Bollettino d`informazione 1/2012 Servizio per Gruppi di auto aiuto

Dicembre 2012
n. 1/anno 10
Bollettino d’informazione 1/2012
Servizio per Gruppi di auto aiuto
Federazione per il Sociale e la Sanità
Storie sagge – La via migliore
Un bambino, durante una visita a
suo nonno, trovò una piccola
tartaruga e subito si mise a esaminarla da vicino.
La tartaruga si ritirò istintivamente nel suo guscio. Il bambino
tentò più volte di farla uscire
sollecitandola con un bastoncino, ma invano.
Il nonno che stava lì a osservare
la scena gli disse di smettere di
torturare la bestiola.
"Sbagli" spiegò, "ti mostro come
si fa."
Prese la tartaruga in mano e la
portò al caldo in casa, poggiandola sopra la stufa di maiolica.
Dopo pochi minuti l'animaletto,
ormai ripresosi dal freddo, aveva
mostrato finalmente sia testolina
che zampe, muovendosi poi verso
il bambino.
"Le persone sono a volte come
le tartarughe" disse l'uomo.
"Non cercare mai di convincere
qualcuno. Scaldagli il cuore con
un po' di tenerezza e lui potrà
uscire dalla sua corazza."
Fonte: www.lichtkreis.at
Auto Aiuto: Complimenti, avete vinto!
Normalmente si parla di un gioco d’azzardo al contrario,
tipo „Questa volta non hai vinto, ritenta, sarai più fortunato”. E speranza e trepidazione ricominciano daccapo. So di avere la giusta sensazione quando penso che la
partecipazione a un gruppo di auto aiuto è come vincere. Bisogna naturalmente porre attenzione al fatto che il
gruppo composto da persone che soffrono dallo stesso
malessere non è sempre la soluzione giusta al problema
e che per superare nel tempo le proprie difficoltà individuali si ha ancora sempre bisogno di specialisti, di familiari e, soprattutto, del proprio impegno personale.
Così come la medicina complementare può sensibilmente
migliorare il processo di cura o almeno le condizioni di
vita del paziente, anche la partecipazione a un gruppo
di auto aiuto offre delle possibilità aggiuntive per informarsi, per fare il pieno di energia, per farsi coraggio
e per conoscere nuovi approcci a una situazione di vita
difficoltosa. Non essendoci garanzie di successo, sono
molte le persone che frequentano un’iniziativa di auto
aiuto pur con una certa riserva. Lo comprendo perfettamente, perché anch’io preferisco cose concretamente più
misurabili. Nel contempo comunque ho avuto la possibilità di constatare quali risultati sono riuscite a
ottenere le persone in questi gruppi, grazie allo scambio e
al sostegno reciproco e come sono state capaci, con maggiore energia e coraggio, di superare fasi critiche della
propria vita. La vincita quindi è evidente. Le mie congratulazioni a tutti coloro che hanno messo il proprio impegno e i miei migliori auguri per il futuro!
Georg Leimstädtner, direttore
2012: Nuovi temi – nuovi gruppi
Il mondo dell’Auto Aiuto è vitale, è in costante evoluzione, anche perché è un indicatore dei cambiamenti
sociali e culturali emergenti.
Evidenti sono stati i riflessi anche nel 2012 con
l’aggiunta di nuovi argomenti per i gruppi di auto aiuto, dei quali offriamo qui una panoramica e la presentazione di alcuni gruppi nelle successive pagine.
Anche le forme dei gruppi di auto aiuto sono varie e
sono spesso il risultato dell’adeguamento ai cambiamenti della società: si tratta di tutta una serie di gruppi di dialogo, gruppi di informazione, gruppi che organizzano scambi di esperienze in occasione di attività
nel tempo libero (incontri di genitori, Caffè della domenica, diverse attività sportive e ricreative), scambi
di mail e forum online e gruppi che organizzano i propri incontri con una scadenza ben definita.
Molti gruppi di auto aiuto sono impegnati anche per
migliorare l’assistenza sanitaria e sociale e sensibilizzano sull’argomento tramite eventi informativi o pubblicazioni.
Gruppo di dialogo delle Famiglie monogenitoriali, Egna (ted.)
Contatto: Südtiroler Plattform per Famiglie Monogenitoriali, tel. 0471 300038, Persona di riferimento: Anita
Caminada, Distretto sociale Bassa Atesina, tel. 0471
826664
Gruppo di auto aiuto Epilessia Brunico
(ted.)
