dinanzi al morire - Gender Studies PhD

DINANZI AL MORIRE:
PERCORSI INTERDISCIPLINARI DALLA RICERCA
ALL’INTERVENTO PALLIATIVO
a cura di:
di DORA CAPOZZA e INES TESTONI
PADOVA UNIVERSITY PRESS
1
Dinanzi al morire.
Percorsi interdisciplinari dalla ricerca all’intervento palliativo.
Atti del Convegno Padova, 6-7-8 settembre 2012
a cura di Dora Capozza, Ines Testoni
ISBN 978-88-97385-34-9
In copertina: Freedom di Zenos Frudaskis, Read Zenos, Statement about his vision for this work, GSK World
Headquarters, 16th and
Vine Streets, Philadelphia, PA.
2012 Padova University Press
Università degli Studi di Padova
via 8 Febbraio 2, Padova
www.padovauniversitypress.it
2
PARTE TERZA
Dimensioni di cura tra ospedali e hospice
CAPITOLO 3.1
Cure palliative e trattamenti psicologici per pazienti oncologici e
al confine della vita
(pp. 255-264)
Caterina Arcidiacono *
* Università Federico II – Napoli
Abstract
Il contributo affronta, anzitutto, il tema delle potenzialità e limiti del trattamento psicologico per
pazienti oncologici e in condizione di terminalità. A tal fine si sono presi in rassegna alcuni articoli
che valutano l‟efficacia dell‟intervento psicologico individuale e di gruppo in relazione alla qualità
della vita, all‟autoefficacia, alla sintomatologia e alle prospettive di vita. In secondo luogo ci si è
focalizzati sul tema dell‟intervento psicologico in relazione alla gestione del dolore. In conclusione,
si sono evidenziate alcune caratteristiche del percorso di vita nell‟approssimarsi della sua fine,
sottolineando potenzialità e finalità di un possibile intervento di consulenza psicologica finalizzato
al sostegno emotivo esistenziale e relazionale.
“Sto morendo ma non potrei essere più impegnato a vivere”
(James Hillman, 2011)
Psicologo e trattamento oncologico
Il cancro rappresenta sempre, per il paziente e per la sua famiglia ma anche per i terapeuti, una
prova esistenziale. Si tratta di una sfida che riguarda tutti gli aspetti della vita: il rapporto con il
corpo, il significato dato alla sofferenza, alla malattia, alla morte, così come le relazioni familiari,
sociali, professionali.
Il trattamento del paziente oncologico ha l‟obiettivo di migliorare la Qualità della Vita e di limitare
il rischio di conseguenze psicopatologiche tali da condizionare la vita futura del malato; all'interno
della psicologia della salute la malattia oncologica diviene un‟area elettiva per il dialogo tra
medicina e psicologia: l‟idea di cura rimanda sia all'affrontare la malattia sia al prendersi cura della
persona entro la sua rete di relazioni cruciali (Saita, 2009).
3
Il contributo discute, pertanto, il possibile ruolo dello psicologo nei protocolli di trattamento in
particolare nel supporto alla radio e alla chemioterapia con pazienti oncologici. Le tecniche
supportive oltre a migliorare il senso di autoefficacia del paziente, possono anche aiutare a
recuperare il rapporto con una realtà che spesso appare incontrollabile e dominata dalle leggi della
malattia. Il tema è sempre più frequente nella letteratura; da circa 20 anni vi sono evidenze di donne
con carcinoma al seno che, partecipando a gruppi di supporto, mostrano rispetto ad analogo gruppo
di controllo, migliori capacità adattive e più elevato livello dell‟umore (Spiegel, Bloom, & Yalom,
1981). Incontri di counseling strutturato hanno effetti positivi rispetto alla depressione e allo stress;
interventi sul comportamento e ipnosi si mostrano efficaci rispetto sintomi specifici quali ansia,
dolore, e vomito (Trijsburg, van Knippenberg, & Rijpma, 1992). Il ricorso ad interventi psicologici
è suggerito anche per ridurre lo stress emozionale, migliorare le capacità di coping e accrescere
l‟adattamento (Andersen, 1992). In una ricerca giapponese, la riduzione del benessere fisico risulta
correlata al senso di autoefficacia, pertanto quando le condizioni fisiche peggiorano, vengono
consigliati interventi psicologici rivolti specificamente alla promozione dell‟autoefficacia (Hirai,
Suzuki, Tsuneto, Ikenaga,Hosaka & Kashiwagi, 2002). Un ulteriore meta-studio evidenzia la
correlazione tra interventi psicologici e qualità della vita e, dall‟analisi dei risultati, propone, in
particolare, terapia del comportamento per migliorare la qualità emozionale della vita di pazienti
oncologici in stato terminale (Uitterhoeve, Vernooy, Litjens, Potting, Bensing, De Mulder & van
Achterberg, 2004). Sembra tuttavia, difficile individuare indicazioni univoche (Fawzy, 1999); ciò
che emerge è un parere concordante circa la possibilità e necessità di intervento psicologico con
pazienti oncologici, tanto più se in stati di funzionamento fisico ridotto. Va tuttavia rilevato che in
una ricerca di Goodwin et al. (2001) si evidenzia che un intervento psicologico a carattere
supportivo riduce il dolore e migliora la sintomatologia fisica, ma rispetto ad un gruppo di controllo
non prolunga la sopravvivenza. Così Smedslund e Ringdal (2004) affermano che è prematuro
parlare di effetti dell‟intervento psicologico sulla durata della sopravvivenza, anche se da alcuni
studi sembra esserci un tempo di vita più lungo in pazienti in terapia individuale. Il dibattito in
letteratura sembra vivace. Il sostegno sociale rappresenta un elemento costitutivo del trattamento
del paziente oncologico e rientra nelle responsabilità di ciascuna figura terapeutica: del medico di
medicina generale, del medico oncologo, dell'infermiere, dello psichiatra e dello psicologo,
dell'équipe curante nel suo complesso.
