Disabilità adulte: considerazioni sulla relazione di cura e la sua

L’assetto attuale delle nostre società, l’economia capitalistica imperante e il
primato dell’efficienza e della produttività contribuiscono a sospingere ai
margini i soggetti più vulnerabili, tra cui le persone adulte e anziane disabili.
Se i politici e gli amministratori non investono nella loro presa a carico, essa
rimane comunque un dovere per gli operatori sociali e sanitari.
Alain Goussot
Disabilità adulte:
considerazioni sulla relazione
di cura e la sua umanizzazione
Pensare la relazione di cura e la sua umanizzazione rappresenta un
aspetto fondamentale di un serio ragionamento sulla dignità umana e i diritti
di cittadinanza di persone che, spesso, sono viste solo come un problema. Le
parole che incontriamo sono disabilità, età adulta, ma anche invecchiamento,
relazione, cura e umanizzazione. Quando parliamo di cura non intendiamo
soltanto l’aspetto clinico-sanitario ma anche, e soprattutto, il prendersi cura
dell’altro che implica la relazione all’altro. Curare e prendersi cura non sono
la stessa cosa: nel primo caso si tratta di riparare un danno, nel secondo caso
si tratta di occuparsi dell’altro, di essere attento alla sua vita, alla sua dignità e
alla sua storia. Non dimentichiamo mai che ogni processo di cura che riguarda l’umano ha una dimensione etica; si potrebbe parafrasare Immanuel Kant
dicendo che v’è un imperativo categorico: non usare mai l’altro come un mezzo o un oggetto ma considerarlo sempre come una finalità e un soggetto portatore di diritti e di dignità. Abbiamo anche la consapevolezza che l’accompagnamento di persone disabili adulte e anziane non è cosa semplice, poiché si
mescolano diversi piani: quello individuale, quello affettivo-relazionale, quello sociale, quello assistenziale, quello familiare e quello clinico. Per di più,
parlare di disabilità complesse, vuol dire sapere che ci si trova di fronte a situazioni ad alta complessità dal punto di vista funzionale e, quindi, essere
consapevoli del tipo di accompagnamento che questo necessita. Non è la stessa cosa trovarsi di fronte a disabilità adulte congenite o acquisite, con pluridisabili che hanno sviluppato nel tempo delle psicopatologie non sempre facilmente diagnosticabili e anche complesse da gestire. Non a caso i lavori su
questo argomento non abbondano e vi è, secondo noi, una ragione per questo:
il grosso della riflessione sulle disabilità riguarda l’età evolutiva e la parte più
ricca d’interventi a favore dell’inclusione sociale è legata al periodo che precede i 18 anni. Il mondo degli adulti e degli anziani disabili − oppure quello
degli anziani diventati disabili − sembra scomparire dalle riflessioni, dagli
studi e anche dalla produzione di dispositivi operativi di accompagnamento e
di riabilitazione. Il mondo delle disabilità adulte sembra essere un altro pianeta; anzi se la disabilità fisica è vista come una disgrazia per l’esistenza, quella psichica appare come qualcosa di innominabile e incomprensibile. Vi è an42
L’essere adulto e disabile: una sfida difficile per la società
Quanti disabili finiscono, come diceva Pierre Janet1, per sviluppare
nel tempo una serie di «disturbi della funzione del reale», vedendo progressivamente restringersi il campo della propria coscienza e abbassarsi la tensione
psicologica in grado di trasformare i sentimenti in forze positive per agire nel
mondo e nella società? Come si vede, il pianeta dei diversamente abili che diventano adulti e invecchiano è insieme un pianeta invisibile ma anche vario
ed eterogeneo. Come garantire stabilità e sicurezza a chi ne ha bisogno? Non è
un caso se oggi si fa un gran parlare di sicurezza; ma come viene garantita la
sicurezza civile, sociale e affettiva a un soggetto disabile che non è bravo né
sul piano della produttività né su quello del consumo? Ed è possibile garantire
i diritti all’assistenza, alla cura, alla formazione, alla partecipazione sociale e
al lavoro a chi viene visto solo come oggetto di sostegno, come un peso socialmente inutile? Viviamo in una società in cui si può comprare un giocatore di
calcio per otto milioni di euro ma in cui si afferma anche che bisogna tagliare
la spesa pubblica e, quindi, quei pochi servizi che possono offrire assistenza,
cura e accompagnamento agli adulti o agli anziani disabili. Viviamo nel mondo dei mezzi e delle merci: tranne qualche volta come consumatori di farmaci
e di ausili, i disabili sono perfettamente inutili per il processo di accumulazione del capitale. Considerati come oggetti passivi, i disabili fisici e psichici (più
i secondi che i primi) non contano, non pesano, non riescono a fare pressione
per imporre le loro rivendicazioni. Ci vengono in mente le considerazioni fortemente attuali dello psicologo Abraham Maslow che − nel suo testo fondamentale Motivazione e personalità2 − affronta in modo critico quello che chiama «il pensiero rubricato» che consiste nel pensare per etichette, per
categorie diagnostiche rigide, e si chiede in che misura non sia solo un «surrogato di conoscenza». Il «paradosso metodologico» di questo approccio alla persona che presenta delle disabilità e dei disturbi tende a guardare senza vedere
la persona reale; la «rubricazione» è un’abitudine mentale che viene presentata come scientifica e concreta ma che in realtà consiste: 1) nel vedere solo
problemi stereotipati e nel non percepirne di nuovi; 2) nell’avere in anticipo,
per tutti i problemi della vita, soluzioni e risposte belle e fatte. Questo modo di
rapportarsi alla disabilità funziona spesso come uno schermo che rischia di
non far vedere la realtà umana che è molto più complessa.
