I familiari del paziente geriatrico in ospedale: i loro bisogni di

I familiari del paziente geriatrico
in ospedale: i loro bisogni
di informazione, counselling
e accessibilità
Contributi
ed esperienze
Laura Cunico1
Chiara Quiri2
È stata condotta una ricerca descrittiva che prendere in esame i bisogni dei
familiari durante l’ospedalizzazione di un loro parente anziano. Sono stati
intervistati 70 familiari di riferimento per i pazienti ricoverati presso la II Geriatria
dell’ospedale di Verona in un periodo di 45 giorni.
Ai soggetti è stato chiesto di compilare un questionario contenente 22 possibili
bisogni dei familiari, suddivisi nelle categorie di informazione, counselling e
accessibilità. Ad ogni bisogno si doveva attribuire un punteggio (da 1 a 4)
rispetto al livello di importanza ed anche al grado di soddisfazione. Questi
risultati sono stati successivamente messi in relazione con alcune caratteristiche
dei parenti, come età e sesso, al fine di rilevare come questi potessero
influenzare i bisogni.
I familiari riconoscono come prioritari il bisogno di ricevere informazioni sulla
malattia e sulle sue conseguenze, essere assicurati di venire chiamati a casa se si
verificano cambiamenti nelle condizioni di salute del paziente e sentirsi sicuri
che viene fornita la migliore assistenza possibile. La categoria informazioni ha
ottenuto importanza più elevata.
Nessuna delle tre categorie di bisogni risulta essere soddisfatta. Solo il livello di
scolarità dei familiari è risultata in grado di influenzare il bisogno di
informazioni, rendendolo ancora più importante.
Introduzione
Durante il ricovero l’anziano malato si trova
non solo a vivere il disagio legato al dolore
provocato dalle patologie, ma a questo si possono anche aggiungere numerose difficoltà
psicologiche, come la sensazione di spersonalizzazione e il timore dell’abbandono da parte
della famiglia. Fino a quando al paziente era
stato possibile curarsi a casa, il medico di famiglia e i parenti avevano potuto rispettare
esigenze e prestare cure personalizzate; in
ospedale, questa possibilità cade, lasciando
spazio al rischio di sviluppare vissuti negativi
e complicazioni come lo stato confusionale
acuto. Anche la famiglia del paziente si può
sentire sola ed esclusa, soprattutto se prima
del ricovero erano i parenti a gestire la cura
dell’anziano, mentre in ospedale essi si trovano ad essere marginali nell’ assistenza. In
1Coordinatore Corso
di Laurea di Infermieristica,
Università degli studi
di Verona
2Infermiera A.D.I., Forlì
realtà i parenti rivestono numerosi ruoli anche
nei giorni di ricovero: infatti, oltre ad essere
preziosa fonte di informazioni sulla vita del
paziente, essi facilitano l’instaurasi di fiducia
e l’adesione alle cure, sono fonte di stimoli sociali ed ambientali, senza dimenticare che soddisfano il bisogno di affetto e del paziente.
Famiglia e paziente non possono essere considerati separatamente, perché rappresentano
un unico sistema in continua interazione. Da
qui nasce l’esigenza prima di tutto di ritenere
“assistiti” sia il malato sia la famiglia, e poi di
pianificare interventi per entrambi.
Il coinvolgimento dei familiari nella pianificazione dell’assistenza è un concetto che fatica
ad instaurasi per i pazienti adulti. In ospedale
infatti l’assistenza infermieristica è ancora concentrata solo sul paziente, e i parenti non sono
considerati oggetto di cura1. Dalla revisione
Assistenza infermieristica e ricerca, 2003, 22, 4
205
Contributi
ed esperienze
della letteratura emerge quanto scarsa sia la
produzione di ricerche su questo argomento,
sia in Italia che all’estero. Molter e Leske 2
crearono il primo strumento per la rilevazione dei bisogni dei familiari dei pazienti ricoverati in area critica.
La scala è stata successivamente utilizzata in
numerosi altri studi, soprattutto nelle terapie
intensive e su campioni di parenti e infermieri spesso differenti3-4. Lo studio italiano più recente ha preso in esame la percezione dei bisogni da parte dei familiari e degli infermieri
dei pazienti ricoverati nelle terapie intensive
del Trentino5; il bisogno più importante è stato
sentirsi sicuri che al loro caro viene fornita la
migliore assistenza possibile; inoltre la coincidenza di percezione fra familiari e infermieri
è risultata buona. Solo recentemente un autore ha condotto due studi sui familiari dei pazienti colpiti da ictus, utilizzando solo in parte
la scala Molter ed aggiungendo bisogni più vicini alla diversa realtà6-7; mentre il primo dei
due studi si concentra sull’esperienza dei familiari in ospedale, il secondo si concentra invece sui bisogni, dividendoli in informazione,
counselling e accessibilità. I risultati mostrano
come la categoria più importante sia quelle
delle informazioni, che è anche l’unica a non
essere soddisfatta; inoltre i familiari donne
hanno espresso una maggiore necessità di ricevere informazioni. Questa ricerca ha rappresentato il principale riferimento per il presente studio.