Non sembrano tuttavia evidenti le modalità con cui le diverse professionalità interagiscono e come i
diversi interventi psicologici individuali e di gruppo vengono realizzati. Non sembrano risultare
ricerche sul ruolo dello psicologo nella formazione del personale sanitario e nella organizzazione
del trattamento. Solo di recente sembrano evidenziarsi protocolli sanitari che includono la
consulenza psicologica nel trattamento del paziente oncologico, ma risultano poco diffusi. E qui va
a mio parere rilevata la collusione del modello clinico- psicologico con la centralità che la medicina
attribuisce al ruolo medico. Fintanto la psicologia clinica pensa che il trattamento psicologico ha
valore solo se il paziente spontaneamente si rivolge al professionista, non si attribuirà valore
all‟inserimento della consulenza psicologica nei protocolli di routine. A mio parere questo è un
punto di estremo interesse per riconoscere valore alle diverse forme in cui avviene l‟intervento
psicologico. In altri ambiti, l‟esperienza con l‟invio regolamentato e l‟intervento psicologico su
richiesta di autorità giudiziarie ha evidenziato le potenzialità dell‟intervento psicologico all‟interno
di un percorso in cui l‟utente in prima istanza non aderisce spontaneamente alla richiesta
(Arcidiacono, & Ferrari Bravo, 2009).
4
L‟intervento clinico multifocale per coppie con il cancro intende per esempio, fornire un protocollo
di trattamento e descrivere una serie di strategie e tecniche per aiutare i partner a migliorare le loro
capacità di assunzione delle richieste dettate dal cancro. L‟intervento è conosciuto come CanCOPE
ed è stato empiricamente convalidato attraverso uno studio clinico randomizzato con un campione
di novantaquattro coppie alle prese con tumori femminili (Scott, Costa,& Margola, 2010). È anche
probabile che l‟intervento sia utile a migliorare il modo in cui gli uomini si regolano nell‟affrontare
il cancro e il partner. Esistono infatti, differenze di genere nell‟affrontare i problemi legati alla
salute. Per esempio paragonate alle donne, gli uomini sono meno propensi a cercare un sostegno
emotivo e ottengono meno benefici da questo tipo di strategia di coping e sono anche meno
propensi a farsi coinvolgere in interventi di psico-oncologia rispetto alle donne. Così i medici
devono essere consapevoli che alcune tecniche potrebbero aver bisogno di essere adattate per creare
interesse, o aiutare, gli uomini ad affrontare il cancro (Scott et al., 2010).
Con le patologie altamente invalidanti bisognerebbe essere maggiormente in grado di mostrare
l‟efficacia di protocolli in cui la consulenza psicologica è inserita nella routine degli esami
diagnostici e clinici. A tale fine andrebbero sviluppate ricerche finalizzate, capaci di trasformare in
dati evidence based le osservazioni e riflessioni maturate nelle esperienze pilota; bisognerebbe fare
tesoro delle acquisizioni maturate proprio nelle circostanze di difetto e mancanza in cui si è assistito
ad un incistamento relazionale della sofferenza fisica; in quei casi in cui si è pensato che un
intervento psicologico avrebbe potuto migliorare il clima familiare e/o impedito l‟allontanamento
fisico o emotivo di congiunti. La presenza psicologica risulta, infatti, una presenza per ora
formalmente invocata, ma di fatto assente, anche se cominciano ad esistere ricerche e strumenti di
documentazione accessibili al personale sanitario e in formazione (Cianfarini, 2011; Morasso, 2005;
De Santi et al., 2008).
Si apre così, immediatamente il dibattito sulle modalità dell‟intervento, le finalità e la formazione
del terapeuta e della organizzazione del circuito della cura. Il tema è complesso è merita apposito
approfondimento. All‟Ospedale Cardarelli di Napoli abbiamo iniziato con l‟indagare le aspettative e
bisogni emotivi e assistenziali dei pazienti con patologie oncologiche del colon, che afferiscono alla
struttura nelle varie fasi della malattia (accoglienza, follow up, degenza e terapia) e trattate con
diversi trattamenti e in altra sede ne proponiamo la discussione (Arcidiacono, De Luca, Biglietto
Carteni, in preparazione).
Ciò che sembra al momento evidente è che la proposta di consulenza e supporto psicologico deve
essere in grado di accogliere la domanda del paziente oncologico in trattamento sia in relazione ai
vissuti connessi alla malattia nella specifica fase di vita, sia in relazione al contesto familiare e agli
adempimenti lavorativi ed non per ultimo in relazione all‟offerta sanitaria della struttura. Il paziente
oncologico esprime infatti l‟urgente impotenza nei confronti di un corpo invaso dalla malattia;
urgenza che invade l‟interlocutore-altro, poichè forte è il bisogno di dare un senso a questo male
definito “oscuro”, che il più delle volte si muove silente (asintomatico) e fa paura anche a chi è
attorno al malato.
Lo psicologo nel supporto al dolore
Il Decreto Ministeriale 28 settembre 1999, istitutivo del Programma nazionale per la realizzazione
di strutture residenziali per le cure palliative, rappresenta, nel nostro paese, il primo provvedimento
legislativo organico volto a fornire una risposta al problema dell‟assistenza ai malati terminali. Il
Programma prevede che vengano realizzate, in ciascuna Regione o Provincia autonoma, in coerenza
con gli obiettivi prefissati dal Piano sanitario nazionale, una o più strutture, facilmente accessibili,
5
dedicate all‟assistenza palliativa e di supporto, prioritariamente per i pazienti affetti da patologia
neoplastica terminale.
Scopo principale dell‟approccio identificato dalle cure palliative è restituire dignità al morire
mediante uno sforzo interdisciplinare di miglioramento della qualità della vita del malato terminale
e della sua famiglia.
Per il raggiungimento di questo obiettivo il Programma non prevede soltanto che siano edificate
delle strutture dedicate esclusivamente alle cure palliative (hospice), quanto piuttosto nel vedere
costituita una rete integrata di assistenza, realizzata attraverso il lavoro di équipe multidisciplinari
specializzate e strutturate prioritariamente sull‟assistenza domiciliare al malato e alla sua famiglia.