1
2
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14 AprileGiugno
P. Janet, L’automatisme psychologique. F. Alcan, Parigi,1889.
A. H. Maslow, Motivazione e per-
2010 Alain Goussot
Disabilità adulte:
considerazioni sulla relazione
di cura e la sua umanizzazione
sonalità. Armando Editore, Roma, 1982.
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Dossier
Handicap e medicina
che nella rappresentazione sociale la sensazione diffusa di una maggior pericolosità della disabilità intellettiva e mentale. Nei fatti, sia dal punto di vista del
lavoro di ricerca che degli interventi di accompagnamento per l’inclusione sociale, esiste una vera e propria gerarchia − anzi una disuguaglianza di trattamento − tra i disabili senso-motori e quelli mentali. Questi ultimi sono un po’ i
«paria» dell’universo dei diversamente abili; senza parlare delle persone con
disabilità complesse e particolarmente ostacolanti. Un paraplegico che non ha
l’uso della parola e presenta una grave insufficienza mentale è visto come un
essere «irrecuperabile» alla società, non modificabile nel tempo, incapace di
intendere e volere, deprivato di ogni potere d’intenzionalità e, quindi, di diritti.
Figuriamoci, poi, pensare che un disabile intellettivo possa anche avere una vita sessuale ed affettiva! In alcuni paesi hanno risolto la questione sterilizzando
i disabili mentali; ma vi è qualcosa di ancora più profondo nell’atteggiamento
di diffidenza nei confronti del disabile adulto: vi è l’idea dell’anormalità e della
malattia, di un qualcosa di pericoloso per la società.
Proprio il mondo variegato dei diversamente abili in età adulta e nella fase dell’invecchiamento mette in discussione il nostro tipo di organizzazione sociale. Gli attuali rapporti sociali di produzione sono basati sullo sfruttamento accentuato della persona umana come soggetto di produzione e
consumatore; tutti i rapporti sociali diffusi sono mediati dalle merci, siano esse denaro o oggetti di consumo: l’insieme dei rapporti umani sono effettivamente mercificati.
Riemergono nuove forme di istituzionalizzazione, piccole e grandi,
queste si propongono di offrire risposte all’emergenza degli «esuberi», o meglio degli «scarti», prodotti dal sistema sociale attuale. Ma vi è qualcosa di ancora più insidioso e che sembra un paradosso in una situazione di disarticolazione di tutte le politiche di welfare degli ultimi anni che hanno finito per
mettere in discussione l’idea stessa di universalità dei diritti in materia di diritto alla cura, all’istruzione, alla salute, alla casa, al lavoro. Il restringimento
delle risorse, giustificate dal liberismo ormai culturalmente dominante anche
se strutturalmente in crisi, si accompagna, stranamente, alla volontà di eliminare, in qualche modo, tutte le relazioni informali.
In effetti, la tendenza a non fare leva sulle reti informali (famiglia,
amicizia, associazionismo) depotenzia la possibilità di creare gli spazi dell’inclusione e dell’accoglienza; priva anche le comunità della loro capacità di
prendersi cura di chi è in difficoltà e di fare del dono della relazione una risorsa per tutti. Si è parlato tanto, troppo, e forse a sproposito, di lavoro sociale di
rete; nei fatti, non si vedono e non si usano le reti informali esistenti in ogni comunità e in ogni sistema sociale. Queste reti favoriscono l’attivazione di percorsi che hanno spesso una grande valenza riabilitativa ed educativa; educativa per tutti perché i familiari, gli amici, i compagni di gioco e di attività
imparano a conoscere l’altro e a riconoscere in lui o in lei l’umanità che li costituisce. L’istituzionalizzazione si accompagna spesso a uno sguardo medico
che tende a catalogare e che vuole curare senza tener conto del tessuto vivo e
connettivo nel quale è inserita la persona, tessuto che si può ricomporre, cambiare e ridefinire. L’importante è che esso serve a far sentire il disabile soggetto vivo della propria esistenza e non solo oggetto di vari trattamenti terapeutici e riabilitativi.