Contatto: Seyr Gertrud, tel.0474/554179, [email protected]
Gruppo di auto aiuto per genitori di bambini
affetti da mutismo selettivo Silandro (it./ted.)
Contatto: Christian Califano 340 4007930,
[email protected]
Butterfly - Gruppo di auto aiuto guidato per
donne che subiscono o hanno subito violenza
psicologica Bolzano (it.)
Contatto: numero verde 800 27 64 33
www.helpbutterfly.net
Verso il gruppo di auto mutuo aiuto –
il gruppo donne Hands (it.)
Contatto: HANDS BZ, 0471 270924, www.hands-bz.it
Persona di riferimento: Marcella
In avvio: Together – 1. gruppo di auto aiuto per
difficoltà e problemi di giovani adulti (ted.)
Contatto: Servizio per Gruppi di auto aiuto, tel. 0471
312424, www.autoaiuto.bz.it
"Consulenza tra pari" per amministratori di
sostegno (it.)
Contatto: Associazione per l’Amministrazione di Sostegno, tel. 393 8894305, www.sostegno.bz.it
Con tutto ciò i gruppi diventano importanti canali anche per lo sviluppo delle forme d’aiuto professionali. In
questo modo i loro obiettivi vanno oltre al lavoro di
gruppo, sono infatti orientati verso l’esterno.
Il lavoro del gruppo di auto aiuto si distingue per il
fatto che i componenti si impegnano sia a rinforzo
individuale sia in modo reciproco per gli altri. Questo
incide anche sulle modalità di lavoro: gli interessati
fondano e costituiscono autonomamente i gruppi di
auto aiuto e si adoperano nel gruppo come facilitatori e
come persone di riferimento.
Al momento della costituzione, alcuni gruppi di auto
aiuto necessitano del supporto di uno specialista o di
alcuni volontari, quando forze e risorse per l’intensa
attività prevista nella fase iniziale non sono sufficienti.
Questo riguarda l’ambito dei familiari che assistono i
propri parenti, gravose malattie croniche, ambiti della
salute mentale e auto aiuto per gli adolescenti. IG
Gruppo di auto aiuto "Parkinson" Silandro (ted.)
Contatto: Associazione Altoatesina per il Parkinson
e malattie affini, Tel. 0471 931888, www.parkinson.bz.it
Persona di riferimento: Andrea Gratl, tel. 349 4796255
Gruppo di auto aiuto per Stomizzati Brunico
(ted.)
Contatto: Associazione stomizzati, tel. 347 2461738,
www.stoma-bz.it
Diabete - Incontri per genitori (ted.)
Contatto: Gerhard Sölva, tel. 3357031234; [email protected],
Manuela Nido (Val Pusteria), tel. 340 2258929;
[email protected]; Irene Egger, tel. 338
5792742; [email protected]
Gruppo di auto aiuto per persone con disturbi
compulsivi Bolzano (ted.)
Contatto: Servizio per Gruppi di auto aiuto, tel.
0471/312424, www.autoaiuto.bz.it
La Piramide – gruppo di auto aiuto per persone
con disabilità Ora (it./ted.)
Contatto: Monika Wehner, tel. 320 1648030
Gruppo di auto aiuto per donne con endometriosi
Bolzano (it. & ted.)
Contatto: Marion Kompatscher, tel. 333 7422543 dalle ore
17:00, [email protected]
Rete "Ictus e Traumi Craniocerebrali Bolzano,
Merano, Piccolino, Vipiteno (ted.)
Contatto: Calenzani Gertrud, tel. 0471/610333, ore 9-11,
[email protected]
Gruppo di dialogo delle Famiglie monogenitoriali, Egna
Il gruppo di dialogo delle famiglie monogenitoriali di
Egna è stato fondato dal Distretto sociale Bassa Atesina
e dalla Plattform für Alleinerziehende/per Famiglie Monogenitoriali all'inizio del 2012.
Attualmente il nostro gruppo è composto da quattro-cinque
giovani madri e viene accompagnato da una psicologa. Ci
incontriamo all'incirca ogni quattro settimane, sempre di
sabato alle ore 10 nel Distretto sociale Bassa Atesina di
Egna, parliamo di quanto ci succede nella nostra quotidianità di madri con i nostri figli e ci scambiamo le nostre
esperienze positive e anche meno positive. Fa bene trovare
un sostegno in questo modo tra persone con cui abbiamo
molte affinità. Offriamo anche un servizio gratuito di babysitting e anche tra i nostri bambini nascono nuove amicizie.