– Descrivere quali bisogni sono percepiti più
importanti
– Stimare in che misura i bisogni sono soddisfatti
– Valutare quali fattori influenzano i bisogni
Materiali e metodi
È stato somministrato un questionario ai familiari dei pazienti ricoverati in geriatria dopo 45 giorni dal ricovero del paziente. Sono stati
esclusi i familiari dei pazienti colpiti da neoplasia e da demenza. Il periodo di raccolta dati
è stato dal 15\12\2001 al 31\01\2002. Il questionario veniva consegnato ed autocompilato
dal familiare. Nella prima parte dello strumento si raccoglievano i dati anagrafici di parenti,
fra cui età, sesso, grado di parentela, istruzione, precedenti esperienze come familiare di
riferimento e attività lavorativa. La seconda
parte conteneva 22 bisogni dei familiari, per
ciascuno dei quali i soggetti dovevano attribuire un punteggio da 1 a 4 (scala Likert) sia
per l’importanza che per la soddisfazione. Il
riferimento teorico per la costruzione del questionario è stato, anche in questo caso, la scala
Molter, di cui sono stati utilizzati 10 bisogni,
mentre i restanti derivano dallo studio sul paziente con ictus e da spunti derivati dalla pratica. I bisogni erano così suddivisi: 7 di informazione, 7 di counselling e 8 di accessibilità
ai servizi. Al termine del questionario, i parenti avevano anche la possibilità di aggiungere
bisogni non inclusi nel questionario.
Obiettivi
Risultati
La ricerca descrittiva prende in esame i bisogni dei familiari dei pazienti ricoverati presso
la II Geriatria di Verona. I bisogni sono stati
valutati per importanza e soddisfazione ed infine messi in relazione con alcune variabili,
come età, sesso e grado di parentela.
Il questionario è stato consegnato a 70 familiari di riferimento di pazienti ricoverati presso la II divisione geriatrica dell’Ospedale civile Maggiore di Verona. Le caratteristiche dei
familiari sono riportate nella Tabella 1.
Nella Tabella 2 sono riportati i bisogni con più
elevato punteggio di importanza, nella Tabella
3 i bisogni con punteggi più bassi.
I bisogni percepiti come prioritari sono soprattutto quelli di informazione, seguiti da al-
Gli obiettivi della ricerca si proponevano di:
– Individuare quali sono i bisogni dei parenti dei pazienti geriatrici in ospedale
Tabella 1 – Caratteristiche dei familiari.
Sesso
Età
M 19 (28%)
F 51 (74%)
< 60 anni: 57 (81%)
>61 anni: 13 (19%)
Parentela Coniuge 11 (16%), fratello 2 (3%), figlio 45 (64%), nipote 9 (13%), altro 3 (4%)
Scolarità Elementari 14 (20%), medie 18 (26%), superiori 30 (43%), laurea 8 (11%)
206
Assistenza infermieristica e ricerca, 2003, 22, 4
L. Cunico: I familiari del paziente generiatrico in ospedale: i loro bisogni di informazione, counselling e accettabilità
Tabella 2 – I bisogni con più elevato punteggio di importanza.
item
Elenco dei bisogni
Importanza
(punteg. medio)
Soddisfazione
(punteg. medio)
Infor 1
Ricevere informazioni sulla malattia e sulle sue conseguenze
2.84
1.74
Infor 4
Essere assicurati di venire chiamati a casa se si verificano
cambiamenti nelle condizioni di salute della persona
2.82
1.98
Coun 1
Sentirsi sicuro che viene fornita la migliore assistenza possibile
2.80
1.95
Infor 6
Riceve informazioni in termini comprensibili
2.78
1.94
Coun 2
Ricevere dal personale risposte oneste e sincere
2.75
1.90
Codifica: infor = bisogno di informazione; coun = bisogno di counselling; acces = bisogno di accessibilità.
Tabella 3 – I bisogni con punteggi più bassi in importanza.
Item
Elenco dei bisogni
Importanza
Soddisfazione
Coun 4
Confrontarsi con coloro che assistono altri pazienti
1.50
1.30
Acce 8
Avere tempi prefissati in cui poter rivolgere le domande
1.72
1.63
1.40
Acce 4
Parlare sempre con lo stesso infermiere
1.77
Coun 6
Discutere della malattia con altri familiari e amici
1.92
1.98
Acce 1
Parlare con il medico almeno una volta al giorno
1.95
1.62
Tabella 4 – I punteggi medi di importanza e soddisfazione delle tre categorie.