Nell’insieme degli interventi riabilitativi e di cura rivolti alle persone
adulte con disabilità, il rischio è quello della razionalizzazione riduttrice della
complessità; anche una programmazione super dettagliata degli esercizi da
fare e della scansione della giornata può annullare la vita nella sua indeterminazione e imprevedibilità. Spesso, si oscilla tra l’assenza di programmazione,
e quindi di scansioni della giornata, e l’eccesso di organizzazione dettagliata
che non dà respiro alla persona disabile. Non dimentichiamo che agire con razionalità dal punto di vista dell’accompagnamento non può voler dire eliminare la variabile umana: la razionalità dell’intervento non deve eliminare il
lato creativo e flessibile. Per poter creare le condizioni di un mantenimento
delle autonomie, delle abilità e soprattutto per consolidare la capacità di vivere degnamente le trasformazioni dell’età biologica, ma anche del tempo storico-sociale, bisogna considerare la persona disabile di 40 anni come un essere
comunque degno di esprimere la realizzazione della propria umanità a modo
suo. Questo implica un cambiamento culturale da parte degli attori del territorio ma anche da parte degli stessi operatori esperti (medici, neuropsichiatri,
riabilitatori, assistenti di base, educatori). Devono cambiare lo sguardo e l’approccio: non più razionalizzazione diagnostica e accanimento riabilitativo-terapeutico (o anche pedagogico) ma desiderio di conoscere per comprendere e
accompagnare nel modo più adeguato possibile. Quindi, si potrebbe anche affermare che bisogna avere alcuni accorgimenti per evitare una serie di danni
per la persona disabile nell’arco della sua vita e per far sì che effettivamente vi
sia la possibilità da parte sua di costruire, con o senza sostegni, un progetto di
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Imparare a sperare
Pensare il cambiamento, la sofferenza, la malattia e la cura non è cosa semplice quando si devono fornire delle risposte umane a persone che presentano un quadro estremamente complesso di situazioni vissute, un quadro
spesso incomprensibile per i sistemi di classificazione. Sono proprio quelle situazioni vissute che diventano immagini mentali, tracce nella memoria che,
talvolta, si attivano come un fotogramma in presenza di avvenimenti particolarmente difficili e di trasformazioni profonde dell’esistenza. Come scrive
Pierre Janet «la memoria è una facoltà che ci permette d’utilizzare l’esperienza»; ma è una facoltà che può subire dei danni e delle destabilizzazioni nel suo
tentativo di ricostruire il tempo vissuto. In molti casi la persona con disabilità
complesse che invecchia vede il fotogramma della memoria funzionare in
modo sempre più debole, questo aggiunge un fattore di disorientamento che
rischia veramente di renderla una persona senza storia, sia soggettivamente
che socialmente; una persona di cui si perdono le tracce e che perde la traccia
di se stessa.
Educare gli uomini di domani nella comunità vuol dire educarli anche a prendersi cura dei loro fratelli e delle loro sorelle che hanno difficoltà, a
imparare da loro una grande lezione di vita, a fare i conti con se stessi. La società, il suo grado di civiltà vera, si specchia nel modo in cui tratta i disabili diventati adulti, considerati come eterni bambini e quelli che invecchiano, vissuti come un peso per tutti. Crediamo che non esistono soluzioni miracolose
ma crediamo anche che pretendere un minimo di umanità da parte della società tutta, dalle comunità locali, alle reti informali, alle istituzioni e agli operatori non sia utopico; del resto ci vuole un minimo di utopia per creare quella
tensione ideale che spesso muta le situazioni che sembrano disperate. A questo proposito, possiamo riprendere quello che scriveva il filosofo tedesco
Ernst Bloch4 quando parlava di «utopia concreta»e di «spirito di utopia» che
considerava come una forze di trascendimento enormi per andare al di là del3
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14 AprileGiugno
L. Vygostky, Fondamenti di difettologia. Bulzoni, Roma 1986.
2010 Alain Goussot
Disabilità adulte:
considerazioni sulla relazione
di cura e la sua umanizzazione
4
E. Bloch, Il principio speranza,
Garzanti, Milano, 2004.