AC
"A seconda del nostro coraggio, la nostra vita può essere
banale oppure ricca."
Anais Nin
Dopo la pausa estiva abbiamo ripreso a novembre gli
incontri. Alcune persone non vi fanno più parte, altre
nuove si sono invece aggiunte.
Contatto: Südtiroler Plattformfür Alleinerziehene/
per Famiglie Monogenitoriali, tel. 0471 300038
Persona di riferimento: Anita Caminada, Distretto Sociale
Bassa Atesina, tel.0471 826664
Gruppo di auto aiuto per genitori di bambini
affetti da mutismo selettivo Silandro
Obiettivi del gruppo:
Confronti e scambi di:
 Esperienze con i propri bambini
 Approccio con bambini affetti da mutismo
 Rapporti con scuola materna ed elementare
 Sostegno tramite auto mutuo aiuto nella ricerca di
possibilità terapeutiche e pubblicazioni specifiche
Il gruppo di auto aiuto per genitori di bambini affetti da
mutismo selettivo è attivo da novembre 2012 e ha già
svolto un suo primo incontro. Nel 2013 sono in programma altri 3 incontri, tutti a Silandro. Nel corso del
1° incontro è stata data la possibilità ai partecipanti di
presentarsi e conoscersi; in queste occasioni vengono
inoltre trattati i temi delle possibilità terapeutiche in
zona e all’estero. Sono in corso contatti per poter coinvolgere nel 2013 anche esperti in materia.
Infobox: cos’è il mutismo selettivo?
Il mutismo selettivo è un disturbo dell’infanzia caratterizzato da persistente incapacità di parlare in situazioni
sociali specifiche (es. a scuola), mentre in altre situazioni
parlare risulta possibile.
Il fatto di non parlare in particolari situazioni non ha una
causa precisa, solitamente risale a una concomitanza più
ampia di condizioni.
Fonte: Volantino del gruppo di auto aiuto
Contatto: Christian Califano, tel. 340 4007930,
e-mail: [email protected]
E‘ nata la Rete "Ictus e Traumi Craniocerebrali"
In Alto Adige è nata lo scorso autunno la Rete Infarto e
Traumi Craniocerebrali su iniziativa della signora Gertrud
Calenzani.
Obiettivo è di offrire
alle persone voce, forza
e coraggio, come pure
supporto e affiancamento, facendo in
modo che, in base alle
diverse esigenze, possano affrontare positivamente le loro difficoltà e migliorare la
All’interno della Rete sono sorti anche 3 nuovi gruppi di
auto aiuto a Merano, Piccolino e Vipiteno, rivolti a persone colpite da ictus e traumi craniocerebrali e per i loro
familiari. Fa altrettanto parte della Rete il gruppo di auto
aiuto attivo a Bolzano.
Contatto: Gertrud Calenzani, tel. 0471 610333 (ore 911), e-mail [email protected]
CG
Da lungo tempo e con molto impegno sono attivi a favore
delle persone colpite da ictus o traumi craniocerebrali i
gruppi di auto aiuto:
Fallschirm – Per persone colpite da ictus o traumi craniocerebrali Bressanone, contatto: Helene Plaikner,
tel. 0472 8357040, Heini, tel. 0472 801488 oppure
340 9377612, e-mail: [email protected]
qualità della loro vita.
Questa nuova Rete si propone anche di promuovere una
particolare sensibilità nella sanità, negli uffici pubblici
competenti, gli enti e specialmente i media. Una delle
principali azioni previste è infatti la diffusione di informazioni chiare e aggiornate sul tema Ictus, sulle esigenze delle persone coinvolte e delle loro famiglie.
Gruppi di auto aiuto per persone colpite da ictus o
traumi craniocerebrali Val Pusteria, contatti: Hartmann Mutschlechner, tel. 0474 552299 oppure 340
9743554, e-mail: [email protected]; Erich Unterberger, tel. 0474 565560 oppure 335 6695758.
