DISPRASSIA: una settimana a scuola con me

DISPRASSIA:
“Una Settimana A Scuola Con Me”
Di Claudia NICOLUSSI TAGARIELLO
con la partecipazione di:
Dott.ssa Francesca VENDITTI
Dott.ssa Martina CECCARELLI
A Giorgio Michele TAGARIELLO con amore Mamma e Papà.
“Per quanto difficile possa essere la vita c'è sempre qualcosa che è
possibile fare.
Guardate le stelle invece dei vostri piedi.”
(Stephen W. Hawking)
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INTRODUZIONE
Come spiegare la disprassia, un disturbo complesso e nascosto? Come spiegare che
Giorgio riesce a giocare ai video giochi ma non riesce a tenere correttamente le
posate e tagliare la carne ?
Sono anni che cerco di trovare la definizione giusta per descrivere le difficoltà di mio
figlio nel quotidiano a parenti, amici ed insegnanti. Inoltre Giorgio, man mano che
cresce, ha bisogno che si sappia che non è colpa sua, che “non è stupido”. Ho quindi
deciso di scrivere il mio libro per aiutare a comprendere la disprassia. E il miglior
modo che ho trovato per farlo è raccontandovi di lui, del suo quotidiano, delle sue
difficoltà sottolineando però la sua sensibilità, simpatia e volontà.
Le difficoltà ci sono ma si possono superare! I bimbi disprassici con una buona
autostima possono avere un'infanzia serena e sognare un brillante futuro, però è
importante che siano compresi senza sminuire le loro difficoltà e senza
drammatizzarle. Con questo libro spero di sensibilizzare anche la scuola, luogo dove
passano la maggior parte del tempo, dove affrontano tante difficoltà che possono
essere superate con l'aiuto di docenti preparati e materiali compensativi e
dispensativi. E' importante dunque la formazione dei docenti su questo disturbo.
Colgo l'occasione per ringraziare le dottoresse Francesca VENDITTI (psicologa e
psicoterapeuta) e Martina CECCARELLI (logopedista), che lavorano presso il Centro
La Piazzetta di Ghezzano, Pisa (www.centrolapiazzetta.it), per il prezioso aiuto nella
stesura di questo libro con la seconda parte intitolata “APPROFONDIAMO”.
Ringrazio le mie amiche e mamme Barbara, Martina, Luisa, Virginia e Rita
GAMBARDELLA (Tutor Specialistico dell'apprendimento) per le loro
testimonianze.
In fine ringrazio mio Marito perché sempre presente e i miei genitori per avermi
incoraggiata.
Claudia Nicolussi Tagariello
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Un Disturbo Nascosto
Fabio Guedes
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“IL SUO NOME E’ DISPRASSIA,
MA IO SONO SEMPRE IO, COME TUTTI GLI ALTRI”
La disprassia è un disturbo della pianificazione e della coordinazione dei movimenti
necessari per realizzare una nuova azione finalizzata ad un preciso obbiettivo. Può
essere verbale, Oro-Bucale-Linguale, di Sguardo, Ideativa, Ideomotoria o ancora
Generalizzata. Si possono riscontrare una o più tipi di disprassie nello stesso
bambino.
La disprassia può essere PRIMARIA o SECONDARIA se accompagna patologie
maggiori quali: lo Spettro Autistico, l'ADHD, la Sindrome di Williams.....
E' il disturbo del "come fare", un problema neurologico. Il bambino non riesce ad
effettuare volontariamente la sequenza di gesti necessari a realizzare un azione
complessa, per via della difficoltà nel concepire l'idea stessa di questa azione. Per
esempio come mettere il dentifricio sullo spazzolino e lavarsi i denti. Non riesce ad
imitare i gesti, fare un azione su suggerimento verbale anche se capisce benissimo
quello che gli è richiesto. Non riesce a fare il mimo di lavarsi i denti anche se a casa lo
fa tutte le mattine. Può anche non riuscire a riprodurre una costruzione e non
riuscire a disegnare, copiare, vestirsi (metterli nell'ordine giusto), allacciarsi le
scarpe... E può non riuscire a imitare sotto richiesta, dei movimenti con la bocca,
soffiare il naso, gonfiare le guance, tirare la lingua... Spesso alle difficoltà gestuali è
collegata la difficoltà nella prensione e un deficit dei movimenti delle mani con
presenza nella maggioranza dei casi di ipotonia agli arti superiori e talvolta inferiori.
Spesso sono associati disturbi associativi e visuo-spaziali, problemi di attenzione e di
comportamento ed anche problemi di apprendimento.
Aggiungo che sono bimbi molto sensibili, intelligenti, consapevoli dei propri limiti.
Questo può creare in loro problemi di autostima, dell'umore e problemi relazionali
con gli altri bimbi... Sono bambini che trovano strategie alternative con le giuste
terapie di psicomotricità e logopedia. E questo avviene più facilmente se presi
precocemente evitando loro anche il disagio sociale!!!!
Sono bambini che possono aver bisogno dell'aiuto di una Psicologa Infantile nel loro
percorso verso l'autonomia e una buona autostima.
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La disprassia, un disturbo sconosciuto!!
Nelle scuole la Disprassia è la grande sconosciuta. Si parla molto di dislessia,
disortografia, discalculia ma non di disprassia. Anzi non esiste neanche il codice alla
asl. Si parla anche di disturbo dell’attività o di disturbo della coordinazione motoria.
A tal proposito c’è ancora un bel dibattito medico ma non entriamo nel merito.
Sembrano goffi, distratti e poco svegli... Invece per loro è una gran fatica. Per noi la
maggior parte dei gesti sono automatismi, pensate che fatica se dovessimo pensare
ogni nostro gesto per arrivare ad un obbiettivo! In realtà tutto è movimento anche
pensare, parlare, guardare....
Come genitori sappiamo che dobbiamo essere i migliori ambasciatori dei nostri figli.
Sappiamo che dovremo spiegare ancora e ancora la disprassia a dottori, famigliari,
insegnanti, e altre mamme. Sappiamo che il nostro bimbo spesso verrà tristemente
bollato di goffaggine. Dobbiamo sperare di trovare delle insegnanti che
comprendano il disturbo e fare i conti con i tagli nelle scuole. Bisogna sperare di
avere un po’ di fortuna. Intanto il bambino si porta dietro una piccola valigia di 10
lettere che si chiama disprassia. Non si vede ma per lui è un peso con il quale deve
imparare a convivere.
Ma come spiegarlo senza tanti giri di paroloni scientifici. Come rendere semplice un
disturbo così complesso? Come spiegare che da disprassico si riesce a fare una cosa
ma non l’altra? Come spiegare questa strana condizione?
Vieni una settimana a scuola con me!
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La disprassia crea confusione e vediamo il perché :
“COSA SUCCEDE NELLA MIA TESTA E PERCHE' IL MIO CERVELLO NON MI
ASCOLTA”
La parola disprassia si divide in due. Prima abbiamo la sillaba “dis” che significa “è
difficile” e poi abbiamo “prassia” che significa “fare dei gesti verso un obbiettivo
preciso” come quando decidiamo di aprire una porta.
Giorgio:
“Ecco, io avevo difficoltà ad elaborare, programmare e pianificare questo semplice
gesto. Per me non è un automatismo come per voi. Io devo imparare e lo devo fare e
rifare tante volte prima di farlo bene. E’ come se fosse sempre la prima volta. Per
esempio questo non succede solo con i gesti ma anche con gli occhi. Quando leggo
devo seguire le righe e devo fotografare e riconoscere velocemente la parola per
leggerla e se mi chiedono di contare 5 monete, io ne posso vedere 4 o 6 sbagliando e
così il numero per me diventa inaffidabile, variabile. Infatti sono discalculico.
Quando scrivo ho gli stessi problemi e quindi sono disgrafico. Per me la scrittura è un
gesto cognitivo che assorbe molta energia e distoglie la mia attenzione dal
contenuto della lezione. Per me è quindi importante imparare a usare il computer fin
dalle elementari.”
Fabio Guedes
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Ma come mai? Cosa crea tutta questa confusione?
Tutta colpa dei neuroni. Facciamo finta che il nostro cervello sia diviso in diverse
zone di tanti colori e che queste comunichino tra loro grazie ai neuroni.
Quando prendo la decisione di tirare la palla, cosa succede nella mia testa?
La zona blu prende la decisione di tirare la palla.
La zona arancione dà indicazioni sull’obbiettivo: dove tirare la palla.
La zona rossa attiva i muscoli giusti che con l’aiuto della zona verde decide con
quanta forza tirare la palla. E tutte insieme comunicano al corpo cosa fare.
Con la disprassia queste informazioni si perdono, i piccoli neuroni incaricati insieme
a tanti altri di portare le comunicazioni da una zona all’altra si perdono e creano
tanta confusione.
E allora che si fa?
Con le terapie come ad esempio la psicomotricità e con esercizi aiutiamo il cervello a
far arrivare le informazioni al posto giusto, usando strategie alternative.
