá despues di un transplante: landa, kore baiskel, kana, entrenamentu físiko pa kondishon, fitness òf aerobics. Trabou Algun tempu despues di e operashon, bo por kuminsa traha atrobe. Ta konsehabo pa bo buska huntu ku bo doño di trabou/hefe un manera adekuá pa bo dentra bèk e proseso laboral. Ta importante pa bo paga tinu na bo propio kurpa. Abo mes ta sinti mihó si bo por òf nò. Anonimidat dunadó Ta posibel pa bo gradisí e parientenan di defuntu di e dunadó via un karta anónimo. Pesei bo no mester pone nòmber, adrès i number di telefòn den bo karta. Bo por pasa laga e karta na e bali di departamentu F5 Noord òf serka bo dòkter na poliklínika. Esaki ta sòru pa e karta bai e kordinador di Europtransplant i e lo manda e karta pa e parientenan di defuntu di e dunadó. Bo por yama e famia di e dunadó danki un solo biá. Bo no por haña kontakto ku nan. 34 8 - INVESTIGASHON SIENTÍFIKO Introdukshon Nos a puntrabo si bo ke partisipá den un investigashon sientífiko médiko. E informashon akí ta pa yudabo disidí si bo ke partisipá den e investigashon. Abo mes ta disidí. Tin un investigadó ku ta realisá e investigashon. Kuné lo bo tin un kòmbersashon tokante di e investigashon. Ademas e lo dunabo dokumentashon informativo tokante di e investigashon. Si bo tin algun duda, bo por pidi e investigadó semper pa dunabo mas informashon. Papia ku bo pareha, famia, amigunan òf dòkter (di kas) tokante di e informashon. Ademas bo por konsultá semper ku un persona independiente. E persona aki sa hopi tokante di e tema, pero e no ta involukrá den e investigashon. Tuma bo tempu. Mayoria bes bo no tin mester di disidí mésora. Investigashon sientífiko médiko Kiko ta investigashon sientífiko médiko? Tin dos tipo di investigashon. Si bo tin keho di salú, bo ta bai hòspital pa un eksámen. Un dòkter ta eksaminabo pa haña e kousa di bo kehonan. E ophetivo ta pa hasibo mihó. Esaki ta un investigashon diagnóstiko. Ademas ta eksistí investigashon sientífiko médiko. Di esaki tin tres kategoria: - haña mihó tratamentu pa enfermedat - haña sa mas tokante di un enfermedat - detektá un enfermedat Investigashon sientífiko médiko no ta primeramente pa hasibo mihó. Na kontinuashon bo ta haña mas informashon tokante di investigashon sientífiko médiko. Kiko ta “proefpersonen”? Tur hende ku ta partisipá den un investigashon sientífiko médiko ta un “proefpersoon”, persona ku ta hasi tèst riba dje. Ta eksistí dos tipo di ‘proefpersonen’: boluntario salú i pashènt. Pashèntnan por benefisiá tin bes di e investigashon. Ken ta hasi e investigashon? E investigadó ta realisá e investigashon. E ta un dòkter òf sientífiko i e sa hopi tokante di e investigashon i e tema. Hopia biaha e zùster i brudernan di e departamentu tambe ta wòrdu inkluí den e realisashon di e investigashon. Tin un zùster/bruder investigativo (onderzoeksverpleegkundige) ku ta traha riba F5 Noord, ku den kasi tur kaso ta involukrá den e enfoke i realisashon di e investigashon. Kon ta hasi e investigashon? Durante di e investigashon por tèst un tratamentu, operashon òf remedi nobo. Pa hasi e asuntu mas fasil nos lo sigui usa e palabra tratamentu. Mayoria bes e investigadó ta kompará un tratamentu nobo ku un tratamentu eksistente. Mediante sorteo e investigadó ta determiná ken ta haña kua tratamentu. Esaki yama “randomisatie”. Ta dependé di kasualidat den kua grupo bo ta kai. Hopia biaha e investigadó mes no sa den kua grupo bo a kai. Den