Categoria dei bisogni
%
Importanza
Media
Soddisfazione
%
Media
Bisogno di informazione
95%
2.56
73%
1.79
Bisogno di counselling
85%
2.24
75%
1.77
Bisogno di accessibilità
79%
2.06
59%
1.76
Legenda: %: percentuale di risposte positive; media: punteggio medio di tutte le risposte date.
cuni di counselling; i bisogni legati di accessibilità sono stati invece considerati poco importanti, come mostra anche la Tabella 4 dove
si osservano i punteggi totali delle tre categorie sia in importanza che in soddisfazione.
Il bisogno di informazione ha ottenuto il punteggio massimo in importanza; comprende infatti i 2 bisogni più importanti fra tutti i 22 del
questionario: ricevere informazioni sulla malattia e sulle sue conseguenze (2.84) e essere
assicurati di venire chiamati a casa se si verificano cambiamenti nelle condizioni di salute
del paziente (2.82). La categoria counselling
è risultata abbastanza importante; comprende
infatti il terzo bisogno più importante: sentirsi
sicuro che viene fornita la migliore assistenza
possibile (2.80). Questa categoria comprende
anche il bisogno meno importante fra tutti:
confrontarsi con coloro che assistono altri pazienti (1.50). Nella categoria accessibilità ai
servizi non si individuano bisogni importanti,
tanto che il punteggio medio di importanza è
il più basso; unica eccezione il bisogno di parlare sempre con lo stesso medico (2.55).
Nessuna delle tre categorie riceve punteggi di
soddisfazione elevati.
Tra i bisogni aggiunti, di particolare interesse
il bisogno di ricevere informazioni sul dopo
dimissione, in particolar modo su come assistere il paziente a casa, riportato da 5 familiari.
Fattori che influenzano i bisogni
Con un’analisi di regressione multipla si è voluto identificare in che modo le caratteristiche
dei familiari influenzino i bisogni. I risultati
possono considerarsi significativi e quindi in
grado di modificare la percezione dei bisogni,
se inferiori a 0.05 (p<0.05). La Tabella 5 contiene le tre categorie di bisogni (variabili dipendenti) e i fattori che possono influenzarli
(variabili indipendenti): all’aumentare del
grado di scolarità, il bisogno di informazione
è percepito come più importante.
Assistenza infermieristica e ricerca, 2003, 22, 4
207
Contributi
ed esperienze
Tabella 5 – Fattori che influenzano il bisogno di informazione (p< 0.05).
Variabile dipendente
Variabile indipendente
I bisogni di informazione
Scolarità del familiare: scuola media
I bisogni di counselling
Scolarità del familiare: scuola superiore
0.036
Scolarità del familiare: laurea
0.030
Età del familiare < 60 anni
0.58
I bisogni di informazione
Ha precedenti esperienze in ospedale
0.39
I bisogni di accessibilità
Svolge attività lavorativa
0.26
Discussione
I 5 MESSAGGI IMPORTANTI
Il bisogno principale è quello di informazione (punteggio 2.56). Ciò mette in luce la prioritaria importanza che i bisogni di informazione hanno su tutto il resto, quasi come se la famiglia si “annullasse” nelle sue necessità per
concentrarsi interamente sul paziente. I familiari non si accontentano di sapere solo come
sta il malato, ma vogliono conoscere con precisione il piano terapeutico e poter offrire al
personale il proprio punto di vista. Ricevere
informazioni rende più sereni i parenti e mette
in luce la crescente necessità di percepire trasparenza nelle attività di reparto e favorire l’instaurasi di fiducia. L’informazione potenzia le
conoscenze di base dei familiari, e ne aumenta la competenza, che potrà poi essere messa
in pratica dopo la dimissione.
Il bisogno di informazione è insoddisfatto
(punteggio 1.79) così come gli altri, forse
anche perché gli intervistati facevano fatica ad
esprimere un giudizio in merito, dopo soli 4–5
giorni di ricovero del paziente.
Il bisogno di counselling è apparentemente il
meno importante (punteggio 2.24), forse perché i familiari non si aspettano di ricevere assistenza; e quello di accesibilità lo è ancora
meno (punteggio 2.06). L’unico bisogno percepito come importante è parlare sempre con
lo stesso medico (2.55), che rileva la necessità
208
p
0.042
di ottenere continuità nella relazione con il
personale.