Fabio Guedes
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LE DIFFICOLTA' DI APPRENDIMENTO E DISPRASSIA
Difficoltà di apprendimento e disprassia spesso vanno di pari passo.
In Inghilterra la disprassia e la disfasia, per via delle loro ricadute
sull'apprendimento, sono comprese nei così detti “disturbi di apprendimento”. In
italia si preferisce parlare di commorbidità o di difficoltà di apprendimento.
Come abbiamo già detto, spesso il bambino è anche disgrafico, disturbo che rende la
scrittura un atto cognitivo e non spontaneo, ma possono essere presenti uno o più
disturbi di apprendimento nel bambino stesso.
Eccoli elencati :
Dislessia: disturbo durevole dell'acquisizione del linguaggio scritto, difficoltà
nell’identificare, decodificare e produrre le parole scritte". Il disturbo del "leggere e
scrivere". Non è un deficit intellettivo o fisico, non è provocato da lesioni al cervello
o carenze educative....
Disortografia: disturbo dell'apprendimento legato a persistenti difficoltà di
acquisizione e di memorizzazione dell'ortografia delle parole. IL disturbo del "sapere
scrivere le parole". Quest'ultima è spesso associata alla dislessia.
Discalculia: disturbo dell'apprendimento o difficoltà nel campo della matematica e
dei numeri in generale. il disturbo del "contare e calcolare". Non è causata da un
deficit intellettivo o sensoriale...
A scuola i bambini disprassici con o senza sostegno hanno diritto al materiale
compensativo e dispensativo e quindi fanno riferimento alla normativa sui Bisogni
Educativi Speciali.
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UNA SETTIMANA A SCUOLA CON ME
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LUNEDI’, UN GIORNO IMPORTANTE, IN SECONDA ELEMENTARE
Io, che ero avanti di un anno perché nato a gennaio, ero stato fermato in seconda. Il
periodo era segnato da un nuovo inizio, infatti, poco dopo l’inizio dell’anno scolastico
sono tornato a casa tutto contento e ho detto alla mia mamma che c’era una nuova
maestra a cui dovevo essere molto simpatico, “mamma questa maestra mi aiuta
sempre!” La mamma allora ha sorriso e mi ha detto che si trattava della maestra di
sostegno e che era lì per aiutarmi. Ero veramente felice di questa “cosa” e siccome lo
dico con l’accento barese faccio sorridere.
Mamma e papà hanno dovuto convincere i dottori della necessità di una figura di
sostegno, figura che però non avrebbe dovuto sostituirsi a me ma solo darmi l’imput
iniziale con la speranza di fare, un bel giorno, tutto da solo…Il mio disturbo rientra
nei disturbi di apprendimento ( anche se non ufficialmente) e questa figura in questi
casi non è prevista. In realtà la situazione va valutata da bimbo a bimbo. Per me fare
da solo è un ostacolo specialmente nelle situazioni nuove. Non so mai bene come
iniziare un compito, ho bisogno del “la”.
Un giorno sono tornato a casa dicendo alla mia mamma “Io sono come il brutto
anatroccolo, prima ero brutto e ora sono bello! Mamma oggi ho letto benissimo!”.
Ero proprio felice di tutte queste conquiste. Il sostegno è stato di grandissimo aiuto.
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MARTEDI’ MATTINA, SEMPRE DI CORSA!
La mattina è tragica per tutti ma per me lo è di più.
A casa sono diventato molto autonomo e amo fare tutto da solo anche se certe
mattine sono troppo lento, ho i miei tempi. Per velocizzarmi la mamma ha comprato
le scarpe senza lacci, i pantaloni tutti larghi per poterli tirare su e giù senza fatica e
non uso camice con bottoni.
Mi lavo i denti con lo spazzolino elettrico, e non mi pettino mai. Ma nonostante
tutto ciò faccio impazzire mamma e papà!
Ricordiamoci però che ho anche dei punti di forza, cioè qualcosa che mi riesce bene
come disegnare anche se sono disgrafico. Tutti i bimbi mi chiedono di disegnare
Sonic o i dinosauri (un’altra mia passione) e ne vado orgoglioso!
I disegni mi fanno venire in mente una storia successa in seconda che ha fatto
sbellicare dal ridere tutta la classe.
E’ successo che….
Dopo le vacanze di Pasqua la maestra di religione mi aveva chiesto di disegnare la
resurrezione di Gesù, io non capivo come Gesù da morto potesse risorgere e così ho
chiesto “ MA DEVO DISEGNARE UNO ZOMBIE?” sono scoppiati tutti a ridere e io
continuavo a non capire. Io sono così! Semplicemente me stesso.
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MERCOLEDI’ COME MERCURIO IN TERZA ELEMENTARE
La mamma me li insegna così i giorni della settimana. Con il mio disturbo ho
difficoltà a comprendere le cose astratte come il tempo, sì, insomma, come i bimbi
dislessici.
Ricordo che ero in terza elementare quando è arrivata la maestra di sostegno
Silvana. Con lei ho imparato a dividere le mie giornate in mattina, pomeriggio e sera.
Prima in famiglia mi chiamavano “Toro Seduto” perché quando indicavo il tempo lo
facevo usando il sole e la luna come riferimento: “ma quando c’è sole vado a
scuola?”. Poi, siccome il mio papà ama parlarmi dello Spazio e dei pianeti, conosco
molte cose sull’argomento e guardo anche molti documentari. Un giorno ho spiegato
alla mia mamma cos’era una supernova e lei invece mi ha insegnato i giorni della
settimana con i pianeti, il lunedì è come la luna ecc..
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GIOVEDI’ A QUEL COMPLEANNO
Mi ricordo che era una bella giornata primaverile. Un bimbo della mia classe mi
aveva invitato al suo compleanno. Di solito non amavo molto andarci, ma in quella
scuola, da qualche tempo mi ero fatto degli amici e li adoravo. Siccome vivevamo in
campagna i compleanni nella bella stagione si svolgevano all’aperto. Mi ricordo che
quella volta ho provato a fare tanti giochi incoraggiato dai miei amici e la mamma mi
guardava da lontano felice. Però, a un certo punto, sono corso da lei perché i bimbi
volevano giocare a calcio, ma io con la mia disprassia non ci riesco e non sapevo
come dirlo ai miei amici. Allora la mia mamma, vedendomi in dificoltà ha detto
“Giorgio ti fa ancora male il piede, è meglio se li guardi giocare!”. Non amo per
niente dire le bugie ma quel giorno ero contento che mamma lo avesse fatto.
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UN “ORRIBILE” VENERDI’ IN QUARTA ELEMENTARE
Sono un bimbo molto sensibile che si tiene tutto dentro e nonostante nella mia
classe avessi tanti amici, avevo anche tanti problemi con l’apprendimento.
Un giorno una maestra poco preparata mi ha fatto un grosso rimprovero malgrado il
mio impegno. Ho dovuto raccontare l’accaduto alla mia mamma perché aveva visto il
mio quaderno tutto scarabocchiato con rabbia. “IO NON RIUSCIVO A SCRIVERE
VELOCE!” ho detto dispiaciuto. Purtroppo l’insegnate di sostegno non era sempre
presente per mediare, non ho molte ore a disposizione.
Era la fine dell’anno ed ero stanco tanto che mi è venuto un tic che mi faceva
scuotere forte la testa. Allora mamma e papà mi hanno fatto fare un atelier di pittura
che mi è piaciuto tanto e disegnare mi rilassa.
Quell’estate non ho fatto i compiti e tutti insieme siamo andati da mia nonna Balà
che vive vicino a Disneyland Parìs. Con noi è venuto anche il mio amico Davide,
dispassico come me. Il tic è sparito e sulla musica cowntry di Disneyland ballavo
felice da non “poter smettere”.
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IL SABATO PIU’ CORAGGIOSO, in quinta elementare.
Sono in quinta elementare in una nuova scuola. Purtroppo per via delle mie difficoltà
di apprendimento sono un po’ trascurato. La mamma mi prepara tutte le schede e
studio tutte le lezioni ma a scuola le ore di sostegno sono poche e le maestre sono
molto indaffarate e non hanno molto tempo da dedicarmi per via dei numerosi
impegni. Il materiale dispensativo e compensativo è poco usato.
Agli occhi dei miei compagni risulto goffo e stupido, mi fanno da tutor a turno ma
nessuno ha spiegato loro il perché. Io glielo dico che sono disprassico ma non mi
credono e pensano che sono stupido. Non mi sento a mio agio e non ho amici a
scuola.
Tra un po’ andrò alle medie e sono felice di questo cambiamento. Un nuovo inizio,
finalmente, anche se nel tempo sono diventato molto diffidente. Facevo molte
domande e così la mamma mi ha chiesto se volevo parlare con il preside della nuova
scuola e ho accettato, ho detto “si mamma, ci voglio parlare”.
Ho lavorato tanto sull’accettazione del mio disturbo e ho ben compreso che il
problema non sono io. “ VOGLIO ANDARE A SCUOLA FELICE ANCH’IO!”
Semplicemente.
Allora un sabato pomeriggio la mia mamma mi ha portato a parlare con il preside.