Solo quando tale forma di assistenza non sia effettivamente praticabile viene previsto il ricovero in
appositi luoghi di cura, gli hospice, a bassa tecnologia ma ad altissimo livello di prestazioni
assistenziali. Questa la linea assistenziale tracciata a livello legislativo, ma quanti psicologi sono
implicati nella iniziative? In Campania, nessuno.
Come comunità scientifica e professionale dovremmo incentivare ricerche che mostrino la
pertinenza e validità della nostra figura professionale.
Confrontarsi con il dolore e l‟impotenza delle proprie risorse non è facile. Scrive la psicoterapeuta
Anna Salvo, nel descrivere il confronto con la malattia oncologia attraverso quattro storie di vita:
“La sofferenza appare sempre più come una dimensione da esiliare, da rinnegare, da spingere
appunto in un fuori scena… Forse la postmodernità nasce e si alimenta nel segno di una fortissima
contraddizione: da una parte, propone una dimensione della soggettività sempre più scavata e
scandagliata verso profondità quasi abissali. Dall‟altra, sembra aver difficoltà ad accogliere, a dar
corpo visibile e voce a quei segmenti dell‟esistenza dove vengono vissuti l‟opacità, la perdita, la
vulnerabilità o il senso di sconfitta” (2012, pp.169-70). In questa contraddizione apparentemente
superata nella spettacolarizzazione mediatica della sofferenza e dei grandi lutti, si apre a mio parere
uno spazio tutto speciale per la psicologia. Esso consiste nel creare le condizioni per potersi
avvicinare al dolore e viverlo senza paura; favorire équipe di supporto domiciliare e la
creazioni di istituzioni sanitarie dove il dolore possa far parte della malattia. Rendere parlabile la
sofferenza si contrappone alla dimensione igienico-sanitaria che ne rimuove la presenza e i suoi
effetti invasivi. Saper parlare del dolore e della morte con bambini e malati richiede di essere in
contatto con la vita, vedere l‟altro nella sua umanità. Ma, anche, essere in contatto con se stessi. In
questo senso la funzione dell‟intervento psicologico è, a mio parere anzitutto nella formazione
continua del personale, nel superamento del burn out istituzionale, nella capacità di accogliere paure
e dolori che le procedure sanitarie neutralizzano. Le parole di Anna Salvo denunciano con violenza
che “il sipario (la rimozione, in termini più tecnici) calato per nascondere il paesaggio desolato del
patimento è alla fine, un inganno che va smascherato. Un trucco che genera sentimenti diversi, fra i
quali anche l‟irritazione. Poiché continuare a tacere sul comandamento che vorrebbe costrette
all‟esilio parti consistenti della nostra esperienza significa farsi complici di un‟operazione psichica e
sociale tanto insistente quanto fallace.” (2012, p. 171).
Il problema si evidenzia altresì nella vita delle famiglie dove il confronto con il dolore di un
congiunto o l‟impossibilità di accettare l‟evenienza della sua perdita possono generare
comportamenti di evitamento, di normalità forzata e di falsa naturalezza. L‟evitamento del dolore e
il timore dei suoi effetti devastanti ci rendono forzatamente normali, nel mantenimento di standard
relazionali non adeguati alle circostanze, ma esperiti proprio nell‟intento di negare quanto sta
avvenendo in noi e fuori di noi. “To cope with”, far fronte alla sofferenza sembra, talvolta, un
compito impensabile. Tuttavia continuando con Salvo possiamo dire “A me sembra che la
6
sofferenza possa produrre movimento e crescita nelle nostre vite. Se saremo capaci di non tirarci
indietro e di non avere paura di scoprire nuove cose di noi e dei nostri affetti ” (2012, p. 6).
Il senso della vita e la presenza degli psicologi
L‟esperienza di accompagnamento alla morte in centri di lunga degenza, con pazienti affetti da
patologie invasive, senza speranza di vita, realizzata nel ruolo di amica e familiare ha sviluppato la
consapevolezza dell‟urgenza di definizione del possibile ruolo dello psicologo nei percorsi
terapeutici con pazienti a prognosi infausta. Il ruolo dello psicologo nel campo della palliazione e
del lutto è enfatizzato dalla letteratura e previsto nelle piante organiche degli hospice. Allo stesso
tempo, sono indicate forme di sostegno psicocognitivo al paziente e ai familiari; è auspicabile la
promozione di resilienza quando le risorse di vita cominciano a scarseggiare e la morte è una realtà
prossima. La presenza effettiva di psicologi di ruolo in hospice e strutture di lunga degenza per
pazienti cronici è carente. Ciò richiede uscire dalla „lamentazione impotente‟. La domanda deve
essere: quanto la nostra professione ha esplicitato le proprie potenzialità e competenze per il lavoro
in queste strutture? Quanto i nostri ordini professionali hanno investito in diffusione e costruzione
di conoscenze sulle potenzialità della professione in termini di benessere per la vita del malato e dei
suoi cari? Raccolta di narrazioni, ricerche qualitative ed evidence based, valutazioni e follow up
degli interventi proposti sono tutti strumenti che possono esplicitare ed esemplificare gli interventi
dello psicologo al confine della vita.
Ormai come è noto, nella ricerca epidemiologica l‟aspettativa di vita nei paesi occidentali si è
allungata, ma malattie degenerative e croniche permettono di continuare la vita pur
nell‟impossibilità di mantenere l‟esistenza qundo lucidità mentale, attività volitiva, libertà di
movimento e azione sono ridotte. Cosa resta? Per alcuni la disperazione e l‟attesa impotente della
fine, per altri la lucida determinazione di mantenere l‟esistenza e i legami. Infatti, quando al dolore
si unisce la percezione della difficoltà e l‟impossibilità a continuare l‟esistenza nonché segnali
dell‟approssimarsi della sua fine si accrescono, la morte comincia ad essere una realtà con cui fare i
conti. Il senso d‟impotenza e lo sgomento rischiano d‟invadere ogni dimensione fisica e psichica
gettando il morente e i familiari nello sconforto. La SLA (Sclerosi laterale amiotrofica) chiede di
confrontarsi con la piena lucidità della mente in un corpo completamente impossibilitato ad
esprimersi; il coma prolungato mantiene una vita a livelli primordiali, eludendo la memoria e le
funzioni cognitive cosicché si è in presenza di un corpo vivo in un individuo apparentemente morto;
le patologie oncologiche consumano le energie vitali trasformando pochi passi in un lungo e
faticoso viaggio… E cosi via le specificità relazionali delle nuove patologie chiedono più elevata
formazione e conoscenze per garantire il benessere e la dignità dei malati, dei familiari e del
personale.