e kaso ei e investigashon ta “dubbelblind” (dòbel siegu). Di e manera aki e por kompará mas sinseramente e resultadonan entre e gruponan. Si ta nesesario e investigadó por aberiguá den kua grupo bo ta. Tin bes e investigadó ta kompará un tratamentu nobo ku un “tratamentu di gaña-gaña”. E tratamentu di gaña-gaña ta un placebo. E placebo parse e tratamentu nobo den tur aspekto, pero den kaso di un remedi e no ta kontené e supstansha posiblemente efektivo. Esun grupo 35 di persona ta haña e tratamentu nobo i e otro grupo di persona ta haña e tratamentu di gañagaña: e placebo. Partisipashon Ken ta disidí si bo ta partisipá Abo mes ta disidí semper si bo ta partisipá den un investigashon. Partisipashon ta voluntario. Bo no ta obligá pa partisipá niun ora so. Pesei tuma bo desishon ora bo sa sufisiente tokante di e kontenido, posibel riesgonan i e bentaha i desbentahanan di e investigashon. Kiko abo ta gana ku e investigashon sientífiko médiko? - bo ta yuda progreso di medisina - bo por benefisiá di e tratamentu nobo, pero no tur biaha. E investigadó por dunabo mas informashon tokante di esaki. - Bo no ta gana sèn ku e investigashon. Mayoria bes ta kubri bo gastunan di biahe eventual sí. Kiko bo tin ku tene kuenta kun’é? - Si bo partisipá den e investigashon, lo bo mester bin mas tantu biá pa kòntròl. Partisipashon ta kostabo èkstra esfuerso i tempu. - Tin bes bo ta kore un riesgo, dor ku e tratamentu ta nobo i e ta wòrdu investigá ainda. No tur impakto i efektonan sekundario ta konosí. E investigadó ta hasi ademas èkstra tèst òf e ta kue sanger. Kon grandi e riesgo ta, ta dependé di e tipo di investigashon i di bo salú. E investigadó lo splikabo esaki. Kiko ta pasa si bo ke partisipá? Si bo ke partisipá, bo ta firma un deklarashon. Esaki ta un deklarashon di outorisashon. Ku bo firma bo ta indiká ku bo ta partisipá voluntariamente den e investigashon. Bo ta haña un kopia di e deklarashon firmá. Bo firma no ta nifiká ku bo mester kompletá e investigashon. Bo tin e derecho semper di keda sin partisipá. Hopi bes ta kùr bo promé. E investigadó ta wak e ora ei si bo ta físikamente adekuá pa e investigashon. Ta eksistí e posibilidat ku finalmente bo lo no partisipá. Por ehèmpel pasó bo preshon ta (muchu) haltu. Kiko ta pasa si bo no ke partisipá? Si bo disidí ku bo no ke partisipá, bo no tin mester di hasi nada mas. Bo no tin mester di firma algu. Bo no tin mester di indiká tampoko pa kiko bo no ke partisipá. Lo bo haña e mésun tratamentu ku lo bo a haña normalmente. Derecho i deber Kua ta bo derecho i debernan komo ‘proefpersoon’? Komo ‘proefpersoon’ bo tin derecho. Esakinan ta stipulá den lèi. Esunan di mas importante ta: - e derecho pa bo mes disidí - e derecho riba informashon i hasi pregunta - e derecho riba tempu pa deliberá - e derecho pa stòp antisipadamente ku e investigashon - e derecho riba protekshon di bo datonan Kua ta bo debernan komo ‘proefpersoon’? Bo mester tene bo mes na e reglanan di e investigashon. E reglanan ta varia pa kada investigashon. Tin biaha bo tin ku kuminsá e investigashon na yuna. Esaki ta nifiká ku bo no tin mag di kome nada mas for di e anochi promé. Bo tin mag di bebe awa so. Tin bes bo tin ku tuma un píldora tur dia na un ora stipulá. 