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Handicap e medicina
Il divenire è certo ma imprevedibile quanto al cosa e al come. Un ictus porta la persona a dover fare i conti con le conseguenze neuro-fisiche ma
anche psicologiche, la costringe a ridefinirsi e a riorganizzare la propria esistenza. L’evento traumatico non elimina il passato ma lo trasforma attraverso
una discontinuità nello sviluppo, discontinuità che crea percorsi diversi, non
preventivati. È qui che la persona ha bisogno di avere un accompagnamento
capace di accogliere la sua richiesta di cambiamento, un cambiamento che
permetta di non perdersi totalmente e di non diventare completamente estraneo a se stesso. Eppure molti dispositivi d’intervento sia a livello riabilitativo
che terapeutico tendono a rendere rigido quello che è flessibile; un’azione riabilitativa sconnessa dal resto del fluire dei vissuti e dei sentimenti della persona non solo non ha senso ma rischia di produrre dei danni. Ma è proprio la storia come divenire che non viene presa in considerazione: esistono solo il
quadro nosografico e il trattamento terapeutico e/o riabilitativo.
Dossier
vita. Nei suoi Fondamenti di difettologia, Lev Vygotsky3 fornisce una serie di
indicazioni che riguardano l’inclusione sociale possibile del soggetto disabile.
Egli parte da una concezione pedagogica delle mediazioni e fissa alcuni principi metodologici per chi si occupa di riabilitazione, di apprendimento, di educazione ma anche di cura: 1) partire dalla zona di sviluppo prossimale tramite
mediazioni e mediatori; 2) far sì che venga presa in conto la storia sociale, familiare e culturale del soggetto disabile.
l’immediatezza e aprire nuovi possibili. Bloch chiamava il principio regolatore dell’azione di trascendere «il principio speranza», non una speranza come
pio desiderio ma una speranza come sviluppo di nuovi orizzonti nell’esistenza
reale e nella vita di ogni giorno, poiché è nella quotidianità che si fonda la dignità dell’essere umano. L’attivazione di questo principio da parte dell’educatore richiede un grande rispetto per la personalità dell’educando; il recupero
di sé, della propria autostima è la condizione per sperare e fare della propria
vita un progetto, anche se un progetto minimo, fatto di piccole cose. La responsabilità dell’educatore o dell’operatore della riabilitazione è grande perché deve aiutare la persona a riscoprire se stessa, a essere se stessa e a recuperare lo «slancio vitale». Speranza e responsabilità sono legate al concetto di
autonomia e di libertà: solo se conosco me stesso riesco a vivere in mezzo agli
altri e a essere effettivamente libero perché consapevole del rapporto tra individualità e socialità, aspirazioni individuali e vincoli sociali. Il «principio speranza» è stato ben esposto da Ernst Bloch per il quale il suo movimento «indica
la ricerca incessante di nuovi spazi per l’espansione del nostro essere e di
nuove vie d’uscita dalle difficoltà che tutti sperimentiamo». L’azione educativa e riabilitativa è concepita come ricerca sperimentale e critica che deve fare
i conti con l’incertezza: «ogni critica all’imperfezione, all’incompiuto, all’insopportabile, all’intollerabile presuppone senza dubbio la rappresentazione e
la nostalgia di una possibile perfezione». Per Ernst Bloch «l’importante è imparare a sperare»; anche questo è un apprendimento e sta all’educatore o all’operatore della riabilitazione aiutare la persona disabile ad acquisire la capacità e i mezzi per sperare. La speranza è difficile ma fondamentale per lo
sviluppo delle potenzialità di individui che hanno perso la fiducia in se stessi e
nella vita. La speranza ridesta la volontà di fare, di essere e di progettare, rende l’essere umano autonomo. Questo principio deve combinarsi con quello
che Hans Jonas chiama il «principio di responsabilità» cioè «il sentirsi responsabile nei confronti di se stesso, dell’altro e della società». Il senso di responsabilità permette la combinazione tra individualità e socialità, fa capire l’importanza dei vincoli nella vita associativa, crea il senso di comunità, la
consapevolezza che quello che accade alla persona disabile ci riguarda tutti e
tutte nella misura in cui siamo parte integrante della medesima esperienza
chiamata vita.
Il lavoro di cura e la relazione di aiuto
Pensando al lavoro di cura troviamo utile utilizzare alcune considerazioni che il sociologo tedesco Ulrich Beck ha sviluppato nel suo libro intitolato Costruire la propria vita5. Questo testo ci sembra importante per ragionare sul significato di progetto di vita per le persone adulte e anziane disabili in
un contesto socio-culturale che vive grosse trasformazioni sul piano antropologico. L’attenzione all’altro, la cooperazione, la solidarietà attiva e non l’assistenzialismo, l’organizzazione dell’accoglienza delle differenze, l’inclusione
sociale, la co-evoluzione, l’accompagnamento riabilitativo e terapeutico, la
presa in carico umanizzante ecc.,tutti questi aspetti costituiscono le diverse
articolazioni operative di un dispositivo integrato che possa accompagnare la
persona disabile nel suo percorso di vita. Rimangono però alcuni grossi interrogativi sulla realtà vissuta dei tanti percorsi di vita delle persone disabili in
un mondo poco propenso a condividere e a farsi carico dell’altro, soprattutto
quando questo altro è solo un cattivo consumatore, è poco produttivo e per di
più è vissuto come un peso per tutti. L’autonomia, l’interdipendenza, la propria vita e la responsabilità sono aspetti fortemente presenti quando si parla di
disabilità. L’autonomia è importante ma non è mai totale: siamo tutti in qualche modo sempre dipendenti dagli altri perché siamo degli essere relazionali;
l’interdipendenza è un dato di realtà anche quando viene negata − forse, so46
2. «La solidarietà non si acquisisce una volta per tutte, ma va ricreata
di continuo nel dialogo, nel reciproco interrogare e ascoltare, nella reciproca
considerazione dell’altro, essa deve essere alla portata di tutti, qualsiasi accezione si voglia dare al termine. Solo in questo modo l’aver cura degli altri si
tramuta in una pena vicendevole a beneficio gli uni degli altri».