Lo psicoanalista junghiano James Hillman, ormai consumato dalla malattia, nell‟ultima intervista a
Silvia Ronchey, esprime la propria volontà e determinazione nel rimanere pensante a costo della
accresciuta sofferenza. Come riporta Ronchey “Restare pensante era la sua scommessa, la sua sfida.
Per questo aveva ridotto al minimo la morfina, a prezzo di un‟atroce sofferenza sopportata con
quella che gli antichi stoici chiamavano apatheia: un apparente distacco dalla paura e dal dolore che
traduceva in realtà un calarsi più profondo in quelle emozioni. L'unica cosa che contava era
analizzare istante dopo istante se stesso, e quindi la morte, come atto, oltre che nella sua essenza. Se
Steve Jobs, morendo, ha lasciato detto ʻstay hungry, stay foolishʼ, l'ultimo insegnamento di James
7
Hillman può riassumersi così: ʻResta pensanteʼ fino all'ultima soglia dell‟essere. Il tempo qui
sembra fermo, le lancette puntate sull'essenza ultima. ʻOh, sì. Morire è l'essenza della vitaʼ.”
Non si tratta tuttavia di una mistica della morte, bensì il determinarsi di una vita svuotata dagli
impegni e dai vincoli. Allo stesso tempo nel rarefarsi degli obblighi si solidifica un nucleo di
essenzialità dell‟esistenza e dei legami che porta all‟intensificazione del vivere.
Se questa è l‟esperienza di Hillman, molto spesso invece la disperazione e l‟incomunicabilità
pervadono lo spazio interno e quello relazionale; allo stesso tempo per alcuni è difficile reggere il
confronto con una dimensione di vita altamente profonda ed essenziale, cosicché in prossimità della
morte anche familiari e amici sono spinti ad allontanarsi. In anni più recenti, i trattamenti
psicologici di pazienti cronici, lungodegenti e terminali sono stati ritenuti efficaci, ma la loro
realizzazione è, come già evidenziato precedentemente, ancora del tutto rara anche se la
psicoterapia è consigliata per la depressione degli stati finali ed è ritenuta una misura urgente per
cure palliative, terapie oncologiche e contesti di hospice. (King, Heisel, & Lyness, 2005).
Anche qui, si richiede tuttavia una formazione specifica capace di esprimere il sapere psicologico in
ambito istituzionale in relazione alla organizzazione delle procedure di vita, alla formazione del
personale e alla gestione dei familiari. Si richiede, infatti, la capacità di costruire un setting di vita,
laddove la morte, si pone come limite prossimo ed ineludibile.
Ricollocamento e riconciliazione nella prospettiva della fine
La tradizione popolare da sempre attribuisce importanza all‟essere presenti negli ultimi istanti di
vita di un caro congiunto, alla necessità di salutarlo, di accompagnarlo nel trapasso. Meno frequente
la descrizione delle cure al limite della morte. In questi casi spesso, si tratta di una presenza
silenziosa, con molti non detti che rimangono inespressi. Talvolta invece, proprio perché le
dimensioni si essenzializzano, è l' occasione per incontrarsi. Rancori e conflitti vengono superati nel
vedere la vulnerabilità e il bisogno dell‟altro; è l‟occasione di una seppur breve rinnovata relazione.
In coppie distanti ho visto la malattia diventare la strada per l‟incontro; Ho ascoltato figli
“arrabbiati” di genitori separati parlare della lunga malattia di un genitore scomparso affermando
“devo dire una follia, ma è stato un periodo molto bello”. Allo stesso tempo vi sono figli feriti e
coniugi amareggiati per l‟impossibilità di ogni comunicazione, per avere vissuto vicende superiori
alla propria capacità di farsi carico del dolore; vi sono anche altri, invece, capaci di fare tesoro dei
pochi momenti di vivibilità delle circostanze, nonché trarre nutrimento affettivo dai rari tempi di
coscienza e lucidità mentale del malato/a.
Quando il corpo ci abbandona e le funzioni fisiologiche si rallentano, il contatto con l‟altro diventa
essenzialmente corporeo. I riti sociali della bellezza inodore vengono infranti. L‟immaginario
igienico del corpo “da esibire” scompare.
All‟età di 82 anni davanti allo specchio, mia madre, consumata da un tumore al polmone si doleva
nel non ritrovare la sua immagine: “Ero bella, - esclamava, facendomi parte del suo dolore - in
questa faccia raggrinzita non sono io!” La mia fatica amorevole era nel “prepararla”, renderla
visibile a figli e nipoti riducendone i segni di decadimento, l‟impossibilità dei movimenti e
dell‟alimentazione autonoma. Nel prestarle il mio corpo, cercavo di accrescere la sua autoefficacia.
Quanta fatica… Un amore che si esprimeva nei tanti piccolo gesti della cura.
Talvolta inoltre, odori, briciole e macchie della biancheria diventano il nemico da cancellare per
mantenere la dignità della presenza; spesso è difficile sfuggire ad ineludibili inestetismi, pratiche
8
mortificanti, miasmi persistenti. Un universo di contatti e comunicazioni che passa silenziosamente
attraverso la corporeità.
Una ricchezza di contatto che solo a posteriori ci rende meno dura la mancanza. Nella malattia e
nell‟approssimarsi del confine, le nostre percezioni possono trovare nuove prospettive. Il tempo
assume nuove scansioni.