Gli ho chiesto di parlare del mio disturbo alla futura classe e di non avere gli stessi
compagni delle elementari. Ho paura che vadano a dire ai nuovi amici che sono
stupido e non voglio rimanere di nuovo solo. Tra lacrime trattenute e sorrisi, ho
dimostrato di essere coraggioso e mi hanno fatto tanti complimenti, anche se a un
certo punto il preside mi ha confidato che prendono in giro anche lui e io ho
sgranato gli occhi e ho esclamato “ANCORA!” Sono uscito dall’ufficio molto più
leggero.
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DOMENICA SENZA STRESS
La domenica rimango in pigiama fino a tardi, anche tutto il giorno se posso. Faccio
una golosa colazione e la preparo anche ai miei fratellini Gabriele e Giulio. Prima la
preparava Fabio il mio fratellone ma ora che sono grande ci penso io. Abbiamo tutto
il tempo di giocare con la wii, con i dinosauri, con i nostri vicini e con la nostra
sorellina Luna.
A proposito di Luna…..
Non amo dare baci e abbracci per via della mia ipersensibilità(1) al tatto, ma con lei
faccio un’eccezione.
A volte la mamma ci insegna a usare gli acquerelli e facciamo bei disegni, altre volte
la aiutiamo a preparare dei dolci. L’importante e non fare niente di stressante!
I bambini disprassici possono avere dei disturbi nella gestione degli stimoli sensoriali. Per stimoli
si intende la capacità naturale di gestire l'intensità delle sensazioni che provengono dai nostri
sensi. Con i nostri sensi ci rendiamo consapevoli dello spazio che ci circonda e interagiamo con lui
con reazioni appropriate, per esempio con oggetti, suoni e tessuti.
(1)
In certi bimbi disprassici questa gestione degli stimoli pare carente e inefficace. Il bimbo può avere
reazioni esagerate ad alcune informazioni sensoriali che gli possono sembrare invadenti e
spiacevoli come certi suoni, tessuti, alimenti o bibite... O al contrario può sembrare ignorare le
informazioni per via di un limite sensoriale di questi stimoli troppo alti. Queste ipersensibilità o
iposensibilità sono di origine neurologica e non sono dovute a disturbi del comportamento.
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TRA ALTI E BASSI, genitori e operatori
raccontano.
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CAMILLA
Camilla inizia il suo percorso all’età di 5 anni e mezzo in seguito a diagnosi
tempestiva di disprassia, che ha permesso di attuare dei piani d’intervento sia in
ambito motorio che cognitivo. Alle terapie logopediche è stato aggiunto fin da subito
un aiuto educativo per intraprendere il percorso scolastico che si preannunciava
difficile, e che invece si e’ rivelato ricco di soddisfazioni. A livello tecnico si è cercato
di effettuare le scelte più adatte alle sue esigenze, superando l’aspetto del riempire
la mente di nozioni,trovare ed evidenziare le potenzialità e sviluppare le passioni.
Siamo intervenuti anche con aiuti specifici di terapia motoria, per migliorare la
consapevolezza del proprio corpo. Questo ha fatto si che le performance della
ragazza abbiano registrato ottimi risultati, e in linea con i dati attesi per la classe di
appartenenza.
La disprassia, come è noto, comporta diversi problemi a livello scolastico inoltre con
la presenza della disgrafia il supporto del lavoro a casa era ed è indispensabile, viste
le difficoltà economiche della scuola italiana, spesso non sufficienti a supportare le
difficoltà degli studenti.
Nelle ore a casa siamo intervenuti là dove era necessario, sostenendola in tutti gli
ambiti, facendole visualizzare le materie nel modo appropriato per fare emergere le
conoscenze anche con l’ausilio di strumenti dispensativi e compensativi .
I disprattici hanno tempi personali, fatti di pause per ritrovare le energie, in tal
senso, Camilla sta evolvendo verso grandi successi con esercizi mirati nel tempo e
con la consapevolezza delle difficoltà; vive con tranquillità, scioltezza fisica e buona
capacità di coordinazione.
Tutor Specialistico dell'apprendimento.
Rita Gambardella
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Martina, mamma ed insegnante di sostegno racconta:
Storia di ordinaria disprassia
Sono passati sei anni da quando, dopo alcuni test, l'angoscia che saliva alle stelle,
abbiamo finalmente scoperto che la nostra nemica era la “DISPRASSIA” e vi dico che
ci siamo sentiti sollevati. Sapevamo contro chi o cosa combattere!
Anche se presto ci siamo resi conto, di non conoscere nulla, perciò occorreva
armarsi.
Nel frattempo Ludo, che era a metà della prima elementare, stava sputando sangue,
per riuscire a stare dietro alle richieste della scuola.
Questa però è la costante della sua vita scolastica, ma solo di quella...la nostra vita
insieme a lei e a suo fratello, intendo la vita al di fuori della scuola è fatta di
normalità, di cose fantastiche e di cose banali, come quella di tutte le famiglie.
Ludo è a volte goffa e un po' imbranata, come la mamma d'altronde (penso di essere
io la portatrice della disprassia nella nostra famiglia), ma è autonoma in tutto,
sveglia, attenta e risponde molto bene a tutte le proposte del vivere sociale. Anzi
dirò di più, lei è “UN ANIMALE SOCIALE”, circondato da amiche, merende, feste di
compleanno e pigiami party.
Anche sé, un sé c'è, la disprassia si lenta ed inesorabile anche nelle relazioni; lei
però è caparbia, ha tanta voglia di stare in compagnia e grazie alla sua adorabile
sensibilità e dolcezza, riesce a superare le difficoltà ed andare avanti.
Ecco, forse le caratteristiche importanti per combattere questa “NEMICA” sono
proprio: l'autostima, la caparbietà, la capacità di chiedere aiuto e in ultimo, ma non
meno importante una spiccata sensibilità.
Oggi Ludo è ormai una ragazzina quasi adolescente, che senza la sua diversità non
avrebbe forse mai fatto conoscere le sue qualità.
Tanta strada è stata fatta, non in solitudine, ma con l'aiuto di logopediste,
neuropsicomotriciste ed insegnanti, ma tanta ce n'è ancora da fare.
A volte, o forse troppo spesso, il mio ruolo di mamma è stato sovrastato dal mio
ruolo di educatrice, che da quindici anni svolgo sul sostegno scolastico. Soprattutto
nello svolgimento dei compiti, io non ero la mamma, ma la pedagogista che lavorava.
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Ora ho deciso che questo non è giusto né per me né per Ludo. Io voglio essere
mamma di una bimba, che pur essendo speciale, resta sempre mia figlia e non la mia
alunna.
Questo percorso, in compenso, mi ha fatto fare gratuitamente un corso quasi
decennale di formazione sul campo, che nessun corso teorico mi avrebbe potuto
dare, ahimè!
E' cambiato l'approccio ai miei alunni e alle loro famiglie, perché ho compreso nel
profondo cosa significa convivere con un figlio che ha delle difficoltà, di qualsivoglia
natura e nessuno meglio di chi lo vive sulla propria pelle, può mettersi dall'altra
parte della barricata. Vivendo con Ludo, capisco come a volte le richieste troppo
grandi o troppo complesse diventino degli ostacoli insormontabili.
A volte ci si sente soli, spaesati e spaventati, perché non si sa quale strada prendere.
Di grande aiuto è stato per noi trovare altri genitori con cui condividere paure e
perplessità; mamme che poi sono diventate amiche e deposito di confidenze, anche
intime e profonde, perché loro sanno capire, ascoltare e consigliare.
A volte guardo Ludo negli occhi e vorrei poterle togliere quel senso di inadeguatezza
e di paura nell'affrontare una nuova impresa, ma in realtà penso che lei sia proprio
così bella, perché sempre più consapevole di sé e delle sue difficoltà. E proprio per
questo, splendida ed adorabile.
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SONO ORGOGLIOSA DI TE
Quando abbiamo ottenuto la diagnosi abbiamo pensato che il peggio fosse passato. Non è
vero, è tutto quello che viene dopo che rende la vita difficile. Alla diagnosi è come se
esplodesse una bomba e tutto intorno a te si creasse il vuoto, quindi senti che dovrai
rimboccarti le maniche con la certezza che niente sarà come prima.
In seguito arrivano battaglie che richiedono pazienza e tenacia. Quelle più difficili sono
l’integrazione e le pari opportunità scolastiche per esempio.
E’ evidente che non si può chiedere di correre a un bimbo con le stampelle, ma per qualche
strano motivo questo non accade con i disturbi di apprendimento. Sembra quasi che usare la
calcolatrice o scrivere con il computer (le stampelle per i dsa), sia ammettere i propri limiti in
modo negativo. Niente di più sbagliato, ma questo rimane difficile da far comprendere agli
insegnanti e spesso anche ai genitori. Il segreto è accettare che si può imparare anche
diversamente, un metodo di studio tra l’altro previsto dalla legge che tutela i bimbi dsa (dsl.
170).
Quando Giorgio è nato, come tutte le mamme, immaginavo chissà quale grande futuro per lui,
invece mi trovo a lottare per un suo sorriso e per dargli tutte le opportunità che gli spettano
per legge e non solo.