La solidarietà non è un fatto acquisito per sempre, si costruisce quotidianamente nella realtà viva dell’esistenza. Non è sempre facile praticare il
reciproco interrogare e ascoltare dove vi è sofferenza e dolore, non è sempre
sostenibile, eppure, questo sforzo è al centro di ogni relazione di aiuto e di
ogni percorso di accompagnamento. La considerazione deve essere alla portata di tutti, tutti si devono sentire considerati anche se gravemente disabili,
anche se ammalati, anche se talvolta scostanti. L’aver cura dell’altro in queste
situazioni si può trasformare da una pena, che provoca talvolta delle reazioni
di rigetto e di chiusura, in una esperienza dove tutti apprendono qualcosa sulla vita e su se stessi. È proprio nel silenzio profondo della solidarietà dei gesti
quotidiani che avviene questa trasformazione.
3. «La propria vita a beneficio di altri è anche vita sperimentale; è
esplorazione e innovazione, imprevisto».
Sperimentare se stesso nella relazione di cura, esplorare l’innovazione e l’imprevisto, innovare nelle strategie e nei percorsi per costruire le possibilità di uno stare meglio con dignità, sapere gestire l’imprevisto e considerarlo come una risorsa vitale anche quando apparentemente porta al
pessimismo riabilitativo. Capire che nella relazione con l’adulto disabile non
si educa ma ci si educa a vicenda, che si percorre una strada co-evolutiva che
ci porta su dei sentieri non previsti e ci spinge ad inventare modelli relazionali
nuovi. Modelli relazionali che funzionano anche come educatore di un contesto che non vede e non ascolta.
4. «Darsi pena per gli altri presuppone una consapevole oscillazione
fra la certezza e il dubbio. La certezza è generata dall’attività che una fiducia
indomita svolge allorché si indirizza sull’altro e ne fa l’oggetto del proprio
5
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14 AprileGiugno
U. Beck, Costruire la propria
vita, Mulino, Bologna, 2008.
2010 Alain Goussot
Disabilità adulte:
considerazioni sulla relazione
di cura e la sua umanizzazione
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Handicap e medicina
1. «La pena che ci si dà per gli altri è una auto-limitazione nonché un
conferimento autonomo di senso da parte della propria vita».
L’auto-limitazione non coincide molto con il desiderio narcisistico
che pervade il nostro mondo, questo è vero anche nella relazione di aiuto. In
che misura l’operatore è in grado di auto-limitarsi per non sostituirsi all’altro
e non invadere il suo spazio vitale? Eppure è questa auto-limitazione, che significa capacità di riconoscere i confini e anche i propri limiti, che dà senso a
quello che facciamo insieme all’altro. È questa auto-limitazione che ci fa riconoscere l’incertezza del momento vissuto e della prospettiva ma anche la sua
ricchezza che si trova spesso in alcune cose apparentemente banali come lo
stare insieme a prendere un caffè e ad ascoltare.
Dossier
prattutto quando viene negata; la propria vita è qualcosa di prezioso che deve
trovare un senso e siamo gli unici a potervi dare un senso; la responsabilità è
implicata in tutti i nostri atti, anche quando non ne siamo consapevoli. La presenza dei disabili adulti e anziani ci costringe a interrogarci sul nostro mondo,
sulla nostra vita e sulla nostra capacità di darci pena
per gli altri. Questo «darsi pena per gli altri» di cui parla Beck nel suo
libro mette radicalmente alla prova la nostra società e implica alcuni aspetti
fondamentali:
pensare e agire. Qualunque cosa accada, l’individuo può ritenere che tale fiducia non gli verrà mai meno».