La durata della giornata si estende all‟infinito. I lunghi silenzi, l‟impossibilità della lettura, la
faticosità persino della televisione e delle visite creano spazi riempiti da poche parole essenziali,
sguardi, carezze e contatti anche solo di mani. È un contesto quasi sacrale nel quale le parole più
intime possono trovare voce. I legami possono trovare nuove prospettive. Il passato e il presente
possono riconciliarsi. Il futuro può aprire nuove strade.
Diversi autori affrontano il ruolo di legami e identificazioni inconsce nella scelta dei percorsi di
vita, dei legami affettivi e nel senso e valore da noi attribuito alla nostra persona.
Kaës (2010) parla nel suo recente volume delle alleanze inconsce dei legami che, nostro malgrado,
ci uniscono alla nostra storia familiare e relazionale. È un tema che investe la sfera profonda, le
narrazioni che ognuno costruisce dei suoi legami e della propria storia. Cigoli (2006), in particolare,
inscrive le identità soggettive nella storia e nel corpo familiare. Hellinger (2008) enfatizza
l‟importanza per l‟individuo di essere in grado di collocarsi nella genealogia familiare con i propri
desideri e aspettative. Con le costellazioni familiari, focalizza l‟importanza di assumere nella vita il
proprio posto, cioè di non farsi portatore del “destino” di qualcuno che ci ha preceduto; di vivere la
nostra vita e non la fedeltà alla volontà di chi ci ha amato o voluto proteggere. Nell‟avvicinarsi della
morte, il non detto, le emozioni negate possono trovare espressione. In questi scenari così
vulnerabili ed importanti lo psicologo può svolgere la funzione di accompagnamento delle relazioni
familiari; favorire misure che mantengano il rispetto delle volontà dei malati e la considerazione
delle energie e delle risorse richieste ai familiari. Per dirla con una metafora di origine cristiana, può
assumere la dimensione dell‟angelo della buona morte: si tratta del compito che la religione
cristiana attribuisce a San Michele, l‟angelo che ha la funzione di stare vicino al credente nei
momenti del trapasso. In una chiave laica che rivisita la tradizione, cogliendone il senso e
attualizzandolo alle esigenze dell‟uomo contemporaneo, significa farsi garante del rispetto della
persona malata e di chi la accudisce e supportarne le relazioni familiari e amicali. Tuttavia, si tratta
di una competenza a cui formare il professionista individuando le forme in cui essa può essere
espressa. Sicuramente non si tratta di psicoterapia nel senso tradizionale, ne di incontri di gruppo, (il
malato fisicamente provato, non è nelle condizioni di incontri di gruppo e i familiari sono in una
condizione di tempi forzati) quanto piuttosto, di un accompagnamento del percorso sanitario
attraverso l‟inserimento nel protocollo medico della consulenza psicologica finalizzata a monitorare
e implementare la qualità del tempo, delle azioni, dei legami e le condizioni del rispetto reciproco.
Nel registro della malattia anche le gioie e il benessere si coniugano in un nuovo repertorio nel
quale bisogna saper entrare. Esistono linguaggi comunicativi da apprendere.
A partire dalla finalità empowerizzante che la psicologia di comunità definisce quale base
dell‟intervento clinico e sociale, il presente contributo ha voluto portare alla discussione alcune
urgenze nella presa in carico di pazienti e contesti al confine della vita, aprendo una prospettiva che
vada al di là del superamento del dolore; sia tesa piuttosto al supporto, finalizzato al mantenimento
del senso dell‟esistenza, e della capacità di conciliazione con il proprio passato per il malato e per i
suoi cari.
9
Bibliografia
Andersen, B.L. (1992). Psychological interventions for cancer patients to enhance the quality of
life. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 60 (4), 552-568.
Arcidiacono, C. & Ferrari Bravo G. (2009). Legami resistenti. Milano: Franco Angeli.
Cianfarini, M. (2011). Malattia oncologica nella famiglia dinamismi psicologici e aree di
intervento. Roma: Carocci.
Cigoli,V. (2006). L'albero della discendenza. Clinica dei corpi familiari. Milano: Franco Angeli.
De Santi, A., Morosini, P. L., Noviello,S., Azienda di Sanità Pubblica del Lazio & Gruppo
C.A.R.E. (2008). La comunicazione col paziente oncologico. Trento: Erikson.
Fawzy, F.I. (1999). Psychosocial interventions for patients with cancer: what works and what
doesn't. European Journal of Cancer, 35 (11), 1559-1564.
Goodwin, P.J., Leszcz, M., Ennis, M., Koopmans, J., Vincent, L., Guther, H., Drysdale, E.,
Hundleby, M., Chochinov, H.,M., Navarro, M., Speca, M., Masterson, J., Dohan, L., Sela, R.,
Warren, B., Paterson, A., Pritchard, K.I., Arnold, A., Doll, R., O'Reilly,S.E., Quirt, G., Hood, N., &
Hunter, J. (2001). The Effect of Group Psychosocial Support on Survival in Metastatic Breast
Cancer. England Journal. Medicine, 345, 1719-1726.
Hellinger, B. (2008). Felicità condivisa nelle costellazioni familiari. Milano: Tecniche Nuove.
Hirai, K., Suzuki Y., Tsuneto,S, Ikenaga M., Hosaka,T. & Kashiwagi T. (2002). A structural model
of the relationships among self-efficacy, psychological adjustment, and physical condition in:
Japanese advanced cancer patients, 11(3) 221-229.
Kaës, R. (2010). Le Alleanze inconsce. Roma: Borla.
King, D.A., Heisel, M.J. & Lyness, J.M., (2005) Assessment and Psychological Treatment of
Depression in Older Adults with Terminal or Life-Threatening Illness. Clinical Psychology: Science
and Practice,12 (3), 339-353.
Morasso, G. & Tomamichel M. (2005) La sofferenza psichica in oncologia. Roma: Carocci.
Ronchey, S. (2011, Novembre 11). Addio a Hillman così si muore da filosofo antico. L‟ultima
intervista. Tuttolibri.