Giorgio ha un grande potenziale ma la scuola italiana non ha ne fondi ne tempo da dedicare ai
bimbi come lui, eppure basterebbe veramente poco.
Tutti i giorni al ritorno da scuola apro di corsa il diario per vedere quanti compiti ha e
controllare se ci sono messaggi particolari. Giorgio spesso si dimentica di dirmi le cose
importanti. Quando ci sono le verifiche, mi invento di tutto per aiutarlo a ricordare gli
argomenti trattati. Passo ore a compilare schede didattiche che poi al momento della verifica
spesso rimangono in cartella. Faccio di tutto per rendere il momento piacevole e semplifico al
massimo la lezione con l’aiuto dei lapbook, ma tutti questi sforzi non trovano i risultati sperati,
spesso i testi delle verifiche non sono adatti a un bimbo come Giorgio.
Certi giorni tutto questo mi scoraggia mi butta giù. E’ un bambino sensibile, intelligente e
buono ma quando penso al suo futuro mi viene il magone. Si dice che sbagliando si impara, ma
nel suo caso quante altre volte dovrà sbagliare prima di arrendersi!?! La mia più grande paura
è proprio questa, non voglio che si arrenda. Non ho più paura di essere giudicata una cattiva
madre perché usa la calcolatrice o perché, quando è ormai stanco, scrivo al posto suo o perché
ancora mi capita di vestirlo la mattina. Ho paura di essere una cattiva madre quei giorni in cui
mi butto giù o perdo la pazienza.
La verità è una sola: sono orgogliosa di lui e lo sarò per sempre. Tutte le mattine, nonostante
tutto si alza con il sorriso e il più delle volte torna a casa con il sorriso per non farmi
preoccupare. Alla fine la lezione di vita la da lui a me. Mi ha insegnato ad accettare le
differenze per quelle che sono. Mi ha insegnato l’amore, la pazienza, la perseveranza e la
giustizia. Tutti i bimbi lo insegnano ma in lui il karma dell’ingiustizia è così pungente che ti dà
uno schiaffo morale. Sei veramente un grande, piccolino mio
.
Grazie Giorgio! Mamma
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CON AMORE MAMMA E PAPÀ
Quando abbiamo pensato di scrivere la nostra storia, pensavamo ad un racconto di
avvenimenti fantastici.
Mi sarebbe piaciuto descrivere Alessandro nei panni di Sam Sam, buffo personaggio
televisivo che a lui piaceva tantissimo da piccolo. Avrei voluto raccontare di come
abbiamo sfidato i " mulini a vento" pensando fossero mostri da abbattere (come fa
lui con lo skilander).
Invece mi ritrovo davanti al pc a scrivere la nostra storia e non ho bisogno di
inventarla… Perché è fantastica così com'è. Subito dopo la nascita siamo stati
catapultati da un ospedale all'altro, in giro per l'Italia (Alessandro ha anche un
problema agli occhi), e dopo vari consulti medici arriviamo finalmente a una diagnosi
di disprassia.
Alessandro impacciato “Buffonello” sempre allegro e curioso è disprassico. E’
consapevole delle sue grandi difficoltà ma possiede ancora una buona autostima.
Abbiamo faticato tanto Assieme ma grazie alla sua tenacia, la sua curiosità e il suo
impegno, ora, iniziamo a raggiungere dei risultati soddisfacenti. Le mappe
concettuali, la calcolatrice, il computer e i lapbook hanno dato un indispensabile
contributo.
Purtroppo la mia più grande paura è che questo suo sorriso col tempo inizi a
spegnersi. La scuola e la società non è pronta a capire determinate problematiche e
il suo percorso scolastico ne risente parecchio.
Come madre di un bambino di dieci anni sono distratta, anzi volutamente distratta
agli occhi del mondo esterno. Come madre di Alessandro invece sono molto attenta.
Capisco la sua straordinaria emotività così spesso anticipo, prevedo situazioni che
potrebbero scatenare difficoltà ...Altre volte invece è lui ad aiutare me.
Parlare di noi non è stato per niente facile, riaffiorano ricordi difficili. Alessandro
però con il suo atteggiamento positivo crea tanta allegria e anche questi ricordi
diventano meno dolorosi.
La disprassia è un disturbo subdolo e vigliacco ma credo che rendere pubblica la
nostra storia possa ispirare ad un cambiamento.
Mamma di Alessandro
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COMPRENDERE NEL PROFONDO TE.
Davide sei il terzo arrivato, un piccolo miracolo ma già da subito niente è stato
semplice e senza ostacoli. Dormire, uscire, il tuo sviluppo motorio, parlare ma
eravamo meravigliati dalla tua determinazione e solarità.
Eri il nostro terremoto, con te non si stava mai tranquilli, è sempre stato come
andare sulle montagne russe. Certo ero un po’ abituata con i tuoi fratelli ma in te
c’era qualcosa in più. Crescevi e, come ti definisco io eri “ un puzzle”. C’era sempre
una nuova tessera, prima il ritardo del linguaggio poi l’epilessia, la disprassia, la
dislessia e infine l’ultima tessera l'ADHD con le sue cormobilità. Il puzzle (forse) ora è
completo ma è sempre un batticuore. Sei cresciuto con tante piccole prove sempre
superate insieme, sei il mio leoncino coraggioso! Mi hai insegnato a non mollare
mai.
La scuola è stato il più grande ostacolo, quello che ti ha dato più sofferenze ma sono
sempre stata al tuo fianco. Solo oggi mi rendo conto di quanto ti abbia chiesto,
prima di comprendere veramente il tuo disturbo.
Hai sempre preteso molto da te stesso, hai sempre celato il tuo senso di
inadeguatezza, anche se ti ho sempre spiegato che è bellissimo essere speciali. La
tua caratteristica è la più bella per me ma noto che non lo vedi nello sguardo degli
altri e ti dispiace.
Da qualche mese dopo aver seguito un corso, ho imparato a guardare attraverso i
tuoi occhi, ho scoperto la bimba che ero, non capita, non ascoltata. Così ho detto
“basta!, basta ora Davide deve trovare di nuovo il sole dentro di se e capire il suo
grande valore. Il mio leoncino deve sapere che oltre la scuola c’è un mondo fatto di
tante belle cose, come la musica che ha appena scoperto con la sua fisarmonica e il
teatro che sta sperimentando”.
Davide hai l’amore di chi ti ha cresciuto senza se e senza ma, che ha solo voglia solo
di vedere di nuovo il bambino solare che eri! Con tutto l’amore che posso la tua
mamma.
24
APPROFONDIAMO
a cura di Francesca Venditti, Pscicologa e Psicoterapeuta
e Martina Ceccarelli, Logopedista
Fabio Guedes
25
IL MIO BAMBINO HA ANCHE LA DISPRASSIA
A cura di Francesca Venditti, Psicologa e Psicoterapeuta
La disprassia, come è stato spiegato anche nei precedenti capitoli, può influenzare la capacità di un
bambino nel fare numerose attività quotidiane. Ad esempio saltare, parlare in modo chiaro e
utilizzare una matita. Alcuni bambini hanno sintomi lievi e altri più gravi. Ci sono molti modi per
aiutare un bambino che presenta questa difficoltà sia a casa che a scuola. Comprendere meglio
cosa è la disprassia può aiutare ad individuare le strategie più efficaci per il bambino.
Che cosa è la disprassia?
La disprassia non è un segno di debolezza muscolare o di scarsa intelligenza. È una condizione di
base del cervello che mostra difficoltà a rappresentarsi, programmare, coordinare ed eseguire atti
motori in serie, che servono per raggiungere un obiettivo. I bambini con disprassia tendono ad
avere difficoltà di equilibrio e di postura. Essi possono apparire goffi e non in sincronia con il loro
ambiente.
La disprassia può influenzare lo sviluppo delle abilità motorie come camminare o saltare, i
movimenti della mano necessari per scrivere in modo chiaro ed i movimenti delle labbra, della
lingua e della mandibola necessari per pronunciare correttamente le parole.
La disprassia può influenzare anche le abilità sociali in quanto i bambini con questa caratteristica
possono comportarsi in modo immaturo, anche se in genere hanno un'intelligenza media o
superiore alla media.
La psicomotricità e la logopedia sono alcune delle terapie che possono essere di aiuto nei casi di
disprassia. Tramite queste terapie, i bambini possono diventare maggiormente consapevoli delle
proprie capacità, imparare delle strategie alternative per poter raggiungere i propri obiettivi e
costruire i propri punti di forza.
Quanto è diffusa la disprassia?
Anche se la disprassia non è conosciuta come le altre difficoltà che influenzano l'apprendimento,
come la dislessia, circa il 6-10 per cento dei bambini ne mostrano alcuni sintomi. I maschi sono
colpiti più spesso rispetto alle femmine.
Quali sono le cause della disprassia?
I ricercatori non sanno ancora con precisione cosa provoca la disprassia. Molti sostengono che la
genetica possa svolgere un ruolo importante. Infatti, alcuni scienziati sospettano che la disprassia
possa essere causata da alterazioni delle cellule nervose che inviano segnali dal cervello ai muscoli.