Avere fiducia nell’altro è fondamentale: la relazione di cura e di aiuto
funziona se la persona disabile sente la fiducia di chi l’accompagna. Credere
nella capacità dell’altro di cambiare e di acquisire la competenza di chi sa affrontare la vita con dignità. Come può creare le condizioni della riabilitazione
e della cura chi non crede nella modificabilità dell’altro e nella sua capacità di
esprimere le proprie potenzialità e la propria umanità? Avere fiducia non vuol
dire accettare tutto ma trasmettere l’idea che ci siamo anche nonostante le
difficoltà momentanee e che non ci sarà da parte nostra nessun abbandono.
5. «La consapevolezza delle proprie mancanze, infatti facilita la comunanza delle proprie vite. Dubito, ergo sum: dubito, dunque sono. Io dubito,
dunque divengo, ti do spazio. Tu dubiti, dunque mi dai spazio. Io e te dubitiamo, dunque siamo. Noi dubitiamo e dunque come Noi, diveniamo possibili. La
cultura del dubbio (non quella della disperazione) dischiude uno spazio per
altri, per un’altra conoscenza e dunque, allorché gli altri si palesano, un nuovo spazio per me e per la mia vita propria. Così la morale sociale della vita individuale diviene (o può o potrebbe divenire) una cura attiva che si dà a beneficio di altri».
Dubitare, non disperare, dubitare dell’assoluta certezza delle diagnosi e dei progetti costruiti a tavolino dagli esperti; dubitare in modo giusto
per aprire la porta alla conoscenza della complessità delle cose poiché parlare
di disabilità vuol dire parlare di complessità. Ripensare la relazione con l’altro, capire che l’esperienza di vita è ricca d’insegnamento per tutti, che l’operatore deve interrogarsi costantemente per non chiudersi e chiudere l’altro in
una gabbia rappresentativa che non permette più di vivere e comprendere la
realtà complessa dei vissuti e dei sentimenti che sono la linfa vitale dell’esistenza anche in presenza della sofferenza e del dolore.
Oltre a queste considerazioni possiamo anche dire quanta difficoltà
vi è nell’affrontare una tematica così complessa ma anche quasi messa ai
margini dell’agenda sociale e della ricerca. Vi è anche una categoria di disabili che sembra non interessare a nessuno: quelli intellettivi e mentali. Si può
anche dire che non hanno neanche il «fascino» che presenta, per esempio,
l’autismo per il velo enigmatico che lo copre. Inoltre, sembra che i disabili intellettivi e mentali non entrino nelle mode che riguardano anche il settore
della disabilità: una volta la dislessia e, ancora una volta, l’autismo. Difficile
capire come relazionarsi e costruire un percorso riabilitativo, educativo e terapeutico con un «insufficiente mentale» grave; si afferma che non capiscono,
si vede che non sono in grado di produrre azioni socialmente utili, almeno secondo i parametri di un senso comune anche di tipo scientifico. È chiaro che
se il progetto di vita rientra nella logica normativa di un sapere tecnico e medico che non contempla l’eteronomia e lo sviluppo differenziato e complesso,
diventa difficile pensare a una presa in carico e a un’accoglienza capaci di costruire le condizioni dell’inclusione e di una vita dignitosa per la persona disabile intellettiva adulta. La logica normativa analizzata da Michel Foucault6 come tecnica di controllo del corpo e dell’anima, passa anche attraverso la
negazione della possibilità del cambiamento e della modificabilità; ancora di
più se il soggetto presenta dei disturbi e delle disfunzionalità a livello mentale.
I disturbi della «funzione del reale» o le difficoltà di «attenzione alla vita» sono
anche il prodotto di situazioni handicappanti presenti nei luoghi che spesso
vengono indicati come riabilitativi per le persone. Ma è il contesto sociale nel
suo insieme e la comunità che non vuole prendersi cura delle persone considerandole solo come un problema, un peso o anche un pericolo. La stessa risposta che danno i servizi del territorio è più di natura contenitiva che propo48
Considerazioni problematizzanti
Molte persone disabili invecchiando o vivendo situazioni di handicap
finiscono per sviluppare sofferenza e dolore, per strutturare forme di psicopatologia non sempre facili da comprendere e da curare. Il nesso disabilità complesse e psicopatologie è uno degli argomenti più delicati: parliamo di disabilità complesse e non di disabilità gravi; complesse vuol dire articolate e
differenziate. La stessa persona può presentare diversi deficit sensoriali e/o
motori magari anche accompagnati da un deficit intellettivo e mentale.