IG
Butterfly
Gruppo di auto aiuto guidato per donne che subiscono o hanno subito violenza psicologica Bolzano
"Vivevo sempre nella paura. Ogni giorno che passava
vivevo sempre più nel timore dei suoi repentini mutamenti
d’umore, paventavo in ogni momento i suoi imprevedibili
quanto violenti attacchi d’ ira, le sue minacce di andarsene, di abbandonare tutto… tanto lui non aveva nulla da
perdere… mentre io … gli avevo affidato la mia vita….
Non passava giorno e non passava notte, che io non dovessi cedere ad almeno uno dei suoi ricatti, che non dovessi abbassare la testa. "
(tratto dal racconto di una donna)
“Le parole brutte ti
feriscono,
sono
peggio delle botte e
vanno nel profondo
e in quel momento,
tu
muori”
(parole di una giovane
donna in situazione di
violenza)
Il luogo più pericoloso per le donne non è la strada, ma
sono le quattro mura domestiche, quelle che dovrebbero
proteggerci e darci forza, la casa, la famiglia.
Donne interessate a partecipare al Gruppo di auto aiuto
guidato "Butterfly" per donne che subiscono o hanno
subito violenza psicologica in lingua italiana a Bolzano
possono rivolgersi al seguente contatto:
La violenza non è soltanto fisica, ma anche psicologica.
Si tratta di comportamenti che danneggiano l’ identità e
l’ autostima della donna, la sua possibilità di benessere,
soprattutto se persistenti : battute e prese in giro dirette ad umiliare, minacce ed in particolare minaccia di
violenza, minaccia di morte, controllo delle relazioni e
isolamento, insulti, denigrazioni.
Contatto: numero verde 800 27 64 33
web: www.helpbutterfly.net
Insieme
"Abbattiamo il muro del silenzio"
M/D
Verso il gruppo di auto mutuo aiuto:
Gruppo Donne Hands
Il Gruppo terapeutico Donne presso l’ambulatorio Hands
è rivolto a persone con problematiche di uso dannoso/abuso/dipendenza da alcol/farmaci/ gioco d’azzardo
legate ad un ambito psicologico come ansietà, senso di
inadeguatezza, sintomatologia depressiva o somatizzata,
disagi relazionali.
Il Gruppo Donne si pone in sintesi i seguenti obiettivi:
 l’astensione dal consumo di sostanze
 la condivisione di esperienze personali
 la condivisione delle incertezze e difficoltà legate al
cambiamento
 l’aumento dell’autocontrollo e delle abilità di gestione
delle tensioni emotive
 il miglioramento delle capacità di identificare e fronteggiare situazioni a rischio di ricaduta
 lo sviluppo di atteggiamenti razionali funzionali verso
le situazioni problematiche
 il potenziamento delle abilità comunicative.
MM
Si prevede un trattamento indicativo di un anno, dopo il
quale, se non vi sono state particolari difficoltà, l’utente
può passare ad un gruppo di auto-mutuo-aiuto.
Contatto: HANDS Bolzano, 0471 270924, www.hands-bz.it
Persona di riferimento: Marcella
In crescita: Together
Primo gruppo di auto aiuto su problemi affrontati da giovani adulti
Si può imparare a diventare adulti? Crescere e diventare
adulti porta con sé gioia, entusiasmo e sorprese - ma
non è sempre facile.
"Forse sì" dice Markus, uno dei promotori del primo gruppo di auto aiuto per giovani adulti in Alto Adige. "Vorremmo almeno provarci. E forse ci riesce più facilmente in
un gruppo di pari, dove si incontrano persone che si trovano nella stessa fase di vita".
"Vogliamo parlare insieme dei nostri problemi e delle
nostre difficoltà. Non significa però che siamo qui a passarci solo buoni consigli. Cerchiamo di sviluppare insieme
nuove idee e possibili soluzioni per le nostre situazioni"
prosegue Markus.
Ora alcuni giovani adulti sono intenzionati a fondare per
la prima volta un gruppo di auto aiuto rivolto proprio a
loro, con l'obiettivo di affrontare meglio questa fase
della vita così appassionante.
È un'esperienza particolare quella di diventare adulti.
Non termina con il raggiungimento della maggiore età, è
piuttosto un processo di progressiva maturazione e affinamento, caratterizzato da tanti alti e tanti bassi.
È come salire una scala, un gradino dopo l'altro.