26
I ricercatori ritengono inoltre che i bambini nati prematuramente, con peso basso alla nascita o
esposti all'alcol nel grembo materno possano avere maggiore probabilità di presentare disprassia,
anche se non è ancora chiaro il perché.
Quali sono i sintomi della disprassia?
La disprassia colpisce alcuni bambini più gravemente di altri. I sintomi osservabili si modificano
durante la crescita. In generale, i sintomi sono presenti già dai primi anni di vita. I bambini possono
essere insolitamente irritabili e avere difficoltà di alimentazione. Possono essere lenti nel
raggiungere le tappe dello sviluppo, come gattonare o camminare. Di seguito alcuni fra i più
comuni sintomi suddivisi per le diverse fasce di età, che possono presentarsi tutti insieme o solo
alcuni.
Segnali di pericolo in un bambino nei primi anni di vita:
•
Mangia in modo disordinato, preferisce mangiare con le mani, piuttosto che con la
forchetta o con il cucchiaio
•
Non è in grado di andare sul triciclo o di giocare con la palla
•
Ha difficoltà a diventare autonomo dal pannolino
•
Evita di giocare con i giochi di costruzione e i puzzle
•
Non comunica come i bambini della sua stessa età e potrebbe non parlare fino a 3 anni
Segnali di pericolo in età prescolare o durante le prime classi della scuola primaria:
•
Spesso urta in persone e cose
•
Ha difficoltà ad imparare a saltare
•
È lento a sviluppare la dominanza della sinistra o della destra
•
Fa cadere spesso oggetti o ha difficoltà a tenerli in mano
•
Ha difficoltà a tenere le matite per scrivere o disegnare
•
Ha difficoltà ad allacciare bottoni, ganci e cerniere
•
Parla lentamente o non dice parole
•
Ha difficoltà a parlare alla giusta velocità, volume e tono
•
Fatica a giocare e ad interagire con gli altri bambini
Segnali di pericolo durante la scuola primaria o durante la scuola secondaria di primo grado:
27
•
Cerca di evitare gli sport o la lezione di ginnastica
•
Ha bisogno di molto tempo per scrivere, a causa delle difficoltà di presa della matita e della
scrittura delle lettere
•
Ha difficoltà a spostare oggetti da un luogo all'altro
•
Ha difficoltà con giochi e attività che richiedono coordinazione occhio-mano
•
Ha difficoltà a seguire istruzioni e a ricordare
Segnali di pericolo durante la scuola secondaria di secondo grado:
•
Ha difficoltà con gli sport che coinvolgono il salto e la bicicletta
•
Tende a cadere e urta cose e persone
•
Può parlare continuamente e ripetere le cose
•
Può dimenticare e perdere gli oggetti
•
Ha difficoltà a comprendere la comunicazione non verbale
Quali competenze sono influenzate dalla disprassia?
La disprassia può influenzare diverse competenze. Di seguito un elenco di alcune tra le più comuni:
•
Comunicazione: i bambini con disprassia possono avere difficoltà con diversi aspetti del
linguaggio, ad esempio nel pronunciare parole o esprimere le proprie idee. Possono anche
avere problemi di adeguamento del tono e del volume della loro voce. Ciò potrebbe
rendere i rapporti sociali difficili.
•
Competenze emotive e comportamentali: i bambini con disprassia possono comportarsi in
modo immaturo. Possono facilmente essere sopraffatti dalle dinamiche del gruppo. Ciò gli
può creare problemi nel fare amicizia e possono sperimentare ansia nei momenti in cui
devono socializzare. Le loro difficoltà con gli sport possono anche incidere sulla loro
autostima e sulle loro abilità sociali.
•
Competenze accademiche: i bambini con disprassia spesso hanno difficoltà a scrivere
velocemente. Questo può creare una serie di complicazioni in aula, come la difficoltà a
prendere appunti o a scrivere sul diario i compiti per casa. I bambini che hanno difficoltà
nel discorso possono presentare difficoltà nella lettura e nell'ortografia.
•
Competenze quotidiane: la disprassia può rendere difficile il padroneggiare alcune attività
quotidiane necessarie per l'indipendenza. Nella scuola elementare, i bambini possono
avere ancora bisogno di aiuto ad abbottonarsi una camicia o a lavarsi i denti. Gli adolescenti
potrebbero avere difficoltà ad imparare a guidare una macchina o a friggere un uovo.
28
Come viene diagnosticata la disprassia?
La diagnosi di disprassia richiede un’accurata valutazione che, a seconda dei casi, richiede
l'intervento di diversi specialisti. La valutazione viene fatta da un’equipe costituita da vari esperti:
neuropsichiatra infantile, psicologi dell’età evolutiva, logopedisti, terapisti della
neuropsicomotricità, terapisti occupazionali, che insieme collaborano per mettere a punto un
profilo funzionale del soggetto ai fini sia della diagnosi che di un progetto mirato alla terapia.
Quali altre difficoltà si possono presentare insieme alla disprassia?
Non è insolito per i bambini con disprassia presentare anche altri problemi di apprendimento e di
attenzione. Gli specialisti parlano in questi casi di comorbidità. Di seguito un elenco delle difficoltà
più comunemente presenti insieme alla disprassia:
•
Dislessia: i bambini con dislessia potrebbero avere difficoltà ad imparare a leggere.
•
Discalculia: i bambini con discalculia possono avere difficoltà a ricordare i fatti matematici
di base, come 2 + 2 = 4, fare calcoli e valutare quantità e tempi (come quanto tempo è un
minuto).
•
Disgrafia: la disgrafia causa problemi con la scrittura. La disgrafia e la disprassia sono molto
diverse, ma spesso i sintomi si sovrappongono in quanto, in entrambi i casi, il bambino
presenta una grafia disordinata.
•
Disturbo da deficit di attenzione e iperattività (DDAI o in inglese ADHD): il DDAI può
rendere difficile il mantenimento dell'attenzione e della concentrazione su un compito e del
considerare le conseguenze delle azioni e degli impulsi. Circa la metà dei bambini con
disprassia hanno anche problemi di attenzione.
•
Disturbi specifici del linguaggio (DSL): i DSL interessano la comprensione e la produzione di
parole e/o frasi. Possono presentarsi come un ritardo nella produzione dei suoni linguistici
o con alterazioni di diverso tipo (lessicale, sintattico-grammaticale...).
•
Disturbi pervasivi dello sviluppo (DSP): i DSP interessano la compromissione di tre aree
principali dello sviluppo psichico del bambino e cioè l'interazione sociale, la comunicazione
verbale e non verbale ed il repertorio di attività ed interessi.
Quali sono le terapie che possono aiutare i bambini con disprassia?
Fortunatamente, ci sono molti professionisti che possono aiutare i bambini con disprassia. Di
seguito le terapie più efficaci.
•
La terapia occupazionale: un terapista occupazionale può aiutare il bambino a sviluppare le
competenze quotidiane necessarie per raggiungere l'autonomia. Questo intervento include
cose come imparare a usare un coltello o scrivere in modo leggibile.
29
•
Logopedia: un logopedista può individuare i problemi di linguaggio del bambino e quindi
suggerire esercizi specifici che possono aiutare il bambino a comunicare in modo più
chiaro.
•
Psicomotricità: questo tipo di terapia prevede una serie di esercizi che aiutano ad imparare
come integrare il movimento, le informazioni sensoriali ed il linguaggio.
La disprassia a scuola
Il 27 Dicembre 2012 è stata emanata dal MIUR la direttiva “Strumenti d’intervento per gli alunni
con bisogni educativi speciali e organizzazione territoriale per l’inclusione scolastica”. L’esigenza
delle precisazioni contenute in tale circolare sono conseguenza del fatto che la legge 170/2010,
contenente le “Nuove norme in materia di disturbi specifici di apprendimento in ambito
scolastico”, riconosce come disturbi specifici di apprendimento (DSA) su cui porre l’attenzione
solamente la dislessia, la disgrafia, la disortografia e la discalculia, mentre il panorama dei disturbi
che possono comportare dei disagi negli alunni è molto più ampio.
Nella direttiva si fa presente che l’identificazione degli alunni con disabilità non avviene
esclusivamente sulla base dell’eventuale certificazione, ma è possibile far riferimento al modello
diagnostico ICF (International Classification of Functioning) per individuare i Bisogni Educativi
Speciali (BES) degli alunni.
I BES possono presentarsi con continuità, oppure per periodi circoscritti della vita dell’alunno, in
quanto le cause che li generano possono avere origine fisica, biologica, fisiologica, psicologica o
sociale. Quindi, risulta chiaro che non è possibile porre l’attenzione sui soli DSA, ma è necessario
prestare maggiore attenzione in classe e cercare di individuare tutti quegli alunni che necessitano
di un’attenzione speciale. L’area dei Bisogni Educativi Speciali, conosciuta in Europa come Special
Educational Needs, rappresenta quell’area dello svantaggio scolastico che comprende tre grandi
sotto-categorie:
•
quella della disabilità;
•
quella dei disturbi evolutivi specifici;
•
quella dello svantaggio socio-economico, linguistico, culturale.