Spesso, i servizi per disabili adulti fanno notare che non possono intervenire
su problematiche che sarebbero di natura psichiatrica, mentre i servizi di salute mentale finiscono per affrontare la questione della cura enfatizzando il
fatto che si tratta di disabili. Quindi, molti disabili adulti e anziani che presentano anche problemi di depressione o psicopatologie serie si ritrovano in una
«terra di nessuno». Per questa ragione, sarebbe importante sviluppare la ricerca − sia di tipo psicosociale che epidemiologica − per comprendere l’entità
e la natura del fenomeno psicopatologico nel mondo delle disabilità. Sia dal
punto di vista della comprensione che dell’intervento vi è la necessità di adeguare strumenti di analisi e operativi: come fare diagnosi con un pluridisabile
che non comunica sul piano linguistico oppure con un disabile intellettivo
medio-grave? Come prenderlo in carico dal punto di vista psicoterapeutico e
come collegare l’intervento con le attività sociali? Questioni che ad oggi non
trovano ancora molte risposte: questi interrogativi ci hanno anche spinto a
preparare un lavoro di ricerca su questo fenomeno complesso delle psicopatologie dei soggetti disabili adulti o anziani. Non dimentichiamo che l’approccio alla persona deve sempre tenere fortemente in considerazione la ricostruzione della sua storia. Recentemente, lo psicanalista e filosofo Miguel
Benasayag in due testi, Le mythe de l’individu e La fragilité, sottolinea come ci
troviamo immersi in uno schema ideologico e culturale che fa dell’individuo il
centro di tutto; si può affermare che l’individuo che si fa da sé, svincolato da
tutto, completamente libero da qualsiasi responsabilità nei confronti dell’altro e della società, l’individuo egocentrico e narcisistico che crede che tutto gira intorno a lui, è una costruzione della modernità e una grande mistificazione. Costruzione e mistificazione che hanno portato alla distruzione dei legami
sociali ma anche all’inautenticità e alla malafede. Qui Benasayag riprende le
riflessioni dell’esistenzialismo di Sartre: il mondo delle relazioni è diventato
virtuale e le persone sono come disincarnate, l’individuo viene ridotto all’uni6
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M. Foucault, Gli Anormali,
Feltrinelli, Milano, 2003.
2010 Alain Goussot
Disabilità adulte:
considerazioni sulla relazione
di cura e la sua umanizzazione
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Dossier
Handicap e medicina
sitiva; dall’uso dei farmaci nelle terapie, all’inserimento selvaggio in molte
strutture per il semplice fatto che nessuno sa come fare o vuol farsi carico della questione. La distruzione progressiva di molte forme di solidarietà attive
nelle reti informali, dalla famiglia alla comunità locale, ha portato a un potenziamento della risposta medica e delle diverse forme di contenimento di tipo
sanitario; questo soltanto per organizzare delle situazioni sgradite a tutti e che
devono, in fondo, diventare invisibili. Le famiglie sono spesso lasciate molto
sole, il sentimento prevalente è precisamente quello della solitudine e dell’impotenza di fronte a problemi che coinvolgono ciò che nega il sistema di risposte mediche: i sentimenti. Le famiglie sono anche viste solo come un problema; è anche vero che in reazione a questo stato di cose molte famiglie si
atteggiano in modo semplicemente rivendicativo. Tutto questo è anche il prodotto di una situazione più generale che riguarda il sociale: la destrutturazione dei legami che creavano forme diffuse di collaborazione e cooperazione
ormai saltate a causa della cultura dell’individualismo oggi dominante.
ca dimensione del consumatore o del Promoteo sociale che non sembra avere
bisogno di niente e nessuno per scalare la piramide della società. L’individuo
è un essere a una unica dimensione: egoistico, individualistico, narcisistico,
consumatore. L’unidimensionalità che fa sparire la complessità della vita, le
sue interrelazioni, la molteplicità delle esperienze che diventano parte integrante dello sviluppo della persona, porta sul piano tecnico a una risposta altrettanto segmentata e iperspecializzata. Le stesse scienze mediche e biologiche funzionano per comportamenti stagni, non vedono la persona. Benasayag
contrappone la parola persona al concetto d’individuo dove il primo significa
maschera, intesa anche come recita nella relazione e come costruzione dell’immagine di sé attraverso l’esperienza dei rapporti con l’altro e il mondo
esterno. Siamo sempre esseri relazionali e mai entità atomizzate, siamo sempre in comunicazione anche quando diciamo di non comunicare; al contrario,
il mito dell’individuo ne fa una monade che non si relaziona e totalmente autonoma. Benasayag mette anche in discussione il «mito dell’autonomia», in
realtà nessuno di noi è mai totalmente autonomo, siamo sempre legati all’altro o agli altri; questi legami ci costituiscono e ci vincolano: che siano i colleghi di lavoro, la compagna, la moglie, i figli, i genitori, gli amici. Siamo sempre
in collegamento con e abbiamo degli obblighi che ci costituiscono come Sé.