Tra i 10 bisogni aggiunti dai familiari, quello
di ricevere informazioni sul dopo dimissione,
in particolare su come seguire i pazienti a casa
è anch’esso di informazione, nonostante coincida in parte con bisogni di counselling; il bisogno denota in che misura i familiari si
preoccupino del dopo dimissione, perché necessitano di tempo e informazioni per poter
adattarsi e organizzarsi alle nuove esigenze del
paziente, evitando di arrivare a casa incapaci
di saper gestire la situazione. I parenti più
istruiti sono più consapevoli del diritto a ricevere informazioni e più convinti di poter capire ciò che sta accadendo al loro caro. Nello
studio di Smagt-Duinstee et al6 invece la variabile maggiormente in grado di influenzare
i bisogni è il sesso: le donne desiderano più
informazioni.
Nonostante sia difficile comparare i dati di letteratura alla presente ricerca, si sono trovate
numerose analogie. Negli studi di Molter et al2,
Norris e Grove3 e Bijttebier 4, il bisogno più
importante è sempre ricevere dal personale risposte oneste e sincere (al quinto posto nel
nostro studio). Come anche si colloca tra i
primi tre bisogni quello di sentirsi sicuro che
viene fornita la migliore assistenza possibile.
Nello studio, più recente, di Magotti e
I BISOGNI DEI FAMILIARI DEL PAZIENTE GERIATRICO OSPEDALIZZATO
Saiani5, l’unica differenza riguarda il biso• Il bisogno di informazione risulta essere il più importante tra i bisogni percepiti dai familiari, già pochi giorni
gno di parlare con il
dopo il ricovero.
• Maggiore è il livello di istruzione, maggiore è l’importanza attribuita all’informazione.
medico almeno una
• Il bisogno di counselling non è prioritario: questo può dipendere dal fatto che i familiari non si aspettino
volta al giorno, consiquesto tipo di intevento da parte del personale.
derato dai familiari
• Non ci sono grosse differenze tra i bisogni percepiti dai familiari dei pazienti di area critica e da quelli dei
dei pazienti geriatrici
pazienti geriatrici.
poco importante men• Il bisogno di informazione risulta ugualmente insoddisfatto anche in altri studi fatti all’estero: questo deve far
riflettere sull’organizzazione dell’assistenza.
tre molto importante
Assistenza infermieristica e ricerca, 2003, 22, 4
L. Cunico: I familiari del paziente generiatrico in ospedale: i loro bisogni di informazione, counselling e accettabilità
per i parenti dei pazienti di area critica. Del
resto, la condizione di criticità che vivono i
pazienti in rianimazione giustifica questa richiesta da parte di quei familiari. Sostanzialmente i bisogni espressi dai familiari sono paragonabili. Negli studi di Smagt-Duijnstee et
al.6-7 sui bisogni dei familiari di pazienti con
ictus, il bisogno più importante, quello di
informazione, è l’unico a non essere soddisfatto mentre lo sono quello di counselling e accessibilità, valutati, come in questo studio,
poco importanti.
Limiti dello studio
Alcuni aspetti, che non sono stati considerati
nella formulazione dei questionari, potrebbero aver influenzato i bisogni dei familiari, ad
esempio il tipo e la gravità della patologia che
colpiva il paziente; come anche il luogo di
SUMMARY
provenienza dei pazienti, alcuni dei quali
avrebbero potuto provenire da una casa di riposo, cambiando di conseguenza i bisogni dei
familiari.
Un ultimo aspetto in grado di influenzare il bisogno di counselling, potrebbe essere il grado
di supporto ricevuto dai familiari al di fuori
del reparto.
Ringraziamenti:
si ringrazia il dott. Pasoli,
primario della II Geriatria
dell’O.C.M. di Verona, la
Caposala Laura Mensi, il
personale infermieristico, i
familiari dei pazienti
ricoverati per la loro
disponibilità.
Conclusioni
Se fino a ieri medici e infermieri si trovavano
a disagio di fronte ad alcune richieste dei familiari, oggi si è dimostrato cosa essi considerino prioritario il bisogno di ricevere informazioni. Gli operatori sanitari devono sforzarsi
di mettere in discussione i comportamenti che
abitualmente adottano nei confronti della famiglia e diventare più consapevoli delle esigenze che esprimono.
The perception of needs of relatives of patients admitted to geriatric units was investigated by interviewing 70 relatives of
patients admitted to the geriatric ward of
Verona hospital, over 45 consecutive days.
The self compiled questionnaire used for
the survey included a list of 22 potential
needs referring to three categories: information, counselling and accessibility. Relatives were asked to rate them, on a scale
from 1 to 4, according to the perceived
priority and level of satisfaction. The re-
latives rank as most important the information need: the need of receiving information on the illness and its’ course; of
being contacted and informed on every
clinically relevant change in health-illness
status and being sure that the patient receives the best possible care. The level of
satisfaction for information, counselling
and accessibility is low. The perception of
needs is influenced by the level of education or the relative.
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Assistenza infermieristica e ricerca, 2003, 22, 4
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