Questi sono anni di passaggio in cui ci si allontana dalla
famiglia di origine, si scopre la propria sessualità e si
cerca la propria identità. Collegate a questa fase sono
domande basilari che sbocciano con il divenire adulti.
Un periodo insomma estenuante.
Poiché in effetti ogni persona si trova a doverlo affrontare per forza di cose, si aggiunge un'altra domanda: si
può imparare a diventare adulti?
Problemi e tensioni con i genitori, in famiglia, con gli
amici, pressione sociale, prestazioni pretese a scuola o sul
lavoro, paura di sbagliare o di perdere qualcosa, solitudine e isolamento.
Giovani adulti che su questi temi vorrebbero incontrarsi in
un gruppo di coetanei possono rivolgersi al Servizio per
Gruppi di auto aiuto.
Sono previsti incontri ogni 14 giorni, con il sostegno al
gruppo nella sua fase iniziale. Sono sempre benvenute
nuove persone! La partecipazione è gratuita.
AL
Vi interessa?
Contatto: Servizio per Gruppi di auto aiuto
tel. 0471 312424, www.autoaiuto.bz.it
Nuovo Gruppo di auto aiuto "Parkinson" in Val Venosta
Dall’esperienza di un gruppo di auto aiuto
Dopo un lungo periodo di preparazione, diversi colloqui
con parkinsoniani, uffici e potenziali "aiutanti", finalmente in ottobre è stato raggiunto il traguardo: il primo
incontro del Gruppo di auto aiuto "PARKINSON" nel comprensorio Val Venosta.
È stato intenso il lavoro di preparazione, sono stati preparati volantini per gli ambulatori, le farmacie…, sono state
informate e motivate a partecipare i parkinsoniani che
conosciamo e i loro familiari, nell'ambito della Settimana
di salute e relax a Castel Coldrano in settembre ne è stata
fatta ampia pubblicità e sulla rivista locale "DER VINSCHGER" è comparso un bell'articolo sul Morbo di Parkinson (grazie al sig. Oswald Tefser!) con la notizia dell'avvio
del nuovo gruppo.
Il 5 ottobre è stato il grande giorno: con emozione chi ci
ha aiutato era in attesa nella bella e luminosa sala Pilser
Stube del Distretto sociale Media Val Venosta (messo a
disposizione gratuitamente – grazie!).
Dalle ore 15 hanno
iniziato ad arrivare i
primi invitati, tra cui
il dott. Gluderer,
medico di base a
Silandro, la presidente dell'Associazione
Parkinson di Bolzano
Alessandra Zendron,
Rosmarie Brunner di
Tirolo – è lei che ci
ha affiancati dall'inizio con gioia, consigli e tanto aiuto (è
attiva nel gruppo di
auto aiuto di Merano e organizza ogni anno un prezioso
stand informativo all'Ospedale di Merano in concomitanza
con la Giornata Mondiale Parkinson).
Era presente logicamente anche il team organizzativo
composto da Andrea Gratl (logopedista), Evelin Peer (psicologa), Oswald Telfser (responsabile per le relazioni
pubbliche), Theresia Grüner e Konrad Hofer (parkinsoniani).
Si sono aggiunte a loro anche altre persone interessate al
tema, tra cui alcuni parkinsoniani accompagnati dai loro
familiari. La maggior parte aveva letto sul giornale la
notizia dell'avvio di questo nuovo gruppo di auto mutuo
aiuto (il sig. Telfser aveva infatti redatto prima dell'incontro un articolo per il VINSCHGER e per il quotidiano DOLOMITEN).
Dopo i saluti di benvenuto del dott. Gluderer, della signora
Gratl, della signora Brunner e della signora Zendron, siamo
passati alla presentazione dei partecipanti all'incontro che
hanno raccontato brevemente la loro storia. L'incontro è
stato poi coronato da un appetitoso buffet. È stato per noi
un grande piacere accogliere la signora Elisabeth Schöpf,
che in anni passati aveva guidato l'ultimo gruppo in Val
Venosta.
Sono stati trattati i prossimi appuntamenti: il gruppo ha
concordato di incontrarsi ogni primo venerdì del mese nella
Pilser Stube a Silandro. Questo incontro ha offerto anche
l'occasione per raccogliere molte idee su come strutturare i
prossimi: dal pomeriggio con giochi di carte ai compleanni,
dalla consulenza sull'alimentazione e sui
numerosi
differenti
medicinali, e poi esercizi di logopedia, ginnastica, gite di gruppo,
ecc.