All’interno dei Disturbi Evolutivi Specifici rientrano:
•
i DSA;
•
i deficit del linguaggio;
•
i deficit delle abilità non verbali;
•
i deficit della coordinazione motoria;
•
i deficit dell’attenzione e dell’iperattività.
30
Per questi alunni la legge prevede che si programmino le opportune metodologie e strategie di
intervento, proprio per garantirne l’inclusività.
Il funzionamento cognitivo limite, invece, rappresenta il limite di separazione fra disabilità e
disturbo specifico. Com’è bene comprendere, queste problematiche non possono essere tutte
certificate ai sensi della legge 104/92, proprio perché non rappresentano delle patologie
invalidanti. Di conseguenza si rendeva necessaria una normativa di riferimento che garantisse a
questi alunni la possibilità di ricevere la giusta attenzione in ambito scolastico.
Come intervenire in presenza di alunni con BES?
La direttiva specifica che è necessario elaborare un percorso individualizzato e personalizzato per
alunni e studenti con BES, anche attraverso la redazione di un Piano Didattico Personalizzato (PDP),
individuale o anche riferito a tutti i bambini della classe con BES, ma articolato, che serva come
strumento di lavoro in itinere per gli insegnanti ed abbia la funzione di documentare alle famiglie le
strategie di intervento programmate.
Inoltre, le scuole, dopo aver esaminato eventuali certificazioni o dopo aver individuato, sulla base
di attente considerazioni didattiche e psicopedagogiche, gli allievi con BES, possono avvalersi per
tutti gli alunni con BES di opportuni strumenti compensativi e di misure dispensative previste già
dalla legge 170/2010.
Misure educative e didattiche di supporto
1. Gli studenti con BES hanno diritto a fruire di appositi provvedimenti dispensativi e compensativi
di flessibilità didattica nel corso dei cicli di istruzione e formazione e negli studi universitari.
2. Agli studenti con BES le istituzioni scolastiche, a valere sulle risorse specifiche e disponibili a
legislazione vigente iscritte nello stato di previsione del Ministero dell'istruzione, dell'università e
della ricerca, garantiscono:
a) l'uso di una didattica individualizzata e personalizzata, con forme efficaci e flessibili
di lavoro scolastico che tengano conto anche di caratteristiche peculiari dei soggetti,
quali il bilinguismo, adottando una metodologia e una strategia educativa adeguate;
b) l'introduzione di strumenti compensativi, compresi i mezzi di apprendimento
alternativi e le tecnologie informatiche, nonché misure dispensative da alcune
prestazioni non essenziali ai fini della qualità dei concetti da apprendere;
c) per l'insegnamento delle lingue straniere, l'uso di strumenti compensativi che
favoriscano la comunicazione verbale e che assicurino ritmi graduali di
apprendimento, prevedendo anche, ove risulti utile, la possibilità dell'esonero.
3. Le suddette misure devono essere sottoposte periodicamente a monitoraggio per valutarne
l'efficacia e il raggiungimento degli obiettivi.
31
4. Agli studenti con BES sono garantite, durante il percorso di istruzione e di formazione scolastica
e universitaria, adeguate forme di verifica e di valutazione, anche per quanto concerne gli Esami di
Stato e di ammissione all'università nonché gli esami universitari.
Cosa si può fare a casa?
Si può fare molto a casa per aiutare il bambino con queste difficoltà. Di seguito alcune strategie:
•
Imparare il più possibile. La disprassia non è ben nota. Famiglia, amici e anche gli insegnanti
potrebbero non capire le difficoltà. La condivisione delle informazioni con loro vi
permetterà di aiutare il bambino ad ottenere il supporto di cui ha bisogno dentro e fuori la
scuola.
•
Incoraggiare l'attività fisica. Qualsiasi tipo di gioco che incoraggia l'attività fisica aiuterà il
bambino a sviluppare le capacità motorie. Sarebbe anche importante aiutare il bambino a
costruire relazioni con altri bambini, quindi privilegiare le attività di gruppo.
•
Puzzle. I puzzle sono delle attività che servono a potenziare la percezione visiva e spaziale. I
puzzle sono divertenti per tutta la famiglia e si possono fare tutti insieme.
•
Lanciare un sacchetto di fagioli. Può essere un modo divertente per aiutare a sviluppare
coordinazione occhio-mano.
•
Impugnature per la matita. Questi oggetti economici possono rendere più facile la scrittura.
Date al bambino una varietà di penne, tra pennarelli colorati e profumati, per aiutare a
mantenere l'attività di scrittura interessante e motivante.
•
Digitazione. Digitare al computer può essere più facile per il bambino rispetto a scrivere con
una penna o una matita. Ma è un'abilità che deve essere appresa e praticata.
•
Regolare le vostre aspettative. Il vostro bambino può avere bisogno di aiuto nel gestire
alcune attività quotidiane. Riconoscendo le sfide che dovrete affrontare sarete in grado di
dare il giusto supporto e un adeguato rinforzo positivo.
•
Lodate gli sforzi. Premiare il vostro bambino ogni volta che tenta una nuova attività.
La disprassia può essere molto frustrante per tutta la famiglia. Ma il vostro bambino può avere
successo con gli strumenti ed il supporto giusti. Avere il vostro amore e incoraggiamento
amplificherà l'autostima del bambino e lo aiuterà a rimanere motivato e a continuare a provare.
Che cosa può rendere il percorso più facile?
Crescere un bambino con disprassia richiede molta pazienza ed energia. Ma ricordate che non
siete soli. Ovunque vi troviate nel vostro percorso, se siete appena all'inizio o sulla buona strada,
professionisti ed associazioni possono aiutarvi a trovare strumenti, strategie e sostegno per aiutare
il vostro bambino.
32
Si può fare molto per aiutare il bambino, ma non c'è bisogno di fare tutto insieme! Se si tentano
troppe nuove strategie nello stesso momento, può essere difficile capire quali stanno funzionando
meglio. Quindi armatevi di pazienza e non dimenticate di ritagliarvi un po’ di tempo per divertirvi
con il vostro bambino. Il vostro amore è in grado di fare la differenza.
33
LA DISPRASSIA VERBALE
Fabio Guedes
34
LA NUOVA FRONTIERA PER LA DISPRASSIA VERBALE
A cura di Martina Ceccarelli, Logopedista
La definizione di disprassia verbale è ancora controversa nella letteratura sui disturbi di linguaggio,
nonostante il primo caso sia stato descritto più di un secolo fa (Hadden, 1981).
E' ancora, infatti, molto dibattuta l'eziologia e poco definiti i criteri diagnostici; solo recentemente anche a
livello internazionale viene ribadita l'importanza di definire delle linee guida per la diagnosi e stabilire quali
indicatori possono essere considerati validi per una diagnosi differenziale (Royal College of Speech and
Languagge Therapists, 2011).
Attualmente nella letterautura straniera troviamo più frequentemente in uso le seguenti denominazioni:
•
developmental verbal dyspraxia (DVD)
•
developmental apraxia of speech (DAS)
•
childhood apraxia of speech (CAS)
Il termine DVD è stato quello più usato nella letteratura negli ultimi 20 anni ma l'American Speech
Language-Hearing Association (ASHA 2007) cerca di fare un po' di chiarezza sull'uso della terminologia per
identificare la disprassia verbale che indica con CAS (childhood apraxia of speech) intendendo con questo
termine sottolineare gravi problemi sul piano dell'espressione verbale dovuti a deficit della funzionalità'
dell'apparato fonatorio e dell'organizzazione dei movimenti che sottendono lo speech; ovvero come "un
disordine su base neurologica della produzione dei suoni della lingua, in cui la precisione e la consistenza
dei movimenti che sottendono l'articolazione sono deficitari, pur in assenza di deficit di natura
neuromuscolare".
Viene considerato alla base del disturbo prassico:
•
deficit del controllo volontario dei movimenti articolatori al fine dell'espressione verbale e un grave
deficit dell'apparato fonatorio
•
disordine della pianificazione e programmazione motoria intesa come generazione del comando
motorio e reclutamento delle unità motorie da organizzare in sequenza; non solo quindi deficit
dell'esecuzione degli atti motori sottesi alla produzione verbale.
Il bambino con CAS:
➢
può produrre correttamente fonemi isolati ma con grande difficoltà sillabe, parole e non-parole, ad
esempio può dire “p-a-n-e” questi fonemi ma non riesce a dire “pa-ne” e ancor più “pane”, questo
perché ha alla base un disturbo della coarticolazione.
➢
Compie errori a carico delle vocali, ad esempio dice “cana” anziché “cane” (armonia vocalica),
oppure dice “pede” anziché “piede” (riduzione dei dittonghi) ed il corretto uso delle vocali è
necessario per la prosodia cioè per l'intonazione, il ritmo, la durata e l'accento del linguaggio.