Siamo una «piega esistenziale», espressione che Benasayag mutua dalla filosofia della molteplicità di Gilles Deleuze, cioè siamo una piega tra mondo
esterno e mondo interno, tra esperienze esterne e esperienze interiori. Questi
aspetti sono fondamentali per comprendere la condizione umana: complessità, molteplicità, piega esistenziale, autenticità, situazione, legami e anche divenire. Siamo esseri in divenire perché le nostre esperienze e i nostri sistemi
di relazione sono in continuo divenire. Allora comprendiamo che ritroviamo
tutti questi aspetti nell’approccio umano alle disabilità adulte complesse:
molteplicità e complessità accompagnano le persone che vivono da anni non
solo la disabilità ma anche le situazioni produttrici di handicap sul piano psicosociale. Non dimentichiamo la distinzione fondamentale tra deficit, disabilità, handicap e patologia: il deficit è un danno che provoca (a livello sensoriale, motorio o intellettivo) un danno neuro-biologico che non può essere
eliminato: quindi bisogna «imparare a fare con». Le disabilità, le disfunzionalità di diverse arre dello sviluppo, sono la conseguenza del o dei deficit; ma è
nell’interazione tra il soggetto disabile e il contesto di vita sociale e familiare
che si crea l’handicap.
Le situazioni handicappanti creano le barriere, gli ostacoli che vengono interiorizzati dal soggetto disabile e gli impediscono di sviluppare e
esprimere capacità e potenzialità. Il fatto di sentirsi costantemente identificato con il proprio deficit crea un’immagine unidimensionale di se stesso, impoverisce il repertorio di potenzialità nello sviluppo e crea una visione frammentata di se stesso. Le barriere più grandi da superare non sono quelle
architettoniche ma quelle interiorizzate che finiscono per bloccare, cortocircuitare, tutto il processo di apprendimento e di acquisizione o mantenimento
di competenze da parte della persona disabile. L’handicap che non è la conseguenza del deficit ma del contesto socio-relazionale produce alla lunga dei disturbi che non hanno nulla a che fare con la disabilità: stati ansiosi, depressivi,
ossessivi, forme di nevrosi e, nei casi più gravi, di psicosi. Per riprendere un
ragionamento fatto da Eugenio Borgna nel suo libro L’arcipelago delle emozion7i, non dimentichiamo che il quadro emozionale si trasforma, questo per
tutti, nel corso della vita anche se alcune «figure emozionali» si mantengono
intatte e significative negli anni. Pensiamo al sentimento di solitudine in alcuni passaggi della vita: adolescenza, malattia, invecchiamento; come scrive
Borgna: «C’è solitudine e solitudine: la solitudine che fa sgorgare, e nutre, le
risorse dell’anima, e la solitudine che corrode l’anima e la fa soffrire: dilatando i confini dell’insicurezza e della tristezza, dello smarrimento e dell’ango50
Questo tipo di consapevolezza manca spesso agli esperti e gli operatori che hanno in carico le persone disabili adulte o anziane che soffrono; il loro quadro percettivo è completamente mutato, spesso fanno fatica a esprimere il loro dolore e gli operatori si difendono per non dover fare i conti con il
dolore della propria esistenza. Crediamo che nella formazione degli esperti e
degli operatori bisogna ricominciare a curare meglio le competenze umane
che abbiamo tutti ma che spesso non riusciamo ad esprimere perché ci fanno
soffrire e ci riportano al vecchio detto socratico: «conosci te stesso».
Bibliografia
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rMH
7 AprileGiugno
E. Borgna, L’arcipelago delle
emozioni, Feltrinelli, 2008.
2008 Alain Goussot
Disabilità adulte:
considerazioni sulla relazione
di cura e la sua umanizzazione
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Handicap e medicina
Quante volte si sente di persone disabili che in seguito a una polmonite o un’altra malattia di tipo organico, segno anche di un crollo delle difese
immunitarie, si lasciano letteralmente morire: non lottano più, sono come invase, ormai, dal senso dell’indifferenza del mondo esterno nei loro confronti;
quindi smettono di vivere. Angoscia e disperazione che non solo non trovano
risposta ma non trovano nessun canale di espressione oppure, quando si manifestano, vengono sedate con farmaci o metodi «virili» di contenimento.
Inoltre, bisogna rendersi conto − e spesso da questo gli operatori si difendono
− che il contatto con la sofferenza ci costringe a fare i conti non solo con quella
dell’altro ma anche con la nostra. Come scrive ancora Borgna: «In ogni caso,
la sofferenza cambia il nostro modo di essere, di vivere e di morire, ma cambia
contestualmente il mondo in cui siamo immersi; e, solo se sorge in noi la consapevolezza di dovere accettare la nostra esistenza quanto più ampiamente
sia a noi possibile riusciamo a intendere il senso della sofferenza, e la sua dimensione psicologica e umana» (L’arcipelago delle emozioni, p98)
Dossier
scia; e spianando la strada al richiamo misterioso e fatale della morte volontaria» (l’arcipelago delle emozioni, p97)