Nel frattempo a Silandro hanno avuto luogo
2 incontri, quello di
novembre è stato purtroppo rinviato mentre
in dicembre abbiamo
avuto il piacere di
salutare molte persone,
tra cui anche nuovi
volti, con grande gioia
del team organizzativo. Durante una piccola cerimonia di
Avvento, tante sono state le parole scambiate e tanti i
sorrisi, prendersi anche il tempo per meditare e pregare.
Raccogliendo le date dei compleanni abbiamo potuto osservare che saranno molti a essere festeggiati già in gennaio!
Il prossimo appuntamento è fissato, abbiamo deciso di
iniziare l'anno con energia ovvero con esercizi (leggeri) di
ginnastica e ovviamente con le feste di compleanno.
Guardiamo con fiducia al nuovo anno, sperando di organizzare alcuni belli incontri e desideriamo che il nostro nuovo
gruppo di auto aiuto si confermi anche per il 2013.
È ciò che spera
il team organizzativo
Contatto: Associazione Altoatesina per il Parkinson e
malattie affini, Tel. 0471 931888, www.parkinson.bz.it
Persona di riferimento: Andrea Gratl, Tel. 349 4796255
"Consulenza tra pari" per amministratori di sostegno
"E adesso cosa devo fare?" Questa è una domanda che
prima o poi ogni amministratore di sostegno si pone.
Adesso un nuovo progetto offre agli amministratori di
sostegno l’opportunità di riflettere in gruppo su problemi concreti e di sviluppare soluzioni condivise.
Sono molteplici le difficoltà che un amministratore di
sostegno deve affrontare nel suo lavoro di tutela, perché
è in costante
aumento
il
numero
di
persone che
hanno bisogno del suo
aiuto: sono
anziani affetti da demenza
senile,
giovani che
subiscono
traumi psico-fisici, persone che soffrono di una malattia
psichica o disturbi della personalità, persone che da sole
non riescono più a provvedere alla cura della propria
persona e dei propri interessi e che necessitano di un
aiuto esterno per eseguire ad esempio semplici operazioni bancarie, riscuotere la pensione di invalidità o
l'assegno di cura, e operazioni più complesse come stipulare un contratto, gestire il patrimonio o provvedere
al proprio benessere sociale e fisico.
Nella maggior parte dei casi sono i familiari o volontari ad
assumere il ruolo di amministratore di sostegno.
Nello svolgimento del loro incarico, però incontrano spesso difficoltà e la domanda che alcuni di loro si pongono è
"Cosa devo fare in questa situazione complicata?"
L'Associazione per l'Amministrazione di Sostegno è costituita da circa due anni per aiutare gli AdS nel loro incarico. Quest'anno ha organizzato in collaborazione con il
Servizio per i Gruppi di Auto Mutuo Aiuto presso la Federazione degli incontri di "consulenza tra pari" per amministratori di sostegno. Durante questi incontri gli amministratori di sostegno hanno la possibilità di confrontarsi e
riflettere nel gruppo sulle difficoltà che incontrano per
sviluppare insieme delle soluzioni al caso proposto.
Alla base del metodo sta la semplice idea che persone provenienti da ambiti lavorativi simili possono aiutarsi reciprocamente in modo qualificato di fronte a precisi problemi
relativi alle rispettive operatività – un approccio che gruppi
di auto aiuto conoscono molto bene.
A fine anno si sono tenuti a Bolzano un incontro in lingua
tedesca e tre in lingua italiana.
Anche nel 2013 proseguirà la consulenza tra pari. Il primo
incontro in lingua italiana si terrà il 24 gennaio.
AL
Contatto: Associazione per l'Amministrazione di Sostegno,
tel. 393 8894305, www.sostegno.bz.it
Gruppo di auto aiuto per Stomizzati Brunico
L'associazione "Stomizza ti Provincia Bolzano" offre a
tutte le persone stomizza te e/o ai loro familiari:
 consulenza sui diritti
della persona stomizzata,
 consulenza burocratica
 contatti con operatori
sanitari
 consigli pratici ed informazioni su come affrontare la vita quotidiana con la stomia
 informazioni e consigli sulla biancheria intima e
moda mare
 supporto umano attraverso incontri anche durante il
ricovero ospedaliero, tra persone che vivono la stessa esperienza di vita
 incontri informativi, momenti di ritrovo organizzando gite
L' associazione stomizzati
è un ' organizzazione non
lucrativa composta da
volontari e si pone tra gli
obbiettivi prioritari la
tutela dei diritti delle
persone portatrici di stomia e la diffusione di
conoscenza.