➢
Ha una produzione incostante con difficoltà a stabilizzare ed a ricercare i punti di articolazione
(groping= ricerca silenziosa dei punti di articolazione con lingua, labbra, mandibola; se è prevocalico
è silenzioso e sembra una smorfia, se invece è vocalico rallenta tutta la produzione e sembra che il
bambino balbetti)
35
➢
buona produzione di verbalizzazioni come rumori ambientali (vroom,beep), le risposte emotive
(oh,uh..), canzoni e poesie.
➢
Assenza di linguaggio su richiesta e su produzione spontanea
E' molto importante al fine della diagnosi, iniziare una valutazione ed uno specifico trattamento
precocemente (entro i due anni nel bambino averbale) partendo da un'ipotesi diagnostica e quindi
programmando una terapia logopedica “specifica”.
Bisogna procedere con valutazioni precise e specifiche ogni sei mesi e si può modificare la diagnosi se dopo
un periodo di 12 mesi non si riscontrano più i sintomi tipici della disprassia verbale e se i miglioramenti sono
rapidi.
Il trattamento logopedico della disprassia verbale e di tutti i disordini dello speech deve necessariamente
prevedere la comprensione approfondita della natura degli atti articolatori e del controllo motorio
articolatorio, per questo viene utilizzato il PROMPT.
IL TRATTAMENTO PROMPT : COSA E’ E PERCHE’ FUNZIONA?
Che cos’è il Prompt?
Il PROMPT, (Prompts for Restructuring Oral Muscular Phonetic Targets), è un programma olistico,
dinamico e multisensoriale per la valutazione ed il trattamento dei disordini dello speech. Il PROMPT
solitamente è noto per il suo uso di prompt tattili-cinestesici per l’articolazione (sulla mandibola, sul viso e
sotto il mento) che aiutano a sviluppare o a riorganizzare la produzione verbale. Tuttavia, e cosa ben più
importante, il PROMPT ha a che vedere con la maniera olistica in cui un bambino è visto e trattato. A
seconda della natura del ritardo o del disturbo, questa prospettiva può attingere dai modelli di sviluppo
normali o da modelli che sottolineano la massimizzazione del potenziale del bambino nonostante il
disturbo. Nella sua essenza il PROMPT mira a sviluppare la comunicazione orale appropriata, interattiva ed
utilizzabile nella relazione e negli apprendimenti.
Deborah Hayden, logopedista e sviluppatrice del PROMPT, ha iniziato a svilupparne la tecnica 30 anni fa. La
sua esperienza includeva bambini di ogni età, adolescenti, adulti ed anziani. Man mano che la sua
comprensione circa lo sviluppo e la patologia dei sistemi implicati in sensorialità, percezione, cognizione,
ideazione, pianificazione ed azione si sviluppava, parallelamente evolveva anche il PROMPT.
Ciò che rende unico il PROMPT è che si tratta di una filosofia umana, che mira a creare programmi
personalizzati per ogni paziente sulla base di una combinazione di molti fattori, al fine di sostenere il
cambiamento nella produzione verbale.
In breve, il PROMPT si occupa di tutte le aree dello sviluppo e di come il bambino è nei suo domini (Fisico,
Cognitivo e Sociale) affinché possa interagire verbalmente con le persone per lui importanti. Nella
Valutazione tutte le modalità sensoriali vengono considerate (uditiva, visiva e tattile-cinestesicapropriocettiva) come pure lo sviluppo di tutti i sottosistemi dello speech, quali il tono, il supporto fonatorio,
il controllo della mandibola, quello labio-facciale e quello linguale. Viene approfonditamente valutato come
questi sottosistemi si sono sviluppati e come ognuno contribuisce allo produzione verbale. Dopo avere
valutato il bambino globalmente (incluso quali strategie comunicative il bambino ha maturato e come le
usa, come è il controllo motorio dello speech, ecc.) vengono sviluppati gli obiettivi per il trattamento. Nella
pianificazione del trattamento tutte le informazioni vengono prese in considerazione ed organizzate in
modo che il bambino possa raggiungere il massimo delle sue capacità fisiche, cognitive, sociali e verbali.
36
Solitamente, si crea un lessico funzionale (un vocabolario), che metterà in grado il bambino di fare pratica in
maniera funzionale e di automatizzare movimenti articolatori nuovi o riorganizzati . Questo lessico viene
sviluppato insieme alla famiglia e/o agli insegnanti.
Ci sono molte testimonianze di genitori e logopedisti di bambini che hanno fatto grandi progressi nella loro
produzione verbale con il trattamento PROMPT. Spesso questi bambini hanno ricevuto terapie tradizionali
con scarso successo. Molti genitori sono arrivati al PROMPT dopo che era stato detto loro che il bambino
non avrebbe mai parlato.
L’efficacia dell’approccio è legata a diversi aspetti chiave. Gli Elementi Chiave considerati essenziali nel
trattamento PROMPT sono:

Determinare un Focus comunicativo , cioè un aspetto dello sviluppo in cui incorporare i goal motori
per lo speech e focalizzare l’intervento sulla comunicazione: per esempio, le abilità del quotidiano,
le routine comunicative interattive, le abilità di gioco o gli apprendimenti pre-linguistici, prescolari o
curricolari.

Sviluppare i Goal ed incorporare gli obiettivi che riflettono i focus e lavorare per il funzionamento
motorio, linguistico, cognitivo e sociale.

Determinare come gli obiettivi scelti influiranno su attività, giochi ed materiali e come questi a loro
volta cambieranno il processamento e l’azione motoria del bambino.

Assicurarsi che ogni seduta preveda un elevato quantitativo di pratica dei movimenti articolatori e
che questi siano generalizzati in nuove sillabe, parole e frasi (in attività ecologiche ed interattive)

L’interazione reciproca, la turnazione e la possibilità di scelta devono essere presenti ad ogni turno
comunicativo.

La presentazione della stessa attività o di attività simili per dare una struttura prevedibile in cui
aumentare la complessità linguistica e motoria e l’apprendimento cognitivo degli eventi e delle
sequenze.

Stabilire perché vengono somministrati I PROMPT e che tipo di PROMPT impiegare per sostenere
e sviluppare il controllo motorio dello speech e il linguaggio.
Se sei interessato a saperne di più sul trattamento PROMPT visita il sito web: www.promptinstiute.com.
37
DAMMI TEMPO !
LA SCHEDA COMETA, un valido aiuto alla
comunicazione tra la scuola e i genitori.
Fabio Guedes
38
Cari genitori, abbiamo pensato a uno strumento per facilitare i rapporti tra la scuola, il bambino, i
suoi genitori e i terapisti.
“La scheda cometa”
Desideriamo che venga riconosciuta ed utilizzata sempre con questo nome in omaggio ai genitori
che l’hanno pensata con tutto l’amore per i loro figli e per i figli di altri genitori e perché la Cometa
è una stella che guida….
….e noi desideriamo fortemente essere tutti guidati a migliorare la vita dei nostri adorati bambini.
Ciascuno di voi potrà personalizzare la Scheda Cometa in base alle caratteristiche dei propri
bambini che varieranno da situazione a situazione.
La Scheda Cometa è stata progettata per rappresentare la situazione scolastica dei nostri piccoli
verso le maestre e facilitare in tal modo l’individuazione delle criticità e allo stesso tempo le aree di
possibile intervento.
La Scheda Cometa diventa quindi “oggettiva” e consente di affrontare il dialogo con le maestre in
modo più rilassato e costruttivo.
Chiunque desideri apportare cambiamenti e/o modifiche può farlo tranquillamente e , se ritiene
che le modifiche possano aiutare altri genitori lo preghiamo fin d’ora di condividerne con noi i
risultati.
QUESTA SCHEDA è stata ideata da Micaela Di Benedetti e scritta dalla Dottoressa Pelacchi
(pedagoista), un aiuto prezioso! Grazie anche a Silvana Fivizzoli (maestra di sostegno) per i consigli.
39
LA SCHEDA COMETA
La disprassia è la difficoltà di programmare e mettere in sequenza le azioni che portano ad un
obiettivo ( vestirsi, lavarsi i denti, fare i lacci, fare un discorso, raccontare…).Spesso sono associati
disturbi dell'apprendimento come disgrafia e discalculia e /o disortografia, dislessia...
ESEMPIO
Nome e Diagnosi del bambino/a: Giorgio Michele Tagariello . Disprassia Generalizzata con
conseguente Disgrafia, disortografia e discalculia.
Così nell'ambito scolastico:
Dammi tempo: posso fare le cose che mi chiedi, se mi lasci un tempo adeguato.
Impegnami: il fatto che abbia delle difficoltà non significa che non debba lavorare con costanza e
impegno.
Sottolinea il mio impegno e i miei successi, e non i miei errori.
Permettimi di usare il computer e la calcolatrice, ed insegnami ad usarli nel modo più utile per me.
Se non capisco bene come e perché potranno essermi utili, torna a spiegarmelo con pazienza e
gentilezza.
Rispettami, ed insegnami a rispettare le differenze di ognuno.
Aiutami senza sostituirti a me.