36 Ta importante pa bo tene bo mes na e reglanan. Sino e investigadó no por realisá e investigashon bon. E ora ei e resultadonan no ta konfiabel mas. E investigadó por disidí e or’ei pa no lagabo partisipá mas den e investigashon. Kòntròl Ken ta kontrolá si e investigashon ta kanando bon? Hulanda konosé reglanan strikto pa investigashon ku personanan ku ta hasi tèst riba dje. E reglanan ta stipulá den e Lèi hulandes investigashon sientífiko médiko ku persona (Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen). Un komishon spesial ta evaluá di antemano kada investigashon. E komishon akí yama komishon di evaluashon (toetsingscommissie). Tin mag di inisiá un investigashon solamente despues ku e komishon di evaluashon a aprob’é. Kiko ta pasa si un kos no bai bon? Investigadónan naturalmente no ke pa un kos no bai bon durante di e investigashon, pero tin bes por surgi algun problema. Pa e motibu aki a sera un seguro pa ‘proefpersonen’. Si bo a sufri algun daño dor di e investigashon, e seguro ta paga e daño. E investigadó lo dunabo informashon tokante di esaki. Kiko ta pasa ku bo datonan? E datonan, ku e investigadó ta kolektá durante di e investigashon, ta keda sekretu. E investigadó ta warda bo datonan bou di un kódigo. Ta usa e kódigo aki den rapòrtnan tokante di e investigashon. Solamente e investigadó sa kua kódigo abo tin. Konfiabilidat Un par di otro hende por konsultá bo datonan. E personanan akí ta kontrolá si e investigashon ta bon i konfiabel. E lèi hulandes di protekshon di datonan personal ta stipulá kon esaki mester sosodé. Durante di e investigashon E investigadó ta warda bo datonan durante di e investigashon. E lo kontabo kon e ta usa bo datonan. Bo ta duna bo outorisashon únikamente pa uso di bo datonan den e investigashon akí. Mester warda e datonan sí durante di un periodo despues di e investigashon. Despues lo destruí bo datonan. Investigashon mas lat Bo por duna bo outorisashon ademas pa uso di bo datonan den e investigashon mas lat. E investigadó ta warda bo datonan e ora ei. Si usa bo datonan den un otro investigashon ku un otro ophetivo, e lo pidi bo bo outorisashon di nobo. E informashon akí ta kopiá for di e foyeto Investigashon sientífiko médiko (informashon general pa ‘proefpersonen’) di Ministerio di Salubridat Públiko, Bienestar i Deporte. Estudio na F5 Noord Estudio ELEVATE E estudio ELEVATE ta un investigashon ‘multicenter’ i repartí arbitrariamente ku ta dura 24 luna i su ophetivo ta pa investigá serka pashèntnan di transplante di nir e forsa di akshon, seguridat i efekto di e remedi Certican (everolimus) riba kurason i benanan. 37 Estudio ALLEGRO Despues di e transplantashon di nir, bo ta bai usa remedi kontra rechaso. Bo ta kuminsá ku un kombinashon di tres diferente remedi, pero ku tempu, si a aseptá e transplante algun tempu kaba, lo kuminsá baha uso di un di e remedinan. Bo lo sigui usa dos diferente remedi. E estudio ALLEGRO ta investigá e mihó terapia (kombinashon di medikamentu) despues di transplante di nir; Advagraf i Cellcept, Advagraf i Prednisolon òf Cellcept i Prednisolon. Ora bo disidí di partisipá den un òf mas di e investigashonnan ariba menshoná, bo lo haña mas informashon di e investigadó i/òf zùster/bruder di research di F5 Noord. 38 LISTA DI REMEDI nòmber konsentrashon dósis Ora(nan) di ingestion 39 LISTA DI ÁFSPRAK POLIKLÍNIKA Fecha Ora Lugá Dòkter Nr. di telefòn 40 LISTA OUTOKÒNTRÒL Fecha Preshon Peso Temperatura (eventual) Glukosa den sanger (eventual) 41 LISTA DI PREGUNTA (bishita na poliklínika) Pregunta: ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… 42