Inoltre collabora attivamente con le stomaterapiste di
Brunico, Bressanone, Bolzano, Merano e San Candido.
Fonte: Volantino dell’Ass. Stomizzati
A Brunico si incontra regolarmente il Gruppo di auto aiuto
per Stomizzati.
Contatto: Associazione stomizzati, tel. 347 2461738,
[email protected] - www.stoma-bz.it
In creazione: Epilessia
Gruppo di auto aiuto per parenti e pazienti Brunico
Sono circa 5000 le persone che in Alto Adige soffrono di epilessia. È una malattia neurologica cronica che si manifesta con attacchi improvvisi di spasmi. Oltre alle limitazioni causate dalla malattia, le
persone colpite soffrono soprattutto per l'incomprensione e i pregiudizi, perché purtroppo sull'epilessia circolano molte informazioni sbagliate.
Intervista con Gertrud Seyr
A Brunico è nato un nuovo gruppo di auto aiuto per
l'epilessia. Perchè?
Gertrud Seyr: Il motivo deriva da ciò che ho vissuto io
stessa. Quando mia figlia aveva 10 anni, 22 anni fa, si
è improvvisamente ammalata di epilessia. È da allora
che cerco aiuto.
Non conoscevo nessuno con questa malattia. Ci sentivamo molto isolati. Più tardi, con l'aiuto del computer
e di internet sono riuscita a capire qualcosa di più
consultando vari siti, soprattutto germanici. Mi sono
tuttavia resa conto che la situazione lassù non era
comparabile con la nostra.
Qui in Alto Adige viviamo in una situazione completamente diversa, perché lì la mentalità è molto più aperta, l'epilessia non è un tabù come da noi, sono disponibili più trattamenti e cliniche specializzate. Invece
noi ci dovevamo sempre spostare a Innsbruck per andare in clinica.
Nell'estate del 2009 ho letto poi nel giornale dell'avvio
dell'associazione altoatesina "Epinet". Mi sono subito
iscritta e, quando 2 anni fa a Bressanone è stato fondato un gruppo di auto aiuto, ho iniziato subito a
frequentare ovviamente anche quello.
Per la prima volta ho trovato persone che mi hanno
capita e capivano cosa avevo dovuto affrontare io e la
mia famiglia. Non riesco a spiegare quale sollievo ho
provato. Gli anni che avevamo dovuto passare erano
stati veramente molto pesanti. Finalmente c'era qualcuno con cui potevo parlare apertamente, capiva cosa
dicevo. Non ero più costretta a spiegare tutto daccapo.
Cosa vorrebbe realizzare con il nuovo gruppo di auto
aiuto di Brunico?
Ciò che mi sta particolarmente a cuore è trovare altri
genitori con bambini che soffrono di epilessia. Anche
perché come madre o padre si ha un rapporto diverso
con il proprio bambino, rispetto a quello che può avere
il partner o un parente di una persona colpita.
Si tratta di condividere esperienze, energia, speranza.
Parlando con altri si viene a sapere tanto su possibilità
di trattamento, su metodi alternativi, su cosa è stato
di aiuto. Un altro punto è molto importante: se sto
male posso telefonare a qualcuno che mi capisce.
Perché è così importante?
Perché la maggior parte delle persone non ha alcuna idea
di quali effetti abbia questa malattia. L'insidia maggiore
dell'epilessia sta nel poter fare poco, tranne prendere
regolarmente i farmaci prescritti e condurre una vita regolare. Per qualche interessato questo significa di non avere
piú attacchi di epilessia, per altri invece no. Improvvisamente si manifesta un attacco. Lo si deve accettare. E
spesso è drammatico vederlo. Anche dopo un'esperienza di
tanti anni mi sento ancora così.
Come affronta
questa situazione?
L'arte sta nel
condurre una
vita "normale"
nonostante
tutto. Ne parliamo apertamente, nella
nostra cerchia
di conoscenze
tutti
sanno
della malattia
di nostro figlio. E nonostante ciò la maggioranza di loro
non ha idea di cosa sia. Una persona esterna ne capisce a
mala pena le dimensioni. Dalla gente si pretende anche
troppo.