Se devo fare un lavoro diverso dai miei compagni, spiegami sempre perché: non ho bisogno che tu
neghi la mia difficoltà, ma che tu mi aiuti a darle un significato e a trovare forze e strategie per
affrontarla.
Sono molto di più della mia difficoltà: valorizza i miei punti di forza e aiutami a pensare positivo. So
disegnare, sono curioso e ho una grande immaginazione: insegnami a sfruttare al meglio queste
capacità!
Individua materiali e schede didattiche semplificate nella forma ma non nella sostanza: posso
imparare le stesse cose dei miei compagni, se mi aiuti a riconoscere la via di accesso più funzionale
per me a tutti gli apprendimenti. Non è importante per me fare complicati calcoli mentali o in
colonna, ma imparare a risolvere situazioni problematiche. Non è necessario che io scriva in
corsivo e senza errori, ma che impari un modo efficace per comunicare con gli altri.
40
Aiutami a giocare con i miei compagni: per me è molto importante capire i “tempi della relazione”,
sintonizzarmi con le altre persone ed essere sicuro che ho un valore anche ai loro occhi. Aiutami
anche a capire dove sta la mia responsabilità, e dove quella degli altri, rispetto alle difficoltà, agli
insuccessi, alle frustrazioni che tutti i bambini e gli adulti incontrano nel loro cammino. Aiutami ad
essere me stesso!
Italiano
Caratteristiche del bambino e strumenti
didattici
Disortografia
Disgrafia
Indicazioni didattiche
Utilizzo del computer con correttore
ortografico, in particolare nelle prove di
produzione del testo scritto;
Maggiore tempo a disposizione per la
produzione e l’autocorrezione in compiti di
dettato;
Non chiedere al bambino di correggere gli
errori ortografici mentre scrive, ma insegnare
Si: anche se conosce procedimenti di controllo-revisione con i quali
le regole ortografiche, il bambino può verificare la presenza di errori
il bambino non ne al termine della produzione: fornire al bambino
automatizza
vere e proprie schede di revisione (da tenere a
l’applicazione
disposizione finché la procedura non viene
automatizzata) in cui sono elencati “uno alla
volta” i vari processi necessari alla produzione
scritta;
Se il bambino produce un testo scrivendo
manualmente, gli errori ortografici non devono
essere considerati nella valutazione finale
(valutare invece: contenuto, coerenza e
coesione interna del testo prodotto)
Si: il bambino ha
difficoltà
motorie
che interferiscono
con la produzione
scritta
Non enfatizzare le incertezze del bambino nella
scrittura manuale
Farlo scrivere solo in stampato maiuscolo
Sollecitarlo ad utilizzare il computer,
sottolineando che in questo modo il testo
41
prodotto è maggiormente comprensibile (con il
computer il bambino può scrivere in stampato
minuscolo)
Dislessia
No:
il
bambino
disprassico non è
necessariamente
dislessico!
Il bambino può leggere anche lo stampato
minuscolo
Può leggere ad alta voce in classe, se è lui a
chiederlo
Quaderni a righe
si
Evidenziare le righe con punteggiatura gialla
Quaderni a quadretti
no
Evitare i quadretti piccoli
Quaderni
quadrettoni
a
si
Uso del computer
È probabile che il bambino si rifiuti di usare il
computer, perché si tratta di una nuova
competenza che deve acquisire con ulteriore
fatica. È importante non forzarlo ma creare
strategie motivanti, ad esempio:
Proporgli attività di scrittura al computer
inizialmente alternate con la scrittura manuale
Proporgli tali attività insieme a qualche
compagno
“Premiare” il testo prodotto al computer
(rinforzo positivo)
si
Stampato maiuscolo
Si
Importante nella scrittura, non strettamente
necessario per la lettura.
Stampato minuscolo
no
Si per lettura e per la scrittura al computer
Corsivo
no
Si per lettura
Schede didattiche
si
Molto utili: schede didattiche a colori, utilizzo
di disegni e simboli, mappe, grafici
Matematica
Caratteristiche del bambino e strumenti didattici
Indicazioni didattiche
Discalculia
Si: il bambino presenta un deficit Cfr. scheda di approfondimento
specifico della capacità basilare di allegata
comprendere i numeri, che
determina una serie di difficoltà
nell’apprendimento dei numeri e
delle procedure di calcolo
Uso tabelline
Si
Non richiedere l’apprendimento
mnemonico, ma utilizzare sempre
il supporto visivo
Uso calcolatrice
Si
Non in maniera meccanica:
utilizzarla per verificare il
42
risultato delle operazioni del
calcolo a mente o in colonna, e
per lavorare sulla parte numerica
nella risoluzione di problemi
presentati in forma di testo
Uso apporti visivi
Si
Molto utili: schede didattiche a
colori, utilizzo di disegni e
simboli, mappe, grafici
Scienze – Storia – Geografia
Caratteristiche del bambino e strumenti didattici
Indicazioni didattiche
Orale
Si
Favorire il racconto orale
(il contenuto non deve
essere semplificato!)
Non
richiedere
produzioni o copiature
scritte
Quaderni a righe
Si
Evidenziare le righe con
punteggiatura gialla
Schede didattiche
Si
Molto
utili:
schede
didattiche
a
colori,
utilizzo di disegni e
simboli, mappe, grafici
Comprensione del tempo e
orientamento
No: il bambino ha difficoltà ad
orientarsi
e
a
collocare
temporalmente gli eventi
Usare apporti visivi:
quadrante dell’orologio,
linea del tempo, grafici e
schemi temporali (della
giornata,
della
settimana, delle stagioni)
Inglese e altre lingue:
Confrontarsi con la psicopedagogista. Fortemente consigliato l'orale più che lo scritto, e l’utilizzo
del computer.
Importante:
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Favorire i punti di forza del bambino che per Giorgio sono fantasia, lettura e disegno. Nel
quotidiano scolastico bisogna lavorare sull’organizzazione delle materie e compiti assegnati.
Verificare che i compiti siano scritti sul diario, e verificare la presenza dei libri da utilizzare a casa
nella cartella giorno per giorno. Date le difficoltà organizzative è fondamentale un dialogo
insegnanti-genitori.
INDICE
Introduzione
Parte I
–
–
–
–
–
Parte II
–
–
–
–
–
–
–
Parte III
–
–
–
–
–
pag 3
Un Disturbo Nascosto
“Il suo nome è Disprassia , ma io sono io come tutti gli altri”.
La disprassia, un disturbo sconosciuto!!
“Cosa succede nella mia testa e perchè il mio cervello non mi ascolta.”
“ Ma come mai? Cosa crea tutta questa confusione?”
Le difficoltà di apprendimento e Disprassia
Pag 5
Pag 6
pag 7
Pag 8
Pag 9
“Una settimana a Scuola con me !”
Lunedì, un giorno importante, in seconda elementare
Martedì mattina, sempre di corsa
Mercoledì come Mercurio in terza elementare
Giovedì a quel compleanno
Un orribile Venerdì in quarta elementare
Il sabato più corragioso in quinta elementare
Domenica senza stress
Pag 10
Pag 11
Pag 12
Pag 13
Pag 14
Pag 15
Pag 16
Pag 17
Tra alti e bassi, operatori e genitori raccontano
Camilla
Storia di ordinaria disprassia
Sono orgogliosa di te
Con Amore mamma e papà
Comprendere te nel profondo
Pag 18
Pag 19
Pag 20
Pag 22
Pag 23
Pag 24
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Parte IV
Approfondiamo
Il mio bambino ha anche la disprassia
–
Che cos'è la disprassia ?
–
Quanto è diffusa la disprassia ?
–
Quali sono le cause disprassia ?
–
Quali sono i sintomi della disprassia ?
–
Quali competenze sono influenzate dalla disprassia ?
–
Come viene diagnosticata la disprassia ?
–
Quali altre difficoltà sono legate alla disprassia ?
–
Quali sono le terapie che possono aiutare i bambini con disprassia ?
–
La disprassia a scuola ?
–
Cosa si può fare casa ?
–
Che cosa può rendere il viaggio più facile ?
DISPRASSIA VERBALE
La nuova frontiera per la disprassia verbale
–
Parte V
–
–
Pag 25
Pag 26
Pag 27
Pag 28
Pag 29
Pag 30
Pag 31
Pag 32
Pag 33
Il trattamento Prompt : cosa e perchè funziona ?
. che cos'è il Prompt ?
DAMMI TEMPO !
Cari genitori
La Scheda Cometa
Indice
Pag 36
Pag 37
Pag 38
Pag 42
SITI CONSIGLIATI
www.aidee.it
www.123homepage.it/ilClanTagarielloelaDisprassia
www.centrolapiazzetta.it (Pisa)
GRUPPI FACEBOOK
Disprassia
La Disprassiva Evolutiva
Disprassia e Didattica
LIBRI CONSIGLIATI
-La disprassia di un figlio speciale. (Mirella Miranda e Adriana De Gregorio) Mondostudio edizioni - 2015
-Il bambino disprassico. Indicazioni per genitori e insegnanti. (Caroline Huron)
-Disturbi specifici del linguaggio, disprassie e funzioni esecutive. (Letizia Sabbadini)
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