Saita, E. (2009). Psico-oncologia. Una prospettiva relazionale.Milano: Unicopli.
Salvo, A. (2012). I dolori che ci cambiano. Milano: Mondadori.
Scott, J., L., Costa, G. & Margola, D. (2010). Helping couples cope with cancer. A multi-focal
clinical intervention. In V. Cigoli & M.L.
Gennari (Eds.), Close relationships and community psychology, (pp. 187-201). Milano: Franco
Angeli.
Smedslund, G. & Ringdal, G. I. (2004). Meta-analysis of the effects of psychosocial interventions
on survival time in cancer patients, Journal of Psychosomatic Research, 57 (2), 123-131.
Spiegel, D., Bloom, J.R. & Yalom, I. (1981). Group Support for Patients With Metastatic Cancer A
Randomized Prospective Outcome Study. Archives of General Psychiatry, 38 (5), 527-533.
Trijsburg, R.W.,van Knippenberg ,F.C. & Rijpma, S.E. (1992). Effects of psychological treatment
on cancer patients: a critical review, Psychosomatic Medicine, 54 (4), 489-517.
Uitterhoeve, R.J., Vernooy, M., Litjens, M., Potting, K., Bensing,J., De Mulder, P. & van
Achterberg T. (2004). Psychosocial interventions for patients with advanced cancer - a systematic
review of the literature. British Journal of Cancer, 91, 1050-1062.
10
FACULTY
Allegrini Francesca USO Psicologia Clinica - Ospedale Borgo Trento AOUI, Verona
Andruccioli Jessica Psicologa - Programma di Psicologia AUSL di Rimini
Arcidiacono Caterina Professore - Università degli Studi di Napoli “Federico II”
Artioli Grazia Sezione Degenze Oncologia ed Ematologia Oncologica
Azzarello Giuseppe Responsabile Op. Sezione Degenze UOC Oncologia ed Ematologia
Oncologica - ASL 13 Mirano (VE)
Baggione Giovanna Psicologa, Psicoterapeuta - AOU Policlinico, Catania
Bagnasacco Paolo Dirigente Medico I livello e Responsabile sanitario - Fondazione Edo e Elvo
Tempia per la Lotta contro i Tumori, Biella
Balestrieri Raffaella Cattedra di Psicologia Medica e Servizio di Psicologia Clinica, Dipartimento
di Scienze per la Salute, Università degli Studi di Milano
Barbato Fiorenza Psicologa, Psiconcologa, Psicoterapeuta sistemico relazionale; Specializzata
in cure palliative - ULSS 13 Sezione di Psicologia Oncologica, Noale (VE)
Barbieri Gian Luca Professore - Dipartimento di Psicologia, Università degli Studi di Parma
Barello Serena Facoltà di Psicologia, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano
Baroncini Patrizia Psicologa, Psicoterapeuta, Counselor in Psico-Oncologia - SIPO Veneto
Bartolozzi Francesca Psicologa, Psicoterapeuta - Centro di Counseling Oncologico Regione
Toscana
Basso Umberto Oncologia Medica 1 - IOV, Padova
Bastita Roberta Psiconcologa - Hospice “il Gelso”, Alessandria
Battista Barbara Dipartimento di Scienze Biomediche, Università degli Studi di Chieti-Pescara “G.
d‟Annunzio”
Benedetto Loredana Dipartimento di Scienze Pedagogiche e Psicologiche, Università di degli
Studi di Messina
Benedetto Rossana Psicologa - La compagnia delle stelle (Associazione ONLUS)
Biancucci Federica Psicologa, Psiconcologa - Centro di Counseling Oncologico Regione Toscana
Bobbo Natascia FISSPA, Università degli Studi di Padova
Bombieri Rosi USO Psicologia Clinica - Ospedale Borgo Trento AOUI, Verona
Bonini Silvia Psicologa - Centro di Counseling Oncologico Regione Toscana
Bormolini Guidalberto Sacerdote - Diocesi di Arezzo
Boscolo Giorgia Medico - Dept. of Medical Sciences, Oncology and Hemato Oncology Unit,
Mirano Hospital, Mirano (VE)
Bovero Andrea SCDU Psicologia Clinica e Oncologica, AOU “San Giovanni Battista”,
Torino - Università degli Studi di Torino
Bravi Elena USO Psicologia Clinica - Ospedale Borgo Trento AOUI, Verona
Brighetti Gianni Dipartimento di Psicologia, Università degli Studi di Bologna
Brunori Carlo Alberto U.O. Hospice di Fossombrone (PU), Area vasta 1, ASUR Marche
Caboaro Luzzatto Paola Ph.D. registred art therapist (UK & USA)
Caccamo Floriana FISPPA, Università degli Studi di Padova
Calvo Vincenzo FISSPA, Università degli Studi di Padova
Capovilla Elena Psicologa, Psicoterapeuta; Responsabile UOS - IOV, Padova
11
Capozza Dora Professore - FISSPA, Università degli Studi di Padova; Co-direttrice a Ines Testoni
del congresso “Dinanzi al morire. Percorsi interdisciplinari dalla ricerca all‟intervento palliativo”
Carlucci Maria Concetta Psicologa - IOV, Padova
Cavanna Luigi Oncologo Medico - AUSL Piacenza
Chattat R Professore - Università degli Studi di Bologna
Chiarion Sileni Vanna Responsabile IOV, Padova
Cimitan Alberta De Leo Fund Onlus - Padova
Cini Roberta Psicologa, Psicoterapeuta, Arteterapeuta - Unità Cure Palliative e Hospice S.Felice a
Ema ASL 10, Firenze
Civilotti Cristina Psicologa - Università degli Studi di Torino
Colasio Andrea Assessore alla cultura - Comune di Padova
Colavitto Maria Teresa Scuola SPC Casa di Cura “Villa Camaldoli”, Napoli
Colombo Francesca Dipartimento FISPPA, Università degli Studi di Padova
Conforti Fabio U.O. Hospice “La torre sul colle” di Spoleto (PG), ASL 3 Umbria
Conte Pierfranco Oncologo - Dipartimento Universitario di Oncologia ed Ematologia, AOU
Policlinico, Modena
Cuccu Stefania Scuola di dottorato in Scienze Umane e Sociali - Università degli Studi di
Torino
Curi Umberto Professore - FISSPA, Università degli Studi di Padova
Cussino Martina Psicologa - Università degli Studi di Torino
Cuzzola Valentina La compagnia delle stelle (Associazione ONLUS)
Dal Corso Laura Professore - FISPPA, Università degli Studi di Padova
D'Amico Gabriella Responsabile medico - Hospice “Il Gelso”, Alessandria
De Leo Diego Professor - Australian Institute for Suicide Research and Prevention, Griffith
University, Brisbane, Australia
De Martis Giovanni Presidente Associazione di Studi Storici Olokaustos, Venezia
Di Fini Giulia Università degli Studi di Torino
Di Lucia Sposito Daniela FISPPA, Università degli Studi di Padova
Di Luzio Federico FISPPA, Università degli Studi di Padova
Di Nardo Maria Dipartimento di Scienze Biomediche, Università degli Studi di Chieti-Pescara “G.