Quali sono i problemi di chi soffre di epilessia?
Un grande problema è che la malattia Epilessia spesso
viene nascosta: E proprio per evitare diversi problemi, per
esempio sul lavoro. Le difficoltà sono un ostacolo nel
mercato del lavoro. Molti datori di lavoro hanno paura ad
assumere un epilettico. Un altro problema è la patente di
guida, la possibilità di muoversi.
E perché vuole motivare a partecipare soprattutto altri
familiari?
C'è da superare insieme una grande barriera di inibizioni.
Le persone che soffrono di epilessia vogliono semplicemente vivere. Spesso non ne vogliono sapere della malattia, non vogliono affrontarla. Per questo vorrei raggiungere oltre ai malati soprattutto i familiari di persone epilettiche e motivarli a partecipare al gruppo e continuare
insieme. Ho fatto purtroppo l'esperienza che alle conferenze arrivano sempre molte persone interessate, ma ne
restano ben poche quando si tratta di partecipare concretamente a un gruppo di auto aiuto. Invece il gruppo di
auto aiuto è una delle migliori opportunità per trovare
effettivamente un aiuto.
AL
Contatto: Epinet, Gertrud Seyr, tel. 0474 554179,
[email protected] – www.epinet.bz.it
Appuntamenti/Corsi di aggiornamento
Gli appuntamenti si svolgono nella lingua in cui vengono descritti.
Trovate tutti gli appuntamenti aggiornati su: www.autoaiuto.bz.it
Datum
Veranstaltung
Ort
Frühjahr 2013
Fortsetzung der "Kollegialen Beratung – Intervision für Selbsthilfegruppen"
Info und Anmeldung: Dienststelle für Selbsthilfegruppen, Tel. 0471 312424
Web: www.selbsthilfe.bz.it - E-Mail: [email protected]
Kardaun (Bozen),
Brixen, Bruneck
Primavera 2013
Prosecuzione della "Consulenza tra pari– Intervisione per gruppi di auto aiuto"
Info e iscrizione: Servizio per Gruppi di auto aiuto, tel. 0471 312424,
web: www.autoaiuto.bz.it - e-mail: [email protected]
Frühjahr 2013
Themenzentrierte Workshops für Selbsthilfegruppen
Info: Dienststelle für Selbsthilfegruppen, Tel. 0471 312424, Web: www.selbsthilfe.bz.it
noch
festzulegen
Frühjahr 2013
Seminar zur Gründung und zum Aufbau von Selbsthilfegruppen
Info: Dienststelle für Selbsthilfegruppen, Tel. 0471 312424, Web: www.selbsthilfe.bz.it
noch
festzulegen
Bolzano
Le collaboratrici
del Servizio per Gruppi di auto aiuto
Irene Gibitz e Julia Kaufmann
augurano
Buon Natale e Felice Anno Nuovo
Il Servizio per Gruppi di auto aiuto rimarrà chiuso al pubblico dal 24.12.2012 al 06.01.2013
Per saperne di più sulla Federazione per il Sociale e la Sanità come sui vari Servizi della Federazione
potete abbonarvi alla Circolare mensile scrivendo a: [email protected]
Chiusura di Redazione: 28.02.2013
Il Bollettino d'informazione del Servizio per Gruppi di
auto aiuto viene pubblicato due - quattro volte all’anno.
Può essere scaricato da internet all’indirizzo
www.autoaiuto.bz.it
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testi sul tema auto aiuto!
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sul nostro sito web: www.autoaiuto.bz.it
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la Redazione declina ogni responsabilità per eventuali
variazioni.
Impressum:
A cura di:
Servizio per Gruppi di auto aiuto
Federazione per il Sociale e la Sanitá
39100 Bolzano, Via Dott. Streiter 4
tel. 0471 312424 - fax 0471 324682
e-mail: [email protected]
web: www.autoaiuto.bz.it
Redazione e realizzazione:
dott.ssa Julia Kaufmann, Ass. Soc. Irene Gibitz, Alexander Larch, Traduzione: dott.ssa Simonetta Terzariol
Immagini: FSS, USP, org. socie & Fotolia
Il bollettino viene pubblicato grazie ai contributi della
Ripartizione Politiche sociali della Provincia autonoma di
Bolzano e del Fondo speciale per il Volontariato.