d‟Annunzio”
Endrizzi Cristina Medico Chirurgo Omeopata - Hospice “il Gelso”, Alessandria
Esposito Claudia Psicologa - Dipartimento di Pediatria, Centro di Riferimento Regionale di
Ematologia ed Oncologia Pediatrica, AOU Policlinico di Catania
Falgares Giorgio Dipartimento di Psicologia, Università degli Studi di Palermo
Färber Sirtoli Sonia FAMIPAR - Faculdade Missioneira do Paraná (Brasil)
Favara Scacco Cinzia Dirigente sanitario - Dipartimento di Pediatria, Centro di Riferimento
Regionale di Ematologia ed Oncologia Pediatrica, AOU Policlinico di Catania
Favretto Ivana Laureanda magistrale - Università degli Studi di Padova
Feltrin Alessandra Coordinamento Regionale per i Trapianti del Veneto, AO - Padova
Fogliardi Alfredo U.O. Hospice di Fossombrone (PU), ASUR Marche
Foschino Barbaro Maria Grazia Servizio di Psicologia, AOU Policlinico “Giovanni XXIII” - Bari
Fulcheri Mario Professore - Dipartimento di Scienze Biomediche, Università degli Studi di
Chieti-Pescara “G. d‟Annunzio”
12
Furno Valentina Psicologa, Psicoterapeuta - Fondazione Edo e Elvo Tempia per la Lotta contro i
Tumori, Biella
Garofalo Antonella Dirigente Medico Psichiatra e Psicoterapeuta Ospedaliero - Pisa
Gelati Maria Angela Ricerca e sviluppo della tanatologia - Parma
Ghi Maria Grazia Medico Oncologo - Dirigente Medico Primo Livello Azienda ULSS 12 (VE)
Gobber Gino Presidente SICP Veneto - Servizio Cure Palliative Hospice ASL 2, Feltre (BL)
Grimaldi Ferdinando Psicoterapeuta - Servizio di A.D.I. Palliativa ASP Messina – Consorzio
Cooperative Sociali SISIFO
Gualtieri Rita Responsabile Servizio di Psicologia Clinica DSM - AUSL Lecce 2
Ingrassia Massimo Dipartimento di Scienze Pedagogiche e Psicologiche, Università di degli Studi
di Messina
Italia Simona Psiconcologa - Dipartimento di Pediatria, Centro di Riferimento Regionale di
Ematologia ed Oncologia Pediatrica, AOU Policlinico di Catania
Izzicuppo Fabio U.O. Hospice di Fossombrone (PU), Area vasta 1, ASUR Marche
Kleinbub Johann Roland FISPPA, Università degli Studi di Padova
La Gioia Liana Psicologa - Specializzanda “Associazione di Psicologia Cognitiva - Roma”
Lenzo Vittorio Dipartimento di Scienze Pedagogiche e Psicologiche, Università degli Studi di
Messina
Leombruni Paolo SCDU Psicologia Clinica e Oncologica, AOU “San Giovanni Battista”, Torino Università degli Studi di Torino
Leone Giovanna Professore - Dipartimento di Comunicazione e Ricerca Sociale (CORIS),
Università degli Studi di Roma "La Sapienza"
Livi Cinzia U.O. Terapia Antalgica e Cure Palliative, Ospedale “Infermi” AUSL di Rimini,
Programma di Psicologia
Lo Mauro Valentina Dipartimento di Psicologia, Università degli Studi di Palermo
Locati Ilaria FISPPA, Università degli Studi di Padova
Maeran Roberta Professore - FISPPA, Università degli Studi di Padova
Mania Adriana FISPPA, Università degli Studi di Padova
Marcanti Maddalena USO Psicologia Clinica - Ospedale Borgo Trento AOUI, Verona
Marinelli Sara FISPPA - Università degli Studi di Padova
Mariot Giorgio UOS Terapia del Dolore ASL 5 - Valdagno
Marogna Cristina Professore - FISPPA, Università degli Studi di Padova
Marzi Annamaria Responsabile Hospice “Casa Madonna dell‟Uliveto” (Montericco di Albinea,
Reggio Emilia)
Masala Barbara Infermiera - Presidio Ospedaliero “Armando Businco” ASL 8, Cagliari
Messina Irene FISPPA, Università degli Studi di Padova
Messina Roberta FISPPA, Università degli Studi di Padova
Micheletto Giuseppe Responsabile UO Cure Palliative - ASL 13 Mirano (VE)
Micheli Giuseppe Professore - FISPPA, Università degli Studi di Padova
Milanesio Mauro Medico di Medicina Generale - ASL CN2, Alba-Bra
Militello Aangela Dirigente Sanitario - Dipartimento di Pediatria, Centro di Riferimento
Regionale di Ematologia ed Oncologia Pediatrica, AOU Policlinico di Catania
Mincapelli Paola Fondazione Edo e Elvo Tempia per la Lotta contro i Tumori - Biella
Mulè Marica Dipartimento di Psicologia, Università degli Studi di Parma
Musso Marco Psicologo, Psiconcologo - Hospice “Il Gelso” ASL, Alessandria
13
Nardi Luigi U.O. Terapia del dolore P.O. di Macerata (MC), Area Vasta 3, ASUR Marche
Nonnis Marcello Professore - Dipartimento di Sanità pubblica, medicina clinica e molecolare,
Università degli Studi di Cagliari
Palmieri Arianna FISPPA, Università degli Studi di Padova
Pannuti Franco Fondazione ANT Italia, Bologna
Papagna Sonia Psicologa - Specializzanda “Associazione di Psicologia Cognitiva - Roma”
Pappagallo Giovanni Luigi Responsabile Dipartimento di Scienze Mediche, U.O.C. di Oncologia e
Ematologia Oncologica, Azienda Sanitaria ULSS 13 - Mirano (VE)
Pasquin Elena UO Cure Primarie Nucleo Cure Palliative ULSS 3- Bassano del Grappa (VI)
Pedretti Carmen UO Hospice di Chiaravalle (AN), Area vasta 2, ASUR Marche
Pepe Damiano UO Hospice-Cure palliative ARNAS Civico di Palermo
Pianigiani Luca Infermiere e Psicologo - Centro di Counseling Oncologico Regione Toscana
Pietrantoni Luca Facoltà di Psicologia, Università degli Studi di Bologna
Postuvan Vita Slovene Center for Suicide Research, Andrej Marušič Institute - University
of Primorska, Koper, Slovenia
Prati Gabriele Facoltà di Psicologia, Università degli Studi di Bologna
Prudente Gioacchino Dipartimento di Onco-Ematologia, Struttura Complessa di Oncologia Medica
in Day Hospital - Foggia
Quattropani Maria C. Dipartimento di Scienze Pedagogiche e Psicologiche, Università degli Studi
di Messina
Ratkowska Katarzyna De Leo Fund Onlus - Padova
Rollo Dolores Dipartimento di Psicologia, Università degli studi di Parma
Romano Stefania Counselor e diplomanda arte terapeuta
Ronconi Lucia Centro Interdipartimentale Di Servizi - Università degli Studi di Padova
Rosetti Francesco Oncologo - UOC di Oncologia ed Ematologia Oncologica ULSS 13, Mirano
(VE)
Rossello Rosalba Servizio di ADI Palliativa ASP Messina - Consorzio Cooperative Sociali
SISIFO
Rossi Carlo Riccardo Oncologo - IOV, Università degli Studi di Padova
Russo Maria Maffia Programma di Psicologia - AUSL di Rimini
Ruvolo Giuseppe Dipartimento di Psicologia, Università degli Studi di Palermo
Salmoski Dekel Robert Fondazione ANT Italia, Bologna
Sambin Marco Professore - FISSPA, Università degli Studi di Padova
Scalone Sabrina Psicologa - Dipartimento di Pediatria, Centro di Riferimento Regionale di
Ematologia ed Oncologia Pediatrica, AOU Policlinico di Catania
Scanu Patrizia Psicologa clinica e Gestalt counselor
Scolari Isabella USO Psicologia Clinica - Ospedale Borgo Trento AOUI, Verona
Scremin Marica FISPPA, Università degli Studi di Padova
Serpentini Samantha Psicoterapeuta; psico-oncologa - Nucleo Cure Palliative ULSS 3, Bassano
del Grappa (VI)
Serranò Paola Responsabile Unità Cure Palliative Hospice “Via delle Stelle” - ASP Reggio Calabria
Shams Malihe Psicoterapeuta; Dirigente IOV, Padova
Silva Rosa Rita UO Hospice di Fabriano (AN), Area vasta 2, ASUR Marche
Sorce Maria FISPPA, Università degli Studi di Padova
14
Sorgi Karola Dipartimento di Scienze Biomediche, Università degli Studi di Chieti-Pescara “G.
d‟Annunzio”
Spano Ivano Professore - FISSPA, Università degli Studi di Padova
Spinelli Angela Psicologa - Specializzanda “Associazione di Psicologia Cognitiva, Lecce”
Tarchin Gedun Ven. Lama Geshe Fondatore e Guida Spirituale dell‟Istituto Lamrim di Roma
Testoni Ines Professore - FISSPA, Università degli Studi di Padova; Co-direttrice a Dora
Capozza del congresso “Dinanzi al morire. Percorsi interdisciplinari dalla ricerca all‟intervento
palliativo”
Torta Riccardo SCDU Psicologia Clinica e Oncologica, AOU “San Giovanni Battista”,
Torino - Università degli Studi di Torino
Trabucco Gaetano USO Psicologia Clinica - Ospedale Borgo Trento AOUI, Verona
Trentin Leonardo Responsabile SSD Terapia del Dolore e Cure Palliative - IOV, Padova
Varani Silvia Fondazione ANT Italia, Bologna
Veglia Fabio Professore - Università degli Studi di Torino
Vegni Elena Cattedra di Psicologia Medica e Servizio di Psicologia Clinica, Dipartimento
di Scienze per la Salute, Università degli Studi di Milano
Vergatti Leonarda Valentina Pscicologa - Scuola SPC c/o Casa di Cura “Villa Camaldoli”, Napoli
Vianello Renzo Professore - DPSS, Università degli Studi di Padova
Vignali Alberto Programma di Psicologia - AUSL di Rimini
Visintin Emilio FISSPA, Università degli studi di Padova
Viziello in Fava Graziella Professore - FISSPA, Università degli Studi di Padova
Zaccherini Michela Psicologa - Unità Cure Palliative e Hospice S. Felice a Ema ASL 10, Firenze
Zagonel Vittorina Direttore UOC Oncologia Medica 1 - IOV, Padova
Zavagli Veronica Dipartimento di Psicologia, Università di Bologna
Ziberna Janina Slovene Center for Suicide Research - Andrej Marušič Institute, University of
Primorska, Koper, Slovenia
15